Een nieuw jaar

Vanuit een warm en zwoel Thailand, wens ik iedereen die dit leest een gelukkig, gezond en liefdevol 2018 toe, mogen al jullie dromen en voornemens in het nieuwe jaar werkelijkheid worden. Mijn goede voornemens voor 2018 zijn weer als voorgaande jaren, niet roken, geen alcohol drinken, geen vlees eten en ook liever geen seks. Wel hoop ik dat mijn kwaliteit van leven iets verbeterd en dat ik dit jaar vaak in Thailand mag verblijven en niet op de zorgafdeling 3B Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.

UPDATE: afgelopen 5 jaar

Vandaag is het precies vijf jaar geleden dat ik van dr Marieke Visser, neuroloog van het VU medisch centrum in Amsterdam de diagnose polyneuropathie kreeg te horen. Voor mijn gevoel is het weer een eeuwigheid geleden. De aanleiding destijds was dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, ook vaak vallen doordat ik uit evenwicht raakte, een vreemd gevoel onder mijn voeten en gevoelloze tenen. Men heeft door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze toen bij mij een beenmergonderzoek gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte. Het vermoeden werd pas vorig jaar bevestigd bij de diagnose en behandeling van een andere ziekte/aandoening.

Mijn leven is drastisch veranderd de afgelopen vijf jaar. Sinds november 2012 volledig afgekeurd om te werken, moet nu van een IVA-uitkering rondkomen en dat is geen vetpot.
Gelukkig heb ik mijn chronische ziekte al vroeg geaccepteerd, dat scheelt een hoop geestelijke narigheid, je kunt er namelijk weinig aan veranderen. Ik stop liever mijn energie in dingen die nog wel goed gaan.
De uitwerking van de polyneurpathie heeft ondertussen zijn hoogte punt wel bereikt wat betreft de vervelende kenmerken (naast gevoelloze voeten en vingers, slechte balans, vallen en verstoorde motoriek).
De behandelingen met Rituximab (bijsluiter) en Fludarabine (bijsluiter) in 2010 en 2011 hebben weinig tot geen geen resultaat gehad. Gelukkig heb ik wel baat gehad bij intensieve fysiotherapie twee maal anderhalf uur per week. Het opnieuw opbouwen van spierkracht in de benen en de eindeloze balansoefeningen zijn hier erg belangrijk in geweest. Vanuit de rolstoel via krukken kan ik nu weer zonder hulpmiddelen vrij rond bewegen. Ook met enkele aanpassingen in huis ben ik erg blij mee. Ondanks mijn beperkingen red ik me tot nu toe uitstekend.

Door de polyneuropathie ben ik wel erg gevoelig geworden voor de kou. Ik heb dan snel last van stijfheid en verstoorde motoriek in voeten en handen, vervelende prikkels en pijn. Overwinteren in een tropisch land is dan een aangename oplossing. Met uitzondering van afgelopen winter heb ik in de winter van 2012/2013 en 2013/2014 hiervan kunnen genieten i.p.v afzien.


Hier een foto van januari 2010, ik was toen nog werkzaam als verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck te Amsterdam. Op dat moment was er nog weinig aan de hand, er lag nog een hele mooie toekomst voor me.

---

Vandaag is het ook weer één jaar geleden dat ik de diagnose AML (Acute Myeloïde Leukemie) t.g.v MDS (Myelodysplastisch Syndroom) kreeg te horen van de internist/hematoloog dr Otto Visser van de afdeling Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
De aanleiding voor verder onderzoek (beenmergpunctie) was een te laag Hb (Hemoglobine) en Bloedplaatjes (Trombocyten), hoge bezinking en kortademigheid.

De diagnose was geen leuk bericht, je leven ziet er plotseling heel anders uit. In mijn geval had ik ook nog eens te maken met de meest ongunstige variant van AML, een afwijking/defect in chromosoom nr 13.
Zonder behandeling staat de dood wel erg vroeg voor de deur, maar ook met behandeling heb je geen garantie op een lang leven. Van 26 september 2014 tot en met 18 januari 2015 ben ik met twee kleine onderbrekingen opgenomen geweest in het VU medisch centrum voor de behandeling van AML. De behandeling was best wel pittig, je lichaam krijgt heel wat te verduren. De chemo vernietigd niet alleen de leukemiecellen, maar ook tal van andere organen in je lichaam (met name in je buik) worden aangetast. Geestelijk is het ook een zware belasting. Je moet wel doelen hebben voor in de toekomst om jezelf er doorheen te slepen en ook om het vol te houden. Het is dat ik het een en ander destijds heb opgeschreven en foto's van mezelf heb gemaakt, maar nu kan ik me er nauwelijks nog iets van herinneren. Ik weet wel nog dat ik me afvroeg of ik dit nog eens een tweede keer zou willen ondergaan in de toekomst.


Foto van 2 oktober 2014. De bijwerkingen van de eerste chemokuur, het resultaat na vijf dagen non-stop chemo, ik herken mezelf niet meer terug.

Na de behandeling van AML, met o.a een allogene SCT (stamceltransplantatie) ben je nog heel lang onder controle, zeker het eerste jaar ben je bijna wekelijks terug te vinden op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum voor bloedonderzoek en ook regelmatig een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is.
Nadat ik zo'n vier maanden in een veilige omgeving alle behandelingen heb doorstaan, is het zeker in het begin als je weer thuis bent, moeilijk om dit los te laten. Je staat er nu alleen voor, natuurlijk kun je 24 uur terecht op de Zorgeenheid Hematologie afdeling 3B van het VU medisch centrum mocht dat nodig zijn. Toen ik naar huis ging kreeg ik ook een hele lijst van dingen mee wat je wel en niet mag doen, dit omdat je door de chemo en stamceltransplantatie niet beschermd bent tegen allerlei ziektes en virussen, pas 'n jaar na de SCT kun je weer ingeënt/gevaccineerd worden. Niet alleen ben je kwetsbaar voor infecties en virussen, maar ook heb je totaal geen energie meer. Weerstand en energie moet je weer langzaam opbouwen, dit kost ook weer het nodige vermogen om door te zetten, iets wat me niet vreemd is.
Ik kreeg al vrij vroeg toen ik weer thuis was te maken met GvH (Graft versus Host). In het begin was er alleen een reactie van mijn huid zichtbaar in de vorm van rode ruwe vlekjes en witte schilfers, maar al gauw was ook mijn buik aan de beurt, met name mijn maag, darmen en lever. De waardes van mijn leverfuncties schoten omhoog. Daar was ik niet blij mee omdat ik al een geschiedenis heb met een leveraandoening uit het verleden. Met Prednison (bijsluiter) moeten de nare gevolgen van GvH weer onderdrukt worden. De bijwerkingen (o.a verhoogde hartslag, onrustig, hyperactief en ontzettende trek in eten) van Prednison is dan ook geen pretje. Uiteindelijk komt het allemaal wel weer goed. Het is een kwestie van tijd en overleven, zeker het eerst jaar.
Hoe mijn toekomst eruit ziet weet ik niet. Hopelijk kan ik volgende jaar weer terug naar Thailand. Daar ligt toch mijn leven en daar wil ik ook oud worden.


