10 jaar polyneuropathie

Vandaag is het 10 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg. Destijds was ik voor iets heel anders op controle in het VUmc toen ik tussen neus en lippen vertelde dat ik sinds enkele maanden klachten had wat betreft mijn evenwicht, dat ik vaker viel (bij het stoppen en afstappen fiets), raar gevoel onder mijn voeten en ik kon niet meer op mijn tenen staan.

Op 17 september 2010 had ik een afspraak voor een onderzoek bij de neuroloog dr. Marieke Visser, op de polikliniek Neurologie van het VUmc in Amsterdam. Deze deed enkele testjes en kwam al snel tot één conclusie: 'polyneuropathie schreef ze op een briefje en gaf het aan mij'. Mijn neuroloog stelde voor om een aantal vervolgonderzoeken in te plannen, een bloedonderzoek en een EMG om te achterhalen wat de oorzaak is.

Het was wel even schrikken en bij thuiskomst ben ik meteen gaan zoeken op internet wat deze ziekte precies inhoud. Het is een ongeneselijke ziekte die nauwelijks te behandelen is als men de onderliggende oorzaak niet weet. Ik heb toen besloten om een blog te maken om zo verslag te doen van alle ontwikkelingen in de toekomst.

In het VUmc heeft men door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze bij mij een beenmerg biopt/punctie gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte.

Ondertussen was de polyneuropathie zo progressief dat ik in een rolstoel belande. Van november 2010 tot september 2011 heb ik diversen behandelingen met o.a Rituximab en Fludarabine ondergaan, helaas zonder het gewenste resultaat. Mijn weerstand heeft door de behandelingen veel te lijden gehad. In 2011 was ik het hele jaar erg ziek en ook afhankelijk van een rolstoel en krukken.

Door de polyneuropathie kon ik nauwelijks nog lopen zonder te vallen. De zenuwen in mijn voeten en onderbenen zijn aangetast en communiceren niet meer met mijn hersens. Met als resultaat dat mijn balans en motoriek ernstig verstoord is, nauwelijks tot geen spierkracht heb, met als gevolg veel val incidenten. Ook zijn mijn vingers en handen aangetast, ze zijn gevoelloos, hebben geen kracht meer en een verstoorde motoriek.

Begin 2012 was mijn lichaam weer redelijk hersteld van de vele behandelingen en toen ben ik begonnen met fysiotherapie om weer spiermassa en -kracht op te bouwen. Langzaam kwam de spierkracht weer terug en kon ik weer lopen zonder krukken. Gelukkig is de Ziekte van Waldenström nu niet meer progressief en zit in een 'wait-and-see' fase.

Door de polyneuropathie ben ik erg gevoelig geworden voor de kou. Mijn lichaam functioneert het beste bij temperaturen boven de 25 graden (het liefs rond de 35 graden), alles daar onder (met name in de winter), heb ik last van stijve voeten en handen, verstoorde balans/motoriek, veel pijn en onaangename prikkels.

In november 2012 ben ik volledig afgekeurd om te werken. Ik heb nu een IVA-uitkering van het UWV (IVA staat voor inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten). Een maand later in december ben ik voor het eerst gaan overwinteren in een tropisch land. Ik moet zeggen, dat is me zeer goed bevallen. Hoe warmer, hoe beter ik me voel. Zolang mijn gezondheid het toelaat en ik de financiële middelen heb, ga ik in de toekomst overwinteren in warme landen. Het liefst van november tot en met mei.

Naast polyneuropathie ben ik de afgelopen jaren op nog enkele nare (beenmerg)ziektes getrakteerd. Gelukkig is alles onder controle voor zo lang het duurt. Door de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat ook last van krampen in voeten, benen, handen en vingers, verder een aantal keren per jaar bijt ik zomaar (een korte periode) op de binnenkant van de wang, tong en lippen. Ook verslik ik me vaak en het geheugen werkt ook niet altijd goed meer. De ouderdom gaat nu ook een rol spelen en dat gaat meestal niet zonder gebreken.

Gelukkig ben ik positief ingesteld, ik heb altijd een doel waar ik naar toe werk. Door de fysiotherapie en kracht-trainingen kan ik gelukkig nog goed lopen en fietsen. Ik ben benieuwd hoe de komende 10 jaren eruit gaan zien.

Wat is pijn?

​​Iedereen heeft wel eens pijn. Het is een onaangenaam tot ondraaglijk gevoel. Het kan zeurend, krampend, kloppend en stekend zijn.

Ontstaan pijn
Pijn ontstaat vaak als het lichaam ‘beschadigd’ wordt, bijvoorbeeld door een val of een klap. Daarnaast kan iemand onder meer pijn krijgen als hij een ontsteking in het lichaam heeft, of bij beknelling of overbelasting. Pijn voel je meestal waar het lichaam beschadigd is. Pijn kan ook worden veroorzaakt door druk of schade aan het zenuwstelsel.

Hoeveel pijn je voelt, is niet alleen afhankelijk van hoe erg je lichaam beschadigd is. Als je moe bent, ervaar je bijvoorbeeld meer pijn dan als je fit bent. Soms heeft iemand fysieke pijn zonder dat er iets fysiek mis is. En bij spanning en stress kun je ook fysieke pijn voelen.​

Sensoren en zenuwstelsel
Sensoren zijn zenuweinden die zijn verbonden met het ruggenmerg. Deze sensoren zitten in het hele lichaam. Ze sturen via het zenuwstelsel ‘berichten’ naar de hersens. Onderweg komen deze signalen langs schakelstations, die ze zwakker en sterker kunnen maken, maar ook kunnen tegenhouden. Als je iets aanraakt dat heet is, sturen de sensoren in de hand via de schakelstations in het ruggenmerg een waarschuwing naar de hersenen. De hersenen zorgen voor dat er een pijngevoel ontstaat, waardoor je je hand terugtrekt.

