Afspraak polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 31 augustus na een onrustige week weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging na twee pogingen goed. De dokter had gelukkig goed nieuws, de ALAT was weer behoorlijk gedaald, van ↑ 365 (vorige week maandag) naar ↑ 68 vandaag. Daar ben ik erg blij om, dan heeft de Prednison zijn werk goed gedaan afgelopen week. Het liefst zie ik een ALAT waarde kleiner dan 31, gezien op langere termijn een te hoge ALAT waarde kan zorgen voor littekenweefsel in de lever. Ook de Bilirubine was weer normaal, vorige week nog te hoog (namelijk 30) en vandaag 13.
De afspraak is nu dat ik nog twee weken Prednison blijf gebruiken, maar wel een lagere dosering, namelijk 15 mg per dag. Ondanks de vervelende bijwerkingen van de Prednison (o.a verhoogde hartslag, onrustig, hyperactief en ontzettende trek in eten met als gevolg weer gewichtstoename) heb ik dit er wel voor over.
De waardes van de leverfuncties zijn voor mij heel erg belangrijk. Zo mogen door de Graft versus Host niet te hoog of te veel afwijken gezien mijn verleden met een chronische leveraandoening en ook met het oog op de toekomst, namelijk de vaccinaties.

De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds goed en stabiel (Hb 8.4, Trombocyten 299 en de Leukocyten 8.3). De uitslagen van de leveronderzoek op Hepatitis C en Hepatitis E zijn met hetgeen wat er vandaag voorhande was niet afwijkend met de laatste keer onderzoek op 24 april 2015, de uitslagen waren toen negatief.

Vandaag ook nog een afspraak en gesprek met de SCT-coördinator over hoe het met me gaat.
Over twee weken (14 september) weer terug voor controle en een gesprek. Voor de afwisseling ben ik weer eens bij dokter Otto Visser ingepland.


UPDATE: 7 september 2015

Vandaag kreeg ik via de mail de laatste uitslag van het Hepatitis E onderzoek. De Hepatitis E virus PCR is negatief, dat is dus goed.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 24 augustus na 5 weken rust weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, herhaalrecepten en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging deze keer in een keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed en stabiel (Hb 8.6, Trombocyten 232 en de Leukocyten 6.5).
Van de uitslag van de leverfunctie schrok ik hevig, de dokter was er ook niet blij mee. De ALAT was nu ↑ 365, vijf weken geleden nog ↑ 64 (ook te hoog), dat is bijna zes keer zoveel.
Wat is er aan de hand? Er zijn twee mogelijkheden, of er is sprake van een ontsteking aan de lever in de vorm van Hepatitis C of Hepatitis E, of de Graft versus Host is zeer actief in de lever. Gezien dat ik al geruime tijd last heb van allerlei pijntjes (botten, gewrichten en buik) en mijn huid ook met grote regelmaat rode plekjes en vlekken vertoont, denkt ik zelf aan GvH. De dokter kan zich daar ook in vinden. Om de Hepatitis C en E uit te sluiten moest ik wel nog een keertje geprikt worden, gelukkig ging het afnemen van het bloed bij de tweede poging goed. Hopelijk is er volgende week meer duidelijkheid waarom de leverwaardes zo hoog zijn. Ik heb dit wel eens vaker gehoord van de mensen die in dezelfde periode waren opgenomen toen ik in het ziekenhuis lag, regelmatig kom ik wel eens iemand van die periode tegen op de polikliniek.
Het leek de dokter beter om de komende week toch maar met Prednison starten, eenmaal daags 20 mg. Volgende week weer terug voor controle, eens kijken of de werking van de prednison gezien de klachten enig effect hebben op de leverwaardes.

De resterende uitslagen van het beenmergonderzoek van 21 juli jl, met name de MRD en STR waren goed. De MRD bepaling was negatief en de STR was 100% donor. Toch nog een beetje goed nieuws te melden na het slecht nieuws over mijn leverfuncties.

Vandaag ook weer een hele nieuwe voorraad aan medicijnen (Prednison, Nexium, Valaciclovir, Co-trimoxazol en Triamcinolon Crème/Zalf ) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald.
Volgende week maandag, 31 augustus weer terug voor controle en een gesprek. Ik heb dan ook een afspraak met de SCT-verpleegkundige.

Wordt vervolgd.