Heel veel afspraken en onderzoeken - VUmc

Vandaag, maandag 14 december heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.



De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.

Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog ↑ 76 en nu ↑ 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.




Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).

De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).

Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.

Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.


UPDATE: 21 december 2015

De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.

Diëtetiek polikliniek IG - VUmc

Vandaag 8 december 2015 heb ik een afspraak bij de afdeling Diëtetiek, polikliniek Interne Geneeskunde van het VU medisch centrum in Amsterdam.
De aanleiding dat ik hier via de diëtiste terecht ben gekomen is gewichtstoename en extreme overgewicht na mijn chemotherapie en stamceltransplantatie in 2014, ook speelt een tijdelijk kuur met Prednison hier een belangrijke rol bij.

Vandaag zouden ze het volgende gaan meten:

• Het meten van de lichaamssamenstelling (pdf)
• Het meten van de spierkracht (pdf)
• Het meten van het energieverbruik in rust (pdf)

Omdat ik nog steeds Prednison (10 mg per dag) slik en daardoor vocht vasthoud, ging de meting van de lichaamssamenstelling niet door. Ook het meten van de spierkracht was niet nodig. Men vond het meten van de energieverbruik in rust veel belangrijker.
Ik moest een half uur lang liggen met een doorzichtige kunststoffen kap over mijn hoofd. Een slang was verbonden met een apparaat die het in en uit ademen deed meten, ik mocht absoluut niet in slaap vallen. De uitslag krijg ik volgende week dinsdag telefonisch te horen. Ben benieuwd wat hier uit komt en hoe een eventuele behandeling er dan uit ziet (bij bijvoorbeeld een diëtiste).

Na aandringen heb ik toch de test gedaan om de spierkracht te meten, ik was gewoon reuze benieuwd. Ik ben linkshandig dus moest ik eerst drie keer met een korte pauze met mijn linker hand heel hard in een knijper knijpen. Het resultaat, drie keer 46 kg en dat was best wel veel werd me verteld voor een vrouw met polyneuropathie. Rechts ging wat minder, een keer 44 kg en de twee andere pogingen waren 36 kg.


UPDATE: 17 december 2015

De uitslag van het meten van het energieverbruik in rust (indirecte calorimetrie) was omgerekend 2400 calorieën voor een hele dag. Volgens de diëtiste was dat 600 te hoog. Wat het nu precies betekent en wat de gevolgen zijn weet ik niet. De uitslag van het meten van de spierkracht was bovengemiddeld goed. Ik heb voldoende spieren en ben ook nog eens sterk.

Afgelopen tijd bijgehouden wat ik eet en drink, ik heb er zelfs foto's van genomen met mijn iPad zodat de diëtiste een goed beeld krijgt van mijn eet- en drinkpatroon. Zij kon concluderen dat er niks mis mee is. Ik ben vegetariër, ik rook en drink niet, ik snoep en snack niet en eet sinds een half jaar ook geen brood en kaas. Wat eet ik dan wel? Ik eet licht verteerbaar voedsel (volgens de Aziatisch keuken), drie maal per dag.

Zelf kan ik maar een conclusie trekken en de diëtiste beaamde dit ook, zolang ik prednison gebruik veranderd er weinig aan mijn gewicht. Hopelijk kan ik het in januari de prednison helemaal afbouwen.

Wordt vervolgd.

Controle (bloedprikken, uitslag en gesprek) polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, dinsdag 16 november had ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek. Deze keer al vroeg om 09.00 uur, maar het liep alweer behoorlijk uit.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging niet in één keer goed. Er was een jongen in opleiding die de verkeerde keuze maakte, gelukkig was er ook een ervaren prikker die mij goed kent en daar ging het meteen goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 244 en de Leukocyten 8.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 76. Dat is nog steeds te hoog en is in de afgelopen drie weken ook weer behoorlijk gestegen, van 59 naar 76. De dokter wil na aanleiding van deze uitslag de Prednison niet verder afbouwen maar juist weer verhogen van 7.5 mg naar 10 mg per dag de komende vier weken. Op 14 december weer een reeks nieuwe afspraken (bloedprikken, longtest en beenmergonderzoek). Hopelijk is de ALAT dan weer flink gedaald.

De afgelopen weken voelde ik me niet echt lekker. Naast dat ik op 5 november op weg naar de fysiotherapie hard ben gevallen met de fiets (alleen wat kneuzingen linker knie en rechter arm), heb ik weer behoorlijk last van mijn buik en het gewicht gaat nu ook een grotere rol spelen. Sinds mijn ontslag op 18 januari van dit jaar ben ik 22 kg aangekomen. De Graft versus Host beperkt zich nu waarschijnlijk alleen tot de binnenkant (organen in de buik) van mijn lichaam, uiterlijk is er op twee kleine rode vlekjes na niks te zien. Mijn ontlasting daarentegen heeft de laatste drie weken iedere keer een andere kleur en deze is ook telkens anders van samenstelling. Soms staat er zo'n vreselijke spanning op mijn buik, dan lijkt het echt of ik negen maanden zwanger ben, en door de spanning en het opgeblazen gevoel dat mijn buik ieder moment kan ontploffen. Ik heb nu een verwijzing naar de diëtiste gekregen, ben benieuwd wat zij voor me kan betekenen.
De polyneuropathie gaat ook weer als een gek te keer. Veel last van prikkels en pijn aan mijn voeten, ook de balans en motoriek is weer behoorlijk verstoord. Dat was waarschijnlijk ook de oorzaak dat ik ben gevallen met de fiets.

Vandaag ook weer een hele voorraad medicijnen (Valaciclovir en Co-trimoxazol, Prednison en Nexium) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald. Gelukkig was het niet druk omdat het nog vroeg was.
Volgende week maandag, 23 november een afspraak bij de diëtiste. Op 14 december een longtest en een beenmergonderzoek naast de gebruikelijk bloedonderzoeken. Het wordt dan een drukke en lange dag in het ziekenhuis en op de polikliniek van het VUmc.

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, dinsdag 26 oktober weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 270 en de Leukocyten 10.3). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 59. Nog steeds een beetje te hoog, maar de dokter vind het niet verontrustend en is benieuwd bij het verder afbouwen van de Prednison, of de waardes van de ALAT gelijk blijven of juist weer zullen stijgen.

De komende drie weken is de dosering 7.50 mg per dag, de weken daarna wordt de Prednison verder afgebouwd van 5.0 naar 2.50 mg per dag. Als de Prednison helemaal is afgebouwd (waarschijnlijk eind december) zal daarna een CD4 bepaling gedaan worden. Er wordt dan bloed geprikt en gekeken naar het aantal T-cellen. Zijn deze meer dan 200, dan kan ik ook stoppen met de Valaciclovir en Co-trimoxazol.
Begin januari wordt er ook gestart met het vaccinatie programma.

Gelukkig heb ik geen gekke reactie van de Graft versus Host. Mijn huid blijft rustig (geen rode vlekken of witte schilfers), ook geen last van pijn in mijn buik of van de lever.
De afgelopen week was ik wel heel erg verkouden, snotterig, keelpijn en vooral veel hoesten. Gelukkig is dit nu minder geworden. Volgende week kan ik bij de huisarts ook weer terecht voor een griepprik.

Over drie weken (maandag 16 november) weer terug voor een nieuwe afspraak. Waarschijnlijk krijg ik dan ook een datum voor een beenmergonderzoek in december.

Ik ben tevreden met hoe het nu gaat, het einde van het jaar is bijna in zicht. Hopelijk weer een nieuwe mijlpaal (één jaar na de stamceltransplantatie en de vooruitgang in mijn gezondheid. Ik ben ook erg tevreden met iedereen die betrokken is bij het team Hematologie van het VU medisch centrum in Amsterdam. En verder is de polyneuropathie op dit moment beheersbaar en acceptabel, geen overdreven prikkels en pijn. Zo gauw het weer kouder wordt, gebruik ik preventief mijn krukken om vallen te voorkomen. Bij koud weer heb ik meer last van het uit balans raken en mijn motoriek is dan ook niet meer zo soepel.


UPDATE: 27 oktober 2015

Uitslag van de MRD bepaling (op 29 september) was negatief.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, woensdag 14 oktober weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek. Deze keer weer met dr Otto Visser, internist/hematoloog bij het VUmc.

Het was deze keer behoorlijk druk op de polikliniek Hematologie van het VUmc, naast de vertrouwde gezichten van de mede lotgenoten vandaag ook twee bekende Nederlanders gespot.
Het bloedprikken op mijn hand ging gelukkig in één keer goed, het was deze keer wel erg pijnlijk.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed (Hb 9.3, Trombo's 254 en Leuko's 10.0).
De uitslag van de leverfuncties, met name de ALAT (↑ 62), blijft een beetje hetzelfde ondanks de Prednison. Voorlopig moet ik doorgaan met de Prednison, 10 mg per dag. De Graft versus Host blijft op deze manier beheersbaar. Wel mijn huid goed blijven controleren op rode vlekjes en bultjes en ook blijven insmeren met een vette zalf.

