vrijdag 8 december 2017

Longfunctie-test en bloedprikken

Vandaag, vrijdag 8 december twee afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis en de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test.

De longfunctie test viel gelukkig mee, de vorige keer in oktober 2016 was het behoorlijk pittig. Deze keer weer heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was goed en gelijk aan de vorige keer.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren niet allemaal bekend door een storing van de apparatuur. Alleen het Hb (9.0), Leukocyten (6.6) en ALAT (24). Met de laatste uitslag, de ALAT was ik blij mee omdat deze niet is gestegen. De laatste twee weken veel paracetamol genomen tegen de pijn, waarschijnlijk inwendige Graft versus Host (GvH). De bedoeling was een reactie van de huid na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) , maar net als de vorige keer in het voorjaar van 2015 nu ook weer mijn buik(vlies), maar gelukkig niet mijn lever.

Ik heb mijn dokter laten weten dat ik nu echt naar Thailand wil en ook ga. Uit voorzorg en zo nodig twee nieuwe recepten mocht ik koorts krijgen of een hevige GvH aanval op mijn lever, Levofloxacine 500 mg (antibiotica) en Prednison. De Valaciclovir 500 mg en Co-trimoxazol 480 mg moet ik nog mee doorgaan, ook al heb ik genoeg afweercellen. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem. Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik gerust gesteld om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer ontzettend actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik volgende week donderdag 14 december in het vliegtuig kan stappen. Op woensdag 31 januari 2018 kom ik weer terug en op vrijdag 2 februari 2018 heb ik weer een afspraak op de polikliniek hematologie van het VUmc.


maandag 13 november 2017

Controle voortgang DLI

Vandaag, maandag 13 november een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn ook weer keurig. Het Hemoglobine (Hb) 8.9 - Trombocyten 205 - Leukocyten 6.8 - Neutrofielen (nog niet bekend of niet mogelijk te bepalen) en het ALAT 26. Dit zijn weer keurige cijfers.

Het is nu ruim 4 weken na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober jl, maar helaas nog geen reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huid uitslag/rode vlekken. Afgelopen weken wel een enkel plekje gehad op mijn lichaam, maar deze waren binnen enkele uren weer weg. Volgens de dokter komt het echt pas na 4 weken, het is een zeldzaamheid als er binnen 4 weken een reactie optreed. In de komende 4 weken moet het dan gebeuren, dat betekent sowieso dat ik op 1 december niet naar Thailand kan afreizen voor een vakantie van ruim 'n maand. Mocht er geen reactie voor de tijd plaats vinden dan mag ik even naar Thailand om daarna weer een Donor Lymfocyten Infusie te ondergaan, maar dan in een hogere dosis. Mocht er wel een reactie voor die tijd plaatsvinden, dan wil men deze goed kunnen volgen indien naast triamcinolonacetonide crème er ook eventueel Prednison aan de pas moet komen. Dus de komende tijd ben ik weer met handen en voeten gebonden aan de voortgang van de behandeling van en of met de DLI (Donor Lymfocyten Infusie).

Ondertussen snak ik naar de warmte en het tropisch klimaat van Thailand. De polyneuropathie is weer in alle hevigheid aanwezig. Naast de pijn in handen en voeten, is mijn balans en motoriek hevig verstoord. Op vrijdag 8 december heb ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer, hopelijk is de Graft versus Host in de tussenliggende tijd actief geweest zodat ik een beetje relaxed kan afreizen naar Thailand.

---

UPDATE: vrijdag 24 november 2017

Sinds vorige week zaterdag voor het eerst pijn hoog midden buik en onderaan rechter long. De pijn in de buik zou een vorm van Graft versus Host kunnen zijn, maar de pijn in het gebied van de rechterkant long zou zo maar een ontsteking/abces onder de huid kunnen zijn. Dit heb ik wel een vaker gehad. Ik vermoed dat het niet de longen zijn, bij diep in en uit ademen geen pijn, ook niet bij de oefeningen van de fysiotherapie. Sinds afgelopen dinsdag voor het eerst last van benauwdheid/kortademigheid. Dit kan zijn dat er veel vocht in mijn buik zit. De afgelopen 8 weken ben ik ruim 10 kg aangekomen en mijn buik omvang is met 20 cm toe genomen.
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer, wegens ziekte kon zij mij niet helpen en verwees me door naar een collega. Eerst bloedprikken en toen alle uitslagen bekend werd ik opgehaald voor een verder gesprek en onderzoek. Alle bloeduitslagen waren keurig en lieten dat er niks aan de hand was. Lever en nierfunctie uitstekend, geen ontsteking gaande en ook ruim voldoen afweercellen. Nadat mijn longen en buik waren onderzocht kreeg ik te horen dat er niks aan het handje was. Waarom ben ik kortademig en waarom is mijn buik zo gespannen, bol en dik? Waar kom die pijn dan vandaan? De dokter kon geen logisch antwoord/verklaring geven en teleurgesteld ging ik weer naar huis.
Het is sinds mijn ontslagdatum van 9 september de tweede keer dat ik niet tevreden ben met de kwaliteit van zorg, met name van die ene desbetreffende arts.

dinsdag 24 oktober 2017

Graft versus Host

Vandaag, dinsdag 24 oktober een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het is vandaag 11 dagen geleden na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) en eigenlijk nog een beetje te vroeg voor de gewenste reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huiduitslag. Meestal gebeurd er de eerste vier weken niks tot weinig, maar vanochtend zag ik toch al het eerste plekje op mijn voorhoofd verschijnen. Ik moet nog even geduld hebben en hopelijk breid het zich de komende weken verder uit. Zo niet, dan loopt mijn planning om in december naar Thailand te gaan in de soep en dan moeten er andere keuzes gemaakt worden betreffende de vervolg behandeling. Voorlopig ga ik ervan uit dat alles volgens schema goed gaat en hopelijk kan ik binnenkort weer van de warmte genieten, want ik heb ook weer behoorlijke last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie.

