Afspraak Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 23 juli 2014 heb ik een afspraak (bloedprikken en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc. Drie weken geleden bloed laten prikken en vandaag de uitslag.

De internist hematoloog dr Otto Visser vroeg hoe het met me gaat en hoe ik me voel. Dit is de bekende vraag als het bloedonderzoek niet goed is. Ik vertelde dat ik de laatste tijd snel moe ben en dat ik pijn in mijn gewrichten heb. De dokter vertelde dat dit de verklaring is waarom er behoorlijke afwijkingen in mijn bloed zit.
Het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) waren gedaald en te laag. Ook was de bezinking erg hoog. De dokter vertelde dat er waarschijnlijk een behoorlijke ontsteking in mijn lichaam gaande is. Door de pijn in mijn gewrichten kon dit wel eens met reuma te maken hebben.

Voor de zekerheid moest ik nog meer bloed laten prikken voor een aanvullend onderzoek. Ook kreeg ik een verwijzing mee voor de reumatoloog.
Ik baalde behoorlijk dat mijn bloed niet in orde is. Mijn vader had ook reuma en het kan dus erfelijk zijn. Dokter Otto Visser gaat me op 3 september terug bellen om te kijken wat er allemaal gaande is.
Bij de receptie van Reumatologie in het VUmc een afspraak gemaakt voor 14 augustus. Wordt vervolgd.

Cito bloedprikken, Lab Hematologie - VUmc

Vandaag 18 april 2011 moet ik weer op controle bij de hematoloog, afdeling Polikliniek Hematologie in het VUmc. Eerst cito bloedprikken Lab Hematologie en daarna de uitslag bespreken.

De situatie van mijn bloedwaardes zijn weer verder verslechterd. De hematoloog heeft in het team mijn situatie besproken. Men is tot de conclusie gekomen dat er opnieuw gestart moet worden met een kuur, er is nu wel sprake dat de Ziekte van Waldenström progressief is. Dit maal bestaat de kuur uit een combinatie therapie van Rituximab en Fludarabine. Dit laatste medicijn is een Cytostatica in tabletvorm. Ik start 27 april met de eerste kuur, eerst de Rituximab via het infuus en thuis zal ik 5 dagen à 90 mg per dag Fludarabine moeten slikken. Ook zal ik vanaf 27 april dagelijks 480 mg co-trimoxazol (antibiotica) moeten slikken, dit i.v.m met de verlaagde weerstand en het gevaar voor infecties. Mijn afweersysteem werkt niet meer optimaal door de te hoge hoeveelheid IgM in mijn bloed.

Ik had er al rekening mee gehouden dat dit zou kunnen gebeuren. Gelukkig ben ik er mentaal klaar voor om de strijd opnieuw aan te gaan.

Uitslag bloedonderzoek - VUmc

Vandaag 18 oktober 2010 ben ik gebeld door dr Visser van afdeling Neurologie - VUmc over de uitslag van het bloedonderzoek.

In mijn bloed is een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne) en hoge concentraties IgM gevonden. Dit eiwit kan wel eens de oorzaak van mijn Polyneuropathie zijn. Door het eiwit (M-proteïne) ontstaat er een wildgroei van witte bloedcellen die niet volgroeid zijn. Dit abnormale antistof (M-proteïne) tast de zenuwen aan. Hierdoor kan zowel de binnenbaan (de zenuw zelf, het axon) als ook het omhulsel (de isolatielaag, de myelineschede) worden beschadigd of volledig worden stukgemaakt. Dit laatste is waarschijnlijk bij mij het geval.

De neuroloog gaat me doorsturen naar afdeling Hematologie voor een beenmergpunctie en biopt. Er is al een afspraak gemaakt voor een gesprek en onderzoek op dinsdag 26 oktober met de hematoloog.

Ik ben na het gesprek meteen gaan google op de informatie die ik heb en daar wordt je niet vrolijk van. Ik ben me bewust van de ernst van deze voorlopige diagnose. Waarom duren de vervolg afspraken en onderzoeken zo lang? Ik wil zo snel mogelijk duidelijkheid en geholpen worden.