Gelukkig heb ik al mijn haar weer terug. Het is lekker dik en vol, de kleur past bij mijn leeftijd. De foto is van 28 augustus 2015, na bijna twaalf weken nadat ik op 7 juni mijn hoofd voor het laatst heb kaal geschoren na een mislukte poging om m'n haar zelf te knippen.

Voor meer informatie, zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)

Naar huis

De zaalarts was al vanaf 9 januari enthousiast betreffende mijn bloedwaardes: 'Je komt uit je dip vertelde ze me', misschien mag je volgend weekend naar huis. Eerst getallen zien en dan geloven dacht ik nog. Ze zien er prachtig uit, maar ik mis de belangrijkste, 'de neutrofielen'. Deze zorgen in grote lijnen voor de weerstand en tot nu toe waren ze nog niet meetbaar omdat ze nog niet aanwezig waren in het bloed. Ik gaf mezelf nog twee weken, zo tegen het einde van de maand dan zijn alle bloedwaardes okee om dan met een gerust hart naar huis te gaan.

Eergisteren (vrijdag 16 januari) kwam dezelfde arts met een big smile mijn kamer binnen, je gaat naar huis. Je neutro's zijn van niks naar 0.26 gestegen en je leuko's van 0.4 (woensdag) naar 1.1 (vrijdag). Dat ziet er idd goed uit. Morgenvroeg word er weer bloed van je afgenomen en ik zal alvast alle papieren klaar maken en de vervolg afspraken voor a.s maandag 19 januari op de polikliniek Hematologie bij mevr. dr Meijer.

Gisteren, zaterdag 17 januari nog een keer bloed afnemen, mijn antibiotica per infuus werd ook gestopt. Als ik dan zondagochtend zonder koorts wakker wordt, dan kan ik mijn tas inpakken, een zooitje medicijnen voor de komende dagen meenemen, en het pand na bijna vier maanden verlaten.
De bloeduitslagen lieten lang op zich wachten, 's middags waren alleen de leuko's bekent: 1.7 dat is een stijging van 0.6 in 24 uur. Er kwam maar geen uitslag van de neutrofielen, telkens kreeg ik te horen dat ze niet te bepalen waren of ze volgen nog. Erg raar, ik liet me niet van mijn stuk brengen: 'Ik ga zondag gewoon naar huis'.

Ondertussen is het zondag, ik heb in etappes goed geslapen en ben koortsvrij wakker geworden (voor de zekerheid toch even met de oorthermometer mijn temperatuur op genomen: 36.6). Zoals altijd ben ik vroeg wakker, ik ga eerst op mijn gemak koffie drinken terwijl ik deze blog schrijf. Ik hou niet zo van haasten. Voordat ik ga douchen leg ik alle spullen op mijn bed en ga dan mijn tassen inpakken. De kleren die ik aantrek leg ik alvast klaar in de badkamer. Zo doe ik het ook als ik op vakantie ga of reis van het ene land naar het andere. Alles wat je nodig heb of bij je heb op je bed uitstallen, lekker overzichtelijk bij het inpakken.

De controles waren goed, het was nog nog wachten op een paar praktische zaken. Nadat de subclavia was doorgespoeld en de pleister was verschoond, kon ik me verder aankleden en alle ingepakte tassen op een rolstoel zetten. Het vervoer was onderweg, ik hoefde alleen nog even de dokter te spreken en afscheid te nemen van het personeel. Na bijna 4 maanden verblijf op de zorgafdeling 3b Hematologie, zal het thuis weer even wennen zijn.

In deze kamer ben ik op 26 september 2014 opgenomen voor de behandeling van AML, je weet dan nog niet wat je allemaal te wachten staat. Na diverse omzwervingen (qua kamers) kwam ik op 6 januari 2015 hier weer terug om de behandeling tot nu toe succesvol af te sluiten. Maandag a.s. vervolg ik het laatste stukje van het traject regelmatig op de dagbehandeling van de polikliniek naast de wekelijks bloedonderzoek en controles. Zo rond half juni zal de frequentie minder worden. Hopelijk zit ik volgend jaar rond deze tijd weer in Zuidoost Azië.






In dit rode zakje zit alles wat ik nodig heb om bij minder leuke momenten de nodige kracht en doorzettingsvermogen te halen. Een zakje gevuld met liefde van mijn dierbare.

Een minder leuke week

De minder leuke momenten en dagen horen ook bij dit traject waar ik nu in zit. Dan wil je heb liefst je ogen sluiten en een maand later weer wakker worden. Helaas werkt het niet zo, ik moet door de zure appel heen bijten, geduld hebben en de tijd die er voor staat uitzitten of liggen, afleiding zoeken en proberen weg te dromen en de leuke momenten weer naar voren te halen. Het kost veel kracht en energie, ik ben optimistisch en positief ingesteld. Anders red je het niet en ga je er aan onderdoor. Gelukkig heb ik nog een goed gevulde rugzakje.

Sinds 30 december 2014 erg veel last van de bijwerkingen van de (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

Door de laatste chemo is mijn weerstand (leukocyten) tot bijna nul gedaald, dit is nodig om de donorcellen een kans te geven om zich langzaam zonder het gevecht aan te gaan met de spaarzame eigen cellen, om zich in het beenmerg te nestelen en verder te ontwikkelen. Voor dit proces slik ik sinds 29 december 2014 een extra medicijn (Ciclosporine) om de afstoting te voorkomen. Het zijn hele grote grijze capsules die ook nog een enorm stinken als je deze uit de verpakking haalt. Met een beetje vanillevla is het net te doen om ze zonder te kokhalzen weg te werken. De dosis is op dit moment 2 maal daags 400 mg. Verder zakt het Hb (Hemoglobine) en de bloedplaatjes (trombocyten) ook, dit wordt meestal wekelijks aangevuld (d.m.v zakjes rode bloedcellen en bloedplaatjes) via het infuus.