Het is nu wel te merken dat het een stuk kouder is geworden, overdag en vooral 's nachts. De polyneuropathie laat zich weer van zijn vervelende kant zien. Ook heb ik voor het eerst na de stamceltransplantatie last van een beginnende verkoudheid (snotteren en keelpijn). Volgens de dokter is mijn afweersysteem 10 maanden na de stamceltransplantatie wel weer op peil (maar niet voldoende omdat ik nog niet gevaccineerd ben), wel moet ik alert blijven en bij het ophoesten van groene slijm en koorts meteen bellen. In november wordt er bloed geprikt (CD4-bepalingen) om definitief te bepalen of de vaccinatie begin januari gestart kan worden. De dokter is tevreden met hoe het nu gaat, hij kent mij al heel lang en 'n jaar geleden hing de vlag er heel anders voor.

De uitslagen van het beenmergonderzoek waren nog niet allemaal bekent, alleen de STR. Deze was 90 tot 100 %, meer dan 95 % donor. De MRD volgt nog. Verder was de uitslag om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is, niet volledig. Dit kwam omdat de vlokken niet goed van kwaliteit waren omdat waarschijnlijk het bloed te dik was en te snel stolde. In december weer een nieuwe poging.

De volgende keer op maandag 26 oktober terug voor controle, dan weer bij dr Meijer.

Beenmergonderzoek nr 10

Vandaag, dinsdag 29 september weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek.

Het bloedprikken ging na de tweede poging goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren net als al die keren ervoor goed (Hb 8.9, Trombocyten 273 en de Leukocyten 11). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) zat er niet bij omdat het niet op het formulier stond (vorige keer vergeten aan te kruizen). Na de beenmergpunctie ben ik alsnog geprikt op de leverfuncties. De dokter stuurt mij de uitslag via de mail. Als de uitslag bekent is dan kan hopelijk de Prednison verder worden afgebouwd naar nul.

De afgelopen twee weken was mijn huid rustig en ook geen pijn in mijn buik en lever gehad. Het is jammer dat er nu geen uitslag van de ALAT bekent is. De dokter en ik hebben de indruk dat de Prednison de Graft versus Host goed onderdrukt, voorlopig gaan we daar mee door ondanks dat de bijwerkingen van de Prednison geen pretje is. Ben alweer in gewicht toegenomen en nu is mijn hoofd ook zichtbaar opgezwollen.

Vandaag ook weer een beenmergonderzoek, deze keer o.a weer een MRD bepaling en STR onderzoek.
De beenmergpunctie ging niet erg vlotjes. De dokter moest meerde keren van plek veranderen. Het bloed was ook erg dik en stolde meteen (dus veel bloedplaatjes aanwezig in het beenmerg). Voorlopig weer even rust tot december, volgend jaar juni het laatste beenmergonderzoek en dan is het wel genoeg geweest. Ik heb nu de indruk dat het steeds moeilijker wordt om een goede plek te vinden om bloed op te zuigen vanuit het beenmerg. In het uiterste geval kan er ook het borstbeen gebruikt worden, dit is wel erg pijnlijk.

Vandaag ook weer een hele nieuwe voorraad aan medicijnen (Valaciclovir, Co-trimoxazol en Nexium).
Over twee weken (14 oktober) weer een nieuwe afspraak. Dr Meijer is er dan niet, ik kan dan gelukkig terecht bij dr Otto Visser.


UPDATE: 2 oktober 2015

Uitslag ALAT is ↑ 60. Ik had stiekem gehoopt dat het onder de 50 zou zijn gedaald. Baal een beetje dat het ondanks de Prednison niet verder daalt naar normale waardes.

UPDATE: afgelopen 5 jaar

Vandaag is het precies vijf jaar geleden dat ik van dr Marieke Visser, neuroloog van het VU medisch centrum in Amsterdam de diagnose polyneuropathie kreeg te horen. Voor mijn gevoel is het weer een eeuwigheid geleden. De aanleiding destijds was dat ik niet meer op mijn tenen kon staan, ook vaak vallen doordat ik uit evenwicht raakte, een vreemd gevoel onder mijn voeten en gevoelloze tenen. Men heeft door diverse (bloed)onderzoeken geprobeerd de oorzaak te achterhalen, ook hebben ze toen bij mij een beenmergonderzoek gedaan. De combinatie van een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne), hoge concentraties IgM en polyneuropathie deed vermoeden dat ik de Ziekte van Waldenström heb, dit is een kwaadaardig ongeneeslijke beenmergziekte. Het vermoeden werd pas vorig jaar bevestigd bij de diagnose en behandeling van een andere ziekte/aandoening.

Mijn leven is drastisch veranderd de afgelopen vijf jaar. Sinds november 2012 volledig afgekeurd om te werken, moet nu van een IVA-uitkering rondkomen en dat is geen vetpot.
Gelukkig heb ik mijn chronische ziekte al vroeg geaccepteerd, dat scheelt een hoop geestelijke narigheid, je kunt er namelijk weinig aan veranderen. Ik stop liever mijn energie in dingen die nog wel goed gaan.
De uitwerking van de polyneurpathie heeft ondertussen zijn hoogte punt wel bereikt wat betreft de vervelende kenmerken (naast gevoelloze voeten en vingers, slechte balans, vallen en verstoorde motoriek).
De behandelingen met Rituximab (bijsluiter) en Fludarabine (bijsluiter) in 2010 en 2011 hebben weinig tot geen geen resultaat gehad. Gelukkig heb ik wel baat gehad bij intensieve fysiotherapie twee maal anderhalf uur per week. Het opnieuw opbouwen van spierkracht in de benen en de eindeloze balansoefeningen zijn hier erg belangrijk in geweest. Vanuit de rolstoel via krukken kan ik nu weer zonder hulpmiddelen vrij rond bewegen. Ook met enkele aanpassingen in huis ben ik erg blij mee. Ondanks mijn beperkingen red ik me tot nu toe uitstekend.

Door de polyneuropathie ben ik wel erg gevoelig geworden voor de kou. Ik heb dan snel last van stijfheid en verstoorde motoriek in voeten en handen, vervelende prikkels en pijn. Overwinteren in een tropisch land is dan een aangename oplossing. Met uitzondering van afgelopen winter heb ik in de winter van 2012/2013 en 2013/2014 hiervan kunnen genieten i.p.v afzien.


Hier een foto van januari 2010, ik was toen nog werkzaam als verzorgende IG in Woonzorgcentrum de Rietvinck te Amsterdam. Op dat moment was er nog weinig aan de hand, er lag nog een hele mooie toekomst voor me.

---

Vandaag is het ook weer één jaar geleden dat ik de diagnose AML (Acute Myeloïde Leukemie) t.g.v MDS (Myelodysplastisch Syndroom) kreeg te horen van de internist/hematoloog dr Otto Visser van de afdeling Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
De aanleiding voor verder onderzoek (beenmergpunctie) was een te laag Hb (Hemoglobine) en Bloedplaatjes (Trombocyten), hoge bezinking en kortademigheid.

De diagnose was geen leuk bericht, je leven ziet er plotseling heel anders uit. In mijn geval had ik ook nog eens te maken met de meest ongunstige variant van AML, een afwijking/defect in chromosoom nr 13.
Zonder behandeling staat de dood wel erg vroeg voor de deur, maar ook met behandeling heb je geen garantie op een lang leven. Van 26 september 2014 tot en met 18 januari 2015 ben ik met twee kleine onderbrekingen opgenomen geweest in het VU medisch centrum voor de behandeling van AML. De behandeling was best wel pittig, je lichaam krijgt heel wat te verduren. De chemo vernietigd niet alleen de leukemiecellen, maar ook tal van andere organen in je lichaam (met name in je buik) worden aangetast. Geestelijk is het ook een zware belasting. Je moet wel doelen hebben voor in de toekomst om jezelf er doorheen te slepen en ook om het vol te houden. Het is dat ik het een en ander destijds heb opgeschreven en foto's van mezelf heb gemaakt, maar nu kan ik me er nauwelijks nog iets van herinneren. Ik weet wel nog dat ik me afvroeg of ik dit nog eens een tweede keer zou willen ondergaan in de toekomst.


Foto van 2 oktober 2014. De bijwerkingen van de eerste chemokuur, het resultaat na vijf dagen non-stop chemo, ik herken mezelf niet meer terug.