Het bloedprikken ging gelukkig weer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn prima en stabiel. Het
Hemoglobine (Hb) 8.4 - Trombocyten 235 - Leukocyten 8.5 - Neutrofielen 3.38 en de ALAT 26. Dit zijn keurige cijfers. Ik ben goed en snel herstelt van de ziekenhuisopnamen en chemokuren.

Vandaag ben ik ook geprikt op de Vitamine B12, deze was 595 en gelukkig is mijn eet- voedingspatroon weer goed. Omdat ik vegetariër ben, mis ik bepaalde vitamines en mineralen, met name toen ik voor langere tijd in Zuidoost Azië verbleef.
Verder vandaag ook geprikt op de Ferritine, de uitslag was deze keer 732. Gelukkig niet verder gestegen door de bloedtransfusies. Deze heb ik op het moment dat uit de dip kwam en het Hb weer ging stijgen, bewust zo veel mogelijk geweigerd. Boven een waarde van 300 is er sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. Bij mijn vorige ziekenhuis opname en behandeling in 2014/2015 heb ik vele bloedtransfusies gehad waardoor de waardes torenhoog waren. Door middel van aderlating kunnen de waardes weer normaal worden, maar daar ben ik niet zo dol op.

Wat de medicijnen betreft, voorlopig doorgaan met de antibiotica Valaciclovir en Co-trimoxazol. Ook daar ben ik niet zo'n voorstander van. Binnenkort maar eens op de CD4 laten prikken om te kijken of ik voldoende afweerstoffen heb op gebouwd.

Op 13 november heb ik de volgende afspraak voor een bloedonderzoek en gesprek bij dr Ellen Meijer.

vrijdag 13 oktober 2017

Donor Lymfocyten Infusie (DLI)



Vandaag, vrijdag 13 oktober een afspraak op de dagbehandeling (AKZI) van de polikliniek Hematologie van het VUmc voor het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

Het infuus aanprikken (deze keer met een dikke naald) ging gelukkig in één keer goed, ik had een mooie ader in mijn rechter arm. Voordat het infuus werd aangekoppeld eerst twee buisjes bloed afgenomen. Na een half uur waren de meeste uitslagen al bekend. Deze waren weer keurig. Hemoglobine (Hb) 7.8 - Trombocyten 222 - Leukocyten 7.6 en de Neutrofielen 3.01.

Na wat voorbereidend werk was het tijd voor de DLI. Het materiaal was gisteren afgenomen van mijn donor, dus deze keer vers en niet ingevroren geweest. Het was maar een klein zakje wat binnen enkele minuten was ingelopen. Daarna nog even spoelen en klaar.

Ik hoop dat het vanaf nu gaat zoals het moet gaan, na ongeveer 4 weken een reactie in de vorm van Graft versus Host (GvH), dat betekent dat de T-lymfocyten hun werk doen en dat mijn afweersysteem weer goed gaat functioneren en opruimt wat er niet thuis hoort..
Ik heb er een goed gevoel over, mijn behandeling is klaar zegt mijn positieve instelling. In de nabij toekomst alleen nog de gebruikelijke bloedonderzoeken om de goede voortgang te volgen. Ik hoop volgende maand van de dokter te horen dat ik weer naar Thailand mag, het liefs nog voor kerstmis, dat zou een heel mooi cadeau zijn.




vrijdag 29 september 2017

Bloedprikken, uitslagen en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, vrijdag 29 september de dag van de waarheid. Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 20 september, helaas waren nog niet alle uitslagen bekent op de MRD na. En volgens dr Meijer is de MRD bepaling één van de belangrijkste, deze was negatief. Dat betekent positief nieuws maar het was voor mijn gevoel nog niet overtuigend genoeg. Ik had graag ook de uitslag van het STR onderzoek gehad en dat de leukemie in remissie is, het liefst in koeienletters op het beeldscherm van mijn dossier. Ik had de indruk dat dr Meijer blijer was met dit goede nieuws dan ik zelf. Maar nu ik dit blogje schrijf ben ik ook erg blij en opgelucht voor dit moment. Het gaat de goede kant uit, maar men moet toch altijd nog een slag om de arm houden. Het kan zomaar weer fout gaan, met die onzekerheid moet ik leren leven.

Op vrijdag 13 oktober heb ik een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Het is nogal een gekke en beladen datum mocht je erg bijgelovig zijn voor zo'n belangrijke toediening van de lymfocyten van mijn donor. Helaas kon het niet eerder omdat mijn (anonieme) donor op vakantie is.

Het bloedprikken ging gelukkig ook goed, het waren maar twee buisjes bloed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer keurig. Daaruit kon je niet meer afleiden dat ik 4 weken geleden nog in de dip zat (alles nul): Hemoglobine (Hb) 7.5 - Trombocyten 330 - Leukocyten 9.0 - Neutrofielen 3.61 - ALAT 22

Qua medicijnen moet ik voorlopig (ongeveer een half jaar) nog wel doorgaan met de antibiotica (Valaciclovir en Co-trimoxazol).