Op vrijdag 2 januari kreeg ik bloedplaatjes toegediend. Ik had al aangeven dat ik in november bij de laatste toediening een allergische reactie kreeg in de vorm van bultjes, roodheid en jeuk. Toen kreeg ik bij de volgende toedieningen via het infuus eerst Tavegyl (anti allergisch middel). Deze combinatie werkte goed, geen allergische reacties meer. Maar afgelopen vrijdag konden ze daar niks van terugvinden in de rapportages van november 2014. Ik kreeg dus de bloedplaatsjes toegediend zonde het anti allergisch middel. Binnen 10 minuten kreeg ik dus een enorme allergische reactie in de vorm van jeuk, roodheid en bultjes over mijn hele lichaam. Het was niet te harde. Het infuus met bloedplaatjes werd gestopt en ik kreeg extra middelen toegediend om de allergische reactie te stoppen. Het duurde enkele uren en de allergische reactie op mijn lichaam was weer beheersbaar, de toediening van de bloedplaatjes kon vervolg worden. Deze keer is er wel een duidelijke aantekening gemaakt voor een volgende keer als ik weer bloedplaatjes nodig heb.

Vandaag is het weer zondag 4 januari, het schiet gelukkig weer op. De afgelopen dagen zijn de bijwerkingen van de laatste chemokuur en toediening van de bloedplaatjes afgenomen. De roodheid en bultjes van de allergische reactie zijn helemaal verdwenen, de polyneuropathie in mijn handen en voeten zijn weer bijna op hun oude niveau (gevoelig voor koud water, dus meer pijn en de motoriek en balans vragen om fysiotherapie) verder alleen nog wat stijfheid in de benen bij het lopen. Zonder krukken lopen is nog niet mogelijk. De spierkracht (en massa) in de benen zijn de laatste maanden ook behoorlijk afgenomen. Komende tijd weer veel oefenen, gelukkig heb ik een step op mijn kamer en kan ik ook weer gebruik maken van een hometrainer.

---

UPDATE: 6 januari 2015

Maandag 6 januari slecht begonnen. Voor het eerst in mijn leven werd ik geconfronteerd met hyperventileren. Zonder reden was mijn ademhaling ineens heel zwaar, diep en werd steeds sneller. Mijn lichaam werd onrustig en ik moest op het bed gaan liggen anders was ik van de stoel gevallen. Ondertussen begon mijn lichaam van top tot teen te tintelen en te trillen, juist de gedeeltes waar mijn polyneuropathie aanwezig zijn, kreeg ik het niet meer onder controle. Ik wist echt geen raad met mijn armen en benen.
Ondertussen had ik gebeld en de verpleegkundige kwam langs. Ze probeerde mijn ademhaling weer naar een normaal niveau te coachen en dat lukte, ook werden er controles gedaan en de zaalarts was ook gearriveerd. Mijn hele lichaam bleef maar tintelen en onrustig. Ik kreeg 10 mg oxazepam om rustig te worden. Dat hielp, na ongeveer een dik kwartier was de onrust en tintelingen verdwenen. De controles waren allemaal prima, bleef echter de vraag over wat nu de aanleiding was voor deze hyperventilatie aanval. Ik kon alleen maar iets bedenken dat het er een stukje angst in mijn onderbewustzijn moest zitten, anders kon ik het voor mezelf niet verklaren.

De volgende dag, dinsdag 7 januari was het weer raak. Nu weet ik ook waar het vandaan komt en waar het mee te maken heeft.
Zoals elke ochtend de afgelopen tijd wordt ik goed uitgeslapen wakker, ik heb het lekker warm en voel de nare gevolgen wat de bijwerkingen wat de polyneuropathie betreft niet of nauwelijks. Mijn handen zijn lekker warm, geen tintelingen en redelijk goed gevoel en motoriek. Dat geld ook voor mijn voeten, mijn benen zijn dan niet stijf en kan redelijk goed lopen zonder te wiebelen of door mijn knieën te knikken. Ook geen naar gevoel in mijn buik, ik voel me eigenlijk toppie. Maar na 'n uur begint dat goed gevoel langzaam af te nemen. Alle nare kenmerken van de polyneuropathie waar ik na de laatste chemokuur als bijwerking last van had, zijn weer ruimschoots aanwezig. Koude handen en voeten, tintelingen, stijve benen en een verstoorde balans.
Na het douchen ging ik een rondje lopen (met krukken) op de afdeling, dit doe ik dagelijks meerdere keren om in beweging te blijven en hopelijk verdwijnt zo ook de stijfheid in de benen. Na een tiental meters merkte ik dat het lopen steeds moeilijker ging, de stijfheid werd erger en ik voelde ook de kracht uit mijn benen stromen. Plotseling werd mijn ademhaling ook weer sneller en zwaarder. Gisteren had ik geleerd hoe ik daar mee om moet gaan om weer tot en normale ademhaling te komen. Ik had mijn ademhaling weer snel onder controle. Ineens wist ik wat de reden was waarom ik ga hyperventileren en waar de angst in mijn onderbewustzijn vandaan komt. Ik ben bang dat ik op een gegeven moment niet meer kan lopen en in een rolstoel beland, net als vier geleden toen de polyneuropathie in korte tijd hevig kwam opzetten, zo erg dat ik in een rolstoel terecht kwam. Na een jaar intensieve fysiotherapie kon ik uit eindelijk weer met krukken lopen, zelfs half 2012 kon ik me redelijk redden zonder krukken en andere hulpmiddelen (traplift).
Nu zit er in mijn angst het gevoel dat dit alleen maar erger wordt en dat het blijvend is, nooit meer kunnen lopen en het allerergste dat je dan overal afhankelijk van mensen en hulp bent.
Ondertussen was ik terug naar mijn kamer gelopen, de ademhaling was onder controle, maar de tintelingen, trillen en de onrust en bewegelijkheid van mijn hele lichaam waren weer vol aanwezig. Ik drukte snel op de bel en ging op het bed liggen. Er werden weer controles gedaan, alles was goed. Ik vertelde de verpleegkundige mijn verhaal wat de aanleiding van deze aanval vandaan kwam, dat de reden angst is. Terwijl mijn armen en benen onrustig zoekende naar een ontspannen houding wat maar niet wil lukken en ook de tintelingen alsmaar heviger worden, kreeg ik weer 10 mg oxazepam. Na een half uur was ik weer rustig.

