10 jaar polyneuropathie

Vandaag is het 10 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg. Destijds was ik voor iets heel anders op controle in het VUmc toen ik tussen neus en lippen vertelde dat ik sinds enkele maanden klachten had wat betreft mijn evenwicht, dat ik vaker viel (bij het stoppen en afstappen fiets), raar gevoel onder mijn voeten en ik kon niet meer op mijn tenen staan.

Op 17 september 2010 had ik een afspraak voor een onderzoek bij de neuroloog dr. Marieke Visser, op de polikliniek Neurologie van het VUmc in Amsterdam. Deze deed enkele testjes en kwam al snel tot één conclusie: 'polyneuropathie schreef ze op een briefje en gaf het aan mij'. Mijn neuroloog stelde voor om een aantal vervolgonderzoeken in te plannen, een bloedonderzoek en een EMG om te achterhalen wat de oorzaak is.

Het was wel even schrikken en bij thuiskomst ben ik meteen gaan zoeken op internet wat deze ziekte precies inhoud. Het is een ongeneselijke ziekte die nauwelijks te behandelen is als men de onderliggende oorzaak niet weet. Ik heb toen besloten om een blog te maken om zo verslag te doen van alle ontwikkelingen in de toekomst.

In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.

Ondertussen was de polyneuropathie zo progressief dat ik in een rolstoel belande. Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.

Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens. Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.

Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen. Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström nu niet meer progressief en zit in een 'wait-and-see' fase.

Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.

In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV (IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten). Een maand later in december ben ik voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met mei.

Naast polyneuropathie ben ik de afgelopen jaren op nog enkele nare (beenmerg)ziektes getrakteerd. Gelukkig is alles onder controle voor zo lang het duurt. Door de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat ook last van krampen in voeten, benen, handen en vingers, verder een aantal keren per jaar bijt ik zomaar (een korte periode) op de binnenkant van de wang, tong en lippen. Ook verslik ik me vaak en het geheugen werkt ook niet altijd goed meer. De ouderdom gaat nu ook een rol spelen en dat gaat meestal niet zonder gebreken.

Gelukkig ben ik positief ingesteld, ik heb altijd een doel waar ik naar toe werk. Door de fysiotherapie en kracht-trainingen kan ik gelukkig nog goed lopen en fietsen. Ik ben benieuwd hoe de komende 10 jaren eruit gaan zien.

Polikliniek Neurologie en Hematologie - VUmc

Vandaag, 9 maart 2015 heb ik twee afspraken op de polikliniek van het VU medisch centrum, namelijk bij mijn neuroloog dr MC. Visser en bij dr E. Meijer, internist/hematoloog.

Het vervoer door AOV Transvision van mijn huis naar de polikliniek ging vandaag voor de tweede keer niet goed. Gelukkig had ik nu meer tijd ingepland tussen het ophalen en mijn eerste afspraak. Op de afgesproken tijd kreeg ik een telefoontje van Transvision dat het 20 tot 25 minuten later zou worden. Toen ik opgehaald werd snapte ik ook waarom. Waarschijnlijk auto's tekort, dus hadden ze een ander taxibedrijf ingeschakeld.

Bij aankomst van de polikliniek had ik nog drie kwartier tot mijn eerste afspraak bij de neuroloog, dus kon ik eerst nog even snel bloed laten prikken, dat ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om.

