donderdag 12 juli 2018

bloedprikken, controle en aderlating

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie Amsterdam UMC, locatie VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna een gesprek met Marieke Schoordijk (Verpleegkundig Specialist) en ook nog een Flebotomie (aderlating).

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed en na een uurtje werd ik opgehaald door Marieke Schoordijk. Zij is een verpleegkundige specialist en gespecialiseerd in stamceltransplantatie's en Graft versus Host.

De getallen van het bloedonderzoek zijn over het algemeen goed en stabiel, alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait, dat zal wel de Graft versus Host zijn.
De waardes van de leverfunctie zijn weer iets verder achteruit gegaan o.a. de ALAT was van 55 en is wederom gestegen naar 64, op 6 juni was het nog 44.
De Ferritine was gelukkig behoorlijk gedaald door de aderlatingen, deze was nu 1466 en op 6 april was deze nog 3041.

Met mijn longen gaat het ook nog steeds niet goed, nog steeds erg benauwd bij inspanning. Ik ben ook snel moe en moet nog regelmatig behoorlijk hoesten. Ik heb nu Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 gekregen. Hopelijk word mijn benauwdheid minder.

Vandaag heeft Marieke Schoordijk ook mijn lichaam gefotografeerd, met name o.a de huid en mijn vingernagels die door de invloed van de Graft versus Host behoorlijk zijn aangedaan. Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed. Gisteren was ik nog bij dr Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam, hij weet het ook niet meer kreeg ik zo het gevoel.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie ging wederom moeizaam, gelukkig ging het aftappen van het bloed een stuk sneller dan de vorige keer. Na ruim 15 minuten was het zakje goed gevuld met ruim 500 ml bloed.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 6 augustus weer bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 26 juli een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.


woensdag 11 juli 2018

controle oogarts - OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 11 juli 2018 weer foto's van mijn ogen en controle bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

De foto's lieten weinig verbetering zien ten opzichte van de vorige keer en ook heb ik sinds begin juni weer meer last van irritaties. In de maand mei had ik nog het gevoel dat er verbetering was en dat het de goede kant op ging, maar helaas heb ik het gevoel dat ik weer terug ben bij af. Mijn ogen verdragen geen druppels en gel meer, het geeft alleen maar meer ellende. Ook de nieuwe kappenbril is geen succes. Het lijkt wel of de sterkte van de glazen niet juist zijn en het heeft geen zin om de hele dag een bril te gebruiken waardoor je alles wazig ziet. Het viel dr Zaal op dat ik ook niet goed mijn ogen sluit tijdens het knipperen waardoor de onderste strook droog blijft. Hij had op dit moment ook geen andere oplossing dan misschien op termijn een traanplug te plaatsen zodat het traanvocht niet meteen via mijn neus wegloopt.
Met een vervelend gevoel ging ik weer naar huis, op 3 oktober heb ik weer een nieuwe controle afspraak.

---

UPDATE: 18 juli 2018

De afgelopen dagen ontzettend veel last van mijn ogen gehad, contact opgenomen met het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam met de vraag of het misschien een goed idee is om weer met de cyclosporine druppels te starten. Ik heb namelijk het gevoel dat de Graft versus Host weer erg actief in mijn lichaam bezig is. Dr Zaal vond het een goed idee en ik heb meteen een nieuw recept besteld bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc.