maandag 8 april 2019

controle bij mijn hematoloog



Vandaag maandag 8 april weer voor het eerst dit jaar een afspraak met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. De afgelopen weken vaak geprikt tijdens mijn ziekenhuisopname en dat ging gelukkig ook telkens goed.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. Alleen mijn afweer is nog erg laag. De dokter heeft voorgesteld om nog maar eens het vaccins Prevenar toe te dienen. Ik ben ook blij dat er op dit moment geen Graft versus Host actief is. Het is nu ook ruim een maand geleden dat ik de ;Prednison helemaal heb afgebouwd. Dit soort medicijnen zijn ook afweer verlagend en dat moeten we niet hebben. Preventief slik ik nog wel allerlei soorten antibiotica o.a: Co-trimoxazol Aurobindo 480 mg, Valaciclovir 500 mg en Azitromycine 250 mg.

Met mijn longen gaat het redelijk, de saturatie schommelt tussen de 89 en 91%. Ik ben wel nog snel moe en kortademig bij inspanning. Voorlopig doorgaan met vernevelen, verder gebruik ik Montelukast 10 mg voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), een bloedverdunner en een pilletje voor het hart.

Met mijn ogen gaat het minder goed sinds ik weer terug ben uit Thailand, het zicht is erg wazig geworden. Zaterdag 13 april heb ik een afspraak bij de oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 15 april dan heb ik een Spirometrie (longfunctie-onderzoek) en op 25 april weer bloedprikken en controle bij dr Ellen Meijer.


woensdag 3 april 2019

Longontsteking



Vandaag na 9 dagen ziekenhuisopname weer thuis, het is alweer de tweede ziekenhuisopname nadat ik op 14 maart terug ben uit Thailand. Deze keer een longontsteking.
Op maandagmiddag 25 maart, via de huisarts weer met de ambulance naar de SEH van het VUmc. Ik was heel erg benauwd en ziek. Deze opname is er beter naar me gekeken en met antibiotica via het infuus is de longontsteking behandeld. De zorg en verpleging op de longafdeling (5C) was goed, omdat ik een darmbacterie heb (bij lage weerstand), lag ik op een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat het nu afgelopen is met infecties en ontstekingen, komende tijd verder herstellen en aansterken.




zaterdag 23 maart 2019

Weer een ziekenhuisopname overleefd

Afgelopen week weer 6 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc.
In de nacht van zaterdag 16 maart op zondag 17 maart hoge koorts (39.6° C) en benauwdheid, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed was gedaald naar 86%. Op vrijdag was ik al bij mijn huisarts geweest i.v.m droge hoest, pijn op de borst en griepklachten. Het bloedonderzoek sloot een ontsteking/infectie uit. Bij koorts moest ik weer contact opnemen.

In de nacht van zaterdag op zondag de huisartsenpost gebeld, binnen het uur kwam er een arts langs, deze vond dat ik naar de SEH moest. Binnen een kwartier stond er een ambulance voor de deur. Deze bracht mij naar de SEH van het VUmc, daar ben ik bekend als patiënt. De dag ervoor had ik al voor de zekerheid mijn koffertje ingepakt mocht het zover komen.

Bij de SEH weer het nodige bloedonderzoek, röntgenfoto en lichamelijk onderzoek. En omdat ik in een buitenlands ziekenhuis heb gelegen, ook MRSA kweken. Voor de benauwdheid kreeg ik zuurstof via een neusbrilletje, 5 liter per minuut. Na ongeveer anderhalf uur werd ik naar de Acute Opname Afdeling !D van het ziekenhuis gebracht. Omdat ik nog van alles en nog wat werd verdacht, kwam ik op een eenpersoonskamer met contact isolatie. De uiteindelijke diagnose is een luchtweginfectie. Het gaat vanzelf weer over, maar het kost even tijd. En aangezien mijn weerstand erg laag is, gaat het waarschijnlijk ook even duren.
Over de communicatie, deskundigheid, medische blunders, de zorg en hygiëne daar was ik bepaald niet over te spreken tijdens mijn opname van 6 dagen totaal op deze afdeling. Ik ga dan ook een klacht indienen tegen deze afdeling.

