Over mijn gezondheid
Hallo, mijn naam is Petra Marie-Claire en op 17 september 2010 is er bij mij polyneuropathie vastgesteld door de neuroloog van het VU medisch centrum te Amsterdam. De aanleiding was dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, een verstoorde balans, vaak vallen en gevoelloze tenen. In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.
Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.
Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens. Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.
Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen. Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström nu niet meer progressief en zit in een 'wait-and-see' fase.
Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.
In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV (IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten). Tot eind 2010 was ik werkzaam als verzorgende in een verpleeg- en verzorgingshuis. Ik ben nog steeds meerdere malen per jaar onder controle bij een hematoloog en neuroloog van het VUmc in Amsterdam.
In december 2012 voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met mei.
Leukemie
Op 17 september 2014 diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).
Op vrijdag 26 september 2014 ben ik opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum te Amsterdam, afdeling 3b Hematologie voor de behandeling van AML. De hele ziekenhuisopname en behandeling (chemotherapie plus een stamceltransplantatie) heeft bij elkaar vier maanden geduurd met twee kleine onderbrekingen van één dag en tien dagen. Op 18 januari 2015 ben ik ontslagen. Na deze zware behandeling ben ik nog wel ruim een jaar bezig geweest met herstellen en regelmatig voor controles op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum.
UPDATE:
Toen ik in juli 2017 weer terugkeerde van een verblijf van 8 maanden in Thailand liet een bloedonderzoek zien dat er weer iets mis was met de aanmaak van de bloedcellen. Een beenmergonderzoek (op 12 juli) liet zien dat de leukemie weer terug is. Van 16 augustus t/m 9 september ben ik weer opgenomen geweest op de zorgafdeling 3B Hematologie van het ziekenhuis van het VU medisch centrum te Amsterdam, deze keer behandeld met FLAG-ida. Het was een behoorlijke tegenvaller en ik had mijn toekomst heel anders voorgesteld.
In 2018 kreeg ik te maken met chronische Graft versus Host Disease (cGvHD) t.g.v de Donor Lymfocieten Infusie (DLI ) in oktober 2017. Mijn ogen, lever en longen waren behoorlijk aangedaan met blijvende schade. Dat resulteerde in Dry Eye Syndrome, Bronchiolitis Obliterans Syndroom (BOS) en longfibrose in het onderste gedeelte van mijn longen.
In 2018 en 2019 ben ik diversen keren opgenomen geweest i.v.m longontsteking, luchtweginfecties en een longembolie in diversen ziekenhuizen (Bangkok Hospital Pattaya, VUmc Amsterdam en Hospital De Mar in Barcelona). Door de slechte longfunctie heeft mijn hart het ook zwaar te verduren dat resulteerde in 2018 in hartritmestoornissen.
Door een te lage weerstand en slecht werkende immuunsysteem, ben ik erg vatbaar geworden voor virale- en bacteriële infecties.
Laatste UPDATE: 15 december 2020
December 2020, tweede keer recidief leukemie (AML) en diagnose longkanker. Geen behandeling meer mogelijk.
terug naar boven
Geen opmerkingen:
Een reactie posten