Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.

4de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag woensdag 24 augustus heb ik na 8 weken van herstellen mijn 4de en laatste kuur met Rituximab gehad op de dagbehandeling van de Hematologie van het VUmc.

Eerst cito bloedprikken en 45 minuten later gesprek met de arts. Gelukkig waren de leuco's deze keer weer enigszins normaal (4.0).
Het inlopen via het infuus van de Rituximab ging goed, geen vervelende bijwerkingen, alleen erg moe na afloop. 's Avonds begonnen met de Fludarabine 10 stuks à 10 mg. Omdat ik wat in gewicht ben toegenomen is de Fludarabine vehoogd van 9 naar 10 stuks. Totaal zal ik in 5 dagen 50 tabletten moeten slikken plus nog de co-trimoxazol (antibiotica).

Over 4 weken (21 september) weer controle en bloedprikken. Daarna moet ik nog 2 kuren van 5 dagen met Fludarabine ondergaan. Als alles meezit ben ik eind december klaar.

3de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 29 juni 2011 start ik met de 3de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.

Eerst moest ik weer super cito bloed laten prikken bij het Lab Hematologie om te kijken of ik voldoende ben hersteld. Het bloedprikken was weer een ramp. Na 3 keer prikken eindelijk gelukt. Gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Polikliniek Hematologie. Het infuus aanprikken ging ook niet goed. Er waren 3 pogingen nodig. Mijn armen en handen doen zeer van het prikken. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, over 2 weken (13 juli) weer controle.

2de combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 25 mei 2011 start ik met de 2de combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine op de dagbehandeling van de Polikliniek Hematologie. De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag, totaal 450 mg.

Eerst moest ik bloed laten prikken bij het Lab Hematologie van het VUmc om te kijken of ik voldoende ben hersteld, gelukkig waren de bloedwaardes goed en kon ik me melden bij de dagbehandeling van Hematologie. Het infuus aanprikken ging vrij goed, de tweede poging was raak. Gelukkig weinig last van bijwerkingen van de Rituximab, alleen een beetje moe en slaperig. Over 2 weken (8 juni) weer controle.

1ste combinatiekuur, Rituximab + Fludarabine - VUmc

Vandaag 27 april 2011 eerst cito bloed prikken Lab Hematologie van het VUmc en start ik ook met de eerste combinatiekuur van Rituximab en Fludarabine op de dagbehandeling van de Polikliniek Hematologie.
De Rituximab krijg ik via het infuus en de Fludarabine (oraal) 5 dagen à 90 mg per dag. Ook moet ik vanaf vandaag, dagelijks 480 mg co-trimoxazol (antibiotica) slikken. Verder ook nog een afspraak met de revalidatiearts.

Het infuus prikken ging erg moeizaam en was weer afzien. De derde poging was raak. Tijdens het inlopen van de Rituximab ben ik nog gezien door een arts i.v.m de longontsteking en koorts van 2 weken geleden. Voor de zekerheid kreeg ik nog een ander soort antibiotica mocht ik weer hoge koorts krijgen. Mocht het zo zijn, dan moet ik eerst een speciaal nummer bellen van de afdeling Hematologie. Ik krijg dan verdere instructies.

Na afloop van de Rituximab had ik ook nog een afspraak met de revalidatiearts. Op weg naar de Revalidatiegeneeskunde kreeg ik een wegraking. Ik werd met spoed naar de dichtstbijzijnde behandelkamer binnengereden en op een bed neer gelegd. Mijn bloeddruk was erg laag, na een half uur was ik weer stabiel. Voor de zekerheid moest ik nog enkele uren onder toezicht blijven. Toen ik weer gezien was door een arts, mocht ik naar huis. Het was een vermoeiende dag, hopelijk gaat de volgende kuur over 4 weken mij beter af.

Cito bloedprikken, Lab Hematologie - VUmc

Vandaag 18 april 2011 moet ik weer op controle bij de hematoloog, afdeling Polikliniek Hematologie in het VUmc. Eerst cito bloedprikken Lab Hematologie en daarna de uitslag bespreken.

