Het gaat nu erg snel

Gisteren dinsdag 5 januari was ik in het ziekenhuis voor bloedprikken, uitslag en een gesprek met mijn hematoloog. Het gaat niet goed (en dat voel ik ook). De medicatie remt de leukemie onvoldoende en dat is niet het enige probleem zei mijn dokter, mijn lichaam raakt uitgeput en infecties en koorts liggen op de loer. Ook mijn longen gaan nu hard achteruit. Mijn dokter spreekt nu gezien mijn situatie over een prognose van enkele weken. Naast de pijn (waar ik nu Fentanyl pleisters voor krijg), kan ik nu nauwelijks meer lopen. Ik zal binnenkort nog alleen op bed kunnen liggen.
Mijn dokter in het VUmc heeft gisteren meteen de huisarts ingeschakeld, deze is bij mij langs geweest. Zo lang er nog geen plek is in het Hospice Kuria (waar ik ben aangemeld) word er nu thuiszorg opgestart. Ook heb ik met mijn huisarts euthanasie besproken mocht het hospice niet doorgaan. Een goede vriendin (Coby) die ook mijn contactpersoon is gaat mij daarbij helpen.
Het gaat ineens erg snel allemaal en had nog veel willen doen. Mijn hoofd wil nog wel, maar mijn lichaam werkt niet meer mee. Ik zal de regie nu uit handen moeten geven wat natuurlijk erg moeilijk is. Het einde is nabij en ziet er niet leuk uit, helaas. Dit is waarschijnlijk mijn laatste blog. Bedankt voor het lezen en het gaat jullie goed.

UPDATE:
Ik heb net een telefoontje gehad van het hospice Kuria in Amsterdam.
Er is een plekje vrij, morgenvroeg (donderdag 7 januari) om 10.00 uur kan ik er terecht.
Ik ben blij dat er dan 24/7 voor me gezorgd word.

---
pmc © 6 januari 2021

Life is a bitch

Dit zou normaal gesproken nu mijn uitzicht moeten zijn als er niks aan de hand was, lekker genieten van al het moois wat een tropisch land als Thailand te bieden heeft, zon, zee en lekker eten.





De Kerstdagen en Oud en Nieuw staan voor de deur in deze gekke corona tijd. We moeten allemaal een paar stapjes terug doen om het virus de baas te zijn. Voor mij is dat geen probleem, ik kan me goed aanpassen aan een bijzondere situatie.

Sinds gisteren na een goed gesprek met mijn arts, zijn de vooruitzichten minder hoopvol. Naast de feestdagen staat voor mij ook de dood voor de deur. De leukemie is erg progressief en deze is niet meer te stoppen, hooguit een beetje af te remmen d.m.v medicatie mocht deze aanslaan. Hoeveel tijd er over blijft is moeilijk te zeggen, van enkele weken tot enkele maanden. In mijn hoofd wil ik nog zo graag, maar ik voel nu dat mijn lichaam me langzaam in de steek gaat laten.
De komende dagen wat praktische zaken regelen, ik heb gelukkig steun en hulp van dierbaren vrienden. Voor hun breken er nu ook moeilijke tijden aan. Ik wil met een goed en voldaan gevoel het leven verlaten.

---
pmc © 16 december 2020

10 jaar polyneuropathie

Vandaag is het 10 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg. Destijds was ik voor iets heel anders op controle in het VUmc toen ik tussen neus en lippen vertelde dat ik sinds enkele maanden klachten had wat betreft mijn evenwicht, dat ik vaker viel (bij het stoppen en afstappen fiets), raar gevoel onder mijn voeten en ik kon niet meer op mijn tenen staan.

Op 17 september 2010 had ik een afspraak voor een onderzoek bij de neuroloog dr. Marieke Visser, op de polikliniek Neurologie van het VUmc in Amsterdam. Deze deed enkele testjes en kwam al snel tot één conclusie: 'polyneuropathie schreef ze op een briefje en gaf het aan mij'. Mijn neuroloog stelde voor om een aantal vervolgonderzoeken in te plannen, een bloedonderzoek en een EMG om te achterhalen wat de oorzaak is.

Het was wel even schrikken en bij thuiskomst ben ik meteen gaan zoeken op internet wat deze ziekte precies inhoud. Het is een ongeneselijke ziekte die nauwelijks te behandelen is als men de onderliggende oorzaak niet weet. Ik heb toen besloten om een blog te maken om zo verslag te doen van alle ontwikkelingen in de toekomst.

