Gezocht! Deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek

Heeft u diabetes en last van uw onderbenen/voeten?
Wellicht is er een behandeling mogelijk voor u via de DECO studie. Meer informatie vindt u op www.lastvanmijnvoeten.nl. (Poster + Animatie)
Met vriendelijke groet,

Tirzah Fakkel, arts-onderzoeker UMC Utrecht

Controle BHP

Vandaag, 28 februari weer op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, om 08.00 uur 's ochtends achterop de brommer-taxi via de Sukhumvit naar het ziekenhuis.Het ging weer ouderwets hard en het was ook weer lekker druk op de weg, never a dull moment zal ik maar zeggen. Op de terugweg neem ik altijd een taxi via de taxiservice van het ziekenhuis.
Voorlopig mag ik nog even in Thailand blijven. Not Fit2Fly zei dokter JiranuchTantirakrot, internist/hematoloog. In overleg met haar ga ik een andere soort medicijn (bloedverdunners) gebruiken (Pradaxa 150 mg) met heel veel gevaarlijke bijwerkingen als ik de bijsluiter moet geloven.
Ook heb ik een verklaring nodig dat er extra zuurstof aan boord van het vliegtuig moet zijn mocht het zuurstofgehalte (saturatie) in mijn bloed dalen onder de 90%. Verder waren er geen veranderingen op de röntgenfoto van mijn longen te zien, de fibrose in het onderste gedeelte van mijn rechter long is op dit moment niet verder uitgebreid.

Ik geniet nog steeds van mijn verblijf in Thailand en ik wil me ook niet teveel fixeren dat sommige dingen qua gezondheid nog niet goed gaan.

Op 7 maart weer terug voor controle in het BHP, wordt vervolgd

UPDATE: longonderzoeken

Na aanleiding van het longfunctieonderzoek (Spirometrie) op maandag 18 juni, bleek de uitslag niet goed te zijn en door de aanhoudende benauwdheid was er voldoende reden voor verdere onderzoeken. Op 22 juni een CT-scan longen daar waren geen bijzonderheden/afwijkingen te zien. En op 27 juni een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek). Na een aantal dagen was de uitslag bekend, in het opgezogen longvocht was het Rhinovirus zichtbaar. Voor het Rhinovirus bestaat er geen medicijn, het lichaam moet dit zelf opruimen.
De uitkomst van de CT-scan en het BAL-onderzoek geeft geen aanwijzing voor een Bronchiolitis Obliterans Syndroom (BOS). De Graft versus Host heeft waarschijnlijk ook niks te maken met mijn longproblemen, dat is wel goed nieuws.

Longfunctie-test en bloedprikken

Vandaag, vrijdag 8 december twee afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis en de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test.

De longfunctie test viel gelukkig mee, de vorige keer in oktober 2016 was het behoorlijk pittig. Deze keer weer heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was goed en gelijk aan de vorige keer.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren niet allemaal bekend door een storing van de apparatuur. Alleen het Hb (9.0), Leukocyten (6.6) en ALAT (24). Met de laatste uitslag, de ALAT was ik blij mee omdat deze niet is gestegen. De laatste twee weken veel paracetamol genomen tegen de pijn, waarschijnlijk inwendige Graft versus Host (GvH). De bedoeling was een reactie van de huid na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) , maar net als de vorige keer in het voorjaar van 2015 nu ook weer mijn buik(vlies), maar gelukkig niet mijn lever.

Ik heb mijn dokter laten weten dat ik nu echt naar Thailand wil en ook ga. Uit voorzorg en zo nodig twee nieuwe recepten mocht ik koorts krijgen of een hevige GvH aanval op mijn lever, Levofloxacine 500 mg (antibiotica) en Prednison. De Valaciclovir 500 mg en Co-trimoxazol 480 mg moet ik nog mee doorgaan, ook al heb ik genoeg afweercellen. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem. Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik gerust gesteld om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer ontzettend actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik volgende week donderdag 14 december in het vliegtuig kan stappen. Op woensdag 31 januari 2018 kom ik weer terug en op vrijdag 2 februari 2018 heb ik weer een afspraak op de polikliniek hematologie van het VUmc.