Acute en chronische pijn
Er zijn 2 soorten pijn: acute en chronische. Acute pijn heeft vaak een aanwijsbare oorzaak: het is beschadigd. Dat kan bijvoorbeeld bij een verbranding of na door een operatie zijn. Deze pijn gaat relatief snel over.

Chronische pijn houdt langer aan: minstens 3 tot 6 maanden. Bij chronische pijn is er vaak geen schade meer aan het lijf. Dan heeft pijn dus geen ‘waarschuwingsfunctie’ meer en is dus nutteloos. We hebben het ook over chronische pijn als de pijn lang duurt en er geen duidelijke oorzaak is. En bij langdurige zenuwpijn.

Nociceptieve en neuropathische pijn
Pijn kan ook op een andere manier ingedeeld worden: in nociceptieve en neuropathische pijn. Nociceptieve pijn heet ook wel weefselpijn of ‘gewone’ pijn. Nociceptieve pijn ontstaat door schade aan de huid of een spier, bot gewricht of orgaan. Dit kan een ontsteking, wond of kneuzing zijn. Het gaat vaak samen met zwellingen, ontstekingen en koorts en voelt dof, scherp, kloppend of stekend. Deze pijn is vaak een waarschuwing om meer schade te voorkomen en gaat over als het probleem voorbij is. Het is vaak acute pijn, maar kan ook overgaan in chronische pijn.

Neuropathische pijn heet ook wel zenuwpijn of neuralgie. Deze pijn wordt veroorzaakt door een beschadiging van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld door een tumor. Er kan éen zenuw beschadigd zijn, maar ook een bundel, het hele ruggenmerg of de hersenen. Hierdoor ontstaan pijnprikkels die geen functie hebben. Die zorgen voor plotselinge aanvalsgewijze, brandende pijn, tintelingen en extra gevoeligheid voor aanrakingen. Neuropathische pijn is bijna altijd chronisch. De pijn kan weken tot jaren blijven. De pijn is vaak moeilijk te behandelen.

Kwaliteit van leven
Pijn kan de kwaliteit van uw leven erg beïnvloeden. Continue pijn leidt vaak tot slaapproblemen en chronische vermoeidheid. De emotionele gevolgen van pijn kunnen zich uiten in stemmingsverandering, neerslachtigheid en zelfs depressiviteit. Zeker is dat matige tot ernstige pijn de kwaliteit van leven aantast. Niet alleen voor u, maar ook voor uw naasten heeft pijn gevolgen. Gevoelens van machteloosheid kunnen voor anderen aanleiding zijn om u te mijden. Vaak gebeurt dit onbewust.​

Gerelateerde informatie
Patiëntenorganisatie Stichting Pijn-Hoop

Bron: UMCG

(poly)neuropathie en andere kwalen

Naast de polyneuropathie heb ik met grote regelmaat last van o.a krampen in voeten, benen en handen (herkenbaar), maar ook een of twee keer per jaar een periode dat ik tijdens het eten op mijn tong, lip of binnenkant van mijn wang bijt, soms tot bloedens toe.

De kramp 's nachts in de voeten en kuiten en overdag voornamelijk mijn handen/vingers, ontstaat vaak bij mij als ik teveel suiker binnenkrijg. Nu gebruik ik nooit suiker en snoep ik ook niet, maar waarschijnlijk zijn de boosdoeners de natuurlijke suikers die ik via mijn voeding binnenkrijg. Dit heb ik al met diversen artsen en diëtisten besproken, maar niemand kan een echte verklaring geven. Als ik hier in Thailand een halve ananas eet, dan heb ik dezelfde dag nog last van krampen. Niet alleen bij ananas, maar alle fruit wat zoet is.

Voor al deze kwaaltjes ben ik in het verleden een aantal keren bij mijn neuroloog in het VUmc geweest. Mijn vraag was toen: "Is er een verband van deze klachten en (poly)neuropathie?" Mijn arts kon er weinig over vertellen omdat er gewoonweg te weinig over bekend is en geen echt wetenschappelijk onderzoek naar is gedaan. Ik was toen erg verbaasd (en nog steeds). Neurologen houden ze kennelijk meer bezig met onderzoek naar dementie omdat daar meer mensen mee te maken hebben.

Volgens mij vallen krampen en onbewust op je lip bijten ook onder neuromusculaire aandoeningen. Dit is de verzamelnaam voor een grote groep aandoeningen van de spieren, en van de zenuwen die de spieren aansturen. Neuromusculaire ziektes worden ook wel spierziekten genoemd, maar vaak zijn naast spieren ook andere weefsels aangedaan (denk aan DVN). Volgens mij ben ik niet de enige die naast polyneuropathie ook last heeft van krampen en aanverwanten klachten m.b.t de zenuwen en spieren.

Voor de kramp heeft mijn arts destijds Magnesium tabletten voorgeschreven, die hielpen dus niet omdat het magnesium gehalte in mijn bloed in orde was. Voor het bijten op mijn lip, tong en binnenkant wang werd ik doorverwezen naar de logopedist (tja, ik hoor jullie al denken, logopedist ha ha ha). Daar moest ik dus leren hoe ik met mijn ademhaling moest omgaan tijdens het eten en drinken. Ik hield het na een keer al voor gezien. Ja, als je slikproblemen heb, kunnen deze oefeningen erg nuttig zijn, maar niet tijdens een onbewuste bijtreflex.

Ook heb ik een periode gehad dat ik nog niet eens een zin van vijf of meer woorden goed kon formuleren tijdens het uitspreken of schrijven. Gelukkig gaat dat weer redelijk goed, maar moest er wel laatst weer aandenken met de coming-out van Ernst Daniël Smid over Parkinson in het programma van Pauw. De eerste keer dat ik last van had was kort na de chemokuren, het duurde wel vrij lang voordat ik weer normaal en snel een zin kon formuleren.