Na de behandeling van AML, met o.a een allogene SCT (stamceltransplantatie) ben je nog heel lang onder controle, zeker het eerste jaar ben je bijna wekelijks terug te vinden op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum voor bloedonderzoek en ook regelmatig een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie nog steeds in remissie is.
Nadat ik zo'n vier maanden in een veilige omgeving alle behandelingen heb doorstaan, is het zeker in het begin als je weer thuis bent, moeilijk om dit los te laten. Je staat er nu alleen voor, natuurlijk kun je 24 uur terecht op de Zorgeenheid Hematologie afdeling 3B van het VU medisch centrum mocht dat nodig zijn. Toen ik naar huis ging kreeg ik ook een hele lijst van dingen mee wat je wel en niet mag doen, dit omdat je door de chemo en stamceltransplantatie niet beschermd bent tegen allerlei ziektes en virussen, pas 'n jaar na de SCT kun je weer ingeënt/gevaccineerd worden. Niet alleen ben je kwetsbaar voor infecties en virussen, maar ook heb je totaal geen energie meer. Weerstand en energie moet je weer langzaam opbouwen, dit kost ook weer het nodige vermogen om door te zetten, iets wat me niet vreemd is.
Ik kreeg al vrij vroeg toen ik weer thuis was te maken met GvH (Graft versus Host). In het begin was er alleen een reactie van mijn huid zichtbaar in de vorm van rode ruwe vlekjes en witte schilfers, maar al gauw was ook mijn buik aan de beurt, met name mijn maag, darmen en lever. De waardes van mijn leverfuncties schoten omhoog. Daar was ik niet blij mee omdat ik al een geschiedenis heb met een leveraandoening uit het verleden. Met Prednison (bijsluiter) moeten de nare gevolgen van GvH weer onderdrukt worden. De bijwerkingen (o.a verhoogde hartslag, onrustig, hyperactief en ontzettende trek in eten) van Prednison is dan ook geen pretje. Uiteindelijk komt het allemaal wel weer goed. Het is een kwestie van tijd en overleven, zeker het eerst jaar.
Hoe mijn toekomst eruit ziet weet ik niet. Hopelijk kan ik volgende jaar weer terug naar Thailand. Daar ligt toch mijn leven en daar wil ik ook oud worden.


Gelukkig heb ik al mijn haar weer terug. Het is lekker dik en vol, de kleur past bij mijn leeftijd. De foto is van 28 augustus 2015, na bijna twaalf weken nadat ik op 7 juni mijn hoofd voor het laatst heb kaal geschoren na een mislukte poging om m'n haar zelf te knippen.

Voor meer informatie, zie ook: leven met polyneuropathie (en leukemie)

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 14 september weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek. Deze keer met de internist/hematoloog dr Otto Visser.

Met wat aanwijzingen ging het bloedprikken op mijn hand na twee pogingen goed. Het blijft moeilijk als je aders te dun zijn en erg diep liggen. Ik denk dat ik de laatste 14 jaar wel duizend keer geprikt ben.
De uitslag van het bloedonderzoek was als vanouds (zou ik bijna zeggen) stabiel en goed (Hb 8.5, Trombo's 242 en Leuko's 7.0).
Met de uitslag van de leverfuncties, met name de ALAT ↑ 52 en Bilirubine 10, was ik erg blij mee. De afgelopen twee weken 15 mg Prednison heeft gelukkig een positief effect op de waardes van de leverfuncties. Langzaam daalt de ALAT. De komende twee weken is de dosering voor de Prednison verlaagd van 15 mg naar 12.5 mg per dag. Ik hoop dat de Graft versus Host op deze manier niet erger wordt en beheersbaar blijft. Alleen mijn gewicht is de laatste drie weken met vijf kilogram toegenomen. Niet leuk, maar ja! Het is voor het goede doel zullen we maar zeggen. Hopelijk neemt het gewicht weer af als de Prednison weer is afgebouwd. Het gaat gelukkig weer de goede kant uit en alles bij alles mag ik niet klagen, één jaar na de diagnose van de meest ongunstige variant van AML zijn de resultaten na de SCT nog steeds goed. Hopelijk blijft de leukemie nu voor eeuwig weg.

De volgende keer, op dinsdag 29 september weer terug voor controle en ook weer een beenmergonderzoek.

Afspraak polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 31 augustus na een onrustige week weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging na twee pogingen goed. De dokter had gelukkig goed nieuws, de ALAT was weer behoorlijk gedaald, van ↑ 365 (vorige week maandag) naar ↑ 68 vandaag. Daar ben ik erg blij om, dan heeft de Prednison zijn werk goed gedaan afgelopen week. Het liefst zie ik een ALAT waarde kleiner dan 31, gezien op langere termijn een te hoge ALAT waarde kan zorgen voor littekenweefsel in de lever. Ook de Bilirubine was weer normaal, vorige week nog te hoog (namelijk 30) en vandaag 13.
De afspraak is nu dat ik nog twee weken Prednison blijf gebruiken, maar wel een lagere dosering, namelijk 15 mg per dag. Ondanks de vervelende bijwerkingen van de Prednison (o.a verhoogde hartslag, onrustig, hyperactief en ontzettende trek in eten met als gevolg weer gewichtstoename) heb ik dit er wel voor over.
De waardes van de leverfuncties zijn voor mij heel erg belangrijk. Zo mogen door de Graft versus Host niet te hoog of te veel afwijken gezien mijn verleden met een chronische leveraandoening en ook met het oog op de toekomst, namelijk de vaccinaties.

De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds goed en stabiel (Hb 8.4, Trombocyten 299 en de Leukocyten 8.3). De uitslagen van de leveronderzoek op Hepatitis C en Hepatitis E zijn met hetgeen wat er vandaag voorhande was niet afwijkend met de laatste keer onderzoek op 24 april 2015, de uitslagen waren toen negatief.

Vandaag ook nog een afspraak en gesprek met de SCT-coördinator over hoe het met me gaat.
Over twee weken (14 september) weer terug voor controle en een gesprek. Voor de afwisseling ben ik weer eens bij dokter Otto Visser ingepland.


UPDATE: 7 september 2015

Vandaag kreeg ik via de mail de laatste uitslag van het Hepatitis E onderzoek. De Hepatitis E virus PCR is negatief, dat is dus goed.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 24 augustus na 5 weken rust weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, herhaalrecepten en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging deze keer in een keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed en stabiel (Hb 8.6, Trombocyten 232 en de Leukocyten 6.5).
Van de uitslag van de leverfunctie schrok ik hevig, de dokter was er ook niet blij mee. De ALAT was nu ↑ 365, vijf weken geleden nog ↑ 64 (ook te hoog), dat is bijna zes keer zoveel.
Wat is er aan de hand? Er zijn twee mogelijkheden, of er is sprake van een ontsteking aan de lever in de vorm van Hepatitis C of Hepatitis E, of de Graft versus Host is zeer actief in de lever. Gezien dat ik al geruime tijd last heb van allerlei pijntjes (botten, gewrichten en buik) en mijn huid ook met grote regelmaat rode plekjes en vlekken vertoont, denkt ik zelf aan GvH. De dokter kan zich daar ook in vinden. Om de Hepatitis C en E uit te sluiten moest ik wel nog een keertje geprikt worden, gelukkig ging het afnemen van het bloed bij de tweede poging goed. Hopelijk is er volgende week meer duidelijkheid waarom de leverwaardes zo hoog zijn. Ik heb dit wel eens vaker gehoord van de mensen die in dezelfde periode waren opgenomen toen ik in het ziekenhuis lag, regelmatig kom ik wel eens iemand van die periode tegen op de polikliniek.
Het leek de dokter beter om de komende week toch maar met Prednison starten, eenmaal daags 20 mg. Volgende week weer terug voor controle, eens kijken of de werking van de prednison gezien de klachten enig effect hebben op de leverwaardes.

De resterende uitslagen van het beenmergonderzoek van 21 juli jl, met name de MRD en STR waren goed. De MRD bepaling was negatief en de STR was 100% donor. Toch nog een beetje goed nieuws te melden na het slecht nieuws over mijn leverfuncties.

Vandaag ook weer een hele nieuwe voorraad aan medicijnen (Prednison, Nexium, Valaciclovir, Co-trimoxazol en Triamcinolon Crème/Zalf ) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald.
Volgende week maandag, 31 augustus weer terug voor controle en een gesprek. Ik heb dan ook een afspraak met de SCT-verpleegkundige.

Wordt vervolgd.

Beenmergonderzoek nr 9

Vandaag, dinsdag 21 juli een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging weer eens totaal niet, er moesten twee personen aan de pas komen en na vier prikpogingen was het dan eindelijk gelukt om twee kleine buizen met bloed te vullen.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren net als de vorige keer goed (Hb 8.6, Trombocyten 242 en de Leukocyten 8.5). De uitslag van de leverfunctie blijft nog steeds iets te hoog, ALAT was nu weer ↑ 64.

