donderdag 9 augustus 2018

Rituximab



Vandaag 9 augustus gestart met de eerste van vier behandelingen met Rituximab (MabThera®) verspreid over 4 weken. De behandeling vind telkens plaats op de dagbehandeling Hematologie/Oncologie van de polikliniek, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Wat is MabThera?
MabThera® (rituximab) is een monoklonaal antilichaam, dat zeer specifiek bepaalde witte bloedcellen, de zogenaamde B-lymfocyten herkent. Na binding aan deze B-lymfocyten worden deze door het eigen afweersysteem vernietigd.
Het doel van deze behandeling is me nog steeds niet duidelijk, ik ben het overzicht een beetje kwijtgeraakt. Er spelen door de Graft versus Host (GvH) op dit moment zoveel nare dingen in mijn lichaam, dat ik niet meer weet wat nu goed voor mij is, en dat ik het ook kan begrijpen. Op dit moment geeft alles mij een onbevredigd gevoel en het liefst wil ik met de hele behandeling helemaal mee stoppen. Ik ben erg analytisch ingesteld en ben ook van het logisch denken, maar nu ben ik de draad helemaal kwijt.

Het inlopen van het infuus. De aanbevolen initiële infusiesnelheid is 50 mg/uur, na de eerste 30 minuten iedere 30 minuten te verhogen met stappen van 50 mg/uur tot een maximum van 400 mg/uur. Bij volgende infusies bedraagt de initiële infusiesnelheid 100 mg/uur, te verhogen met stappen van 100 mg/uur met intervallen van 30 minuten tot maximaal 400 mg/uur. Vandaag gelukkig geen vervelende griepachtige reacties, wel ontzettend moe.

Het is niet de eerste keer dat ik Rituximab krijg, in nov/dec 2010 voor het eerst 4 weken lang iedere week een opnamedag voor een infuus met Rituximab. Destijds moest de Rituximab de aanval van de M-proteïne op mijn zenuwen in mijn voeten en handen stoppen. En ook in 2011 in combinatie met Fludarabine, maar dat was geen succes. Mijn afweer herstelde toen nauwelijks en was genoodzaakt om te stoppen. In 2014 bleek dat de combinatie van Rituximab en Fludarabine de oorzaak was van de AML t.g.v MDS.

De volgende keren heb ik op 16, 23 en 30 augustus weer een afspraak. Ik ben benieuwd hoe het deze keer uitpakt.





maandag 6 augustus 2018

Diverse afspraken

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Begin van de middag bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. Ook heb ik nog een Flebotomie (aderlating) later op de middag.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.

De ALAT was de vorige keer 64 en is nu naar 35 gezakt, dat is mooi. De rest van de bloedonderzoekuitslagen niet besproken.
Dr Ellen Meijer wil zo snel mogelijk met een Rituximab kuur beginnen. De laatste uitslag van de longfunctieonderzoek van 26 juli jl was namelijk niet verbeterd, vandaar nu de Rituximab. De kuur bestaat uit vier weken één keer per week een toediening van Rituximab via een infuus.
De dosis van de Prednison blijft voorlopig hetzelfde, misschien moet ik wel mijn hele leven een onderhoudsdosis blijven gebruiken.

Met mijn benauwdheid gaat het nu een stuk beter, ook vrijwel niet meer hoesten. De Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags doen goed hun werk en helpen enorm.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging erg moeizaam, bij de vierde poging was het raak. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 3 september bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Donderdag 9 augustus a.s start ik met de eerst van vier kuren met Rituximab.