vrijdag 24 april 2015

Bloedprikken en uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 24 april weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum met dr Ellen Meijer.

Ik had me in de tijd vergist en was veel te vroeg aanwezig. Gekke gewaarwording dat je als enige in de luxe wachtruimte zolang moet wachten tot je aan de beurt ben, na 1 uur en 45 minuten wachten was ik aan de beurt. Op de vrijdag is er geen reguliere dienstrooster wat betreft de internisten/hematologen. Je komt er alleen maar als het echt nodig is i.v.m uitslagen van het bloedonderzoek.
Dr Meijer had goed nieuws, de leverfunctie was iets verbeterd (ALAT is nu 152, was afgelopen maandag 185). Dat betekent dat ik niet met een Prednison kuur hoeft te beginnen. De Graft versus Host is in milde mate aanwezig, maar gelukkig hoeven er geen ingrijpende maatregelingen getroffen te worden. Wel moet ik mijn huid goed in de gaten houden wat betreft verkleuringen en vlekjes.

De uitslag van de beenmergonderzoek was ook bekend. De resultaten op het onderzoek van de Citogenetica is normaal, het defect op chromosoom nr 13 is niet meer detecteerbaar. De donorcellen hebben dus tot nu toe goed werk geleverd, daar ben ik erg blij mee. Later dit jaar volgt er ook nog een onderzoek betreffende de mProt follow-up en het IgM, hopelijk is dit dan ook verbeterd tot normale waardes. Dit was destijds de aanleiding voor mijn polyneuropathie.

Vooruit kijkend als alles naar wens gaat dan zal er tussen traject 3 en 4 (HOVON 116) weer een beenmergonderzoek (1 juni) plaatsvinden en na het beëindigen van traject 4 ook weer een DLI (begin juli).

Mijn volgende afspraak is op maandag 4 mei.

maandag 20 april 2015

Controle polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 20 april 2015 weer bloedprikken polikliniek Hematologie en daarna de uitslag en gesprek met dr E. Meijer, internist/hematoloog VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig weer in één keer goed, echt wonderbaarlijk. Het was erg druk, het spreekuur liep behoorlijk uit. Ik had om 11.15 uur een afspraak met dr Meijer. Even na 12.00 uur kwam ze me eindelijk ophalen. De uitslagen van het beenmergonderzoek zijn nog niet allemaal bekend, dit komt omdat er deze keer onderzoek is gedaan op de Cytogenetica. De uitslag hiervan duurt ruim 3 weken. Ik ben wel heel erg benieuwd of er iets veranderd is. Bij de diagnose in september 2014 bleek dat ik een defect heb aan chromosoom nr 13.

De bloeduitslagen, (Hb 8.1, Trombocyten 263 en Leukocyten 8.3) waren wederom goed. Ik was benieuwd naar de uitslag van de leverfunctie's. De ALAT was weer verdubbeld met een week geleden, van 99 naar 185, niet goed dus. Het is nu duidelijk dat er een Graft versus Host gaande is aan mijn lever.
De dokter wil voor a.s vrijdag (24 april) een extra bloedonderzoek plannen, naast de leverfunctie's ook op Hepatitis C en Hepatitis E. Verder ga ik morgen, (21, 24, 28 april en 1 mei) weer verder met traject 3 van de Panobinostat pil. De dokter is benieuwd of deze pil de leverfunctie's extra zal belasten. Waarschijnlijk ga ik vanaf vrijdag weer beginnen met een Prednison kuur om de Graft versus Host weer te onderdrukken. Het ziet er naar uit dat ik nu een chronische vorm van Graft versus Host heb. Het klinkt allemaal heel eng, maar in de praktijk ziet men dit steeds vaker gebeuren na een stamceltransplantatie. De dokter ziet eigenlijk graag dat er een kleine reactie plaatsvind, dat betekent dat de afweer actief is. En dat is alleen maar een goed teken. Voor mij is het minder leuk, dat betekent dat ik weer geconfronteerd word met de bijwerkingen van de prednison.

maandag 13 april 2015

Bloedprikken, uitslagen en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 13 april 2015 weer bloedprikken polikliniek Hematologie en daarna de uitslag en gesprek met dr E. Meijer, internist/hematoloog VUmc.

Het was mooi weer, dus ging ik vandaag op de fiets naar de polikliniek i.p.v met de taxi van AOV Transvision.
Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Na ongeveer 45 minuten kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van het beenmergonderzoek waren nog niet allemaal bekend, de enkele die wel bekend waren, zagen er goed uit, leukemie in remissie. De bloeduitslagen (Hb 7.4, Trombo's 251, Leuko's 5.8 en Neutrofielen 2.25) waren wederom goed en stabiel. Alleen de uitslag van de leverfunctie (ALAT, 99) was niet goed, deze was afgelopen twee weken weer gestegen en te hoog (16-3-2015, 19 - 30-3-2015, 38). Waarschijnlijk is er iets gaande. Ik heb sinds vorig week dinsdag ook een plekje op mijn rechter hand. De dokter vermoed dat het waarschijnlijk een Graft vs Host reactie is. Ik baalde natuurlijk vreselijk. Dit past niet in mijn plaatje om volgend jaar januari voor langere tijd op vakantie te gaan in Zuidoost Azië.
Volgende week maandag 20 april weer terug om bloed te prikken en de leverfunctie te bepalen. Mocht deze niet gezakt zijn, dan gaat traject 3 van de Panobinostat pil ook niet door. Ik hoop niet dat ik weer een prednison kuur moet ondergaan om de Graft vs Host te onderdrukken mocht deze erger worden.

Wordt vervolg.

dinsdag 7 april 2015

College




Samen met mijn neuroloog (dr MC. Visser) een college aan 1ste jaars studenten van de VU gegeven.
Onderwerp: 'klinisch redeneren' — bij VU medisch centrum Amsterdam.