maandag 1 januari 2018

Een nieuw jaar



Vanuit een warm en zwoel Thailand, wens ik iedereen die dit leest een gelukkig, gezond en liefdevol 2018 toe, mogen al jullie dromen en voornemens in het nieuwe jaar werkelijkheid worden. Mijn goede voornemens voor 2018 zijn weer als voorgaande jaren, niet roken, geen alcohol drinken, geen vlees eten en ook liever geen seks. Wel hoop ik dat mijn kwaliteit van leven iets verbeterd en dat ik dit jaar vaak in Thailand mag verblijven en niet op de zorgafdeling 3B Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.

vrijdag 8 december 2017

Longfunctie-test en bloedprikken

Vandaag, vrijdag 8 december twee afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis en de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test.

De longfunctie test viel gelukkig mee, de vorige keer in oktober 2016 was het behoorlijk pittig. Deze keer weer heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was goed en gelijk aan de vorige keer.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren niet allemaal bekend door een storing van de apparatuur. Alleen het Hb (9.0), Leukocyten (6.6) en ALAT (24). Met de laatste uitslag, de ALAT was ik blij mee omdat deze niet is gestegen. De laatste twee weken veel paracetamol genomen tegen de pijn, waarschijnlijk inwendige Graft versus Host (GvH). De bedoeling was een reactie van de huid na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) , maar net als de vorige keer in het voorjaar van 2015 nu ook weer mijn buik(vlies), maar gelukkig niet mijn lever.

Ik heb mijn dokter laten weten dat ik nu echt naar Thailand wil en ook ga. Uit voorzorg en zo nodig twee nieuwe recepten mocht ik koorts krijgen of een hevige GvH aanval op mijn lever, Levofloxacine 500 mg (antibiotica) en Prednison. De Valaciclovir 500 mg en Co-trimoxazol 480 mg moet ik nog mee doorgaan, ook al heb ik genoeg afweercellen. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem. Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik gerust gesteld om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer ontzettend actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik volgende week donderdag 14 december in het vliegtuig kan stappen. Op woensdag 31 januari 2018 kom ik weer terug en op vrijdag 2 februari 2018 heb ik weer een afspraak op de polikliniek hematologie van het VUmc.


maandag 13 november 2017

Controle voortgang DLI

Vandaag, maandag 13 november een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn ook weer keurig. Het Hemoglobine (Hb) 8.9 - Trombocyten 205 - Leukocyten 6.8 - Neutrofielen (nog niet bekend of niet mogelijk te bepalen) en het ALAT 26. Dit zijn weer keurige cijfers.

Het is nu ruim 4 weken na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober jl, maar helaas nog geen reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huid uitslag/rode vlekken. Afgelopen weken wel een enkel plekje gehad op mijn lichaam, maar deze waren binnen enkele uren weer weg. Volgens de dokter komt het echt pas na 4 weken, het is een zeldzaamheid als er binnen 4 weken een reactie optreed. In de komende 4 weken moet het dan gebeuren, dat betekent sowieso dat ik op 1 december niet naar Thailand kan afreizen voor een vakantie van ruim 'n maand. Mocht er geen reactie voor de tijd plaats vinden dan mag ik even naar Thailand om daarna weer een Donor Lymfocyten Infusie te ondergaan, maar dan in een hogere dosis. Mocht er wel een reactie voor die tijd plaatsvinden, dan wil men deze goed kunnen volgen indien naast triamcinolonacetonide crème er ook eventueel Prednison aan de pas moet komen. Dus de komende tijd ben ik weer met handen en voeten gebonden aan de voortgang van de behandeling van en of met de DLI (Donor Lymfocyten Infusie).

Ondertussen snak ik naar de warmte en het tropisch klimaat van Thailand. De polyneuropathie is weer in alle hevigheid aanwezig. Naast de pijn in handen en voeten, is mijn balans en motoriek hevig verstoord. Op vrijdag 8 december heb ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer, hopelijk is de Graft versus Host in de tussenliggende tijd actief geweest zodat ik een beetje relaxed kan afreizen naar Thailand.

