Amitriptyline, Neurologie - VUmc

Vandaag 12 december 2011 heb ik een afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten hoe het met me gaat en of er nog veranderingen zijn sinds mijn laatste bezoek op 1 juli 2011. Ik ervaar nu dat de polyneuropathie het laatste half jaar stabiel is. Het is niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Nu het kouder is, heb ik wel meer last van stijfheid en pijn in mijn voeten en handen en wil nu wel gebruik maken van Amitriptyline wat de neuroloog al eerder had voorgesteld.

Amitriptyline (onder andere verkrijgbaar als Tryptizol® en Sarotex®) is een tricyclisch antidrepressivum. Het is een witte kristalachtige stof, meestal verkrijgbaar in tabletvorm. Amitriptyline wordt voornamelijk voorgeschreven bij klinische depressies. Daarnaast kan het - in lage doseringen - worden voorgeschreven bij slapeloosheid, migraine en chronische pijn. Enkele bijwerkingen van amitriptyline kunnen zijn: gewichtstoename, hartkloppingen,dufheid, nervositeit en duizeligheid.

Ik heb een recept (Amitriptyline 10 mg, 1 tablet 's avonds) mee gekregen voor 6 weken om te kijken of het een beetje mijn klachten kan verzachten. De bedoeling is dat de komende weken een spiegel wordt opgebouwd zodat de prikkels gedempt worden. Over 6 weken is er een telefonisch consult gepland over het eventuele resultaat.

Weerstand en bijwerkingen

Maandag 5 december 2011, een kleine update:

Gisteren was het één maand geleden dat ik voor het laatst echt vreselijk verkouden en ziek was en last had van allerlei vervelende bijwerkingen zoals jeuk en ontstoken ogen. Vooral jeuk aan mijn linker oog en linker voet/been.

Ik voelde me ook steeds beter en minder snel vermoeid tot dat ik gisteravond weer last kreeg van een ontstoken linker oog en vreselijk jeuk aan mijn linker voet. Het klinkt misschien raar, maar telkens jeuk hebben op plekken die gevoelloos zijn.

Ook de pijn in mijn linker knie is sinds 'n week weer terug. De injectie met corticosteroïden van 17 november heeft precies 12 dagen geholpen.

Alive

Zolang ik 's ochtends wakker wordt,
noem ik mezelf een medisch wonder.

---
pmc © 25 november 2011

Orthopedie - VUmc

Vandaag, donderdag 17 november 2011 heb ik een afspraak met mijn orthopeed dr. van Oostveen in het VUmc te Amsterdam.

Ik kreeg een injectie (corticosteroïden) in mijn knie i.v.m aanhoudende pijn klachten vanaf maart 2008. Toen heb ik mijn binnenste kruisband gescheurd en ook werden er twee scheurtjes in mijn meniscus gevonden. Het was niet mogelijk om te opereren. Fysiotherapie was het enige alternatief om de spieren rondom mijn knie te versterken.

Het heeft allemaal niks geholpen, ik heb nog steeds pijn en kracht verlies in mijn linkerbeen. Ook heb ik nu last van artrose in beide knieën.

Dus, ik ben benieuwd hoelang de pijn wegblijft.

Ziektewet

Vandaag 14 november 2011 zit ik precies één jaar de ziektewet bij het UWV.

Ik kreeg een telefoontje van de arts van het UWV. Deze wilde weten hoe het met me gaat en wat de vooruitzichten zijn.
Op dit moment kan ik me nog aardig alleen redden zonder hulp, wel nu het kouder is geworden veel last (stijf en pijnlijk) van mijn handen en voeten.
Wat de vooruitzichten betreft: mijn situatie zal niet verbeteren en hopelijk niet ook niet verslechteren. Met dat laatste moet ik wel rekening mee houden dat het toch steeds erger wordt.
Dit stond ook in een medische verklaring die me afgelopen week is toegezonden voor het aanvragen van diverse voorzieningen met betrekking op vervoer.

De arts vertelde me dat ik verder niet meer lastig gevallen wordt met controles of telefoontjes, mijn medisch dossier is helder en duidelijk. Ik zal na het verstrijken van 2 jaar ziektewet 100 % worden afgekeurd en dat ik dan voor een IVA uitkering in aanmerking kom. Ongeveer 4 maanden voor het verstrijken zullen hun met mij contact opnemen over verdere afhandeling.

Als ik nu terug kijk, is er heel veel gebeurd en veranderd met mijn leven. Vorig jaar was ik nog werkzaam in de zorg, nu mag ik blij zijn dat ik zelf nog niet afhankelijk ben van zorg.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag 2 november 2011 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Mijn aders zijn weer 4 gaatjes rijker, het bloedprikken blijft een ramp. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. A.A. van de Loosdrecht, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen verbetering heeft plaats gevonden na 4 kuren met Rituximab wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn hetzelfde gebleven. De schade van het IgM aan mijn zenuwen zal hopelijk de Polyneuropathie niet uitbreiden.

Op dit moment zijn de witte bloedcellen stabiel en redelijk goed herstelt na 4 kuren met Fludarabine. Deze kuur was gericht op het terugdringen van de wildgroei van witte bloedcellen in mijn beenmerg. Dat betekend dat de nare kenmerken van de Ziekte van Waldenström (beenmerg kanker) voorlopig niet aanwezig zullen zijn. Men spreekt nu van een 'wait-and-see' fase. Vervelend is wel dat je in je achterhoofd weet dat er een dag komt dat de ziekte van Waldenström zich verder zal manifesteren met alle gevolgen van dien. Voorlopig verder gaan met herstellen en hopen dat het niet erger wordt. De co-trimoxazol moet ik zeker nog totaal 1 jaar 1 maal daags 480 mg blijven innemen om infecties te bestrijden of te beperken.

De ontwikkelingen/veranderingen van mijn bloed worden om de 2 maanden nauwlettend in de gaten gehouden. De volgende afspraak is op 11 januari 2012.

driewielfiets

Vandaag 17 oktober 2011 is eindelijk mijn driewielfiets bezorgd, de aanvraag was 2 maart.