Zijn er mensen met (poly)neuropathie die deze klachten herkennen?

College

Samen met mijn neuroloog (dr MC. Visser) een college aan 1ste jaars studenten van de VU gegeven.
Onderwerp: 'klinisch redeneren' — bij VU medisch centrum Amsterdam.

Polikliniek Neurologie en Hematologie - VUmc

Vandaag, 9 maart 2015 heb ik twee afspraken op de polikliniek van het VU medisch centrum, namelijk bij mijn neuroloog dr MC. Visser en bij dr E. Meijer, internist/hematoloog.

Het vervoer door AOV Transvision van mijn huis naar de polikliniek ging vandaag voor de tweede keer niet goed. Gelukkig had ik nu meer tijd ingepland tussen het ophalen en mijn eerste afspraak. Op de afgesproken tijd kreeg ik een telefoontje van Transvision dat het 20 tot 25 minuten later zou worden. Toen ik opgehaald werd snapte ik ook waarom. Waarschijnlijk auto's tekort, dus hadden ze een ander taxibedrijf ingeschakeld.

Bij aankomst van de polikliniek had ik nog drie kwartier tot mijn eerste afspraak bij de neuroloog, dus kon ik eerst nog even snel bloed laten prikken, dat ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om.

Neurologie
Dr Visser heeft mij tijdens de opname voor de behandeling van AML een paar keer opgezocht. En toen had ik weinig last van de polyneuropathie. Nu zag ze dat het me moeite koste met opstaan en lopen met krukken. Zij is ook heel erg benieuwd wanneer ik stop met de Ciclosporine of het dan weer beter met me gaat. Een ding is wel zeker, mijn spiermassa en kracht is sinds dit jaar afgenomen. Daardoor gaat het lopen en opstaan of zitten ook moeilijker. Ze heeft alvast een machtiging uitgeschreven voor de fysiotherapie. Ook stelde ze voor dat ik weer terug ga naar de Revalidatiegeneeskunde, kijken wat de mogelijkheden zijn voor nog eventuele aanpassingen via de Ergotherapeut. Ik heb een verwijsbrief meegekregen en afgegeven bij de receptie van de Revalidatiegeneeskunde, ze bellen me terug voor een afspraak.
Verder heeft dr Visser nog aanvullende informatie verstrekt voor de aanvraag van een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) voor het vervoer en reizen met Valys.
Ik ben ook gevraagd om in april weer samen met dr Visser college te geven aan eerste jaars studenten, deze keer in de grote collegezaal van het ziekenhuis. Ze stuurt me nog aanvullende informatie over het college op.

Hematologie
Even na 13.00 uur kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren weer goed (Hb 7.9, trombocyten 149 en de leukocyten 7.2). Ik was erg benieuwd of door de blaasontsteking de leukocyten waren gestegen, en dat was ook zo. Vorige week 6.4 en nu 7.2, dat betekent dat het beenmerg goed functioneert en doet wat het moet doen. De vervolg uitslagen van de beenmergpunctie waren ook goed, alles is in remissie.
Dr. Meijer had mij besproken in het team en nu blijkt dat het toch beter is om nadat ik ben gestopt met het afbouwen van de Ciclosporine (zondagavond 22 maart om 22.00 uur laatste keer 100 mg), in week 13 een stamceltransplantatie te doen, weliswaar in een lage dosering. De rede is om het beenmerg licht te triggeren. Drie weken later kan ik traject 3 en 4 vervolgen van het HOVON 116 onderzoek (Panobinostat pil). Ik was wel een beetje verrast en vroeg om meer uitleg wat de meerwaarde is van een DLI (donor lymfocyten infusie). De dokter gaf een goede uitleg en ze heeft me kunnen overtuigen. Volgende week heb ik ook nog een afspraak en gesprek met de stamceltransplantatiecoördinator.
De laatste capsule van de kuur (blaasontsteking) vanochtend om 06.00 uur ingenomen, sinds gisteren lijkt het plassen weer goed te gaan, mocht ik weer last krijgen, kan ik het noodnummer van de Hematologie bellen, dit nummer is 24 uur per dag bereikbaar.

Volgende week maandag 16 maart weer een nieuwe afspraak op de polikliniek Hematologie.

Telefonisch evaluatie medicijnen (magnesiumhydroxide)

Vandaag vrijdag 22 augustus 2014 een telefonisch evaluatie betreffende de magnesiumhydroxide kauwtabletten met mijn neurologe dr M. Visser van het VUmc.

Bij het afhalen van het recept bij de apotheek van het VUmc op 14 juli vroeg de apotheker waarvoor het was. Ik vertelde dat het voor de kramp in de handen, voeten en benen was. De apotheker vertelde dat magnesiumhydroxide meer voor krampen in de buik/darmen is en niet zo zeer voor de spieren. Daarvoor kun je het beste magnesiumcitraat nemen. Magnesiumhydroxide en magnesiumcitraat wordt NIET vergoed door de Zorgverzekeraar, je moet het dus zelf betalen, nou lekker dan.

Ik moet zeggen dat de magnesiumhydroxide kauwtabletten nauwelijks effect hadden op de kramp in mijn handen, voeten en benen, ik heb er nog steeds last van, weliswaar ietsje pietsje minder hevig. Waar ik wel veel meer last van had was van winderigheid, erg vervelend moet ik zeggen.