De situatie van mijn bloedwaardes zijn weer verder verslechterd. De hematoloog heeft in het team mijn situatie besproken. Men is tot de conclusie gekomen dat er opnieuw gestart moet worden met een kuur, er is nu wel sprake dat de Ziekte van Waldenström progressief is. Dit maal bestaat de kuur uit een combinatie therapie van Rituximab en Fludarabine. Dit laatste medicijn is een Cytostatica in tabletvorm. Ik start 27 april met de eerste kuur, eerst de Rituximab via het infuus en thuis zal ik 5 dagen à 90 mg per dag Fludarabine moeten slikken. Ook zal ik vanaf 27 april dagelijks 480 mg co-trimoxazol (antibiotica) moeten slikken, dit i.v.m met de verlaagde weerstand en het gevaar voor infecties. Mijn afweersysteem werkt niet meer optimaal door de te hoge hoeveelheid IgM in mijn bloed.

Ik had er al rekening mee gehouden dat dit zou kunnen gebeuren. Gelukkig ben ik er mentaal klaar voor om de strijd opnieuw aan te gaan.

Bloedprikken en evaluatie hematologie - VUmc

Vandaag 14 februari 2011 cito bloedprikken Lab Hematologie in het VUmc en daarna evaluatie met de hematoloog over het resultaat van de kuur met Rituximab van vorig jaar november/december.

Uit het bloedonderzoek is gebleken dat er geen positieve veranderingen zijn opgetreden. De eitwitjes (IgM) zijn weer toegenomen. Op dit moment is er geen andere behandeling mogelijk. Men gaat wel elke maand mijn bloed controleren en onderzoeken op eventuele achteruitgang en veranderingen.
Heel erg frustrerend allemaal, hopelijk verergerd het niet. Ondertussen heb je wel met onzekerheid te maken. Ik zal mijn energie in de fysiotherapie moeten stoppen en hopelijk levert dat wel iets op waar ik wat aan heb.

Controle Hematologie en Neurologie - VUmc

Vandaag 3 januari 2011 is een spannende dag, zo meteen super cito bloed prikken Lab Hematologie - VUmc en daarna evaluatie met de hematoloog en neuroloog.

De uitslag van het bloedonderzoek en resultaat van de kuur met Rituximab viel slecht uit. De aanmaak van het IgM eiwit is alleen maar toegenomen i.p.v afgenomen wat wel de bedoeling was van de kuur. Misschien was het nog te vroeg om een conclusie te trekken. Op 14 februari weer bloedonderzoek om te kijken of er toch verbetering is opgetreden.

Vandaag ook een gesprek gehad met dr. Marieke Visser van Neurologie, zij kan verder ook niks meer voor mij betekenen. Mocht ik (zenuw)pijn krijgen, dan kan ik contact met haar opnemen voor eventuele medicatie. Het is nu afwachten op de revalidatiearts die door de neuroloog in november is ingeschakeld om mij verder te helpen met allerlei aanpassingen en therapieën.

Dit betekent ook dat ik nooit meer kan werken. Ik zal mijn werk als Verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck erg missen. Ik zal het moeten accepteren en een andere invulling van mijn leven zien te vinden.

vierde kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 15 december 2010 heb ik mijn vierde en laatste kuur met Rituximab. Ik ben blij dat ik met de rolstoel wordt opgehaald, het was steenkoud buiten.

Eerst moest ik weer cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc en 45 minuten later een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de derde kuur en over de voortgang van de vierde kuur.

De Rituximab liep 1 uur in via het infuus, nauwelijks last van bijwerkingen wel weer erg moe na afloop toen ik weer thuis was.

Over enkele weken op 3 januari 2011 moet ik weer terugkomen voor controle. Ben erg benieuwd naar de uitslag, voorlopig merk ik nog weinig verbeteringen.

derde kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 8 december 2010 heb ik mijn derde kuur met Rituximab. De dag begon met stres, de rolstoel-taxi kwam niet op tijd en moest ook eerst nog iemand anders ophalen.

