Vandaag 21 september 2011 heb ik verschillende afspraken op de polikliniek van het VUmc. Eerst cito bloedprikken en daarna revalidatiearts, maatschappelijkwerk en de uitslag van het bloedonderzoek bespreken met de internist/hematoloog.
Het was de eerste keer op de nieuwe poli van Hematologie. Ze hebben nu alles bij elkaar, het bloedprikken en de artsenkamers. Voor de mensen die moeten wachten is er een luxe lounge ingericht met luxe stoelen en fauteuils. Alleen jammer dat er vanochtend een computerstoring was en alles een beetje traag op gang kwam, ook was er een onderbezetting. Het bloedprikken ging weer eens erg moeilijk, er moesten 3 mensen aan te pas komen. Bij de derde poging (erg pijnlijk) was het gelukkig raak. Ondertussen kreeg ik een telefoontje dat de afspraak met maatschappelijkwerk (Carry Begeer) niet door wegens ziekte.
De afspraak bij de revalidatiearts was kort. Even teruggeblikt hoe het mij het afgelopen half jaar is vergaan en of ik nog wensen had waarbij ik de hulp van de Revalidatiegeneeskunde eventueel kan gebruiken. Ik ben zelf erg assertief en ondernemend in het aanvragen en het realiseren van hulpmiddelen en dergelijke. De bedoeling van deze afspraak was dan ook om het voor nu af te ronden. Mocht ik in de toekomst hulp nodig hebben of dat mijn zelfredzaamheid achteruit gaat, kan ik altijd contact opnemen middels een mailtje. Waarschijnlijk heb ik binnenkort een aantal medische verklaringen nodig voor diversen aanvragen, deze zijn dan via de mail snel te verkrijgen.
En als laatste had ik een afspraak met de internist/hematoloog mevr. dr. Zijlstra over de uitslag van het bloedonderzoek en de voortgang van de kuur met Fludarabine. De leuco's waren nog erg laag (2.2) en de andere bloedwaardes waren goed. Ook hier even teruggeblikt hoe het de afgelopen 4 maanden is gegaan met de combinatie kuur van Rituximab en Fludarabine. Uit het bloedonderzoek is tot dusverre gebleken dat er geen vooruitgang is geboekt, maar ik ben er ook niet op achteruit gegaan. Let wel, mijn begin situatie was al dermate slecht. Het IgM eitwit had reeds de zenuw uiteinden aan voeten en handen onherstelbaar beschadigd onder invloed van een wildgroei van witte bloedcellen. De kuren hebben tot dusver geen echte verbeteringen laten zien en op dit moment om nog twee extra kuren met Fludarabine zoals eerder was afgesproken, zou alleen maar nadelige gevolgen hebben op mijn weerstand. Ik zou onnodig ziek worden terwijl de kuur geen effect meer heeft op de witte bloedcellen. Het team heeft dus besloten om te stoppen met de behandeling, dus geen extra 2 kuren met Fludarabine meer.
Over 6 weken weer een grote checkup van mijn bloed. Ik blijf onder controle omdat de aanmaak van de witte bloedcellen in mijn beenmerg nadelig kan veranderen. Dan wordt er zwaardere chemo ingezet om het te onderdrukken. Mocht het zover zijn, dan zullen alle nare symptomen van de ziekte van Waldenström zich snel openbaren.
Voorlopig maar eerst goed herstellen en dan weer tijd vrij maken voor leuke dingen. Niet te ver vooruit kijken en hopen dat het nog lang stabiel blijft. Het was een vermoeiend en intensief eerste jaar van ziek zijn.
Het was de eerste keer op de nieuwe poli van Hematologie. Ze hebben nu alles bij elkaar, het bloedprikken en de artsenkamers. Voor de mensen die moeten wachten is er een luxe lounge ingericht met luxe stoelen en fauteuils. Alleen jammer dat er vanochtend een computerstoring was en alles een beetje traag op gang kwam, ook was er een onderbezetting. Het bloedprikken ging weer eens erg moeilijk, er moesten 3 mensen aan te pas komen. Bij de derde poging (erg pijnlijk) was het gelukkig raak. Ondertussen kreeg ik een telefoontje dat de afspraak met maatschappelijkwerk (Carry Begeer) niet door wegens ziekte.
De afspraak bij de revalidatiearts was kort. Even teruggeblikt hoe het mij het afgelopen half jaar is vergaan en of ik nog wensen had waarbij ik de hulp van de Revalidatiegeneeskunde eventueel kan gebruiken. Ik ben zelf erg assertief en ondernemend in het aanvragen en het realiseren van hulpmiddelen en dergelijke. De bedoeling van deze afspraak was dan ook om het voor nu af te ronden. Mocht ik in de toekomst hulp nodig hebben of dat mijn zelfredzaamheid achteruit gaat, kan ik altijd contact opnemen middels een mailtje. Waarschijnlijk heb ik binnenkort een aantal medische verklaringen nodig voor diversen aanvragen, deze zijn dan via de mail snel te verkrijgen.
En als laatste had ik een afspraak met de internist/hematoloog mevr. dr. Zijlstra over de uitslag van het bloedonderzoek en de voortgang van de kuur met Fludarabine. De leuco's waren nog erg laag (2.2) en de andere bloedwaardes waren goed. Ook hier even teruggeblikt hoe het de afgelopen 4 maanden is gegaan met de combinatie kuur van Rituximab en Fludarabine. Uit het bloedonderzoek is tot dusverre gebleken dat er geen vooruitgang is geboekt, maar ik ben er ook niet op achteruit gegaan. Let wel, mijn begin situatie was al dermate slecht. Het IgM eitwit had reeds de zenuw uiteinden aan voeten en handen onherstelbaar beschadigd onder invloed van een wildgroei van witte bloedcellen. De kuren hebben tot dusver geen echte verbeteringen laten zien en op dit moment om nog twee extra kuren met Fludarabine zoals eerder was afgesproken, zou alleen maar nadelige gevolgen hebben op mijn weerstand. Ik zou onnodig ziek worden terwijl de kuur geen effect meer heeft op de witte bloedcellen. Het team heeft dus besloten om te stoppen met de behandeling, dus geen extra 2 kuren met Fludarabine meer.
Over 6 weken weer een grote checkup van mijn bloed. Ik blijf onder controle omdat de aanmaak van de witte bloedcellen in mijn beenmerg nadelig kan veranderen. Dan wordt er zwaardere chemo ingezet om het te onderdrukken. Mocht het zover zijn, dan zullen alle nare symptomen van de ziekte van Waldenström zich snel openbaren.
Voorlopig maar eerst goed herstellen en dan weer tijd vrij maken voor leuke dingen. Niet te ver vooruit kijken en hopen dat het nog lang stabiel blijft. Het was een vermoeiend en intensief eerste jaar van ziek zijn.