De dokter kwam ook nog even voorbij, deze vertelde mij dat het medisch plaatje in orde is, ze gaan alleen nog even kijken of alle medicijnen goed met elkaar matchen en of er bepaalde bijwerkingen invloed hebben op de lichamelijke gevolgen van het hyperventileren. De dokter vertelde verder dat ik het heel erg goed doe wat de behandeling betreft. Ik vertelde de dokter op mijn beurt dat ik daar ook positief in staat en het volste vertrouwen in heb, dat dit voor mij geen reden is om angst voor te hebben, bewust of onbewust. Het probleem nu is de polyneuropathie, dit ervaar je nu dagelijk met je hele lichaam. Je vraagt je af: "blijft dit zo, of wordt het nog erger of verdwijnt het weer tot het niveau van voor mijn opname en behandeling van AML?"

Wordt vervolgd

De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.


UPDATE: 30 december 2014

Vandaag erg veel last van de bijwerkingen van de Cyclofosfamide (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

UPDATE: de afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag, de stamceltransplantatie. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.



Het lege zakje bloed van mijn donor.

Still alive

Afgelopen vrijdagochtend de laatste gift chemo gehad, de rest van de dag voelde ik me net als de dagen ervoor niet echt bijzonder lekker. Tweemaal daags en om de andere dag drie maal daags kreeg ik grote hoeveelheden (sterker geconcentreerd) chemo toegediend. Alsof er elke keer een grote vrachtauto over je heen reed, ook de hele dag misselijk. Nee, het voelde niet fijn, dan heb ik het nog niet eens gehad over alle bijwerkingen. Door het vocht in mijn hoofd, lijkt mijn hoofd asymmetrisch en twee keer zo groot waardoor ik nauwelijks iets hoor. Ja mijn hartslag, deze hoor ik 24 uur per dag in mijn oren met name als ik op mijn zij lig, ook continue de druk op je hoofd, natuurlijk ook knallende hoofdpijn. Verder is mijn hele lichaam rood/pimpelpaars gevlekt, dan heb ik het nog niet over de jeuk gehad. Deze keer ook veel meer last van de polyneuropathie in handen en voeten.

Vandaag, één dag na de laatste chemo voel ik me weer goed (bijna toppie). Binnen enkele dagen zullen alle bijwerkingen langzaam verdwijnen en over een week, dan lach ik hier om. Was dit alles!
De komende tijd, met name eind november begin december zijn heel erg belangrijk en bepalend voor het traject en voor mijn toekomst. "Heb ik afgelopen woensdag 5 november voor de laatste keer mijn verjaardag gevierd, of mag ik volgend jaar mijn verjaardag weer thuis vieren?" Ondanks dat ik positief ben ingesteld en me sterk voel, geen berg te hoog voor mij is, moet ik realistisch blijven. Mijn kansen op herstel zijn op dit moment fifty fifty. Ik zelf heb geen enkele invloed meer op het proces wat nu komen gaat, ik hoop dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat alle leukemie-cellen zijn verdwenen. Zo ja,dan volgt er een stamceltransplantatie, dat is dan de volgende stap. Zo nee, dan is het einde oefening!
Voorlopig blijf ik nog wel even in het ziekenhuis. Als de tweede beenmergpunctie (rond eind november/begin december) goed is en ik ben voldoende aangesterkt, dan mag ik waarschijnlijk een paar dagen naar huis. Daarna (half december) komt de stamceldonor in beeld. Dit is ook een spannende periode met tal van risico's.

Ondertussen ben ik alweer bijna 7 weken opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. Als alles goed gaat blijf ik waarschijnlijk tot half januari hier opgenomen.

Wordt vervolgd

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen.
De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.

Wordt vervolgd

Verslag van de eerste twee weken - VUmc

Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen.

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag (17 oktober) heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Wordt vervolgd.

Huisarts op bezoek

Vandaag is mijn huisarts en een assistent op huisbezoek geweest. Hij zou tussen 13.00 en 14.00 uur langskomen. Zo tegen 13.45 uur belde hij aan en om 14.00 uur was hij weer weg.

Mijn behandelende arts, internist/hematoloog dr Otto Visser had vorige week na het gesprek van woensdag 17 september ook mijn huisarts op de hoogte gebracht van de diagnose MDS en AML. Mijn huisarts belde een dag later om een afspraak te maken voor een huisbezoek. Hij wilde me beter leren kennen zodat hij ook op de hoogte is van mijn thuissituatie mocht ik in de toekomst extra aanpassingen nodig hebben.
Echt veel ben ik er niet mee opgeschoten en ik vraag me af of mijn huisarts nu een goed beeld heeft van mij en mijn thuissituatie (behalve dat het schoon en netjes was). Zelf had hij zich slecht voorbereid, hij wist totaal niks van mijn medische achtergrond af.
Ik hield van zijn bezoek een naar gevoel aan over. Alles ging zo snel en gehaast, ik kreeg nog niet eens de kans om fatsoenlijk antwoord op zijn vragen te geven, laat staan dat ik zelf nog wat vragen kon stellen. Als er iets is, kan ik altijd naar de praktijk bellen. Hij zou het ook fijn vinden als ik liet horen wanneer ik wordt opgenomen. Zou hij dan de tijd hebben om mij te bezoeken?

UPDATE: weer terug in Nederland

Vandaag dinsdag 25 maart 2014 ben ik weer terug in Nederland na een verblijf van 15 weken in Zuidoost Azie.