Dr M. Visser was via mijn patiëntengegevens van het VUmc alreeds op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom de bloedonderzoeken en verdere afspraken. Wat de krampen betreft, ga ik deze keer de magnesiumcitraat in drankvorm uitproberen. De dokter laat een recept achter bij de balie omdat ik a.s maandag toch weer op de polikliniek van het VUmc moet zijn. Ik zal dan ook weer een telefonische afspraak met haar inplannen om over een maand de resultaten te evalueren. Hopelijk heb ik nu wel baat bij het gebruik van magnesiumcitraat wat de krampen betreft.

Wordt weer vervolgd.


UPDATE: 27 augustus 2014

Vandaag het nieuwe recept (Magnesiumsulfaat drank 25%) opgehaald, afgelopen maandag helemaal vergeten.
Het is deze keer een drankje en moet er dagelijks 1 milliliter van innemen. Ik kreeg er speciaal een spuitje van 1 milliliter bij om de vloeistof op te trekken. Ik ben benieuwd of dit beter werkt.

Afspraak Neurologie - VUmc

Vandaag, maandag 14 juli 2014 heb ik een afspraak met dr M. Visser, neurologe van de afdeling Neurologie van het VUmc in Amsterdam.

Ik heb er wel eens eerder over geschreven, kramp in de handen, voeten en benen, en het bijten op de binnenkant van je wang en lip tijdens het eten. Vandaag deze vervelende zaken maar weer eens met de neuroloog besproken. Deze verschijnsels hebben niks met de polyneuropathie te maken, wat de oorzaak dan wel is, weet men niet.
De neuroloog gaat een afspraak maken met de logopedie van de neurologie. Voor de kramp krijg ik magnesiumhydroxide kauwtabletten. Over een maand belt de neurologe mij terug voor een evaluatie. Wordt vervolgd.


UPDATE: 22-8-2014

Vandaag een telefonisch evaluatie betreffende de magnesiumhydroxide kauwtabletten met dr M. Visser.

Bij het afhalen van het recept bij de apotheek van het VUmc op 14 juli vroeg de apotheker waarvoor het was. Ik vertelde dat het voor de kramp in de handen, voeten en benen was. De apotheker vertelde dat magnesiumhydroxide meer voor krampen in de buik/darmen is en niet zo zeer voor de spieren. Daarvoor kun je het beste magnesiumcitraat nemen. Magnesiumhydroxide en magnesiumcitraat wordt NIET vergoed door de Zorgverzekeraar, je moet het dus zelf betalen, nou lekker dan.

Ik moet zeggen dat de magnesiumhydroxide kauwtabletten nauwelijks effect hadden op de kramp in mijn handen, voeten en benen, ik heb er nog steeds last van, weliswaar ietsje pietsje minder hevig. Waar ik wel veel meer last van had was van winderigheid, erg vervelend moet ik zeggen.

Dr M. Visser was via mijn patientengegevens van het VUmc alreeds op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom de bloedonderzoeken en verdere afspraken. Wat de krampen betreft, ga ik deze keer de magnesiumcitraat in drankvorm uitproberen. De dokter laat een recept achter bij de balie omdat ik a.s maandag toch weer op de polikliniek van het VUmc moet zijn. Ik zal dan ook weer een telefonische afspraak met haar inplannen om over een maand de resultaten te evalueren. Hopelijk heb ik nu wel baat bij het gebruik van magnesiumcitraat wat de krampen betreft.

Wordt weer vervolgd.

Telefonisch consult neuroloog - VUmc

Vandaag maandag 7 oktober 2013, had ik een bel afspraak met mijn neuroloog, dr MC Visser van het VUmc.
Ze was benieuwd of ik enige baat had bij de Capsaïcine crème, ik moest haar teleur stellen. De Capsaïcine crème heeft helaas bij mij niet het effect opgeleverd wat ik ervan verwachtte.
Verder nog even teruggeblikt op de les aan de studenten op 10 september jl. Zij was erg tevreden over de les en ze vertelde me dat ik een diepe indruk had achter gelaten bij de studenten.

Op 9 september ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week was mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december, dan vertrek ik weer voor langere tijd naar het warme Zuidoost Azië.

Volgende jaar bij terugkomst neem ik weer contact met haar op. Dan heb ik weer een verwijsbrief nodig voor mijn fysiotherapie. Deze wordt, als er tenminste tussendoor geen gekke bezuinigingen plaatsvinden bij de Zorgverzekeraars in mijn geval in z'n geheel vergoed. Daar ben ik wel blij om dat ik onbeperkt gebruik kan maken van de fysiotherapie. Dit is op dit moment ook het enige waar ik merkbaar profijt van heb.

Wordt vervolgd.

Een terugblik

Vandaag 17 september, is het precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg.
De gevolgen van deze ziekte en ook de aanleiding, heeft mijn leven drastisch veranderd. Van 'gezond', actief en een leuke baan zit je van de ene op de andere dag thuis en tel je ineens niet meer mee in deze maatschappij.
Als ik terugkijk is er veel gebeurt in de afgelopen 3 jaar. Naast de vele nare periodes van onderzoeken, behandelingen en wachten op resultaten, is er gelukkig ook weer ruimte ontstaan voor positieve vooruitgang.

Naast het fysieke gedeelte wordt je mentaal behoorlijk op de proef gesteld. Hoe ga je met je nieuwe situatie om?
Door een stukje levenservaring en ook de ervaringen van mijn werk in de gezondheidszorg heb ik het feit dat ik ongeneselijk ziek ben, meteen geaccepteerd. Wat moet je anders! Je tegen verzetten heeft weinig zin, het is nu eenmaal zo.
Je wordt nooit meer beter en weer aan het werk kun je ook wel vergeten. De gesprekken die ik destijds voerde tijdens de periode toen ik nog werkzaam was met chronisch zieken die in hetzelfde schuitje zaten waarin ik nu zelf zit, moest ik nu met mezelf voeren. Loslaten, accepteren en zo snel mogelijk verwerken. Je energie stoppen in de dingen die je wél nog kan en niet te lang blijven stilstaan en jammeren wat je niet meer kan. Het is natuurlijk makkelijk gezegd dan gedaan. Niet iedereen kan die knop meteen omzetten, maar wat wil je! Op dat moment heb je geen andere keuze.