Na ruim 7 maanden afhankelijk te zijn van een gecompliceerde en trage ambtenarij staat de fiets eindelijk voor de deur. Erg enthousiast ben ik nog niet omdat ik niet tevreden ben over de eisen die ik bij het samenstellen van de fiets heb besproken. Ik kan alleen fietsen en geen boodschappen mee vervoeren omdat alle extra toevoegingen (accu hulpmotor, stokhouder voor de krukken) op en rond de bagagedrager zijn monteert. Een mandje aan het stuur is ook al geen optie omdat het te zwaar is met sturen en er is ook geen ruimte om het te bevestigen.

Ik weet niet of ik er veel plezier aan ga beleven. Een proefritje over slechte wegen (klinkers en veel kuilen) was erg moeilijk fietsen, mede door de 2 wielen voor. Op het fietspad neemt deze fiets veel ruimte in beslag, de fiets is 86 cm breed, dus veel gebel en geschreeuw dat ik aan de kant moest gaan. Scherpe bochten nemen is ook erg lastig.

Wordt vervolgd.



Voor meer informatie zie: driewielfiets Viktor

---

UPDATE: 28 oktober 2011

De fiets is na overleg (gedeeltelijk) aangepast aan mijn eisen.
De stokhouder voor de krukken is verplaatst naar de voorkant van de fiets. De batterijhouder zit nu bovenop de bagagedrager en ik heb aan weerskanten van de bagagedrager een fietstas. Het zadel is niet vervangen, dat heb ik zelf gedaan en ook betaald, evenals de fietstas heb ik ook uit eigen zak moeten betalen.

Afspraak Hematologie en Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 21 september 2011 heb ik verschillende afspraken op de polikliniek van het VUmc. Eerst cito bloedprikken en daarna revalidatiearts, maatschappelijkwerk en de uitslag van het bloedonderzoek bespreken met de internist/hematoloog.

Het was de eerste keer op de nieuwe poli van Hematologie. Ze hebben nu alles bij elkaar, het bloedprikken en de artsenkamers. Voor de mensen die moeten wachten is er een luxe lounge ingericht met luxe stoelen en fauteuils. Alleen jammer dat er vanochtend een computerstoring was en alles een beetje traag op gang kwam, ook was er een onderbezetting. Het bloedprikken ging weer eens erg moeilijk, er moesten 3 mensen aan te pas komen. Bij de derde poging (erg pijnlijk) was het gelukkig raak. Ondertussen kreeg ik een telefoontje dat de afspraak met maatschappelijkwerk (Carry Begeer) niet door wegens ziekte.

De afspraak bij de revalidatiearts was kort. Even teruggeblikt hoe het mij het afgelopen half jaar is vergaan en of ik nog wensen had waarbij ik de hulp van de Revalidatiegeneeskunde eventueel kan gebruiken. Ik ben zelf erg assertief en ondernemend in het aanvragen en het realiseren van hulpmiddelen en dergelijke. De bedoeling van deze afspraak was dan ook om het voor nu af te ronden. Mocht ik in de toekomst hulp nodig hebben of dat mijn zelfredzaamheid achteruit gaat, kan ik altijd contact opnemen middels een mailtje. Waarschijnlijk heb ik binnenkort een aantal medische verklaringen nodig voor diversen aanvragen, deze zijn dan via de mail snel te verkrijgen.

En als laatste had ik een afspraak met de internist/hematoloog mevr. dr. Zijlstra over de uitslag van het bloedonderzoek en de voortgang van de kuur met Fludarabine. De leuco's waren nog erg laag (2.2) en de andere bloedwaardes waren goed. Ook hier even teruggeblikt hoe het de afgelopen 4 maanden is gegaan met de combinatie kuur van Rituximab en Fludarabine. Uit het bloedonderzoek is tot dusverre gebleken dat er geen vooruitgang is geboekt, maar ik ben er ook niet op achteruit gegaan. Let wel, mijn begin situatie was al dermate slecht. Het IgM eitwit had reeds de zenuw uiteinden aan voeten en handen onherstelbaar beschadigd onder invloed van een wildgroei van witte bloedcellen. De kuren hebben tot dusver geen echte verbeteringen laten zien en op dit moment om nog twee extra kuren met Fludarabine zoals eerder was afgesproken, zou alleen maar nadelige gevolgen hebben op mijn weerstand. Ik zou onnodig ziek worden terwijl de kuur geen effect meer heeft op de witte bloedcellen. Het team heeft dus besloten om te stoppen met de behandeling, dus geen extra 2 kuren met Fludarabine meer.
Over 6 weken weer een grote checkup van mijn bloed. Ik blijf onder controle omdat de aanmaak van de witte bloedcellen in mijn beenmerg nadelig kan veranderen. Dan wordt er zwaardere chemo ingezet om het te onderdrukken. Mocht het zover zijn, dan zullen alle nare symptomen van de ziekte van Waldenström zich snel openbaren.

Voorlopig maar eerst goed herstellen en dan weer tijd vrij maken voor leuke dingen. Niet te ver vooruit kijken en hopen dat het nog lang stabiel blijft. Het was een vermoeiend en intensief eerste jaar van ziek zijn.

Mijn situatie één jaar later!

Het is vandaag precies één jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie te horen kreeg van de neuroloog van het VUmc te Amsterdam.
Mijn leven is drastisch veranderd het afgelopen jaar. Sinds november 2010 zit ik in de Ziektewet en mijn contact liep in januari van dit jaar af en werd niet meer verlengd.
Ondertussen heb ik diverse kuren achter de rug met weinig resultaat. De polyneurpathie heeft ondertussen zijn hoogte punt bereikt en ik heb er behoorlijk last van.

Ik heb mijn chronische ziekte al vroeg geaccepteerd, dat scheelt een hoop geestelijke narigheid. Je kunt er weinig aan veranderen en stop liever mijn energie in dingen die nog wel goed gaan. Gelukkig verveel ik me niet en besteed nu meer tijd in schilderen en schrijven. Dat is voor mij ook een goede uitlaatklep. Alles in mijn eigen tempo zonder vaste structuur.

24 t/m 28 augustus 2011, Fludarabine

Vandaag was mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 100 mg, totaal 500 mg Fludarabine oraal.

