vrijdag 30 augustus 2013

Beleving en (on)begrip

Het lopen zonder hulpmiddelen als je polyneuropathie heb of een andere vorm van neuropathie ziet er vaak niet fraai uit, zo ook bij mij. Van enige elegance is dan ook geen sprake en als vrouw zijnde, kan dat soms erg vervelend zijn.

Mensen die niks van je achtergrond afweten staan je vaak aan te gapen. Ook als je in gesprek gaat hebben ze totaal geen enige voorstelling en benul hoe het voelt, dat je gevoel en motoriek in je voeten (ook je handen) dusdanig verstoord is dat je daarom anders loopt of de dingen anders vastpak.
Ik probeer het wel eens uit te leggen met een voorbeeld: 'Stop eens wat steentjes, knikkers en takjes verdeeld in beide schoenen en loop daar dan eens een hele dag op'. 'Dat loopt toch niet gemakkelijk krijg ik dan te horen'. Zo voelt het voor mij, niet fijn dus! Laatst hoorde ik van een mede lotgenoot de omschrijving alsof je over dunne pvc buizen loopt, dat vind ik ook wel een toepasselijke omschrijving.

Door de polyneuropathie zijn ook de spieren in de onderbenen aangetast (spieratrofie) met als gevolg minder (spier)kracht. In de praktijk betekend dat naast het lopen je ook moeite heb met opstapjes, traplopen en het zitten en vooral het opstaan vanuit een laag bed, lage stoelen en een lage wc-pot. Door intensieve fysiotherapie en enige aanpassingen in huis kan dit probleem enigszins verholpen worden.
Bij het lopen heb je ook last van een zogenaamde klapvoet. De voet kan niet normaal worden afgewikkeld en ploft bij het neerzetten vaak hoorbaar op de grond. Ook hierbij trek je vaak de aandacht van mensen.

Nu het weer kouder word, komt er ook nog eens extra stijfheid en pijn aan je voeten en handen bij. Het lopen gaat dan nog trager en wiebelig bij het stilstaan. Preventief maak ik dan weer gebruik van krukken, zo heb ik dan extra steun bij het lopen en bij het corrigeren van de balans. Zo gauw ik met krukken op straat of in het openbare vervoer vertoont, hebben mensen weer meer begrip voor je handicapt zonder dat ze weten wat je mankeert. Veel ziektes en aandoeningen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant en stuitte vaak op onbegrip. Gek eigenlijk dat je met een hulpmiddel in de vorm van een rolstoel, rollator of krukken dit weer moet afdwingen. Dan heb ik het nog niet gehad over de beleving en het omgaan van pijn en vermoeidheid.
Soms denk ik wel eens om een informatiefolder te maken en deze uit te delen aan mensen mensen die ongeduldig achter je in de rij staan bij de kassa of je stom staan aan te gapen.

Zo heeft iedereen die polyneuropathie heeft of een andere vorm van neuropathie zijn of haar eigen beleving en het omgaan met deze ziekte(s) en (on)begrip. Waarschijnlijk zullen vele mede lotgenoten dit herkennen of juist niet!

Wat kun je hier verder nog (zelf) aan doen om mensen te informeren of om enige begrip voor je ziekte of handicapt af te dwingen?

maandag 19 augustus 2013

Social media en chronisch ziek zijn

Sociale media (de Engelse term social media) is een verzamelbegrip voor online platformen waar de gebruikers, zonder of met minimale tussenkomst van een professionele redactie, de inhoud verzorgen. Hoofdkenmerken zijn interactie en dialoog tussen de gebruikers.

Onder de noemer sociale media worden weblogs (o.a Blogger en Wordpress), YouTube, forums en de bekende sociale netwerken zoals Facebook, Twitter, Tumblr, Hyves, Netlog en Google+ geschaard.

Via deze media delen mensen verhalen, kennis en ervaringen. Dit doen zij door berichten te publiceren of door gebruik te maken van ingebouwde reactiemogelijkheden. Denk hierbij aan weblogs, waar lezers reacties achterlaten door middel van een reactieformulier.

Zelf ben ik ook één van die mensen die actief is op diverse vormen van social media. Het begon lang geleden met Hyves, daarna volgde Twitter en Facebook. Mijn eerste blog schreef ik op zo'n 10 jaar geleden op het platform van web-log.nl maar deze bestaat sinds 2012 niet meer.

De reden destijds dat ik deelnam aan het social media gebeuren was voornamelijk informatie uitwisselen over nutteloze 'ditjes en datjes' tussen mijn echte vrienden en kennissenkring en mijn 'vrienden' die ik nog nooit van mijn leven gezien of gesproken heb.
Toen ik in 2010 te maken kreeg met een ongeneselijke chronische ziekte, veranderde ook de betekenis social media voor mij. Het ging nu niet meer over nutteloze informatie tussen mensen die ik dan wel of niet ken, maar nu gaat het om contacten te leggen en informatie te delen met mensen die ook te maken hebben met dezelfde chronische ziekten, in mij geval polyneuropathie ten gevolge van de Ziekte van Waldenström.
Wat dat betreft ben ik blij dat er zoiets als social media bestaat. Dat je zelf op een simpele manier gratis en voor niks een weblog kunt aanmaken en beheren of een besloten Facebookgroep voor je eigen doelgroep.

