Het gaat nu erg snel

Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

Life is a bitch

Dit zou normaal gesproken nu mijn uitzicht moeten zijn als er niks aan de hand was, lekker genieten van al het moois wat een tropisch land als Thailand te bieden heeft, zon, zee en lekker eten.





De Kerstdagen en Oud en Nieuw staan voor de deur in deze gekke corona tijd. We moeten allemaal een paar stapjes terug doen om het virus de baas te zijn. Voor mij is dat geen probleem, ik kan me goed aanpassen aan een bijzondere situatie.

Sinds gisteren na een goed gesprek met mijn arts, zijn de vooruitzichten minder hoopvol. Naast de feestdagen staat voor mij ook de dood voor de deur. De leukemie is erg progressief en deze is niet meer te stoppen, hooguit een beetje af te remmen d.m.v medicatie mocht deze aanslaan. Hoeveel tijd er over blijft is moeilijk te zeggen, van enkele weken tot enkele maanden. In mijn hoofd wil ik nog zo graag, maar ik voel nu dat mijn lichaam me langzaam in de steek gaat laten.
De komende dagen wat praktische zaken regelen, ik heb gelukkig steun en hulp van dierbaren vrienden. Voor hun breken er nu ook moeilijke tijden aan. Ik wil met een goed en voldaan gevoel het leven verlaten.

---
pmc © 16 december 2020

Controle en nog meer vaccinaties

Vandaag mmandag 27 mei weer een controle afspraak op de polikliniek Hematologie met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog van het locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. Vandaag ook geprikt of ik voldoende afweerstoffen heb aangemaakt na de vaccinatie (Prevenar 13) van 16 april, deze uitslag volgt later.



De dokter vind het verstandig dat ik nog twee aanvullende vaccinaties krijg voor Meningokokken, namelijk Meningokokkenvaccin type B en Meningokokkenvaccin type A, C, W135, Y. Drie jaar geleden toen ik opnieuw alle vaccinaties na de stamceltransplantatie (SCT) heb gekregen, zat er alleen Meningokokken type C in, dit blijkt nu voor mensen met een laag afweersysteem niet voldoende en lopen meer risico's. Dit vaccin moet na 1 à 2 maanden nog eens herhaald worden.

De volgende afspraak is op 8 juli, dan is er ook weer een Spirometrie (longfunctie onderzoek) gepland.

Controle, hematologie

Vandaag donderdag 25 april weer op controle geweest op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC. Deze keer bij Marieke Schoordijk, Verpleegkundige Specialist.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en al snel werd ik opgehaald voor de uitslagen, gesprek en een paar eenvoudige lichamelijke controles.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. De volgende keer word er gekeken of ik voldoende afweercellen heb aangemaakt na de vaccinatie (Prevenar 13) van 16 april.

Met mijn longen gaat het redelijk, de saturatie schommelt tussen de 89 en 91%. Mijn conditie gaat langzaam vooruit. Alleen merk ik nu wel dat kou en luchtverontreiniging er flink inhakt, ik moet dan veel hoesten en heb het dan snel benauwd. De uitslag van de longfunctie-onderzoek van 15 april jl was vergelijkbaar met de resultaten van vorig jaar augustus, deze waren toen slecht. Daarna is het wel weer verbeterd er daar ga ik nu ook vanuit dat het weer verbeterd.

Op 13 april was ik op controle bij de oogarts van het OMC Zaandam. In mijn rechteroog is beginnende staar geconstateerd. Verder moet ik goed blijven druppelen, mijn ogen zijn kurkdroog. In juni weer terug op controle, dan word er gekeken of er een staaroperatie op korte termijn moet worden uitgevoerd

De volgende afspraak is op 27 mei, bloedprikken en controle bij dr Ellen Meijer.

controle bij mijn hematoloog

Vandaag maandag 8 april weer voor het eerst dit jaar een afspraak met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. De afgelopen weken vaak geprikt tijdens mijn ziekenhuisopname en dat ging gelukkig ook telkens goed.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren allemaal goed en keurig binnen de referentiewaardes, daar was ik wel blij om. Alleen mijn afweer is nog erg laag. De dokter heeft voorgesteld om nog maar eens het vaccins Prevenar toe te dienen. Ik ben ook blij dat er op dit moment geen Graft versus Host actief is. Het is nu ook ruim een maand geleden dat ik de ;Prednison helemaal heb afgebouwd. Dit soort medicijnen zijn ook afweer verlagend en dat moeten we niet hebben. Preventief slik ik nog wel allerlei soorten antibiotica o.a: Co-trimoxazol Aurobindo 480 mg, Valaciclovir 500 mg en Azitromycine 250 mg.

