woensdag 29 oktober 2014

Een nieuwe tussenstand

Vandaag op het einde van de middag kreeg ik bezoek van één van de doktoren van de afdeling Hematologie van het VUmc. Hij kwam met de uitslag van de tweede beenmergpunctie van afgelopen maandag 27 oktober (na de eerste chemokuur van 27 september t/m 4 oktober). De arts was niet alleen en keek ook niet echt vrolijk, de rest trouwens ook niet. Het was duidelijk een slecht nieuws gesprek.

Er was goed nieuws en er was slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik morgen (donderdag) naar huis mag. Het slechte nieuws is dat ik overmorgen (vrijdag 31 oktober) me 's middags weer moet melden in het ziekenhuis op de zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Op zaterdagochtend (1 november) start ik namelijk weer met een nieuwe chemokuur van 6 dagen, daarna volgt er weer een herstelperiode.

De beenmergpunctie van afgelopen maandag liet zien dat mijn beenmerg toch niet helemaal schoon is, er zijn weer nieuwe leukemie-cellen actief. Ook de nieuwe jonge witte bloedcellen volgroeien niet tot een volwaardige bloedcel. Door de overproductie van onrijpe witte bloedcellen, de zogenoemde myeloblasten, deze hopen zich namelijk op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen. Dat is ook de reden waarom ik nog steeds in de dip zit en niet herstel. Mijn bloedwaardes blijven laag, met name de neutrofielen (onderdeel van de leukocyten). Na tweede chemokuur is het weer afwachten of het deze keer wel goed gaat met het herstel en aanmaak van nieuwe jonge cellen. Zo ja, dan is er een donor beschikbaar. Ik hoop natuurlijk dat alles goed gaat, maar moet ook na deze tegenslag met het ergste rekening houden. Ik heb de meest ongunstige vorm en variant van AML.

Het was even slikken en ik moet dit gewoon accepteren dat het nu zo uitpakt. Ondertussen verwerk ik alles terwijl ik dit schrijf. Ik moet realistisch blijven, het is zoals het is. Ik blijf positief en ga weer met volle energie het gevecht aan. Op dit moment vind ik het vreselijk erg voor alle mensen om me heen die me lief hebben en mij dierbaar zijn. Ze willen me zo graag helpen, knuffelen en kussen. Doordat ik besmet ben met een darmbacterie, mag ik helaas geen lichamelijk contact hebben, het is voor mijn eigen bestwil. Ik mis de intimiteit met mijn vriendinnen, ik hoop dat ik hun weer snel in mijn armen kan nemen.

De nieuwe tussenstand Petra Marie-Claire vs AML is dat ik weer met 1 - 0 achtersta. Vanaf zaterdag heb ik weer een nieuwe kans en mogelijk om na een nieuwe chemokuur de stand weer in mijn voordeel te beslissen. Over vijf tot zes weken weet ik meer hoe de vlag erbij hangt.

Wordt vervolgd.

dinsdag 21 oktober 2014

Uitslag beenmergpunctie

blij blij blij

Voorlopige tussenstand, Petra Marie-Claire vs Leukemie (AML): 1 - 0 in mijn voordeel. Op dit moment is het nog veel te vroeg om enig resultaat te zien. Over 10 dagen weet men meer omdat je eigen cellen ook weer actief worden.

Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek gehad en nog tal van andere bloedonderzoekresultaten. Mijn beenmerg is schoon, alle leukemiecellen zijn vernietigd door de chemo. De komende weken wordt de ontwikkeling van jonge cellen nauwlettend in de gaten gehouden. De bedoeling is dat ze volgroeien tot een volwaardige bloedcel, het kan ook zijn dat de jonge cellen uitgroeien tot leukemiecellen. Dat willen we dus niet, maar in je achterhoofd moet je er wel rekening mee houden dat dit ook een mogelijkheid is. Meestal zijn er meerdere chemokuren nodig om alle kwaadaardige cellen helemaal uit te roeien.

De zoektocht naar een geschikte donor voor de stamceltransplantatie kan nu worden opgestart. Als ik binnenkort een paar weken naar huis mag (afhankelijk van bepaalde waardes, met name leukocyten en neutrofielen) en tussen de stamceltransplantatie door, krijg ik sowieso nog een chemokuur van 7 dagen 24 uur non-stop (plus weer een herstelperiode), om echt zeker te zijn dat alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Het is nog een lange weg, de eerste stap is succesvol gemaakt en voltooid. Ik voel me goed en heb vertrouwen in mezelf en in de behandeling.

Wordt vervolg.

donderdag 16 oktober 2014

Dag 21: beenmergpunctie



Vandaag donderdag 16 oktober stond er een beenmergpunctie gepland. Eigenlijk zou deze op vrijdag 17 oktober (dag 21) plaatsvinden, maar omdat dan aansluitend het weekend begint, hebben ze i.v.m met de onderzoekresultaten de beenmergpunctie met een dag vervroegd. De bedoeling van deze beenmergpunctie is om te kijken of alle leukemie-cellen zijn vernietigd door de chemokuur.

De beenmergpunctie verliep in tegenstelling tot de vorige keer (10 september) vlekkeloos, geen pijn of andere narigheden. Deze keer ging ik op mijn favorieten rechterkant in een foetushouding liggen. De punctie zelf werd uitgevoerd bij mijn linker bekken (zijkant/rug). Er werden totaal 10 buisjes bloed uit het beenmerg opgezogen. Waarschijnlijk a.s dinsdag zijn alle uitslagen bekend.
Ik heb er een goed gevoel bij. De afgelopen week ben ik goed herstelt van de chemokuur en de dip. Alle nare bijwerkingen zijn praktisch verdwenen, ook mijn haar dus. Ik heb weer een goede eetlust en ook weer veel energie. Elke dag loop ik de nodige meters op de afdeling en doe ik braaf mijn oefeningen ter bevordering van mijn balans. Ik heb het gevoel dat ik weer de hele wereld aankan.

Wordt vervolgd.

vrijdag 10 oktober 2014

Verslag van de eerste twee weken - VUmc





Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen.

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag (17 oktober) heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Wordt vervolgd.