Ik was deze keer weer vreselijk moe, elk botje in mijn lichaam deed zeer. Ook het lopen en in evenwicht/balans blijven ging erg moeizaam. Gelukkig was ik deze keer niet zo misselijk dan de vorige keren. Ook is mijn eetlust was deze keer niet helemaal verdwenen. Wel erg veel moeite om veel te drinken dan dat ik normaal gewent ben. Deze keer ben ik in 5 dagen 2 kg afgevallen.

4de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag woensdag 24 augustus heb ik na 8 weken van herstellen mijn 4de en laatste kuur met Rituximab gehad op de dagbehandeling van de Hematologie van het VUmc.

Eerst cito bloedprikken en 45 minuten later gesprek met de arts. Gelukkig waren de leuco's deze keer weer enigszins normaal (4.0).
Het inlopen via het infuus van de Rituximab ging goed, geen vervelende bijwerkingen, alleen erg moe na afloop. 's Avonds begonnen met de Fludarabine 10 stuks à 10 mg. Omdat ik wat in gewicht ben toegenomen is de Fludarabine vehoogd van 9 naar 10 stuks. Totaal zal ik in 5 dagen 50 tabletten moeten slikken plus nog de co-trimoxazol (antibiotica).

Over 4 weken (21 september) weer controle en bloedprikken. Daarna moet ik nog 2 kuren van 5 dagen met Fludarabine ondergaan. Als alles meezit ben ik eind december klaar.

4de combinatiekuur gecanceld

Vandaag woensdag 3 augustus was de bedoeling dat ik met de 4de kuur van Rituximab en Fludarabine zou beginnen.

Eerst cito bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Otto Visser, Internist/Hematoloog van het VUmc.

De uitslag was een domper. Ik ben onvoldoende hersteld na 5 weken en de arts vond gezien de uitslagen (leuco's 2.2 en twee weken geleden 1.1) het een te groot risico om vandaag te starten met de Rituximab en Fludarabine. De nasleep van de chemo zou wel eens fataal kunnen zijn mocht ik hoge koorts in combinatie met een longontsteking krijgen, gezien de weersomstandigheden heb je zo wat te pakken. Besloten is om weer 3 weken te wachten en dan opnieuw bloed te prikken. Hopelijk zijn de leuco's dan weer ruim boven de 4 gestegen.

Ik baal behoorlijk en ik had al zo'n voorgevoel dat het vandaag wel eens niet door zou kunnen gaan omdat ik afgelopen weken erg vermoeid was en ook last had van ontstekingen (linker knie), grieperig gevoel, pijn in mijn buik (links en rechts), jeuk over heel mijn lichaam en ook zie ik steeds waziger.

We wachten weer af, wordt vervolgd.

Revalidatiegeneeskunde, schoenencontrole - Vumc

Vandaag 1 augustus 2011 afspraak/controle schoenen orthopeed, Revalidatiegeneeskunde van het VUmc.

Waar de revalidatiearts en de schoenen orthopeed de vorige keer al bang voor waren toen ik mijn nieuwe schoenen kreeg, werd vandaag door mij bevestigd. Ik kan heel weinig hebben aan mijn voeten. Het geringste contact van de binnenkant schoen met mijn tenen en bovenkant van mijn voet veroorzaakt vervelende prikkels. Het is net alsof dan mijn voeten worden afgekneld wat het gevoel geeft alsof mijn voeten bevroren zijn. Het liefs heb ik mijn Addidas badslippers aan mijn voeten, deze geven weinig tot geen prikkels of vervelend gevoel. Met het oog op de herfst/winter kan ik niet met deze badslippers naar buiten, in de zomer is dat geen probleem. Voorlopig nog geen oplossing of alternatief voor prikkelvrije gesloten schoenen. Wordt vervolgd.

Orthopedie - VUmc

Vandaag 26 juli 2011 had ik een afspraak met dr van Oostveen, Orthopedie van het VUmc i.v.m knieklachten linkerknie. Mijn klachten bestaan uit pijn, doorzakken, overstrekken, slot-klachten en instabiliteit.

Het resultaat van het onderzoek en röntgenfoto's is dat mijn linkerknie duidelijk slijtage (artrose) vertoond op de röntgenfoto's. Mijn rechter knie trouwens ook, maar deze is niet pijnlijk. Het verschil was duidelijk te zien met de röntgenfoto's van 2008 en vandaag. Op dit moment valt er weinig aan te doen omdat de slot-klachten incidenteel voorkomen. Mocht het zo zijn dat ik meerdere keren per dag of dagelijks last van heb, dan gaan ze pas een kijkoperatie uitvoeren. Voorlopig moet ik 3 maanden aangepaste oefeningen doen bij de fysiotherapie. In november heb ik een telefonisch consult met de orthopeed om te kijken hoe het gaat.

Afspraak bij de huisarts

Vandaag vrijdag 22 juli 2011 heb ik een afspraak met mijn huisarts mevr. Visser.

De reden dat ik een afspraak heb is mijn linkerknie. Ik heb al meer dan 3 weken last van de meniscus van mijn linkerknie. Mijn fysiotherapeut heeft vorige week mijn knie onderzocht en zijn bevindingen op papier gezet. Ondertussen had ik ook al contact opgenomen met de Orthopedie van het VUmc. In het verleden (2008) ben ik al eerder onder behandeling geweest voor mijn knie. Ik heb een voorlopige afspraak voor 1 september zonder verwijsbrief, mocht ik eerder gezien willen worden, dan moest ik bij de huisarts een verwijsbriefje halen. Ik heb nu een afspraak voor dinsdag 26 juli bij dr van Oostveen.

In de verwijsbrief staat een overzicht van mijn medische geschiedenis. De afgelopen 10 jaar heb ik al heel wat voor mijn kiezen gehad, daar wordt je niet vrolijk van.

