Een nieuw hoofdstuk

Het leven is net een boek, telkens komt er weer een nieuw hoofdstuk bij. Deze keer geen leuk hoofdstuk, misschien wel een van de laatste hoofstukken van mijn leven.

Vorige maand begin november had ik een jaarlijkse afspraak met mijn cardioloog. Gezien de corona maatregelen werd het een telefonisch consult i.p.v langskomen op de polikliniek. Ik vertelde dat het goed met mij ging op een paar kleinigheden na. Onlangs had ik een drukkend gevoel op de borst wat op een gegeven moment ook pijn deed, wat mij echter verontrusten was dat het enkele uren duurde. De cardioloog vond het nodig om een CT-scan van mijn hart te laten maken en ging meteen een afspraak inplannen. Deze vond plaats op 18 november. In de middag kreeg ik al een telefoon van de cardioloog met de uitslag. Vanaf dat moment veranderde mijn leven. Een leven met nog veel plannen en reizen en vooral genieten van je oudendag.

Met mijn hart was niks aan de hand, op de CT-scan was ook een groot gedeelte van mijn longen te zien en dat zag er niet goed uit. Er werd meteen een CT-scan van mijn longen ingepland op maandag 23 november. Ondertussen had ik op 20 november een vier-wekelijkse controle van het bloed gehad. Mijn hematoloog belde mijn op 24 november op met slecht nieuws, er waren blasten gevonden in mijn bloed en dat kon duiden dat de leukemie in mijn beenmerg weer actief kon zijn. Om het een en ander uit te sluiten kon ik de volgende dag al langskomen voor een beenmergonderzoek, maar deze kon helaas niet doorgaan omdat ik 24 uur van te voren had moeten stoppen met de bloedverdunners. Ondertussen was ook de uitslag van de CT-scan longen beschikbaar en deze zag er slecht uit. Om tot een definitieve conclusie te komen was er nog een PET-scan nodig. Op dinsdag 1 december in de ochtend de PET-scan en 's middag het beenmergonderzoek. Mijn hematoloog had ondertussen contact gehad met de longarts en op 4 december had ik een afspraak op de polikliniek hematologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer. Ik had een vriendin gevraagd om samen met mij ook aanwezig te zijn voor het gesprek. Het werd geen leuk gesprek, iets wat ik al zag aankomen, zoiets voel je gewoon. Ik ken mijn lichaam goed, ik ben ook goed op de hoogte van allerlei nare ziektes, Ik heb het talloze keren van een afstand en ook van dichtbij meegemaakt, tijdens mijn werk en privé.

En dan ziet je leven ineens heel anders uit, er zijn geen behandelingen meer mogelijk en dat komt wel hard binnen. Stiekem had ik nog gehoopt op een chemotherapie, maar helaas bij een tweede recidief van de acute myeloïde leukemie (AML) heeft dat geen zin. Het is een te grote belasting voor het lichaam en de leukemie is ondertussen immuun voor de chemo geworden.

Het einde komt langzaam in beeld of misschien gaat het juist wel heel snel. Je besef ineens dat je in november voor het laatst jarig bent geweest, je sluit het jaar af met 'alles een laatste keer'. Je weet niet hoe lang het gaat duren en hoe het ziekte verloop eruit ziet. Meestal is dat laatste stukje geen feestje. Je weet het allemaal niet. Ik heb voorbeelden genoeg, maar het is bij iedereen weer anders. Wat ik nu al wel weet, dat ik zal kiezen voor een humaan einde. Ik heb geen zin om de martelaar te spelen, weken, dagen en uren vechten tegen de dood, ik heb genoeg gevochten, mijn hele leven lang. Ik ben niet bang voor de dood, alleen had ik liever nog wat langer gezond van het leven willen genieten. Op 7 december heb ik nog één onderzoek. Ze gaan 'n plekje buiten mijn beenmerg onderzoeken d.m.v een punctie om te kijken of het leukemie is of kanker vanuit mijn longen en ook nog een specifiek bloedonderzoek (monoculaire typering en tumorcytogenetica), daarna krijg ik waarschijnlijk een prognose wat ik kan verwachten en hoe lang ik nog kan leven. Misschien ook nog een medicijn om de boel af te remmen en nog wat tijd te rekken.
Op dit moment heb ik er vrede mee, ik berust me in de situatie. Ik ben wel verdrietig, niet om mezelf, maar om al mijn dierbaren om me heen. Voor hun is het ook moeilijk dat ik er binnenkort niet meer ben.

Gezocht! Deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek

Heeft u diabetes en last van uw onderbenen/voeten?
Wellicht is er een behandeling mogelijk voor u via de DECO studie. Meer informatie vindt u op www.lastvanmijnvoeten.nl. (Poster + Animatie)
Met vriendelijke groet,

Tirzah Fakkel, arts-onderzoeker UMC Utrecht

10 jaar polyneuropathie

Vandaag is het 10 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg. Destijds was ik voor iets heel anders op controle in het VUmc toen ik tussen neus en lippen vertelde dat ik sinds enkele maanden klachten had wat betreft mijn evenwicht, dat ik vaker viel (bij het stoppen en afstappen fiets), raar gevoel onder mijn voeten en ik kon niet meer op mijn tenen staan.