De reactie van de Graft versus Host op mijn huid is de afgelopen 2 weken hetzelfde gebleven, zo af en toe heb ik last van rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn.
Wel heb ik twee weken geleden enkele ribben gekneusd, eerst dacht ik dat het met de GvD in de buik/lever te maken had, maar toen ik weer bij de fysiotherapie was begon het me te dagen dat ik de keer ervoor gevallen ben en bij het val breken waarschijnlijk mijn elleboog tegen mijn rechter ribben is aan gekomen. Erg lastig en pijnlijk moet ik zeggen.

Vandaag ook weer een beenmergonderzoek, deze keer weer een MRD bepaling en STR onderzoek.
Het is alweer mijn 8ste beenmergonderzoek vanaf september vorig jaar en mijn 9de totaal met het beenmergonderzoek van 2010 meegerekend.
De beenmergpunctie ging net als het bloedprikken niet van een leien dakje. Meerdere verdovingen en ook de punctie ging in twee keer. Voorlopig weer even rust, in september en december van dit jaar nog 'n onderzoek en volgend jaar in juni volgens het protocol.



Over 5 weken (24 augustus) weer een nieuwe afspraak, mijn dokter gaat op vakantie en mijn lichaam is ook toe aan vakantie. Hopelijk gaat het bloedprikken dan weer in één keer goed. Tussendoor nog een bel afspraak met dr Otto Visser i.v.m de uitslag van het beenmergonderzoek.


UPDATE: 29 juli 2015

Vandaag een telefonische afspraak met dr Otto Visser i.v.m de uitslag van het beenmergonderzoek van jl dinsdag 21 juli, leukemie in remissie. De rest van de uitslagen zoals MRD en STR volgen nog.

Bloedprikken, uitslag en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 6 juli weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging net als de vorige keer met tweemaal prikken goed. Mijn linker arm heeft heel veel rust en een herstelperiode nodig.
De uitslagen van het bloedonderzoek blijven stabiel en goed (Hb 8.6, Trombocyten 215 en de Leukocyten 7.3). De uitslag van de leverfunctie blijft nog steeds iets te hoog, ALAT was nu weer ↑ 69. Het is nu wel duidelijk dat het met Graft versus Host heeft te maken. Ik gebruik geen zware medicijnen en drink geen alcohol.
De reactie van de GvH op mijn huid is de afgelopen 3 weken hetzelfde gebleven, zo af en toe heb ik last van rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn. In overleg met de dokter voorlopig ook geen DLI (Donor Lymfocyten Infusie). Het is op dit moment overbodig en het kan de GvH alleen maar versterken.

De resterende uitslag van het beenmergonderzoek STR (Short Tandem Repeat) van 1 juni jl is nu bekend, deze is 100% donor. Over twee weken (21 juli) staat er weer een beenmergonderzoek gepland, deze keer weer een MRD bepaling en STR. Zie ook pdf bestand (Integrale diagnostiek van hematologische maligniteiten in bloed en beenmerg).
Op 21 juli a.s staat er weer een beenmergonderzoek gepland. Deze keer weer de MRD bepaling en de STR.

Voor de rest gaat het goed met mij, ik ben blij met het mooie weer van de afgelopen week, de warmte doet me goed. Om mijn huid te ontzien, vermijd ik wel de zon.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 15 juni weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, herhaalrecepten en een gesprek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging redelijk goed, deze keer tweemaal prikken. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn stabiel en goed (Hb 8.6, Trombocyten 205 en de Leukocyten 8.8). De uitslag van de leverfunctie blijft een beetje schommelen, ALAT was nu weer ↑ 71, twee weken geleden nog ↑ 59. Waarschijnlijk heeft het met de Graft versus Host te maken dat de ALAT waarde iets te hoog is. Een andere vorm van GvH is mijn huid, deze is nog regelmatig geïrriteerd. Tot nu toe heb ik nog steeds last van rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn. Dat is voor de dokter ook een reden om de DLI (Donor Lymfocyten Infusie) voorlopig uit te stellen. Mijn beenmerg wordt op dit moment voldoende geprikkeld, een extra toevoeging van lymphocyten is dan ook overbodig.

Verder zijn de resterende uitslagen van het beenmergonderzoek nog niet bekend, deze volgen nog.
Ook nog even met de dokter gesproken over het vaccinatieproces (inentingen na de transplantatie), als alles goed gaat zal dit eind december opgestart worden. De vaccinatie zal over meerdere maanden worden verdeeld, dat betekend wel dat ik volgend voorjaar nog niet naar Zuidoost Azië kan gaan. Dat was voor mij wel een flinke tegenvaller. Ik verheug me nu al zolang om weer voor langere tijd weg te gaan.
Door het wisselvallig en voor mij koude weer, heb ik meer last van de polyneuropathie, met name aan de voeten. Vooral 's nachts is het nog behoorlijk afzien. Ik verlang echt naar tropische temperaturen.

Over 3 weken (6 juli) weer terug voor controle i.p.v over twee weken.

Beenmergonderzoek nr 8

Vandaag, maandag 1 juni weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging deze keer weer in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek zijn goed (Hb 8.8, Trombocyten 204 en de Leukocyten 6.4). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was ↑ 59, twee weken geleden nog ↑ 69.
Omdat ik de afgelopen week een aantal keren hevige buikpijn heb gehad, toch maar een pijnstiller (Oxycodon) gevraagd voor zo nodig mocht ik er weer last van hebben. Naast de huid heb ik waarschijnlijk ook af en toe een reactie van GvH in mijn buik/darmen.

Het beenmergonderzoek ging deze keer soepel en snel. Vandaag werd mijn linker bekken gebruikt voor de beenmergpunctie, dat betekent dat ik dan op mijn rechterkant in een foetushouding lig. Op deze kant kan ik mij ook beter ontspannen. De vorige keer lag ik op mijn linkerkant.
Ik zal in totaal nog 4 beenmergonderzoeken moeten ondergaan. Over zes of acht weken, in september en december en volgend jaar juni.


UPDATE: 3 juni 2015

Vandaag kreeg ik een mail van dr Ellen Meijer met één van de uitslagen van het beenmergonderzoek.
De uitslag van de gevoelige speciale bepaling MRD is negatief. Dat is een positieve uitslag, mooier kan niet. Daar ben ik wel erg blij mee. Deze keer gelukkig geen last van nabloedingen en pijn gehad.

Beenmergonderzoek nr 7

Vandaag, maandag 18 mei weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek met de internist/hematoloog dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging deze keer niet goed. Na vier pogingen was het eindelijk gelukt. Vandaag was het niet mijn dag zou later ook bij de beenmergpunctie blijken.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn gelukkig nog steeds goed (Hb 8.3, Trombocyten 212 en de Leukocyten 6.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was ↑ 69, deze wil nog niet echt verder dalen tot net onder de 40.
De uitslag van het Hepetitis E onderzoek was negatief, dat betekent wel dat het ooit actief is geweest en dat mijn lichaam antistoffen heeft aangemaakt, deze waren terug te vinden in mijn bloed. Wanneer dit gebeurt is, is niet te achterhalen. Morgen begin ik ook met de laatste reeks van de Panobinostat pil (19, 22, 26 en 29 mei).

De beenmergpunctie ging dus ook niet goed, de dokter kwam niet diep genoeg in het beenmerg en kon zo doende geen bloed opzuigen. Zoals ik al eerder zei, het was vandaag mijn dag niet. En om op een andere plek nog een poging te wagen had ik geen zin in, zeker niet in mijn borstbeen. Over twee weken weer een nieuwe poging en een nieuwe kans.


UPDATE: 29 mei 2015

Nog steeds veel last en pijn van de beenmergpunctie van 18 mei jl. Afgelopen week pijnlijk zitvlak, ook heeft de wond behoorlijk na gebloed op de dag van de punctie.
Verder ook een aantal keren pijn is de buik gehad, waarschijnlijk een reactie van de Panobinostat.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 4 mei weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en natuurlijk een gesprek met de internist/hematoloog dr Meijer.

Ik blijf me verbazen, het bloedprikken ging weer in één keer goed. Het aanprikken was wel pijnlijker dan ik gewent ben, waarschijnlijk een zenuw geraakt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 8.6, Hematocriet 0.40, Trombocyten 258 en de Leukocyten 8.0). Ik was blij om te horen dat de leverfunctie ook weer verbetert is, ALAT was ↑ 158 en is nu ↑ 65. Het gaat weer de goede kant uit met mijn lever. De uitslag van het Hepatitis C onderzoek is negatief, dus niet aantoonbaar. De uitslag van Hepatitis E volgt nog. Ik ben blij dat de lever gespaard blijft wat de Graft versus Host betreft. Als je dan toch met Graft versus Host te maken heb, heb ik liever dat het aan de buitenkant (de huid) zichtbaar is dan dat het inwendig (darmen en lever) is, wat meestal pijn in de buik betekent.
Tot nu toe heb ik af en toe wat rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn. Verder is mijn huid, met name mijn benen extreem droog. Gelukkig heb ik geen jeuk.

