dinsdag 26 juli 2011

Orthopedie - VUmc

Vandaag 26 juli 2011 had ik een afspraak met dr van Oostveen, Orthopedie van het VUmc i.v.m knieklachten linkerknie. Mijn klachten bestaan uit pijn, doorzakken, overstrekken, slot-klachten en instabiliteit.

Het resultaat van het onderzoek en röntgenfoto's is dat mijn linkerknie duidelijk slijtage (artrose) vertoond op de röntgenfoto's. Mijn rechter knie trouwens ook, maar deze is niet pijnlijk. Het verschil was duidelijk te zien met de röntgenfoto's van 2008 en vandaag. Op dit moment valt er weinig aan te doen omdat de slot-klachten incidenteel voorkomen. Mocht het zo zijn dat ik meerdere keren per dag of dagelijks last van heb, dan gaan ze pas een kijkoperatie uitvoeren. Voorlopig moet ik 3 maanden aangepaste oefeningen doen bij de fysiotherapie. In november heb ik een telefonisch consult met de orthopeed om te kijken hoe het gaat.

vrijdag 22 juli 2011

Afspraak bij de huisarts

Vandaag vrijdag 22 juli 2011 heb ik een afspraak met mijn huisarts mevr. Visser.

De reden dat ik een afspraak heb is mijn linkerknie. Ik heb al meer dan 3 weken last van de meniscus van mijn linkerknie. Mijn fysiotherapeut heeft vorige week mijn knie onderzocht en zijn bevindingen op papier gezet. Ondertussen had ik ook al contact opgenomen met de Orthopedie van het VUmc. In het verleden (2008) ben ik al eerder onder behandeling geweest voor mijn knie. Ik heb een voorlopige afspraak voor 1 september zonder verwijsbrief, mocht ik eerder gezien willen worden, dan moest ik bij de huisarts een verwijsbriefje halen. Ik heb nu een afspraak voor dinsdag 26 juli bij dr van Oostveen.

In de verwijsbrief staat een overzicht van mijn medische geschiedenis. De afgelopen 10 jaar heb ik al heel wat voor mijn kiezen gehad, daar wordt je niet vrolijk van.

dinsdag 19 juli 2011

Viktor driewielfiets besteld bij de firma Harting - Bank

Vandaag 19 juli 2011 ben ik uitgenodigd om langs te komen bij de firma Harting-Bank i.v.m het samenstellen van mijn nieuwe driewielfiets. Het is model Viktor geworden, marineblauw van kleur, handremmen, 8 versnellingen en elektrische trapondersteuning.
Verder wil ik een stokhouder voor mijn krukken, een ander zadel (deze is te hard en te smal) en fietstassen aan weerszijde van de bagagedrager.
Het is wel jammer dat ze de fiets niet op voorraad hebben en een levertijd van 6 weken heeft. Dus eind augustus begin september zou ik er pas van gebruik van kunnen maken, maar het zou ook nog eens 2 maanden of langer kunnen duren omdat ik wel een parkeerplek moet hebben waar ik de fiets veilig aan iets op slot kan zetten. Als de Gemeente Amsterdam deze eis gaat stellen omdat ik deze in fiets in bruikleen heb, dan kan het nog lang gaan duren. Ik hoop hierover snel wat over te horen terwijl ik nu toch 6 weken moet wachten.



donderdag 14 juli 2011

Mijn ergenissen met AOV Connexxion

Vandaag 14 juli 2011 voor de tweede keer dat een gereserveerde rit van AOV Connexxion 40 minuten te laat komt waardoor het voor mij geen zin had om mijn afspraak door te laten gaan. Ik heb beide keren nee gezegd toen de chauffeur mij opbelde toen hij voor mijn deur stond. Ik heb het helemaal gehad met AOV Connexxion.

Ik heb meteen het informatienummer van Connexxion gebeld om verhaal te halen, deze adviseerde me om het 0900 nummer #3 van AOV Connexxion te bellen. Daar pas ik voor, ik weet al hoe dat gaat en je bereikt er niks mee en bovendien kost het je handenvol geld.
Voor meer duidelijkheid heb ik met Wmo helpdesk van de Gemeente Amsterdam gebeld. Daar kreeg ik te horen dat zij er niks aan kunnen veranderen om dat ik nu de indicatie 'van deur tot deur' heb van MO-zaak Amsterdam. Het enige wat ik kan doen is mijn indicatie opnieuw te laten herzien door de MO-zaak omdat mijn situatie is veranderd en toch een weer 'van deur tot deur plus' indicatie nodig heb van AOV Stadsmobiel. Maandag a.s maar weer gaan bellen met de MO-zaak voor een nieuwe afspraak en indicatie. Wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 18 juli 2011
Vandaag contact gehad met de MO-zaak over mijn indicatie 'van deur tot deur' van AOV Connexxion. Ik vertelde dat ik niet tevreden ben over mijn indicatie en dat mijn situatie sinds enkele weken is veranderd. Omdat ik weer last heb gekregen van mijn meniscus, ben ik genoodzaakt om vaker met de rolstoel gebruik te moeten maken van het AOV. Ik heb nu meer hulp nodig bij het verlaten van mijn woning in de rolstoel. De MO-zaak vertelde dat ik weer met de Wmo helpdesk moet bellen voor een nieuw aanvraagformulier wat betreft een nieuwe indicatie AOV. Verdorie, daar gaan we weer. Hoe moeilijk kan het zijn, alweer van het kastje naar de muur gestuurd omdat mensen niet over de juiste kennis en informatie beschikken. Vandaag voor de zekerheid een afspraak gemaakt met mijn huisarts, zodat deze de verandering van mijn situatie kan bevestigen mocht dit nodig zijn. Wordt vervolgd.

woensdag 13 juli 2011

Bloedprikken, uitslag en gesprek, Hematologie - VUmc

Vandaag 13 juli 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie en daarna gesprek met de hematoloog over de resultaten van het bloedonderzoek en hoe ik de derde kuur heb ondergaan.