Op 17 september 2010 had ik een afspraak voor een onderzoek bij de neuroloog dr. Marieke Visser, op de polikliniek Neurologie van het VUmc in Amsterdam. Deze deed enkele testjes en kwam al snel tot één conclusie: 'polyneuropathie schreef ze op een briefje en gaf het aan mij'. Mijn neuroloog stelde voor om een aantal vervolgonderzoeken in te plannen, een bloedonderzoek en een EMG om te achterhalen wat de oorzaak is.

Het was wel even schrikken en bij thuiskomst ben ik meteen gaan zoeken op internet wat deze ziekte precies inhoud. Het is een ongeneselijke ziekte die nauwelijks te behandelen is als men de onderliggende oorzaak niet weet. Ik heb toen besloten om een blog te maken om zo verslag te doen van alle ontwikkelingen in de toekomst.

In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.

Ondertussen was de polyneuropathie zo progressief dat ik in een rolstoel belande. Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.

Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens. Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.

Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen. Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström nu niet meer progressief en zit in een 'wait-and-see' fase.

Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.

In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV (IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten). Een maand later in december ben ik voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met mei.

Naast polyneuropathie ben ik de afgelopen jaren op nog enkele nare (beenmerg)ziektes getrakteerd. Gelukkig is alles onder controle voor zo lang het duurt. Door de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat ook last van krampen in voeten, benen, handen en vingers, verder een aantal keren per jaar bijt ik zomaar (een korte periode) op de binnenkant van de wang, tong en lippen. Ook verslik ik me vaak en het geheugen werkt ook niet altijd goed meer. De ouderdom gaat nu ook een rol spelen en dat gaat meestal niet zonder gebreken.

Gelukkig ben ik positief ingesteld, ik heb altijd een doel waar ik naar toe werk. Door de fysiotherapie en kracht-trainingen kan ik gelukkig nog goed lopen en fietsen. Ik ben benieuwd hoe de komende 10 jaren eruit gaan zien.

Amsterdam

Ik ben jammer genoeg weer terug in Nederland in mijn huis in Amsterdam. Negen maanden een fijne tijd gehad in Thailand, negen maanden geen tot weinig last van mijn voeten, ik zet op Schiphol twee stappen en alle ellende begint weer van voren af aan met de nare kenmerken van polyneuropathie aan mijn voeten (dat heeft te maken met de koude ondergrond hier, in Thailand is ook de ondergrond binnen en buiten altijd lekker warm, dat is fijn en aangenaam voor je voeten). Het is gelukkig mooi weer en daar ben ik blij om.

Volgende week vrijdag weer op controle bij de internist/hematoloog en hopelijk heb ik ook snel een afspraak voor mijn ogen. Deze zijn de laatste weken hard achteruit gegaan.

Foto's, uitzicht voorkant, achterkant (tuin) en binnen.

Wat is pijn?

​​Iedereen heeft wel eens pijn. Het is een onaangenaam tot ondraaglijk gevoel. Het kan zeurend, krampend, kloppend en stekend zijn.

Ontstaan pijn
Pijn ontstaat vaak als het lichaam ‘beschadigd’ wordt, bijvoorbeeld door een val of een klap. Daarnaast kan iemand onder meer pijn krijgen als hij een ontsteking in het lichaam heeft, of bij beknelling of overbelasting. Pijn voel je meestal waar het lichaam beschadigd is. Pijn kan ook worden veroorzaakt door druk of schade aan het zenuwstelsel.

Hoeveel pijn je voelt, is niet alleen afhankelijk van hoe erg je lichaam beschadigd is. Als je moe bent, ervaar je bijvoorbeeld meer pijn dan als je fit bent. Soms heeft iemand fysieke pijn zonder dat er iets fysiek mis is. En bij spanning en stress kun je ook fysieke pijn voelen.​

Sensoren en zenuwstelsel
Sensoren zijn zenuweinden die zijn verbonden met het ruggenmerg. Deze sensoren zitten in het hele lichaam. Ze sturen via het zenuwstelsel ‘berichten’ naar de hersens. Onderweg komen deze signalen langs schakelstations, die ze zwakker en sterker kunnen maken, maar ook kunnen tegenhouden. Als je iets aanraakt dat heet is, sturen de sensoren in de hand via de schakelstations in het ruggenmerg een waarschuwing naar de hersenen. De hersenen zorgen voor dat er een pijngevoel ontstaat, waardoor je je hand terugtrekt.

Acute en chronische pijn
Er zijn 2 soorten pijn: acute en chronische. Acute pijn heeft vaak een aanwijsbare oorzaak: het is beschadigd. Dat kan bijvoorbeeld bij een verbranding of na door een operatie zijn. Deze pijn gaat relatief snel over.

Chronische pijn houdt langer aan: minstens 3 tot 6 maanden. Bij chronische pijn is er vaak geen schade meer aan het lijf. Dan heeft pijn dus geen ‘waarschuwingsfunctie’ meer en is dus nutteloos. We hebben het ook over chronische pijn als de pijn lang duurt en er geen duidelijke oorzaak is. En bij langdurige zenuwpijn.