Telefonisch consult, uitslag bloedonderzoek

Vandaag, donderdag 21 september een telefonisch consult met dr Inge Nijhof, zij had de uitslagen van het bloedonderzoek van gisteren. Alle uitslagen zien er goed uit vertelde ze me, Hemoglobine (Hb) 6.1, Trombocyten 313, Leukocyten 4.1 en Neutrofielen 1.48. De laatste twee zijn minder hard doorgestegen dan het Hb en de trombocyten. Verder zijn de uitslagen van de nier- en leverfuncties ook goed.

Volgende week vrijdag 29 september weer bloedprikken en een afspraak met dr Ellen Meijer, dan zullen de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend zijn. Erg spannend, wordt vervolgd.

Onderzoek, resultaten en conclusie

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kwamdokter Linda Morsink (mijn eigen dokter is de komende 3 weken op vakantie) mij ophalen, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. De vitamine B12 kuur is per direct gestopt, kennelijk heeft het geen toegevoegde waarde meer om het Hb op te krikken. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Wordt vervolgd

Goed nieuws en minder leuk nieuws

Vandaag had ik een telefonisch consult met mijn hematoloog/internist, dr Ellen Meijer van het VUmc na aanleiding van een extra meting van het bloedonderzoek eerder deze week toen bleek dat mijn Hemoglobine (Hb) te laag was. Meten is weten, dus ook voor de zekerheid een beenmergpunctie om leukemie uit te sluiten.

Het goede nieuws is dat het te laag Hemoglobine (Hb) te wijten is aan een vitamine B12 tekort, de referentiewaarde van het foliumzuur was goed. Dus waarschijnlijk door mijn voedings- eetpatroon in Thailand is het vitamine B12 tekort ontstaan, mede ook omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet. Dit is met een vitamine B12 kuur (10 injecties, elke drie dagen één injectie) gemakkelijk op te lossen.
Minder leuk nieuws is de eerste uitslag van het beenmergonderzoek (er komen binnen 3 weken nog meer resultaten), er is toch een kleine hoeveelheid leukemie aangetroffen (0,002 %). Men gaat de komende tijd uitzoeken of er een verband is met het vitamine B12 tekort, of dat er iets anders aan de hand is. Over 3 weken heb ik weer een beenmergpunctie om te kijken of de aanwezigheid van de leukemie minder, meer of gelijk is gebleven.

De uitslag van het beenmergonderzoek is een tegenvaller, je hoopt dat het voor eeuwig wegblijft, je gaat er vanuit dat de donorstamcellen het defect gerepareerd heeft, dat was in 2015 en 2016 ook te zien in de onderzoekresultaten. Maandag 17 juli begin ik met de vitamine B12 kuur. Hopelijk heeft het een positief effect en zijn de uitslagen van het beenmergonderzoek de komende tijd geruststellend. Ik heb vertrouwen dat het goed komt.

Wordt vervolgd.

Beenmergpunctie

Vandaag dus een beenmergpunctie na aanleiding van een te laag Hemoglobine (Hb).

Een half uur te vroeg melde ik me bij de receptie van de dagbehandeling polikliniek Hematologie van het VUmc, een half uur later liep ik alweer buiten. Het ging dus allemaal zeer vlotjes en pijnloos. Deze keer 3 keer bloed opgezogen vanuit mijn beenmerg, een keer voor de glasplaatjes (om de vlokken te bepalen) en nog twee buisjes bloed voor verder onderzoek. Dit was alweer mijn 12de beenmergpunctie wat de leukemie betreft, de laatste keer was in december 2015, de eerste keer was in oktober 2010 om de Ziekte van Waldenström uit te sluiten..

Ik ben heel erg benieuwd naar de uitslag, waarschijnlijk hoor ik a.s. vrijdag de eerste resultaten samen met de uitslag van de foliumzuur en vitamine B12 meting. Wordt weer vervolgd

Drukke dag - VUmc

Vandaag, vrijdag 7 oktober heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test en medicijnen ophalen bij de apotheek van de polikliniek.