In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.

Ondertussen was de polyneuropathie zo progressief dat ik in een rolstoel belande. Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.

Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens. Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.

Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen. Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström nu niet meer progressief en zit in een 'wait-and-see' fase.

Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.

In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV (IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten). Een maand later in december ben ik voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met mei.

Naast polyneuropathie ben ik de afgelopen jaren op nog enkele nare (beenmerg)ziektes getrakteerd. Gelukkig is alles onder controle voor zo lang het duurt. Door de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat ook last van krampen in voeten, benen, handen en vingers, verder een aantal keren per jaar bijt ik zomaar (een korte periode) op de binnenkant van de wang, tong en lippen. Ook verslik ik me vaak en het geheugen werkt ook niet altijd goed meer. De ouderdom gaat nu ook een rol spelen en dat gaat meestal niet zonder gebreken.

Gelukkig ben ik positief ingesteld, ik heb altijd een doel waar ik naar toe werk. Door de fysiotherapie en kracht-trainingen kan ik gelukkig nog goed lopen en fietsen. Ik ben benieuwd hoe de komende 10 jaren eruit gaan zien.

UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.

Weer een ziekenhuisopname overleefd

Afgelopen week weer 6 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc.
In de nacht van zaterdag 16 maart op zondag 17 maart hoge koorts (39.6° C) en benauwdheid, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed was gedaald naar 86%. Op vrijdag was ik al bij mijn huisarts geweest i.v.m droge hoest, pijn op de borst en griepklachten. Het bloedonderzoek sloot een ontsteking/infectie uit. Bij koorts moest ik weer contact opnemen.

In de nacht van zaterdag op zondag de huisartsenpost gebeld, binnen het uur kwam er een arts langs, deze vond dat ik naar de SEH moest. Binnen een kwartier stond er een ambulance voor de deur. Deze bracht mij naar de SEH van het VUmc, daar ben ik bekend als patiënt. De dag ervoor had ik al voor de zekerheid mijn koffertje ingepakt mocht het zover komen.

Bij de SEH weer het nodige bloedonderzoek, röntgenfoto en lichamelijk onderzoek. En omdat ik in een buitenlands ziekenhuis heb gelegen, ook MRSA kweken. Voor de benauwdheid kreeg ik zuurstof via een neusbrilletje, 5 liter per minuut. Na ongeveer anderhalf uur werd ik naar de Acute Opname Afdeling !D van het ziekenhuis gebracht. Omdat ik nog van alles en nog wat werd verdacht, kwam ik op een eenpersoonskamer met contact isolatie. De uiteindelijke diagnose is een luchtweginfectie. Het gaat vanzelf weer over, maar het kost even tijd. En aangezien mijn weerstand erg laag is, gaat het waarschijnlijk ook even duren.
Over de communicatie, deskundigheid, medische blunders, de zorg en hygiëne daar was ik bepaald niet over te spreken tijdens mijn opname van 6 dagen totaal op deze afdeling. Ik ga dan ook een klacht indienen tegen deze afdeling.

Ik ben weer blij om thuis te zijn, ik heb een vernevelapparaat gehad van de apotheek en de nodige medicijnen. Het is best wel zwaar, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed schommelt rond de 90%, bij een kleine inspanning of hoestbui zakte deze weer. Ik ben blij dat ik zelf kan vernevelen, het geeft even wat extra lucht. Voorlopig moet ik het rustig aan doen, doe ik teveel, dan word ik gelijk afgestraft. Ik kan jullie zeggen, dat benauwdheid en geen lucht krijgen heel erg verschrikkelijk is, dan heb ik nog liever pijn.

Wordt weer vervolgd.

bloedonderzoek, aderlating en gesprek

De afgelopen maand was ik 30 dagen op "proef" vakantie in Thailand, het is me goed bevallen. Door het aangename klimaat en de heerlijke temperaturen, geen tot weinig last van de polyneuropathie. Maar ja, ik mankeer nog een hele hoop andere dingen waarbij de polyneuropathie niks bij is.

Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed  en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.

Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.