Eerst weer cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc, ongeveer 45 minuten later een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de tweede kuur en over de voortgang van de derde kuur.

De Rituximab liep 1 uur in via het infuus, nauwelijks last van bijwerkingen. Gelukkig ging de terugreis vrij snel, wel weer vreselijk moe na afloop toen ik weer thuis was.

tweede kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 1 december 2010 heb ik mijn tweede kuur met Rituximab.
Vandaag ook voor het eerst dat ik gebruik maak van de rolstoel-taxi van Agis Connexxion. Ik werd om 06.45 uur opgehaald door Connexxion. Het is wel even wennen met de rolstoel voordat je in de rolstoel taxi zit.

Eerst moest ik cito bloed laten prikken Lab Hematologie - VUmc en 45 minuten later had ik een gesprek met de hematoloog over de uitslag van het bloedonderzoek, eventuele bijwerkingen van de eerste kuur en de voortgang van de tweede kuur.

Deze keer liep de Rituximab in 1 uur in via het infuus. De bijwerkingen waren minimaal. De terugreis met de rolstoel-taxi van Connexxion duurde een eeuwigheid. Ik was compleet gesloopt en vreselijk moe bij thuiskomst.

eerste kuur: Rituximab - VUmc

Vandaag 24 november 2010 start ik met de eerste kuur (Rituximab).
Ik moest me melden op de dagbehandeling van de polikliniek Hematologie van het VUmc.

De Rituximab (bijsluiter) wordt via een infuus toegediend en de eerste kuur zal dat heel langzaam gebeuren om te kijken hoe ik erop reageer i.v.m de bijwerkingen. Deze kuur wordt wekelijks herhaald, 4 weken totaal.

Jeetje, het was een hele zware dag en ik was behoorlijk ziek toen ik weer naar huis mocht. Het voelt of je een zware griep te pakken hebt, elk botje in mijn lichaam doet zeer. Ik kreeg een telefoonnummer mee mocht ik koorts krijgen, dit nummer kan ik 24 uur per dag bellen.

Rituximab

Morgen, 24 november 2010 mijn eerste kuur met Riuximab. Ik moet me dan 's ochtends vroeg melden op polikliniek Hematologie van het VUmc voor een dagbehandeling.

Wat is Rituximab?

Rituximab (verkocht onder de merknaam MabThera (Roche) en Rituxan (Genentech/Biogen) in de (Verenigde Staten) is een monoklonale antistof die wordt gebruikt bij de behandeling van B-cel-non-Hodgkinlymfoom, B-cel leukemie en sommige auto-immuunziekten , in het bijzonder reumatoïde artritis (in combinatie met methotrexaat).

Behandeling van MGUS (bij polyneuropathie) met Rituximab

Inleiding
Uw behandelend arts heeft bij u een MGUS-polyneuropathie vastgesteld.
Deze informatie gaat over de behandeling van uw MGUS-polyneuropathie met rituximab.
MGUS polyneuropathie is een aandoening die meestal ontstaat na het vijftigste jaar en chronisch is. MGUS is de afkorting van monoclonal gammopathy of unknown significance (eiwit van één celsoort waarvan de betekenis onbekend is).
De aanwezigheid van dit eiwit in uw bloed gaat soms gepaard met een polyneuropathie. Bij een polyneuropathie gaan de uiteinden van de zenuwen kapot. Het gevolg hiervan zijn stoornissen of veranderingen van het gevoel en/of krachtsverlies.
Bij MGUS-polyneuropathie is er sprake van een verkeerde reactie van het eigen immuunsysteem.

