10 jaar polyneuropathie

Vandaag is het 10 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg. Destijds was ik voor iets heel anders op controle in het VUmc toen ik tussen neus en lippen vertelde dat ik sinds enkele maanden klachten had wat betreft mijn evenwicht, dat ik vaker viel (bij het stoppen en afstappen fiets), raar gevoel onder mijn voeten en ik kon niet meer op mijn tenen staan.

Op 17 september 2010 had ik een afspraak voor een onderzoek bij de neuroloog dr. Marieke Visser, op de polikliniek Neurologie van het VUmc in Amsterdam. Deze deed enkele testjes en kwam al snel tot één conclusie: 'polyneuropathie schreef ze op een briefje en gaf het aan mij'. Mijn neuroloog stelde voor om een aantal vervolgonderzoeken in te plannen, een bloedonderzoek en een EMG om te achterhalen wat de oorzaak is.

Het was wel even schrikken en bij thuiskomst ben ik meteen gaan zoeken op internet wat deze ziekte precies inhoud. Het is een ongeneselijke ziekte die nauwelijks te behandelen is als men de onderliggende oorzaak niet weet. Ik heb toen besloten om een blog te maken om zo verslag te doen van alle ontwikkelingen in de toekomst.

In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.

Ondertussen was de polyneuropathie zo progressief dat ik in een rolstoel belande. Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.

Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens. Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.

Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen. Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström nu niet meer progressief en zit in een 'wait-and-see' fase.

Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.

In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV (IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten). Een maand later in december ben ik voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met mei.

Naast polyneuropathie ben ik de afgelopen jaren op nog enkele nare (beenmerg)ziektes getrakteerd. Gelukkig is alles onder controle voor zo lang het duurt. Door de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat ook last van krampen in voeten, benen, handen en vingers, verder een aantal keren per jaar bijt ik zomaar (een korte periode) op de binnenkant van de wang, tong en lippen. Ook verslik ik me vaak en het geheugen werkt ook niet altijd goed meer. De ouderdom gaat nu ook een rol spelen en dat gaat meestal niet zonder gebreken.

Gelukkig ben ik positief ingesteld, ik heb altijd een doel waar ik naar toe werk. Door de fysiotherapie en kracht-trainingen kan ik gelukkig nog goed lopen en fietsen. Ik ben benieuwd hoe de komende 10 jaren eruit gaan zien.

Bewegen en conditie

Gisteren weer eens een flinke wandeling gemaakt op het strand en in de duinen bij Zandvoort samen met een vriendin. Het gaat steeds beter met mijn longen en ook met de conditie gaat het weer de goede kant uit. Volgens mijn stappenteller App, had ik ruim 16.000 stappen gelopen, iets meer dan 12 km. Ruim een maand geleden had ik niet gedacht, dat ik weer zo goed zou opknappen.
Ik ben blij dat ik weer het zonnetje zie en dat het warmer word. De afgelopen weken behoorlijk afgezien door de kou, de polyneuropathie was in alle hevigheid aanwezig en een behoorlijke pain in the ass. Op een gegeven moment had ik bijna een last minute ticket geboekt naar een warm land. Maar ja, ik heb volgende week weer een belangrijke afspraak in het ziekenhuis.

UPDATE: afgelopen 4 maanden

Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Hoe gaat het ondertussen met mij?

Sinds ik weer terug ben van mijn 'overwinter vakantie in Zuidoost Azië' kwam ik in een koud Nederland. Het duurde erg lang voordat het weer aangenaam warm werd. Het was weer wennen en aanpassen. Al snel kreeg ik weer last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie. Mijn handen en vooral mijn voeten waren stijf en pijnlijk. Ook had ik weer snel last van een verstoorde balans en motoriek.

Nadat ik de machtiging had geregeld voor onbeperkt fysiotherapie voor heel 2013 ben ik half mei weer begonnen met twee maal in de week fysio bij Sport Medisch Centrum Amsterdam. Het was weer nodig om wat aan mijn conditie te doen en niet te vergeten het verbeteren van mijn balans en sterker maken van de spieren in mijn benen.
Bij aanvang eerst een conditie en krachttest gedaan zodat je een nul-meting heb. Na twee maanden weer een conditie en krachttest gedaan. Alles was met 20 procent verbeterd, daar was ik wel erg blij om. Het is voor mij erg belangrijk om elke week twee maal naar de fysiotherapie te gaan. Gemiddeld ben ik anderhalf uur bezig waarvan een half uur onder begeleiding van een fysiotherapeut gerichte oefeningen te doen die betrekking hebben op het verbeteren van de balans. Daarnaast ben ik zelf nog een uur bezig met kracht en conditie training.

Bij terugkeer van mijn vakantie eind maart was ik ook gestopt met de Amitriptyline. Wat ben ik blij dat ik gestopt ben. Ik slaap weer goed, heb geen jeuk meer aan mijn voeten en onderbenen, mijn gewicht blijft constant, geen bolle buik meer en ik heb weer een regelmatige stoelgang. Een nadeel is dat het vervelende gevoel en prikkels van de polyneuropathie in mijn voeten en handen iets meer aanwezig is toen ik nog Amitriptyline gebruikte. Ik heb het totaal 16 maanden gebruikt. Alleen de eerste 2 maanden heeft het geholpen zonder de vervelende bijwerkingen, daarna werd het alleen maar erger.