Ik heb een mooie tijd achter de rug. Veel gereisd, veel gezien en heel veel leuke mensen ontmoet. Een minpuntje wat voor mij erg belangrijk zijn de weersomstandigheden, deze keer erg wisselend en hadden regelmatig invloed op de polyneuropathie. In tegenstelling tot vorig jaar was het deze keer niet zo warm. Pas op het einde van mijn verblijf ging het kwik richting de 38 graden en 's nachts was het met 28 graden aangenaam. Heel veel mensen kunnen zich niet voorstellen dat voor mij temperaturen tussen de 25 en 30 graden erg koud is. Mijn voeten en motoriek laten het dan afweten. Doordat de (ideale) temperatuur van het zeewater (30 graden plus) dit jaar ook erg lang op zich liet wachten, heb ik weinig kunnen zwemmen.
Ik heb wel het gevoel dat alles wat met zenuwen en spieren te maken heeft, langzaam achteruit gaat. Deze keer veel last van kramp in mijn voeten, benen en handen tijdens het slapen. Ook het bijten op de binnenkant van je wang, tong en lippen tijdens het eten is toegenomen. In het begin tot bloedens toe. Dit heb ik wel eens bij mijn neuroloog ter sprake gesteld, maar zij kon geen verklaring geven.

Dit jaar had ik als doel om te gaan wandelen in de bergen van Sapa (Noord Vietnam). Het afgelopen jaar had ik mijn fysiotherapie erop afgestemd. Het viel niet mee moet ik zeggen, ondanks al mijn fysiotherapie en vele wandelingen in Thailand had ik na één dag vreselijke spierpijn in mijn bovenbenen. Doordat alles er steil is, merk je als je bergaf loopt, dat je in een totaal andere houding loopt dan je gewent bent. Gemiddeld gaat het meer dan 20 % naar beneden. Je loopt constant op je voorvoet, een beetje hangend naar achteren. De eerste dag meteen een bamboestok aangeschaft, die heb je wel nodig om je balans te corrigeren als je gaat klauteren. Gelukkig heb ik mijn doel gehaald, ik heb alle kilometers op eigen kracht kunnen voltooien.

Wat ook nog steeds een probleem bij mij is de stoelgang en het slapen. Ik slaap heel erg slecht en kort, meestal een keer per week zit er een goede nacht tussen. En wat de stoelgang betreft, niet één keer spontaan naar het toilet geweest. Een keer per week Dulcolax genomen om niet de hele tijd met volle darmen en een dikke buik rond te lopen. Ik weet het niet zeker, maar het lijkt erop dat ik in de periode toen ik nog Amitryptiline gebruikte, dat toen alles (onherstelbaar) veranderd is. Ook dit heb ik al meerdere keren aangekaart bij de neuroloog. Deze kan echter geen verklaring geven. Volgens mij zijn er meer mensen met welke vorm van neuropathie dan ook, die hier last van hebben.

Voordat ik op reis ging in december, was ik in november gestopt met roken. En tot de dag van vandaag niet meer gerookt. Het gaat heel erg goed, geen moeilijke momenten. Nu ik weer thuis ben heb ik ineens weer trek in een sigaret. Toch raar! Ik geef lekker niet aan toe, maar het blijft moeilijk. De eerste weken nam mijn gewicht wel behoorlijk toe, ondertussen ben ik alles wat ik ben aangekomen weer kwijt plus een paar kilootjes extra.

---

UPDATE: 29 maart 2014

Deze keer heb ik behoorlijk veel last gehad van een jetlag. Ik wist op een gegeven moment niet meer waar ik het zoeken moest. Erg moe en toch niet kunnen slapen en de hele dag eten. De eerst 48 uur ben ik 4 kg aangekomen. Vandaag zaterdag 29 maart voor het eerst in twee etappes goed door kunnen slapen afgelopen nacht.

Een UPDATE vanuit Thailand

Bijna halverwege mijn verblijf in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), de tijd vliegt voorbij.

Hoe gaat het ondertussen met mij? Het gaat redelijk goed met mij op een paar kleine lichamelijke ongemakken na. Ik vermaak me prima en heb het reuze naar mijn zin. Alleen het weer valt op dit moment een beetje tegen. Vorig jaar was het namelijk veel warmer rond deze tijd van het jaar (overdag was het toen 34 graden en 's nachts 24 graden). In Pattaya waar ik me nu bevind is het overdag 28 graden en 's avonds zodra de zon weg is koelt het af tot 16 graden en soms wel minder. Dit heeft te maken doordat er vanuit China een koude noordenwind waait. De temperaturen zijn dus niet bepaald tropisch op dit moment. Dat betekent dat ik vooral 's nachts weer veel last heb van stijve en pijnlijke voeten. Volgens de weersvoorspellingen wordt het volgende week weer wat warmer omdat dan de wind gaat draaien en er vanuit het zuiden weer warme lucht in aantocht is. Ik ben benieuwd.

Volgende week (dinsdag 28 januari) vlieg ik via Don Muang Airport in Bangkok naar Phnom Penh (Cambodja) voor een vakantie van 14 dagen. Ik ben benieuwd gezien de huidige situatie in Bangkok of ik het vliegveld van Don Muang in Bangkok tegen die tijd kan bereiken. De Thaise televisie laat niet veel (live)beelden zien van de ongeregeldheden, meestal alleen foto's van de vreedzame momenten.

Op 29 november ben ik gestopt met roken en dat gaat nog steeds goed. Ik heb totaal geen behoefte meer in een sigaret (behalve nu, ik me eindeloos erger aan het toetsenbord en het stressen om iets zinnigs te schrijven). Ik ben wel een paar kilootjes zwaarder geworden, het lekkere eten is wel aan mij besteed. Een van de kleine lichamelijke ongemakken is de stoelgang. Sinds ik gestopt ben met roken heb ik geen natuurlijke stoelgang meer gehad. Gelukkig zijn er hier allerlei medicijnen vrij te koop om de volle darmen regelmatig te ledigen.
Ik wandel veel en ga regelmatig naar het strand. Met enkele Thaise vriendinnen maak ik regelmatig een uitstapje. Jammer genoeg is het zeewater op dit moment te koud om te zwemmen, waardoor ik veel last heb van mijn voeten. Vorig jaar was het in januari rond de 30 graden en nu is het amper 18 graden.






---
pmc © 25 januari 2014

Op reis

Vandaag is het dan zo ver. Om 14.45 uur vertrek ik met een rechtstreekse vlucht (KLM) vanaf Schiphol naar Bangkok. De komende 15 weken ga ik voor de tweede keer overwinteren in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), op dinsdag 25 maart 2014 kom ik weer terug.

