donderdag 21 november 2019

(poly)neuropathie en andere kwalen

Naast de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat last van o.a krampen in voeten, benen en handen (herkenbaar), maar ook een of twee keer per jaar een periode dat ik tijdens het eten op mijn tong, lip of binnenkant van mijn wang bijt, soms tot bloedens toe.

De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.

Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.

Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.

Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.

Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.

Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?

donderdag 31 oktober 2019

UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!



Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.






zaterdag 8 juni 2019

Vitamine B complex forte



Wat is Vitamine B complex forte? En wat zijn de voor- en nadelen van deze vitamine groep?

Ik heb me afgelopen week verdiept in dit onderwerp omdat ik nu al een geruime tijd Vitamine B complex forte van de Hema slik en de laatste tijd wat last van bijwerkingen ondervind, ook mede door een programma (Broodje Gezond) wat ik onlangs op de televisie zag met als onderwerp vitaminepillen, de zin en onzin over het gebruik van vitaminepillen en de mogelijke gevaren van sommige vitamines, met name vitamine B6. Vitamine B6 is belangrijk voor de stofwisseling, vooral voor de afbraak en opbouw van aminozuren. Aminozuren zijn de bouwstenen van eiwitten. Vitamine B6 reguleert de werking van bepaalde hormonen en is nodig voor de groei, de bloedaanmaak en een goede werking van het immuunsysteem en het zenuwstelsel.

Tegenwoordig zijn vitamines in hoge doseringen verkrijgbaar en daar schuilt het gevaar in op overdosering met de nodige gevolgen. Bij langdurig dagelijks gebruik van supplementen met meer dan 21 milligram vitamine B6 kan perifere neuropathie ontstaan. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan. In mijn geval heb ik al polyneuropathie, maar de klachten zijn de laatste weken verergerd.
Ik besloot om het potje vitamine B complex forte 100 mg/mcg time-release/hoog gedoseerd eens grondig te bekijken met een vergrootglas, de informatie staat zoals altijd super klein vermeld. En inderdaad: 'Dit product bevat vitamine B6, bij langdurig gebruik kunnen tintelingen of verdoofdheid in handen en voeten ontstaan. Stop het gebruik onmiddellijk en raadpleeg een arts'. De beschrijving op het potje wijkt weer af van de beschrijving op de webpagina van dit artikel.
Omdat ik geen vlees eet dacht ik er goed aan te doen om deze vitamine supplement (met name vitamine B12) als aanvulling te gebruiken, maar helaas.

---

Werking - Vitamine B-groep

Werkingsmechanisme
Vitaminen zijn als cofactor noodzakelijk voor enzymatische processen in de stofwisseling. De B-vitaminen (wateroplosbaar) hebben verschillende functies in het lichaam:

Thiamine (vitamine B1):
  • is een co-enzym (co-carboxylase) voor reacties in het metabolisme van suikers en enkele aminozuren. Voorts vervult het een specifieke rol in de neuronen.
Riboflavine (vitamine B2):
  • is noodzakelijk voor de vorming van twee co-enzymen: flavine mononucleotide (FMN) en flavine adenine di-nucleotide (FAD), beide waterstof-carriers in oxidatieve systemen in de mitochondria. Zij ontvangen het waterstofatoom van het nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD). Op deze manier zorgen zij voor een snelle aflevering van energie aan de cellen. Tevens is riboflavine een onderdeel van enkele andere enzymen.
Nicotinamide (vitamine B3):
  • is een co-enzym van nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD) en nicotinamide adenine di-nucleotide fosfaat (NADP), beide waterstof-carriers. Zij ontvangen het waterstofatoom van diverse dehydrogenasen. Op deze manier zorgt nicotinamide, net als riboflavine, voor een snelle aflevering van energie aan de cellen.
Panthoteenzuur/dexpanthenol (vitamine B5):
  • is een onderdeel van het co-enzym A (CoA), dat via het acetyl-CoA een sleutelrol speelt in het metabolisme van suikers en vetten.
Pyridoxine (vitamine B6):
  • is, in de werkzame vorm pyridoxal-5-fosfaat, een co-enzym voor veel omzettingen binnen het aminozuurmetabolisme. Het is van belang voor de synthese van de haem-precursor δ-aminolevulinezuur en voor het functioneren van neuronen, waarschijnlijk door een rol in het γ-aminoboterzuur (GABA)-metabolisme.
Foliumzuur (vitamine B11):
  • is een co-enzym voor de overdracht van methyl-, hydroxymethyl- en formylgroepen. Het is belangrijk voor de synthese van DNA en RNA en voor het metabolisme van enkele aminozuren. Dit maakt de vitamine noodzakelijk voor de groei.
Cyanocobalamine/hydroxocobalamine (vitamine B12):
  • is een co-enzym voor de omzetting van homocysteïne in methionine, waarbij overigens foliumzuur noodzakelijk is. Het is belangrijk voor de DNA-synthese. Tevens is het een co-enzym voor de omzetting methylmalonyl-CoA in succinyl-CoA en andere reacties in de eiwitstofwisseling.
Effect
  • voorkomen van een vitamine B-deficiëntie;
  • behandelen van een vitamine B-deficiëntie. Hierdoor neemt de ernst van de aandoening die veroorzaakt wordt door de deficiëntie, zoals beriberi, pellagra, polyneuritis en megaloblastaire anemie (voor vitamine B11 en B12) af.
Typerende bijwerkingen
In normale doseringen geven de B-vitaminen in het algemeen nauwelijks tot geen bijwerkingen.