Nociceptieve en neuropathische pijn
Pijn kan ook op een andere manier ingedeeld worden: in nociceptieve en neuropathische pijn. Nociceptieve pijn heet ook wel weefselpijn of ‘gewone’ pijn. Nociceptieve pijn ontstaat door schade aan de huid of een spier, bot gewricht of orgaan. Dit kan een ontsteking, wond of kneuzing zijn. Het gaat vaak samen met zwellingen, ontstekingen en koorts en voelt dof, scherp, kloppend of stekend. Deze pijn is vaak een waarschuwing om meer schade te voorkomen en gaat over als het probleem voorbij is. Het is vaak acute pijn, maar kan ook overgaan in chronische pijn.

Neuropathische pijn heet ook wel zenuwpijn of neuralgie. Deze pijn wordt veroorzaakt door een beschadiging van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld door een tumor. Er kan éen zenuw beschadigd zijn, maar ook een bundel, het hele ruggenmerg of de hersenen. Hierdoor ontstaan pijnprikkels die geen functie hebben. Die zorgen voor plotselinge aanvalsgewijze, brandende pijn, tintelingen en extra gevoeligheid voor aanrakingen. Neuropathische pijn is bijna altijd chronisch. De pijn kan weken tot jaren blijven. De pijn is vaak moeilijk te behandelen.

Kwaliteit van leven
Pijn kan de kwaliteit van uw leven erg beïnvloeden. Continue pijn leidt vaak tot slaapproblemen en chronische vermoeidheid. De emotionele gevolgen van pijn kunnen zich uiten in stemmingsverandering, neerslachtigheid en zelfs depressiviteit. Zeker is dat matige tot ernstige pijn de kwaliteit van leven aantast. Niet alleen voor u, maar ook voor uw naasten heeft pijn gevolgen. Gevoelens van machteloosheid kunnen voor anderen aanleiding zijn om u te mijden. Vaak gebeurt dit onbewust.​

Gerelateerde informatie
Patiëntenorganisatie Stichting Pijn-Hoop

Bron: UMCG

Auw!

Auw, mijn sport/wandelschoenen zijn versleten. Na ruim twee-en-een-half jaar en ruim 3 miljoen stappen (stappenteller op mijn smartphone) voel ik nu echt elk klein mini steentje onder mijn schoen. En ja, ik loop veel. Dat gaat gelukkig nog redelijk goed zolang je maar goede schoenen draag. Ik verblijf nog steeds in Thailand en het liefst loop ik op een vlakke harde ondergrond. Door de coronacrisis is het op dit moment erg rustig, weinig toeristen en dus loop ik veel op de straat i.p.v het trottoir. Deze zijn hier vaak erg slecht, gaten en veel oneffenheden, schots en scheef betegeld.




De buitenkant van mijn schoenen zien er nog redelijk goed uit, maar de schoenzool zelf heeft zijn beste tijd wel gehad wat betreft de stevigheid en veerkracht, daar is niks meer van over. Als ik weer terug ben in Nederland staan nieuwe schoenen bovenaan mijn lijstje. Ik ben wel van plan om deze keer schoenen te kopen met een dikkere verende zool. En een zool moet ook niet te hard zijn want als je dan op een klein steentje stapt, dan ik net of je op een scherpe rotspunt trapt.

Door de polyneuropathie is de overdracht van informatie soms een regelrechte ramp. Meestal word alles uitvergroot qua gevoel. Een klein rond steentje voelt niet klein en rond aan, maar groot en hoekig. En zo zijn er nog tig van voorbeelden dat de communicatie en informatie verstoord is.

Ik ben okee

In deze roerige corona tijd, wil ik even laten weten dat het goed met mij gaat. In vergelijking met het coranavirus is de polyneuropathie waar ik o.a mee moet leven niks bij de gevolgen van het coronavirus. En ja, ik ben ook een longpatiënt, ik moet dus dubbel zo goed oppassen. Bij besmetting ben ik ten dode opgeschreven.

In Thailand laait het virus voor de tweede keer op. In januari van dit jaar toen de grenzen nog open waren en iedere inwoner van China nog vrij mocht reizen, heeft Thailand te maken gehad met de eerste besmettingen. In februari was het vrij rustig en leek dat het snel voorbij zou zijn, mede ook omdat de besmettingen en doden in China fors terug liepen. Maar helaas, eind februari begin maart begon de ellende in Italië en de rest van de wereld.
Ook hier zijn strenge maatregelen getroffen, bijna alles is dicht op de supermarkten en drogisterijen na. Sommige restaurants zijn open, maar je kunt alleen nog maar eten afhalen. Hier in de stad Pattaya waar ik woon, zijn tienduizenden mensen werkeloos en hebben geen inkomen meer. Dan mag ik niet mopperen, voorlopig krijg ik iedere maand netjes mijn geld op mijn bankrekening gestort. Maar wie weet in de toekomst! Voorlopig eerst wereldwijd het virus onder controle krijgen

UPDATE

Het is weer tijd voor een Update van mijn verblijf in Thailand. Het gaat goed met mijn gezondheid. Op 14 januari ben ik nog naar het Bangkok Hospital Pattaya geweest voor een hele grote check-up. Dit is het ziekenhuis waar ik in december 2018 was opgenomen met allerlei nare long- en hartklachten.