Met mijn longen gaat het redelijk, de saturatie schommelt tussen de 89 en 91%. Ik ben wel nog snel moe en kortademig bij inspanning. Voorlopig doorgaan met vernevelen, verder gebruik ik Montelukast 10 mg voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), een bloedverdunner en een pilletje voor het hart.

Met mijn ogen gaat het minder goed sinds ik weer terug ben uit Thailand, het zicht is erg wazig geworden. Zaterdag 13 april heb ik een afspraak bij de oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 15 april dan heb ik een Spirometrie (longfunctie-onderzoek) en op 25 april weer bloedprikken en controle bij dr Ellen Meijer.

Not fit to fly

Vandaag op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, de vorige keer was op 3 januari. Toen waren de uitslagen van bepaalde bloedonderzoeken goed, met name werd ik gecontroleerd op de INR-waarde i.v.m de antistollingsmedicijnen die ik na de longembolie (tijdens mijn ziekenhuisopname in december) moest gaan slikken om bloedstolsels te voorkomen.
Vandaag was de INR-waarde te laag, het schema van mijn antistollingsmedicatie word de komende veertien dagen aangepast. Dat betekent dat ik op 12 februari niet terug kan vliegen naar Nederland. Mijn (reis)verzekering heeft deze mogelijkheid op 3 januari met mij besproken, vandaag na deze controle willen ze dan ook weten: 'Fit to fly or Not fit to fly'. In het geval van Not fit to fly gaan ze mijn terugreisvliegticket betalen op het moment dat ik weer mag vliegen en ook voor de poliklinische behandelingen en medicatie voor de komende tijd gaan ze ook weer een garantie afgeven aan het Bangkok Hospital Pattaya, dat is voor mij weer een zorg minder dat ik over het financieel plaatje geen zorgen hoef te maken. Deze tegenvaller heeft ook een positieve kant, ik mag voorlopig nog even genieten van de zon en warmte.

Wordt vervolgd

Laatste controle van 2018

Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.

bloedonderzoek, aderlating en gesprek

De afgelopen maand was ik 30 dagen op "proef" vakantie in Thailand, het is me goed bevallen. Door het aangename klimaat en de heerlijke temperaturen, geen tot weinig last van de polyneuropathie. Maar ja, ik mankeer nog een hele hoop andere dingen waarbij de polyneuropathie niks bij is.

Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed  en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.

Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.

Een drukke en vermoeiende dag

Vandaag maandag 1 oktober weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging voor geen meter en omdat ik toch aansluitend een afspraak had voor een Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep lekker vlot en binnen 10 minuten was het zakje van 700 ml bijna gevuld. Nadat het infuus was verwijderd nog even rustig bijkomen en iets eten en drinken.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
Gezien de uitslagen van het bloedonderzoek kom ik langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen kunnen worden afgebouwd. Ook wilde ze graag weten of ik de komende winter voor langere tijd naar Thailand wil gaan, ze is bereid om daar haar medewerking aan te verlenen d.m.v. een goed geschreven brief/verklaring omtrent mijn ziekteproces en voortgang. Daar ben ik erg blij mee. Ik heb ondertussen al een reis geboekt van 4 december 2018 tot en met 12 februari 2019. Bij terugkomst in februari volgen dan nog vervolgonderzoeken, met name van mijn longen. Dan word er ook gekeken of de Rituximab kuur van afgelopen augustus het juiste resultaat heeft opgeleverd. Eventueel moet ik nogmaals dezelfde kuur ondergang.

Afgelopen donderdag 27 september had ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien en deze keer was er een kleine positieve opleving van de vele onderdelen die worden onderzoekt. Marieke en ook dr Ellen Meijer waren positief gestemd. Het zal nooit meer worden zoals het geweest is, maar met deze uitslag (misschien zit er nog een kleine verbetering in), kan ik met hulp van een aantal medicijnen, toch een redelijke kwaliteit van leven hebben. Ik ben me ook van bewust dat het nog alle kanten uit kan gaan omdat nog niet bekent is hoeveel littekenweefsel in mijn longen zit en of dit nog gaat uitbreidden.