Door het internet zijn mensen in staat om meer informatie op te zoeken en te delen over hun chronische ziekte. Zo ook als het om polyneuropathie gaat. Men komt er al gauw achter dat er vele vormen van neuropathie bestaan, en ook wat de aanleiding is voor deze aandoening kan heel verschillend zijn.
Iedereen beleeft het weer anders ondanks dat er vele raakvlakken zijn. Elk mens is uniek ook als het om een chronische ziekte gaat. Hoe ga je er mee om en wat is het perspectief voor de toekomst? Dat zijn allemaal onderwerpen waar je meer over wil weten.

Naast deze blog heb ik ook nog een Facebookpagina en een besloten Facebookgroep over het onderwerp 'leven met polyneuropathie'.
Verder ben ik ook lid van het forum Neuropathie van Anja en van de besloten Facebookgroep DunneVezelNeuropathie van Colin. Hij heeft net als ik ook een eigen blog.

Voor de lezers die ook te maken hebben met welke vorm van (poly)neuropathie, wordt lid van het bovengenoemde forum en de besloten Facebookgroepen.
Deel je verhaal en ervaringen met anderen. Schrijven kan een goede uitlaatklep zijn.

---

UPDATE: Forums - Facebookpagina's - Twitter

  • Lotgenotenforum | Algemeen Neurologisch
  • CMWP - Forums
  • Neuropathie | Facebookpagina
  • Dunne Vezel Neuropathie | Facebookpagina
  • Leven met Polyneuropathie | Facebookpagina
  • Leven met Polyneuropathie | twitter

  • dinsdag 13 augustus 2013

    Algemene tegemoetkoming (Wtcg)

    Wat veel mensen misschien nog niet weten is dat ze een tegemoetkoming kunnen krijgen als je chronisch ziek bent. Zelf wist ik dat ook niet totdat ik vorig jaar een brief kreeg van het CAK.

    In de brief stond dat ik recht had op een Algemene tegemoetkoming Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten) voor het jaar 2011. Verder stond er in de brief waarom ik deze tegemoetkoming ontvang en de hoogte van het bedrag (€ 514,00) wat altijd op het eind van december wordt uitbetaald.
    Je vraag je dus af hoe weten ze dat allemaal dat ik chronisch ziek ben en voldoet aan hun voorwaarden! Het antwoord is simpel, ze weten alles over je via je Zorgverzekeraar en de Belastingdienst.

    Vandaag heb ik voor de zekerheid even op de website van het CAK gekeken of ik voor het jaar 2012 weer in aanmerking kom voor een Algemene tegemoetkoming (Wtcg). Ik zag dat de voorwaarden ten opzichte van de vorige jaren zijn veranderd en ook het bedrag is veranderd in 494 euro.
    Ik ben benieuwd of ik in oktober weer een beschikking ontvang van het jaar 2012.

    Wil je meer weten over de voorwaarden (2009, 2010, 2011 en 2012) en aanvraagformulieren, kijk dan op Algemene tegemoetkoming (Wtcg) en Compensaties eigen risico op de website van het CAK of op de website van de Rijksoverheid. Op de website van de Rijksoverheid vind je ook een Wtcg-test. Je kunt dan kijken of je in aanmerking komt of niet.
    Op de website van het CAK vind je ook gratis 0800 nummers mocht je nog vragen hebben.
    Het is ook mogelijk om met terugwerkende kracht de uitbetalingen van 2009, 2010 en 2011 te ontvangen.

    ---

    UPDATE:
    De Wtcg wordt vóór 1-1-2014 in zijn geheel afgeschaft. Lees hier meer over deze maatregel.

    woensdag 7 augustus 2013

    Controle Hematologie - VUmc

    Vandaag, 7 augustus 2013 weer op controle voor de 4 maandelijkse check-up van het bloed bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc.

    Het bloed prikken ging vandaag in twee keer goed. Bij de eerste poging werd een mooie ader om zeep geholpen door ondeskundigheid. Ik heb toen om iemand anders gevraagd. Degene die mij het beste kan prikken was gelukkig aanwezig. Haar poging werd meteen beloond. Vandaag 6 buisjes bloed en deze waren in een mum van tijd gevuld.

    Drie kwartier later werd ik opgehaald door dr Otto Visser voor een gesprek en de resultaten van het bloedonderzoek. Hij was erg tevreden met de uitslag. Het IgM was weer ietsjes gedaald. Ik zit nu op 4.3 (uitslag van 10 april) en ruim twee jaar geleden was het nog boven de 8. Als beloning kreeg ik een print mee waarop alle resultaten te zien zijn van het IgM in een grafiek vanaf het begin tot 10 april.
    De leuco's waren na een lichte daling gelukkig weer gestegen van 4.2 naar 4.6 en de rest van de uitslagen waren ongeveer gelijk gebleven. De uitslag van het M-proteïne (IgM) volgt nog, mocht deze toch sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over.