De check-up nam een hele ochtend in beslag en bestond uit een uitgebreid bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek, BIA Scan, een longfoto, een ECG, een echo abdomen buik en een onderzoek van de urine en ontlasting. Alle uitslagen waren goed, het is fijn dat ik er een dossier heb, zo konden ze de longfoto, ECG en de echo abdomen buik vergelijken met mijn opname en controles van een jaar geleden. De echo abdomen buik uit december 2018 liet een kleine cyste zien bij de galblaas en rechter nier, nu zagen ze hele kleine steentjes. Op dit moment heb ik er geen last van. Nu weet ik voor de toekomst als ik pijn krijg waar het vandaan komt, ook zal ik er misschien (waarschijnlijk in Nederland) dit moeten laten behandelen. De longfoto liet geen veranderingen of activiteit zien, daar ben ik blij om.
Mijn Thaise internist/hematoloog Dr. Jiranuch was ook tevreden, ik kreeg van haar alle resultaten van de onderzoeken in een mooie overzichtelijke map van het ziekenhuis.

Met de polyneuropathie gaat het redelijk goed, soms heb ik last van koude voeten als ik te lang in de schaduw aan het strand zit. Verder ga ik braaf 3 tot 4 keer per week naar een sportschool om mijn spieren te trainen zodat deze sterk blijven. Gelukkig hebben ze er ook alle attributen voor mijn balans oefeningen.
Op mijn ogen na (beginnende staar) ben ik best tevreden met hoe het gaat op dit moment en geniet ik zoveel mogelijk van de leuke dingen van het leven. Ik heb al genoeg narigheid gehad.

(poly)neuropathie en andere kwalen

Naast de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat last van o.a krampen in voeten, benen en handen (herkenbaar), maar ook een of twee keer per jaar een periode dat ik tijdens het eten op mijn tong, lip of binnenkant van mijn wang bijt, soms tot bloedens toe.

De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.

Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.

Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.

Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.

Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.

Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?

UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.

Vitamine B complex forte

Wat is Vitamine B complex forte? En wat zijn de voor- en nadelen van deze vitamine groep?

Ik heb me afgelopen week verdiept in dit onderwerp omdat ik nu al een geruime tijd Vitamine B complex forte van de Hema slik en de laatste tijd wat last van bijwerkingen ondervind, ook mede door een programma (Broodje Gezond) wat ik onlangs op de televisie zag met als onderwerp vitaminepillen, de zin en onzin over het gebruik van vitaminepillen en de mogelijke gevaren van sommige vitamines, met name vitamine B6. Vitamine B6 is belangrijk voor de stofwisseling, vooral voor de afbraak en opbouw van aminozuren. Aminozuren zijn de bouwstenen van eiwitten. Vitamine B6 reguleert de werking van bepaalde hormonen en is nodig voor de groei, de bloedaanmaak en een goede werking van het immuunsysteem en het zenuwstelsel.

Tegenwoordig zijn vitamines in hoge doseringen verkrijgbaar en daar schuilt het gevaar in op overdosering met de nodige gevolgen. Bij langdurig dagelijks gebruik van supplementen met meer dan 21 milligram vitamine B6 kan perifere neuropathie ontstaan. Dit is een aandoening aan het zenuwstelsel, waardoor gevoelloosheid, tintelingen of ernstige zenuwpijn in de handen en voeten kan ontstaan. In mijn geval heb ik al polyneuropathie, maar de klachten zijn de laatste weken verergerd.
Ik besloot om het potje vitamine B complex forte 100 mg/mcg time-release/hoog gedoseerd eens grondig te bekijken met een vergrootglas, de informatie staat zoals altijd super klein vermeld. En inderdaad: 'Dit product bevat vitamine B6, bij langdurig gebruik kunnen tintelingen of verdoofdheid in handen en voeten ontstaan. Stop het gebruik onmiddellijk en raadpleeg een arts'. De beschrijving op het potje wijkt weer af van de beschrijving op de webpagina van dit artikel.
Omdat ik geen vlees eet dacht ik er goed aan te doen om deze vitamine supplement (met name vitamine B12) als aanvulling te gebruiken, maar helaas.

---

Werking - Vitamine B-groep

Werkingsmechanisme
Vitaminen zijn als cofactor noodzakelijk voor enzymatische processen in de stofwisseling. De B-vitaminen (wateroplosbaar) hebben verschillende functies in het lichaam:

Thiamine (vitamine B1):

• is een co-enzym (co-carboxylase) voor reacties in het metabolisme van suikers en enkele aminozuren. Voorts vervult het een specifieke rol in de neuronen.

Riboflavine (vitamine B2):

• is noodzakelijk voor de vorming van twee co-enzymen: flavine mononucleotide (FMN) en flavine adenine di-nucleotide (FAD), beide waterstof-carriers in oxidatieve systemen in de mitochondria. Zij ontvangen het waterstofatoom van het nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD). Op deze manier zorgen zij voor een snelle aflevering van energie aan de cellen. Tevens is riboflavine een onderdeel van enkele andere enzymen.

Nicotinamide (vitamine B3):

• is een co-enzym van nicotinamide adenine di-nucleotide (NAD) en nicotinamide adenine di-nucleotide fosfaat (NADP), beide waterstof-carriers. Zij ontvangen het waterstofatoom van diverse dehydrogenasen. Op deze manier zorgt nicotinamide, net als riboflavine, voor een snelle aflevering van energie aan de cellen.

Panthoteenzuur/dexpanthenol (vitamine B5):

• is een onderdeel van het co-enzym A (CoA), dat via het acetyl-CoA een sleutelrol speelt in het metabolisme van suikers en vetten.