Een drukke en vermoeiende dag

Vandaag maandag 1 oktober weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging voor geen meter en omdat ik toch aansluitend een afspraak had voor een Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep lekker vlot en binnen 10 minuten was het zakje van 700 ml bijna gevuld. Nadat het infuus was verwijderd nog even rustig bijkomen en iets eten en drinken.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
Gezien de uitslagen van het bloedonderzoek kom ik langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen kunnen worden afgebouwd. Ook wilde ze graag weten of ik de komende winter voor langere tijd naar Thailand wil gaan, ze is bereid om daar haar medewerking aan te verlenen d.m.v. een goed geschreven brief/verklaring omtrent mijn ziekteproces en voortgang. Daar ben ik erg blij mee. Ik heb ondertussen al een reis geboekt van 4 december 2018 tot en met 12 februari 2019. Bij terugkomst in februari volgen dan nog vervolgonderzoeken, met name van mijn longen. Dan word er ook gekeken of de Rituximab kuur van afgelopen augustus het juiste resultaat heeft opgeleverd. Eventueel moet ik nogmaals dezelfde kuur ondergang.

Afgelopen donderdag 27 september had ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien en deze keer was er een kleine positieve opleving van de vele onderdelen die worden onderzoekt. Marieke en ook dr Ellen Meijer waren positief gestemd. Het zal nooit meer worden zoals het geweest is, maar met deze uitslag (misschien zit er nog een kleine verbetering in), kan ik met hulp van een aantal medicijnen, toch een redelijke kwaliteit van leven hebben. Ik ben me ook van bewust dat het nog alle kanten uit kan gaan omdat nog niet bekent is hoeveel littekenweefsel in mijn longen zit en of dit nog gaat uitbreidden.

De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd naar 20/0 mg, dus om de dag 20 mg. Hopelijk ga ik nu wat overtollige kilo's kwijtraken.

Met mijn benauwdheid gaat het wisselvallig, dat heeft ook met de veranderingen van het weer te maken. Vochtig, mistig en nevelig weer is vreselijk afzien, dan heb ik het nog niet eens over als ik inspanning moet leveren, bijvoorbeeld fietsen en traplopen. Op de momenten dat de weersomstandigheden goed zijn, maak ik gretig gebruik van het sporten en fysiotherapie om mijn conditie op peil te houden. De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), zal ik wel de rest van mijn leven moeten blijven gebruiken, ook al heb ik soms het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen gaat het eindelijk iets beter, sinds een paar weken geen last meer van nare ontstekingen en irritaties. Wel nog regelmatig last van droge ogen, vooral in de avond. Zolang ik niet te veel gebruik maak van computerschermen, iPad, smartphone en televisie, gaat het redelijk. Wat mijn zicht betreft, mijn ogen  (hoornvlies) is behoorlijk beschadigd. Ik kan niet goed focussen en mijn zicht is wazig. Ook mijn huidige brillen zijn niet meer geschikt. Dat betekent dat ik binnenkort als ik een afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam, samen eens kijken wat de mogelijkheden zijn. Misschien is laseren een optie.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 5 november, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op 7 november heb ik ook weer een afspraak met Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk).

Diverse afspraken

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Begin van de middag bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. Ook heb ik nog een Flebotomie (aderlating) later op de middag.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.

De ALAT was de vorige keer 64 en is nu naar 35 gezakt, dat is mooi. De rest van de bloedonderzoekuitslagen niet besproken.
Dr Ellen Meijer wil zo snel mogelijk met een Rituximab kuur beginnen. De laatste uitslag van de longfunctieonderzoek van 26 juli jl was namelijk niet verbeterd, vandaar nu de Rituximab. De kuur bestaat uit vier weken één keer per week een toediening van Rituximab via een infuus.
De dosis van de Prednison blijft voorlopig hetzelfde, misschien moet ik wel mijn hele leven een onderhoudsdosis blijven gebruiken.

Met mijn benauwdheid gaat het nu een stuk beter, ook vrijwel niet meer hoesten. De Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags doen goed hun werk en helpen enorm.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging erg moeizaam, bij de vierde poging was het raak. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 3 september bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Donderdag 9 augustus a.s start ik met de eerst van vier kuren met Rituximab.

bloedprikken, controle en aderlating

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie Amsterdam UMC, locatie VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna een gesprek met Marieke Schoordijk (Verpleegkundig Specialist) en ook nog een Flebotomie (aderlating).

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed en na een uurtje werd ik opgehaald door Marieke Schoordijk. Zij is een verpleegkundige specialist en gespecialiseerd in stamceltransplantatie's en Graft versus Host.

