Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 11 januari 2012 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Het bloedprikken ging in één keer goed. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. S. Zweegman, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er na 2 maanden geen verdere verbetering heeft plaats gevonden. Wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn ongeveer hetzelfde gebleven. De leuco's zijn in 2 maanden langzaam van 3.6 naar 3.9 gestegen. Dit is nog steeds te laag en hopelijk zijn ze de volgende keer boven de veilige grens van 4.0. Afgesproken met de dokter dat ik pas over 3 maanden weer terug kom voor controle. Het restant van co-trimoxazol (nog 40 stuks) opmaken en stoppen. Bij koorts en rillingen meteen bellen met speciaal nummer van de afdeling Hematologie van het VUmc. Op 11 april moet ik weer terug voor controle.

Conclusie voor vandaag: niks veranderd, niet verbeterd maar ook niet verslechterd. Het blijft voorlopig hopeloos.

Amitriptyline, Neurologie - VUmc

Vandaag 12 december 2011 heb ik een afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten hoe het met me gaat en of er nog veranderingen zijn sinds mijn laatste bezoek op 1 juli 2011. Ik ervaar nu dat de polyneuropathie het laatste half jaar stabiel is. Het is niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Nu het kouder is, heb ik wel meer last van stijfheid en pijn in mijn voeten en handen en wil nu wel gebruik maken van Amitriptyline wat de neuroloog al eerder had voorgesteld.

Amitriptyline (onder andere verkrijgbaar als Tryptizol® en Sarotex®) is een tricyclisch antidrepressivum. Het is een witte kristalachtige stof, meestal verkrijgbaar in tabletvorm. Amitriptyline wordt voornamelijk voorgeschreven bij klinische depressies. Daarnaast kan het - in lage doseringen - worden voorgeschreven bij slapeloosheid, migraine en chronische pijn. Enkele bijwerkingen van amitriptyline kunnen zijn: gewichtstoename, hartkloppingen,dufheid, nervositeit en duizeligheid.

Ik heb een recept (Amitriptyline 10 mg, 1 tablet 's avonds) mee gekregen voor 6 weken om te kijken of het een beetje mijn klachten kan verzachten. De bedoeling is dat de komende weken een spiegel wordt opgebouwd zodat de prikkels gedempt worden. Over 6 weken is er een telefonisch consult gepland over het eventuele resultaat.

Orthopedie - VUmc

Vandaag, donderdag 17 november 2011 heb ik een afspraak met mijn orthopeed dr. van Oostveen in het VUmc te Amsterdam.

Ik kreeg een injectie (corticosteroïden) in mijn knie i.v.m aanhoudende pijn klachten vanaf maart 2008. Toen heb ik mijn binnenste kruisband gescheurd en ook werden er twee scheurtjes in mijn meniscus gevonden. Het was niet mogelijk om te opereren. Fysiotherapie was het enige alternatief om de spieren rondom mijn knie te versterken.

Het heeft allemaal niks geholpen, ik heb nog steeds pijn en kracht verlies in mijn linkerbeen. Ook heb ik nu last van artrose in beide knieën.

Dus, ik ben benieuwd hoelang de pijn wegblijft.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag 2 november 2011 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Mijn aders zijn weer 4 gaatjes rijker, het bloedprikken blijft een ramp. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. A.A. van de Loosdrecht, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen verbetering heeft plaats gevonden na 4 kuren met Rituximab wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn hetzelfde gebleven. De schade van het IgM aan mijn zenuwen zal hopelijk de Polyneuropathie niet uitbreiden.

Op dit moment zijn de witte bloedcellen stabiel en redelijk goed herstelt na 4 kuren met Fludarabine. Deze kuur was gericht op het terugdringen van de wildgroei van witte bloedcellen in mijn beenmerg. Dat betekend dat de nare kenmerken van de Ziekte van Waldenström (beenmerg kanker) voorlopig niet aanwezig zullen zijn. Men spreekt nu van een 'wait-and-see' fase. Vervelend is wel dat je in je achterhoofd weet dat er een dag komt dat de ziekte van Waldenström zich verder zal manifesteren met alle gevolgen van dien. Voorlopig verder gaan met herstellen en hopen dat het niet erger wordt. De co-trimoxazol moet ik zeker nog totaal 1 jaar 1 maal daags 480 mg blijven innemen om infecties te bestrijden of te beperken.

De ontwikkelingen/veranderingen van mijn bloed worden om de 2 maanden nauwlettend in de gaten gehouden. De volgende afspraak is op 11 januari 2012.