Viktor driewielfiets besteld bij de firma Harting - Bank

Vandaag 19 juli 2011 ben ik uitgenodigd om langs te komen bij de firma Harting-Bank i.v.m het samenstellen van mijn nieuwe driewielfiets. Het is model Viktor geworden, marineblauw van kleur, handremmen, 8 versnellingen en elektrische trapondersteuning.
Verder wil ik een stokhouder voor mijn krukken, een ander zadel (deze is te hard en te smal) en fietstassen aan weerszijde van de bagagedrager.
Het is wel jammer dat ze de fiets niet op voorraad hebben en een levertijd van 6 weken heeft. Dus eind augustus begin september zou ik er pas van gebruik van kunnen maken, maar het zou ook nog eens 2 maanden of langer kunnen duren omdat ik wel een parkeerplek moet hebben waar ik de fiets veilig aan iets op slot kan zetten. Als de Gemeente Amsterdam deze eis gaat stellen omdat ik deze in fiets in bruikleen heb, dan kan het nog lang gaan duren. Ik hoop hierover snel wat over te horen terwijl ik nu toch 6 weken moet wachten.

Mijn ergenissen met AOV Connexxion

Vandaag 14 juli 2011 voor de tweede keer dat een gereserveerde rit van AOV Connexxion 40 minuten te laat komt waardoor het voor mij geen zin had om mijn afspraak door te laten gaan. Ik heb beide keren nee gezegd toen de chauffeur mij opbelde toen hij voor mijn deur stond. Ik heb het helemaal gehad met AOV Connexxion.

Ik heb meteen het informatienummer van Connexxion gebeld om verhaal te halen, deze adviseerde me om het 0900 nummer #3 van AOV Connexxion te bellen. Daar pas ik voor, ik weet al hoe dat gaat en je bereikt er niks mee en bovendien kost het je handenvol geld.
Voor meer duidelijkheid heb ik met Wmo helpdesk van de Gemeente Amsterdam gebeld. Daar kreeg ik te horen dat zij er niks aan kunnen veranderen om dat ik nu de indicatie 'van deur tot deur' heb van MO-zaak Amsterdam. Het enige wat ik kan doen is mijn indicatie opnieuw te laten herzien door de MO-zaak omdat mijn situatie is veranderd en toch een weer 'van deur tot deur plus' indicatie nodig heb van AOV Stadsmobiel. Maandag a.s maar weer gaan bellen met de MO-zaak voor een nieuwe afspraak en indicatie. Wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 18 juli 2011
Vandaag contact gehad met de MO-zaak over mijn indicatie 'van deur tot deur' van AOV Connexxion. Ik vertelde dat ik niet tevreden ben over mijn indicatie en dat mijn situatie sinds enkele weken is veranderd. Omdat ik weer last heb gekregen van mijn meniscus, ben ik genoodzaakt om vaker met de rolstoel gebruik te moeten maken van het AOV. Ik heb nu meer hulp nodig bij het verlaten van mijn woning in de rolstoel. De MO-zaak vertelde dat ik weer met de Wmo helpdesk moet bellen voor een nieuw aanvraagformulier wat betreft een nieuwe indicatie AOV. Verdorie, daar gaan we weer. Hoe moeilijk kan het zijn, alweer van het kastje naar de muur gestuurd omdat mensen niet over de juiste kennis en informatie beschikken. Vandaag voor de zekerheid een afspraak gemaakt met mijn huisarts, zodat deze de verandering van mijn situatie kan bevestigen mocht dit nodig zijn. Wordt vervolgd.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 13 juli 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie en daarna gesprek met de hematoloog over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de derde kuur heb ondergaan.

Mijn bloedwaardes waren weer verslechterd. Vooral de leuco's waren erg laag (1.1). De Internist/Hematoloog dr. Otto Visser van de Polikliniek Hematologie, vind net als de vorige keer het niet verstandig om de 4de kuur over 2 weken te starten. Ik start nu over 3 weken (3 augustus) met de 4de kuur. De afgelopen twee weken was mijn eetlust normaal en ik ben deze keer maar 3 kg totaal in 2 weken afgevallen. Ook de vermoeidheid viel wel mee. Verder kreeg ik te horen dat dr. Otto Visser het verstandig vind om er nog 2 extra chemokuren van Fludarabine aan toe te voegen, in september en oktober.

Toekenning aanvraag driewielfiets

Vandaag 9 juli 2011 lag er een brief van de Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de Gemeente Amsterdam in de brievenbus. De aanvraag is toegekend en er is ook een firma toegewezen bij mij in de buurt die de fiets gaat leveren. Ik heb nog 1 week om in bezwaar te gaan of van firma te veranderen. Dus als alles goed gaat kan ik na 18 juli een brief of telefoontje verwachten van de firma Harting-Bank. Uit de brief van de Gemeente Amsterdam maak ik verder uit op dat het gaat om een driewielfiets met hulpmotor in bruikleen. Ik ben benieuwd.

Maatschappelijkwerk - VUmc

Vandaag 6 juli weer een afspraak met Carry Begeer, maatschappelijkwerker Revalidatiegeneeskunde van het VUmc.

Even teruggeblikt hoe het mij het laatste half jaar is vergaan en waar ik zo al tegen aanloop, met name de trage gecompliceerde bureaucratie. Ook even het MDO ter sprake gebracht, was benieuwd wat er over mij besproken is. Het viel me op dat sommige informatie niet volledig was en alweer achterhaald. Verder ook weer de mogelijkheden van 'Snel Weer Wel', het cursus aanbod van Prezens besproken.

---

UPDATE: 7 juli 2011
Ik heb gisteren na afloop van het gesprek met Carry Begeer de vragenlijst van Snel Weer Wel thuis beantwoord, en kom tot de conclusie toen ik het advies vandaag via de mail kreeg toegestuurd dat deze cursus niet aan mij besteed is. Ik vond de vragen al vreemd omdat ze over psychische klachten en somberheid gingen. Ik herken me helemaal niet in de vragen, zeker niet in het advies wat ze mij per mail hebben toegestuurd. Ik wil alleen maar in contact komen met lotgenoten die net als ik, moeten leren omgaan met een chronische ziekte. Ik wil wel eens van andere mensen horen hoe hun het beleven en hoe hun er mee omgaan. Het valt me vaak op dat de informatie die mij wordt aangereikt, niet altijd strookt met de werkelijkheid in de praktijk. Ik zie er dus ook vanaf om deel te nemen aan het cursus aanbod van Prezens. Een voordeel van de afspraken met maatschappelijkwerk is, dat ze me scherp en alert houden. Ik ben zelf werkzaam in de zorg geweest en weet hoe moeilijk is om iets voor mekaar te krijgen. Desalniettemin stop ik op dit moment liever mijn energie in het bouwen van een website over 'Leven met Polyneuropathie', daar kan ik alles in kwijt wat er op dat moment speelt in mijn leven. Het is voor mij ook een klankbord wat ik weer na verloop van tijd kan teruglezen om te kijken wat er veranderd is en hoe ik nu in het leven sta. Misschien kom ik op deze manier in contact met lotgenoten en kan ik met hun ervaringen en informatie delen.