UPDATE: maandag 9 oktober 2017

Alle uitslagen van het beenmergonderzoek van 20 september zijn inmiddels binnen: morfologie toont een complete remissie (beoordeling onder de microscoop), STR toont 90-100% donor, MRD test is negatief.
Dit is hoe mijn arts het graag wil zien voorafgaande aan de DLI.

donderdag 21 september 2017

Telefonisch consult, uitslag bloedonderzoek

Vandaag, donderdag 21 september een telefonisch consult met dr Inge Nijhof, zij had de uitslagen van het bloedonderzoek van gisteren. Alle uitslagen zien er goed uit vertelde ze me, Hemoglobine (Hb) 6.1, Trombocyten 313, Leukocyten 4.1 en Neutrofielen 1.48. De laatste twee zijn minder hard doorgestegen dan het Hb en de trombocyten. Verder zijn de uitslagen van de nier- en leverfuncties ook goed.

Volgende week vrijdag 29 september weer bloedprikken en een afspraak met dr Ellen Meijer, dan zullen de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend zijn. Erg spannend, wordt vervolgd.

woensdag 20 september 2017

Beenmergonderzoek nr 16



Vandaag, woensdag 20 september weer een aantal afspraken op de dagbehandeling polikliniek hematologie/oncologie van het VUmc. Voor de laatste keer bloedafname via de PICC lijn, deze is nu ook verwijderd. Erg jammer, maar om geen extra risico's te nemen op infecties is het wel beter. De volgende keer weer gewoon bloedprikken via een ader in mijn arm. En verder stond er vandaag ook nog een beenmergpunctie op het programma, het is ondertussen nummer 16 en een hele belangrijke, de vorige was finaal mislukt.

De arts die de beenmergpunctie ging uitvoeren kende ik nog van de periode na mijn eerste opname/behandeling in 2014/2015, om precies te zijn 30 maart 2015. Ik herinner me dat zij tot nu toe de enige arts was, die pijnloos alle handelingen deed uitvoeren, en ook erg belangrijk geen na-pijn. En inderdaad, het ging zoals het toen ook ging, rustig de verdoving in laten werken, uitleg geven en pijnloos. Gelukkig deze keer geen dry-tap en voldoende bloed. Kleine tegenvaller was dat er weinig vlokken in het bloed te zien waren, maar gelukkig meer dan op 12 juli jl.

Volgende week vrijdag heb ik weer een afspraak bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn dan de belangrijkste uitslagen van het beenmergonderzoek bekend. En hopelijk is de leukemie in remissie. Morgen het ik een telefonisch consult met dr Nijhof over de uitslagen van het bloedonderzoek van vandaag.




zaterdag 9 september 2017

Weer thuis

Gisteren kreeg ik van de zaalarts te horen dat de belangrijkste bloedwaardes (leukocyten en neutrofielen) dusdanig waren gestegen, dat ik vandaag naar huis mag omdat ik voldoende weerstand heb opgebouwd. De antibiotica is nu ook gestopt. Totaal ben ik 25 dagen opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Ik was verrast en blij. Jeetje, eerder dan ik zelf had ingecalculeerd. Hopelijk blijft alles goed gaan want thuis is toch weer anders dan de beschermde omgeving van een ziekenhuis mocht ik bijvoorbeeld hele hoge koorts krijgen. Deze heb ik op 27 augustus nog gehad omdat er een bacterie in mijn bloed actief werd toen de weerstand omlaag ging vanwege de chemo.

Volgende week woensdag 13 september heb ik weer een afspraak bij de polikliniek Hematologie van het VUmc. Dan word er weer bloed afgenomen en heb ik een gesprek met een arts hoe het vervolg traject eruit ziet. Naar mijn inschatting zal het nog wel twee maanden duren voordat het vervolgtraject is afgerond en dat het beenmerg weer stabiel is en op eigen kracht bloed produceert. Misschien kan ik tegen het einde van dit jaar weer even op vakantie naar Thailand, dat is wel weer mijn doel dat ik er volgend jaar weer voor langere tijd kan terugkeren.



UPDATE: woensdag 13 september 2017

Vandaag op controle 4 dagen na ontslag, alle bloedwaardes ruim gestegen, zit bijna op normale waardes. Volgende week woensdag een beenmergpunctie, hopelijk toont deze aan dat de leukemie in remissie is, dan kan daarna snel de DLI gepland worden. Ik ben tevreden, het gaat goed met mij.


dinsdag 22 augustus 2017

UPDATE



Vorige week woensdag 16 augustus opgenomen op de Zorgeenheid 3B Hematologie van het VU medisch centrum te Amsterdam voor een behandeling met FLAG-ida (5 dagen), gisteren was het de laatste dag.

FLAG-IDA staat voor:

FL - Fludarabine
A - Ara-C (Cytarabine)
G - Granulocyte colony stimulating factor (G-CSF, filgrastim)
IDA - Idarubicine

Het schema zag er als volg uit:



Verder weer een hele berg aan tabletten, capsules en drankjes, sommige gewoon niet weg te krijgen.

Maagbeschermer:
Esomeprazol tablet MRS 40mg.

Antibiotica:
Ciprofloxacine tablet 500 mg,
Cotrimoxazol 80/400 mg tablet 480 mg,
Feneticilline capsule 250 mg,
Fluconazol capsule 50 mg,
Tobramycine 10/mg/ml drank 120 mg,
Valaciclovir tablet 500 mg,
Colistinesulfaat tablet 200 mg.

Anti emetica:
Ondansetron tablet 8 mg,
Metoclopramide tablet 10 mg.

Oogdruppels:
Dexamethason 1 mg/ml oogdruppels.