De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd naar 20/0 mg, dus om de dag 20 mg. Hopelijk ga ik nu wat overtollige kilo's kwijtraken.

Met mijn benauwdheid gaat het wisselvallig, dat heeft ook met de veranderingen van het weer te maken. Vochtig, mistig en nevelig weer is vreselijk afzien, dan heb ik het nog niet eens over als ik inspanning moet leveren, bijvoorbeeld fietsen en traplopen. Op de momenten dat de weersomstandigheden goed zijn, maak ik gretig gebruik van het sporten en fysiotherapie om mijn conditie op peil te houden. De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), zal ik wel de rest van mijn leven moeten blijven gebruiken, ook al heb ik soms het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen gaat het eindelijk iets beter, sinds een paar weken geen last meer van nare ontstekingen en irritaties. Wel nog regelmatig last van droge ogen, vooral in de avond. Zolang ik niet te veel gebruik maak van computerschermen, iPad, smartphone en televisie, gaat het redelijk. Wat mijn zicht betreft, mijn ogen  (hoornvlies) is behoorlijk beschadigd. Ik kan niet goed focussen en mijn zicht is wazig. Ook mijn huidige brillen zijn niet meer geschikt. Dat betekent dat ik binnenkort als ik een afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam, samen eens kijken wat de mogelijkheden zijn. Misschien is laseren een optie.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 5 november, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op 7 november heb ik ook weer een afspraak met Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk).

Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.

Rituximab

Vandaag 9 augustus gestart met de eerste van vier behandelingen met Rituximab (MabThera®) verspreid over 4 weken. De behandeling vind telkens plaats op de dagbehandeling Hematologie/Oncologie van de polikliniek, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Wat is MabThera?
MabThera® (rituximab) is een monoklonaal antilichaam, dat zeer specifiek bepaalde witte bloedcellen, de zogenaamde B-lymfocyten herkent. Na binding aan deze B-lymfocyten worden deze door het eigen afweersysteem vernietigd.
Het doel van deze behandeling is me nog steeds niet duidelijk, ik ben het overzicht een beetje kwijtgeraakt. Er spelen door de Graft versus Host (GvH) op dit moment zoveel nare dingen in mijn lichaam, dat ik niet meer weet wat nu goed voor mij is, en dat ik het ook kan begrijpen. Op dit moment geeft alles mij een onbevredigd gevoel en het liefst wil ik met de hele behandeling helemaal mee stoppen. Ik ben erg analytisch ingesteld en ben ook van het logisch denken, maar nu ben ik de draad helemaal kwijt.

Het inlopen van het infuus. De aanbevolen initiële infusiesnelheid is 50 mg/uur, na de eerste 30 minuten iedere 30 minuten te verhogen met stappen van 50 mg/uur tot een maximum van 400 mg/uur. Bij volgende infusies bedraagt de initiële infusiesnelheid 100 mg/uur, te verhogen met stappen van 100 mg/uur met intervallen van 30 minuten tot maximaal 400 mg/uur. Vandaag gelukkig geen vervelende griepachtige reacties, wel ontzettend moe.

Het is niet de eerste keer dat ik Rituximab krijg, in nov/dec 2010 voor het eerst 4 weken lang iedere week een opnamedag voor een infuus met Rituximab. Destijds moest de Rituximab de aanval van de M-proteïne op mijn zenuwen in mijn voeten en handen stoppen. En ook in 2011 in combinatie met Fludarabine, maar dat was geen succes. Mijn afweer herstelde toen nauwelijks en was genoodzaakt om te stoppen. In 2014 bleek dat de combinatie van Rituximab en Fludarabine de oorzaak was van de AML t.g.v MDS.

De volgende keren heb ik op 16, 23 en 30 augustus weer een afspraak. Ik ben benieuwd hoe het deze keer uitpakt.

Diverse afspraken

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Begin van de middag bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. Ook heb ik nog een Flebotomie (aderlating) later op de middag.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.