Handige links:

Het CAK Startpagina
MEE (Ondersteuning bij leven met een beperking)
Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)
CIZ (Centrum indicatiestelling zorg)
de MO-zaak (Maatschappelijke Ondersteuning zaak)
www.regelhulp.nl (wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning)

29 juni t/m 3 juli 2011, Fludarabine

Vandaag was mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg, totaal 450 mg Fludarabine oraal. Ik ben minder moe en misselijk dan de vorige keren. Ook is mijn eetlust deze keer niet helemaal verdwenen. Ik drink nog steeds veel thee, water en groentesap. In 5 dagen ben ik deze keer maar 2 kg afgevallen.

Controle Neurologie - VUmc

Vandaag 1 juli 2011 controle bij dr. Marieke Visser, afdeling Neurologie van het VUmc.

Als ik terug kijk naar het afgelopen half jaar merk ik de situatie van mijn vingers en handen zijn verslechterd en vergelijkbaar is met het gevoel van mijn voeten. Ze zijn gevoelig voor kou en erg stijf en pijnlijk. Ook laat ik vaker iets uit mijn handen vallen, ik merk ook dat ik voorwerpen steeds vreemder ga vastpakken. De neuroloog kan op dit moment weinig voor me betekenen, ik ben afhankelijk hoe de kuren verlopen, misschien als deze aanslaan dat er een licht herstel is van het onaangenaam gevoel.
Op 12 december heb ik weer een afspraak met haar.

Nieuw pasje AOV Connexxion

Vandaag 30 juni 2011 kreeg ik met de post een nieuw pasje van AOV Connexxion toegestuurd.
Ik ben er niet blij mee en tot tegenstelling van mijn vorige AOV pas van Stadsmobiel moet ik nu een 0900 nummer bellen. Bij navraag bij de Wmo helpdesk kreeg ik te horen dat mijn nieuwe indicatie afgegeven door MO-zaak Amsterdam is aangepast omdat ik geen hulp nodig heb bij het verlaten van de woning en bij het instappen van de taxi. Ik heb nu een 'van deur tot deur' indicatie en Connexxion regelt dit vervoer. Bij een 'van deur tot deur plus' is Stadsmobiel aan verbonden. Ik baal als een stekker, ik ben niet van plan om telkens het dure 0900 nummer te bellen met mijn mobiel. Uit ervaring weet ik hoe dat gaat, je belt om te reserveren en daarna moet je nog meerdere keren bellen omdat ze te laat of niet gekomen zijn. Een troost, ik heb nu ook een inlogcode voor het bestellen van ritten via internet.

3de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 29 juni 2011 start ik met de 3de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.

Eerst moest ik weer super cito bloed laten prikken bij het Lab Hematologie om te kijken of ik voldoende ben hersteld. Het bloedprikken was weer een ramp. Na 3 keer prikken eindelijk gelukt. Gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Polikliniek Hematologie. Het infuus aanprikken ging ook niet goed. Er waren 3 pogingen nodig. Mijn armen en handen doen zeer van het prikken. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, over 2 weken (13 juli) weer controle.

Aanvraagformulier AOV

Vandaag 26 juni 2011 het aanvraagformulier AOV van het Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de Gemeente Amsterdam ingevuld, ondertekend en opgestuurd.

Eerder op 17 juni had ik telefonisch contact met mevr. Leusink van Mo-zaak Amsterdam i.v.m een update van mijn indicatie, vandaar dat ik nu weer een nieuwe aanvraag moet indienen. Mijn huidige pas is van AOV Stadsmobiel en was tijdelijk tot er een definitieve indicatie is afgegeven.

Aanvraagformulier driewielfiets

Vandaag 17 juni 2011 het aanvraagformulier van de driewielfiets ingevuld, ondertekend en op de brievenbus gedaan.

Eerder deze week had ik telefonisch contact met mevr. Leusink van MO-zaak Amsterdam i.v.m de indicatie en aanvraag bij Wmo helpdesk van de Gemeente Amsterdam. Ik ben benieuwd wanneer ik weer bericht krijg.

2de fietsrijles driewielfiets

Vandaag 9 juni 2011 na veel telefoneren en ergernissen heb ik eindelijk na 11 weken wachten mijn 2de fietsrijles.
Deze keer op een driewielfiets met 2 wielen voor en 1 wiel achter. Het fietsen ging al een stuk beter dan de vorige keer, ik kan er goed mee overweg zonder om te vallen in de bochten. De bevindingen van de ergotherapeut zijn onderweg naar mevr. Leusink van de Mo-zaak Amsterdam voor een definitieve indicatie en aanvraag. Het is nu afwachten of mijn aanvraag wordt goedgekeurd. Ik wil graag een PGB zodat ik zelf een driewielfiets kan kopen die geschikt voor mij is en aan alle eisen voldoet zoals ik het graag zou willen.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 8 juni 2011 weer cito bloedprikken Lab Hematologie van het VUmc, daarna gesprek met de hematoloog over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de 2de kuur heb ondergaan.

De bloedwaardes waren niet goed. De leuco's waren te laag (1.7) en dat betekent dat mijn weerstand te laag is en gevoelig is voor infecties. De Internist/Hematoloog dr. Otto Visser van de Polikliniek Hematologie, vind het niet verstandig om de 3de kuur over 2 weken te starten. Ik start nu over 3 weken (29 juni) met de 3de kuur. Ik heb dan 1 week extra om helemaal hersteld te zijn.

De afgelopen twee weken was ik weer erg misselijk, wederom enkele dagen veel moeten braken. Deze keer ben ik 4 kg afgevallen, snel vermoeid en weinig eetlust.

