Alive

Zolang ik 's ochtends wakker wordt,
noem ik mezelf een medisch wonder.

---
pmc © 25 november 2011

Orthopedie - VUmc

Vandaag, donderdag 17 november 2011 heb ik een afspraak met mijn orthopeed dr. van Oostveen in het VUmc te Amsterdam.

Ik kreeg een injectie (corticosteroïden) in mijn knie i.v.m aanhoudende pijn klachten vanaf maart 2008. Toen heb ik mijn binnenste kruisband gescheurd en ook werden er twee scheurtjes in mijn meniscus gevonden. Het was niet mogelijk om te opereren. Fysiotherapie was het enige alternatief om de spieren rondom mijn knie te versterken.

Het heeft allemaal niks geholpen, ik heb nog steeds pijn en kracht verlies in mijn linkerbeen. Ook heb ik nu last van artrose in beide knieën.

Dus, ik ben benieuwd hoelang de pijn wegblijft.

Ziektewet

Vandaag 14 november 2011 zit ik precies één jaar de ziektewet bij het UWV.

Ik kreeg een telefoontje van de arts van het UWV. Deze wilde weten hoe het met me gaat en wat de vooruitzichten zijn.
Op dit moment kan ik me nog aardig alleen redden zonder hulp, wel nu het kouder is geworden veel last (stijf en pijnlijk) van mijn handen en voeten.
Wat de vooruitzichten betreft: mijn situatie zal niet verbeteren en hopelijk niet ook niet verslechteren. Met dat laatste moet ik wel rekening mee houden dat het toch steeds erger wordt.
Dit stond ook in een medische verklaring die me afgelopen week is toegezonden voor het aanvragen van diverse voorzieningen met betrekking op vervoer.

De arts vertelde me dat ik verder niet meer lastig gevallen wordt met controles of telefoontjes, mijn medisch dossier is helder en duidelijk. Ik zal na het verstrijken van 2 jaar ziektewet 100 % worden afgekeurd en dat ik dan voor een IVA uitkering in aanmerking kom. Ongeveer 4 maanden voor het verstrijken zullen hun met mij contact opnemen over verdere afhandeling.

Als ik nu terug kijk, is er heel veel gebeurd en veranderd met mijn leven. Vorig jaar was ik nog werkzaam in de zorg, nu mag ik blij zijn dat ik zelf nog niet afhankelijk ben van zorg.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag 2 november 2011 weer super cito bloedprikken en daarna gesprek/uitslag met de arts.

Mijn aders zijn weer 4 gaatjes rijker, het bloedprikken blijft een ramp. Ongeveer 45 minuten later een afspraak met dr. A.A. van de Loosdrecht, internist-hematoloog. Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen verbetering heeft plaats gevonden na 4 kuren met Rituximab wat betreft het IgM (eitwit), de waardes zijn hetzelfde gebleven. De schade van het IgM aan mijn zenuwen zal hopelijk de Polyneuropathie niet uitbreiden.

Op dit moment zijn de witte bloedcellen stabiel en redelijk goed herstelt na 4 kuren met Fludarabine. Deze kuur was gericht op het terugdringen van de wildgroei van witte bloedcellen in mijn beenmerg. Dat betekend dat de nare kenmerken van de Ziekte van Waldenström (beenmerg kanker) voorlopig niet aanwezig zullen zijn. Men spreekt nu van een 'wait-and-see' fase. Vervelend is wel dat je in je achterhoofd weet dat er een dag komt dat de ziekte van Waldenström zich verder zal manifesteren met alle gevolgen van dien. Voorlopig verder gaan met herstellen en hopen dat het niet erger wordt. De co-trimoxazol moet ik zeker nog totaal 1 jaar 1 maal daags 480 mg blijven innemen om infecties te bestrijden of te beperken.

De ontwikkelingen/veranderingen van mijn bloed worden om de 2 maanden nauwlettend in de gaten gehouden. De volgende afspraak is op 11 januari 2012.