De begin periode van ziek zijn en behandelingen vreet alle energie uit je lichaam. Mijn weerstand was in die periode nul komma nul. Op een gegeven moment werd de behandeling ook stop gezet. Er waren geen zichtbare verbeteringen en mijn lichaam kon het ook niet meer aan, hoe graag ik het ook wilde. De periode nadat de behandeling gestopt was, herstelde mijn lichaam weer langzaam, mijn weerstand groeide en de energie kwam langzaam terug.
Middels intensieve fysiotherapie en doorzettingsvermogen kon ik de rolstoel langzaam opbergen en waren de krukken aan de beurt. Zij waren tijdelijk mijn steun en toeverlaat en inmiddels staan deze ook weer werkloos in de hoek. Zo af en toe neem ik ze mee naar buiten als mijn voeten een baaldag hebben, vooral als het koud is. Kou is niet besteed aan mijn voeten, dan protesteren ze hevig en vinden ze een bondgenoot bij mijn benen.

De periode toen ik erg ziek was heb ik bewust geen beroep gedaan op extra hulp in de vorm van professionele zorg of van mijn vrienden en kennissenkring. Met de aanpassingen in en rond mijn huis en in mijn eigen tempo, kon ik mezelf goed redden. Met vrienden doe ik liever leuke dingen dan dat zo voor elk wissewasje moeten opdraven. Ik wil hun zo weinig mogelijk belasten met mijn ongemakken. Met alsmaar klagen en jammeren bereik je niks, het gaat mensen juist tegenstaan. Van ontspanning en humor, iets leuks ondernemen samen met hun geeft me de energie om de mindere dagen te compenseren. Daarnaast heb ik indien het mogelijk was, ook voor andere mensen klaar gestaan als zij het moeilijk hadden of hulp nodig hadden. Een stukje ervaring delen kan nooit kwaad en het geeft jezelf ook weer een goed gevoel. Het zorgzame is door mijn ziekte gelukkig niet verdwenen. Ook de ervaring en kennis uit het verleden toen ik nog werkzaam was komt nog steeds goed van pas. Verder heb ik nog genoeg hobby's en bezigheden waar ik mijn ei in kwijt kan en verveel ik me eigenlijk nooit. Naast de fysiotherapie probeer ik zoveel mogelijk bezig te zijn met wat ik wel nog kan. Het lukt me weer om een stukje te wandelen en ook het fietsen op een normale tweewieler gaat weer goed.

Ook heb ik weer leuke vooruitzichten gecreëerd. Komende winter ga ik voor de tweede keer weer overwinteren in Zuidoost Azië. De afgelopen winter van 2012/2013 ben ik er voor het eerst geweest. Dat is me toen goed bevallen.
De tropische temperaturen hebben een positieve werking op alle nare kenmerken van de polyneuropathie die bij mij van toepassing zijn. Even weer genieten en bijtanken zodat ik bij terugkomst in maart 2014, weer een tijdje vooruit kan. De kou is namelijk mijn grootste vijand en kwelgeest, veel pijnprikkels en een verstoorde motoriek en balans is het gevolg van de kou.

Na drie jaar sta ik weer heel anders in het leven. Een nare periode afgesloten en een rugzakje met ervaringen rijker. Met een positieve instelling en tal van ervaringen rijker, is het 'leven met polyneuropathie' verdraagzamer geworden.
In mijn achterhoofd weet ik donders goed dat de onderliggende ziekte van mijn polyneuropathie, ineens weer de kop op kan steken.
Maar voor nu, wil ik van het leven genieten zo lang het nog kan: 'Dood gaan we allemaal wel 'n keer, vroeg of laat'.

Voor de klas

Gisteren tijdens mijn afspraak op de polikliniek Neurologie ben ik uitgenodigd door dr Visser om deel te nemen aan een les op het VU medisch centrum
Vandaag stond ik dan samen met dr Visser voor een klas van 4de jaars studenten van het VU.

De bedoeling was dat dr Visser mij vragen stelde over o.a wat de aanleiding was van mijn ziekte (zonder het woord polyneuropathie te noemen) en de lichamelijke gevolge ervan. Met mijn antwoorden moesten de studenten de informatie analyseren om zo stapje voor stapje tot een diagnose te komen.
Het viel niet mee voor de studenten. Ik had de indruk dat ze het zichzelf moeilijk maakte door zich te focussen op het centrale zenuwstelsel, met name het ruggenmerg gedeelte of, ze hadden nog te weinig inzicht van het hele scala van neurologische aandoeningen met de daarbij horende typische kenmerken.
Na ruim een half uur kwam via het perifeer zenuwstelsel het woord polyneuropathie eindelijk ter sprake.
Als slotwoord gaf ik de studenten het volgende mee in de voortgang van hun opleiding: 'Probeer je zo goed mogelijk in je patiënt te verplaatsen (empathie) en kijk verder dan je neus lang is'. Je word snel op het verkeerde been gezet als je informatie niet volledig is. Een juiste diagnose stellen vereist veel onderzoek en kennis is mijn ervaring. Verder heb ik nog iets verteld over mijn website en hopelijk hebben de studenten er iets aan om meer inzicht te krijgen wat het betekent om te leven met polyneuropathie.

Het was heel erg leuk om dit te doen, alleen jammer dat het lesuur zo snel voorbij vloog. Ik had graag nog wat langer en dieper in willen gaan op de materie. Als dank kreeg ik een boekenbon.

