maandag 18 juni 2018

Longfunctieonderzoek en uitslag



Vandaag een longfunctieonderzoek (Spirometrie) in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, nummer vijf alweer sinds december 2014.

Ondanks de benauwdheid ging het toch redelijk goed om alle testen uit te voeren. Op het computerscherm kon ik een beetje meekijken naar de resultaten en deze voorspelde weinig goeds. In de namiddag werd ik gebeld door mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer voor de uitslag. Het vermoede wat ik vorige week vrijdag had op haar spreekuur werd nu door haar bevestigd. De Graft versus Host (GvH) heeft toegeslagen op de longen. Dit schijnt toch vaak voor te komen na een allogene stamceltransplantatie of Donor Lymfocyten Infusie (DLI).
Het longfunctieonderzoek bevestigd dat mijn longen behoorlijk achteruit zijn gegaan t.o.v. van vorig jaar december 2017. Door de GvH is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft een verstoorde zuurstof opname met benauwdheid als gevolg. De Prednison heeft dat helaas niet kunnen voorkomen. De diagnose Longfibrose kan nog niet met zekerheid worden vastgesteld, er volgt op korte termijn nog een aantal aanvullende onderzoeken o.a een CT-scan, indien nodig ook een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek) en biopt.

Dit is een behoorlijke tegenvaller en op deze manier ziet de toekomst er minder vrolijk uit. De gedachte die ik in 2014 had na de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS), dat ik waarschijnlijk nooit van mijn pensioen kan genieten komt nu wel akelig dichtbij.

Wordt vervolgd




vrijdag 15 juni 2018

Een UPDATE

Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de Trombocyten (245), de Leukocyten (11.0).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.

Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.

---

7 juni 2018 - SEH, VUmc

Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de Graft versus Host (GvH).

---

4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek

Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.

---

2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam

Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.




vrijdag 18 mei 2018

Bloedprikken, aderlating, uitslagen en gesprek

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna mijn tweede Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging niet meteen goed, in twee pogingen het benodigde bloed voor onderzoek. Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten had ik weer de volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek gaan de goede kant uit alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait. Veel pijn op plekken waar je geen pijn wilt voelen.
De leverfunctie is de afgelopen 4 weken flink vooruit gegaan.De ALAT was van 130 naar 52 gezakt en alle andere uitslagen betreffende de lever waren ook gedaald. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 8,7 en Trombocyten (235) en de Leukocyten (11.9).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 35/0 mg, dus de ene dag 35 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 25/0 mg. Op 15 juni weer controle en een aderlating. Hopelijk zitten we dan nog steeds op de goede weg. Mijn gewicht neemt nu wel behoorlijk snel toe, met als gevolg dat de buikinhoud tegen de longen drukt. Ik ben daardoor de laatste tijd kortademig en benauwd.

Met mijn ogen gaat het redelijk, ze zijn nog niet echt verbeterd, maar wel veel beter dan 2 maanden geleden. Ik wacht nu op mijn nieuwe bril die op 2 mei is aangemeten in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 15 juni bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 18 juni een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

woensdag 2 mei 2018

controle OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 2 mei 2018 op controle bij dr Michel Zaal en het aanmeten van een kappenbril bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Het gaat steeds beter met mijn ogen sinds ik op 16 april ben begonnen met andere oogdruppels en gel. Op de foto's was te zien dat de ontstekingen minder worden, het zal nog wel een tijdje duren voordat ze helemaal verdwenen zijn. Het gaat in ieder geval de goede kant op, ik kan weer normaal buiten met zonlicht zien zonder dat mijn ogen dichtknijpen, ook heb ik nauwelijks last van het licht van beeldschermen zoals van de tv en laptop. Ik kan ook weer mijn leesbril gebruiken, maar er zit wel nog een klein verschil in het scherp focussen.

Vandaag bij Mark Jongsma een kappenbril aangemeten. Het is wel een dure grap, de kosten zijn ongeveer 1000 euro en € 115,00 eigen bijdrage. Ik krijg een compleet nieuwe bril met speciale glazen om blauw licht te filteren en op sterkte, in mijn geval met varifocale glazen. En verder is deze bril voorzien van kapjes aan de zijkanten zodat je ogen ook beschermt zijn tegen allerlei weersinvloeden zoals temperatuur, vochtigheid en wind.
Als de machtiging door mijn zorgverzekeraar word goed gekeurd, dan heb ik over ongeveer 4 weken een nieuwe bril.