Over twee weken heb ik weer een afspraak, dan staat er ook weer een beenmergonderzoek gepland, deze stond eigenlijk op 1 juni, maar is nu twee weken naar voren geschoven. Eind juni volgt, als de Graft versus Host niet dusdanig verergerd (zodat ik weer Prednison moet gaan slikken), ook weer een Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

Bloedprikken en uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 24 april weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum met dr Ellen Meijer.

Ik had me in de tijd vergist en was veel te vroeg aanwezig. Gekke gewaarwording dat je als enige in de luxe wachtruimte zolang moet wachten tot je aan de beurt ben, na 1 uur en 45 minuten wachten was ik aan de beurt. Op de vrijdag is er geen reguliere dienstrooster wat betreft de internisten/hematologen. Je komt er alleen maar als het echt nodig is i.v.m uitslagen van het bloedonderzoek.
Dr Meijer had goed nieuws, de leverfunctie was iets verbeterd (ALAT is nu ↑ 152, was afgelopen maandag ↑ 185). Dat betekent dat ik niet met een Prednison kuur hoeft te beginnen. De Graft versus Host is in milde mate aanwezig, maar gelukkig hoeven er geen ingrijpende maatregelingen getroffen te worden. Wel moet ik mijn huid goed in de gaten houden wat betreft verkleuringen en vlekjes.

De uitslag van de beenmergonderzoek was ook bekend. De resultaten op het onderzoek van de Citogenetica is normaal, het defect op chromosoom nr 13 is niet meer detecteerbaar. De donorcellen hebben dus tot nu toe goed werk geleverd, daar ben ik erg blij mee. Later dit jaar volgt er ook nog een onderzoek betreffende de mProt follow-up en het IgM, hopelijk is dit dan ook verbeterd tot normale waardes. Dit was destijds de aanleiding voor mijn polyneuropathie.

Vooruit kijkend als alles naar wens gaat dan zal er tussen traject 3 en 4 (HOVON 116) weer een beenmergonderzoek (1 juni) plaatsvinden en na het beëindigen van traject 4 ook weer een DLI (begin juli).

Mijn volgende afspraak is op maandag 4 mei.

Controle polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 20 april 2015 weer bloedprikken polikliniek Hematologie en daarna de uitslag en gesprek met dr E. Meijer, internist/hematoloog VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig weer in één keer goed, echt wonderbaarlijk. Het was erg druk, het spreekuur liep behoorlijk uit. Ik had om 11.15 uur een afspraak met dr Meijer. Even na 12.00 uur kwam ze me eindelijk ophalen. De uitslagen van het beenmergonderzoek zijn nog niet allemaal bekend, dit komt omdat er deze keer onderzoek is gedaan op de Cytogenetica. De uitslag hiervan duurt ruim 3 weken. Ik ben wel heel erg benieuwd of er iets veranderd is. Bij de diagnose in september 2014 bleek dat ik een defect heb aan chromosoom nr 13.

De bloeduitslagen, (Hb 8.1, Trombocyten 263 en Leukocyten 8.3) waren wederom goed. Ik was benieuwd naar de uitslag van de leverfunctie's. De ALAT was weer verdubbeld met een week geleden, van ↑ 99 naar ↑ 185, niet goed dus. Het is nu duidelijk dat er een Graft versus Host gaande is aan mijn lever.
De dokter wil voor a.s vrijdag (24 april) een extra bloedonderzoek plannen, naast de leverfunctie's ook op Hepatitis C en Hepatitis E. Verder ga ik morgen, (21, 24, 28 april en 1 mei) weer verder met traject 3 van de Panobinostat pil. De dokter is benieuwd of deze pil de leverfunctie's extra zal belasten. Waarschijnlijk ga ik vanaf vrijdag weer beginnen met een Prednison kuur om de Graft versus Host weer te onderdrukken. Het ziet er naar uit dat ik nu een chronische vorm van Graft versus Host heb. Het klinkt allemaal heel eng, maar in de praktijk ziet men dit steeds vaker gebeuren na een stamceltransplantatie. De dokter ziet eigenlijk graag dat er een kleine reactie plaatsvind, dat betekent dat de afweer actief is. En dat is alleen maar een goed teken. Voor mij is het minder leuk, dat betekent dat ik weer geconfronteerd word met de bijwerkingen van de prednison.

Bloedprikken, uitslagen en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 13 april 2015 weer bloedprikken polikliniek Hematologie en daarna de uitslag en gesprek met dr E. Meijer, internist/hematoloog VUmc.

Het was mooi weer, dus ging ik vandaag op de fiets naar de polikliniek i.p.v met de taxi van AOV Transvision.
Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Na ongeveer 45 minuten kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van het beenmergonderzoek waren nog niet allemaal bekend, de enkele die wel bekend waren, zagen er goed uit, leukemie in remissie. De bloeduitslagen (Hb 7.4, Trombo's 251, Leuko's 5.8 en Neutrofielen 2.25) waren wederom goed en stabiel. Alleen de uitslag van de leverfunctie (ALAT, ↑ 99) was niet goed, deze was afgelopen twee weken weer gestegen en te hoog (16-3-2015, 19 - 30-3-2015, 38). Waarschijnlijk is er iets gaande. Ik heb sinds vorig week dinsdag ook een plekje op mijn rechter hand. De dokter vermoed dat het waarschijnlijk een Graft vs Host reactie is. Ik baalde natuurlijk vreselijk. Dit past niet in mijn plaatje om volgend jaar januari voor langere tijd op vakantie te gaan in Zuidoost Azië.
Volgende week maandag 20 april weer terug om bloed te prikken en de leverfunctie te bepalen. Mocht deze niet gezakt zijn, dan gaat traject 3 van de Panobinostat pil ook niet door. Ik hoop niet dat ik weer een prednison kuur moet ondergaan om de Graft vs Host te onderdrukken mocht deze erger worden.

Wordt vervolg.

College

Samen met mijn neuroloog (dr MC. Visser) een college aan 1ste jaars studenten van de VU gegeven.
Onderwerp: 'klinisch redeneren' — bij VU medisch centrum Amsterdam.

DLI en beenmergpunctie - polikliniek hematologie VUmc

Vandaag, 30 maart 2015 diversen afspraken op de polikliniek Hematologie en Akzi van het VUmc. Eerst bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Meijer. Om 09.00 uur een afspraak op de Akzi voor de DLI, daarna ook nog een beenmergonderzoek.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 7.7, trombo's 224 en leuko's 7.6). Over twee weken weer een nieuwe afspraak, dan zijn ook de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend.

Iets voor negenen melde ik me bij de receptie van de Akzi op de vierde etage van receptie W. Ik kreeg een bed toegewezen en de verpleegkundige verteld me wat de procedure is van de DLI. Ik schrok, ze vertelde me dingen die ik niet wist. Ik zou een infuus krijgen, eerste een half uur spoelen met 500 ml nacl, daarna via een spuitje worden de lymfocyten toegediend en daarna nog 3 uur spoelen met 1000 ml nacl. Tijdens de gesprekken met de stamcelverpleegkundige enkele weken geleden is me daar niets over verteld dat er een infuus zou worden aangebracht, ook had ik deze vraag aan mijn behandelaar dr E. Meijer gesteld, deze en de stamceltransplantatie-verpleegkundige hadden het over een klein spuitje omdat het maar om een kleine hoeveelheid ging, namelijk ongeveer 10 cl.
De verpleegkundige vertelde me dat de naald van dit infuus groter en dikker is dan normaal en dat er een groot vat moet worden aangeprikt. De lymfocyten zijn namelijk erg groot van omvang en kunnen dus niet via een dun infuusnaaldje worden toegediend. Ik baalde als een stekker. Ik keek naar mijn armen en er was geen enkele ader te bekennen, laat staan een groot vat. De verpleegkundige deed een eerste poging om het infuus aan te prikken in de plooi van mijn linker arm. Het voelde meteen niet goed en deed ontzettend pijn. De naald leek wel een breinaald zo dik. Ondertussen had ik op mijn andere arm aan de binnenkant iets gevonden wat misschien bruikbaar was. De verpleegkundige ging hulp halen en dat gaf mij mooi de tijd om de inmiddels zichtbare ader eens flink op te pompen.
De tweede poging in de binnenkant van mijn rechter onderarm ging gelukkig goed, het was wel een beetje een onhandige plek, maar het infuus liep en dat is het belangrijkste. Na een half uur werden de lymfocyten toegediend (11 cl) en daarna nog 3 uur spoelen. Om 13.00 uur was ik klaar en kon ik een etage hoger terecht voor de beenmergpunctie.