De getallen van het bloedonderzoek zijn over het algemeen goed en stabiel, alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait, dat zal wel de Graft versus Host zijn.
De waardes van de leverfunctie zijn weer iets verder achteruit gegaan o.a. de ALAT was van 55 en is wederom gestegen naar 64, op 6 juni was het nog 44.
De Ferritine was gelukkig behoorlijk gedaald door de aderlatingen, deze was nu 1466 en op 6 april was deze nog 3041.

Met mijn longen gaat het ook nog steeds niet goed, nog steeds erg benauwd bij inspanning. Ik ben ook snel moe en moet nog regelmatig behoorlijk hoesten. Ik heb nu Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 gekregen. Hopelijk word mijn benauwdheid minder.

Vandaag heeft Marieke Schoordijk ook mijn lichaam gefotografeerd, met name o.a de huid en mijn vingernagels die door de invloed van de Graft versus Host behoorlijk zijn aangedaan. Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed. Gisteren was ik nog bij dr Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam, hij weet het ook niet meer kreeg ik zo het gevoel.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie ging wederom moeizaam, gelukkig ging het aftappen van het bloed een stuk sneller dan de vorige keer. Na ruim 15 minuten was het zakje goed gevuld met ruim 500 ml bloed.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 6 augustus weer bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 26 juli een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

UPDATE: longonderzoeken

Na aanleiding van het longfunctieonderzoek (Spirometrie) op maandag 18 juni, bleek de uitslag niet goed te zijn en door de aanhoudende benauwdheid was er voldoende reden voor verdere onderzoeken. Op 22 juni een CT-scan longen daar waren geen bijzonderheden/afwijkingen te zien. En op 27 juni een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek). Na een aantal dagen was de uitslag bekend, in het opgezogen longvocht was het Rhinovirus zichtbaar. Voor het Rhinovirus bestaat er geen medicijn, het lichaam moet dit zelf opruimen.
De uitkomst van de CT-scan en het BAL-onderzoek geeft geen aanwijzing voor een Bronchiolitis Obliterans Syndroom (BOS). De Graft versus Host heeft waarschijnlijk ook niks te maken met mijn longproblemen, dat is wel goed nieuws.

Een UPDATE

Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de Trombocyten (245), de Leukocyten (11.0).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.

Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.

---

7 juni 2018 - SEH, VUmc

Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de Graft versus Host (GvH).

---

4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek

Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.

---

2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam

Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.

Bloedprikken, aderlating, uitslagen en gesprek

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna mijn tweede Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging niet meteen goed, in twee pogingen het benodigde bloed voor onderzoek. Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten had ik weer de volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek gaan de goede kant uit alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait. Veel pijn op plekken waar je geen pijn wilt voelen.
De leverfunctie is de afgelopen 4 weken flink vooruit gegaan.De ALAT was van 130 naar 52 gezakt en alle andere uitslagen betreffende de lever waren ook gedaald. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 8,7 en Trombocyten (235) en de Leukocyten (11.9).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 35/0 mg, dus de ene dag 35 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 25/0 mg. Op 15 juni weer controle en een aderlating. Hopelijk zitten we dan nog steeds op de goede weg. Mijn gewicht neemt nu wel behoorlijk snel toe, met als gevolg dat de buikinhoud tegen de longen drukt. Ik ben daardoor de laatste tijd kortademig en benauwd.

Met mijn ogen gaat het redelijk, ze zijn nog niet echt verbeterd, maar wel veel beter dan 2 maanden geleden. Ik wacht nu op mijn nieuwe bril die op 2 mei is aangemeten in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 15 juni bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 18 juni een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

Een drukke dag

Vandaag meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Om 07.30 uur bloedprikken, 08.30 uur Flebotomie (aderlating) dagbehandeling 5de etage en om 16.15 uur uitslagen en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. Het infuus prikken in de plooi van de arm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging ook goed, maar had wel enige hulp nodig bij het aftappen van het bloed. Het liep niet echt vlotjes, na 10 minuutjes was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten mocht ik weer naar huis. Met deze aderlatingen ben ik voorlopig nog wel een paar jaar bezig voordat er weer normale waardes worden bereikt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer niet verbeterd wat de lever betreft het ALAT was deze keer iets gestegen van 125 naar 130, en de rest wat met de lever te maken heeft waren ook iets gestegen.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.3 en Trombocyten (254) en de Leukocyten (14.5).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 55/0 mg, dus de ene dag 55 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Als er geen gekke dingen tussendoor gebeuren ben ik op 14 juli klaar met dit afbouwschema. Hopelijk word de Graft versus Host (GvH) ook minder en is dan helemaal uitgeblust.