Neurologie
Dr Visser heeft mij tijdens de opname voor de behandeling van AML een paar keer opgezocht. En toen had ik weinig last van de polyneuropathie. Nu zag ze dat het me moeite koste met opstaan en lopen met krukken. Zij is ook heel erg benieuwd wanneer ik stop met de Ciclosporine of het dan weer beter met me gaat. Een ding is wel zeker, mijn spiermassa en kracht is sinds dit jaar afgenomen. Daardoor gaat het lopen en opstaan of zitten ook moeilijker. Ze heeft alvast een machtiging uitgeschreven voor de fysiotherapie. Ook stelde ze voor dat ik weer terug ga naar de Revalidatiegeneeskunde, kijken wat de mogelijkheden zijn voor nog eventuele aanpassingen via de Ergotherapeut. Ik heb een verwijsbrief meegekregen en afgegeven bij de receptie van de Revalidatiegeneeskunde, ze bellen me terug voor een afspraak.
Verder heeft dr Visser nog aanvullende informatie verstrekt voor de aanvraag van een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) voor het vervoer en reizen met Valys.
Ik ben ook gevraagd om in april weer samen met dr Visser college te geven aan eerste jaars studenten, deze keer in de grote collegezaal van het ziekenhuis. Ze stuurt me nog aanvullende informatie over het college op.

Hematologie
Even na 13.00 uur kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren weer goed (Hb 7.9, trombocyten 149 en de leukocyten 7.2). Ik was erg benieuwd of door de blaasontsteking de leukocyten waren gestegen, en dat was ook zo. Vorige week 6.4 en nu 7.2, dat betekent dat het beenmerg goed functioneert en doet wat het moet doen. De vervolg uitslagen van de beenmergpunctie waren ook goed, alles is in remissie.
Dr. Meijer had mij besproken in het team en nu blijkt dat het toch beter is om nadat ik ben gestopt met het afbouwen van de Ciclosporine (zondagavond 22 maart om 22.00 uur laatste keer 100 mg), in week 13 een stamceltransplantatie te doen, weliswaar in een lage dosering. De rede is om het beenmerg licht te triggeren. Drie weken later kan ik traject 3 en 4 vervolgen van het HOVON 116 onderzoek (Panobinostat pil). Ik was wel een beetje verrast en vroeg om meer uitleg wat de meerwaarde is van een DLI (donor lymfocyten infusie). De dokter gaf een goede uitleg en ze heeft me kunnen overtuigen. Volgende week heb ik ook nog een afspraak en gesprek met de stamceltransplantatiecoördinator.
De laatste capsule van de kuur (blaasontsteking) vanochtend om 06.00 uur ingenomen, sinds gisteren lijkt het plassen weer goed te gaan, mocht ik weer last krijgen, kan ik het noodnummer van de Hematologie bellen, dit nummer is 24 uur per dag bereikbaar.

Volgende week maandag 16 maart weer een nieuwe afspraak op de polikliniek Hematologie.

Afspraak Hematologie en Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 21 september 2011 heb ik verschillende afspraken op de polikliniek van het VUmc. Eerst cito bloedprikken en daarna revalidatiearts, maatschappelijkwerk en de uitslag van het bloedonderzoek bespreken met de internist/hematoloog.

Het was de eerste keer op de nieuwe poli van Hematologie. Ze hebben nu alles bij elkaar, het bloedprikken en de artsenkamers. Voor de mensen die moeten wachten is er een luxe lounge ingericht met luxe stoelen en fauteuils. Alleen jammer dat er vanochtend een computerstoring was en alles een beetje traag op gang kwam, ook was er een onderbezetting. Het bloedprikken ging weer eens erg moeilijk, er moesten 3 mensen aan te pas komen. Bij de derde poging (erg pijnlijk) was het gelukkig raak. Ondertussen kreeg ik een telefoontje dat de afspraak met maatschappelijkwerk (Carry Begeer) niet door wegens ziekte.

De afspraak bij de revalidatiearts was kort. Even teruggeblikt hoe het mij het afgelopen half jaar is vergaan en of ik nog wensen had waarbij ik de hulp van de Revalidatiegeneeskunde eventueel kan gebruiken. Ik ben zelf erg assertief en ondernemend in het aanvragen en het realiseren van hulpmiddelen en dergelijke. De bedoeling van deze afspraak was dan ook om het voor nu af te ronden. Mocht ik in de toekomst hulp nodig hebben of dat mijn zelfredzaamheid achteruit gaat, kan ik altijd contact opnemen middels een mailtje. Waarschijnlijk heb ik binnenkort een aantal medische verklaringen nodig voor diversen aanvragen, deze zijn dan via de mail snel te verkrijgen.