De ALAT was de vorige keer 64 en is nu naar 35 gezakt, dat is mooi. De rest van de bloedonderzoekuitslagen niet besproken.
Dr Ellen Meijer wil zo snel mogelijk met een Rituximab kuur beginnen. De laatste uitslag van de longfunctieonderzoek van 26 juli jl was namelijk niet verbeterd, vandaar nu de Rituximab. De kuur bestaat uit vier weken één keer per week een toediening van Rituximab via een infuus.
De dosis van de Prednison blijft voorlopig hetzelfde, misschien moet ik wel mijn hele leven een onderhoudsdosis blijven gebruiken.

Met mijn benauwdheid gaat het nu een stuk beter, ook vrijwel niet meer hoesten. De Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags doen goed hun werk en helpen enorm.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging erg moeizaam, bij de vierde poging was het raak. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 3 september bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Donderdag 9 augustus a.s start ik met de eerst van vier kuren met Rituximab.

bloedprikken, controle en aderlating

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie Amsterdam UMC, locatie VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna een gesprek met Marieke Schoordijk (Verpleegkundig Specialist) en ook nog een Flebotomie (aderlating).

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed en na een uurtje werd ik opgehaald door Marieke Schoordijk. Zij is een verpleegkundige specialist en gespecialiseerd in stamceltransplantatie's en Graft versus Host.

De getallen van het bloedonderzoek zijn over het algemeen goed en stabiel, alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait, dat zal wel de Graft versus Host zijn.
De waardes van de leverfunctie zijn weer iets verder achteruit gegaan o.a. de ALAT was van 55 en is wederom gestegen naar 64, op 6 juni was het nog 44.
De Ferritine was gelukkig behoorlijk gedaald door de aderlatingen, deze was nu 1466 en op 6 april was deze nog 3041.

Met mijn longen gaat het ook nog steeds niet goed, nog steeds erg benauwd bij inspanning. Ik ben ook snel moe en moet nog regelmatig behoorlijk hoesten. Ik heb nu Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 gekregen. Hopelijk word mijn benauwdheid minder.

Vandaag heeft Marieke Schoordijk ook mijn lichaam gefotografeerd, met name o.a de huid en mijn vingernagels die door de invloed van de Graft versus Host behoorlijk zijn aangedaan. Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed. Gisteren was ik nog bij dr Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam, hij weet het ook niet meer kreeg ik zo het gevoel.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie ging wederom moeizaam, gelukkig ging het aftappen van het bloed een stuk sneller dan de vorige keer. Na ruim 15 minuten was het zakje goed gevuld met ruim 500 ml bloed.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 6 augustus weer bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 26 juli een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

Een UPDATE

Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de Trombocyten (245), de Leukocyten (11.0).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.

Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.

---

7 juni 2018 - SEH, VUmc

Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de Graft versus Host (GvH).

---

4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek

Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.

---

2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam

Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.

Bloedprikken, aderlating, uitslagen en gesprek

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna mijn tweede Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging niet meteen goed, in twee pogingen het benodigde bloed voor onderzoek. Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten had ik weer de volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek gaan de goede kant uit alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait. Veel pijn op plekken waar je geen pijn wilt voelen.
De leverfunctie is de afgelopen 4 weken flink vooruit gegaan.De ALAT was van 130 naar 52 gezakt en alle andere uitslagen betreffende de lever waren ook gedaald. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 8,7 en Trombocyten (235) en de Leukocyten (11.9).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 35/0 mg, dus de ene dag 35 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 25/0 mg. Op 15 juni weer controle en een aderlating. Hopelijk zitten we dan nog steeds op de goede weg. Mijn gewicht neemt nu wel behoorlijk snel toe, met als gevolg dat de buikinhoud tegen de longen drukt. Ik ben daardoor de laatste tijd kortademig en benauwd.