Mijn ogen gaat het ietsjes beter, de nieuwe spoelvloeistof en gel werpen hun vruchten af. Alleen (zon)licht geeft nog irritatie en kijk dan ook uit naar de kappenbril die op 2 mei in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam word aangemeten. Ik ben blij dat ik daar terecht kon, afgelopen 2 maanden gewoon verkeerd bezig geweest door toedoen van de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc. Het is gewoon jammer dat ik niet serieus werd genomen en dat ze niet luisterde naar mijn bevindingen en klachten..

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 18 mei bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Tussendoor op 4 mei een telefonisch consult.

Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam

Vandaag 16 april heb ik een afspraak bij dokter Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Bij aankomst eerst inschrijven als nieuwe patient en daarna een oogmeting. Ik was veel te vroeg aanwezig, dus het duurde even voordat ik aan de beurt was. Mijn ogen werden opnieuw bekeken en werden ook foto's gemaakt. De uitkomst van het onderzoek en de foto's is dat mijn beide ogen heel veel kleine ontstekingen vertonen die veel irritaties geven. Ook de oogdruppels die ik tot heden gebruik zijn niet goed, waardoor het probleem alleen maar verslechterd. Mijn ogen zijn kurkdroog en moeten goed verzorgd worden d.m.v goed spoelen met gebalanceerde steriele zoutoplossing en daarna een dun laagje ooggel (HYLO-Gel) als bescherming. Ook krijg ik een speciale kappenbril aangemeten. Een kappenbril is een bril die de ogen volledig af kan sluiten tegen wind, zon, stof, pollen en licht. De kappenbril helpt tegen brandende, jeukende en rode ogen. Ook helpt de bril om het vocht van de ogen vast te houden, waardoor droge ogen vermeden kunnen worden.

Op woensdag 2 mei heb ik weer een afspraak, dan word er gekeken of er verbetering is opgetreden. Ik heb er wel een goed gevoel bij dat deze dokter er meer vanaf weet en ook uit eerdere ervaringen met patiënten die vergelijkbaar als mij door de Graft versus Host (GvH) problemen hebben met hun ogen. Ik baal wel ontzettend dat de afgelopen twee maanden weggegooide tijd en moeite is geweest door een verkeerd beleid. Op 7 maart werd ik nog uitgelachen door de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc, toen ik zelf NaCl voorstelde om mijn ogen te spoelen en van mijn nieuwe oogarts krijg ik te horen dat dit het enige juiste middel is om te spoelen.

Het blijft tobben

Vandaag, vrijdag 6 april een afspraak met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer, met name het ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 154 naar 125, de rest van de leverwaardes nog steeds veel te hoog, maar verbeteren langzaam.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.7 en Trombocyten (267) en de Neutrofielen (5.56) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (13.2 zijn nog te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/0 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Hopelijk worden de bijwerkingen van de Prednison de komende tijd ook minder, mijn gewicht neemt nu dagelijks toe (houd vocht vast, opgeblazen hoofd en buik) en ook last van speekselstenen tijdens het kauwen/eten.

Verder was de Ferritine behoorlijk gestegen waarschijnlijk ook door de Graft versus Host (GvH) en Prednison. Bij de laatste meting vorig jaar oktober was het al hoog (732, door de bloedtransfusies tijdens mijn opname in aug/sept 2017), maar nu was de waardes van het Ferritine gestegen naar 3041. Dat betekend dat er gestart word met aderlatingen, te beginnen op 20 april.

Mijn ogen gaan steeds verder achteruit, het lijkt wel of de oogdruppels (HYALURONZUUR/CARBOMEER 0,15/0,15 mg/ml Oogdruppels en CICLOSPORINE 0,5MG/ML Oogdruppels) voor nog meer irritaties en droogheid zorgen. Daarbij komt dat zonlicht (nu het mooier weer wordt), helemaal verschrikkelijk is voor mijn ogen.
Ondertussen ben ik wel blij dat ik een afspraak op 16 april bij het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam bij Drs. L. Wanders heb, daar hebben ze meer ervaring en kennis wat de Graft versus Host betreft.