Hoe heb ik deze behandeling tot nu toe doorstaan?
De eerste twee dagen ging nog vrij goed, weinig last van de chemo, nog een redelijke goede eetlust. Ik had meer moeite met het innemen van bepaalde drankjes, zoals Tobramycine. Bij het ruiken ging ik al over mijn nek, ik heb dit drankje/medicijn de rest van de kuur geweigerd. Vanaf dag drie meer last van misselijkheid, geen eetlust en ook een pijnlijk gevoel in alle gewrichten en botten, alsof er een vrachtwagen over je heen is gereden. Dag vijf begon beroerd, ik kon bijna niet meer (rechtop) lopen, mijn onderrug deed zeer en ineens schoot het ook in mijn rug. Je kunt echt niet meer normaal rechtop staan, zitten of op bed liggen. Na 1 gram Lorazepam en een goed middagdutje was de pijn en spanning weg uit mijn onderrug. Ik kon gelukkig weer normaal lopen, zitten en liggen.
Gistermiddag kwam de zaalarts nog even langs met de mededeling dat ze een resistente darmbacterie hebben gevonden, dat betekent dat ik nu contact-isolatie heb. Voor mij niet iets nieuws, bij de vorige behandeling in 2014 had ik dit ook. Ondertussen dalen mijn Leukocyten en Neutrofielen en alles wat daarbij hoort zoals verwacht. Nog even en dan zit ik in de dip als mijn totale weerstand NULL is. Daarna moet ik weer op eigen kracht de belangrijkste zaken zien op te bouwen. Het Hemoglobine (Hb) en de Trombocyten zijn nog binnen de juiste waardes, gelukkig nog geen bloedtransfusie nodig.

Ik ben blij dat ik op een eenpersoonskamer lig, dat vind ik wel fijn dat ik met niemand rekening hoef te houden en niemand anders tot last ben, ik kan lekker mezelf zijn. De hele dag heerlijk naar NPO4 luisteren, dat geeft mij een bepaalde ontspanning en leid ook een beetje af. Ik moet verder zeggen dat deze opname in vergelijking met de opname van 2014/2015 reuze meevalt. Toen had ik het lichamelijk heel erg zwaar te verduren.

Artsenvisite:
Op dinsdag is er altijd 'grote visite', dan word je tijdens een overleg in het team besproken en kijken ze of alles volgens plan verloopt. Volgens de zaalarts loopt alles volgens plan, geen bijzonderheden.
Op dag 21 (dat is rond 6 september) vind er een beenmergonderzoek plaats. Dan word er gekeken of de leukemie in remissie, mocht dat zo zijn dan ga ik verder met herstellen totdat alle waardes goed zijn, daarna naar huis en daarop volgend waarschijnlijk een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Men is nog steeds bezig met het Cytogenetica omdat de oorzaak nog niet helemaal duidelijk is.
Op de vraag als de leukemie na het beenmergonderzoek nog wel aanwezig is wat dan het plan is, daar moet nog over nagedacht worden, daar wist de zaalarts geen antwoord op. Deze vraag kan mijn behandelaar en vaste arts beter beantwoorden.

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. Het was nr 15, deze keer erg pijnlijk en geen bloed in het beenmerg, wel een stukje bot voor verder onderzoek. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.




dinsdag 15 augustus 2017

Gesprek

Vandaag dinsdag 15 augustus 's ochtends bloedprikken (tussendoor nog even naar de tandarts) en 's middags een gesprek met internist/hematoloog dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

Deze keer heel veel buizen bloed, het prikken ging niet in één keer goed, de tweede poging was het gelukkig wel raak.

Het gesprek in de namiddag met dokter Meijer was erg verhelderend. Ik weet nu meer over wat er aan de hand is en wat de grote boosdoener is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. De onderzoeken van de afgelopen maand in het beenmerg en bloed laten zien dat het Myelodysplastisch Syndroom (MDS) weer disfunctioneert waardoor de Acute Myeloïde Leukemie (AML) weer actief is. Dit is een behoorlijke tegenvaller na ruim twee-en-een-half jaar na de stamceltransplantatie (SCT). Dikke pech, kan gebeuren en ik ben niet de enige. Natuurlijk hoop je dat het voor altijd weg blijft.

Het behandelplan ziet er als volg uit, morgenvroeg (16 augustus 2017) opname zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Dan word er eerst een PICC lijn aangebracht en de volgende dag beginnen ze met de chemokuur (FLAG-ida). Vijf dagen non-stop drie soorten chemo, daarna herstellen. Op de 21ste dag weer een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie in remissie is. Als alles goed gaat met herstellen (voldoende Leukocyten en Neutrofielen, goede waardes van het Hemoglobine (Hb) en Trombocyten), dan mag ik weer naar huis (half/eind september). Daarna volgt er snel een Donor Lymfocyten Infusie (DLI), dit gebeurt poliklinisch. Alles met alles ben je weer zo'n twee maanden verder, ik heb weinig keuze en vertrouw er op dat het weer goed komt.

Wordt vervolgd.


dinsdag 8 augustus 2017

Bloedtransfusie



Vandaag donderdag 10 augustus eerst kruisbloedprikken en daarna een bloedtransfusie (2 zakken) op de dagbehandeling (AKZI 4de etage) van de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam. Door een te lage Hemoglobine (Hb) ben ik snel moe en kortademig. Bij traplopen en fietsen loopt de kracht en energie al snel uit mijn benen.

De dag begon al vroeg met bloedprikken, gelukkig ging dat in één keer goed. Ook het infuus aanprikken ging in één keer goed. Complimenten voor de meiden van de dagbehandeling.
Net voor 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in, met het doorspoelen van de lijn na de tweede en laatste zak bloed was ik rond 13.00 uur weer klaar. Kan ik er weer even een paar dagen tegen aan.