De longfunctie test was weer behoorlijk pittig, heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was iets beter dan de vorige keer, toen zat ik ook al boven het gemiddelde.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Vitamine D en ferritine. De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer wederom goed en stabiel (Hb 8.5, Trombo's 225 en Leuko's 9.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT is met 22 goed en blijft lekker stabiel. Verder is de nierfunctie (kreatinine 49) goed en de ferritine is gedaald. Door de vele bloedtransfusie tijdens de behandeling van de leukemie, was het ijzer in het bloed gaan stapelen Vandaag 866 in tegenstelling met de eerste keer in januari van dit jaar, toen was het 979. De uitslag van het Vitamine D onderzoek volgt nog.
Ik ben erg tevreden en de dokter ook, ik kan met een gerust gevoel binnenkort gaan overwinteren in Thailand voor een periode van een half jaar.

De afgelopen maanden eigenlijk geen last gehad van Graft versus Host, daar ben ik blij om. Voor de zekerheid wel nog een nieuw recept Triamcinolon Crème/Zalf mocht ik last krijgen van rode vlekjes of een schilferige huid. Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zo nodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand, mijn oude voorraad is bijna over de houdbaarheid datum. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem . Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik helemaal klaar om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik 9 november in het vliegtuig kan stappen.

Wordt vervolgd

Heel veel afspraken en onderzoeken - VUmc

Vandaag, maandag 14 december heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.



De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.

Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog ↑ 76 en nu ↑ 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.




Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).

De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).

Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.

Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.


UPDATE: 21 december 2015

De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.

Diëtetiek polikliniek IG - VUmc

Vandaag 8 december 2015 heb ik een afspraak bij de afdeling Diëtetiek, polikliniek Interne Geneeskunde van het VU medisch centrum in Amsterdam.
De aanleiding dat ik hier via de diëtiste terecht ben gekomen is gewichtstoename en extreme overgewicht na mijn chemotherapie en stamceltransplantatie in 2014, ook speelt een tijdelijk kuur met Prednison hier een belangrijke rol bij.

Vandaag zouden ze het volgende gaan meten:

• Het meten van de lichaamssamenstelling (pdf)
• Het meten van de spierkracht (pdf)
• Het meten van het energieverbruik in rust (pdf)

Omdat ik nog steeds Prednison (10 mg per dag) slik en daardoor vocht vasthoud, ging de meting van de lichaamssamenstelling niet door. Ook het meten van de spierkracht was niet nodig. Men vond het meten van de energieverbruik in rust veel belangrijker.
Ik moest een half uur lang liggen met een doorzichtige kunststoffen kap over mijn hoofd. Een slang was verbonden met een apparaat die het in en uit ademen deed meten, ik mocht absoluut niet in slaap vallen. De uitslag krijg ik volgende week dinsdag telefonisch te horen. Ben benieuwd wat hier uit komt en hoe een eventuele behandeling er dan uit ziet (bij bijvoorbeeld een diëtiste).

Na aandringen heb ik toch de test gedaan om de spierkracht te meten, ik was gewoon reuze benieuwd. Ik ben linkshandig dus moest ik eerst drie keer met een korte pauze met mijn linker hand heel hard in een knijper knijpen. Het resultaat, drie keer 46 kg en dat was best wel veel werd me verteld voor een vrouw met polyneuropathie. Rechts ging wat minder, een keer 44 kg en de twee andere pogingen waren 36 kg.


UPDATE: 17 december 2015

De uitslag van het meten van het energieverbruik in rust (indirecte calorimetrie) was omgerekend 2400 calorieën voor een hele dag. Volgens de diëtiste was dat 600 te hoog. Wat het nu precies betekent en wat de gevolgen zijn weet ik niet. De uitslag van het meten van de spierkracht was bovengemiddeld goed. Ik heb voldoende spieren en ben ook nog eens sterk.

Afgelopen tijd bijgehouden wat ik eet en drink, ik heb er zelfs foto's van genomen met mijn iPad zodat de diëtiste een goed beeld krijgt van mijn eet- en drinkpatroon. Zij kon concluderen dat er niks mis mee is. Ik ben vegetariër, ik rook en drink niet, ik snoep en snack niet en eet sinds een half jaar ook geen brood en kaas. Wat eet ik dan wel? Ik eet licht verteerbaar voedsel (volgens de Aziatisch keuken), drie maal per dag.