Afspraak Hematologie en Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 21 september 2011 heb ik verschillende afspraken op de polikliniek van het VUmc. Eerst cito bloedprikken en daarna revalidatiearts, maatschappelijkwerk en de uitslag van het bloedonderzoek bespreken met de internist/hematoloog.

Het was de eerste keer op de nieuwe poli van Hematologie. Ze hebben nu alles bij elkaar, het bloedprikken en de artsenkamers. Voor de mensen die moeten wachten is er een luxe lounge ingericht met luxe stoelen en fauteuils. Alleen jammer dat er vanochtend een computerstoring was en alles een beetje traag op gang kwam, ook was er een onderbezetting. Het bloedprikken ging weer eens erg moeilijk, er moesten 3 mensen aan te pas komen. Bij de derde poging (erg pijnlijk) was het gelukkig raak. Ondertussen kreeg ik een telefoontje dat de afspraak met maatschappelijkwerk (Carry Begeer) niet door wegens ziekte.

De afspraak bij de revalidatiearts was kort. Even teruggeblikt hoe het mij het afgelopen half jaar is vergaan en of ik nog wensen had waarbij ik de hulp van de Revalidatiegeneeskunde eventueel kan gebruiken. Ik ben zelf erg assertief en ondernemend in het aanvragen en het realiseren van hulpmiddelen en dergelijke. De bedoeling van deze afspraak was dan ook om het voor nu af te ronden. Mocht ik in de toekomst hulp nodig hebben of dat mijn zelfredzaamheid achteruit gaat, kan ik altijd contact opnemen middels een mailtje. Waarschijnlijk heb ik binnenkort een aantal medische verklaringen nodig voor diversen aanvragen, deze zijn dan via de mail snel te verkrijgen.

En als laatste had ik een afspraak met de internist/hematoloog mevr. dr. Zijlstra over de uitslag van het bloedonderzoek en de voortgang van de kuur met Fludarabine. De leuco's waren nog erg laag (2.2) en de andere bloedwaardes waren goed. Ook hier even teruggeblikt hoe het de afgelopen 4 maanden is gegaan met de combinatie kuur van Rituximab en Fludarabine. Uit het bloedonderzoek is tot dusverre gebleken dat er geen vooruitgang is geboekt, maar ik ben er ook niet op achteruit gegaan. Let wel, mijn begin situatie was al dermate slecht. Het IgM eitwit had reeds de zenuw uiteinden aan voeten en handen onherstelbaar beschadigd onder invloed van een wildgroei van witte bloedcellen. De kuren hebben tot dusver geen echte verbeteringen laten zien en op dit moment om nog twee extra kuren met Fludarabine zoals eerder was afgesproken, zou alleen maar nadelige gevolgen hebben op mijn weerstand. Ik zou onnodig ziek worden terwijl de kuur geen effect meer heeft op de witte bloedcellen. Het team heeft dus besloten om te stoppen met de behandeling, dus geen extra 2 kuren met Fludarabine meer.
Over 6 weken weer een grote checkup van mijn bloed. Ik blijf onder controle omdat de aanmaak van de witte bloedcellen in mijn beenmerg nadelig kan veranderen. Dan wordt er zwaardere chemo ingezet om het te onderdrukken. Mocht het zover zijn, dan zullen alle nare symptomen van de ziekte van Waldenström zich snel openbaren.

Voorlopig maar eerst goed herstellen en dan weer tijd vrij maken voor leuke dingen. Niet te ver vooruit kijken en hopen dat het nog lang stabiel blijft. Het was een vermoeiend en intensief eerste jaar van ziek zijn.

24 t/m 28 augustus 2011, Fludarabine

Vandaag was mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 100 mg, totaal 500 mg Fludarabine oraal.

Ik was deze keer weer vreselijk moe, elk botje in mijn lichaam deed zeer. Ook het lopen en in evenwicht/balans blijven ging erg moeizaam. Gelukkig was ik deze keer niet zo misselijk dan de vorige keren. Ook is mijn eetlust was deze keer niet helemaal verdwenen. Wel erg veel moeite om veel te drinken dan dat ik normaal gewent ben. Deze keer ben ik in 5 dagen 2 kg afgevallen.

4de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag woensdag 24 augustus heb ik na 8 weken van herstellen mijn 4de en laatste kuur met Rituximab gehad op de dagbehandeling van de Hematologie van het VUmc.

