dinsdag 31 maart 2020

Ik ben okee



In deze roerige corona tijd, wil ik laten weten dat het goed met mij gaat. In vergelijking met het coranavirus is de polyneuropathie waar ik mee moet leven, niks bij de gevolgen van het virus. En ja, ik ben ook een longpatiënt, ik moet dus dubbel zo goed oppassen. Bij besmetting ben ik ten dode opgeschreven.

In Thailand laait het virus voor de tweede keer op. In januari van dit jaar toen de grenzen nog open waren en iedere inwoner van China nog vrij mocht reizen, heeft Thailand te maken gehad met de eerste besmettingen. In februari was het vrij rustig en leek dat het snel voorbij zou zijn, mede ook omdat de besmettingen en doden in China fors terug liepen. Maar helaas, eind februari begin maart begon de ellende in Italië en de rest van de wereld.
Ook hier zijn strenge maatregelen getroffen, bijna alles is dicht op de supermarkten en drogisterijen na. Sommige restaurants zijn open, maar je kunt alleen nog maar eten afhalen. Hier in de stad Pattaya waar ik woon, zijn tienduizenden mensen werkeloos en hebben geen inkomen meer. Dan mag ik niet mopperen, voorlopig krijg ik iedere maand netjes mijn geld op mijn bankrekening gestort. Maar wie weet in de toekomst! Voorlopig eerst wereldwijd het virus onder controle krijgen

zondag 19 januari 2020

UPDATE



Het is weer tijd voor een Update van mijn verblijf in Thailand. Het gaat goed met mijn gezondheid. Op 14 januari ben ik nog naar het Bangkok Hospital Pattaya geweest voor een hele grote check-up. Dit is het ziekenhuis waar ik in december 2018 was opgenomen met allerlei nare long- en hartklachten.

De check-up nam een hele ochtend in beslag en bestond uit een uitgebreid bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek, BIA Scan, een longfoto, een ECG, een echo abdomen buik en een onderzoek van de urine en ontlasting. Alle uitslagen waren goed, het is fijn dat ik er een dossier heb, zo konden ze de longfoto, ECG en de echo abdomen buik vergelijken met mijn opname en controles van een jaar geleden. De echo abdomen buik uit december 2018 liet een kleine cyste zien bij de galblaas en rechter nier, nu zagen ze hele kleine steentjes. Op dit moment heb ik er geen last van. Nu weet ik voor de toekomst als ik pijn krijg waar het vandaan komt, ook zal ik er misschien (waarschijnlijk in Nederland) dit moeten laten behandelen. De longfoto liet geen veranderingen of activiteit zien, daar ben ik blij om.
Mijn Thaise internist/hematoloog Dr. Jiranuch was ook tevreden, ik kreeg van haar alle resultaten van de onderzoeken in een mooie overzichtelijke map van het ziekenhuis.

Met de polyneuropathie gaat het redelijk goed, soms heb ik last van koude voeten als ik te lang in de schaduw aan het strand zit. Verder ga ik braaf 3 tot 4 keer per week naar een sportschool om mijn spieren te trainen zodat deze sterk blijven. Gelukkig hebben ze er ook alle attributen voor mijn balans oefeningen.
Op mijn ogen na (beginnende staar) ben ik best tevreden met hoe het gaat op dit moment en geniet ik zoveel mogelijk van de leuke dingen van het leven. Ik heb al genoeg narigheid gehad.

woensdag 1 januari 2020

donderdag 12 december 2019

#throwback 12 dec 2018



Het is vandaag 1 jaar geleden toen ik met spoed ben opgenomen in het Bangkok Hospital Pattaya met hoge koorts en ademhalingsproblemen. Ik had een septische shock, longontsteking en hartritmestoornissen. Na 1 week ook nog een longembolie. Ik was totaal 12 dagen in het ziekenhuis, 7 dagen op IC en 5 dagen in een privékamer om te herstellen. Dankzij de goede zorg en expertise van de artsen en verpleegkundigen ben ik weer goed hersteld.

Vandaag ziet het leven er weer heel anders uit. Ik voel me goed, ben tevreden en gelukkig. Ik geniet nu van het leven, morgen is het misschien te laat.


donderdag 21 november 2019

(poly)neuropathie en andere kwalen

Naast de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat last van o.a krampen in voeten, benen en handen (herkenbaar), maar ook een of twee keer per jaar een periode dat ik tijdens het eten op mijn tong, lip of binnenkant van mijn wang bijt, soms tot bloedens toe.

De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.

Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.

Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.

Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.

Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.

Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?