Ik ben blij dat het zover is. Al maanden heb ik uitgekeken naar deze reis en vakantie. De afgelopen tijd was het voor mij behoorlijk afzien in het koude en natte Nederland. Kun je na gaan, de vorstperiode en sneeuw moet nog komen. Ik verheug me dan ook weer op de tropische temperaturen, zodat ik minder last heb van alle ongemakken en pijn die bij polyneuropathie horen.
Het zal dus voorlopig wat stiller zijn op deze blog. Zo af en toe zal ik iets van me laten horen hoe het mij vergaat.

Afzien

Het valt niet mee sinds het de afgelopen tijd weer kouder is geworden, het is dan ook behoorlijk afzien.
Mijn handen en voeten voelen weer koud en pijnlijk aan ondanks dat het bij mij binnenshuis aangenaam warm is. Waarschijnlijk voor de mensen met polyneuropathie is dit erg herkenbaar.

Het mag dan wel lekker warm zijn in huis, maar dat geld bijvoorbeeld niet voor de vloer en alles wat je aanraakt. Elk contact voelt koud aan tot op het bot aan toe. Ik heb ook het idee dat het erger is geworden dan een jaar geleden rond deze tijd.
Mijn orthopedische schoenen moet ik na 'n uur alweer uittrekken, teveel hinderlijke prikkels, ijskoude voeten en pijn. Vier keer per dag zit ik een half uur met mijn voeten in een bak met heet water. Het geeft voor een korte duur enige verlichting. Naar buiten gaan met dit weer is echt een ramp. Na twee stappen heb ik het gevoel of ik met blote voeten over het ijs loop. Een medicijn dat deze vervelende prikkels en pijn wegneemt bestaat helaas niet. Vorig jaar nam ik nog Amitriptyline, maar echt werken deed het bij mij niet. De bijwerkingen van dit medicijn waren nog erger dan de kwaal. Ik ben blij dat ik eind maart van dit jaar gestopt ben met de Amitriptyline en dat de bijwerkingen gelukkig tot het verleden behoren.
Het valt niet mee om afleiding te zoeken zodat je niet de hele tijd bezig bent met het onaangename gevoel en pijn van je handen en voeten. Onlangs was ik nog een dagje naar de sauna geweest, dat was echt een verademing. Maar ja, je kunt moeilijk elke dag naar de sauna gaan van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat.

De temperatuur buiten is nu rond de 10 graden. Hoe moet dat nou als het straks gaat vriezen? Ik wil het niet weten en ik wil het ook niet meemaken. Ik tel de dagen af, vandaag over precies 5 weken landt ik in Bangkok en zal dan bijna 4 maanden overwinteren in Zuidoost Azië bij tropische temperaturen van rond de 35 graden of meer. Ik zal dus nog even moeten volhouden en troosten met de gedachten dat ik straks weer kan genieten zonder de al die vervelende kenmerken die polyneuropathie nou eenmaal met zich meebrengt.

Afgezien van al deze vervelende ongemakken, wil ik dit bericht positief afsluiten. Vandaag weer een jaartje ouder geworden. De teller staat nu op 57.

Een terugblik

Vandaag 17 september, is het precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg.
De gevolgen van deze ziekte en ook de aanleiding, heeft mijn leven drastisch veranderd. Van 'gezond', actief en een leuke baan zit je van de ene op de andere dag thuis en tel je ineens niet meer mee in deze maatschappij.
Als ik terugkijk is er veel gebeurt in de afgelopen 3 jaar. Naast de vele nare periodes van onderzoeken, behandelingen en wachten op resultaten, is er gelukkig ook weer ruimte ontstaan voor positieve vooruitgang.

Naast het fysieke gedeelte wordt je mentaal behoorlijk op de proef gesteld. Hoe ga je met je nieuwe situatie om?
Door een stukje levenservaring en ook de ervaringen van mijn werk in de gezondheidszorg heb ik het feit dat ik ongeneselijk ziek ben, meteen geaccepteerd. Wat moet je anders! Je tegen verzetten heeft weinig zin, het is nu eenmaal zo.
Je wordt nooit meer beter en weer aan het werk kun je ook wel vergeten. De gesprekken die ik destijds voerde tijdens de periode toen ik nog werkzaam was met chronisch zieken die in hetzelfde schuitje zaten waarin ik nu zelf zit, moest ik nu met mezelf voeren. Loslaten, accepteren en zo snel mogelijk verwerken. Je energie stoppen in de dingen die je wél nog kan en niet te lang blijven stilstaan en jammeren wat je niet meer kan. Het is natuurlijk makkelijk gezegd dan gedaan. Niet iedereen kan die knop meteen omzetten, maar wat wil je! Op dat moment heb je geen andere keuze.

De begin periode van ziek zijn en behandelingen vreet alle energie uit je lichaam. Mijn weerstand was in die periode nul komma nul. Op een gegeven moment werd de behandeling ook stop gezet. Er waren geen zichtbare verbeteringen en mijn lichaam kon het ook niet meer aan, hoe graag ik het ook wilde. De periode nadat de behandeling gestopt was, herstelde mijn lichaam weer langzaam, mijn weerstand groeide en de energie kwam langzaam terug.
Middels intensieve fysiotherapie en doorzettingsvermogen kon ik de rolstoel langzaam opbergen en waren de krukken aan de beurt. Zij waren tijdelijk mijn steun en toeverlaat en inmiddels staan deze ook weer werkloos in de hoek. Zo af en toe neem ik ze mee naar buiten als mijn voeten een baaldag hebben, vooral als het koud is. Kou is niet besteed aan mijn voeten, dan protesteren ze hevig en vinden ze een bondgenoot bij mijn benen.