Afspraak polikliniek Neurologie VU medisch centrum

Vandaag, maandag 9 september heb ik een afspraak met dr M.C. Visser op de polikliniek Neurologie VU medisch centrum in Amsterdam.

Als geheugensteuntje heb ik alles in het kort op geschreven wat ik tijdens dit consult ter sprake wil brengen naast hetgeen hoe het met mij gaat en de (positieve) veranderingen en nieuwe klachten van het afgelopen jaar.

Fysiotherapie:
Intensieve fysiotherapie (2X per week, anderhalf uur) gericht op balans oefeningen, motoriek en het sterker maken van de spieren en de conditie op peil houden werpen nu zijn vruchten af .
Kanttekening: bij de ideale temperatuur rond de 25 graden (bij temperaturen onder de 25 graden weer last van stijve voeten en handen, verstoorde balans en motoriek). Bij de balans oefeningen spelen de ogen een grote rol in de communicatie tussen de hersenen en de spieren, ook het ‘vooruit denken en programmeren’ van welke opdracht wil ik mijn spieren laten uitvoeren.

Gestopt met Amitriptyline per 28 maart 2013
Alle nare bijwerkingen (obstipatie, slapenloosheid en jeuk) van de Amitriptyline zijn verdwenen. Het verschil tussen wel of niet 1 of 2 maal 10 mg Amitriptyline per dag gebruiken wat het dempen van de prikkels en pijn betreft is minimaal. Achteraf gezien heeft de Amitriptyline alleen de eerste maanden een positief effect gehad, daarna gingen de bijwerkingen overheersen.

---

Medicatie:

• Capsaïcine crème, deze wil ik graag uitproberen voor mijn voeten en handen nu het weer kouder wordt.

Dr Visser heeft me de werking en het gebruik van dit medicijn uitgelegd en wat ik ervan kan verwachten.
Medische uitleg: Aanvankelijk activeert capsaïcine cutane nociceptoren met TRPV1-expressie, wat leidt tot branderigheid en erytheem door het vrijkomen van vasoactieve neuropeptiden. Vervolgens worden deze cutane nociceptoren minder gevoelig voor diverse stimuli. Deze ‘desensibilisatie’ ligt vermoedelijk ten grondslag aan de pijnverlichting. Voor een leek is deze uitleg misschien te ingewikkeld. Met een medisch woordenboek bij de hand begrijp ik de werking van de Capsaïcine crème. Dr Visser gaf ook nog een voorbeeld van een eenvoudige verklaring over de werking van Capsaïcine crème. Stel, je komt in een ruimte waar het stinkt, na een tijdje raakt je gewent en ruik je de geur niet meer.
Ik moet de Capsaïcine crème 0.025 % FNA, 4 maal daags aanbrengen op mijn voeten en over 4 weken op maandag 7 oktober telefonisch een evaluatie van het resultaat.

Klachten:

• Kramp in de onderbenen en voeten in ruststand bij de geringste beweging van mijn voet. Dit duurt soms enkele uren.

Kan te maken hebben met een kalium tekort. Voor de zekerheid even de laatste bloedwaardes erbij genomen, maar geen afwijkend of te laag kalium te zien. De kramp heb ik ook met mijn fysiotherapeut besproken, maar deze kon er ook geen echte verklaring van geven, wel bij intensieve inspanning, maar niet bij rust. Zelf denk ik meer aan het gebruik van teveel suiker (snoepen). Sinds ik dat niet meer doe ook geen krampen meer gehad.

• Sinds dit jaar regelmatig bijten op de binnenkant wang, tong en lip tijdens het eten tot bloedens aan toe.

Kan te maken hebben met een restverschijnsel na abrupt stoppen met Amitriptyline of met een eleptische aanval. Dit laatste herken ik niet. Gezien dat ik ook één 's nachts op de binnenkant van mijn wang heb gebeten. Ik was toe meteen klaar wakker. Wat de aanleiding bij mij is dus nog onduidelijk. Geadviseerd om een lijstje bij te houden mocht het weer voorkomen.

• Steeds vaker moeite om bij het spreken of schrijven niet op een 'woord' kan komen. Op dat moment weet ik gewoonweg een simpel woord niet te benoemen en daardoor kan ik een zin niet goed formuleren.

Dit onderwerp is niet aan bod gekomen.

Overige vragen:

• Zenuwpijn minder boven de 1000 meter. De link tussen neuropathie en het verschijnsel van lage druk.

Geen wetenschappelijk onderzoek of informatie over bekent. Misschien interessant om dit eens te onderzoeken.

• Engelstalige brief voor vakantie in het buitenland, (diagnose, behandeling en medicatie).

Deze zal dr Visser t.z.t voor me opstellen met alle actuele gegevens.

• EMG, ik ben benieuwd of er iets verbeterd/verslechterd is ten opzichte van 2010.

Dit heeft volgens dr Visser weinig zin. Belangrijker is hoe ik het functioneren van mijn spieren zelf ervaar op dit moment.


Bij het afronden vroeg Dr Visser of ik morgenvroeg om 09.00 uur interesse heb om een les bij te wonen aan de universiteit, om over mijn beleving en ervaringen te vertellen aan een klas van 24 studenten.
Ik hoefde hier niet lang over na te denken en heb de uitnodiging aan genomen, mede ook omdat ik in de toekomst van plan ben om voorlichting en klinische lessen te geven aan studenten van o.a opleiding fysiotherapie.

Ik ben benieuwd, wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 16 september 2013, Capsaïcine crème na 1 week.

Vorige week maandag ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week is mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december. Dan vertrek ik weer voor langere tijd naar Zuidoost Azië.

Zijn er onder de meelezers van deze website mensen die ook ervaringen hebben met Capsaïcine crème?

telefonisch consult, Neurologie -VUmc

Vandaag 17 mei werd ik gebeld door mijn neuroloog van het VUmc.