De uitslag van de DEXA meting was ook niet om vrolijk van te worden, waarschijnlijk ook door de invloed van de Prednison en Graft versus Host is de botdichtheid behoorlijk afgenomen en is er sprake van Osteopenie (voorstadium van Osteoporose). Voorlopig doorgaan met de Alendroninezuur 70 mg tablet 1 keer per week en dagelijks de Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Misschien als de Prednison helemaal is afgebouwd en er geen sprake meer is van Graft versus Host, dan kan de botdichtheid weer wat verbeteren.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 20 april, dan weer bij dr Ellen Meijer.

bloedprikken, uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 23 maart weer een afspraak, deze keer met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer.
De ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 204.naar 154, de rest van de leverwaardes ook iets verbeterd
Het Hemoglobine (Hb) 9.3 en de Trombocyten (295) en Neutrofielen (5.47) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (11.1 zijn te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/20 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 20 mg per dag.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, als er over twee weken geen verbetering is met de Ciclosporine oogdruppels, gaat de dokter me door verwijzen naar een gespecialiseerde oogarts in Zaandam die bekend is met Graft versus Host (GvH). Ik zie nog steeds wazig en kan absoluut niet tegen alle vormen van licht. Ik wil onderhand ook wel eens weten of het nog wel goed komt met mijn ogen. Mijn leven is op dit moment heel erg beperkt en speelt zich voornamelijk af in het donker met als afleiding, luisteren naar NPO Radio 4.

De uitslag van de DEXA meting helemaal vergeten te bespreken, het enige wat ik weet toen mijn lengte werd opgemeten dat ik het afgelopen half jaar 2 cm ben gekrompen.

Op 6 april weer een afspraak bij dr L.M. Morsink.


UPDATE: 28 maat 2018

Op 16 april a.s. heb ik een afspraak bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam, deze oogarts is gespecialiseerd in de aandoeningen waar ik nu last van heb Hopelijk kan hij me duidelijkheid hoe het ervoor staat en welke behandeling geschikt is.

Controle oogarts

Vandaag een afspraak bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, erg wazig zicht en zeer gevoelig voor allerlei vormen van licht. Het enige wat iets verbeterd is dat de ogen minder droog zijn, maar de oogarts was het daar niet mee eens nadat hij mijn ogen had onderzocht. Ik moet nog meer druppelen en door de aanhoudende Graft versus Host (GvH) krijg ik weer andere oogdruppels, namelijk Ciclosporine oogdruppels 0,05 mg/ml. Voor deze druppels moet toestemming gevraagd worden bij de zorgverzekeraar omdat deze nog in een experimentele fase zitten en ook nog niet geregistreerd zijn (Ciclosporine-oogdruppels zijn in Nederland niet als geregistreerd handelsproduct verkrijgbaar).

Ondertussen heb ik het helemaal gehad, ik wil weer normaal mijn ogen kunnen gebruiken, met en zonder bril. Op 30 april weer terug voor controle.

Controle en gesprek

Vandaag, maandag 5 maart weer een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren iets beter dan de vorige keer, maar dat mag ook wel met zulke hoeveelheden prednison.
ALAT was deze keer gelukkig gezakt van 234.naar 204. Hemoglobine (Hb) 9.4 en Trombocyten (251) Leukocyten (11.3) en Neutrofielen (5.46). De rest van de uitslagen krijg ik binnen via Mijn Dossier VUmc.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verlagen en langzaam te starten met afbouwen, te beginnen met 80/40 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 40 mg per dag. Ook gaat ze mij snel doorverwijzen voor een DEXA meting (botdichtheidsmeting). Ik heb door de Graft versus Host (GvH) en de Prednison erg veel last van ontkalking (nagels). De DEXA meting geeft hopelijk een goed beeld hoe het met de botontkalking is gesteld, hopelijk valt het mee.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, overmorgen woensdag 7 maart kan ik terecht bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde om even naar mijn ogen te laten kijken, de druppels die ik de vorig keer heb gekregen geven meer irritatie dan dat mijn zicht beter wordt.

Op 14 maart een DEXA meting en 23 maart een afspraak bij dr L.M. Morsink i.p.v dr Ellen Meijer.

Wordt vervolgd.

Oogheelkunde

Vandaag 22 februari om 15.00 uur een afspraak bij de polikliniek Oogheelkunde van het VU medisch centrum. Het werd een van mijn vervelendste afspraken.