Pyridoxine (vitamine B6):

• is, in de werkzame vorm pyridoxal-5-fosfaat, een co-enzym voor veel omzettingen binnen het aminozuurmetabolisme. Het is van belang voor de synthese van de haem-precursor δ-aminolevulinezuur en voor het functioneren van neuronen, waarschijnlijk door een rol in het γ-aminoboterzuur (GABA)-metabolisme.

Foliumzuur (vitamine B11):

• is een co-enzym voor de overdracht van methyl-, hydroxymethyl- en formylgroepen. Het is belangrijk voor de synthese van DNA en RNA en voor het metabolisme van enkele aminozuren. Dit maakt de vitamine noodzakelijk voor de groei.

Cyanocobalamine/hydroxocobalamine (vitamine B12):

• is een co-enzym voor de omzetting van homocysteïne in methionine, waarbij overigens foliumzuur noodzakelijk is. Het is belangrijk voor de DNA-synthese. Tevens is het een co-enzym voor de omzetting methylmalonyl-CoA in succinyl-CoA en andere reacties in de eiwitstofwisseling.

Effect

• voorkomen van een vitamine B-deficiëntie;
• behandelen van een vitamine B-deficiëntie. Hierdoor neemt de ernst van de aandoening die veroorzaakt wordt door de deficiëntie, zoals beriberi, pellagra, polyneuritis en megaloblastaire anemie (voor vitamine B11 en B12) af.

Typerende bijwerkingen
In normale doseringen geven de B-vitaminen in het algemeen nauwelijks tot geen bijwerkingen.

Meer informatie

Cyanocobalamine en hydroxocobalamine kunnen in zeer zeldzame gevallen aanleiding geven tot allergische huidreacties, zoals eczeem en exantheem, veroorzaakt door het cobalt in het cobalaminemolecuul. Anafylactische shock is gemeld.

Intraveneuze toediening van thiamine is in zeldzame gevallen gerelateerd aan anafylactische shock. Na herhaalde i.v. toediening neemt de kans op overgevoeligheidsreacties toe.

Foliumzuur kan bij behandeling van megaloblastaire anemie de neurologische afwijkingen als gevolg van een vitamine B12-deficiëntie verergeren of provoceren, terwijl de hematologische verschijnselen verminderen. Geadviseerd wordt om vóór behandeling een vitamine B12-deficiëntie uit te sluiten.

Pyridoxine kan bij langdurig gebruik en/of hoge doseringen leiden tot ernstige sensorische en sensomotorische perifere polyneuropathie. Het onderliggend mechanisme is niet geheel opgehelderd.

Bron bovenstaande tekst: Farmacotherapeutisch Kompas

Meer uitleg over vitamines.

Bewegen en conditie

Gisteren weer eens een flinke wandeling gemaakt op het strand en in de duinen bij Zandvoort samen met een vriendin. Het gaat steeds beter met mijn longen en ook met de conditie gaat het weer de goede kant uit. Volgens mijn stappenteller App, had ik ruim 16.000 stappen gelopen, iets meer dan 12 km. Ruim een maand geleden had ik niet gedacht, dat ik weer zo goed zou opknappen.
Ik ben blij dat ik weer het zonnetje zie en dat het warmer word. De afgelopen weken behoorlijk afgezien door de kou, de polyneuropathie was in alle hevigheid aanwezig en een behoorlijke pain in the ass. Op een gegeven moment had ik bijna een last minute ticket geboekt naar een warm land. Maar ja, ik heb volgende week weer een belangrijke afspraak in het ziekenhuis.

Het laatste nieuws

Gisteren en vandaag weer een bezoekje gebracht aan het Bangkok Hospital Pattaya, donderdag controle bij de internist/hematoloog dr Jiranuch Tantirakrot en vandaag bij dr Teera Niramitrnuraks, deze arts bepaald of ik kan terugvliegen naar Nederland en onder welke voorwaarden dit moet gebeuren.

Ondertussen ben ik een bekend gezicht geworden op deze afdeling (Department Medicine and Subboard 3E), ik vind het een prettig ziekenhuis. Sinds mijn ontslag op 24 december 2018 kom ik hier met grote regelmaat voor bloedonderzoek, gesprekken en nieuwe medicatie. Alle afspraken tot nu toe eindigen dan bij de Cashier. In mijn geval vergoed de verzekering het consult en de medicijnen, ik hoef alleen maar een paar handtekeningen te zetten.

Gisteren had ik een afspraak met de internist/hematoloog, zij was zeer tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek. Het nieuwe medicijn (Pradaxa 150 mg) werkt prima als bloedverdunner om stolsels in mijn bloed te voorkomen. In principe mag ik weer in een vliegtuig stappen. Dat hangt wel een beetje af wat dr Teera Niramitrnuraks er van vind, de arts van Fit2Fly, Yess or No,

Vandaag dus een afspraak met dr Teera Niramitrnuraks, hij liet eerst mijn Blood Gas onderzoeken om te kijken hoeveel procent zuurstof mijn bloed opneemt. Dit was 93%, te laag om te vliegen omdat het tijdens de vlucht nog verder zal dalen. Hij stelde voor dat ik alleen maar mag vliegen als er aan de volgende eisen wordt voldaan: zuurstof aan boord 4L/m, begeleiding van een verpleegkundige, stoel verstelbare/liggend (Business Seat) en een rolstoel op beide vliegvelden zodat ik geen onnodige inspanningen hoef te doen. Dat is nogal wat, bij 95% zou dit alles niet nodig zijn en hij vertelde ook dat het herstel een kwestie van tijd zou zijn. Over 3 weken zou ik dan in een betere conditie zijn om zelfstandig terug te vliegen naar Nederland. Maar ja, ik denk niet dat de verzekering hier aan gaat meewerken dat ik nog langer hier kan blijven.

