maandag 14 december 2015

Heel veel afspraken en onderzoeken - VUmc

Vandaag, maandag 14 december heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.



De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.

Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog 76 en nu 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.




Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).

De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).

Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.

Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.


UPDATE: 21 december 2015

De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.

dinsdag 8 december 2015

Diëtetiek polikliniek IG - VUmc

Vandaag 8 december 2015 heb ik een afspraak bij de afdeling Diëtetiek, polikliniek Interne Geneeskunde van het VU medisch centrum in Amsterdam.
De aanleiding dat ik hier via de diëtiste terecht ben gekomen is gewichtstoename en extreme overgewicht na mijn chemotherapie en stamceltransplantatie in 2014, ook speelt een tijdelijk kuur met Prednison hier een belangrijke rol bij.

Vandaag zouden ze het volgende gaan meten:
  • Het meten van de lichaamssamenstelling (pdf)
  • Het meten van de spierkracht (pdf)
  • Het meten van het energieverbruik in rust (pdf)

Omdat ik nog steeds Prednison (10 mg per dag) slik en daardoor vocht vasthoud, ging de meting van de lichaamssamenstelling niet door. Ook het meten van de spierkracht was niet nodig. Men vond het meten van de energieverbruik in rust veel belangrijker.
Ik moest een half uur lang liggen met een doorzichtige kunststoffen kap over mijn hoofd. Een slang was verbonden met een apparaat die het in en uit ademen deed meten, ik mocht absoluut niet in slaap vallen. De uitslag krijg ik volgende week dinsdag telefonisch te horen. Ben benieuwd wat hier uit komt en hoe een eventuele behandeling er dan uit ziet (bij bijvoorbeeld een diëtiste).

Na aandringen heb ik toch de test gedaan om de spierkracht te meten, ik was gewoon reuze benieuwd. Ik ben linkshandig dus moest ik eerst drie keer met een korte pauze met mijn linker hand heel hard in een knijper knijpen. Het resultaat, drie keer 46 kg en dat was best wel veel werd me verteld voor een vrouw met polyneuropathie. Rechts ging wat minder, een keer 44 kg en de twee andere pogingen waren 36 kg.


UPDATE: 17 december 2015

De uitslag van het meten van het energieverbruik in rust (indirecte calorimetrie) was omgerekend 2400 calorieën voor een hele dag. Volgens de diëtiste was dat 600 te hoog. Wat het nu precies betekent en wat de gevolgen zijn weet ik niet. De uitslag van het meten van de spierkracht was bovengemiddeld goed. Ik heb voldoende spieren en ben ook nog eens sterk.

Afgelopen tijd bijgehouden wat ik eet en drink, ik heb er zelfs foto's van genomen met mijn iPad zodat de diëtiste een goed beeld krijgt van mijn eet- en drinkpatroon. Zij kon concluderen dat er niks mis mee is. Ik ben vegetariër, ik rook en drink niet, ik snoep en snack niet en eet sinds een half jaar ook geen brood en kaas. Wat eet ik dan wel? Ik eet licht verteerbaar voedsel (volgens de Aziatisch keuken), drie maal per dag.

Zelf kan ik maar een conclusie trekken en de diëtiste beaamde dit ook, zolang ik prednison gebruik veranderd er weinig aan mijn gewicht. Hopelijk kan ik het in januari de prednison helemaal afbouwen.

Wordt vervolgd.