dinsdag 12 januari 2021

Een laatste woord



Dag lieve mensen, de rek is eruit. Er valt niet veel meer te rekken, de koek is op. Nog een laatste woord voordat de morfine en andere medicijnen binnenkort de regie van mijn lichaam zal gaan overnemen.
Ik zal dan gaan slapen en mijn lichaam zal stoppen met leven. Ik hoop dat ik zal voortleven in jullie herinnering.

Het leven is niet altijd zomaar vanzelfsprekend, soms moet je er veel voor doen of laten om gelukkig en tevreden te zijn om wie je bent.

Deze zin loopt als een rode draad door mijn leven, een leven wat niet altijd gemakkelijk was. Ik heb er veel van geleerd en het heeft me ook sterker gemaakt. Desondanks kijk ik ook terug op vele mooie momenten en periodes in mijn leven. Veel gezien, ontdekt en beleefd. De vele mensen die ik wereldwijd heb ontmoet, dierbare vriendschappen, onvoorwaardelijke liefdes en ook mijn dochter en de kleinkinderen waar ik trots op ben. Het is jammer dat ik mijn derde kleinkind niet meer zal zien en vasthouden kan. Ik zal ze ook niet meer zien opgroeien. Ik zal ook niet mijn oude dag slijten in mijn geliefde Thailand. Als troost zal hooguit mijn as daar voor eeuwig blijven rusten

Het gaat jullie goed, ben lief voor elkaar. Ik zal jullie ook missen voordat ik binnenkort definitief mijn ogen sluit.



---
pmc © 12 januari 2021

woensdag 6 januari 2021

Het gaat nu erg snel



Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

woensdag 16 december 2020

Life is a bitch



Dit zou normaal gesproken nu mijn uitzicht moeten zijn als er niks aan de hand was, lekker genieten van al het moois wat een tropisch land als Thailand te bieden heeft, zon, zee en lekker eten.





De Kerstdagen en Oud en Nieuw staan voor de deur in deze gekke corona tijd. We moeten allemaal een paar stapjes terug doen om het virus de baas te zijn. Voor mij is dat geen probleem, ik kan me goed aanpassen aan een bijzondere situatie.

Sinds gisteren na een goed gesprek met mijn arts, zijn de vooruitzichten minder hoopvol. Naast de feestdagen staat voor mij ook de dood voor de deur. De leukemie is erg progressief en deze is niet meer te stoppen, hooguit een beetje af te remmen d.m.v medicatie mocht deze aanslaan. Hoeveel tijd er over blijft is moeilijk te zeggen, van enkele weken tot enkele maanden. In mijn hoofd wil ik nog zo graag, maar ik voel nu dat mijn lichaam me langzaam in de steek gaat laten.
De komende dagen wat praktische zaken regelen, ik heb gelukkig steun en hulp van dierbaren vrienden. Voor hun breken er nu ook moeilijke tijden aan. Ik wil met een goed en voldaan gevoel het leven verlaten.

---
pmc © 16 december 2020

zondag 6 december 2020

Een nieuw hoofdstuk



Het leven is net een boek, telkens komt er weer een nieuw hoofdstuk bij. Deze keer geen leuk hoofdstuk, misschien wel een van de laatste hoofstukken van mijn leven.

Vorige maand begin november had ik een jaarlijkse afspraak met mijn cardioloog. Gezien de corona maatregelen werd het een telefonisch consult i.p.v langskomen op de polikliniek. Ik vertelde dat het goed met mij ging op een paar kleinigheden na. Onlangs had ik een drukkend gevoel op de borst wat op een gegeven moment ook pijn deed, wat mij echter verontrusten was dat het enkele uren duurde. De cardioloog vond het nodig om een CT-scan van mijn hart te laten maken en ging meteen een afspraak inplannen. Deze vond plaats op 18 november. In de middag kreeg ik al een telefoon van de cardioloog met de uitslag. Vanaf dat moment veranderde mijn leven. Een leven met nog veel plannen en reizen en vooral genieten van je oudendag.