---

UPDATE: vrijdag 24 november 2017

Sinds vorige week zaterdag voor het eerst pijn hoog midden buik en onderaan rechter long. De pijn in de buik zou een vorm van Graft versus Host kunnen zijn, maar de pijn in het gebied van de rechterkant long zou zo maar een abces kunnen zijn. Dit heb ik wel een vaker gehad. Het is duidelijk niet de long zelf, bij diep in en uit ademen geen pijn, ook niet bij de oefeningen van de fysiotherapie. Sinds afgelopen dinsdag kwam er ook nog eens benauwdheid/kortademigheid bij. Dit kan zijn dat er veel vocht in mijn buik zit. De afgelopen 8 weken ben ik ruim 10 kg aangekomen en mijn buik omvang is met 20 cm toe genomen.
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer, wegens ziekte kon zij mij niet helpen en verwees me door naar een collega. Eerst bloedprikken en toen alle uitslagen bekend werd ik opgehaald voor een verder gesprek en onderzoek. Alle bloeduitslagen waren keurig en lieten dat er niks aan de hand was. Lever en nierfunctie uitstekend, geen ontsteking gaande en ook ruim voldoen afweercellen. Nadat mijn longen en buik waren onderzocht kreeg ik te horen dat er niks aan het handje was. Waarom ben ik kortademig en waarom is mijn buik zo gespannen, bol en dik? Waar kom die pijn dan vandaan? De dokter kon geen logisch antwoord/verklaring geven en teleurgesteld ging ik weer naar huis.
Het is sinds mijn ontslagdatum van 9 september de tweede keer dat ik niet tevreden ben met de kwaliteit van zorg, met name van die ene desbetreffende arts.

dinsdag 24 oktober 2017

Graft versus Host

Vandaag, dinsdag 24 oktober een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het is vandaag 11 dagen geleden na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) en eigenlijk nog een beetje te vroeg voor de gewenste reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huiduitslag. Meestal gebeurd er de eerste vier weken niks tot weinig, maar vanochtend zag ik toch al het eerste plekje op mijn voorhoofd verschijnen. Ik moet nog even geduld hebben en hopelijk breid het zich de komende weken verder uit. Zo niet, dan loopt mijn planning om in december naar Thailand te gaan in de soep en dan moeten er andere keuzes gemaakt worden betreffende de vervolg behandeling. Voorlopig ga ik ervan uit dat alles volgens schema goed gaat en hopelijk kan ik binnenkort weer van de warmte genieten, want ik heb ook weer behoorlijke last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie.

Het bloedprikken ging gelukkig weer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn prima en stabiel. Het
Hemoglobine (Hb) 8.4 - Trombocyten 235 - Leukocyten 8.5 - Neutrofielen 3.38 en de ALAT 26. Dit zijn keurige cijfers. Ik ben goed en snel herstelt van de ziekenhuisopnamen en chemokuren.

Vandaag ben ik ook geprikt op de Vitamine B12, deze was 595 en gelukkig is mijn eet- voedingspatroon weer goed. Omdat ik vegetariër ben, mis ik bepaalde vitamines en mineralen, met name toen ik voor langere tijd in Zuidoost Azië verbleef.
Verder vandaag ook geprikt op de Ferritine, de uitslag was deze keer 732. Gelukkig niet verder gestegen door de bloedtransfusies. Deze heb ik op het moment dat uit de dip kwam en het Hb weer ging stijgen, bewust zo veel mogelijk geweigerd. Boven een waarde van 300 is er sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. Bij mijn vorige ziekenhuis opname en behandeling in 2014/2015 heb ik vele bloedtransfusies gehad waardoor de waardes torenhoog waren. Door middel van aderlating kunnen de waardes weer normaal worden, maar daar ben ik niet zo dol op.

Wat de medicijnen betreft, voorlopig doorgaan met de antibiotica Valaciclovir en Co-trimoxazol. Ook daar ben ik niet zo'n voorstander van. Binnenkort maar eens op de CD4 laten prikken om te kijken of ik voldoende afweerstoffen heb op gebouwd.