Voorlopig doorgaan met de druppels en gel, op 11 juli heb ik een nieuwe afspraak bij dr Michel Zaal, dan worden er weer foto's gemaakt.

vrijdag 20 april 2018

Een drukke dag

Vandaag meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Om 07.30 uur bloedprikken, 08.30 uur Flebotomie (aderlating) dagbehandeling 5de etage en om 16.15 uur uitslagen en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. Het infuus prikken in de plooi van de arm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging ook goed, maar had wel enige hulp nodig bij het aftappen van het bloed. Het liep niet echt vlotjes, na 10 minuutjes was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten mocht ik weer naar huis. Met deze aderlatingen ben ik voorlopig nog wel een paar jaar bezig voordat er weer normale waardes worden bereikt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer niet verbeterd wat de lever betreft het ALAT was deze keer iets gestegen van 125 naar 130, en de rest wat met de lever te maken heeft waren ook iets gestegen.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.3 en Trombocyten (254) en de Leukocyten (14.5).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 55/0 mg, dus de ene dag 55 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Als er geen gekke dingen tussendoor gebeuren ben ik op 14 juli klaar met dit afbouwschema. Hopelijk word de Graft versus Host (GvH) ook minder en is dan helemaal uitgeblust.

Mijn ogen gaat het ietsjes beter, de nieuwe spoelvloeistof en gel werpen hun vruchten af. Alleen (zon)licht geeft nog irritatie en kijk dan ook uit naar de kappenbril die op 2 mei in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam word aangemeten. Ik ben blij dat ik daar terecht kon, afgelopen 2 maanden gewoon verkeerd bezig geweest door toedoen van de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc. Het is gewoon jammer dat ik niet serieus werd genomen en dat ze niet luisterde naar mijn bevindingen en klachten..

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 18 mei bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Tussendoor op 4 mei een telefonisch consult.


maandag 16 april 2018

Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam

Vandaag 16 april heb ik een afspraak bij dokter Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Bij aankomst eerst inschrijven als nieuwe patient en daarna een oogmeting. Ik was veel te vroeg aanwezig, dus het duurde even voordat ik aan de beurt was. Mijn ogen werden opnieuw bekeken en werden ook foto's gemaakt. De uitkomst van het onderzoek en de foto's is dat mijn beide ogen heel veel kleine ontstekingen vertonen die veel irritaties geven. Ook de oogdruppels die ik tot heden gebruik zijn niet goed, waardoor het probleem alleen maar verslechterd. Mijn ogen zijn kurkdroog en moeten goed verzorgd worden d.m.v goed spoelen met gebalanceerde steriele zoutoplossing en daarna een dun laagje ooggel (HYLO-Gel) als bescherming. Ook krijg ik een speciale kappenbril aangemeten. Een Kappenbril is een bril die de ogen volledig af kan sluiten tegen wind, zon, stof, pollen en licht. De kappenbril helpt tegen brandende, jeukende en rode ogen. Ook helpt de bril om het vocht van de ogen vast te houden, waardoor droge ogen vermeden kunnen worden.

Op woensdag 2 mei heb ik weer een afspraak, dan word er gekeken of er verbetering is opgetreden. Ik heb er wel een goed gevoel bij dat deze dokter er meer vanaf weet en ook uit eerdere ervaringen met patiënten die vergelijkbaar als mij door de Graft versus Host (GvH) problemen hebben met hun ogen. Ik baal wel ontzettend dat de afgelopen twee maanden weggegooide tijd en moeite is geweest door een verkeerd beleid. Op 7 maart werd ik nog uitgelachen door de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc, toen ik zelf NaCl voorstelde om mijn ogen te spoelen en van mijn nieuwe oogarts krijg ik te horen dat dit het enige juiste middel is om te spoelen.

vrijdag 6 april 2018

Het blijft tobben

Vandaag, vrijdag 6 april een afspraak met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer, met name het ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 154 naar 125, de rest van de leverwaardes nog steeds veel te hoog, maar verbeteren langzaam.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.7 en Trombocyten (267) en de Neutrofielen (5.56) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (13.2 zijn nog te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/0 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Hopelijk worden de bijwerkingen van de Prednison de komende tijd ook minder, mijn gewicht neemt nu dagelijks toe (houd vocht vast, opgeblazen hoofd en buik) en ook last van speekselstenen tijdens het kauwen/eten.

Verder was de Ferritine behoorlijk gestegen waarschijnlijk ook door de Graft versus Host (GvH) en Prednison. Bij de laatste meting vorig jaar oktober was het al hoog (732, door de bloedtransfusies tijdens mijn opname in aug/sept 2017), maar nu was de waardes van het Ferritine gestegen naar 3041. Dat betekend dat er gestart word met aderlatingen, te beginnen op 20 april.