Mijn bloedwaardes waren weer verslechterd. Vooral de leuco's waren erg laag (1.1). De Internist/Hematoloog dr. Otto Visser van de Polikliniek Hematologie, vind net als de vorige keer het niet verstandig om de 4de kuur over 2 weken te starten. Ik start nu over 3 weken (3 augustus) met de 4de kuur. De afgelopen twee weken was mijn eetlust normaal en ik ben deze keer maar 3 kg totaal in 2 weken afgevallen. Ook de vermoeidheid viel wel mee. Verder kreeg ik te horen dat dr. Otto Visser het verstandig vind om er nog 2 extra chemokuren van Fludarabine aan toe te voegen, in september en oktober.

zaterdag 9 juli 2011

Toekenning aanvraag driewielfiets

Vandaag 9 juli 2011 lag er een brief van de Dienst Wonen, Zorg en Samenleven van de Gemeente Amsterdam in de brievenbus. De aanvraag is toegekend en er is ook een firma toegewezen bij mij in de buurt die de fiets gaat leveren. Ik heb nog 1 week om in bezwaar te gaan of van firma te veranderen. Dus als alles goed gaat kan ik na 18 juli een brief of telefoontje verwachten van de firma Harting-Bank. Uit de brief van de Gemeente Amsterdam maak ik verder uit op dat het gaat om een driewielfiets met hulpmotor in bruikleen. Ik ben benieuwd.

woensdag 6 juli 2011

Maatschappelijkwerk - VUmc

Vandaag 6 juli weer een afspraak met Carry Begeer, maatschappelijkwerker Revalidatiegeneeskunde van het VUmc.

Even teruggeblikt hoe het mij het laatste half jaar is vergaan en waar ik zo al tegen aanloop, met name de trage gecompliceerde bureaucratie. Ook even het MDO ter sprake gebracht, was benieuwd wat er over mij besproken is. Het viel me op dat sommige informatie niet volledig was en alweer achterhaald. Verder ook weer de mogelijkheden van 'Snel Weer Wel', het cursus aanbod van Prezens besproken.

---

UPDATE: 7 juli 2011
Ik heb gisteren na afloop van het gesprek met Carry Begeer de vragenlijst van Snel Weer Wel thuis beantwoord, en kom tot de conclusie toen ik het advies vandaag via de mail kreeg toegestuurd dat deze cursus niet aan mij besteed is. Ik vond de vragen al vreemd omdat ze over psychische klachten en somberheid gingen. Ik herken me helemaal niet in de vragen, zeker niet in het advies wat ze mij per mail hebben toegestuurd. Ik wil alleen maar in contact komen met lotgenoten die net als ik, moeten leren omgaan met een chronische ziekte. Ik wil wel eens van andere mensen horen hoe hun het beleven en hoe hun er mee omgaan. Het valt me vaak op dat de informatie die mij wordt aangereikt, niet altijd strookt met de werkelijkheid in de praktijk. Ik zie er dus ook vanaf om deel te nemen aan het cursus aanbod van Prezens. Een voordeel van de afspraken met maatschappelijkwerk is, dat ze me scherp en alert houden. Ik ben zelf werkzaam in de zorg geweest en weet hoe moeilijk is om iets voor mekaar te krijgen. Desalniettemin stop ik op dit moment liever mijn energie in het bouwen van een website over 'Leven met Polyneuropathie', daar kan ik alles in kwijt wat er op dat moment speelt in mijn leven. Het is voor mij ook een klankbord wat ik weer na verloop van tijd kan teruglezen om te kijken wat er veranderd is en hoe ik nu in het leven sta. Misschien kom ik op deze manier in contact met lotgenoten en kan ik met hun ervaringen en informatie delen.

Handige links:

Het CAK Startpagina
MEE (Ondersteuning bij leven met een beperking)
Wmo (Wet maatschappelijke ondersteuning)
CIZ (Centrum indicatiestelling zorg)
de MO-zaak (Maatschappelijke Ondersteuning zaak)
www.regelhulp.nl (wegwijzer van de overheid naar zorg en ondersteuning)

zondag 3 juli 2011

29 juni t/m 3 juli 2011, Fludarabine

Vandaag was mijn laatste dag van 5 dagen chemokuur à 90 mg, totaal 450 mg Fludarabine oraal. Ik ben minder moe en misselijk dan de vorige keren. Ook is mijn eetlust deze keer niet helemaal verdwenen. Ik drink nog steeds veel thee, water en groentesap. In 5 dagen ben ik deze keer maar 2 kg afgevallen.

vrijdag 1 juli 2011

Controle Neurologie - VUmc

Vandaag 1 juli 2011 controle bij dr. Marieke Visser, afdeling Neurologie van het VUmc.

Als ik terug kijk naar het afgelopen half jaar merk ik de situatie van mijn vingers en handen zijn verslechterd en vergelijkbaar is met het gevoel van mijn voeten. Ze zijn gevoelig voor kou en erg stijf en pijnlijk. Ook laat ik vaker iets uit mijn handen vallen, ik merk ook dat ik voorwerpen steeds vreemder ga vastpakken. De neuroloog kan op dit moment weinig voor me betekenen, ik ben afhankelijk hoe de kuren verlopen, misschien als deze aanslaan dat er een licht herstel is van het onaangenaam gevoel.
Op 12 december heb ik weer een afspraak met haar.