Op 13 november heb ik de volgende afspraak voor een bloedonderzoek en gesprek bij dr Ellen Meijer.

vrijdag 13 oktober 2017

Donor Lymfocyten Infusie (DLI)



Vandaag, vrijdag 13 oktober een afspraak op de dagbehandeling (AKZI) van de polikliniek Hematologie van het VUmc voor het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

Het infuus aanprikken (deze keer met een dikke naald) ging gelukkig in één keer goed, ik had een mooie ader in mijn rechter arm. Voordat het infuus werd aangekoppeld eerst twee buisjes bloed afgenomen. Na een half uur waren de meeste uitslagen al bekend. Deze waren weer keurig. Hemoglobine (Hb) 7.8 - Trombocyten 222 - Leukocyten 7.6 en de Neutrofielen 3.01.

Na wat voorbereidend werk was het tijd voor de DLI. Het materiaal was gisteren afgenomen van mijn donor, dus deze keer vers en niet ingevroren geweest. Het was maar een klein zakje wat binnen enkele minuten was ingelopen. Daarna nog even spoelen en klaar.

Ik hoop dat het vanaf nu gaat zoals het moet gaan, na ongeveer 4 weken een reactie in de vorm van Graft versus Host (GvH), dat betekent dat de T-lymfocyten hun werk doen en dat mijn afweersysteem weer goed gaat functioneren en opruimt wat er niet thuis hoort..
Ik heb er een goed gevoel over, mijn behandeling is klaar zegt mijn positieve instelling. In de nabij toekomst alleen nog de gebruikelijke bloedonderzoeken om de goede voortgang te volgen. Ik hoop volgende maand van de dokter te horen dat ik weer naar Thailand mag, het liefs nog voor kerstmis, dat zou een heel mooi cadeau zijn.




vrijdag 29 september 2017

Bloedprikken, uitslagen en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, vrijdag 29 september de dag van de waarheid. Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 20 september, helaas waren nog niet alle uitslagen bekent op de MRD na. En volgens dr Meijer is de MRD bepaling één van de belangrijkste, deze was negatief. Dat betekent positief nieuws maar het was voor mijn gevoel nog niet overtuigend genoeg. Ik had graag ook de uitslag van het STR onderzoek gehad en dat de leukemie in remissie is, het liefst in koeienletters op het beeldscherm van mijn dossier. Ik had de indruk dat dr Meijer blijer was met dit goede nieuws dan ik zelf. Maar nu ik dit blogje schrijf ben ik ook erg blij en opgelucht voor dit moment. Het gaat de goede kant uit, maar men moet toch altijd nog een slag om de arm houden. Het kan zomaar weer fout gaan, met die onzekerheid moet ik leren leven.

Op vrijdag 13 oktober heb ik een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Het is nogal een gekke en beladen datum mocht je erg bijgelovig zijn voor zo'n belangrijke toediening van de lymfocyten van mijn donor. Helaas kon het niet eerder omdat mijn (anonieme) donor op vakantie is.

Het bloedprikken ging gelukkig ook goed, het waren maar twee buisjes bloed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer keurig. Daaruit kon je niet meer afleiden dat ik 4 weken geleden nog in de dip zat (alles nul): Hemoglobine (Hb) 7.5 - Trombocyten 330 - Leukocyten 9.0 - Neutrofielen 3.61 - ALAT 22

Qua medicijnen moet ik voorlopig (ongeveer een half jaar) nog wel doorgaan met de antibiotica (Valaciclovir en Co-trimoxazol).


UPDATE: maandag 9 oktober 2017

Alle uitslagen van het beenmergonderzoek van 20 september zijn inmiddels binnen: morfologie toont een complete remissie (beoordeling onder de microscoop), STR toont 90-100% donor, MRD test is negatief.
Dit is hoe mijn arts het graag wil zien voorafgaande aan de DLI.

donderdag 21 september 2017

Telefonisch consult, uitslag bloedonderzoek

Vandaag, donderdag 21 september een telefonisch consult met dr Inge Nijhof, zij had de uitslagen van het bloedonderzoek van gisteren. Alle uitslagen zien er goed uit vertelde ze me, Hemoglobine (Hb) 6.1, Trombocyten 313, Leukocyten 4.1 en Neutrofielen 1.48. De laatste twee zijn minder hard doorgestegen dan het Hb en de trombocyten. Verder zijn de uitslagen van de nier- en leverfuncties ook goed.

