maandag 3 september 2018

Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.


donderdag 9 augustus 2018

Rituximab



Vandaag 9 augustus gestart met de eerste van vier behandelingen met Rituximab (MabThera®) verspreid over 4 weken. De behandeling vind telkens plaats op de dagbehandeling Hematologie/Oncologie van de polikliniek, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Wat is MabThera?
MabThera® (rituximab) is een monoklonaal antilichaam, dat zeer specifiek bepaalde witte bloedcellen, de zogenaamde B-lymfocyten herkent. Na binding aan deze B-lymfocyten worden deze door het eigen afweersysteem vernietigd.
Het doel van deze behandeling is me nog steeds niet duidelijk, ik ben het overzicht een beetje kwijtgeraakt. Er spelen door de Graft versus Host (GvH) op dit moment zoveel nare dingen in mijn lichaam, dat ik niet meer weet wat nu goed voor mij is, en dat ik het ook kan begrijpen. Op dit moment geeft alles mij een onbevredigd gevoel en het liefst wil ik met de hele behandeling helemaal mee stoppen. Ik ben erg analytisch ingesteld en ben ook van het logisch denken, maar nu ben ik de draad helemaal kwijt.

Het inlopen van het infuus. De aanbevolen initiële infusiesnelheid is 50 mg/uur, na de eerste 30 minuten iedere 30 minuten te verhogen met stappen van 50 mg/uur tot een maximum van 400 mg/uur. Bij volgende infusies bedraagt de initiële infusiesnelheid 100 mg/uur, te verhogen met stappen van 100 mg/uur met intervallen van 30 minuten tot maximaal 400 mg/uur. Vandaag gelukkig geen vervelende griepachtige reacties, wel ontzettend moe.

Het is niet de eerste keer dat ik Rituximab krijg, in nov/dec 2010 voor het eerst 4 weken lang iedere week een opnamedag voor een infuus met Rituximab. Destijds moest de Rituximab de aanval van de M-proteïne op mijn zenuwen in mijn voeten en handen stoppen. En ook in 2011 in combinatie met Fludarabine, maar dat was geen succes. Mijn afweer herstelde toen nauwelijks en was genoodzaakt om te stoppen. In 2014 bleek dat de combinatie van Rituximab en Fludarabine de oorzaak was van de AML t.g.v MDS.

De volgende keren heb ik op 16, 23 en 30 augustus weer een afspraak. Ik ben benieuwd hoe het deze keer uitpakt.





maandag 6 augustus 2018

Diverse afspraken

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Begin van de middag bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. Ook heb ik nog een Flebotomie (aderlating) later op de middag.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.

De ALAT was de vorige keer 64 en is nu naar 35 gezakt, dat is mooi. De rest van de bloedonderzoekuitslagen niet besproken.
Dr Ellen Meijer wil zo snel mogelijk met een Rituximab kuur beginnen. De laatste uitslag van de longfunctieonderzoek van 26 juli jl was namelijk niet verbeterd, vandaar nu de Rituximab. De kuur bestaat uit vier weken één keer per week een toediening van Rituximab via een infuus.
De dosis van de Prednison blijft voorlopig hetzelfde, misschien moet ik wel mijn hele leven een onderhoudsdosis blijven gebruiken.

Met mijn benauwdheid gaat het nu een stuk beter, ook vrijwel niet meer hoesten. De Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags doen goed hun werk en helpen enorm.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging erg moeizaam, bij de vierde poging was het raak. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 3 september bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Donderdag 9 augustus a.s start ik met de eerst van vier kuren met Rituximab.


donderdag 12 juli 2018

bloedprikken, controle en aderlating

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie Amsterdam UMC, locatie VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna een gesprek met Marieke Schoordijk (Verpleegkundig Specialist) en ook nog een Flebotomie (aderlating).

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed en na een uurtje werd ik opgehaald door Marieke Schoordijk. Zij is een verpleegkundige specialist en gespecialiseerd in stamceltransplantatie's en Graft versus Host.

