maandag 3 december 2018

Laatste controle van 2018



Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.


maandag 5 november 2018

bloedonderzoek, aderlating en gesprek

De afgelopen maand was ik 30 dagen op "proef" vakantie in Thailand, het is me goed bevallen. Door het aangename klimaat en de heerlijke temperaturen, geen tot weinig last van de polyneuropathie. Maar ja, ik mankeer nog een hele hoop andere dingen waarbij de polyneuropathie niks bij is.

Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed  en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.

Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.


maandag 1 oktober 2018

Een drukke en vermoeiende dag

Vandaag maandag 1 oktober weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging voor geen meter en omdat ik toch aansluitend een afspraak had voor een Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep lekker vlot en binnen 10 minuten was het zakje van 700 ml bijna gevuld. Nadat het infuus was verwijderd nog even rustig bijkomen en iets eten en drinken.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
Gezien de uitslagen van het bloedonderzoek kom ik langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen kunnen worden afgebouwd. Ook wilde ze graag weten of ik de komende winter voor langere tijd naar Thailand wil gaan, ze is bereid om daar haar medewerking aan te verlenen d.m.v. een goed geschreven brief/verklaring omtrent mijn ziekteproces en voortgang. Daar ben ik erg blij mee. Ik heb ondertussen al een reis geboekt van 4 december 2018 tot en met 12 februari 2019. Bij terugkomst in februari volgen dan nog vervolgonderzoeken, met name van mijn longen. Dan word er ook gekeken of de Rituximab kuur van afgelopen augustus het juiste resultaat heeft opgeleverd. Eventueel moet ik nogmaals dezelfde kuur ondergang.

Afgelopen donderdag 27 september had ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien en deze keer was er een kleine positieve opleving van de vele onderdelen die worden onderzoekt. Marieke en ook dr Ellen Meijer waren positief gestemd. Het zal nooit meer worden zoals het geweest is, maar met deze uitslag (misschien zit er nog een kleine verbetering in), kan ik met hulp van een aantal medicijnen, toch een redelijke kwaliteit van leven hebben. Ik ben me ook van bewust dat het nog alle kanten uit kan gaan omdat nog niet bekent is hoeveel littekenweefsel in mijn longen zit en of dit nog gaat uitbreidden.

De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd naar 20/0 mg, dus om de dag 20 mg. Hopelijk ga ik nu wat overtollige kilo's kwijtraken.

Met mijn benauwdheid gaat het wisselvallig, dat heeft ook met de veranderingen van het weer te maken. Vochtig, mistig en nevelig weer is vreselijk afzien, dan heb ik het nog niet eens over als ik inspanning moet leveren, bijvoorbeeld fietsen en traplopen. Op de momenten dat de weersomstandigheden goed zijn, maak ik gretig gebruik van het sporten en fysiotherapie om mijn conditie op peil te houden. De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), zal ik wel de rest van mijn leven moeten blijven gebruiken, ook al heb ik soms het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen gaat het eindelijk iets beter, sinds een paar weken geen last meer van nare ontstekingen en irritaties. Wel nog regelmatig last van droge ogen, vooral in de avond. Zolang ik niet te veel gebruik maak van computerschermen, iPad, smartphone en televisie, gaat het redelijk. Wat mijn zicht betreft, mijn ogen  (hoornvlies) is behoorlijk beschadigd. Ik kan niet goed focussen en mijn zicht is wazig. Ook mijn huidige brillen zijn niet meer geschikt. Dat betekent dat ik binnenkort als ik een afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam, samen eens kijken wat de mogelijkheden zijn. Misschien is laseren een optie.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 5 november, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op 7 november heb ik ook weer een afspraak met Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk).


maandag 3 september 2018

Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.


donderdag 9 augustus 2018

Rituximab



Vandaag 9 augustus gestart met de eerste van vier behandelingen met Rituximab (MabThera®) verspreid over 4 weken. De behandeling vind telkens plaats op de dagbehandeling Hematologie/Oncologie van de polikliniek, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Wat is MabThera?
MabThera® (rituximab) is een monoklonaal antilichaam, dat zeer specifiek bepaalde witte bloedcellen, de zogenaamde B-lymfocyten herkent. Na binding aan deze B-lymfocyten worden deze door het eigen afweersysteem vernietigd.
Het doel van deze behandeling is me nog steeds niet duidelijk, ik ben het overzicht een beetje kwijtgeraakt. Er spelen door de Graft versus Host (GvH) op dit moment zoveel nare dingen in mijn lichaam, dat ik niet meer weet wat nu goed voor mij is, en dat ik het ook kan begrijpen. Op dit moment geeft alles mij een onbevredigd gevoel en het liefst wil ik met de hele behandeling helemaal mee stoppen. Ik ben erg analytisch ingesteld en ben ook van het logisch denken, maar nu ben ik de draad helemaal kwijt.