Met mijn ogen gaat het redelijk, ze zijn nog niet echt verbeterd, maar wel veel beter dan 2 maanden geleden. Ik wacht nu op mijn nieuwe bril die op 2 mei is aangemeten in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 15 juni bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 18 juni een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

Een drukke dag

Vandaag meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Om 07.30 uur bloedprikken, 08.30 uur Flebotomie (aderlating) dagbehandeling 5de etage en om 16.15 uur uitslagen en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. Het infuus prikken in de plooi van de arm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging ook goed, maar had wel enige hulp nodig bij het aftappen van het bloed. Het liep niet echt vlotjes, na 10 minuutjes was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten mocht ik weer naar huis. Met deze aderlatingen ben ik voorlopig nog wel een paar jaar bezig voordat er weer normale waardes worden bereikt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer niet verbeterd wat de lever betreft het ALAT was deze keer iets gestegen van 125 naar 130, en de rest wat met de lever te maken heeft waren ook iets gestegen.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.3 en Trombocyten (254) en de Leukocyten (14.5).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 55/0 mg, dus de ene dag 55 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Als er geen gekke dingen tussendoor gebeuren ben ik op 14 juli klaar met dit afbouwschema. Hopelijk word de Graft versus Host (GvH) ook minder en is dan helemaal uitgeblust.

Mijn ogen gaat het ietsjes beter, de nieuwe spoelvloeistof en gel werpen hun vruchten af. Alleen (zon)licht geeft nog irritatie en kijk dan ook uit naar de kappenbril die op 2 mei in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam word aangemeten. Ik ben blij dat ik daar terecht kon, afgelopen 2 maanden gewoon verkeerd bezig geweest door toedoen van de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc. Het is gewoon jammer dat ik niet serieus werd genomen en dat ze niet luisterde naar mijn bevindingen en klachten..

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 18 mei bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Tussendoor op 4 mei een telefonisch consult.

Het blijft tobben

Vandaag, vrijdag 6 april een afspraak met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer, met name het ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 154 naar 125, de rest van de leverwaardes nog steeds veel te hoog, maar verbeteren langzaam.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.7 en Trombocyten (267) en de Neutrofielen (5.56) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (13.2 zijn nog te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/0 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Hopelijk worden de bijwerkingen van de Prednison de komende tijd ook minder, mijn gewicht neemt nu dagelijks toe (houd vocht vast, opgeblazen hoofd en buik) en ook last van speekselstenen tijdens het kauwen/eten.

Verder was de Ferritine behoorlijk gestegen waarschijnlijk ook door de Graft versus Host (GvH) en Prednison. Bij de laatste meting vorig jaar oktober was het al hoog (732, door de bloedtransfusies tijdens mijn opname in aug/sept 2017), maar nu was de waardes van het Ferritine gestegen naar 3041. Dat betekend dat er gestart word met aderlatingen, te beginnen op 20 april.

Mijn ogen gaan steeds verder achteruit, het lijkt wel of de oogdruppels (HYALURONZUUR/CARBOMEER 0,15/0,15 mg/ml Oogdruppels en CICLOSPORINE 0,5MG/ML Oogdruppels) voor nog meer irritaties en droogheid zorgen. Daarbij komt dat zonlicht (nu het mooier weer wordt), helemaal verschrikkelijk is voor mijn ogen.
Ondertussen ben ik wel blij dat ik een afspraak op 16 april bij het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam bij Drs. L. Wanders heb, daar hebben ze meer ervaring en kennis wat de Graft versus Host betreft.

De uitslag van de DEXA meting was ook niet om vrolijk van te worden, waarschijnlijk ook door de invloed van de Prednison en Graft versus Host is de botdichtheid behoorlijk afgenomen en is er sprake van Osteopenie (voorstadium van Osteoporose). Voorlopig doorgaan met de Alendroninezuur 70 mg tablet 1 keer per week en dagelijks de Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Misschien als de Prednison helemaal is afgebouwd en er geen sprake meer is van Graft versus Host, dan kan de botdichtheid weer wat verbeteren.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 20 april, dan weer bij dr Ellen Meijer.

bloedprikken, uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 23 maart weer een afspraak, deze keer met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer.
De ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 204.naar 154, de rest van de leverwaardes ook iets verbeterd
Het Hemoglobine (Hb) 9.3 en de Trombocyten (295) en Neutrofielen (5.47) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (11.1 zijn te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/20 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 20 mg per dag.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, als er over twee weken geen verbetering is met de Ciclosporine oogdruppels, gaat de dokter me door verwijzen naar een gespecialiseerde oogarts in Zaandam die bekend is met Graft versus Host (GvH). Ik zie nog steeds wazig en kan absoluut niet tegen alle vormen van licht. Ik wil onderhand ook wel eens weten of het nog wel goed komt met mijn ogen. Mijn leven is op dit moment heel erg beperkt en speelt zich voornamelijk af in het donker met als afleiding, luisteren naar NPO Radio 4.

