Vandaag 17 oktober 2011 is eindelijk mijn driewielfiets bezorgd, de aanvraag was 2 maart.
Na ruim 7 maanden afhankelijk te zijn van een gecompliceerde en trage ambtenarij staat de fiets eindelijk voor de deur. Erg enthousiast ben ik nog niet omdat ik niet tevreden ben over de eisen die ik bij het samenstellen van de fiets heb besproken. Ik kan alleen fietsen en geen boodschappen mee vervoeren omdat alle extra toevoegingen (accu hulpmotor, stokhouder voor de krukken) op en rond de bagagedrager zijn monteert. Een mandje aan het stuur is ook al geen optie omdat het te zwaar is met sturen en er is ook geen ruimte om het te bevestigen.
Ik weet niet of ik er veel plezier aan ga beleven. Een proefritje over slechte wegen (klinkers en veel kuilen) was erg moeilijk fietsen, mede door de 2 wielen voor. Op het fietspad neemt deze fiets veel ruimte in beslag, de fiets is 86 cm breed, dus veel gebel en geschreeuw dat ik aan de kant moest gaan. Scherpe bochten nemen is ook erg lastig.
Wordt vervolgd.
Voor meer informatie zie: driewielfiets Viktor
---
UPDATE: 28 oktober 2011
De fiets is na overleg (gedeeltelijk) aangepast aan mijn eisen.
De stokhouder voor de krukken is verplaatst naar de voorkant van de fiets. De batterijhouder zit nu bovenop de bagagedrager en ik heb aan weerskanten van de bagagedrager een fietstas. Het zadel is niet vervangen, dat heb ik zelf gedaan en ook betaald, evenals de fietstas heb ik ook uit eigen zak moeten betalen.
Na ruim 7 maanden afhankelijk te zijn van een gecompliceerde en trage ambtenarij staat de fiets eindelijk voor de deur. Erg enthousiast ben ik nog niet omdat ik niet tevreden ben over de eisen die ik bij het samenstellen van de fiets heb besproken. Ik kan alleen fietsen en geen boodschappen mee vervoeren omdat alle extra toevoegingen (accu hulpmotor, stokhouder voor de krukken) op en rond de bagagedrager zijn monteert. Een mandje aan het stuur is ook al geen optie omdat het te zwaar is met sturen en er is ook geen ruimte om het te bevestigen.
Ik weet niet of ik er veel plezier aan ga beleven. Een proefritje over slechte wegen (klinkers en veel kuilen) was erg moeilijk fietsen, mede door de 2 wielen voor. Op het fietspad neemt deze fiets veel ruimte in beslag, de fiets is 86 cm breed, dus veel gebel en geschreeuw dat ik aan de kant moest gaan. Scherpe bochten nemen is ook erg lastig.
Wordt vervolgd.
Voor meer informatie zie: driewielfiets Viktor
---
UPDATE: 28 oktober 2011
De fiets is na overleg (gedeeltelijk) aangepast aan mijn eisen.
De stokhouder voor de krukken is verplaatst naar de voorkant van de fiets. De batterijhouder zit nu bovenop de bagagedrager en ik heb aan weerskanten van de bagagedrager een fietstas. Het zadel is niet vervangen, dat heb ik zelf gedaan en ook betaald, evenals de fietstas heb ik ook uit eigen zak moeten betalen.
Hallo Petra Marie-Claire,
BeantwoordenVerwijderenMet veel interesse heb ik zojuist je blog gelezen. Bij mijn partner én onze jongste zoon is in maart van dit jaar polyneuropathie vastgesteld. Een erfelijke vorm. Ik herken veel in wat jij schrijft, al heb ik de indruk dat bij jou sprake is van een heviger vorm van PNP dan bij mijn partner.
Zij is nog wel aan het werk (docent beroepsonderwijs), maar het gaat steeds moeizamer. Ze is daarom gedeeltelijk in de ziektewet (20% ziek, 40% werken). Langdurig staan lukt niet meer (en zorgt voor dagenlang spierpijn). Ook autorijden wordt steeds meer belastend. Ze moet ongeveer 30 km rijden om bij haar werk te komen.
Een stukje wandelen gaat steeds moeilijker. Ook dan moet ze vooraf een afweging maken of ze het er voor over heeft om enkele dagen spierpijn op te lopen.
Momenteel volgt ze een revalidatietraject, tweemaal per week, en bezoekt daar een fysiotherapeut, ergotherapeut, arbeidsdeskundige en binnenkort ook maatschappelijk werk. Onze zoon doorloopt hetzelfde traject.
Wat ik bij mijn partner opvallend vindt is dat ze vaak last heeft van koude handen en koude voeten, maar soms zijn deze lichaamsdelen juist bijzonder warm.
Ten aanzien van het ziekteverloop viel mij op dat het in korte tijd achteruit kan gaan. Het heeft zich even gestabiliseerd, maar sinds enkele weken bespeur ik weer een lichte achteruitgang. Ben erg benieuwd hoe zich dit verder gaat ontwikkelen.
Hartelijke groet, en sterkte!
Cor.
Dag Cor,
BeantwoordenVerwijderenIk wist niet dat het erfelijk is en op jonge leeftijd komt het haast nooit voor, meestal pas na je vijftigste levensjaar.
Vraagje: Wat is de oorzaak van de polyneuropathie van je partner? En is je partner ook in behandeling bij een neuroloog?
In een vroeg stadium kan men vaak (70%) met Rituximab het proces stoppen. Bij mij was dat helaas niet mogelijk.
Koude voeten en handen heb ik ook en nu het kouder wordt zijn mijn voeten en handen ook erg stijf en pijnlijk. Bij temperaturen boven de 25 graden heb ik het minst last van stijfheid en pijn. Verder heb ik ook last van evenwichtsstoornissen, lopen zonder hulpmiddel is bijna niet te doen, vooral als de ondergrond ongelijk is.
Ik wens je veel sterkte met je partner en zoon, het zal niet gemakkelijk zijn om ermee om te gaan. Ik heb de ziekte snel geaccepteerd, dat scheelt een hoop geestelijke narigheid. Er tegen verzetten helpt niet. Ik koester en geniet van de dingen die wel nog goed gaan.
Groetjes van PMC.
Hallo PMC,
BeantwoordenVerwijderenIk denk dat polyneuropathie ook op jonge leeftijd voorkomt, maar dat het zich pas op latere leeftijd meer tot uiting komt. Bij onze zoon (23 jaar) is het immers ook vastgesteld. Bij hem is "slechts" sprake van een zwakke motoriek.
Jouw vraag over de oorzaak van PNP bij mijn partner is niet te beantwoorden. Zij heeft het overgedragen gekregen van haar moeder.
Mijn partner heeft soms in lichte mate last van evenwichtsstoornissen; hulpmiddelen zijn nog niet nodig. Wel merk ik inderdaad dat lopen op ongelijke ondergrond veel meer moeite kost.
Je insteek is heel mooi: accepteren en de dingen die goed gaan koesteren.
Sterkte ermee.
Cor
Hallo Cor,
VerwijderenIk weet niet of je deze blog nog volgt.
Ben benieuwd hoe het nu met je partner en zoon gaat.
Groetjes van Petra Marie-Claire (PMC)