Met mijn hart was niks aan de hand, op de CT-scan was ook een groot gedeelte van mijn longen te zien en dat zag er niet goed uit. Er werd meteen een CT-scan van mijn longen ingepland op maandag 23 november. Ondertussen had ik op 20 november een vier-wekelijkse controle van het bloed gehad. Mijn hematoloog belde mijn op 24 november op met slecht nieuws, er waren blasten gevonden in mijn bloed en dat kon duiden dat de leukemie in mijn beenmerg weer actief kon zijn. Om het een en ander uit te sluiten kon ik de volgende dag al langskomen voor een beenmergonderzoek, maar deze kon helaas niet doorgaan omdat ik 24 uur van te voren had moeten stoppen met de bloedverdunners. Ondertussen was ook de uitslag van de CT-scan longen beschikbaar en deze zag er slecht uit. Om tot een definitieve conclusie te komen was er nog een PET-scan nodig. Op dinsdag 1 december in de ochtend de PET-scan en 's middag het beenmergonderzoek. Mijn hematoloog had ondertussen contact gehad met de longarts en op 4 december had ik een afspraak op de polikliniek hematologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer. Ik had een vriendin gevraagd om samen met mij ook aanwezig te zijn voor het gesprek. Het werd geen leuk gesprek, iets wat ik al zag aankomen, zoiets voel je gewoon. Ik ken mijn lichaam goed, ik ben ook goed op de hoogte van allerlei nare ziektes, Ik heb het talloze keren van een afstand en ook van dichtbij meegemaakt, tijdens mijn werk en privé.

En dan ziet je leven ineens heel anders uit, er zijn geen behandelingen meer mogelijk en dat komt wel hard binnen. Stiekem had ik nog gehoopt op een chemotherapie, maar helaas bij een tweede recidief van de acute myeloïde leukemie (AML) heeft dat geen zin. Het is een te grote belasting voor het lichaam en de leukemie is ondertussen immuun voor de chemo geworden.

Het einde komt langzaam in beeld of misschien gaat het juist wel heel snel. Je besef ineens dat je in november voor het laatst jarig bent geweest, je sluit het jaar af met 'alles een laatste keer'. Je weet niet hoe lang het gaat duren en hoe het ziekte verloop eruit ziet. Meestal is dat laatste stukje geen feestje. Je weet het allemaal niet. Ik heb voorbeelden genoeg, maar het is bij iedereen weer anders. Wat ik nu al wel weet, dat ik zal kiezen voor een humaan einde. Ik heb geen zin om de martelaar te spelen, weken, dagen en uren vechten tegen de dood, ik heb genoeg gevochten, mijn hele leven lang. Ik ben niet bang voor de dood, alleen had ik liever nog wat langer gezond van het leven willen genieten. Op 7 december heb ik nog één onderzoek. Ze gaan 'n plekje buiten mijn beenmerg onderzoeken d.m.v een punctie om te kijken of het leukemie is of kanker vanuit mijn longen en ook nog een specifiek bloedonderzoek (monoculaire typering en tumorcytogenetica), daarna krijg ik waarschijnlijk een prognose wat ik kan verwachten en hoe lang ik nog kan leven. Misschien ook nog een medicijn om de boel af te remmen en nog wat tijd te rekken.
Op dit moment heb ik er vrede mee, ik berust me in de situatie. Ik ben wel verdrietig, niet om mezelf, maar om al mijn dierbaren om me heen. Voor hun is het ook moeilijk dat ik er binnenkort niet meer ben.

woensdag 28 oktober 2020

Gezocht! Deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek



Heeft u diabetes en last van uw onderbenen/voeten?
Wellicht is er een behandeling mogelijk voor u via de DECO studie. Meer informatie vindt u op www.lastvanmijnvoeten.nl. (Poster + Animatie)
Met vriendelijke groet,

Tirzah Fakkel, arts-onderzoeker UMC Utrecht