Meer informatie

Cyanocobalamine en hydroxocobalamine kunnen in zeer zeldzame gevallen aanleiding geven tot allergische huidreacties, zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt in het cobalaminemolecuul. Anafylactische shock is gemeld.

Intraveneuze toediening van thiamine is in zeldzame gevallen gerelateerd aan anafylactische shock. Na herhaalde i.v. toediening neemt de kans op overgevoeligheidsreacties toe.

Foliumzuur kan bij behandeling van megaloblastaire anemie de neurologische afwijkingen als gevolg van een vitamine B12-deficiëntie verergeren of provoceren, terwijl de hematologische verschijnselen verminderen. Geadviseerd wordt om vóór behandeling een vitamine B12-deficiëntie uit te sluiten.

Pyridoxine kan bij langdurig gebruik en/of hoge doseringen leiden tot ernstige sensorische en sensomotorische perifere polyneuropathie. Het onderliggend mechanisme is niet geheel opgehelderd.

Bron bovenstaande tekst: Farmacotherapeutisch Kompas

Meer uitleg over vitamines.



maandag 27 mei 2019

Controle en nog meer vaccinaties

Vandaag mmandag 27 mei weer een controle afspraak op de polikliniek Hematologie met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog van het locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. Vandaag ook geprikt of ik voldoende afweerstoffen heb aangemaakt na de vaccinatie (Prevenar 13) van 16 april, deze uitslag volgt later.



De dokter vind het verstandig dat ik nog twee aanvullende vaccinaties krijg voor Meningokokken, namelijk Meningokokkenvaccin type B en Meningokokkenvaccin type A, C, W135, Y. Drie jaar geleden toen ik opnieuw alle vaccinaties na de stamceltransplantatie (SCT) heb gekregen, zat er alleen Meningokokken type C in, dit blijkt nu voor mensen met een laag afweersysteem niet voldoende en lopen meer risico's. Dit vaccin moet na 1 à 2 maanden nog eens herhaald worden.

De volgende afspraak is op 8 juli, dan is er ook weer een Spirometrie (longfunctie onderzoek) gepland.


dinsdag 14 mei 2019

Bewegen en conditie



Gisteren weer eens een flinke wandeling gemaakt op het strand en in de duinen bij Zandvoort samen met een vriendin. Het gaat steeds beter met mijn longen en ook met de conditie gaat het weer de goede kant uit. Volgens mijn stappenteller App, had ik ruim 16.000 stappen gelopen, iets meer dan 12 km. Ruim een maand geleden had ik niet gedacht, dat ik weer zo goed zou opknappen.
Ik ben blij dat ik weer het zonnetje zie en dat het warmer word. De afgelopen weken behoorlijk afgezien door de kou, de polyneuropathie was in alle hevigheid aanwezig en een behoorlijke pain in the ass. Op een gegeven moment had ik bijna een last minute ticket geboekt naar een warm land. Maar ja, ik heb volgende week weer een belangrijke afspraak in het ziekenhuis.