Zelf kan ik maar een conclusie trekken en de diëtiste beaamde dit ook, zolang ik prednison gebruik veranderd er weinig aan mijn gewicht. Hopelijk kan ik het in januari de prednison helemaal afbouwen.

Wordt vervolgd.

Uitslag beenmergpunctie

blij blij blij

Voorlopige tussenstand, Petra Marie-Claire vs Leukemie (AML): 1 - 0 in mijn voordeel. Op dit moment is het nog veel te vroeg om enig resultaat te zien. Over 10 dagen weet men meer omdat je eigen cellen ook weer actief worden.

Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek gehad en nog tal van andere bloedonderzoekresultaten. Mijn beenmerg is schoon, alle leukemiecellen zijn vernietigd door de chemo. De komende weken wordt de ontwikkeling van jonge cellen nauwlettend in de gaten gehouden. De bedoeling is dat ze volgroeien tot een volwaardige bloedcel, het kan ook zijn dat de jonge cellen uitgroeien tot leukemiecellen. Dat willen we dus niet, maar in je achterhoofd moet je er wel rekening mee houden dat dit ook een mogelijkheid is. Meestal zijn er meerdere chemokuren nodig om alle kwaadaardige cellen helemaal uit te roeien.

De zoektocht naar een geschikte donor voor de stamceltransplantatie kan nu worden opgestart. Als ik binnenkort een paar weken naar huis mag (afhankelijk van bepaalde waardes, met name leukocyten en neutrofielen) en tussen de stamceltransplantatie door, krijg ik sowieso nog een chemokuur van 7 dagen 24 uur non-stop (plus weer een herstelperiode), om echt zeker te zijn dat alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Het is nog een lange weg, de eerste stap is succesvol gemaakt en voltooid. Ik voel me goed en heb vertrouwen in mezelf en in de behandeling.

Wordt vervolg.

Dag 21: beenmergpunctie

Vandaag donderdag 16 oktober stond er een beenmergpunctie gepland. Eigenlijk zou deze op vrijdag 17 oktober (dag 21) plaatsvinden, maar omdat dan aansluitend het weekend begint, hebben ze i.v.m met de onderzoekresultaten de beenmergpunctie met een dag vervroegd. De bedoeling van deze beenmergpunctie is om te kijken of alle leukemie-cellen zijn vernietigd door de chemokuur.

De beenmergpunctie verliep in tegenstelling tot de vorige keer (10 september) vlekkeloos, geen pijn of andere narigheden. Deze keer ging ik op mijn favorieten rechterkant in een foetushouding liggen. De punctie zelf werd uitgevoerd bij mijn linker bekken (zijkant/rug). Er werden totaal 10 buisjes bloed uit het beenmerg opgezogen. Waarschijnlijk a.s dinsdag zijn alle uitslagen bekend.
Ik heb er een goed gevoel bij. De afgelopen week ben ik goed herstelt van de chemokuur en de dip. Alle nare bijwerkingen zijn praktisch verdwenen, ook mijn haar dus. Ik heb weer een goede eetlust en ook weer veel energie. Elke dag loop ik de nodige meters op de afdeling en doe ik braaf mijn oefeningen ter bevordering van mijn balans. Ik heb het gevoel dat ik weer de hele wereld aankan.

Wordt vervolgd.

Beenmergonderzoek - VUmc

Vandaag op woensdag 10 september 2014 heb ik een beenmergonderzoek (punctie en biopt) op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken (Hb, Hr, Trombcyten enz en ook een Hepatitis C load bloedonderzoek i.v.m vergrootte lever) op de 6de etage, daarna een gesprek met dr Otto Visser.

Het bloedprikken ging erg moeizaam, er moesten weer meerdere personen aan te pas komen. Mijn favorieten prikker was de laatste en succesvol. Ze vertelde dat ze nog één week moest werken en daarna vier weken op vakantie gaat. Met het vooruitzicht dat ik de komende tijd vaak geprikt moet worden, vond ik dat wel jammer dat ze er dan niet is. Zij is een van de weinige die echt de tijd neemt en pas prikt als ze er zeker van is dat het een goede ader is. In de loop der jaren ben ik vaak geprikt, mijn aderen zijn dun en liggen soms erg diep.