Eerst cito bloedprikken en 45 minuten later gesprek met de arts. Gelukkig waren de leuco's deze keer weer enigszins normaal (4.0).
Het inlopen via het infuus van de Rituximab ging goed, geen vervelende bijwerkingen, alleen erg moe na afloop. 's Avonds begonnen met de Fludarabine 10 stuks à 10 mg. Omdat ik wat in gewicht ben toegenomen is de Fludarabine vehoogd van 9 naar 10 stuks. Totaal zal ik in 5 dagen 50 tabletten moeten slikken plus nog de co-trimoxazol (antibiotica).

Over 4 weken (21 september) weer controle en bloedprikken. Daarna moet ik nog 2 kuren van 5 dagen met Fludarabine ondergaan. Als alles meezit ben ik eind december klaar.

Revalidatiegeneeskunde, schoenencontrole - Vumc

Vandaag 1 augustus 2011 afspraak/controle schoenen orthopeed, Revalidatiegeneeskunde van het VUmc.

Waar de revalidatiearts en de schoenen orthopeed de vorige keer al bang voor waren toen ik mijn nieuwe schoenen kreeg, werd vandaag door mij bevestigd. Ik kan heel weinig hebben aan mijn voeten. Het geringste contact van de binnenkant schoen met mijn tenen en bovenkant van mijn voet veroorzaakt vervelende prikkels. Het is net alsof dan mijn voeten worden afgekneld wat het gevoel geeft alsof mijn voeten bevroren zijn. Het liefs heb ik mijn Addidas badslippers aan mijn voeten, deze geven weinig tot geen prikkels of vervelend gevoel. Met het oog op de herfst/winter kan ik niet met deze badslippers naar buiten, in de zomer is dat geen probleem. Voorlopig nog geen oplossing of alternatief voor prikkelvrije gesloten schoenen. Wordt vervolgd.

Orthopedie - VUmc

Vandaag 26 juli 2011 had ik een afspraak met dr van Oostveen, Orthopedie van het VUmc i.v.m knieklachten linkerknie. Mijn klachten bestaan uit pijn, doorzakken, overstrekken, slot-klachten en instabiliteit.

Het resultaat van het onderzoek en röntgenfoto's is dat mijn linkerknie duidelijk slijtage (artrose) vertoond op de röntgenfoto's. Mijn rechter knie trouwens ook, maar deze is niet pijnlijk. Het verschil was duidelijk te zien met de röntgenfoto's van 2008 en vandaag. Op dit moment valt er weinig aan te doen omdat de slot-klachten incidenteel voorkomen. Mocht het zo zijn dat ik meerdere keren per dag of dagelijks last van heb, dan gaan ze pas een kijkoperatie uitvoeren. Voorlopig moet ik 3 maanden aangepaste oefeningen doen bij de fysiotherapie. In november heb ik een telefonisch consult met de orthopeed om te kijken hoe het gaat.

Mijn ergenissen met AOV Connexxion

Vandaag 14 juli 2011 voor de tweede keer dat een gereserveerde rit van AOV Connexxion 40 minuten te laat komt waardoor het voor mij geen zin had om mijn afspraak door te laten gaan. Ik heb beide keren nee gezegd toen de chauffeur mij opbelde toen hij voor mijn deur stond. Ik heb het helemaal gehad met AOV Connexxion.

Ik heb meteen het informatienummer van Connexxion gebeld om verhaal te halen, deze adviseerde me om het 0900 nummer #3 van AOV Connexxion te bellen. Daar pas ik voor, ik weet al hoe dat gaat en je bereikt er niks mee en bovendien kost het je handenvol geld.
Voor meer duidelijkheid heb ik met Wmo helpdesk van de Gemeente Amsterdam gebeld. Daar kreeg ik te horen dat zij er niks aan kunnen veranderen om dat ik nu de indicatie 'van deur tot deur' heb van MO-zaak Amsterdam. Het enige wat ik kan doen is mijn indicatie opnieuw te laten herzien door de MO-zaak omdat mijn situatie is veranderd en toch een weer 'van deur tot deur plus' indicatie nodig heb van AOV Stadsmobiel. Maandag a.s maar weer gaan bellen met de MO-zaak voor een nieuwe afspraak en indicatie. Wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 18 juli 2011
Vandaag contact gehad met de MO-zaak over mijn indicatie 'van deur tot deur' van AOV Connexxion. Ik vertelde dat ik niet tevreden ben over mijn indicatie en dat mijn situatie sinds enkele weken is veranderd. Omdat ik weer last heb gekregen van mijn meniscus, ben ik genoodzaakt om vaker met de rolstoel gebruik te moeten maken van het AOV. Ik heb nu meer hulp nodig bij het verlaten van mijn woning in de rolstoel. De MO-zaak vertelde dat ik weer met de Wmo helpdesk moet bellen voor een nieuw aanvraagformulier wat betreft een nieuwe indicatie AOV. Verdorie, daar gaan we weer. Hoe moeilijk kan het zijn, alweer van het kastje naar de muur gestuurd omdat mensen niet over de juiste kennis en informatie beschikken. Vandaag voor de zekerheid een afspraak gemaakt met mijn huisarts, zodat deze de verandering van mijn situatie kan bevestigen mocht dit nodig zijn. Wordt vervolgd.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 13 juli 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie en daarna gesprek met de hematoloog over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de derde kuur heb ondergaan.