Volgende week dinsdag 15 augustus weer bloedprikken en een gesprek met internist/hematoloog dr Ellen Meijer, hopelijk zijn alle uitslagen van het laatste beenmergonderzoek bekent en is er een definitieve diagnose zodat er een behandelplan wel of niet kan worden opgesteld. Ik ben benieuwd.

maandag 7 augustus 2017

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag maandag 7 augustus bloedprikken en een gesprek met dr Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

Voor slechts twee buisjes bloed moest er twee keer geprikt worden, heb blijft tobben. Voor de uitslag en gesprek moest ik echt lang wachten, de dokter was weggeroepen voor een spoedgeval. Na drie uur wachten kwam de dokter me ophalen. De uitslagen van het bloedonderzoek van vandaag o.a Hemoglobine (Hb), Trombocyten, Leukocyten en Neutrofielen, zijn weinig veranderd ten opzichte van de vorige keer. Het is allemaal te laag en niet goed. Afgesproken dat ik a.s donderdag 10 augustus weer een bloedtransfusie krijg, ditmaal twee zakjes rode bloedcellen.

Van het beenmergonderzoek zijn nog niet alle uitslagen binnen, dus er kan ook nog geen definitieve conclusie worden getrokken wat nu de oorzaak/diagnose is. Men vermoed wel dat de MDS weer de kop op steekt waardoor de leukemie weer terug is, maar men weet nog niet wat de oorzaak is. Men wacht nog o.a op de uitslag van het cytogenetisch onderzoek. Pas als alles duidelijk is wat de oorzaak en het gevolg is, kan er een behandelplan opgesteld worden. De opname aan het einde van deze week is voorlopig verplaatst naar eind volgende week.

Volgende week dinsdag 15 augustus weer een afspraak bij dokter Ellen Meijer.


maandag 31 juli 2017

Drukke dag met bonus

Vandaag maandag 31 juli een hele drukke dag met allerlei afspraken (bloedprikken, beenmergpunctie/biopt, bloedtransfusie en gesprek) op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

De dag begon al vroeg met bloedprikken, net als de vorige keer was het weer een ramp, na twee mislukte pogingen was de derde wel raak. Deze keer 7 buizen bloed, het blijft vervelend voor mij maar ook degene die mij moet prikken als het niet lukt. Mijn vaten zijn dun en liggen diep door de vele bloedafnames en infusen.

Na het bloedprikken stond er een beenmergonderzoek op het programma, ook vervelend omdat ik aan beide kanten inmiddels op een totaal van 14 beenmergpuncties sta als in me niet vergist.
Gelukkig ging de beenmergpunctie en biopt lekker snel en vrijwel pijnloos, alleen de prik voor de verdoving van de huid en botvlies is even pijnlijk en gevoelig.





Na het beenmergonderzoek was de bloedtransfusie aan de beurt, daar heb ik de afgelopen week wel naar uitgekeken omdat ik door het te lage Hemoglobine (Hb) behoorlijk snel moe en kortademig was. Bij traplopen en fietsen liep de kracht en energie al snel uit mijn benen.
Gelukkig ging het aanprikken van het infuus in een keer goed. Ik had speciaal een klein stukje ader bewaard (en beschermd). Bij het bloedprikken was dit stukje ader namelijk een goede optie om bloed af te nemen, maar na een of twee keer verdwijnt de ader weer. Het stukje ader aan de zijkant van mijn pols is inmiddels wel erg hard geworden, dus ook wel pijnlijk bij het aanprikken.
Om 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in. met het doorspoelen van de lijn na de laatste zak bloed zou ik rond 15.00 uur klaar zijn.

Tijdens het inlopen van de eerste zak met bloed kwam de dokter ook nog even langs met de laatst uitslagen van het bloed onderzoek en ook een voorlopig plan van aanpak wat de behandeling betreft. De Hemoglobine (Hb) was in vergelijking met het vorige bloedonderzoek van 27 juli niet verder gezakt (4.7), de Trombocyten zijn ligt gedaald van 219 naar 209, maar wel nog binnen de grenzen. Daarentegen zijn de Leukocyten wel weer verder gedaald van 4.2 naar 3.1. Ook de Neutrofielen zijn nu ontzettend laag (0.19). Dat betekend dat mijn hele afweersysteem niet meer optimaal werkt en zeer gevoelig ben voor bacteriële infecties en schimmels. Voor deze gebruik ik al ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg om toch enigszins beschermd te zijn.

Op basis van de eerste onderzoeksresultaten heeft de dokter mij al aangemeld voor een opname (zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc), dit word waarschijnlijk eind volgende week. Dan heeft men hopelijk meer duidelijkheid wat er precies aan de hand is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. Voorlopig behandelplan is FLAG-ida met daarna een DLI. Gezien mijn leeftijd (hoop in november 61 te worden) zal het wel weer zwaar en risicovol zijn. Voor 60 jaar en ouder gelden er andere behandelprotocollen, ze zijn minder intensief en ook de kans van slagen is in de minderheid dan voor mensen die jonger zijn dan 60 jaar. Acute myeloïde leukemie (AML) ten gevolge van Myelodysplastisch syndroom (MDS) is moeilijk te behandelen. Het probleem hierbij is de MDS. Het worden weer spannende weken en maanden, ik moet er nog eens goed over nadenken als er meer bekend is over de oorzaak, behandeling en prognose hoe ik dit gevecht opnieuw wel of niet zal aangaan.




Wat een wereld van verschil toen ik na de bloedtransfusie weer op mijn fiets stapte en moeiteloos zonder inspanning en happend naar lucht naar huis fietste. Alsof er niks aan het handje is, deed me de malle molen van ziektes, behandelingen en afzien eventjes vergeten. Wat een fijne bonus die drie zakjes bloed.