Volgende week vrijdag 29 september weer bloedprikken en een afspraak met dr Ellen Meijer, dan zullen de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend zijn. Erg spannend, wordt vervolgd.

woensdag 20 september 2017

Beenmergonderzoek nr 16



Vandaag, woensdag 20 september weer een aantal afspraken op de dagbehandeling polikliniek hematologie/oncologie van het VUmc. Voor de laatste keer bloedafname via de PICC lijn, deze is nu ook verwijderd. Erg jammer, maar om geen extra risico's te nemen op infecties is het wel beter. De volgende keer weer gewoon bloedprikken via een ader in mijn arm. En verder stond er vandaag ook nog een beenmergpunctie op het programma, het is ondertussen nummer 16 en een hele belangrijke, de vorige was finaal mislukt.

De arts die de beenmergpunctie ging uitvoeren kende ik nog van de periode na mijn eerste opname/behandeling in 2014/2015, om precies te zijn 30 maart 2015. Ik herinner me dat zij tot nu toe de enige arts was, die pijnloos alle handelingen deed uitvoeren, en ook erg belangrijk geen na-pijn. En inderdaad, het ging zoals het toen ook ging, rustig de verdoving in laten werken, uitleg geven en pijnloos. Gelukkig deze keer geen dry-tap en voldoende bloed. Kleine tegenvaller was dat er weinig vlokken in het bloed te zien waren, maar gelukkig meer dan op 12 juli jl.

Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn dan de belangrijkste uitslagen van het beenmergonderzoek bekend. En hopelijk is de leukemie in remissie. Morgen het ik een telefonisch consult met dr Nijhof over de uitslagen van het bloedonderzoek van vandaag.




zaterdag 9 september 2017

Weer thuis

Gisteren kreeg ik van de zaalarts te horen dat de belangrijkste bloedwaardes (leukocyten en neutrofielen) dusdanig waren gestegen, dat ik vandaag naar huis mag omdat ik voldoende weerstand heb opgebouwd. De antibiotica is nu ook gestopt. Totaal ben ik 25 dagen opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Ik was verrast en blij. Jeetje, eerder dan ik zelf had ingecalculeerd. Hopelijk blijft alles goed gaan want thuis is toch weer anders dan de beschermde omgeving van een ziekenhuis mocht ik bijvoorbeeld hele hoge koorts krijgen. Deze heb ik op 27 augustus nog gehad omdat er een bacterie in mijn bloed actief werd toen de weerstand omlaag ging vanwege de chemo.

Volgende week woensdag 13 september heb ik weer een afspraak bij de polikliniek Hematologie van het VUmc. Dan word er weer bloed afgenomen en heb ik een gesprek met een arts hoe het vervolg traject eruit ziet. Naar mijn inschatting zal het nog wel twee maanden duren voordat het vervolgtraject is afgerond en dat het beenmerg weer stabiel is en op eigen kracht bloed produceert. Misschien kan ik tegen het einde van dit jaar weer even op vakantie naar Thailand, dat is wel weer mijn doel dat ik er volgend jaar weer voor langere tijd kan terugkeren.



UPDATE: woensdag 13 september 2017

Vandaag op controle 4 dagen na ontslag, alle bloedwaardes ruim gestegen, zit bijna op normale waardes. Volgende week woensdag een beenmergpunctie, hopelijk toont deze aan dat de leukemie in remissie is, dan kan daarna snel de DLI gepland worden. Ik ben tevreden, het gaat goed met mij.


dinsdag 22 augustus 2017

UPDATE



Vorige week woensdag 16 augustus opgenomen op de Zorgeenheid 3B Hematologie van het VU medisch centrum te Amsterdam voor een behandeling met FLAG-ida (5 dagen), gisteren was het de laatste dag.