De periode toen ik erg ziek was heb ik bewust geen beroep gedaan op extra hulp in de vorm van professionele zorg of van mijn vrienden en kennissenkring. Met de aanpassingen in en rond mijn huis en in mijn eigen tempo, kon ik mezelf goed redden. Met vrienden doe ik liever leuke dingen dan dat zo voor elk wissewasje moeten opdraven. Ik wil hun zo weinig mogelijk belasten met mijn ongemakken. Met alsmaar klagen en jammeren bereik je niks, het gaat mensen juist tegenstaan. Van ontspanning en humor, iets leuks ondernemen samen met hun geeft me de energie om de mindere dagen te compenseren. Daarnaast heb ik indien het mogelijk was, ook voor andere mensen klaar gestaan als zij het moeilijk hadden of hulp nodig hadden. Een stukje ervaring delen kan nooit kwaad en het geeft jezelf ook weer een goed gevoel. Het zorgzame is door mijn ziekte gelukkig niet verdwenen. Ook de ervaring en kennis uit het verleden toen ik nog werkzaam was komt nog steeds goed van pas. Verder heb ik nog genoeg hobby's en bezigheden waar ik mijn ei in kwijt kan en verveel ik me eigenlijk nooit. Naast de fysiotherapie probeer ik zoveel mogelijk bezig te zijn met wat ik wel nog kan. Het lukt me weer om een stukje te wandelen en ook het fietsen op een normale tweewieler gaat weer goed.

Ook heb ik weer leuke vooruitzichten gecreëerd. Komende winter ga ik voor de tweede keer weer overwinteren in Zuidoost Azië. De afgelopen winter van 2012/2013 ben ik er voor het eerst geweest. Dat is me toen goed bevallen.
De tropische temperaturen hebben een positieve werking op alle nare kenmerken van de polyneuropathie die bij mij van toepassing zijn. Even weer genieten en bijtanken zodat ik bij terugkomst in maart 2014, weer een tijdje vooruit kan. De kou is namelijk mijn grootste vijand en kwelgeest, veel pijnprikkels en een verstoorde motoriek en balans is het gevolg van de kou.

Na drie jaar sta ik weer heel anders in het leven. Een nare periode afgesloten en een rugzakje met ervaringen rijker. Met een positieve instelling en tal van ervaringen rijker, is het 'leven met polyneuropathie' verdraagzamer geworden.
In mijn achterhoofd weet ik donders goed dat de onderliggende ziekte van mijn polyneuropathie, ineens weer de kop op kan steken.
Maar voor nu, wil ik van het leven genieten zo lang het nog kan: 'Dood gaan we allemaal wel 'n keer, vroeg of laat'.

Beleving en (on)begrip

Het lopen zonder hulpmiddelen als je polyneuropathie heb of een andere vorm van neuropathie ziet er vaak niet fraai uit, zo ook bij mij. Van enige elegance is dan ook geen sprake en als vrouw zijnde, kan dat soms erg vervelend zijn.

Mensen die niks van je achtergrond afweten staan je vaak aan te gapen. Ook als je in gesprek gaat hebben ze totaal geen enige voorstelling en benul hoe het voelt, dat je gevoel en motoriek in je voeten (ook je handen) dusdanig verstoord is dat je daarom anders loopt of de dingen anders vastpak.
Ik probeer het wel eens uit te leggen met een voorbeeld: 'Stop eens wat steentjes, knikkers en takjes verdeeld in beide schoenen en loop daar dan eens een hele dag op'. 'Dat loopt toch niet gemakkelijk krijg ik dan te horen'. Zo voelt het voor mij, niet fijn dus! Laatst hoorde ik van een mede lotgenoot de omschrijving alsof je over dunne pvc buizen loopt, dat vind ik ook wel een toepasselijke omschrijving.

Door de polyneuropathie zijn ook de spieren in de onderbenen aangetast (spieratrofie) met als gevolg minder (spier)kracht. In de praktijk betekend dat naast het lopen je ook moeite heb met opstapjes, traplopen en het zitten en vooral het opstaan vanuit een laag bed, lage stoelen en een lage wc-pot. Door intensieve fysiotherapie en enige aanpassingen in huis kan dit probleem enigszins verholpen worden.
Bij het lopen heb je ook last van een zogenaamde klapvoet. De voet kan niet normaal worden afgewikkeld en ploft bij het neerzetten vaak hoorbaar op de grond. Ook hierbij trek je vaak de aandacht van mensen.

Nu het weer kouder word, komt er ook nog eens extra stijfheid en pijn aan je voeten en handen bij. Het lopen gaat dan nog trager en wiebelig bij het stilstaan. Preventief maak ik dan weer gebruik van krukken, zo heb ik dan extra steun bij het lopen en bij het corrigeren van de balans. Zo gauw ik met krukken op straat of in het openbare vervoer vertoont, hebben mensen weer meer begrip voor je handicapt zonder dat ze weten wat je mankeert. Veel ziektes en aandoeningen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant en stuitte vaak op onbegrip. Gek eigenlijk dat je met een hulpmiddel in de vorm van een rolstoel, rollator of krukken dit weer moet afdwingen. Dan heb ik het nog niet gehad over de beleving en het omgaan van pijn en vermoeidheid.
Soms denk ik wel eens om een informatiefolder te maken en deze uit te delen aan mensen mensen die ongeduldig achter je in de rij staan bij de kassa of je stom staan aan te gapen.

Zo heeft iedereen die polyneuropathie heeft of een andere vorm van neuropathie zijn of haar eigen beleving en het omgaan met deze ziekte(s) en (on)begrip. Waarschijnlijk zullen vele mede lotgenoten dit herkennen of juist niet!

Wat kun je hier verder nog (zelf) aan doen om mensen te informeren of om enige begrip voor je ziekte of handicapt af te dwingen?

UPDATE: afgelopen 4 maanden

Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Hoe gaat het ondertussen met mij?

Sinds ik weer terug ben van mijn 'overwinter vakantie in Zuidoost Azië' kwam ik in een koud Nederland. Het duurde erg lang voordat het weer aangenaam warm werd. Het was weer wennen en aanpassen. Al snel kreeg ik weer last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie. Mijn handen en vooral mijn voeten waren stijf en pijnlijk. Ook had ik weer snel last van een verstoorde balans en motoriek.

Nadat ik de machtiging had geregeld voor onbeperkt fysiotherapie voor heel 2013 ben ik half mei weer begonnen met twee maal in de week fysio bij Sport Medisch Centrum Amsterdam. Het was weer nodig om wat aan mijn conditie te doen en niet te vergeten het verbeteren van mijn balans en sterker maken van de spieren in mijn benen.
Bij aanvang eerst een conditie en krachttest gedaan zodat je een nul-meting heb. Na twee maanden weer een conditie en krachttest gedaan. Alles was met 20 procent verbeterd, daar was ik wel erg blij om. Het is voor mij erg belangrijk om elke week twee maal naar de fysiotherapie te gaan. Gemiddeld ben ik anderhalf uur bezig waarvan een half uur onder begeleiding van een fysiotherapeut gerichte oefeningen te doen die betrekking hebben op het verbeteren van de balans. Daarnaast ben ik zelf nog een uur bezig met kracht en conditie training.