Wordt weer vervolgd.


donderdag 27 juli 2017

Onderzoek, resultaten en conclusie

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kwamdokter Linda Morsink (mijn eigen dokter is de komende 3 weken op vakantie) mij ophalen, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. De vitamine B12 kuur is per direct gestopt, kennelijk heeft het geen toegevoegde waarde meer om het Hb op te krikken. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Wordt vervolgd

vrijdag 14 juli 2017

Goed nieuws en minder leuk nieuws

Vandaag had ik een telefonisch consult met mijn hematoloog/internist, dr Ellen Meijer van het VUmc na aanleiding van een extra meting van het bloedonderzoek eerder deze week toen bleek dat mijn Hemoglobine (Hb) te laag was. Meten is weten, dus ook voor de zekerheid een beenmergpunctie om leukemie uit te sluiten.

Het goede nieuws is dat het te laag Hemoglobine (Hb) te wijten is aan een vitamine B12 tekort, de referentiewaarde van het foliumzuur was goed. Dus waarschijnlijk door mijn voedings- eetpatroon in Thailand is het vitamine B12 tekort ontstaan, mede ook omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet. Dit is met een vitamine B12 kuur (10 injecties, elke drie dagen één injectie) gemakkelijk op te lossen.
Minder leuk nieuws is de eerste uitslag van het beenmergonderzoek (er komen binnen 3 weken nog meer resultaten), er is toch een kleine hoeveelheid leukemie aangetroffen (0,002 %). Men gaat de komende tijd uitzoeken of er een verband is met het vitamine B12 tekort, of dat er iets anders aan de hand is. Over 3 weken heb ik weer een beenmergpunctie om te kijken of de aanwezigheid van de leukemie minder, meer of gelijk is gebleven.

De uitslag van het beenmergonderzoek is een tegenvaller, je hoopt dat het voor eeuwig wegblijft, je gaat er vanuit dat de donorstamcellen het defect gerepareerd heeft, dat was in 2015 en 2016 ook te zien in de onderzoekresultaten. Maandag 17 juli begin ik met de vitamine B12 kuur. Hopelijk heeft het een positief effect en zijn de uitslagen van het beenmergonderzoek de komende tijd geruststellend. Ik heb vertrouwen dat het goed komt.

Wordt vervolgd.

woensdag 12 juli 2017

Beenmergpunctie

Vandaag dus een beenmergpunctie na aanleiding van een te laag Hemoglobine (Hb).

Een half uur te vroeg melde ik me bij de receptie van de dagbehandeling polikliniek Hematologie van het VUmc, een half uur later liep ik alweer buiten. Het ging dus allemaal zeer vlotjes en pijnloos. Deze keer 3 keer bloed opgezogen vanuit mijn beenmerg, een keer voor de glasplaatjes (om de vlokken te bepalen) en nog twee buisjes bloed voor verder onderzoek. Dit was alweer mijn 12de beenmergpunctie wat de leukemie betreft, de laatste keer was in december 2015, de eerste keer was in oktober 2010 om de Ziekte van Waldenström uit te sluiten..

Ik ben heel erg benieuwd naar de uitslag, waarschijnlijk hoor ik a.s. vrijdag de eerste resultaten samen met de uitslag van de foliumzuur en vitamine B12 meting. Wordt weer vervolgd


dinsdag 11 juli 2017

Eerste controle na verblijf in Thailand

Vandaag, dinsdag 11 juli mijn eerste controle na een verblijf van 8 maanden in Thailand, ik heb een afspraak met dr. Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Mproteïne (de veroorzaker van mijn polyneuropathie).
De dokter viel meteen met de deur in huis, alle uitslagen van het bloedonderzoek waren uitstekend behalve mijn Hemoglobine (Hb), deze was 5.0 (vorige keer 8.5). De dokter heeft meteen contact opgenomen met het lab om nog een extra meting te doen, namelijk de waarde van het foliumzuur en vitamine B12. De verklaring dat het Hb zo laag is kan twee betekenissen hebben, het eetpatroon tijdens mijn verblijf in Zuidoost Azië (ik ben vegetariër waardoor ik bepaalde vitamines en mineralen misloop omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet en drink), of de leukemie is weer terug. De uitslag van de extra meting om het eventueel tekort aan foliumzuur aan te tonen hoor ik a.s vrijdag. Om zeker te zijn dat het geen leukemie is heb ik morgenvroeg (woensdag 12 juli) een beenmergpunctie, want meten is weten.

Jeetje, dit is wel een flinke tegenvaller. Ik hoopte dat alles goed zou zijn, ik heb juist geprobeerd (met adviezen van mijn diëtiste) om alternatieven te gebruiken om zo toch de belangrijke vitamines en mineralen aan te vullen. Helaas was dit onvoldoende. Ik wil niet meteen aan het ergste scenario denken en ga er vanuit dat het aan mijn eetpatroon ligt waar wellicht een oplossing voor is. Een laag Hb heeft een behoorlijke impact op het lichaam na verloop van tijd, het moet niet te lang duren.

Wordt vervolgd.


vrijdag 30 juni 2017

Terugreis



Nog even een laatste update voordat ik vandaag in het vliegtuig stap voor de terugreis naar Nederland. Mijn verblijf/overwinteren in Thailand is iets uitgelopen, eigenlijk zou ik 8 mei jl weer terugvliegen om vervolgens ergens in de zomer nog voor twee maanden terug te komen, maar aangezien de vliegtickets aan de dure kant waren, heb ik besloten om wat langer te blijven. Mijn verblijf in Nederland zal kort zijn, op 31 oktober vlieg ik weer terug naar Thailand voor (voorlopig) 7 maanden. De bedoeling in de toekomst is om 8 maanden in Thailand te verblijven en 4 maanden in Nederland als de gezondheid het toelaat.

