Afspraak polikliniek Neurologie VU medisch centrum

Vandaag, maandag 9 september heb ik een afspraak met dr M.C. Visser op de polikliniek Neurologie VU medisch centrum in Amsterdam.

Als geheugensteuntje heb ik alles in het kort op geschreven wat ik tijdens dit consult ter sprake wil brengen naast hetgeen hoe het met mij gaat en de (positieve) veranderingen en nieuwe klachten van het afgelopen jaar.

Fysiotherapie:
Intensieve fysiotherapie (2X per week, anderhalf uur) gericht op balans oefeningen, motoriek en het sterker maken van de spieren en de conditie op peil houden werpen nu zijn vruchten af .
Kanttekening: bij de ideale temperatuur rond de 25 graden (bij temperaturen onder de 25 graden weer last van stijve voeten en handen, verstoorde balans en motoriek). Bij de balans oefeningen spelen de ogen een grote rol in de communicatie tussen de hersenen en de spieren, ook het ‘vooruit denken en programmeren’ van welke opdracht wil ik mijn spieren laten uitvoeren.

Gestopt met Amitriptyline per 28 maart 2013
Alle nare bijwerkingen (obstipatie, slapenloosheid en jeuk) van de Amitriptyline zijn verdwenen. Het verschil tussen wel of niet 1 of 2 maal 10 mg Amitriptyline per dag gebruiken wat het dempen van de prikkels en pijn betreft is minimaal. Achteraf gezien heeft de Amitriptyline alleen de eerste maanden een positief effect gehad, daarna gingen de bijwerkingen overheersen.

---

Medicatie:

• Capsaïcine crème, deze wil ik graag uitproberen voor mijn voeten en handen nu het weer kouder wordt.

Dr Visser heeft me de werking en het gebruik van dit medicijn uitgelegd en wat ik ervan kan verwachten.
Medische uitleg: Aanvankelijk activeert capsaïcine cutane nociceptoren met TRPV1-expressie, wat leidt tot branderigheid en erytheem door het vrijkomen van vasoactieve neuropeptiden. Vervolgens worden deze cutane nociceptoren minder gevoelig voor diverse stimuli. Deze ‘desensibilisatie’ ligt vermoedelijk ten grondslag aan de pijnverlichting. Voor een leek is deze uitleg misschien te ingewikkeld. Met een medisch woordenboek bij de hand begrijp ik de werking van de Capsaïcine crème. Dr Visser gaf ook nog een voorbeeld van een eenvoudige verklaring over de werking van Capsaïcine crème. Stel, je komt in een ruimte waar het stinkt, na een tijdje raakt je gewent en ruik je de geur niet meer.
Ik moet de Capsaïcine crème 0.025 % FNA, 4 maal daags aanbrengen op mijn voeten en over 4 weken op maandag 7 oktober telefonisch een evaluatie van het resultaat.

Klachten:

• Kramp in de onderbenen en voeten in ruststand bij de geringste beweging van mijn voet. Dit duurt soms enkele uren.

Kan te maken hebben met een kalium tekort. Voor de zekerheid even de laatste bloedwaardes erbij genomen, maar geen afwijkend of te laag kalium te zien. De kramp heb ik ook met mijn fysiotherapeut besproken, maar deze kon er ook geen echte verklaring van geven, wel bij intensieve inspanning, maar niet bij rust. Zelf denk ik meer aan het gebruik van teveel suiker (snoepen). Sinds ik dat niet meer doe ook geen krampen meer gehad.

• Sinds dit jaar regelmatig bijten op de binnenkant wang, tong en lip tijdens het eten tot bloedens aan toe.

Kan te maken hebben met een restverschijnsel na abrupt stoppen met Amitriptyline of met een eleptische aanval. Dit laatste herken ik niet. Gezien dat ik ook één 's nachts op de binnenkant van mijn wang heb gebeten. Ik was toe meteen klaar wakker. Wat de aanleiding bij mij is dus nog onduidelijk. Geadviseerd om een lijstje bij te houden mocht het weer voorkomen.

• Steeds vaker moeite om bij het spreken of schrijven niet op een 'woord' kan komen. Op dat moment weet ik gewoonweg een simpel woord niet te benoemen en daardoor kan ik een zin niet goed formuleren.

Dit onderwerp is niet aan bod gekomen.

Overige vragen:

• Zenuwpijn minder boven de 1000 meter. De link tussen neuropathie en het verschijnsel van lage druk.

Geen wetenschappelijk onderzoek of informatie over bekent. Misschien interessant om dit eens te onderzoeken.