25 mei t/m 29 mei 2011, Fludarabine

Vandaag mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg, totaal 450 mg Fludarabine. Ik ben moe en misselijk, mijn eetlust is totaal verdwenen. Ik compenseer het met veel drinken (thee, water en groentesap). In 5 dagen ben ik deze keer 4 kg afgevallen.

2de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 25 mei 2011 start ik met de 2de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine op de dagbehandeling van de Polikliniek Hematologie. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.

Eerst moest ik bloed laten prikken bij het Lab Hematologie van het VUmc om te kijken of ik voldoende ben hersteld, gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Hematologie. Het infuus aanprikken ging vrij goed, de tweede poging was raak. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, alleen een beetje moe en slaperig. Over 2 weken (8 juni) weer controle.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter - VUmc

Vandaag 16 mei 2011 heb ik weer een afspraak bij de Revalidatiegeneeskunde van het VUmc met de schoenendokter en maatschappelijkwerk.

Mijn orthopedische schoenen zijn eindelijk klaar na 10 weken wachten, deze keer passen ze perfect. Ik weet niet of ik ze vaak zal aantrekken met dit mooie weer. Het is geen gezicht. Het liefst heb ik mijn eigen badslippers van Addidas aan mijn voeten, deze geven het minst irritatie aan mijn voeten.

Vandaag ook weer een gesprek met maatschappelijkwerker Carry Begeer over hoe het met me gaat en of ik het nog wel in mijn eentje red. Op dit moment heb ik nog geen hulp nodig, misschien in de toekomst als mijn situatie verslechterd. Waar ik wel behoeft aan heb is een patiëntenvereniging van mensen met polyneuropathie. Ik heb heel internet afgezocht, maar kan niks vinden. Het enige wat kan vinden is een patiëntenvereniging van spierziektes.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 11 mei 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie van het VUmc, daarna gesprek met de hematoloog van de Polikliniek Hematologie, over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de eerste kuur heb ondergaan.

De bloedwaardes waren nog net binnen de perken, ik start over 14 dagen (25 mei) met de 2de kuur. De afgelopen twee weken ben ik erg misselijk geweest, enkele dagen veel moeten braken wat veel last veroorzaakte aan mijn buikspieren. Totaal ben ik in 2 weken 5 kg afgevallen, weinig eetlust. Verder was ik erg snel vermoeid, ik was niet in staat om de afgelopen weken naar de fysiotherapie te gaan.

27 april t/m 1 mei 2011, Fludarabine

Vandaag mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg per dag, totaal 450 mg Fludarabine.
Ik ben erg moe en mijn eetlust is totaal verdwenen. Ik compenseer het met veel drinken (thee, water en groentesap). In 5 dagen ben ik 4 kg afgevallen.

---

Dag 5

tussen de regels door ben ik niet verdrietig, maar gelukkig!
tussen de regels door ben ik niet ziek, maar gezond!
tussen de regels door ben ik niet dood, maar ben ik nog springlevend!

---
pmc © 1 mei 2011

1ste combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 27 april 2011 eerst cito bloed prikken Lab Hematologie van het VUmc en start ik ook met de eerste combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine op de dagbehandeling van de Polikliniek Hematologie.
De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag. Ook moet ik vanaf vandaag, dagelijks 480 mg co-trimoxazol (antibiotica) slikken. Verder ook nog een afspraak met de revalidatiearts.

Het infuus prikken ging erg moeizaam en was weer afzien. De derde poging was raak. Tijdens het inlopen van de Rituximab ben ik nog gezien door een arts i.v.m de longontsteking en koorts van 2 weken geleden. Voor de zekerheid kreeg ik nog een ander soort antibiotica mocht ik weer hoge koorts krijgen. Mocht het zo zijn, dan moet ik eerst een speciaal nummer bellen van de afdeling Hematologie. Ik krijg dan verdere instructies.

Na afloop van de Rituximab had ik ook nog een afspraak met de revalidatiearts. Op weg naar de Revalidatiegeneeskunde kreeg ik een wegraking. Ik werd met spoed naar de dichtstbijzijnde behandelkamer binnengereden en op een bed neer gelegd. Mijn bloeddruk was erg laag, na een half uur was ik weer stabiel. Voor de zekerheid moest ik nog enkele uren onder toezicht blijven. Toen ik weer gezien was door een arts, mocht ik naar huis. Het was een vermoeiende dag, hopelijk gaat de volgende kuur over 4 weken mij beter af.

Cito bloedprikken, Lab Hematologie - VUmc

Vandaag 18 april 2011 moet ik weer op controle bij de hematoloog, afdeling Polikliniek Hematologie in het VUmc. Eerst cito bloedprikken Lab Hematologie en daarna de uitslag bespreken.

De situatie van mijn bloedwaardes zijn weer verder verslechterd. De hematoloog heeft in het team mijn situatie besproken. Men is tot de conclusie gekomen dat er opnieuw gestart moet worden met een kuur, er is nu wel sprake dat de Ziekte van Waldenström progressief is. Dit maal bestaat de kuur uit een combinatie therapie van Rituximab en Fludarabine. Dit laatste medicijn is een Cytostatica in tabletvorm. Ik start 27 april met de eerste kuur, eerst de Rituximab via het infuus en thuis zal ik 5 dagen à 90 mg per dag Fludarabine moeten slikken. Ook zal ik vanaf 27 april dagelijks 480 mg co-trimoxazol (antibiotica) moeten slikken, dit i.v.m met de verlaagde weerstand en het gevaar voor infecties. Mijn afweersysteem werkt niet meer optimaal door de te hoge hoeveelheid IgM in mijn bloed.

Ik had er al rekening mee gehouden dat dit zou kunnen gebeuren. Gelukkig ben ik er mentaal klaar voor om de strijd opnieuw aan te gaan.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter - VUmc

Vandaag op 4 april 2011 heb ik weer een afspraak met schoenendokter en maatschappelijkwerk, afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.

Van mijn nieuwe orthopedische schoenen bleek er 1 schoen te klein te zijn. Op 16 mei weer een nieuwe afspraak, hopelijk zijn ze dan wel goed.