Ik ben weer blij om thuis te zijn, ik heb een vernevelapparaat gehad van de apotheek en de nodige medicijnen. Het is best wel zwaar, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed schommelt rond de 90%, bij een kleine inspanning of hoestbui zakte deze weer. Ik ben blij dat ik zelf kan vernevelen, het geeft even wat extra lucht. Voorlopig moet ik het rustig aan doen, doe ik teveel, dan word ik gelijk afgestraft. Ik kan jullie zeggen, dat benauwdheid en geen lucht krijgen heel erg verschrikkelijk is, dan heb ik nog liever pijn.

Wordt weer vervolgd.

vrijdag 15 maart 2019

Terug in Nederland



Ik ben weer terug in Nederland, brrrrrrrrrrrrrrr, wat is het koud hier. Gisteren was mijn terugreis naar Nederland, deze is helemaal door mijn (reis)verzekering geregeld en betaald. Vanaf mijn appartement in Thailand tot aan mijn voordeur in Amsterdam. Dinsdag jl kwam er een verpleegkundige uit Nederland om mij te begeleiden voor de terugreis.
Van de arts in het Bangkok Hospital Pattaya mocht ik alleen terugvliegen met zuurstof in het vliegtuig, een verpleegkundige, een rolstoel op beide luchthavens en een business class stoel.

De terugreis was dus heel erg comfortabel en luxe. Volgende week heb ik alweer nieuwe afspraken in het Amsterdam UMC voor een longfunctie-onderzoek, bloedonderzoeken en gesprek met mijn internist/hematoloog dr. Ellen Meijer. Ik ben heel erg benieuwd.



vrijdag 8 maart 2019

Het laatste nieuws



Gisteren en vandaag weer een bezoekje gebracht aan het Bangkok Hospital Pattaya, donderdag controle bij de internist/hematoloog dr Jiranuch Tantirakrot en vandaag bij dr Teera Niramitrnuraks, deze arts bepaald of ik kan terugvliegen naar Nederland en onder welke voorwaarden dit moet gebeuren.

Ondertussen ben ik een bekend gezicht geworden op deze afdeling (Department Medicine and Subboard 3E), ik vind het een prettig ziekenhuis. Sinds mijn ontslag op 24 december 2018 kom ik hier met grote regelmaat voor bloedonderzoek, gesprekken en nieuwe medicatie. Alle afspraken tot nu toe eindigen dan bij de Cashier. In mijn geval vergoed de verzekering het consult en de medicijnen, ik hoef alleen maar een paar handtekeningen te zetten.

Gisteren had ik een afspraak met de internist/hematoloog, zij was zeer tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek. Het nieuwe medicijn (Pradaxa 150 mg) werkt prima als bloedverdunner om stolsels in mijn bloed te voorkomen. In principe mag ik weer in een vliegtuig stappen. Dat hangt wel een beetje af wat dr Teera Niramitrnuraks er van vind, de arts van Fit2Fly, Yess or No,

Vandaag dus een afspraak met dr Teera Niramitrnuraks, hij liet eerst mijn Blood Gas onderzoeken om te kijken hoeveel procent zuurstof mijn bloed opneemt. Dit was 93%, te laag om te vliegen omdat het tijdens de vlucht nog verder zal dalen. Hij stelde voor dat ik alleen maar mag vliegen als er aan de volgende eisen wordt voldaan: zuurstof aan boord 4L/m, begeleiding van een verpleegkundige, stoel verstelbare/liggend (Business Seat) en een rolstoel op beide vliegvelden zodat ik geen onnodige inspanningen hoef te doen. Dat is nogal wat, bij 95% zou dit alles niet nodig zijn en hij vertelde ook dat het herstel een kwestie van tijd zou zijn. Over 3 weken zou ik dan in een betere conditie zijn om zelfstandig terug te vliegen naar Nederland. Maar ja, ik denk niet dat de verzekering hier aan gaat meewerken dat ik nog langer hier kan blijven.