• Engelstalige brief voor vakantie in het buitenland, (diagnose, behandeling en medicatie).

Deze zal dr Visser t.z.t voor me opstellen met alle actuele gegevens.

• EMG, ik ben benieuwd of er iets verbeterd/verslechterd is ten opzichte van 2010.

Dit heeft volgens dr Visser weinig zin. Belangrijker is hoe ik het functioneren van mijn spieren zelf ervaar op dit moment.


Bij het afronden vroeg Dr Visser of ik morgenvroeg om 09.00 uur interesse heb om een les bij te wonen aan de universiteit, om over mijn beleving en ervaringen te vertellen aan een klas van 24 studenten.
Ik hoefde hier niet lang over na te denken en heb de uitnodiging aan genomen, mede ook omdat ik in de toekomst van plan ben om voorlichting en klinische lessen te geven aan studenten van o.a opleiding fysiotherapie.

Ik ben benieuwd, wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 16 september 2013, Capsaïcine crème na 1 week.

Vorige week maandag ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week is mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december. Dan vertrek ik weer voor langere tijd naar Zuidoost Azië.

Zijn er onder de meelezers van deze website mensen die ook ervaringen hebben met Capsaïcine crème?

telefonisch consult, Neurologie -VUmc

Vandaag 17 mei werd ik gebeld door mijn neuroloog van het VUmc.

Ze wilde weten hoe het met mij gaat en hoe mijn verblijf afgelopen winter in een tropisch land is vergaan.
Het verblijf is me goed bevallen en ik heb ook braaf elke dag 10 mg Amitriptyline genomen, maar dat ik wel erg veel last had van de bijwerkingen (slecht slapen en een slechte stoelgang) van dit medicijn.
Ik vertelde haar dat ik inmiddels gestopt ben met de Amitriptyline en dat de bijwerkingen verdwenen zijn. De prikkels zijn naar mijn gevoel gelijk gebleven. Afgesproken met haar, mocht er iets veranderen in mijn situatie, neem ik weer contact op. In principe kan zij op dit moment weinig voor mij betekenen. Via de Hematoloog blijf zij op de hoogte wat betreft de veranderingen van het bloedbeeld.
Omdat er toch geen 'echt' medicijn is voor expliciet de pijnprikkels van de polyneuropathie, ben ik ook niet meer van plan om iets anders te proberen. Wordt vervolgt.

telefonisch consult, Neuroloog - VUmc

Vandaag 19 november werd ik gebeld door mijn neuroloog van het VUmc.

De afspraak op 24 september om 6 weken te stoppen met Amitriptyline werd geëvalueerd. Ik vertelde mijn neuroloog dat ik al na enkele dagen gestopt te zijn weer ben begonnen met 2X daags 10 mg Amitriptyline omdat de pijnprikkels weer hevig aanwezig waren, ook deed ik 's nachts geen oog dicht. Dus, ik kan niet zonder deze medicatie, zeker nu het weer kouder is.

Verder heb ik een brief nodig in het Engels over wat ik mankeer en welke behandelingen ik de afgelopen jaren achter de rug heb en welke medicatie ik op dit moment gebruik voor mijn vakantie in Thailand half december tot half januari. Ik ga de warmte opzoeken en kijk daar wel of het mogelijk is om geen medicatie te nemen (ik neem natuurlijk wel voldoende Amitriptyline mee).

Ik ben erg benieuwd wat het effect van de warmte zal zijn op mijn voeten en handen. Ik merk dat alles wat ik met fysiotherapie heb opgebouwd dit jaar, door de kou ook weer verdwijnt. De motoriek en balans worden weer slechter.

Na mijn vakantie weer een afspraak maken voor evaluatie. Wordt vervolgt.

Afspraak Neurologie - VUmc + Neurontin

Vandaag 24 september 2012 had ik een afspraak met mijn neurologe van het VUmc.

Mijn neurologe wilde weten hoe het met me gaat, of ik merk dat de polyneuropathie progressiever is geworden en hoe het met het gebruik van de Amitriptyline is gesteld.
Ik moet zeggen dat de polyneuropathie niet progressiever is geworden, het is niet verslechterd, maar ook niet verbeterd sinds afgelopen jaar.
Wat de Amitriptyline betreft, ik slaap er goed op, maar de prikkels zijn nog steeds hevig aanwezig zeker nu het weer kouder is geworden.