Ik ben ondertussen de tel kwijt geraakt wat beenmergpuncties betreft. Normaal laat ik het aan de linkerkant van mijn bekken de punctie uitvoeren, maar dat gebied is al heel vaak gebruikt en het bot voelt ook niet zo goed meer aan (erg ruw). Dus besloot ik vandaag de rechterkant te gebruiken, alhoewel ik me op die kant minder goed kan ontspannen en ook is deze kant wat gevoeliger dan de linkerkant. Samen met de vrouwelijke dokter de hele procedure besproken, dat vind ik zelf erg prettig dat elke handeling hardop wordt uitgesproken, communiceren is dus heel erg belangrijk. Ik heb een hekel als iemand zonder aankondiging zomaar een verdoving plaatst of bloed opzuigt uit het beenmerg. Deze dokter deed precies wat ik wilde, beginnen met tellen, een hap lucht nemen en bij drie uitblazen terwijl de dokter dan het bloed opzuigt uit het beenmerg. Alles ging naar wens. In totaal werden er 6 buisjes bloed opgezogen, ook wat bloed voor de glasplaatjes en binnen no-time was het gebeurd.


UPDATE: 31 maart 2015

Voor het eerst de dag erna geen beurs gevoel op de plek van de beenmergpunctie. De dokter van gisteren heeft goed werk geleverd. Ze heeft namelijk de tijd genomen tijdens het plaatsen van de verdoving, dus eerst het oppervlakte verdoven en NIET meteen doorprikken naar het botvlies, maar rustig eerst even laten inwerken en dan pas het botvlies verdoven, dat is de truuk.

Polikliniek Hematologie en Ziekenhuis - VUmc

Vandaag, 16 maart 2015 weer twee afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Meijer. Ook een afspraak met de stamceltransplantatie verpleegkundige i.v.m de DLI.

Mijn taxi was vandaag ruim op tijd. Bij de balie en het Lab van de Hematologie was het erg druk. Gelukkig ging het bloedprikken goed. Ik had nog ruim een uur de tijd over tot mijn volgende afspraak en besloot even naar de overkant te lopen, het ziekenhuis waar ik vier maanden ben opgenomen. Men was blij verrast om mij te zien en kreeg veel complimentjes. Een van de vervelende bijwerkingen van de chemo-therapie is vergeetachtigheid, dat was o.a een van de reden om even afdeling 3B te bezoeken. Ik ken bijna geen een voornaam meer van de verpleegkundige en ook het afdelingshoofd, zij heeft veel voor mij betekent tijdens de opname. Iedereen die vandaag in de dagdienst zat gesproken en de reacties waren allemaal even hartelijk. Het deed me goed. Vandaag is ook eigenlijk de eerste dag dat ik me beter voel. Vanochtend zonder krukken van huis vertrokken. Ik merk nu dat het afbouwen van de Ciclosporine zijn vruchten afwerpt. De polyneuropathie wordt met de dag verdraagzamer. Ik sta een stuk steviger op mijn benen en ik heb ook het gevoel dat de spierkracht iets is toegenomen.

Toen ik weer terugkwam op de polikliniek kon ik gelijk doorlopen naar de stamceltransplantatie- verpleegkundige. Ik had een briefje meegenomen met vragen, dit doe ik altijd bij elke afspraak die ik heb met een dokter of andere discipline. Ze vertelde dat ik op 30 maart stond ingepland en wat de procedure is. Ik had nog wat vragen over bijwerkingen en eventuele complicatie op de korte of langere termijn na het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (extra T-cellen voor de afweer). Het was me allemaal duidelijk. Na 30 maart breekt er weer een spannende periode aan, treed er afstoting op, ja of nee? Ik weet in ieder geval wat ik kan verwachten als het mis gaat, maar laten we positief blijven en ervan uitgaan dat het goed gaat.

Kort nadat ik klaar was bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige kwam dr Meijer mij ophalen, ze was blij verrast om mij zonder krukken te zien lopen. Een week geleden was ik niet vooruit te branden en ik heb toen zelfs overwogen om met de rolstoel naar de polikliniek te komen. Wat kan er veel gebeuren in een paar dagen tijd. Dr Meijer was weer erg tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek (Hb 7.4, trombocyten 162 en leukocyten 7.2), maar ook over hoe ik eruit ben gekomen na toch een heftige diagnose en zware behandeling.
Ik kreeg nog wat aanvullende informatie over de DLI, de hoeveelheid aan donor lymfocyten krijg ik via een spuitje toegediend en direct daarna staat ook nog een beenmergpunctie gepland. Daar was ik nog niet van op de hoogte en was ook een beetje verrast. Na elke behandeling volgt er kort erna een beenmergpunctie. Deze week ga ik de Ciclosporine helemaal afbouwen (2 X 100 mg per dag, zondag 22 maart 's om 22.00 uur laatste keer), vandaar het beenmergonderzoek ook op 30 maart. Volgende week maandag 23 maart mag ik het bloedprikken een weekje overslaan. Daar ben ik wel blij om, mijn aders verdienen even rust te krijgen en kunnen ook weer herstellen. Ik ben wel benieuwd of er 30 maart een goede ader op mijn hand beschikbaar is voor het toedienen van de donor lymfocyten met een spuitje.
Ik ben 30 maart om 09.00 uur ingepland op de Akzi (polikliniek VUmc, vierde etage receptie W), daarvoor eerst bloedprikken. Dr Meijer komt tussendoor nog even langs met de uitslagen en voor een gesprek.

Polikliniek Neurologie en Hematologie - VUmc

Vandaag, 9 maart 2015 heb ik twee afspraken op de polikliniek van het VU medisch centrum, namelijk bij mijn neuroloog dr MC. Visser en bij dr E. Meijer, internist/hematoloog.

Het vervoer door AOV Transvision van mijn huis naar de polikliniek ging vandaag voor de tweede keer niet goed. Gelukkig had ik nu meer tijd ingepland tussen het ophalen en mijn eerste afspraak. Op de afgesproken tijd kreeg ik een telefoontje van Transvision dat het 20 tot 25 minuten later zou worden. Toen ik opgehaald werd snapte ik ook waarom. Waarschijnlijk auto's tekort, dus hadden ze een ander taxibedrijf ingeschakeld.

Bij aankomst van de polikliniek had ik nog drie kwartier tot mijn eerste afspraak bij de neuroloog, dus kon ik eerst nog even snel bloed laten prikken, dat ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om.

Neurologie
Dr Visser heeft mij tijdens de opname voor de behandeling van AML een paar keer opgezocht. En toen had ik weinig last van de polyneuropathie. Nu zag ze dat het me moeite koste met opstaan en lopen met krukken. Zij is ook heel erg benieuwd wanneer ik stop met de Ciclosporine of het dan weer beter met me gaat. Een ding is wel zeker, mijn spiermassa en kracht is sinds dit jaar afgenomen. Daardoor gaat het lopen en opstaan of zitten ook moeilijker. Ze heeft alvast een machtiging uitgeschreven voor de fysiotherapie. Ook stelde ze voor dat ik weer terug ga naar de Revalidatiegeneeskunde, kijken wat de mogelijkheden zijn voor nog eventuele aanpassingen via de Ergotherapeut. Ik heb een verwijsbrief meegekregen en afgegeven bij de receptie van de Revalidatiegeneeskunde, ze bellen me terug voor een afspraak.
Verder heeft dr Visser nog aanvullende informatie verstrekt voor de aanvraag van een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) voor het vervoer en reizen met Valys.
Ik ben ook gevraagd om in april weer samen met dr Visser college te geven aan eerste jaars studenten, deze keer in de grote collegezaal van het ziekenhuis. Ze stuurt me nog aanvullende informatie over het college op.

Hematologie
Even na 13.00 uur kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren weer goed (Hb 7.9, trombocyten 149 en de leukocyten 7.2). Ik was erg benieuwd of door de blaasontsteking de leukocyten waren gestegen, en dat was ook zo. Vorige week 6.4 en nu 7.2, dat betekent dat het beenmerg goed functioneert en doet wat het moet doen. De vervolg uitslagen van de beenmergpunctie waren ook goed, alles is in remissie.
Dr. Meijer had mij besproken in het team en nu blijkt dat het toch beter is om nadat ik ben gestopt met het afbouwen van de Ciclosporine (zondagavond 22 maart om 22.00 uur laatste keer 100 mg), in week 13 een stamceltransplantatie te doen, weliswaar in een lage dosering. De rede is om het beenmerg licht te triggeren. Drie weken later kan ik traject 3 en 4 vervolgen van het HOVON 116 onderzoek (Panobinostat pil). Ik was wel een beetje verrast en vroeg om meer uitleg wat de meerwaarde is van een DLI (donor lymfocyten infusie). De dokter gaf een goede uitleg en ze heeft me kunnen overtuigen. Volgende week heb ik ook nog een afspraak en gesprek met de stamceltransplantatiecoördinator.
De laatste capsule van de kuur (blaasontsteking) vanochtend om 06.00 uur ingenomen, sinds gisteren lijkt het plassen weer goed te gaan, mocht ik weer last krijgen, kan ik het noodnummer van de Hematologie bellen, dit nummer is 24 uur per dag bereikbaar.