Bij thuiskomst mijn bevindingen en meegekregen papieren Medical Certificate for Air Travel en het Laboratory Rapport meteen naar Eurocross Assistance gemaild. Al vrij snel daarna kreeg ik een telefoontje dat ze mij op korte termijn terug naar Nederland gaan repatriëren, volgens de voorwaarden zoals de arts heeft voorgesteld. Alles word voor mij geregeld en betaald, ze sturen begin volgende week een verpleegkundige naar Thailand, deze zal nog even een dag of twee moeten acclimatiseren. Hij of zij zal kennis met mij maken en mij hulp bieden en ondersteunen voor de terugreis. Ik krijg een deur tot deur service, vanaf mijn appartement in Pattaya tot mijn appartement in Amsterdam, alles daartussen word geregeld en betaald door de verzekering.

Ik moet wel zeggen, het viel wel even rauw op mijn dak, ik zou nog graag hier willen blijven en zeker niet terug willen naar het koude Nederland waar ik dan weer veel last zal hebben van de polyneuropathie. Ook mijn longen vinden kou niet prettig. Ik weet dat ik de knop snel moet omzetten en het met niet lastiger moet maken dan het al is. Komende dagen zal ik verder geïnformeerd worden over wanneer de verpleegkundige mij zal bezoeken en de vertrekdatum. Aan alle moois komt weer een eind aan. Wordt vervolgd.







donderdag 28 februari 2019

Controle BHP

Vandaag, 28 februari weer op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, om 08.00 uur 's ochtends achterop de brommer-taxi via de Sukhumvit naar het ziekenhuis.Het ging weer ouderwets hard en het was ook weer lekker druk op de weg, never a dull moment zal ik maar zeggen. Op de terugweg neem ik altijd een taxi via de taxiservice van het ziekenhuis.
Voorlopig mag ik nog even in Thailand blijven. Not Fit2Fly zei dokter JiranuchTantirakrot, internist/hematoloog. In overleg met haar ga ik een andere soort medicijn (bloedverdunners) gebruiken (Pradaxa 150 mg) met heel veel gevaarlijke bijwerkingen als ik de bijsluiter moet geloven.
Ook heb ik een verklaring nodig dat er extra zuurstof aan boord van het vliegtuig moet zijn mocht het zuurstofgehalte (saturatie) in mijn bloed dalen onder de 90%. Verder waren er geen veranderingen op de röntgenfoto van mijn longen te zien, de fibrose in het onderste gedeelte van mijn rechter long is op dit moment niet verder uitgebreid.

Ik geniet nog steeds van mijn verblijf in Thailand en ik wil me ook niet teveel fixeren dat sommige dingen qua gezondheid nog niet goed gaan.

Op 7 maart weer terug voor controle in het BHP, wordt vervolgd

donderdag 31 januari 2019

Not fit to fly



Vandaag op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, de vorige keer was op 3 januari. Toen waren de uitslagen van bepaalde bloedonderzoeken goed, met name werd ik gecontroleerd op de INR-waarde i.v.m de antistollingsmedicijnen die ik na de longembolie (tijdens mijn ziekenhuisopname in december) moest gaan slikken om bloedstolsels te voorkomen.
Vandaag was de INR-waarde te laag, het schema van mijn antistollingsmedicatie word de komende veertien dagen aangepast. Dat betekent dat ik op 12 februari niet terug kan vliegen naar Nederland. Mijn (reis)verzekering heeft deze mogelijkheid op 3 januari met mij besproken, vandaag na deze controle willen ze dan ook weten: 'Fit to fly or Not fit to fly'. In het geval van Not fit to fly gaan ze mijn terugreisvliegticket betalen op het moment dat ik weer mag vliegen en ook voor de poliklinische behandelingen en medicatie voor de komende tijd gaan ze ook weer een garantie afgeven aan het Bangkok Hospital Pattaya, dat is voor mij weer een zorg minder dat ik over het financieel plaatje geen zorgen hoef te maken. Deze tegenvaller heeft ook een positieve kant, ik mag voorlopig nog even genieten van de zon en warmte.