Naarmate het mooier en warmer weer werd, voelde ik me met de dag beter lichamelijk functioneren. Op één klein vervelend ongemak na. Begin juni kreeg ik last van ontstoken geïrriteerde ogen, jeuk en ook veel niezen en snotteren. Waarschijnlijk allergisch voor pollen of iets dergelijks. Via de huisarts een gel gekregen voor droge ogen, helpen doet het niet echt. Misschien zijn mijn leuco's weer verder gedaald (afgelopen onderzoek op 10 april van 5.1 naar 4.2) en is daardoor mijn weerstand achteruit gegaan.
Verder geniet ik van het warme weer van de afgelopen tijd. Voor mij erg ideaal om me prettig te voelen zonder al te veel onaangename prikkels.

Op woensdag 7 augustus heb ik weer mijn 4 maandelijkse afspraak op de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Ben benieuwd naar de resultaten van het bloedonderzoek. Wordt vervolgd.

---

Afgelopen week heb ik deze website opnieuw bewerkt en gecontroleerd op verwijzingen (links) naar pagina's en andere websites. Ik merk dat regelmatig verwijzingen niet meer kloppen omdat instanties van naam veranderen of niet meer bestaan. Vooral de website van de Gemeente Amsterdam veranderd regelmatig de verwijzingen die betrekking hebben op 'Dienst Wonen, Zorg en Samenleven' en ook 'Wmo'. De website van Stadsmobiel bestaat niet meer nadat ze failliet zijn gegaan in 2012.
Mochten er nog foutjes zijn op deze website, dan hoor ik dat graag via het 'Contact formulier'.

Orthopedie - VUmc

Vandaag 26 juli 2011 had ik een afspraak met dr van Oostveen, Orthopedie van het VUmc i.v.m knieklachten linkerknie. Mijn klachten bestaan uit pijn, doorzakken, overstrekken, slot-klachten en instabiliteit.

Het resultaat van het onderzoek en röntgenfoto's is dat mijn linkerknie duidelijk slijtage (artrose) vertoond op de röntgenfoto's. Mijn rechter knie trouwens ook, maar deze is niet pijnlijk. Het verschil was duidelijk te zien met de röntgenfoto's van 2008 en vandaag. Op dit moment valt er weinig aan te doen omdat de slot-klachten incidenteel voorkomen. Mocht het zo zijn dat ik meerdere keren per dag of dagelijks last van heb, dan gaan ze pas een kijkoperatie uitvoeren. Voorlopig moet ik 3 maanden aangepaste oefeningen doen bij de fysiotherapie. In november heb ik een telefonisch consult met de orthopeed om te kijken hoe het gaat.

Intake fysiotherapie, SMC Amsterdam

Vandaag 8 maart 2011 heb ik een afspraak bij het Sport Medisch Centrum Amsterdam voor het vervolg van de fysiotherapie. In het verleden heb ik hier ook fysiotherapie gehad voor mijn knie en rug, dat is me toen goed bevallen. Ook mede omdat je er 7 dagen in de week terecht kan. Door de week van 07.00 tot 22.00 uur en in het weekend van 09.00 tot 17.00 uur.

Mijn fysiotherapeut heet Bart en bij afwezigheid kan ik een beroep doen op Joep. De eerste keer is het vooral het doornemen van allerlei gegevens zodat mijn fysiotherapeut een goed beeld heeft van mijn aandoeningen en aangepast programma krijg wat voor mij het beste is. Het is vooral zaak om in conditie te blijven en de spieren van de niet aangedane ledematen sterk en soepel te houden. Ook balansoefeningen zijn erg belangrijk. Mijn streven is om driemaal per week naar de fysiotherapie te gaan.

Revalidatigeneeskunde, schoenendokter & Podotherapie - VUmc

Vandaag 7 maart 2011 heb ik 4 verschillende afspraken bij de Revalidatiegeneeskunde in het VUmc.
Eerst met de revalidatiearts dr Margriet van de Werf en de schoenendokter (van de firma Livit Orthopedie uit Haarlem) voor het aanmeten van orthopedische schoenen. Daarna heb ik fysiotherapie en ook een afspraak met de Podotherapeut hoe het met mijn voeten gesteld is en de verzorging ervan. Tenslotte ook nog met maatschappelijkwerk. Het was een vermoeiend dagje, ben blij dat ik weer thuis ben dankzij de rolstoel-taxi van Connexxion.

Revalidatiegeneeskunde - VUmc

Vandaag 3 februari 2011 had ik 2 afspraken bij de Revalidatiegeneeskunde in het VUmc. Eerst bij de fysiotherapie en daarna bij de ergotherapie.

Bij de fysiotherapie is er gekeken naar de situatie op dit moment wat ik nog wel en niet kan. De komende weken zal ik allerlei testen en oefeningen moeten doen om daarna tot een programma te komen om mijn conditie op peil te houden en de spieren die wel nog goed functioneren te versterken.
Ook had ik een afspraak met de ergotherapeut voor handige tips en aanpassingen in mijn huis zoals een verhoogd toilet diverse handgrepen en een douchestoel. Deze aanpassingen zijn erg welkom omdat het mij veel moeite kost om op een laag toilet te gaan zitten en op te staan. Ook het douche is een ramp met al die bijna val incidenten, ik kan nauwelijks op mijn benen staan.
Voor de aanpassingen in mijn huis kan ik het beste contact opnemen met de helpdesk van Wmo is me door de ergotherapeut vertelt.