Het was ontzettend druk op de polikliniek Oogheelkunde, eerst moest ik aansluiten aan een rij voor een algemene oogmeting. De meting zelf met allerlei felle lichtjes in je ogen is een verschrikking, zeker als je niet tegen licht kan. Daarna weer wachten tot dat je gezien word door een arts. Als je dan eindelijk aan de beurt bent, gaat deze ook nog een met felle lampjes in je ogen schijnen en om het nog beter te kunnen onderzoeken ook nog speciale druppels die dan eerst nog een tijdje moeten inwerken. Ondertussen zit je weer te wachten, de tijd verstrijkt, je taxi voor de terugreis heb je ook gemist (maar wordt wel in rekening gebracht) en dan hoop je een uur later (17.00 uur) klaar bent voor de volgende taxi. Precies 16.45 uur was ik klaar, maar eigenlijk moest ik ook nog langs de apotheek met een nieuw recept oogdruppels en gel. Bij de apotheek aangekomen was het reuze druk, er waren nog 6 wachtende voor me en 5 mensen werden nog geholpen. Dat gaat hem niet worden vandaag, dan moet ik maar morgen heel vroeg in de ochtend terugkomen als de apotheek net open is.

De taxi belde op dat hij ietsjes later zou komen, eenmaal in de taxi in de file, was ik om 18.15 uur thuis. Wat een rotdag en met met ogen was het ook al niet beter gesteld.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Vanochtend de oogdruppels en gel opgehaald en uitgeprobeerd. Deze druppels zijn echt de max als het om waardeloos gaat. Na het druppelen zijn mijn ogen 3 seconden vochtig, en daarna valt de druppel uit mijn oog, en het oog word in no-time kurkdroog en je krijg het oog de eerst 10 minuten niet meer open. De volgende dag ben ik gestopt met druppelen.
De volgende afspraak is op 20 april krijg ik net via mijndossier te zien, dat is veel te laat. Volgende week ben ik toch op de polikliniek en dan plan ik een nieuwe afspraak in. Ik word stapelgek van mijn ogen, ik zie 24/7 alles wazig en kan niet tegen licht.

Een flinke tegenvaller

Vandaag, maandag 19 februari een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging niet echt lekker, er waren weer meerdere pogingen nodig om twee buisjes bloed te vullen.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren voor een deel goed:
Hemoglobine (Hb) 9.1 en Trombocyten 310 , maar de rest was bijzonder slecht, onder invloed van de Graft versus Host (GvH) en de Prednison waren de Leukocyten (13.5) en Neutrofielen (9.1) behoorlijk gestegen, ook de glucose was met 11.1 aan de hoge kant. De ALAT was deze keer zelfs 234.
Een flinke tegenvaller en ik baal als een stekker. Ook mijn ogen zijn door de oogdruppels en gel er niet beter op geworden. Ik loop de hele dag met dichtgeknepen ogen rond. Door de druppels en gel lijken mijn ogen nog droger en geïrriteerder en alle vormen van licht is killing. Het enige lichtpuntje is dat mijn mond minder droog is en dat er weer een speekselproductie is tijdens het eten/kauwen.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verhogen van 20 mg naar 80 mg per dag. Ook gaat ze mij doorverwijzen naar de polikliniek Oogheelkunde, voor onderzoek en eventuele verdere behandeling. Voor nu krijg ik weer andere oogdruppels (hypromellose ARTELAC 3,2 mg/ml) mee, ben benieuwd. Voor de zekerheid ook nog een recept gevraagd voor Lorazepam en Zolpidem, met deze grote hoeveelheden Prednison wil ik overdag ook een beetje tot rust komen en 's nachts goed kunnen slapen.
Komende week ga ik een dagcurve bijhouden om te kijken naar de stijgingen en dalingen van de bloedsuiker, nuchter en bij alle eetmomenten.

Op 5 maart heb ik weer een afspraak voor bloedonderzoek, hopelijk ben ik dan ook bij een oogarts geweest.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Ik ben woensdagochtend 21 feb begonnen met een 7-punts meting van de bloedsuiker om een goed beeld te krijgen. Na 2 dagen kun je alvast een voorzichtige conclusie trekken dat in de ochtend na inname van de prednison de bloedsuiker mee stijgt met de piek van de prednison. Tegen 18.00 uur is alles weer redelijk binnen de perken.