Bij thuiskomst mijn bevindingen en meegekregen papieren Medical Certificate for Air Travel en het Laboratory Rapport meteen naar Eurocross Assistance gemaild. Al vrij snel daarna kreeg ik een telefoontje dat ze mij op korte termijn terug naar Nederland gaan repatriëren, volgens de voorwaarden zoals de arts heeft voorgesteld. Alles word voor mij geregeld en betaald, ze sturen begin volgende week een verpleegkundige naar Thailand, deze zal nog even een dag of twee moeten acclimatiseren. Hij of zij zal kennis met mij maken en mij hulp bieden en ondersteunen voor de terugreis. Ik krijg een deur tot deur service, vanaf mijn appartement in Pattaya tot mijn appartement in Amsterdam, alles daartussen word geregeld en betaald door de verzekering.

Ik moet wel zeggen, het viel wel even rauw op mijn dak, ik zou nog graag hier willen blijven en zeker niet terug willen naar het koude Nederland waar ik dan weer veel last zal hebben van de polyneuropathie. Ook mijn longen vinden kou niet prettig. Ik weet dat ik de knop snel moet omzetten en het met niet lastiger moet maken dan het al is. Komende dagen zal ik verder geïnformeerd worden over wanneer de verpleegkundige mij zal bezoeken en de vertrekdatum. Aan alle moois komt weer een eind aan. Wordt vervolgd.

Laatste controle van 2018

Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.

Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.

Een UPDATE

Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de Trombocyten (245), de Leukocyten (11.0).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.

Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.

---

7 juni 2018 - SEH, VUmc

Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de Graft versus Host (GvH).

---

4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek

Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.

---

2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam

Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.

Longfunctie-test en bloedprikken

Vandaag, vrijdag 8 december twee afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis en de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test.

De longfunctie test viel gelukkig mee, de vorige keer in oktober 2016 was het behoorlijk pittig. Deze keer weer heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was goed en gelijk aan de vorige keer.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren niet allemaal bekend door een storing van de apparatuur. Alleen het Hb (9.0), Leukocyten (6.6) en ALAT (24). Met de laatste uitslag, de ALAT was ik blij mee omdat deze niet is gestegen. De laatste twee weken veel paracetamol genomen tegen de pijn, waarschijnlijk inwendige Graft versus Host (GvH). De bedoeling was een reactie van de huid na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) , maar net als de vorige keer in het voorjaar van 2015 nu ook weer mijn buik(vlies), maar gelukkig niet mijn lever.

Ik heb mijn dokter laten weten dat ik nu echt naar Thailand wil en ook ga. Uit voorzorg en zo nodig twee nieuwe recepten mocht ik koorts krijgen of een hevige GvH aanval op mijn lever, Levofloxacine 500 mg (antibiotica) en Prednison. De Valaciclovir 500 mg en Co-trimoxazol 480 mg moet ik nog mee doorgaan, ook al heb ik genoeg afweercellen. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem. Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik gerust gesteld om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer ontzettend actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik volgende week donderdag 14 december in het vliegtuig kan stappen. Op woensdag 31 januari 2018 kom ik weer terug en op vrijdag 2 februari 2018 heb ik weer een afspraak op de polikliniek hematologie van het VUmc.

Graft versus Host

Vandaag, dinsdag 24 oktober een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het is vandaag 11 dagen geleden na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) en eigenlijk nog een beetje te vroeg voor de gewenste reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huiduitslag. Meestal gebeurd er de eerste vier weken niks tot weinig, maar vanochtend zag ik toch al het eerste plekje op mijn voorhoofd verschijnen. Ik moet nog even geduld hebben en hopelijk breid het zich de komende weken verder uit. Zo niet, dan loopt mijn planning om in december naar Thailand te gaan in de soep en dan moeten er andere keuzes gemaakt worden betreffende de vervolg behandeling. Voorlopig ga ik ervan uit dat alles volgens schema goed gaat en hopelijk kan ik binnenkort weer van de warmte genieten, want ik heb ook weer behoorlijke last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie.

Het bloedprikken ging gelukkig weer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn prima en stabiel. Het
Hemoglobine (Hb) 8.4 - Trombocyten 235 - Leukocyten 8.5 - Neutrofielen 3.38 en de ALAT 26. Dit zijn keurige cijfers. Ik ben goed en snel herstelt van de ziekenhuisopnamen en chemokuren.