Met maatschappelijkwerker Carry Begeer gesproken over een cursus van Prezens (GGZ inGeest, partner van VUmc)) omgaan met een chronische ziekte. Deze vinden plaats in het VUmc. Het lijkt me wel wat, op deze manier kom ik misschien in contact met mensen die ook Polyneuropathie hebben. Alleen jammer dat deze cursus pas weer in september wordt gehouden.

Grappige bijkomstigheid, terwijl ik moest wachten op het busje van AOV Connexxion, zat ik buiten te wachten op een bankje. Naast me zat Patricia Paay en we raakte aan de praat. Het was een openhartig gesprek. Ze sprak ronduit over haar gezondheid en haar onzekerheid over iets wat ze onlangs bij haar ontdekt hebben. Wel leuk dat ik iets van haar weet en de bekende roddelbladen nog niet. Zal t.z.t wel te lezen zijn als er meer bekend is over de uitslag.

Fietsrijles driewielfiets en pasje AOV van Stadsmobiel

Vandaag 30 maart 2011 had ik een afspraak met de ergotherapeut in het Woonzorgcentrum Buitenhof van Cordaan voor mijn fietsrijles op een driewielfiets (1 wiel voor en 2 wielen achter). De rijles was drie keer niks, ik kon er niet mee overweg. De fiets spoorde vreselijk en stuurde telkens naar links. Ik heb totaal 10 meter gefietst en ben 3 keer bijna met fiets en al omgevallen. De bevindingen worden naar Mo-zaak gestuurd en ik moet weer wachten op een nieuwe afspraak met een andere driewielfiets (2 wielen voor en 1 wiel achter).

Ondertussen heb ik een voorlopig pasje van AOV Stadsmobiel ontvangen via de post. Ik ben er blij mee omdat ik eerst alleen maar kon reizen van mijn huis naar het VUmc met de machtiging van Agis Connexxion. Nu kan ik ook op deze manier gebruik maken om naar andere afspraken te reizen met het AOV.

Afspraak bij de MO-zaak

Vandaag 21 maart 2011 heb ik een afspraak met mevr. Leusink van de MO-zaak (CIZ) voor allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zoals verhoogd toilet, opklapbare douchestoel en handgrepen in toilet en douche. Ook heb ik een aanvraag gedaan voor een aangepaste fiets (driewielfiets) met elektrische trapondersteuning en een machtiging voor Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV).

Voor het AOV moet ik de Wmo helpdesk van de Gemeente Amsterdam bellen. Gezien mijn medisch dossier kom ik in aanmerking voor een aangepaste fiets, maar ik moet eerst een afspraak maken met de ergotherapie van Cordaan voor fietsrijlessen. De bevindingen van de ergotherapeut worden door gestuurd naar de MO-zaak, deze stuurt dan pas een aanvraag naar de Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de Gemeente Amsterdam).

Bij thuiskomst meteen een afspraak gemaakt met de ergotherapie van Cordaan, op 30 maart een afspraak voor de fietsrijles. Ook de WMO helpdesk gebeld en mijn gegevens door gegeven voor de aanvraag van een pasje AOV. Ik ben benieuwd hoe lang dit alles gaat duren.

Aangezien ik dus nog geen machtiging voor AOV heb, moest ik vandaag op krukken met de bus naar het kantoor van de Mo-zaak.

Controle UWV

Vandaag 15 maart 2011 voor het eerst uitgenodigd voor controle bij het UWV. De arts vertelde mij gezien mijn medisch dossier dat ik niet meer aan het werken kom, zelfs aangepast werk is niet mogelijk in mijn situatie, ik zal dan ook volledig worden afgekeurd na het verstrijken van 2 jaar Ziekte wet. Hij vroeg zich ook af of ik in de toekomst nog wel kan blijven wonen in mijn huidige woning. Daar schrok ik van. Ik moet er niet aan denken om te verhuizen en afhankelijk te zijn van zorg. Zelf denk ik dat er met enkele aanpassingen het kan redden.
Ik woon sinds april 2009 in Amsterdam Oud-Zuid aan de Schinkel om de hoek bij het Vondelpark. Mijn woning op de tweede etage heeft gelukkig een traplift, deze was aanwezig toen ik de woning overnam. Verder krijg ik op korte termijn een verhoogd toilet en een opklapbare douchestoel. Met deze aanpassingen denk ik zelf dat ik er nog lang zelfstandig kan blijven wonen, misschien dat ik in de toekomst hulp in de huishouding nodig heb.

De arts van het UWV zal me voorlopig niet meer lastig vallen met uitnodigingen, hij gaat met over een half jaar terug bellen om te kijken hoe het met me gaat.

Aanvraag hulpmiddelen en aanpassingen in huis

Vandaag 14 maart 2011 telefonisch contact gehad met mevr. Leusink van de MO-zaak (CIZ) voor allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zoals verhoogd toilet, opklapbare douchestoel en handgrepen in toilet en douche.
Ook heb ik een aanvraag gedaan voor een aangepaste fiets (driewielfiets) met elektrische trapondersteuning en een machtiging voor Aanvullend Openbaar Vervoer (AOV).
De aanpassingen in huis moet ik bij mijn Woningcoöperatie (Rochdale) aanvragen, deze heb ik meteen middels een brief gedaan.
Op 21 maart heb ik een afspraak voor een gesprek met mevr. Leusink.

Intake fysiotherapie, SMC Amsterdam

Vandaag 8 maart 2011 heb ik een afspraak bij het Sport Medisch Centrum Amsterdam voor het vervolg van de fysiotherapie. In het verleden heb ik hier ook fysiotherapie gehad voor mijn knie en rug, dat is me toen goed bevallen. Ook mede omdat je er 7 dagen in de week terecht kan. Door de week van 07.00 tot 22.00 uur en in het weekend van 09.00 tot 17.00 uur.