Na het prikken moest ik even wachten voor het gesprek met de dokter. Hij kwam naar het wachtgedeelte en vertelde me dat ik naar de 5de etage moest gaan en me daar bij de receptie van de dagbehandeling moest melden, hij zou daar over 5 minuten ook naar toe komen.
Nadat ik me gemeld had, bracht een verpleegkundige mij naar een kamertje en begon met de voorbereidingen. Deze keer moest ik op de linker zij liggen, niet echt mijn favorieten kant als het om dergelijke onderzoeken gaat. Ik ben best wel erg gevoelig op mijn rechterkant. Ontspannen ging ook al moeilijk en de krampen schoten al snel in mijn benen.

De dokter kwam er aan en vertelde wat hij ging doen, eerst werd mijn huid verdoofd op de plek van de punctie, daarna het botvlies. Het was allemaal pijnlijker dan ik van te voren had gedacht. De vorige keer bij het beenmerg onderzoek lag ik op mijn rechterkant en de prikken waren toen minder pijnlijk.
Er werden 3 buisjes bloed opgezogen uit mijn beenmerg en ook nog een klein stukje merg. Dr Visser vertelde na afloop dat de uitslag van het bloedonderzoek weer liet zien dat het Hb weer verder was gedaald naar 5.6 en dat ik morgen een bloedtransfusie krijg zodat ik minder benauwd ben en wat meer energie heb. Ik moest alleen nog even kruisbloed laten prikken.

Over twee weken zouden alle uitslagen van het bloedonderzoek en het beenmergonderzoek bekend zijn. Ik kreeg alvast een nieuwe afspraak mee voor de 24ste en voor de bloedtransfusie van morgen, donderdag 11 september. Het kruisbloedprikken ging gelukkig in een keer goed. Het was wel een pijnlijke plek aan de binnenkant van mijn pols. Het was weer een vermoeiend dagje, mijn lichaam voelde erg beurs aan. Morgen mijn eerste bloedtransfusie, ik ben benieuwd.

Een drukke dag

Vandaag donderdag 28 augustus had ik drie afspraken, twee is het ziekenhuis van het VUmc en eentje thuis bij de telefoon.

Logopedie

Om 10.30 uur had ik een afspraak met Michelle Engels, logopedist van de afdeling Neurologie n.a.v het bijten op de binnenkant van de wang en lip (rechterkant) tijdens het eten.
Via een vragenlijst moest ik allerlei gekke bekken trekken om te kijken of er een verschil is tussen de spieren links en rechts in mijn gezicht. Ook ging ze met een lange saté-prikker in mijn mond voelen om te kijken of er een verschil is tussen links en rechts. Op de twee plekjes na waar ik constant op bijt was er geen enkel verschil in gevoel.
Haar advies is om i.p.v aan de rechterkant te kauwen nu zoveel mogelijk het kauwen te verplaatsen naar de linkerkant. Omdat ik na deze afspraak een echo abdomen heb en nuchter moet zijn, was het nu niet mogelijk om het eten en kauwen in de praktijk toe te passen om te kijken wat er nu mis gaat. In principe valt er weinig aan te doen. Ik zal op korte termijn een nieuwe afspraak met de logopedist maken. Ik ben toch benieuwd of zij iets ontdekt tijdens het eten in de praktijk.


Echo abdomen

Om 11.10 uur had ik een echo abdomen van de buik. De afspraak liep behoorlijk uit. Ik was pas om 11.35 uur aan de beurt en om 12.20 uur was ik klaar.

Mijn buik werd met gel ingesmeerd en een dokter begon eerst met allerlei vragen te stellen over het verleden van mijn lever. In 2003 heb ik een virus/ontsteking in mijn lever gehad, daar ben ik toen (met succes) voor behandeld. De reden dat hij er nu weer over begint is dat mijn lever zichtbaar vergroot is op de scan. Waarschijnlijk functioneert deze niet goed, vandaar al dat vocht in de buik. Mijn milt was normaal zichtbaar en niet vergroot. De dokter deed verder geen uitspraken over de diagnose en zal alles rapporteren aan dr Visser! Dat is mijn huistarts en heet toevallig ook Visser net als mijn neuroloog en hematoloog.
Het stemt me niet gerust, maar van de andere kant was het bloedonderzoek wat de lever betreft niet afwijkend. Op zo'n moment schiet er van alles door je hoofd. Dit jaar nog een vriend overleden met dezelfde klachten en achtergrond.