Het inlopen van het infuus. De aanbevolen initiële infusiesnelheid is 50 mg/uur, na de eerste 30 minuten iedere 30 minuten te verhogen met stappen van 50 mg/uur tot een maximum van 400 mg/uur. Bij volgende infusies bedraagt de initiële infusiesnelheid 100 mg/uur, te verhogen met stappen van 100 mg/uur met intervallen van 30 minuten tot maximaal 400 mg/uur. Vandaag gelukkig geen vervelende griepachtige reacties, wel ontzettend moe.

Het is niet de eerste keer dat ik Rituximab krijg, in nov/dec 2010 voor het eerst 4 weken lang iedere week een opnamedag voor een infuus met Rituximab. Destijds moest de Rituximab de aanval van de M-proteïne op mijn zenuwen in mijn voeten en handen stoppen. En ook in 2011 in combinatie met Fludarabine, maar dat was geen succes. Mijn afweer herstelde toen nauwelijks en was genoodzaakt om te stoppen. In 2014 bleek dat de combinatie van Rituximab en Fludarabine de oorzaak was van de AML t.g.v MDS.

De volgende keren heb ik op 16, 23 en 30 augustus weer een afspraak. Ik ben benieuwd hoe het deze keer uitpakt.





maandag 6 augustus 2018

Diverse afspraken

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Begin van de middag bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. Ook heb ik nog een Flebotomie (aderlating) later op de middag.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.

De ALAT was de vorige keer 64 en is nu naar 35 gezakt, dat is mooi. De rest van de bloedonderzoekuitslagen niet besproken.
Dr Ellen Meijer wil zo snel mogelijk met een Rituximab kuur beginnen. De laatste uitslag van de longfunctieonderzoek van 26 juli jl was namelijk niet verbeterd, vandaar nu de Rituximab. De kuur bestaat uit vier weken één keer per week een toediening van Rituximab via een infuus.
De dosis van de Prednison blijft voorlopig hetzelfde, misschien moet ik wel mijn hele leven een onderhoudsdosis blijven gebruiken.

Met mijn benauwdheid gaat het nu een stuk beter, ook vrijwel niet meer hoesten. De Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags doen goed hun werk en helpen enorm.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging erg moeizaam, bij de vierde poging was het raak. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 3 september bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Donderdag 9 augustus a.s start ik met de eerst van vier kuren met Rituximab.


donderdag 12 juli 2018

bloedprikken, controle en aderlating

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie Amsterdam UMC, locatie VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna een gesprek met Marieke Schoordijk (Verpleegkundig Specialist) en ook nog een Flebotomie (aderlating).

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed en na een uurtje werd ik opgehaald door Marieke Schoordijk. Zij is een verpleegkundige specialist en gespecialiseerd in stamceltransplantatie's en Graft versus Host.

De getallen van het bloedonderzoek zijn over het algemeen goed en stabiel, alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait, dat zal wel de Graft versus Host zijn.
De waardes van de leverfunctie zijn weer iets verder achteruit gegaan o.a. de ALAT was van 55 en is wederom gestegen naar 64, op 6 juni was het nog 44.
De Ferritine was gelukkig behoorlijk gedaald door de aderlatingen, deze was nu 1466 en op 6 april was deze nog 3041.

Met mijn longen gaat het ook nog steeds niet goed, nog steeds erg benauwd bij inspanning. Ik ben ook snel moe en moet nog regelmatig behoorlijk hoesten. Ik heb nu Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 gekregen. Hopelijk word mijn benauwdheid minder.