Wat is het immuunsysteem?
Het immuunsysteem is een verdedigings-mechanisme van het lichaam tegen ziekteverwekkers. Het beschermt ons lichaam tegen ziekteverwekkende micro-organismen zoals bacteriën, virussen, schimmels en parasieten. In ons immuunsysteem spelen organen als lever en milt, maar ook beenmerg en lymfeklieren, witte bloedcellen en eiwitten in het bloed een rol. Een goed functionerend immuunsysteem maakt onderscheid tussen lichaamseigen en lichaamsvreemde stoffen. Bij de immuunreactie van het lichaam tegen infecties ontwikkelen zich antilichamen, ook wel immuunglobulinen genoemd. Dit zijn eiwitten die zich richten op het verwijderen van lichaamsvreemde organismen, zij beschermen het lichaam tegen infecties. Deze eiwitten worden gemaakt door een bepaald soort witte bloedcel; de B-lymfocyt.
Bij MGUS-polyneuropathie maakt het immuunsysteem een antilichaam aan dat gericht is tegen een deel van de zenuw in plaats van tegen bacteriën of virussen. Dit heeft als gevolg dat de zenuwen op meerdere plaatsen in het lichaam aangetast worden. De overmatige productie van een specifiek soort antilichaam zonder uitlokkende infectie wordt MGUS genoemd.

Behandeling met rituximab
Bij u is gekozen voor een behandeling met rituximab (de produktnaam is MabThera). Rituximab is een vorm van immunotherapie; therapie gericht op uw immuunsysteem om zo de zenuwbeschadiging die leidt tot polyneuropathie te voorkomen. Rituximab is een aangepast menselijk eiwit wat zich bindt aan een ander eiwit, het CD20. Dit CD20 komt voor op de buitenkant van B-lymfocyten, de cellen die antilichamen maken. Na binding van rituximab op CD20 zal het aantal B-lymfocyten afnemen. Door deze afname zal ook de hoeveelheid MGUS-eiwit afnemen.
Het middel wordt over het algemeen goed verdragen en de bijwerkingen zijn meestal mild tot matig. De verwachting is dat de symptomen van uw polyneuropathie verminderen of stabiliseren.

Toediening van rituximab
Rituximab wordt toegediend per infuus. U ontvangt het medicijn vier weken achter elkaar, 1 keer per week op 1 dag. U wordt hiervoor opgenomen op de afdeling neurologie. Afhankelijk van uw reactie op de behandeling, kan de arts besluiten de dosis of het aantal infusies aan te passen.

Verloop van de toediening
De eerste toediening van rituximab duurt ongeveer 4 tot 5 uur. De eerste keer wordt de snelheid van de toediening langzaam opgebouwd om te beoordelen hoe uw reactie op het middel is en of er geen complicaties ontstaan. Indien de toediening goed verloopt, kunnen latere toedieningen in kortere tijd. Als u op de afdeling komt, zal een verpleegkundige u nogmaals vertellen wat er deze dag gaat gebeuren. Zij bespreekt met u wat de mogelijke bijwerkingen zijn en waarop u moet letten tijdens de toediening van rituximab. Vervolgens brengt zij een infuus aan in uw arm.
Uw bloeddruk, pols, temperatuur en ademhaling worden vooraf, tijdens en na de toediening gemeten. Tijdens de toediening ligt u op bed met de hoofdsteun plat en 1 kussen.
Voor de start van de infusie krijgt u medicatie die eventuele gevoeligheidsreacties op het middel voorkomen of verminderen. U kunt hier wat slaperig van worden. Na inwerking van deze medicijnen wordt het infuus met rituximab gestart. De verpleegkundige controleert vervolgens regelmatig hoe het met u gaat.

Bijwerkingen
Door de specifieke werking van het medicijn zijn de bijwerkingen gering. Het kan voorkomen dat u wat rillerig wordt of gaat beven, vergelijkbaar met het krijgen van koorts bij griep. Deze bijwerkingen treden voornamelijk op tijdens de eerste 2 uur van de eerste infusie. De verpleegkundige zal zo nodig medicijnen geven of het infuus even stoppen totdat de bijwerkingen verdwenen zijn. Andere bijwerkingen die kunnen voorkomen zijn: blaren op de huid, jeuk, misselijkheid, vermoeidheid, hoofdpijn, ademhalingsmoeilijkheden, gevoel van zwelling in mond en keel, ontsteking van het neusslijmvlies, braken, opvliegers en een onregelmatige hartslag.
Meestal nemen deze reacties af bij volgende toedieningen.