Reumatologie

Tussen 12.00 en 14.00 uur had ik een telefonische afspraak met dr van der Laken, reumatoloog van het VUmc betreffende de uitslagen van de onderzoeken (bloed en röntgenfoto’s) van 14 augustus jl. Aangezien de echo abdomen behoorlijk uitliep kwam ik pas om 12.40 uur thuis. Dr van der Laken had net gebeld en mijn voicemail ingesproken.

De uitslagen van de reuma testen zagen er goed uit, geen reuma-eiwit in het bloed. Ook op de foto's van handen, voeten en longen geen afwijkingen te zien. Dus, geen reuma. Wel was het Hb en de rode bloedcellen weer verder gedaald. Dr van de Laken heeft dat onder de aandacht gebracht bij dr Otto Visser (internist/hematoloog). Hij zou dat verder oppakken, het aller belangrijkste is nu dat de oorzaak van de daling van het Hb boven water komt en zeer waarschijnlijk hangt dat samen met de gewrichtsklachten. Dr van der Laken wacht eerst de analyse af van dr Otto Visser, daarna kan ik weer een bel afspraak maken met dr van der Laken om dit te bespreken. Ik zou het ook fijn vinden als dan de ontstekingen en pijn bestreden kunnen worden.

Het was een vermoeiend dagje, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik realiseer me dat het nog wel een tijdje gaat duren voordat men weet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Ik moet ook niet uitsluiten dat ze de oorzaak niet vinden, laat staan dat men niet weet hoe het behandelplan er uitziet.
Verder gaat het lopen ook weer slechter (loop weer met krukken) en heb ik door het koude weer meer klachten van de polyneuropathie. Doordat ik geen energie heb kan ik ook niet meer naar de fysiotherapie. Het is ook onverstandig zolang mijn Hb te laag is.

Wordt vervolgd


UPDATE: maandag 1 september 2014

Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog omdat ik meer last van de benauwdheid heb, misselijkheid bij inspanningen en nu ook pijnlijk gebied rondom mijn lever bij diepe ademhaling. De dokter begrijp er op dit moment ook niks van waarom mij lever vergroot is en ook waarom mijn bloedplaatjes gedaald zijn. Uit de echo abdomen zijn verder geen gekke dingen in de lever aangetroffen. Volgende week woensdag 10 september krijg ik nog een extra bloedonderzoek speciaal voor Hepatitis C. Daarna krijg ik een beenmergonderzoek om te kijken waarom de aanmaak van de rode bloedcellen en bloedplaatjes achterblijft. Hopelijk leveren de uitslagen het antwoord op de problemen met mijn bloed en lever op.

Reumatologie - VUmc

Vandaag donderdag 14 augustus 2014 heb ik om 11.15 uur een afspraak met dr van der Laken, reumatoloog bij de polikliniek Reumatologie van het VUmc in Amsterdam.

Het duurde even voordat ik aan de beurt was, de afspraken voor me liepen behoorlijk uit. Na ruim een half uur wachten werd ik op gehaald door dr van der Laken, ze is een vrouwelijk reumatoloog. Na een korte kennismaking besprak ze de uitslagen van het aanvullende bloedonderzoek van 23 juli jl. Het Hb, Ht en de Trombo's waren weer verder gedaald. De bezinking was ook nog steeds te hoog. Verder was het bloedonderzoek van de lever, nieren en schildklier in orde, geen afwijkingen.