Volgende week maandag 16 maart weer een nieuwe afspraak op de polikliniek Hematologie.

Valys

Naast het pasje van Transvision AOV heb ik nu ook een pasje van Valys.

Aangezien ik niet met meerdere mensen in een ruimte mag reizen (i.v.m eventuele complicatie's na de stamceltransplantatie), heb ik een indicatie (via Wmo Gemeente Amsterdam en De MO-zaak) gekregen om alleen met te reizen met een taxi binnen Amsterdam en in een straal van 25 km vanaf mijn huisadres. Buiten een straal van 25 km maak ik gebruik van Valys. Jaarlijks krijg je 600 km en je betaald € 0,20 per km. Bij ritten van Transvision AOV betaal je de zones. Wil je meer dan 600 km reizen per jaar, kun je een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) aanvragen. Dan krijg je 2.250 km per jaar, ook € 0,20 per km. Voor het pasje van Valys moest ik wel € 6,80 betalen omdat er een pasfoto opstaat.
Het vervoer met Transvision AOV bevalt me wel, op een keer na zijn ze altijd keurig op tijd. Met Valys heb ik nog geen ervaring. Binnenkort ga ik, als ik me weer wat beter voel, een langere rit maken met Valys. Waar naar toe weet ik nog niet, misschien wel naar Den Haag!

Ik ben nu bezig om een HPKB aan te vragen, 600 km is erg weinig als je een paar keer per jaar op en neer bijvoorbeeld Limburg of Groningen wil bezoeken.

Wordt vervolgd.

Afspraak polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 2 maart 2015 weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer.

Voor het eerst dat AOV Transvision een kwartier te laat was om mij op de afgesproken tijd op te halen, verder was het ontzettend druk op de weg en duurde het ritje van ruim 2 km een half uur waar normaal gesproken gemiddeld 10 minuten voor staat.

Het bloedprikken ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om. Na ruim drie kwartier kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren goed (Hb 7.3, trombocyten 197 en de leukocyten 6.4). De waardes zijn de laatste weken vrij constant. Ook kreeg ik de eerste uitslag van de beenmergonderzoek van vorige week dinsdag te horen. De leukemie is in remissie, dat betekent dat het goed is, geen leukemie-cellen aanwezig in het beenmerg. Volgende week zijn de andere resultaten bekent.
Verder stelde dr Meijer voor om de Ciclosporine af te bouwen, dus 8 maart a.s is niet de laatste keer van de 70 dagen die er normaal voor staan volgens het protocol. De reden is dat ik een reactie van Graft versus Host heb gehad. Het afbouwen betekent dat ik nog twee weken extra de Ciclosporine moet gebruiken, de eerste week 2 maal 200 mg per dag en de tweede week, 2 maal 100 mg per dag. Nu is de dosering nog 2 maal 300 mg per dag. Dat was wel een beetje een tegenvaller. Ik ging er vanuit dat zondag 8 maart a.s de laatste dag zou zijn en dat de weken daarna de bijwerkingen zouden afnemen. Op dit moment heb ik ontzettend last van de polyneuropathie. Ook het staan en lopen gaat steeds moeilijker. Het is nu weer zo ver gekomen dat ik de rolstoel moet gaan gebruiken bij de volgende afspraken op polikliniek van het VUmc of andere afspraken elders.

De laatste tijd heb ik problemen met plassen, ik moet het vaak naar de wc en de laatste dagen doet het ook pijn. Uit voorzorg had ik alvast een potje urine meegenomen voor onderzoek. De dokter vertelde dat het haar bekent was dat ik een hardnekkige bacterie heb. Dit was ook al het geval tijdens mijn opname in het ziekenhuis. Alleen jammer dat de antibiotica die ik preventief slik en mijn eigen weerstand niet voldoende zijn om deze bacterie onder controle te hebben. Ik kreeg een recept mee, 4 maal daags 1 capsule 50 mg Nitrofurantoine, 7 dagen lang.

Bij de apotheek van de polikliniek was het zoals gewoonlijk erg druk, gelukkig ging het snel. Ik was blij toen ik rond 12.30 uur weer thuis was. Ik was moe en voelde me ontzettend beroerd, waarschijnlijk van de blaasontsteking.

Beenmergonderzoek

Vandaag, dinsdag 24 februari begin van de middag weer een afspraak de polikliniek Hematologie. Eerst bloedprikken, dat ging gelukkig in één keer goed en daarna uitslag en gesprek met aansluitend een beenmergpunctie door dr Meijer.

Dr Ellen Meijer was i.v.m familieomstandigheden niet aanwezig en werd vervangen door mannelijke collega dr N. van de Donk. De uitslagen van het bloedonderzoek waren gelukkig wederom goed (Hb 7.3 Trombocyten 196 en de Leukocyten 6.9). Ook de functie van de lever en nieren zijn goed. Gelukkig geen gekke afwijkingen. Je merkt nu aan de uitslagen dat de Prednison goed wordt afgebouwd, alleen zelf merk ik dat ik soms nog erg trillerig ben en hyperactief. Komende week bouw ik de Prednison helemaal af, zondag 1 maart het laatste pilletje van 5 mg. Een week later op 8 maart ook de laatste dag van de Ciclosporine. Ik ben benieuwd in de weken erna of de polyneuropathie dan wat afneemt. Ik heb er nu heel erg veel last van, de Ciclosporine heeft namelijk heel veel vervelende bijwerkingen. Voor mij is het belangrijkste dat er geen afstoting meer plaatsvind. Ik zal me wel het komend jaar aan allerlei regels moeten houden om het ook niet zelf uit te lokken. De grootste uitdaging hier in is mezelf niet blootstellen aan het zonlicht komende zomer als het mooi weer is.
Morgen 25 februari begin ik met traject 2 van de Panobinostat pil (het schema is 25/2, 28/2, 3/3 en 7/3).

En toen was het tijd voor de beenmergpunctie. Jeetje, wat een verschil als een man de beenmergpunctie uitvoert ten opzichte van een vrouw. Dr van de Donk is nogal groot en bij het aftasten naar de bekkenrand werd ik zowat van de tafel geduwd, doordat een man veel dikkere vingers heeft dan een vrouw, moet hij meer kracht en druk uitoefenen. Bij een vrouwelijke dokter gaat dit een stuk subtieler. Gelukkig ging de rest lekker snel en goed, het verdoven, het inbrengen en het opzuigen van 4 buisjes bloed inclusief de uitstrijkjes op 6 glasplaatjes. De insteek werd afgedekt met een gaasje en ik moest nog 10 minuten op mijn rug blijven liggen i.v.m. het nabloeden. Gelukkig was dit niet het geval en ik kon weer naar huis.

Volgende week maandag 2 maart heb ik weer een nieuwe afspraak, ik ben benieuwd naar de eerste uitslagen van het beenmergonderzoek.

Afspraak polikliniek Hematologie

Vandaag weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, maar dat ging niet echt goed.

Het was druk op de polikliniek Hematologie halverwege de ochtend, er was geen enkele stoel meer vrij op even te wachten. Nadat ik me had aangemeld duurde het even voordat ik aan de beurt was om bloed te laten prikken. Er waren drie prikkers aanwezig en toch ging het langzaam, een slecht teken.
Eindelijk was ik aan de beurt en ja hoor! De mooiste ader van de vorige keer werd gelijk om zeep geholpen. Een eigenwijze man die ik daar nog nooit gezien had prikte dwars van de verkeerde kant op de ader, het deed vreselijke pijn en ik zei dat dit ook zijn laatste poging was. De volgende ging in dezelfde ader verder op een ander plek die bij voorbaat kansloos was. Toen was nummer drie van de prikkers aan de beurt. De zijkant van mijn pols en bovenkant van mijn linkerhand zaten vol met plakkers. Op de knokkel van mijn linker wijsvinger zat een mooie dikke gekrulde ader. Het was pijnlijk en in twee keer prikken lukte het om 5 buizen bloed te vullen. Jeetje, wat een ramp. Voorlopig kom ik hier nog wekelijks de komende maanden misschien wel nog het hele jaar.

Gelukkig was er inmiddels wat meer zitruimte en ik kom op mijn gemak de Ciclosporine met appelmoes weglepelen. Daar wordt ik nuchter op geprikt i.v.m de bloedspiegel en dosering. Nog 20 dagen en dan ben ik klaar met deze kuur. Tweemaal daags 300 mg is best veel. De dosering heeft ook met het gewicht te maken. En ik ben nu eenmaal niet zo klein en dun.