De getallen van het bloedonderzoek zijn over het algemeen goed en stabiel, alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait, dat zal wel de Graft versus Host zijn.
De waardes van de leverfunctie zijn weer iets verder achteruit gegaan o.a. de ALAT was van 55 en is wederom gestegen naar 64, op 6 juni was het nog 44.
De Ferritine was gelukkig behoorlijk gedaald door de aderlatingen, deze was nu 1466 en op 6 april was deze nog 3041.

Met mijn longen gaat het ook nog steeds niet goed, nog steeds erg benauwd bij inspanning. Ik ben ook snel moe en moet nog regelmatig behoorlijk hoesten. Ik heb nu Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 gekregen. Hopelijk word mijn benauwdheid minder.

Vandaag heeft Marieke Schoordijk ook mijn lichaam gefotografeerd, met name o.a de huid en mijn vingernagels die door de invloed van de Graft versus Host behoorlijk zijn aangedaan. Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed. Gisteren was ik nog bij dr Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam, hij weet het ook niet meer kreeg ik zo het gevoel.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie ging wederom moeizaam, gelukkig ging het aftappen van het bloed een stuk sneller dan de vorige keer. Na ruim 15 minuten was het zakje goed gevuld met ruim 500 ml bloed.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 6 augustus weer bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 26 juli een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.


woensdag 11 juli 2018

controle oogarts - OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 11 juli 2018 weer foto's van mijn ogen en controle bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

De foto's lieten weinig verbetering zien ten opzichte van de vorige keer en ook heb ik sinds begin juni weer meer last van irritaties. In de maand mei had ik nog het gevoel dat er verbetering was en dat het de goede kant op ging, maar helaas heb ik het gevoel dat ik weer terug ben bij af. Mijn ogen verdragen geen druppels en gel meer, het geeft alleen maar meer ellende. Ook de nieuwe kappenbril is geen succes. Het lijkt wel of de sterkte van de glazen niet juist zijn en het heeft geen zin om de hele dag een bril te gebruiken waardoor je alles wazig ziet. Het viel dr Zaal op dat ik ook niet goed mijn ogen sluit tijdens het knipperen waardoor de onderste strook droog blijft. Hij had op dit moment ook geen andere oplossing dan misschien op termijn een traanplug te plaatsen zodat het traanvocht niet meteen via mijn neus wegloopt.
Met een vervelend gevoel ging ik weer naar huis, op 3 oktober heb ik weer een nieuwe controle afspraak.

---

UPDATE: 18 juli 2018

De afgelopen dagen ontzettend veel last van mijn ogen gehad, contact opgenomen met het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam met de vraag of het misschien een goed idee is om weer met de cyclosporine druppels te starten. Ik heb namelijk het gevoel dat de Graft versus Host weer erg actief in mijn lichaam bezig is. Dr Zaal vond het een goed idee en ik heb meteen een nieuw recept besteld bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc.


vrijdag 29 juni 2018

UPDATE: longonderzoeken

Na aanleiding van het longfunctieonderzoek (Spirometrie) op maandag 18 juni, bleek de uitslag niet goed te zijn en door de aanhoudende benauwdheid was er voldoende reden voor verdere onderzoeken. Op 22 juni een CT-scan longen daar waren geen bijzonderheden/afwijkingen te zien. En op 27 juni een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek). Na een aantal dagen was de uitslag bekend, in het opgezogen longvocht was het Rhinovirus zichtbaar. Voor het Rhinovirus bestaat er geen medicijn, het lichaam moet dit zelf opruimen.
De uitkomst van de CT-scan en het BAL-onderzoek geeft geen aanwijzing voor een Bronchiolitis Obliterans Syndroom (BOS). De Graft versus Host heeft waarschijnlijk ook niks te maken met mijn longproblemen, dat is wel goed nieuws.


maandag 18 juni 2018

Longfunctieonderzoek en uitslag



Vandaag een longfunctieonderzoek (Spirometrie) in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, Dit is nummer vijf alweer sinds december 2014.