Na een hele lange vragenlijst te hebben afgewerkt ging ze me lichamelijk onderzoeken. Elk botje en gewricht kwam aan de beurt. Na afloop concludeerde zij dat ik voor 99 % geen reuma heb, wel voelde ze dat enkele pezen ontstoken zijn en de aanwezigheid van artrose in de kniegewrichten. Om dat ene procentje uit te sluiten moet ik nog een extra aanvullend bloedonderzoek ondergaan. Ook moest ik een longfoto laten maken en röntgenfoto’s van mijn handen en voeten. Op 28 augustus gaat ze de uitslag van het onderzoek telefonisch met mij bespreken, verder gaat ze me terugverwijzen naar de hematoloog voor een beenmergonderzoek om te kijken wat de oorzaak is. Ik vroeg aan haar of ze er spoed achter wil zetten en zo snel mogelijk contact wil opnemen met mijn hematoloog voor vervolg afspraken betreffende het beenmergonderzoek. Wordt vervolgd.


UPDATE: 20 augustus 2014

Vandaag toch maar even telefonisch geïnformeerd bij de polikliniek Hematologie of mijn verzoek om zo snel mogelijk een afspraak te maken voor het beenmergonderzoek via de reumatoloog is binnengekomen, niet dus! Dokter Otto Visser is met vakantie en ik weet niet af hij bericht heeft gehad van de reumatoloog, dr van der Laken.
Ik baal behoorlijk en maak me zorgen. Ik wil gewoon van iemand horen of het kwaad kan en wat de gevolgen zijn van een te laag Hb, Ht en Trombocyten! Ondertussen ben ik bij een kleine inspanning al buiten adem en erg moe.
Op maandag 25 augustus om 14.15 uur kan ik bij dr Clara Klerk terecht. Wordt vervolgd.

Afspraak Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 23 juli 2014 heb ik een afspraak (bloedprikken en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc. Drie weken geleden bloed laten prikken en vandaag de uitslag.

De internist hematoloog dr Otto Visser vroeg hoe het met me gaat en hoe ik me voel. Dit is de bekende vraag als het bloedonderzoek niet goed is. Ik vertelde dat ik de laatste tijd snel moe ben en dat ik pijn in mijn gewrichten heb. De dokter vertelde dat dit de verklaring is waarom er behoorlijke afwijkingen in mijn bloed zit.
Het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) waren gedaald en te laag. Ook was de bezinking erg hoog. De dokter vertelde dat er waarschijnlijk een behoorlijke ontsteking in mijn lichaam gaande is. Door de pijn in mijn gewrichten kon dit wel eens met reuma te maken hebben.

Voor de zekerheid moest ik nog meer bloed laten prikken voor een aanvullend onderzoek. Ook kreeg ik een verwijzing mee voor de reumatoloog.
Ik baalde behoorlijk dat mijn bloed niet in orde is. Mijn vader had ook reuma en het kan dus erfelijk zijn. Dokter Otto Visser gaat me op 3 september terug bellen om te kijken wat er allemaal gaande is.
Bij de receptie van Reumatologie in het VUmc een afspraak gemaakt voor 14 augustus. Wordt vervolgd.

Orthopedie - VUmc

Vandaag 26 juli 2011 had ik een afspraak met dr van Oostveen, Orthopedie van het VUmc i.v.m knieklachten linkerknie. Mijn klachten bestaan uit pijn, doorzakken, overstrekken, slot-klachten en instabiliteit.

Het resultaat van het onderzoek en röntgenfoto's is dat mijn linkerknie duidelijk slijtage (artrose) vertoond op de röntgenfoto's. Mijn rechter knie trouwens ook, maar deze is niet pijnlijk. Het verschil was duidelijk te zien met de röntgenfoto's van 2008 en vandaag. Op dit moment valt er weinig aan te doen omdat de slot-klachten incidenteel voorkomen. Mocht het zo zijn dat ik meerdere keren per dag of dagelijks last van heb, dan gaan ze pas een kijkoperatie uitvoeren. Voorlopig moet ik 3 maanden aangepaste oefeningen doen bij de fysiotherapie. In november heb ik een telefonisch consult met de orthopeed om te kijken hoe het gaat.

Beenmergbiopt/punctie, Hematologie - VUmc

Vandaag op 27 oktober 2010 is er bij mij een beenmergpunctie en een beenmergbiopt gedaan.