Vandaag ben ik ook geprikt op de Vitamine B12, deze was 595 en gelukkig is mijn eet- voedingspatroon weer goed. Omdat ik vegetariër ben, mis ik bepaalde vitamines en mineralen, met name toen ik voor langere tijd in Zuidoost Azië verbleef.
Verder vandaag ook geprikt op de Ferritine, de uitslag was deze keer 732. Gelukkig niet verder gestegen door de bloedtransfusies. Deze heb ik op het moment dat uit de dip kwam en het Hb weer ging stijgen, bewust zo veel mogelijk geweigerd. Boven een waarde van 300 is er sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. Bij mijn vorige ziekenhuis opname en behandeling in 2014/2015 heb ik vele bloedtransfusies gehad waardoor de waardes torenhoog waren. Door middel van aderlating kunnen de waardes weer normaal worden, maar daar ben ik niet zo dol op.

Wat de medicijnen betreft, voorlopig doorgaan met de antibiotica Valaciclovir en Co-trimoxazol. Ook daar ben ik niet zo'n voorstander van. Binnenkort maar eens op de CD4 laten prikken om te kijken of ik voldoende afweerstoffen heb op gebouwd.

Op 13 november heb ik de volgende afspraak voor een bloedonderzoek en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Eerste controle na verblijf in Thailand

Vandaag, dinsdag 11 juli mijn eerste controle na een verblijf van 8 maanden in Thailand, ik heb een afspraak met dr. Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Mproteïne (de veroorzaker van mijn polyneuropathie).
De dokter viel meteen met de deur in huis, alle uitslagen van het bloedonderzoek waren uitstekend behalve mijn Hemoglobine (Hb), deze was 5.0 (vorige keer 8.5). De dokter heeft meteen contact opgenomen met het lab om nog een extra meting te doen, namelijk de waarde van het foliumzuur en vitamine B12. De verklaring dat het Hb zo laag is kan twee betekenissen hebben, het eetpatroon tijdens mijn verblijf in Zuidoost Azië (ik ben vegetariër waardoor ik bepaalde vitamines en mineralen misloop omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet en drink), of de leukemie is weer terug. De uitslag van de extra meting om het eventueel tekort aan foliumzuur aan te tonen hoor ik a.s vrijdag. Om zeker te zijn dat het geen leukemie is heb ik morgenvroeg (woensdag 12 juli) een beenmergpunctie, want meten is weten.

Jeetje, dit is wel een flinke tegenvaller. Ik hoopte dat alles goed zou zijn, ik heb juist geprobeerd (met adviezen van mijn diëtiste) om alternatieven te gebruiken om zo toch de belangrijke vitamines en mineralen aan te vullen. Helaas was dit onvoldoende. Ik wil niet meteen aan het ergste scenario denken en ga er vanuit dat het aan mijn eetpatroon ligt waar wellicht een oplossing voor is. Een laag Hb heeft een behoorlijke impact op het lichaam na verloop van tijd, het moet niet te lang duren.

Wordt vervolgd.

Terugreis

Nog even een laatste update voordat ik vandaag in het vliegtuig stap voor de terugreis naar Nederland. Mijn verblijf/overwinteren in Thailand is iets uitgelopen, eigenlijk zou ik 8 mei jl weer terugvliegen om vervolgens ergens in de zomer nog voor twee maanden terug te komen, maar aangezien de vliegtickets aan de dure kant waren, heb ik besloten om wat langer te blijven. Mijn verblijf in Nederland zal kort zijn, op 31 oktober vlieg ik weer terug naar Thailand voor (voorlopig) 7 maanden. De bedoeling in de toekomst is om 8 maanden in Thailand te verblijven en 4 maanden in Nederland als de gezondheid het toelaat.

Hoe is het mij vergaan de afgelopen 8 maanden? Ik moet zeggen op een paar ongemakken na erg goed. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek binnenkort in het VUmc. Hopelijk laten deze ook goede resultaten zien.
Ik heb nu ruim 7 jaar polyneuropathie en ik ben me degelijk bewust van de verschillen destijds toen ik met deze chronische ziekte werd geconfronteerd en zoals ik nu in het leven sta. Zo'n 7 jaar geleden zag het leven er nog uitzichtloos uit. De klap was groot als je met de diagnose en bij behorende ongemakken wordt geconfronteerd. Vanuit mijn werk ervaring wist ik om de nieuwe situatie snel te accepteren, het heeft geen zin om er jaren tegen te vechtend (tegen iets wat stuk is, denk aan het draadje van een gloeilamp) en het is ook zonde van de energie. Die energie heb je hard nodig om weer iets van je leven te maken, kijken wat je nog wel kunt en niet de hele dag bezig zijn met wat je niet meer kunt. Bij mij heeft fysiotherapie ontzettend veel geholpen, vanuit een rolstoel mocht ik de overstap maken naar twee krukken. Inmiddels loop ik alweer wat jaartjes zonder hulpmiddelen. In het begin heb ik ook allerlei medicatie uitgeprobeerd i.v.m pijn en vervelende prikkels. Na ruim 'n jaar ben ik er mee gestopt, de bijwerkingen waren nog erger dan de kwaal.

Tussendoor (van september 2014 t/m voorjaar 2016) werd ik ook nog geconfronteerd met Acute Myeloïde Leukemie (AML), de ziekenhuis opname van vier maanden en behandelingen met chemotherapie/bestraling en stamceltransplantatie waren zwaar, De chemo was een behoorlijke aanslag op mijn lichaam. Door de bijwerkingen van de chemo kreeg ik ontzettend veel last van de polyneuropathie, ik kon op een gegeven moment niet meer lopen en dacht dat ik voor altijd afhankelijk van een rolstoel zou zijn. Ook dit weer overwonnen met eindeloos fysiotherapie en de wil om niet afhankelijk te zijn van hulpmiddelen, maar ook niet van mensen.