Hoe is het mij vergaan de afgelopen 8 maanden? Ik moet zeggen op een paar ongemakken na erg goed. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek binnenkort in het VUmc. Hopelijk laten deze ook goede resultaten zien.
Ik heb nu ruim 7 jaar polyneuropathie en ik ben me degelijk bewust van de verschillen destijds toen ik met deze chronische ziekte werd geconfronteerd en zoals ik nu in het leven sta. Zo'n 7 jaar geleden zag het leven er nog uitzichtloos uit. De klap was groot als je met de diagnose en bij behorende ongemakken wordt geconfronteerd. Vanuit mijn werk ervaring wist ik om de nieuwe situatie snel te accepteren, het heeft geen zin om er jaren tegen te vechtend (tegen iets wat stuk is, denk aan het draadje van een gloeilamp) en het is ook zonde van de energie. Die energie heb je hard nodig om weer iets van je leven te maken, kijken wat je nog wel kunt en niet de hele dag bezig zijn met wat je niet meer kunt. Bij mij heeft fysiotherapie ontzettend veel geholpen, vanuit een rolstoel mocht ik de overstap maken naar twee krukken. Inmiddels loop ik alweer wat jaartjes zonder hulpmiddelen. In het begin heb ik ook allerlei medicatie uitgeprobeerd i.v.m pijn en vervelende prikkels. Na ruim 'n jaar ben ik er mee gestopt, de bijwerkingen waren nog erger dan de kwaal.

Tussendoor (van september 2014 t/m voorjaar 2016) werd ik ook nog geconfronteerd met Acute Myeloïde Leukemie (AML), de ziekenhuis opname van vier maanden en behandelingen met chemotherapie/bestraling en stamceltransplantatie waren zwaar, De chemo was een behoorlijke aanslag op mijn lichaam. Door de bijwerkingen van de chemo kreeg ik ontzettend veel last van de polyneuropathie, ik kon op een gegeven moment niet meer lopen en dacht dat ik voor altijd afhankelijk van een rolstoel zou zijn. Ook dit weer overwonnen met eindeloos fysiotherapie en de wil om niet afhankelijk te zijn van hulpmiddelen, maar ook niet van mensen.

Sinds de diagnose polyneuropathie is de kou mijn grootste vijand geworden, ik voel me redelijk goed bij extreme temperaturen. En ja, die heb je maar zelden in Nederland en vaak van hele korte duur. Dus heb ik in de winter van 2012/2013 Thailand ontdekt, daar is het altijd mooi, warm en zonnig weer dacht ik toen. Ondertussen weet ik beter, in Thailand kan het ook koud zijn en de zon schijnt ook wel eens een paar dagen niet. Niet te vergeten de regenbuien in het regenseizoen, daar word je ook niet vrolijk van. Maar desondanks dat alles, is het daar in Thailand beter vertoeven dan ik Nederland. Het klinkt misschien gek, maar je went erg snel aan temperaturen van 35 graden of warmer. En als het dan 's nachts afkoelt naar bijvoorbeeld 25 graden dan ervaar je dat als koud. Gelukkig heb ik warme dikke zachte sokken voor de nacht. Temperatuursverschillen kunnen erg irritant en hinderlijk zijn ook al is het knetter warm.

Naar mate je ouder wordt met polyneuropathie heb je op gegeven moment ook steeds meer last van de ouderdom. Je kunt de polyneuropathie niet overal de schuld van gegeven. In mijn geval heb ik door de chemo erg last van mijn ogen, deze zijn sterk achteruit gegaan, met als gevolg dat het ook weer invloed heeft op mijn evenwicht/balans. Afgelopen 8 maanden maar twee keer echt hard gevallen en dagelijks wel tientallen keren een bijna-val-incident. Gelukkig door de fysiotherapie kan ik meestal voorkomen dat ik languit ga. Ook in het donker lopen is erg moeilijk, ik kan de diepte niet inschatten, je loopt sowieso altijd naar de grond te kijken om oneffenheden op de speuren en, om te kijken of je wel je voet optilt. Bij polyneuropathie werkt de communicatie tussen de hersenen en spieren niet altijd goed. In je hoofd denk je dat je je voet optilt, maar in de praktijk staat je voet nog vast op de grond. Met als gevolg dat je weer je evenwicht verlies.
Sinds vorig jaar heb ik ook meer last gekregen van de botjes in mijn voeten, maar het name in mijn vingers. Elk botje doet zeer bij het wakker worden 's ochtends, in de loop van de dag neemt de pijn iets af, maar verdwijnt nooit.
Nog een vervelende bijkomstigheid is dat na de chemotherapie mijn geheugen achteruit is gegaan, dat schijnt een tijdelijke bijwerking te zijn, maar ik heb er nog steeds last van. Het kan ook ouderdom zijn hoor ik wel eens zeggen. Ik ben me er heel bewust van, dat ik niet alles meer opsla in mijn geheugen. Ik gebruik een schriftje en daar schrijf ik alles op wat ik denk dat ik moet onthouden.

Verder heb ik last van periodieke narigheden, enkele voorbeelden zijn: kramp in in voeten en benen (als ik teveel suiker binnenkrijg bijvoorbeeld van het snoepen), of op mijn lip of binnenkant van mijn wang bijten tijdens het eten. Gelukkig is het tijdelijk, de oorzaak is onbekend. Het komt en het gaat ook weer weg. Misschien heeft het met de polyneuropathie te maken doordat je hersenen verkeerde signalen krijgen en/of uitvoeren. Ik heb het wel eens nagevraagd bij mijn neuroloog, geen duidelijk antwoord gekregen. Het zou kunnen.
Door mijn geheugenproblemen heb ik ook moeite met iets vertellen/formuleren of opschrijven. Ik ben constant bezig met het zoeken naar de (juiste) woorden. Gelukkig ben ik er me terdege van bewust en houd ik mijn omgeving hiervan op de hoogte, mocht ik ineens gekke dingen gaan doen. Voorlopig geniet ik van het leven zoals het is. Door mijn reizen en verblijf in andere landen heb ik genoeg ellende gezien en ondervonden dat het slechter kan. Ik mag niet klagen, ik ben een tevreden mens.