Na bijna één jaar het gebruik van Amitriptyline kan ik niet zeggen dat het echt helpt. Ik merk dat mijn stoelgang behoorlijk achteruit is gegaan en ook heb ik meer last gekregen van geïrriteerde ogen.
De neuroloog stelt voor om vanaf vandaag 6 weken te stoppen om te kijken of de bijwerkingen minder worden en of ik meer last krijg van pijnlijke prikkels. Op 5 november gaat ze me bellen om te horen wat er veranderd is of niet. Mocht het zijn dat ik na 2 weken merk dat de prikkels toenemen, dan kan ik weer verder gaan met de Amitriptyline.

Ik had mijn neurologe ook gevraagd of er misschien een ander medicijn is, ze zei dat Neurotin nog een optie is. We gaan dit over 6 weken verder bekijken of het een goede optie is.

Vraagje:

• Wie van jullie gebruikt er Neurontin?
• En wie gebruikt er Amitriptyline?
• Hoe bevalt het?
• Zijn er merkbare verschillen in de werking en resultaat tussen deze 2 medicjnen?

UPDATE: 8 oktober 2012
Na enkele dagen te zijn gestopt met de Amitriptyline kreeg ik weer ontzettende last van pijnprikkels in mijn voeten. Vooral 's avonds als ik ging slapen. Het dekbed op mijn voeten bezorgde mij slapeloze nachten.

Na 'n week ben ik dan maar weer de Amitriptyline gaan gebruiken. Na één dag Amitriptyline waren de vervelende pijnprikkels verdwenen en ik kon ook weer goed slapen.

telefonisch consult, Neurologie - VUmc

Vandaag 20 april 2012 heb ik weer een telefonische afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De vorige keer (27 januari) afgesproken om de dosis van 10 mg Amitriptyline te verhogen naar 20 mg.

De hogere dosering pakte verkeerd uit. Het was alsof de prikkels bij het slapen gaan toenam, ook kreeg ik telkens last van jeuk en ik kon ook niet meer goed in slaap komen. Na een week ben ik gestopt. De klachten werden al gauw minder. Ik heb toen zelf besloten om 's ochtends 10 mg te nemen en 10 mg 's avonds voor het slapen gaan. Ik merkte dat het alweer een stuk beter ging, minder last van bijwerkingen en ik sliep ook weer beter. De neuroloog vond het een goed idee en zou me een nieuw recept toesturen voor 3 maanden.

telefonisch consult, Neurologie - VUmc

Vandaag 27 januari 2012 heb ik een telefonische afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten het resultaat van de Amitriptyline of er een merkbaar verschil is. Ik moet zeggen dat de prikkels aan mijn voeten zijn 's nachts wat minder geworden en dat ik ook wat beter kan slapen. Mijn handen zijn wel wat achteruit gegaan, ze zijn 's ochtends erg stijf en het duurt best wel lang voordat ze weer soepel zijn.
De neuroloog stelt voor om de dosis te verhogen naar 20 mg 's avonds voor het slapen. Afgesproken dat ik over een paar maanden als mijn recept op is weer contact zal opnemen voor een evaluatie en een nieuw recept.

Amitriptyline, Neurologie - VUmc

Vandaag 12 december 2011 heb ik een afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten hoe het met me gaat en of er nog veranderingen zijn sinds mijn laatste bezoek op 1 juli 2011. Ik ervaar nu dat de polyneuropathie het laatste half jaar stabiel is. Het is niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Nu het kouder is, heb ik wel meer last van stijfheid en pijn in mijn voeten en handen en wil nu wel gebruik maken van Amitriptyline wat de neuroloog al eerder had voorgesteld.

Amitriptyline (onder andere verkrijgbaar als Tryptizol® en Sarotex®) is een tricyclisch antidrepressivum. Het is een witte kristalachtige stof, meestal verkrijgbaar in tabletvorm. Amitriptyline wordt voornamelijk voorgeschreven bij klinische depressies. Daarnaast kan het - in lage doseringen - worden voorgeschreven bij slapeloosheid, migraine en chronische pijn. Enkele bijwerkingen van amitriptyline kunnen zijn: gewichtstoename, hartkloppingen,dufheid, nervositeit en duizeligheid.

Ik heb een recept (Amitriptyline 10 mg, 1 tablet 's avonds) mee gekregen voor 6 weken om te kijken of het een beetje mijn klachten kan verzachten. De bedoeling is dat de komende weken een spiegel wordt opgebouwd zodat de prikkels gedempt worden. Over 6 weken is er een telefonisch consult gepland over het eventuele resultaat.