De uitslag van de DEXA meting helemaal vergeten te bespreken, het enige wat ik weet toen mijn lengte werd opgemeten dat ik het afgelopen half jaar 2 cm ben gekrompen.

Op 6 april weer een afspraak bij dr L.M. Morsink.


UPDATE: 28 maat 2018

Op 16 april a.s. heb ik een afspraak bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam, deze oogarts is gespecialiseerd in de aandoeningen waar ik nu last van heb Hopelijk kan hij me duidelijkheid hoe het ervoor staat en welke behandeling geschikt is.

Controle en gesprek

Vandaag, maandag 5 maart weer een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren iets beter dan de vorige keer, maar dat mag ook wel met zulke hoeveelheden prednison.
ALAT was deze keer gelukkig gezakt van 234.naar 204. Hemoglobine (Hb) 9.4 en Trombocyten (251) Leukocyten (11.3) en Neutrofielen (5.46). De rest van de uitslagen krijg ik binnen via Mijn Dossier VUmc.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verlagen en langzaam te starten met afbouwen, te beginnen met 80/40 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 40 mg per dag. Ook gaat ze mij snel doorverwijzen voor een DEXA meting (botdichtheidsmeting). Ik heb door de Graft versus Host (GvH) en de Prednison erg veel last van ontkalking (nagels). De DEXA meting geeft hopelijk een goed beeld hoe het met de botontkalking is gesteld, hopelijk valt het mee.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, overmorgen woensdag 7 maart kan ik terecht bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde om even naar mijn ogen te laten kijken, de druppels die ik de vorig keer heb gekregen geven meer irritatie dan dat mijn zicht beter wordt.

Op 14 maart een DEXA meting en 23 maart een afspraak bij dr L.M. Morsink i.p.v dr Ellen Meijer.

Wordt vervolgd.

Een flinke tegenvaller

Vandaag, maandag 19 februari een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging niet echt lekker, er waren weer meerdere pogingen nodig om twee buisjes bloed te vullen.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren voor een deel goed:
Hemoglobine (Hb) 9.1 en Trombocyten 310 , maar de rest was bijzonder slecht, onder invloed van de Graft versus Host (GvH) en de Prednison waren de Leukocyten (13.5) en Neutrofielen (9.1) behoorlijk gestegen, ook de glucose was met 11.1 aan de hoge kant. De ALAT was deze keer zelfs 234.
Een flinke tegenvaller en ik baal als een stekker. Ook mijn ogen zijn door de oogdruppels en gel er niet beter op geworden. Ik loop de hele dag met dichtgeknepen ogen rond. Door de druppels en gel lijken mijn ogen nog droger en geïrriteerder en alle vormen van licht is killing. Het enige lichtpuntje is dat mijn mond minder droog is en dat er weer een speekselproductie is tijdens het eten/kauwen.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verhogen van 20 mg naar 80 mg per dag. Ook gaat ze mij doorverwijzen naar de polikliniek Oogheelkunde, voor onderzoek en eventuele verdere behandeling. Voor nu krijg ik weer andere oogdruppels (hypromellose ARTELAC 3,2 mg/ml) mee, ben benieuwd. Voor de zekerheid ook nog een recept gevraagd voor Lorazepam en Zolpidem, met deze grote hoeveelheden Prednison wil ik overdag ook een beetje tot rust komen en 's nachts goed kunnen slapen.
Komende week ga ik een dagcurve bijhouden om te kijken naar de stijgingen en dalingen van de bloedsuiker, nuchter en bij alle eetmomenten.

Op 5 maart heb ik weer een afspraak voor bloedonderzoek, hopelijk ben ik dan ook bij een oogarts geweest.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Ik ben woensdagochtend 21 feb begonnen met een 7-punts meting van de bloedsuiker om een goed beeld te krijgen. Na 2 dagen kun je alvast een voorzichtige conclusie trekken dat in de ochtend na inname van de prednison de bloedsuiker mee stijgt met de piek van de prednison. Tegen 18.00 uur is alles weer redelijk binnen de perken.