UPDATE: 4 juli 2017

Ik ben nu 4 dagen terug in het koude Nederland, waar zijn die hittegolven? Tijdens mijn terugreis speelde de polyneuropathie weer ouderwets op. Het gevoel in mijn voeten was vergelijkbaar met een groot stuk levenloos vlees wat net uit de diepvries kwam. Gelukkig had ik Special Assistentie van de KLM, zowel in Bangkok als Schiphol wordt je met een rolstoel opgehaald, je hoef geen meter meer te lopen en je hebt overal voorrang. Ondertussen ben ik weer een beetje ontdooit, alles doet nog wel pijn, alsof je van de trap bent gevallen, alle botjes zijn gevoelig. Hopelijk stijgen de temperaturen de komende tijd. Na 8 maanden niet meer te hebben gefietst, moet ik weer de spierkracht van mijn benen gaan trainen, met pijn en moeite kom ik net een bruggetje over met mijn omafiets. Op 11 juli heb ik weer een afspraak voor een bloedonderzoek/controle op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Wordt weer vervolgd

maandag 6 februari 2017

UPDATE: Overwinteren in Thailand

Mijn uitzicht iedere ochtend als ik wakker wordt bij mooi weer.

Hier een kleine update van mijn verblijf in Thailand. Vandaag zit ik zo'n beetje op de helft, over 3 maanden ga ik weer terug naar Nederland, maar eerst ga ik morgen nog voor een klein uitstapje van 4 dagen naar Cambodia vanwege mijn visum dat na 90 dagen afloopt. Als ik weer terug kom in Thailand mag ik weer 90 dagen blijven.

Hoe is het mij de afgelopen 90 dagen vergaan? Afwisselend moet ik eerlijk bekennen, het weer was nou niet bepaald stabiel. Na een goede start in november en december, begon de maand januari relatief koud voor Thaise begrippen, veel bewolking en regen, weinig zon. Dat betekent dat de temperatuur behoorlijk zakt. Met 24 graden overdag ('s nachts nog enkele graden kouder) is het koud zoals ik al zei voor Thaise begrippen en ook voor mijn voeten. De nare kenmerken van de polyneuropathie zijn dan weer volop aanwezig met nare gevolgen. Door de lagere temperaturen was de motoriek van mijn voeten van slag (vooral mijn linkervoet), ik heb me meerdere malen flink gestoten wat resulteerde in 3 gekneusde tenen (vanaf mijn kleine teen) en een open wond op teen nummer vier. Door de zwelling kon ik amper op mijn voet staan, laat staan lopen. Maar het ergste was het wondje, dat maar niet wilde genezen en steeds groter werd. En als pleister op de wond kreeg ik ook nog een infectie erbij. Toen was het tijd voor antibiotica, iets wat ik liever niet gebruik, zeker ik nu in Thailand verblijf omdat ik geen hoge pet op heb met de Thaise gezondheidszorg ook mede door de slechte communicatie.
Op internet heb ik gezocht welke antibiotica geschikt is voor een ontstoken open wond (meestal het gevolg van stafylokokken door verontreinigd water). Uiteindelijk iets gevonden (Dicloxacillin 500 mg) wat je ook bij de vele Pharmacy (soort van apotheek) kunt kopen zonder recept. Na een kuurtje van 10 dagen was het probleem eindelijk opgelost. Het wondje is gelukkig nu weer helemaal genezen.

Gelukkig heb ik ook leuke dingen meegemaakt, het is niet altijd kommer en kwel. Sinds een paar weken is het stralend mooi weer en geniet ik weer volop van temperaturen van boven de 30 graden zoals het eigenlijk ook hoort. Zelfs in Thailand (dat geld voor meer landen in Zuidoost Azië) is het niet meer vanzelfsprekend dat het altijd (behalve het regenseizoen), stralend mooi en warm weer is. Ook hier merk je dat door de milieuvervuiling het klimaat langzaam aan veranderd.

Als conclusie, maar inmiddels ook als ervaringsdeskundige kan ik stellen dat de polyneuropathie met de jaren langzaam erger wordt. Voor temperatuurwisselingen ben ik gevoeliger geworden. Eerst dacht ik nog dat op een gegeven moment alles gestabiliseerd was, maar dat blijkt nu niet te kloppen. Net als bij diabetici helen wondjes aan de tenen/voeten erg langzaam. En tenslotte is duisternis letterlijk en figuurlijk een struikelblok. Ik functioneer slecht in het donker, de motoriek van mijn voeten laten het behoorlijk afweten. Vergelijkbaar als je even je ogen sluit, binnen twee tellen lig je op de grond. Bij polyneuropathie is er ook (vaak) een slechte communicatie tussen je hersenen en voeten. Je denkt dat je je voet optilt, maar dan blijkt het niet zo te zijn, vandaar dat je dus vaak bijna valt of daadwerkelijk op de grond ligt. Maar ja, er zijn ergere dingen in het leven. We moeten leren er mee om te gaan en accepteren dat het eenmaal zo is. Er blijven nog genoeg leuke dingen over. Wordt vervolgd.


Vers fruit in overvloed hier in Thailand, dit eet ik dan ook elke dag.





Een van mijn vele huisdieren :-)