Ondanks de benauwdheid ging het toch redelijk goed om alle testen uit te voeren. Op het computerscherm kon ik een beetje meekijken naar de resultaten en deze voorspelde weinig goeds. In de namiddag werd ik gebeld door mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer voor de uitslag. Het vermoede wat ik vorige week vrijdag had op haar spreekuur werd nu door haar bevestigd. De Graft versus Host (GvH) heeft toegeslagen op de longen. Dit schijnt toch vaak voor te komen na een allogene stamceltransplantatie of Donor Lymfocyten Infusie (DLI).
Het longfunctieonderzoek bevestigd dat mijn longen behoorlijk achteruit zijn gegaan t.o.v. van vorig jaar december 2017. Door de GvH is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft een verstoorde zuurstof opname met benauwdheid als gevolg. De Prednison heeft dat helaas niet kunnen voorkomen. De diagnose Longfibrose kan nog niet met zekerheid worden vastgesteld, er volgt op korte termijn nog een aantal aanvullende onderzoeken o.a een CT-scan, indien nodig ook een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek) en biopt.

Dit is een behoorlijke tegenvaller en op deze manier ziet de toekomst er minder vrolijk uit. De gedachte die ik in 2014 had na de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS), dat ik waarschijnlijk nooit van mijn pensioen kan genieten komt nu wel akelig dichtbij.

Wordt vervolgd




vrijdag 15 juni 2018

Een UPDATE

Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de Trombocyten (245), de Leukocyten (11.0).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.

Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.

---

7 juni 2018 - SEH, VUmc

Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de Graft versus Host (GvH).

---

4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek

Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.

---

2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam

Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.




vrijdag 18 mei 2018

Bloedprikken, aderlating, uitslagen en gesprek

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna mijn tweede Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging niet meteen goed, in twee pogingen het benodigde bloed voor onderzoek. Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten had ik weer de volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek gaan de goede kant uit alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait. Veel pijn op plekken waar je geen pijn wilt voelen.
De leverfunctie is de afgelopen 4 weken flink vooruit gegaan.De ALAT was van 130 naar 52 gezakt en alle andere uitslagen betreffende de lever waren ook gedaald. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 8,7 en Trombocyten (235) en de Leukocyten (11.9).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 35/0 mg, dus de ene dag 35 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 25/0 mg. Op 15 juni weer controle en een aderlating. Hopelijk zitten we dan nog steeds op de goede weg. Mijn gewicht neemt nu wel behoorlijk snel toe, met als gevolg dat de buikinhoud tegen de longen drukt. Ik ben daardoor de laatste tijd kortademig en benauwd.

Met mijn ogen gaat het redelijk, ze zijn nog niet echt verbeterd, maar wel veel beter dan 2 maanden geleden. Ik wacht nu op mijn nieuwe bril die op 2 mei is aangemeten in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 15 juni bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 18 juni een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.


woensdag 2 mei 2018

controle OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 2 mei 2018 op controle bij dr Michel Zaal en het aanmeten van een kappenbril bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Het gaat steeds beter met mijn ogen sinds ik op 16 april ben begonnen met andere oogdruppels en gel. Op de foto's was te zien dat de ontstekingen minder worden, het zal nog wel een tijdje duren voordat ze helemaal verdwenen zijn. Het gaat in ieder geval de goede kant op, ik kan weer normaal buiten met zonlicht zien zonder dat mijn ogen dichtknijpen, ook heb ik nauwelijks last van het licht van beeldschermen zoals van de tv en laptop. Ik kan ook weer mijn leesbril gebruiken, maar er zit wel nog een klein verschil in het scherp focussen.

Vandaag bij Mark Jongsma een kappenbril aangemeten. Het is wel een dure grap, de kosten zijn ongeveer 1000 euro en € 115,00 eigen bijdrage. Ik krijg een compleet nieuwe bril met speciale glazen om blauw licht te filteren en op sterkte, in mijn geval met varifocale glazen. En verder is deze bril voorzien van kapjes aan de zijkanten zodat je ogen ook beschermt zijn tegen allerlei weersinvloeden zoals temperatuur, vochtigheid en wind.
Als de machtiging door mijn zorgverzekeraar word goed gekeurd, dan heb ik over ongeveer 4 weken een nieuwe bril.

Voorlopig doorgaan met de druppels en gel, op 11 juli heb ik een nieuwe afspraak bij dr Michel Zaal, dan worden er weer foto's gemaakt.