En als laatste had ik een afspraak met de internist/hematoloog mevr. dr. Zijlstra over de uitslag van het bloedonderzoek en de voortgang van de kuur met Fludarabine. De leuco's waren nog erg laag (2.2) en de andere bloedwaardes waren goed. Ook hier even teruggeblikt hoe het de afgelopen 4 maanden is gegaan met de combinatie kuur van Rituximab en Fludarabine. Uit het bloedonderzoek is tot dusverre gebleken dat er geen vooruitgang is geboekt, maar ik ben er ook niet op achteruit gegaan. Let wel, mijn begin situatie was al dermate slecht. Het IgM eitwit had reeds de zenuw uiteinden aan voeten en handen onherstelbaar beschadigd onder invloed van een wildgroei van witte bloedcellen. De kuren hebben tot dusver geen echte verbeteringen laten zien en op dit moment om nog twee extra kuren met Fludarabine zoals eerder was afgesproken, zou alleen maar nadelige gevolgen hebben op mijn weerstand. Ik zou onnodig ziek worden terwijl de kuur geen effect meer heeft op de witte bloedcellen. Het team heeft dus besloten om te stoppen met de behandeling, dus geen extra 2 kuren met Fludarabine meer.
Over 6 weken weer een grote checkup van mijn bloed. Ik blijf onder controle omdat de aanmaak van de witte bloedcellen in mijn beenmerg nadelig kan veranderen. Dan wordt er zwaardere chemo ingezet om het te onderdrukken. Mocht het zover zijn, dan zullen alle nare symptomen van de ziekte van Waldenström zich snel openbaren.

Voorlopig maar eerst goed herstellen en dan weer tijd vrij maken voor leuke dingen. Niet te ver vooruit kijken en hopen dat het nog lang stabiel blijft. Het was een vermoeiend en intensief eerste jaar van ziek zijn.

Revalidatiegeneeskunde, schoenencontrole - Vumc

Vandaag 1 augustus 2011 afspraak/controle schoenen orthopeed, Revalidatiegeneeskunde van het VUmc.

Waar de revalidatiearts en de schoenen orthopeed de vorige keer al bang voor waren toen ik mijn nieuwe schoenen kreeg, werd vandaag door mij bevestigd. Ik kan heel weinig hebben aan mijn voeten. Het geringste contact van de binnenkant schoen met mijn tenen en bovenkant van mijn voet veroorzaakt vervelende prikkels. Het is net alsof dan mijn voeten worden afgekneld wat het gevoel geeft alsof mijn voeten bevroren zijn. Het liefs heb ik mijn Addidas badslippers aan mijn voeten, deze geven weinig tot geen prikkels of vervelend gevoel. Met het oog op de herfst/winter kan ik niet met deze badslippers naar buiten, in de zomer is dat geen probleem. Voorlopig nog geen oplossing of alternatief voor prikkelvrije gesloten schoenen. Wordt vervolgd.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter - VUmc

Vandaag 16 mei 2011 heb ik weer een afspraak bij de Revalidatiegeneeskunde van het VUmc met de schoenendokter en maatschappelijkwerk.

Mijn orthopedische schoenen zijn eindelijk klaar na 10 weken wachten, deze keer passen ze perfect. Ik weet niet of ik ze vaak zal aantrekken met dit mooie weer. Het is geen gezicht. Het liefst heb ik mijn eigen badslippers van Addidas aan mijn voeten, deze geven het minst irritatie aan mijn voeten.