Gisteren had ik een anamnese, lichamenlijkonderzoek uitgevoerd door een co-assistent en een gesprek met dr Noortje Thielen van de afdeling Hematologie van het VUmc over resultaten van de eerdere bloedonderzoeken. De reden is dat men wil uitsluiten of ik de de Ziekte van Waldenström, een kwaadaardige ongeneselijke ziekte heb. De aanleiding is de abnormale hoeveelheid M-proteïne, hoge concentraties IgM) in combinatie met Polyneuropathie.

Over 3 weken krijg ik de uitslag. Mocht de uitslag negatief zijn, dan ziet mijn toekomst er beroerd uit.

Ik moet zeggen dat het meeviel, nauwelijks iets gevoeld ondanks dat ze 3 keer met een dikke naald in het beenmerg van mijn bekken moesten prikken. Er breekt nu weer een spannend tijd aan, over 3 weken de uitslag.

---

Beenmergpunctie VUmc

Beenmergpunctie en biopsie

Wat is een beenmergpunctie en biopsie?

Voor u is een beenmergpunctie afgesproken met of zonder beenmergbiopsie. Dit onderzoek wordt gedaan door een internisthematoloog op de polikliniek.

Algemene informatie

Bij een punctie in de beenmergholte kunnen twee soorten materiaal worden afgenomen

• beenmergpunctaat: door de in het beenmerg ingebrachte naald worden met een spuit losse beenmergcellen opgezogen voor onderzoek. Dit heet een beenmergpunctie.
• beenmergbiopt: de in het beenmerg gebrachte naald wordt ongeveertwee centimeter in de beenmergholte geschoven. Daardoor blijft in denaald een stuk beenmerg (met botdeeltjes) zitten, wat met de naaldnaar buiten wordt gebracht. Dit heet een beenmergbiopsie.

Beide materialen kunnen met dezelfde naald, door dezelfde gaatjes in de huid en het bot worden verkregen. U hoeft dus voor het verkrijgen van zowel de beenmergcellen als het stukje bot maar één keer geprikt te worden Het is niet altijd zeker of beide materialen (punctaat en biopt) nodig zijn. Daarom worden meestal beide materialen tegelijk/na elkaar afgenomen.
Het beenmergpunctaat (de losse beenmergcellen) wordt gebruikt voor microscopisch en DNA-onderzoek. Dat onderzoek gebeurt in het hematologisch laboratorium door de hematoloog. Het beenmergbiopt (het pijpje bot) wordt ontkalkt en daarna microscopisch bekeken door de patholoog.

Het onderzoek

Doorgaans wordt geprikt aan de achterzijde van het bekkenbot links of rechts van de wervelkolom. U ligt op uw linker- of rechterzij. Alleen bij uitzondering wordt wel eens in het borstbeen geprikt. Als er in het borstbeen wordt geprikt, kan er alleen een beenmergpunctaat worden afgenomen.
U neemt plaats op een bed of onderzoeksbank en wordt verzocht om de kleding ter plaatse naar beneden te doen. Nadat de plaats is bepaald waar het punctaat/biopt wordt afgenomen, wordt de huid gedesinfecteerd met jodium en daarna verdoofd. Vervolgens verdooft de hematoloog ook de plaats op het bot waar de naald in het bot zal worden geschoven.
De hematoloog checkt of de verdoving voldoende is ingewerkt, waarna de bioptnaald wordt ingebracht en beenmerg wordt opgezogen. Op het moment dat de naald in het bot wordt gestoken, kunt u enig geduw voelen. Het moment van het opzuigen geeft een aparte korte pijnsensatie. Deze kan uitstralen tot de tenen. Het onderzoek duurt ongeveer tien minuten.

Na het onderzoek

Na het onderzoek wordt de plaats van het biopt afgedekt met een gaasje en pleister. U wordt verzocht om nog tien minuten op uw rug te blijven liggen. U drukt daarmee zelf de plek af. De verpleegkundige controleert of er geen sprake is van nabloeden. De pleister kan bij thuiskomst verwijderd worden. Na het onderzoek kunt u weer normaal autorijden, douchen en werken. U kunt last houden van een beurs gevoel op de punctieplaats. Dit moet na een aantal dagen wel overgaan. Bij aanhoudende klachten dient u contact op te nemen met de afdeling hematologie.

Bron: Patientenfolder Hematologie - VUmc