Mijn fysiotherapeut heet Bart en bij afwezigheid kan ik een beroep doen op Joep. De eerste keer is het vooral het doornemen van allerlei gegevens zodat mijn fysiotherapeut een goed beeld heeft van mijn aandoeningen en aangepast programma krijg wat voor mij het beste is. Het is vooral zaak om in conditie te blijven en de spieren van de niet aangedane ledematen sterk en soepel te houden. Ook balansoefeningen zijn erg belangrijk. Mijn streven is om driemaal per week naar de fysiotherapie te gaan.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter & Podotherapie - VUmc

Vandaag 7 maart 2011 heb ik 4 verschillende afspraken bij de Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.
Eerst met de revalidatiearts dr Margriet van de Werf en de schoenendokter (van de firma Livit Orthopedie uit Haarlem) voor het aanmeten van orthopedische schoenen. Daarna heb ik fysiotherapie en ook een afspraak met de Podotherapeut hoe het met mijn voeten gesteld is en de verzorging ervan. Tenslotte ook nog met maatschappelijkwerk. Het was een vermoeiend dagje, ben blij dat ik weer thuis ben dankzij de rolstoel-taxi van Connexxion.

Bloedprikken en evaluatie hematologie - VUmc

Vandaag 14 februari 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie in het VUmc en daarna evaluatie met de hematoloog over het resultaat van de kuur met Rituximab van vorig jaar november/december.

Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen positieve veranderingen zijn opgetreden. De eitwitjes (IgM) zijn weer toegenomen. Op dit moment is er geen andere behandeling mogelijk. Men gaat wel elke maand mijn bloed controleren en onderzoeken op eventuele achteruitgang en veranderingen.
Heel erg frustrerend allemaal, hopelijk verergerd het niet. Ondertussen heb je wel met onzekerheid te maken. Ik zal mijn energie in de fysiotherapie moeten stoppen en hopelijk levert dat wel iets op waar ik wat aan heb.

Maatschappelijkwerk - VUmc

Vandaag 4 februari 2011 heb ik een afspraak met maatschappelijkwerker Carry Begeer van de afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc om te kijken hoe mijn huidige situatie is of ik hulp nodig heb bij mijn eigen verzorging en huishoudelijke hulp.
Op dit moment gaat het me nog redelijk goed af, wel gaat alles een stuk langzamer. Verder ben ik blij dat ik af en toe hulp heb van mijn vrienden en kennissenkring.

Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 3 februari 2011 had ik 2 afspraken bij de Revalidatiegeneeskunde in het VUmc. Eerst bij de fysiotherapie en daarna bij de ergotherapie.

Bij de fysiotherapie is er gekeken naar de situatie op dit moment wat ik nog wel en niet kan. De komende weken zal ik allerlei testen en oefeningen moeten doen om daarna tot een programma te komen om mijn conditie op peil te houden en de spieren die wel nog goed functioneren te versterken.
Ook had ik een afspraak met de ergotherapeut voor handige tips en aanpassingen in mijn huis zoals een verhoogd toilet diverse handgrepen en een douchestoel. Deze aanpassingen zijn erg welkom omdat het mij veel moeite kost om op een laag toilet te gaan zitten en op te staan. Ook het douche is een ramp met al die bijna val incidenten, ik kan nauwelijks op mijn benen staan.
Voor de aanpassingen in mijn huis kan ik het beste contact opnemen met de helpdesk van Wmo is me door de ergotherapeut vertelt.

Ontslag

Vandaag 26 januari 2011 loopt mijn arbeidsovereenkomst officieel af. Ik had een contract voor 1 jaar.

Vorig jaar na het behalen van mijn diploma Verzorgende IG op 26 januari 2010, heb ik een contract gekregen voor 1 jaar bij de Osiragroep, locatie woonzorgcentrum de Rietvinck. De bedoeling van dit contract was dat het na een jaar zou worden omgezet naar een vast contract als alles na wens zou gaan. Maar het liep allemaal anders. Op het moment dat de functioneringsgesprekken gepland stonden werd ik ziek en was genoodzaakt om met ziekteverlof te gaan. Gezien de diagnose, was er voor mij geen toekomst meer weggelegd om mijn werkzaamheden als Verzorgende IG voort te zetten. Ik heb er vanaf de opening op 1 november 2009 met veel plezier gewerkt, ik voelde me er thuis en had veel ambities in petto. Helaas mocht het niet zo zijn en ik heb er best wel veel moeite mee gehad. Misschien zal ik er in de toekomst als bezoeker langs gaan, maar nu even voorlopig niet. Het is nu nog teveel confronterend.

Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 12 januari 2011 heb ik een afspraak met dr Margriet van de Werf, revalidatiearts van de afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.

Ik werd weer van top tot teen onderzocht en moest heel veel vragen beantwoorden. De revalidatiearts gaat zorgen dat ik aangepaste schoenen krijg, verder fysiotherapie en afspraken met de ergotherapeut en maatschappelijkwerk. Het is nu belangrijk dat ik met allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zo lang mogelijk zelfstandig kan functioneren. Zelf had ik ondertussen al een rolstoel aangeschaft en ook een rollator (voor in huis) en krukken om voor kleine stukjes buitenshuis te lopen

Ik heb mijn rolstoel, rollator en krukken zelf via internet besteld bij: Zorghulpmiddelen - Beyond Medical, ben er erg tevreden over.

Controle Hematologie en Neurologie - VUmc

Vandaag 3 januari 2011 is een spannende dag, zo meteen super cito bloed prikken Lab Hematologie - VUmc en daarna evaluatie met de hematoloog en neuroloog.

De uitslag van het bloedonderzoek en resultaat van de kuur met Rituximab viel slecht uit. De aanmaak van het IgM eiwit is alleen maar toegenomen i.p.v afgenomen wat wel de bedoeling was van de kuur. Misschien was het nog te vroeg om een conclusie te trekken. Op 14 februari weer bloedonderzoek om te kijken of er toch verbetering is opgetreden.

Vandaag ook een gesprek gehad met dr. Marieke Visser van Neurologie, zij kan verder ook niks meer voor mij betekenen. Mocht ik (zenuw)pijn krijgen, dan kan ik contact met haar opnemen voor eventuele medicatie. Het is nu afwachten op de revalidatiearts die door de neuroloog in november is ingeschakeld om mij verder te helpen met allerlei aanpassingen en therapieën.

Dit betekent ook dat ik nooit meer kan werken. Ik zal mijn werk als Verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck erg missen. Ik zal het moeten accepteren en een andere invulling van mijn leven zien te vinden.