Vandaag ook weer een gesprek met maatschappelijkwerker Carry Begeer over hoe het met me gaat en of ik het nog wel in mijn eentje red. Op dit moment heb ik nog geen hulp nodig, misschien in de toekomst als mijn situatie verslechterd. Waar ik wel behoeft aan heb is een patiëntenvereniging van mensen met polyneuropathie. Ik heb heel internet afgezocht, maar kan niks vinden. Het enige wat kan vinden is een patiëntenvereniging van spierziektes.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter - VUmc

Vandaag op 4 april 2011 heb ik weer een afspraak met schoenendokter en maatschappelijkwerk, afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.

Van mijn nieuwe orthopedische schoenen bleek er 1 schoen te klein te zijn. Op 16 mei weer een nieuwe afspraak, hopelijk zijn ze dan wel goed.

Met maatschappelijkwerker Carry Begeer gesproken over een cursus van Prezens (GGZ inGeest, partner van VUmc)) omgaan met een chronische ziekte. Deze vinden plaats in het VUmc. Het lijkt me wel wat, op deze manier kom ik misschien in contact met mensen die ook Polyneuropathie hebben. Alleen jammer dat deze cursus pas weer in september wordt gehouden.

Grappige bijkomstigheid, terwijl ik moest wachten op het busje van AOV Connexxion, zat ik buiten te wachten op een bankje. Naast me zat Patricia Paay en we raakte aan de praat. Het was een openhartig gesprek. Ze sprak ronduit over haar gezondheid en haar onzekerheid over iets wat ze onlangs bij haar ontdekt hebben. Wel leuk dat ik iets van haar weet en de bekende roddelbladen nog niet. Zal t.z.t wel te lezen zijn als er meer bekend is over de uitslag.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter & Podotherapie - VUmc

Vandaag 7 maart 2011 heb ik 4 verschillende afspraken bij de Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.
Eerst met de revalidatiearts dr Margriet van de Werf en de schoenendokter (van de firma Livit Orthopedie uit Haarlem) voor het aanmeten van orthopedische schoenen. Daarna heb ik fysiotherapie en ook een afspraak met de Podotherapeut hoe het met mijn voeten gesteld is en de verzorging ervan. Tenslotte ook nog met maatschappelijkwerk. Het was een vermoeiend dagje, ben blij dat ik weer thuis ben dankzij de rolstoel-taxi van Connexxion.

Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 3 februari 2011 had ik 2 afspraken bij de Revalidatiegeneeskunde in het VUmc. Eerst bij de fysiotherapie en daarna bij de ergotherapie.

Bij de fysiotherapie is er gekeken naar de situatie op dit moment wat ik nog wel en niet kan. De komende weken zal ik allerlei testen en oefeningen moeten doen om daarna tot een programma te komen om mijn conditie op peil te houden en de spieren die wel nog goed functioneren te versterken.
Ook had ik een afspraak met de ergotherapeut voor handige tips en aanpassingen in mijn huis zoals een verhoogd toilet diverse handgrepen en een douchestoel. Deze aanpassingen zijn erg welkom omdat het mij veel moeite kost om op een laag toilet te gaan zitten en op te staan. Ook het douche is een ramp met al die bijna val incidenten, ik kan nauwelijks op mijn benen staan.
Voor de aanpassingen in mijn huis kan ik het beste contact opnemen met de helpdesk van Wmo is me door de ergotherapeut vertelt.

Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 12 januari 2011 heb ik een afspraak met dr Margriet van de Werf, revalidatiearts van de afdeling Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.

Ik werd weer van top tot teen onderzocht en moest heel veel vragen beantwoorden. De revalidatiearts gaat zorgen dat ik aangepaste schoenen krijg, verder fysiotherapie en afspraken met de ergotherapeut en maatschappelijkwerk. Het is nu belangrijk dat ik met allerlei aanpassingen en hulpmiddelen zo lang mogelijk zelfstandig kan functioneren. Zelf had ik ondertussen al een rolstoel aangeschaft en ook een rollator (voor in huis) en krukken om voor kleine stukjes buitenshuis te lopen

Ik heb mijn rolstoel, rollator en krukken zelf via internet besteld bij: Zorghulpmiddelen - Beyond Medical, ben er erg tevreden over.