Bij terugkeer van mijn vakantie eind maart was ik ook gestopt met de Amitriptyline. Wat ben ik blij dat ik gestopt ben. Ik slaap weer goed, heb geen jeuk meer aan mijn voeten en onderbenen, mijn gewicht blijft constant, geen bolle buik meer en ik heb weer een regelmatige stoelgang. Een nadeel is dat het vervelende gevoel en prikkels van de polyneuropathie in mijn voeten en handen iets meer aanwezig is toen ik nog Amitriptyline gebruikte. Ik heb het totaal 16 maanden gebruikt. Alleen de eerste 2 maanden heeft het geholpen zonder de vervelende bijwerkingen, daarna werd het alleen maar erger.

Naarmate het mooier en warmer weer werd, voelde ik me met de dag beter lichamelijk functioneren. Op één klein vervelend ongemak na. Begin juni kreeg ik last van ontstoken geïrriteerde ogen, jeuk en ook veel niezen en snotteren. Waarschijnlijk allergisch voor pollen of iets dergelijks. Via de huisarts een gel gekregen voor droge ogen, helpen doet het niet echt. Misschien zijn mijn leuco's weer verder gedaald (afgelopen onderzoek op 10 april van 5.1 naar 4.2) en is daardoor mijn weerstand achteruit gegaan.
Verder geniet ik van het warme weer van de afgelopen tijd. Voor mij erg ideaal om me prettig te voelen zonder al te veel onaangename prikkels.

Op woensdag 7 augustus heb ik weer mijn 4 maandelijkse afspraak op de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Ben benieuwd naar de resultaten van het bloedonderzoek. Wordt vervolgd.

---

Afgelopen week heb ik deze website opnieuw bewerkt en gecontroleerd op verwijzingen (links) naar pagina's en andere websites. Ik merk dat regelmatig verwijzingen niet meer kloppen omdat instanties van naam veranderen of niet meer bestaan. Vooral de website van de Gemeente Amsterdam veranderd regelmatig de verwijzingen die betrekking hebben op 'Dienst Wonen, Zorg en Samenleven' en ook 'Wmo'. De website van Stadsmobiel bestaat niet meer nadat ze failliet zijn gegaan in 2012.
Mochten er nog foutjes zijn op deze website, dan hoor ik dat graag via het 'Contact formulier'.

Nooit meer werken!

Vanaf vandaag start mijn IVA-uitkering van het UWV.
Dat betekent in mijn geval dat ik nooit meer hoef te werken en dat er maandelijks een uitkering op mijn rekening wordt gestort tot dat ik mijn pensioen-gerechtelijke leeftijd heb bereikt.

Het opstarten van de betalingen begint gelijk met de gebruikelijke onduidelijkheden zoals van het UWV mag verwachten. Binnenkort wordt er een voorlopig voorschot op mijn rekening gestort zonder de vermelding over welke periode het gaat. Het zou fijn zijn als je weet hoe lang je met dit voorschot moet rondkomen tot de volgende betaling. Ik vraag me telkens af waarom het altijd zo ingewikkeld moet gaan bij het UWV.
Logisch denken en handelen is niet aan hun besteed.

Bevindingen verzekeringsarts en uitslag onderzoek arbeidsdeskundige UWV

Vandaag, vrijdag 31 augustus 2012 een brief ontvangen van het UWV betreffende de bevindingen van de verzekeringsarts en de uitslag van het onderzoek arbeidsdeskundige van het UWV.

De mate van de arbeidsongeschiktheid is bij mij vastgesteld op 100%.
Voordat ik ziek werd werkte ik als Verzorgende IG bij de Osiragroep. Door de polyneuropathie ben ik niet meer in staat om mijn beroep als Verzorgende IG uit te voeren gezien de beperkingen aan handen en voeten die gevoelloos zijn. Uit het onderzoek bleek ook dat er geen voorbeelden van andere functies zijn gevonden.
Er zijn geen mogelijkheden tot werkhervatting. Dat betekent voor mijn dat ik na 104 weken in de Ziektewet te hebben gezeten vanaf 12 november een IVA-uitkering krijg, deze is 75% van mijn loon toen ik nog werkzaam was.

Ik ben blij dat nu alles achter de rug is. Ik weet nu wat mijn inkomsten zijn voor de toekomst en kan me nu daar op instellen. Het is geen vetpot, maar het is nu eenmaal niet anders. Ik was ook liever gezond en aan het werk.

Afspraak verzekeringsarts UWV

Vandaag woensdag 15 augustus een afspraak met de verzekeringsarts van het UWV i.v.m wel of niet volledig afgekeurd te worden.

Mee nemen voor de afspraak:

• een geldig identiteitsbewijs
• indien je medicijnen gebruikt de medicijnen in de originele verpakking met je naam erop
• als je onder behandeling bent bij een specialist de afsprakenkaart
• en een reeds ingevuld formulier met allerlei vragen over ziektes, behandelingen, medicatie, operaties, ziekenhuisopnames en wat je klachten zijn enz.

De verzekeringsarts wilde van me weten wanneer de eerste klachten zijn ontstaan en wat de reden was waarom ik me op 15 november 2010 ziek heb gemeld. Wat ik wel en niet meer kan, of ik zelf nog mogelijkheden zag om weer aan het werk te gaan. Ik zou het heel graag willen, maar het kan niet meer.
Verder hoe ik me thuis red met het huishouden, boodschappen en koken. Hoe mijn dagindeling er gemiddeld uitziet of ik hobby's heb en of ik mijn financiën op orde heb.

Het was dus veel vragen beantwoorden zonder dat er nog een lichamelijk onderzoek plaat vond.
Het UWV beschikt ondertussen over een behoorlijk dossier van mijn specialisten (neuroloog en hematoloog) waarin duidelijk is, gezien mijn aandoening dat ik niet meer aan het werk kan.
Zo rond 19 september krijg ik de uitslag. Wordt vervolgd.