Mijn bloedwaardes waren weer verslechterd. Vooral de leuco's waren erg laag (1.1). De Internist/Hematoloog dr. Otto Visser van de Polikliniek Hematologie, vind net als de vorige keer het niet verstandig om de 4de kuur over 2 weken te starten. Ik start nu over 3 weken (3 augustus) met de 4de kuur. De afgelopen twee weken was mijn eetlust normaal en ik ben deze keer maar 3 kg totaal in 2 weken afgevallen. Ook de vermoeidheid viel wel mee. Verder kreeg ik te horen dat dr. Otto Visser het verstandig vind om er nog 2 extra chemokuren van Fludarabine aan toe te voegen, in september en oktober.

Maatschappelijkwerk - VUmc

Vandaag 6 juli weer een afspraak met Carry Begeer, maatschappelijkwerker Revalidatiegeneeskunde van het VUmc.

Even teruggeblikt hoe het mij het laatste half jaar is vergaan en waar ik zo al tegen aanloop, met name de trage gecompliceerde bureaucratie. Ook even het MDO ter sprake gebracht, was benieuwd wat er over mij besproken is. Het viel me op dat sommige informatie niet volledig was en alweer achterhaald. Verder ook weer de mogelijkheden van 'Snel Weer Wel', het cursus aanbod van Prezens besproken.

---

UPDATE: 7 juli 2011
Ik heb gisteren na afloop van het gesprek met Carry Begeer de vragenlijst van Snel Weer Wel thuis beantwoord, en kom tot de conclusie toen ik het advies vandaag via de mail kreeg toegestuurd dat deze cursus niet aan mij besteed is. Ik vond de vragen al vreemd omdat ze over psychische klachten en somberheid gingen. Ik herken me helemaal niet in de vragen, zeker niet in het advies wat ze mij per mail hebben toegestuurd. Ik wil alleen maar in contact komen met lotgenoten die net als ik, moeten leren omgaan met een chronische ziekte. Ik wil wel eens van andere mensen horen hoe hun het beleven en hoe hun er mee omgaan. Het valt me vaak op dat de informatie die mij wordt aangereikt, niet altijd strookt met de werkelijkheid in de praktijk. Ik zie er dus ook vanaf om deel te nemen aan het cursus aanbod van Prezens. Een voordeel van de afspraken met maatschappelijkwerk is, dat ze me scherp en alert houden. Ik ben zelf werkzaam in de zorg geweest en weet hoe moeilijk is om iets voor mekaar te krijgen. Desalniettemin stop ik op dit moment liever mijn energie in het bouwen van een website over 'Leven met Polyneuropathie', daar kan ik alles in kwijt wat er op dat moment speelt in mijn leven. Het is voor mij ook een klankbord wat ik weer na verloop van tijd kan teruglezen om te kijken wat er veranderd is en hoe ik nu in het leven sta. Misschien kom ik op deze manier in contact met lotgenoten en kan ik met hun ervaringen en informatie delen.

Handige links:

Het CAK Startpagina
MEE (Ondersteuning bij leven met een beperking)
Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)
CIZ (Centrum indicatiestelling zorg)
de MO-zaak (Maatschappelijke Ondersteuning zaak)
www.regelhulp.nl (wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning)

29 juni t/m 3 juli 2011, Fludarabine

Vandaag was mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg, totaal 450 mg Fludarabine oraal. Ik ben minder moe en misselijk dan de vorige keren. Ook is mijn eetlust deze keer niet helemaal verdwenen. Ik drink nog steeds veel thee, water en groentesap. In 5 dagen ben ik deze keer maar 2 kg afgevallen.