Wordt vervolgd


maandag 24 december 2018

Een UPDATE:



Een flinke tegenslag gehad, van 12 t/m 24 december in het Bangkok Hospital Pattaya opgenomen geweest met diverse ernstige en levensbedreigende klachten.

Een paar dagen voor de opname kreeg ik koorts, daar had ik gelukkig medicijnen voor uit Nederland meegenomen. Toen de koorts enigszins zakte kreeg ik last met ademhalen, ik werd steeds benauwder. Op woensdagochtend 12 december mijn koffer gepakt, naast wat kleren en toiletartikelen ook alle medicijnen en belangrijke medische papieren. Verder creditcard en mijn zorgpas van de verzekering.

Vlak na aankomst bij de SEH van het Bangkok Hospital Pattaya heb ik een septische shock gekregen, ik kan me nog vaag wat herinneren dat ik op de IC onder narcose ben gebracht. Toen ik weer bijkwam 's avonds laat, lag ik aan de beademing (tube ingebracht) en had ik in mijn hals en beide armen allemaal infusen, een katheter en verder waren mijn polsen vastgemaakt aan het bed. Later toen ik weer beter aanspreekbaar was, kreeg ik te horen dat ik een flinke longontsteking/infectie en hartritmestoornissen heb. Een week later zou ik ook nog een longembolie erbij krijgen. Het was even behoorlijk afzien. In die eerste week heb ik drie keer de dood gezien, toen dacht ik echt, daar gaan. Wat was ik blij toen ik na 8 dagen naar een privé kamer mocht, eindelijk verlost van alle infusen en ook niet meer afhankelijk als ik moest plassen of poepen.

In de tussenliggende tijd ook een aantal keren contact gehad met Eurocross Alarmcentrale van mijn reis- en zorgverzekering. Ik hoefde me geen zorgen te maken, ik ben goed verzekerd en alles word goed geregeld. In het ziekenhuis was ook een Nederlander werkzaam als contactpersoon tussen patient en het medisch team. Ik werd elke dag gezien door vier verschillende artsen, een hartspecialist, longarts, infectiearts en een hematoloog. De zorg was zeer goed, soms waren er wat problemen met de communicatie, maar er werd goed naar mij gekeken en gezorgd.



Op 20 december mocht ik eindelijk de IC verlaten en ging voor de resterende tijd naar een private-room van het ziekenhuis, erg luxueus allemaal. Mijn kamer heeft een groot balkon en verder is in de kamer alles aanwezig. Iedere dag lekker gegeten, driemaal per dag komen ze eten brengen wat je van te voren via een menukaart kunt bestellen.











Verschillende keren bezoek gehad van de mensen van het appartement (zij hebben mij ook naar het ziekenhuis gebracht) o.a mijn lieveling Watthana. Dat deed me erg goed. Voor de rest lig je toch de meeste tijd alleen op je kamer tv te kijken.



Vandaag maandag 24 december mag ik naar huis, nog een keer van de zonsopkomst genieten vanaf mijn balkon, morgen weer vanaf mijn eigen appartement.








Na 12 nachtjes sta k weer buiten, het is wel wennen hoor. Op 31 december en 3 januari terug voor controle.



---
pmc © 24 december 2018

maandag 3 december 2018

Laatste controle van 2018



Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.


maandag 5 november 2018

bloedonderzoek, aderlating en gesprek

De afgelopen maand was ik 30 dagen op "proef" vakantie in Thailand, het is me goed bevallen. Door het aangename klimaat en de heerlijke temperaturen, geen tot weinig last van de polyneuropathie. Maar ja, ik mankeer nog een hele hoop andere dingen waarbij de polyneuropathie niks bij is.

Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed  en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.

Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.