Ze wilde weten hoe het met mij gaat en hoe mijn verblijf afgelopen winter in een tropisch land is vergaan.
Het verblijf is me goed bevallen en ik heb ook braaf elke dag 10 mg Amitriptyline genomen, maar dat ik wel erg veel last had van de bijwerkingen (slecht slapen en een slechte stoelgang) van dit medicijn.
Ik vertelde haar dat ik inmiddels gestopt ben met de Amitriptyline en dat de bijwerkingen verdwenen zijn. De prikkels zijn naar mijn gevoel gelijk gebleven. Afgesproken met haar, mocht er iets veranderen in mijn situatie, neem ik weer contact op. In principe kan zij op dit moment weinig voor mij betekenen. Via de Hematoloog blijf zij op de hoogte wat betreft de veranderingen van het bloedbeeld.
Omdat er toch geen 'echt' medicijn is voor expliciet de pijnprikkels van de polyneuropathie, ben ik ook niet meer van plan om iets anders te proberen. Wordt vervolgt.

telefonisch consult, Neuroloog - VUmc

Vandaag 19 november werd ik gebeld door mijn neuroloog van het VUmc.

De afspraak op 24 september om 6 weken te stoppen met Amitriptyline werd geëvalueerd. Ik vertelde mijn neuroloog dat ik al na enkele dagen gestopt te zijn weer ben begonnen met 2X daags 10 mg Amitriptyline omdat de pijnprikkels weer hevig aanwezig waren, ook deed ik 's nachts geen oog dicht. Dus, ik kan niet zonder deze medicatie, zeker nu het weer kouder is.

Verder heb ik een brief nodig in het Engels over wat ik mankeer en welke behandelingen ik de afgelopen jaren achter de rug heb en welke medicatie ik op dit moment gebruik voor mijn vakantie in Thailand half december tot half januari. Ik ga de warmte opzoeken en kijk daar wel of het mogelijk is om geen medicatie te nemen (ik neem natuurlijk wel voldoende Amitriptyline mee).

Ik ben erg benieuwd wat het effect van de warmte zal zijn op mijn voeten en handen. Ik merk dat alles wat ik met fysiotherapie heb opgebouwd dit jaar, door de kou ook weer verdwijnt. De motoriek en balans worden weer slechter.

Na mijn vakantie weer een afspraak maken voor evaluatie. Wordt vervolgt.

Afspraak Neurologie - VUmc + Neurontin

Vandaag 24 september 2012 had ik een afspraak met mijn neurologe van het VUmc.

Mijn neurologe wilde weten hoe het met me gaat, of ik merk dat de polyneuropathie progressiever is geworden en hoe het met het gebruik van de Amitriptyline is gesteld.
Ik moet zeggen dat de polyneuropathie niet progressiever is geworden, het is niet verslechterd, maar ook niet verbeterd sinds afgelopen jaar.
Wat de Amitriptyline betreft, ik slaap er goed op, maar de prikkels zijn nog steeds hevig aanwezig zeker nu het weer kouder is geworden.

Na bijna één jaar het gebruik van Amitriptyline kan ik niet zeggen dat het echt helpt. Ik merk dat mijn stoelgang behoorlijk achteruit is gegaan en ook heb ik meer last gekregen van geïrriteerde ogen.
De neuroloog stelt voor om vanaf vandaag 6 weken te stoppen om te kijken of de bijwerkingen minder worden en of ik meer last krijg van pijnlijke prikkels. Op 5 november gaat ze me bellen om te horen wat er veranderd is of niet. Mocht het zijn dat ik na 2 weken merk dat de prikkels toenemen, dan kan ik weer verder gaan met de Amitriptyline.

Ik had mijn neurologe ook gevraagd of er misschien een ander medicijn is, ze zei dat Neurotin nog een optie is. We gaan dit over 6 weken verder bekijken of het een goede optie is.

Vraagje:

• Wie van jullie gebruikt er Neurontin?
• En wie gebruikt er Amitriptyline?
• Hoe bevalt het?
• Zijn er merkbare verschillen in de werking en resultaat tussen deze 2 medicjnen?

UPDATE: 8 oktober 2012
Na enkele dagen te zijn gestopt met de Amitriptyline kreeg ik weer ontzettende last van pijnprikkels in mijn voeten. Vooral 's avonds als ik ging slapen. Het dekbed op mijn voeten bezorgde mij slapeloze nachten.

Na 'n week ben ik dan maar weer de Amitriptyline gaan gebruiken. Na één dag Amitriptyline waren de vervelende pijnprikkels verdwenen en ik kon ook weer goed slapen.

telefonisch consult, Neurologie - VUmc

Vandaag 20 april 2012 heb ik weer een telefonische afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De vorige keer (27 januari) afgesproken om de dosis van 10 mg Amitriptyline te verhogen naar 20 mg.

De hogere dosering pakte verkeerd uit. Het was alsof de prikkels bij het slapen gaan toenam, ook kreeg ik telkens last van jeuk en ik kon ook niet meer goed in slaap komen. Na een week ben ik gestopt. De klachten werden al gauw minder. Ik heb toen zelf besloten om 's ochtends 10 mg te nemen en 10 mg 's avonds voor het slapen gaan. Ik merkte dat het alweer een stuk beter ging, minder last van bijwerkingen en ik sliep ook weer beter. De neuroloog vond het een goed idee en zou me een nieuw recept toesturen voor 3 maanden.

telefonisch consult, Neurologie - VUmc

Vandaag 27 januari 2012 heb ik een telefonische afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten het resultaat van de Amitriptyline of er een merkbaar verschil is. Ik moet zeggen dat de prikkels aan mijn voeten zijn 's nachts wat minder geworden en dat ik ook wat beter kan slapen. Mijn handen zijn wel wat achteruit gegaan, ze zijn 's ochtends erg stijf en het duurt best wel lang voordat ze weer soepel zijn.
De neuroloog stelt voor om de dosis te verhogen naar 20 mg 's avonds voor het slapen. Afgesproken dat ik over een paar maanden als mijn recept op is weer contact zal opnemen voor een evaluatie en een nieuw recept.