Na de toediening
Na toediening van de rituximab moet u nog minimaal 2 uur op de afdeling blijven om te kijken of er niet alsnog een reactie optreedt. Vervolgens verwijdert de verpleegkundige het infuus en kunt u naar huis. Omdat u medicatie heeft gehad waarvan u slaperig kunt worden, wordt het zelf naar huis rijden sterk afgeraden. De meeste patiënten voelen zich moe en soms wat grieperig. Het advies is de rest van de dag geen activiteiten te plannen. Als u thuis koorts krijgt of koude rillingen is het advies 1000 mg paracetamol in te nemen. Indien de koorts aanwezig blijft, moet u contact opnemen met de dienstdoende hematoloog.
Het is afhankelijk van uw persoonlijke situatie wat u aan activiteiten kunt doen tussen de toedieningen in. Er zijn geen beperkingen in verband met de behandeling met rituximab. Het is wel belangrijk naar uw lichaam te luisteren en op tijd rust te nemen.

Volgende toedieningen
Als na de eerste toediening duidelijk is hoe u op de behandeling reageert, zullen de volgende toedieningen iets anders verlopen. Is de eerste toediening zonder problemen verlopen dan worden de volgende toedieningen in een kortere tijd gedaan. U zult doorgaans minder last hebben van eventuele bijwerkingen.

Na de behandeling
Na de behandeling blijft u onder controle bij de hematoloog. Deze zal het effect van de behandeling beoordelen aan de hand van uw symptomen en met behulp van onderzoek.

Huidverzorging
Onder invloed van uw behandeling kan uw huid gevoeliger zijn geworden of wat droger aanvoelen. Gebruik daarom liever geen parfumhoudende zeep. Verzorg uw huid met een neutrale vette crème.
Deze kunt u kopen bij de drogist. Een droge, geïrriteerde huid kunt u verzachten met zalf met als werkzaam bestandsdeel calendula. Mocht u last krijgen van jeuk dan kan mentholpoeder effectief zijn.

Bron: Zorglijn Neuromusculaire Ziekten, locatie AZU

Onderzoek en gesprek neuroloog - VUmc

Vandaag, 22 november 2010 heb ik een gesprek met dr Marieke Visser van de afdeling Neurologie van het VUmc n.a.v de beenmergpunctie en biopsie.
Ze heeft me nogmaals onderzocht en er is weer sprake van achteruitgang. Ik kan nauwelijks meer zelfstandig lopen zonder te vallen. Mijn evenwicht en balans zijn ernstig verstoord.
De conclusie van mijn neuroloog gezien de eerdere onderzoeken: Polyneuropathie door monoklonale immunoglobulinen (M-proteïnen = paraproteïnen), ook wel MGUS genoemd. Dit is net iets anders geformuleerd dan de bevindingen en eventuele prognose van de hematoloog.

De neuroloog gaat allerlei maatregelen treffen zoals een aanvraag/machtiging voor een rolstoel en vervoer van huis naar het ziekenhuis via mijn zorgverzekeraar. Op 24 november begin ik met een kuur (Rituximab) 1 dag in de week, totaal 4 weken lang.

Ondertussen zit ik sinds 15 november in de Ziektewet. Ik heb ook te horen gekregen dat mijn aflopend contract als Verzorgende IG niet meer wordt verlengd. Dit betekend gezien mijn ziekte dat ik nooit meer kan werken en dan sta je ineens aan de verkeerde kant van je beroep als Verzorgende.

---

UPDATE: 30 november 2011
Ik heb nu een machtiging voor het vervoer (rolstoeltaxi van Connexxion) van huis naar het VUmc en terug. De rolstoel heb ik inmiddels zelf (via internet) aangeschaft, deze wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarvoor moet ik eigenlijk bij Welzorg of de Gemeente zijn, maar dat duurt me allemaal veel te lang.