Nieuw pasje AOV Connexxion

Vandaag 30 juni 2011 kreeg ik met de post een nieuw pasje van AOV Connexxion toegestuurd.
Ik ben er niet blij mee en tot tegenstelling van mijn vorige AOV pas van Stadsmobiel moet ik nu een 0900 nummer bellen. Bij navraag bij de Wmo helpdesk kreeg ik te horen dat mijn nieuwe indicatie afgegeven door MO-zaak Amsterdam is aangepast omdat ik geen hulp nodig heb bij het verlaten van de woning en bij het instappen van de taxi. Ik heb nu een 'van deur tot deur' indicatie en Connexxion regelt dit vervoer. Bij een 'van deur tot deur plus' is Stadsmobiel aan verbonden. Ik baal als een stekker, ik ben niet van plan om telkens het dure 0900 nummer te bellen met mijn mobiel. Uit ervaring weet ik hoe dat gaat, je belt om te reserveren en daarna moet je nog meerdere keren bellen omdat ze te laat of niet gekomen zijn. Een troost, ik heb nu ook een inlogcode voor het bestellen van ritten via internet.

3de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 29 juni 2011 start ik met de 3de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.

Eerst moest ik weer super cito bloed laten prikken bij het Lab Hematologie om te kijken of ik voldoende ben hersteld. Het bloedprikken was weer een ramp. Na 3 keer prikken eindelijk gelukt. Gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Polikliniek Hematologie. Het infuus aanprikken ging ook niet goed. Er waren 3 pogingen nodig. Mijn armen en handen doen zeer van het prikken. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, over 2 weken (13 juli) weer controle.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 8 juni 2011 weer cito bloedprikken Lab Hematologie van het VUmc, daarna gesprek met de hematoloog over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de 2de kuur heb ondergaan.

De bloedwaardes waren niet goed. De leuco's waren te laag (1.7) en dat betekent dat mijn weerstand te laag is en gevoelig is voor infecties. De Internist/Hematoloog dr. Otto Visser van de Polikliniek Hematologie, vind het niet verstandig om de 3de kuur over 2 weken te starten. Ik start nu over 3 weken (29 juni) met de 3de kuur. Ik heb dan 1 week extra om helemaal hersteld te zijn.

De afgelopen twee weken was ik weer erg misselijk, wederom enkele dagen veel moeten braken. Deze keer ben ik 4 kg afgevallen, snel vermoeid en weinig eetlust.

25 mei t/m 29 mei 2011, Fludarabine

Vandaag mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg, totaal 450 mg Fludarabine. Ik ben moe en misselijk, mijn eetlust is totaal verdwenen. Ik compenseer het met veel drinken (thee, water en groentesap). In 5 dagen ben ik deze keer 4 kg afgevallen.

2de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 25 mei 2011 start ik met de 2de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine op de dagbehandeling van de Polikliniek Hematologie. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.

Eerst moest ik bloed laten prikken bij het Lab Hematologie van het VUmc om te kijken of ik voldoende ben hersteld, gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Hematologie. Het infuus aanprikken ging vrij goed, de tweede poging was raak. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, alleen een beetje moe en slaperig. Over 2 weken (8 juni) weer controle.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter - VUmc

Vandaag 16 mei 2011 heb ik weer een afspraak bij de Revalidatiegeneeskunde van het VUmc met de schoenendokter en maatschappelijkwerk.

Mijn orthopedische schoenen zijn eindelijk klaar na 10 weken wachten, deze keer passen ze perfect. Ik weet niet of ik ze vaak zal aantrekken met dit mooie weer. Het is geen gezicht. Het liefst heb ik mijn eigen badslippers van Addidas aan mijn voeten, deze geven het minst irritatie aan mijn voeten.

Vandaag ook weer een gesprek met maatschappelijkwerker Carry Begeer over hoe het met me gaat en of ik het nog wel in mijn eentje red. Op dit moment heb ik nog geen hulp nodig, misschien in de toekomst als mijn situatie verslechterd. Waar ik wel behoeft aan heb is een patiëntenvereniging van mensen met polyneuropathie. Ik heb heel internet afgezocht, maar kan niks vinden. Het enige wat kan vinden is een patiëntenvereniging van spierziektes.

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 11 mei 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie van het VUmc, daarna gesprek met de hematoloog van de Polikliniek Hematologie, over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de eerste kuur heb ondergaan.

De bloedwaardes waren nog net binnen de perken, ik start over 14 dagen (25 mei) met de 2de kuur. De afgelopen twee weken ben ik erg misselijk geweest, enkele dagen veel moeten braken wat veel last veroorzaakte aan mijn buikspieren. Totaal ben ik in 2 weken 5 kg afgevallen, weinig eetlust. Verder was ik erg snel vermoeid, ik was niet in staat om de afgelopen weken naar de fysiotherapie te gaan.