Amitriptyline, Neurologie - VUmc

Vandaag 12 december 2011 heb ik een afspraak met de neuroloog van het VUmc.

De neuroloog wilde weten hoe het met me gaat en of er nog veranderingen zijn sinds mijn laatste bezoek op 1 juli 2011. Ik ervaar nu dat de polyneuropathie het laatste half jaar stabiel is. Het is niet verbeterd, maar ook niet verslechterd. Nu het kouder is, heb ik wel meer last van stijfheid en pijn in mijn voeten en handen en wil nu wel gebruik maken van Amitriptyline wat de neuroloog al eerder had voorgesteld.

Amitriptyline (onder andere verkrijgbaar als Tryptizol® en Sarotex®) is een tricyclisch antidrepressivum. Het is een witte kristalachtige stof, meestal verkrijgbaar in tabletvorm. Amitriptyline wordt voornamelijk voorgeschreven bij klinische depressies. Daarnaast kan het - in lage doseringen - worden voorgeschreven bij slapeloosheid, migraine en chronische pijn. Enkele bijwerkingen van amitriptyline kunnen zijn: gewichtstoename, hartkloppingen,dufheid, nervositeit en duizeligheid.

Ik heb een recept (Amitriptyline 10 mg, 1 tablet 's avonds) mee gekregen voor 6 weken om te kijken of het een beetje mijn klachten kan verzachten. De bedoeling is dat de komende weken een spiegel wordt opgebouwd zodat de prikkels gedempt worden. Over 6 weken is er een telefonisch consult gepland over het eventuele resultaat.

Controle Neurologie - VUmc

Vandaag 1 juli 2011 controle bij dr. Marieke Visser, afdeling Neurologie van het VUmc.

Als ik terug kijk naar het afgelopen half jaar merk ik de situatie van mijn vingers en handen zijn verslechterd en vergelijkbaar is met het gevoel van mijn voeten. Ze zijn gevoelig voor kou en erg stijf en pijnlijk. Ook laat ik vaker iets uit mijn handen vallen, ik merk ook dat ik voorwerpen steeds vreemder ga vastpakken. De neuroloog kan op dit moment weinig voor me betekenen, ik ben afhankelijk hoe de kuren verlopen, misschien als deze aanslaan dat er een licht herstel is van het onaangenaam gevoel.
Op 12 december heb ik weer een afspraak met haar.

Controle Hematologie en Neurologie - VUmc

Vandaag 3 januari 2011 is een spannende dag, zo meteen super cito bloed prikken Lab Hematologie - VUmc en daarna evaluatie met de hematoloog en neuroloog.

De uitslag van het bloedonderzoek en resultaat van de kuur met Rituximab viel slecht uit. De aanmaak van het IgM eiwit is alleen maar toegenomen i.p.v afgenomen wat wel de bedoeling was van de kuur. Misschien was het nog te vroeg om een conclusie te trekken. Op 14 februari weer bloedonderzoek om te kijken of er toch verbetering is opgetreden.

Vandaag ook een gesprek gehad met dr. Marieke Visser van Neurologie, zij kan verder ook niks meer voor mij betekenen. Mocht ik (zenuw)pijn krijgen, dan kan ik contact met haar opnemen voor eventuele medicatie. Het is nu afwachten op de revalidatiearts die door de neuroloog in november is ingeschakeld om mij verder te helpen met allerlei aanpassingen en therapieën.

Dit betekent ook dat ik nooit meer kan werken. Ik zal mijn werk als Verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck erg missen. Ik zal het moeten accepteren en een andere invulling van mijn leven zien te vinden.

Onderzoek en gesprek neuroloog - VUmc

Vandaag, 22 november 2010 heb ik een gesprek met dr Marieke Visser van de afdeling Neurologie van het VUmc n.a.v de beenmergpunctie en biopsie.
Ze heeft me nogmaals onderzocht en er is weer sprake van achteruitgang. Ik kan nauwelijks meer zelfstandig lopen zonder te vallen. Mijn evenwicht en balans zijn ernstig verstoord.
De conclusie van mijn neuroloog gezien de eerdere onderzoeken: Polyneuropathie door monoklonale immunoglobulinen (M-proteïnen = paraproteïnen), ook wel MGUS genoemd. Dit is net iets anders geformuleerd dan de bevindingen en eventuele prognose van de hematoloog.

De neuroloog gaat allerlei maatregelen treffen zoals een aanvraag/machtiging voor een rolstoel en vervoer van huis naar het ziekenhuis via mijn zorgverzekeraar. Op 24 november begin ik met een kuur (Rituximab) 1 dag in de week, totaal 4 weken lang.

Ondertussen zit ik sinds 15 november in de Ziektewet. Ik heb ook te horen gekregen dat mijn aflopend contract als Verzorgende IG niet meer wordt verlengd. Dit betekend gezien mijn ziekte dat ik nooit meer kan werken en dan sta je ineens aan de verkeerde kant van je beroep als Verzorgende.

---

UPDATE: 30 november 2011
Ik heb nu een machtiging voor het vervoer (rolstoeltaxi van Connexxion) van huis naar het VUmc en terug. De rolstoel heb ik inmiddels zelf (via internet) aangeschaft, deze wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarvoor moet ik eigenlijk bij Welzorg of de Gemeente zijn, maar dat duurt me allemaal veel te lang.