FLAG-IDA staat voor:

FL - Fludarabine
A - Ara-C (Cytarabine)
G - Granulocyte colony stimulating factor (G-CSF, filgrastim)
IDA - Idarubicine

Het schema zag er als volg uit:



Verder weer een hele berg aan tabletten, capsules en drankjes, sommige gewoon niet weg te krijgen.

Maagbeschermer:
Esomeprazol tablet MRS 40mg.

Antibiotica:
Ciprofloxacine tablet 500 mg,
Cotrimoxazol 80/400 mg tablet 480 mg,
Feneticilline capsule 250 mg,
Fluconazol capsule 50 mg,
Tobramycine 10/mg/ml drank 120 mg,
Valaciclovir tablet 500 mg,
Colistinesulfaat tablet 200 mg.

Anti emetica:
Ondansetron tablet 8 mg,
Metoclopramide tablet 10 mg.

Oogdruppels:
Dexamethason 1 mg/ml oogdruppels.

Hoe heb ik deze behandeling tot nu toe doorstaan?
De eerste twee dagen ging nog vrij goed, weinig last van de chemo, nog een redelijke goede eetlust. Ik had meer moeite met het innemen van bepaalde drankjes, zoals Tobramycine. Bij het ruiken ging ik al over mijn nek, ik heb dit drankje/medicijn de rest van de kuur geweigerd. Vanaf dag drie meer last van misselijkheid, geen eetlust en ook een pijnlijk gevoel in alle gewrichten en botten, alsof er een vrachtwagen over je heen is gereden. Dag vijf begon beroerd, ik kon bijna niet meer (rechtop) lopen, mijn onderrug deed zeer en ineens schoot het ook in mijn rug. Je kunt echt niet meer normaal rechtop staan, zitten of op bed liggen. Na 1 gram Lorazepam en een goed middagdutje was de pijn en spanning weg uit mijn onderrug. Ik kon gelukkig weer normaal lopen, zitten en liggen.
Gistermiddag kwam de zaalarts nog even langs met de mededeling dat ze een resistente darmbacterie hebben gevonden, dat betekent dat ik nu contact-isolatie heb. Voor mij niet iets nieuws, bij de vorige behandeling in 2014 had ik dit ook. Ondertussen dalen mijn Leukocyten en Neutrofielen en alles wat daarbij hoort zoals verwacht. Nog even en dan zit ik in de dip als mijn totale weerstand NULL is. Daarna moet ik weer op eigen kracht de belangrijkste zaken zien op te bouwen. Het Hemoglobine (Hb) en de Trombocyten zijn nog binnen de juiste waardes, gelukkig nog geen bloedtransfusie nodig.

Ik ben blij dat ik op een eenpersoonskamer lig, dat vind ik wel fijn dat ik met niemand rekening hoef te houden en niemand anders tot last ben, ik kan lekker mezelf zijn. De hele dag heerlijk naar NPO4 luisteren, dat geeft mij een bepaalde ontspanning en leid ook een beetje af. Ik moet verder zeggen dat deze opname in vergelijking met de opname van 2014/2015 reuze meevalt. Toen had ik het lichamelijk heel erg zwaar te verduren.

Artsenvisite:
Op dinsdag is er altijd 'grote visite', dan word je tijdens een overleg in het team besproken en kijken ze of alles volgens plan verloopt. Volgens de zaalarts loopt alles volgens plan, geen bijzonderheden.
Op dag 21 (dat is rond 6 september) vind er een beenmergonderzoek plaats. Dan word er gekeken of de leukemie in remissie, mocht dat zo zijn dan ga ik verder met herstellen totdat alle waardes goed zijn, daarna naar huis en daarop volgend waarschijnlijk een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Men is nog steeds bezig met het Cytogenetica omdat de oorzaak nog niet helemaal duidelijk is.
Op de vraag als de leukemie na het beenmergonderzoek nog wel aanwezig is wat dan het plan is, daar moet nog over nagedacht worden, daar wist de zaalarts geen antwoord op. Deze vraag kan mijn behandelaar en vaste arts beter beantwoorden.

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. Het was nr 15, deze keer erg pijnlijk en geen bloed in het beenmerg, wel een stukje bot voor verder onderzoek. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.