Mijn ogen gaan steeds verder achteruit, het lijkt wel of de oogdruppels (HYALURONZUUR/CARBOMEER 0,15/0,15 mg/ml Oogdruppels en CICLOSPORINE 0,5MG/ML Oogdruppels) voor nog meer irritaties en droogheid zorgen. Daarbij komt dat zonlicht (nu het mooier weer wordt), helemaal verschrikkelijk is voor mijn ogen.
Ondertussen ben ik wel blij dat ik een afspraak op 16 april bij het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam bij Drs. L. Wanders heb, daar hebben ze meer ervaring en kennis wat de Graft versus Host betreft.

De uitslag van de DEXA meting was ook niet om vrolijk van te worden, waarschijnlijk ook door de invloed van de Prednison en Graft versus Host is de botdichtheid behoorlijk afgenomen en is er sprake van Osteopenie (voorstadium van Osteoporose). Voorlopig doorgaan met de Alendroninezuur 70 mg tablet 1 keer per week en dagelijks de Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Misschien als de Prednison helemaal is afgebouwd en er geen sprake meer is van Graft versus Host, dan kan de botdichtheid weer wat verbeteren.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 20 april, dan weer bij dr Ellen Meijer.


vrijdag 23 maart 2018

bloedprikken, uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 23 maart weer een afspraak, deze keer met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer.
De ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 204.naar 154, de rest van de leverwaardes ook iets verbeterd
Het Hemoglobine (Hb) 9.3 en de Trombocyten (295) en Neutrofielen (5.47) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (11.1 zijn te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/20 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 20 mg per dag.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, als er over twee weken geen verbetering is met de Ciclosporine oogdruppels, gaat de dokter me door verwijzen naar een gespecialiseerde oogarts in Zaandam die bekend is met Graft versus Host (GvH). Ik zie nog steeds wazig en kan absoluut niet tegen alle vormen van licht. Ik wil onderhand ook wel eens weten of het nog wel goed komt met mijn ogen. Mijn leven is op dit moment heel erg beperkt en speelt zich voornamelijk af in het donker met als afleiding, luisteren naar NPO Radio 4.

De uitslag van de DEXA meting helemaal vergeten te bespreken, het enige wat ik weet toen mijn lengte werd opgemeten dat ik het afgelopen half jaar 2 cm ben gekrompen.

Op 6 april weer een afspraak bij dr L.M. Morsink.


UPDATE: 28 maat 2018

Op 16 april a.s. heb ik een afspraak bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam, deze oogarts is gespecialiseerd in de aandoeningen waar ik nu last van heb Hopelijk kan hij me duidelijkheid hoe het ervoor staat en welke behandeling geschikt is.

woensdag 7 maart 2018

Controle oogarts

Vandaag een afspraak bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, erg wazig zicht en zeer gevoelig voor allerlei vormen van licht. Het enige wat iets verbeterd is dat de ogen minder droog zijn, maar de oogarts was het daar niet mee eens nadat hij mijn ogen had onderzocht. Ik moet nog meer druppelen en door de aanhoudende Graft versus Host (GvH) krijg ik weer andere oogdruppels, namelijk Ciclosporine oogdruppels 0,05 mg/ml. Voor deze druppels moet toestemming gevraagd worden bij de zorgverzekeraar omdat deze nog in een experimentele fase zitten en ook nog niet geregistreerd zijn (Ciclosporine-oogdruppels zijn in Nederland niet als geregistreerd handelsproduct verkrijgbaar).

Ondertussen heb ik het helemaal gehad, ik wil weer normaal mijn ogen kunnen gebruiken, met en zonder bril. Op 30 april weer terug voor controle.

maandag 5 maart 2018

Controle en gesprek

Vandaag, maandag 5 maart weer een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren iets beter dan de vorige keer, maar dat mag ook wel met zulke hoeveelheden prednison.
ALAT was deze keer gelukkig gezakt van 234.naar 204. Hemoglobine (Hb) 9.4 en Trombocyten (251) Leukocyten (11.3) en Neutrofielen (5.46). De rest van de uitslagen krijg ik binnen via Mijn Dossier VUmc.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verlagen en langzaam te starten met afbouwen, te beginnen met 80/40 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 40 mg per dag. Ook gaat ze mij snel doorverwijzen voor een DEXA meting (botdichtheidsmeting). Ik heb door de Graft versus Host (GvH) en de Prednison erg veel last van ontkalking (nagels). De DEXA meting geeft hopelijk een goed beeld hoe het met de botontkalking is gesteld, hopelijk valt het mee.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, overmorgen woensdag 7 maart kan ik terecht bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde om even naar mijn ogen te laten kijken, de druppels die ik de vorig keer heb gekregen geven meer irritatie dan dat mijn zicht beter wordt.

Op 14 maart een DEXA meting en 23 maart een afspraak bij dr L.M. Morsink i.p.v dr Ellen Meijer.

Wordt vervolgd.