Vandaag heeft Marieke Schoordijk ook mijn lichaam gefotografeerd, met name o.a de huid en mijn vingernagels die door de invloed van de Graft versus Host behoorlijk zijn aangedaan. Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed. Gisteren was ik nog bij dr Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam, hij weet het ook niet meer kreeg ik zo het gevoel.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie ging wederom moeizaam, gelukkig ging het aftappen van het bloed een stuk sneller dan de vorige keer. Na ruim 15 minuten was het zakje goed gevuld met ruim 500 ml bloed.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 6 augustus weer bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 26 juli een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.


woensdag 11 juli 2018

controle oogarts - OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 11 juli 2018 weer foto's van mijn ogen en controle bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

De foto's lieten weinig verbetering zien ten opzichte van de vorige keer en ook heb ik sinds begin juni weer meer last van irritaties. In de maand mei had ik nog het gevoel dat er verbetering was en dat het de goede kant op ging, maar helaas heb ik het gevoel dat ik weer terug ben bij af. Mijn ogen verdragen geen druppels en gel meer, het geeft alleen maar meer ellende. Ook de nieuwe kappenbril is geen succes. Het lijkt wel of de sterkte van de glazen niet juist zijn en het heeft geen zin om de hele dag een bril te gebruiken waardoor je alles wazig ziet. Het viel dr Zaal op dat ik ook niet goed mijn ogen sluit tijdens het knipperen waardoor de onderste strook droog blijft. Hij had op dit moment ook geen andere oplossing dan misschien op termijn een traanplug te plaatsen zodat het traanvocht niet meteen via mijn neus wegloopt.
Met een vervelend gevoel ging ik weer naar huis, op 3 oktober heb ik weer een nieuwe controle afspraak.

---

UPDATE: 18 juli 2018

De afgelopen dagen ontzettend veel last van mijn ogen gehad, contact opgenomen met het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam met de vraag of het misschien een goed idee is om weer met de cyclosporine druppels te starten. Ik heb namelijk het gevoel dat de Graft versus Host weer erg actief in mijn lichaam bezig is. Dr Zaal vond het een goed idee en ik heb meteen een nieuw recept besteld bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc.


vrijdag 29 juni 2018

UPDATE: longonderzoeken

Na aanleiding van het longfunctieonderzoek (Spirometrie) op maandag 18 juni, bleek de uitslag niet goed te zijn en door de aanhoudende benauwdheid was er voldoende reden voor verdere onderzoeken. Op 22 juni een CT-scan longen daar waren geen bijzonderheden/afwijkingen te zien. En op 27 juni een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek). Na een aantal dagen was de uitslag bekend, in het opgezogen longvocht was het Rhinovirus zichtbaar. Voor het Rhinovirus bestaat er geen medicijn, het lichaam moet dit zelf opruimen.
De uitkomst van de CT-scan en het BAL-onderzoek geeft geen aanwijzing voor een Bronchiolitis Obliterans Syndroom (BOS). De Graft versus Host heeft waarschijnlijk ook niks te maken met mijn longproblemen, dat is wel goed nieuws.


maandag 18 juni 2018

Longfunctieonderzoek en uitslag



Vandaag een longfunctieonderzoek (Spirometrie) in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, Dit is nummer vijf alweer sinds december 2014.

Ondanks de benauwdheid ging het toch redelijk goed om alle testen uit te voeren. Op het computerscherm kon ik een beetje meekijken naar de resultaten en deze voorspelde weinig goeds. In de namiddag werd ik gebeld door mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer voor de uitslag. Het vermoede wat ik vorige week vrijdag had op haar spreekuur werd nu door haar bevestigd. De Graft versus Host (GvH) heeft toegeslagen op de longen. Dit schijnt toch vaak voor te komen na een allogene stamceltransplantatie of Donor Lymfocyten Infusie (DLI).
Het longfunctieonderzoek bevestigd dat mijn longen behoorlijk achteruit zijn gegaan t.o.v. van vorig jaar december 2017. Door de GvH is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft een verstoorde zuurstof opname met benauwdheid als gevolg. De Prednison heeft dat helaas niet kunnen voorkomen. De diagnose Longfibrose kan nog niet met zekerheid worden vastgesteld, er volgt op korte termijn nog een aantal aanvullende onderzoeken o.a een CT-scan, indien nodig ook een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek) en biopt.

Dit is een behoorlijke tegenvaller en op deze manier ziet de toekomst er minder vrolijk uit. De gedachte die ik in 2014 had na de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS), dat ik waarschijnlijk nooit van mijn pensioen kan genieten komt nu wel akelig dichtbij.

Wordt vervolgd