    De dokter was tevreden en ik ben ook tevreden, het ziet er stabiel uit. Over 4 maanden op 3 december terugkomen.
    Bij de secretaresse nog een print gevraagd van alle uitslagen vanaf 13 december 2012 tot vandaag. Altijd leuk en interessant om te zien hoe het bloedbeeld van mij eruit ziet.

    ---

    UPDATE: 9 september 2013

    Tijdens mijn afspraak bij de neuroloog op maandag 9 september nog even mijn bloedwaardes ingezien. De uitslag van het IgM van de laatste controle was weer gestegen. Van 4.3 (10 april) naar 5.4 (7 augustus).
    Het blijft dus schommelen. Ben zeer benieuwd wat de waardes in december zijn. Wordt vervolgd.

    donderdag 1 augustus 2013

    UPDATE: afgelopen 4 maanden

    Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Hoe gaat het ondertussen met mij?

    Sinds ik weer terug ben van mijn 'overwinter vakantie in Zuidoost Azië' kwam ik in een koud Nederland. Het duurde erg lang voordat het weer aangenaam warm werd. Het was weer wennen en aanpassen. Al snel kreeg ik weer last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie. Mijn handen en vooral mijn voeten waren stijf en pijnlijk. Ook had ik weer snel last van een verstoorde balans en motoriek.

    Nadat ik de machtiging had geregeld voor onbeperkt fysiotherapie voor heel 2013 ben ik half mei weer begonnen met twee maal in de week fysio bij Sport Medisch Centrum Amsterdam. Het was weer nodig om wat aan mijn conditie te doen en niet te vergeten het verbeteren van mijn balans en sterker maken van de spieren in mijn benen.
    Bij aanvang eerst een conditie en krachttest gedaan zodat je een nul-meting heb. Na twee maanden weer een conditie en krachttest gedaan. Alles was met 20 procent verbeterd, daar was ik wel erg blij om. Het is voor mij erg belangrijk om elke week twee maal naar de fysiotherapie te gaan. Gemiddeld ben ik anderhalf uur bezig waarvan een half uur onder begeleiding van een fysiotherapeut gerichte oefeningen te doen die betrekking hebben op het verbeteren van de balans. Daarnaast ben ik zelf nog een uur bezig met kracht en conditie training.

    Bij terugkeer van mijn vakantie eind maart was ik ook gestopt met de Amitriptyline. Wat ben ik blij dat ik gestopt ben. Ik slaap weer goed, heb geen jeuk meer aan mijn voeten en onderbenen, mijn gewicht blijft constant, geen bolle buik meer en ik heb weer een regelmatige stoelgang. Een nadeel is dat het vervelende gevoel en prikkels van de polyneuropathie in mijn voeten en handen iets meer aanwezig is toen ik nog Amitriptyline gebruikte. Ik heb het totaal 16 maanden gebruikt. Alleen de eerste 2 maanden heeft het geholpen zonder de vervelende bijwerkingen, daarna werd het alleen maar erger.

    Naarmate het mooier en warmer weer werd, voelde ik me met de dag beter lichamelijk functioneren. Op één klein vervelend ongemak na. Begin juni kreeg ik last van ontstoken geïrriteerde ogen, jeuk en ook veel niezen en snotteren. Waarschijnlijk allergisch voor pollen of iets dergelijks. Via de huisarts een gel gekregen voor droge ogen, helpen doet het niet echt. Misschien zijn mijn leuco's weer verder gedaald (afgelopen onderzoek op 10 april van 5.1 naar 4.2) en is daardoor mijn weerstand achteruit gegaan.
    Verder geniet ik van het warme weer van de afgelopen tijd. Voor mij erg ideaal om me prettig te voelen zonder al te veel onaangename prikkels.

    Op woensdag 7 augustus heb ik weer mijn 4 maandelijkse afspraak op de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
    Ben benieuwd naar de resultaten van het bloedonderzoek. Wordt vervolgd.

    ---

    Afgelopen week heb ik deze website opnieuw bewerkt en gecontroleerd op verwijzingen (links) naar pagina's en andere websites. Ik merk dat regelmatig verwijzingen niet meer kloppen omdat instanties van naam veranderen of niet meer bestaan. Vooral de website van de Gemeente Amsterdam veranderd regelmatig de verwijzingen die betrekking hebben op 'Dienst Wonen, Zorg en Samenleven' en ook 'Wmo'. De website van Stadsmobiel bestaat niet meer nadat ze failliet zijn gegaan in 2012.
    Mochten er nog foutjes zijn op deze website, dan hoor ik dat graag via het 'Contact formulier'.