Sinds de diagnose polyneuropathie is de kou mijn grootste vijand geworden, ik voel me redelijk goed bij extreme temperaturen. En ja, die heb je maar zelden in Nederland en vaak van hele korte duur. Dus heb ik in de winter van 2012/2013 Thailand ontdekt, daar is het altijd mooi, warm en zonnig weer dacht ik toen. Ondertussen weet ik beter, in Thailand kan het ook koud zijn en de zon schijnt ook wel eens een paar dagen niet. Niet te vergeten de regenbuien in het regenseizoen, daar word je ook niet vrolijk van. Maar desondanks dat alles, is het daar in Thailand beter vertoeven dan ik Nederland. Het klinkt misschien gek, maar je went erg snel aan temperaturen van 35 graden of warmer. En als het dan 's nachts afkoelt naar bijvoorbeeld 25 graden dan ervaar je dat als koud. Gelukkig heb ik warme dikke zachte sokken voor de nacht. Temperatuursverschillen kunnen erg irritant en hinderlijk zijn ook al is het knetter warm.

Naar mate je ouder wordt met polyneuropathie heb je op gegeven moment ook steeds meer last van de ouderdom. Je kunt de polyneuropathie niet overal de schuld van gegeven. In mijn geval heb ik door de chemo erg last van mijn ogen, deze zijn sterk achteruit gegaan, met als gevolg dat het ook weer invloed heeft op mijn evenwicht/balans. Afgelopen 8 maanden maar twee keer echt hard gevallen en dagelijks wel tientallen keren een bijna-val-incident. Gelukkig door de fysiotherapie kan ik meestal voorkomen dat ik languit ga. Ook in het donker lopen is erg moeilijk, ik kan de diepte niet inschatten, je loopt sowieso altijd naar de grond te kijken om oneffenheden op de speuren en, om te kijken of je wel je voet optilt. Bij polyneuropathie werkt de communicatie tussen de hersenen en spieren niet altijd goed. In je hoofd denk je dat je je voet optilt, maar in de praktijk staat je voet nog vast op de grond. Met als gevolg dat je weer je evenwicht verlies.
Sinds vorig jaar heb ik ook meer last gekregen van de botjes in mijn voeten, maar het name in mijn vingers. Elk botje doet zeer bij het wakker worden 's ochtends, in de loop van de dag neemt de pijn iets af, maar verdwijnt nooit.
Nog een vervelende bijkomstigheid is dat na de chemotherapie mijn geheugen achteruit is gegaan, dat schijnt een tijdelijke bijwerking te zijn, maar ik heb er nog steeds last van. Het kan ook ouderdom zijn hoor ik wel eens zeggen. Ik ben me er heel bewust van, dat ik niet alles meer opsla in mijn geheugen. Ik gebruik een schriftje en daar schrijf ik alles op wat ik denk dat ik moet onthouden.

Verder heb ik last van periodieke narigheden, enkele voorbeelden zijn: kramp in in voeten en benen (als ik teveel suiker binnenkrijg bijvoorbeeld van het snoepen), of op mijn lip of binnenkant van mijn wang bijten tijdens het eten. Gelukkig is het tijdelijk, de oorzaak is onbekend. Het komt en het gaat ook weer weg. Misschien heeft het met de polyneuropathie te maken doordat je hersenen verkeerde signalen krijgen en/of uitvoeren. Ik heb het wel eens nagevraagd bij mijn neuroloog, geen duidelijk antwoord gekregen. Het zou kunnen.
Door mijn geheugenproblemen heb ik ook moeite met iets vertellen/formuleren of opschrijven. Ik ben constant bezig met het zoeken naar de (juiste) woorden. Gelukkig ben ik er me terdege van bewust en houd ik mijn omgeving hiervan op de hoogte, mocht ik ineens gekke dingen gaan doen. Voorlopig geniet ik van het leven zoals het is. Door mijn reizen en verblijf in andere landen heb ik genoeg ellende gezien en ondervonden dat het slechter kan. Ik mag niet klagen, ik ben een tevreden mens.


UPDATE: 4 juli 2017

Ik ben nu 4 dagen terug in het koude Nederland, waar zijn die hittegolven? Tijdens mijn terugreis speelde de polyneuropathie weer ouderwets op. Het gevoel in mijn voeten was vergelijkbaar met een groot stuk levenloos vlees wat net uit de diepvries kwam. Gelukkig had ik Special Assistentie van de KLM, zowel in Bangkok als Schiphol wordt je met een rolstoel opgehaald, je hoef geen meter meer te lopen en je hebt overal voorrang. Ondertussen ben ik weer een beetje ontdooit, alles doet nog wel pijn, alsof je van de trap bent gevallen, alle botjes zijn gevoelig. Hopelijk stijgen de temperaturen de komende tijd. Na 8 maanden niet meer te hebben gefietst, moet ik weer de spierkracht van mijn benen gaan trainen, met pijn en moeite kom ik net een bruggetje over met mijn omafiets. Op 11 juli heb ik weer een afspraak voor een bloedonderzoek/controle op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Wordt weer vervolgd