Na ruim een uur wachten was ik aan de beurt bij dokter Meijer, de uitslagen zagen er allemaal prachtig uit (Hb 7.0, trombocyten 190, leukocyten 8.7 en de neutrofielen 6.35), ook de leverfuncties en dergelijke waren allemaal goed. De huid werd ook even bekeken, alle vlekjes en verkleuringen zijn weer verdwenen. De bloeddruk opgemeten, deze was 120 over 80. De Prednison wordt komende week verder afgebouwd naar 15 mg per dag en daarna nog een week 5 mg. Ik vertelde de dokter dat ik er zo hyper van ben geworden en dat ik graag wat extra Lorazepam wil hebben om wat rustmomentjes te pakken, dat was geen probleem, ze schreef meteen een recept uit naast alle andere medicijnen die bijna op zijn.

Volgende week dinsdag 24 februari heb ik een beenmergpunctie, de dag erna begin traject 2 met de Panobinostat pil. Ik ben blij als het 8 maart is geweest, dan ben ik klaar met de Ciclosporine (70 dagen zijn dan voorbij), de Prednison is dan ook afgebouwd en gestopt, de uitslag van de beenmergpunctie is dan bekent. Dan weet ik hoe het echt gaat met het functioneren van de donorcellen en mijn beenmerg. Ik zal dan voorlopig alleen preventief doorgaan met antibiotica (Co-trimoxazol en Valaciclovir en een maagbeschermer (Nexium) en de Panobinostat pil van traject 3 en 4. Ben ook heel erg benieuwd. Hopelijk geen rare afstotingsverschijnselen of iets anders geks. Ik ben ook helemaal klaar met al die bijwerkingen van al die chemokuren en medicatie sinds mijn opname in september 2014.

Nog even naar de apotheek van de polikliniek geweest om een hele voorraad aan medicijnen op te halen en daarna werd ik snel door AOV Transvision opgehaald en naar huis gebracht. Het was weer een vermoeiend dagje

Wordt weer vervolgd.

Bloedprikken, controle en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, maandag 9 februari weer op het einde van de middag een afspraak de polikliniek Hematologie, deze keer met dr Otto Visser.

Voor het bloedprikken was ik vroeg aanwezig (14.15 uur), ik moest nuchter op de Ciclosporine geprikt worden om de bloedspiegel te bepalen. Na het prikken kon ik deze vieze gore grote capsules met appelmoes innemen. Vandaag had ik 4 formulieren en het zouden totaal er 5 worden en totaal ook nog eens 10 buizen bloed. Voor de zekerheid ook kruisbloed aangevraagd mocht ik de komende dagen een bloedtransfusie nodig hebben. Om achteraf weer een buisje bloed te prikken ben ik niet zo'n liefhebber van, ben al zo moeilijk te prikken en deze keer waren het ook nog eens 10 buizen.

Het bloedprikken ging bij de tweede poging gelukkig goed. Een klein adertje aan de zijkant van mijn pols werkte goed mee. Daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Otto Visser, ik was de laatste van de dag. Tussendoor kwam de transplantatiecoördinator ook nog even langs, ze was benieuwd hoe het mij ging.

Net na vieren was ik aan de beurt, de dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar nog hoog i.v.m de Prednison (12.0). De dosering wordt nu van 60 mg per dag naar 30 mg per dag afgebouwd de komende week. Mijn huid zag er ook weer goed uit. De lever functie's waren ook weer normaal, de trombocyten iets gedaald van 228 naar 182 en het Hb was tot mijn verbazing gestegen van 6.4 naar 7.2, dus geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was ook weer vrij normaal in tegenstelling tot vorig week (toen 150 om 90), nu 125 om 80.

Op 24 februari heb ik een beenmergpunctie, dan start ook traject 2 met de Panobinostat pil. Ik krijg tussen dag 90 en 100 ook geen extra Donor Leukocyten Infusie (DLI) omdat dit misschien voor meer problemen gaat zorgen omdat mijn donorcellen goed zijn ingenesteld en hun werk goed doen. Eind maart begin april gaan we wel nog een follow-up doen op de Mproteine en het IgM. Als het goed is, hebben de donorcellen dat (defect aan chromosoom nr 13) gerepareerd. Dus geen te hoge eiwitten (IgM) meer in mijn bloed. De polyneuropathie zal altijd blijven, maar de Ziekte van Waldenström behoort dan hopelijk tot het verleden.

Ik had nog wat vragen over het hele traject en deze zijn alle naar tevredenheid beantwoord. De dokter heeft voor mij als uitzondering, drie afspraken laten maken voor de komende drie weken. Dan is mevr dr E. Meijer weer mijn hematoloog. Om 17.30 uur was ik weer thuis, vanmiddag om 14.00 uur thuis vertrokken. Toen ik thuis kwam merkte ik wel de opgefokte rusteloosheid als bijwerking van de prednison. Ik ben blij als ik straks niks meer aan pillen hoef te slikken.

Afspraak polikliniek Hematologie

Vandaag, maandag 2 februari op het einde van de ochtend weer een afspraak de polikliniek Hematologie. Het zou weer een lange dag worden. Eerst bloedprikken, dat ging gelukkig weer goed en daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Meijer.

De dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar gestegen tot 12.5, maar dat had te maken met de Prednison. Deze kon wat de dokter betreft ook worden afgebouwd toen ze het resultaat van mijn huid zag. Er zaten nog wat kleine wegtrekkende plekjes op mijn onderarmen en de rest was nagenoeg verdwenen op een beetje verkleuring na. Maar gelukkig geen vlekjes en bultjes meer. De lever functie was ook weer normaal, de trombocyten gestegen van 161 naar 228 en het Hb weer ietsjes gedaald (van 6.6 naar 6.4), maar nog geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was wel aan de hoge kant, 150 om 90. Dat heeft ook met de prednison te maken, maar deze wordt dus nu afgebouwd van 100 mg per dag naar 60 mg per dag komende week, daarna 30 mg en uiteindelijk 10 mg voordat ik er helemaal mee ga stoppen.
Ik had nog wat vragen over het hele traject en was ook erg benieuwd wie er nu de baas is in mijn beenmerg. De dokter vertelde dat de donorcellen zich hebben ingenesteld in het beenmerg en nu al het werk doen. De koorts van 19 en 21 januari had waarschijnlijk nog te maken met een klein gevecht tussen de nieuwe donorcellen en nog was achtergebleven eigen leukocyten-cellen. Vandaar ook een beginnende Graft vs Host. Ik ben blij dat ik in goede handen ben en dat er wekelijks wordt gecontroleerd. Want meten is weten en daar kun je meteen op inspringen als iets niet goed gaat. Zelf ben ik ook nieuwsgierig aangelegd en heb altijd wel een interessante vraag. Volgende week heb ik voor de afwisseling op maandag 9 februari een afspraak met dr Otto Visser, dat was eerst mijn vaste internist/hematoloog.
Na afloop weer naar de apotheek voor de prednison en ook de Ciclosporine is weer bijna op. Ook nog even een afspraak gemaakt voor 9 maart bij de neurologe dr Marieke Visser. Om 16.00 uur was ik weer thuis, vanochtend om 10.45 uur thuis vertrokken.

Ik moet zeggen dat mijn energie met de dag groeit de laatste week. Als het droog weer is ga ik een uurtje fietsen (boodschappen enz) en ook in het huis ben ik behoorlijk actief. Tussen de middag 'n uurtje op de bank slapen lukt al niet meer, ik neem dan wel even mijn rust. Ik ben echt blij om na 4 maanden ziekenhuis weer thuis te zijn. Ook de polyneuropathie is weer een stuk minder geworden, geen vervelende tintelingen meer, alleen mijn stabiliteit/balans is nog niet goed. Ik hoop binnenkort weer met de fysiotherapie te beginnen. mijn beenspieren schreeuwen om trainingen, ook de balansoefeningen en conditie zijn erg belangrijk.

Afspraak Akzi, polikliniek Hematologie - VUmc

Ik ben blij met AOV van Transvision, zo komen tot nu toe mij altijd op de afgesproken tijd ophalen, ze nemen de kortste/snelste route van mijn huis naar de polikliniek van het VUmc. Meestal ben ik er binnen tien minuten en hoef ik me niet te haasten bij aankomst. Ik reis voorlopig met mijn krukken, deze bieden voldoende ondersteuning bij het lopen.

Ik was nog nooit bij de Akzi op de vierde etage van receptie W, Hematologie geweest. Het leek erg veel op de dagbehandeling van de vijfde etage. Op nog één patiënt na waren we de enigen. Het was wel weer lang wachten voordat er een dokter kwam. Het waren dus niet meerdere artsen, maar wel een die ik nog goed ken van mijn opname op afdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis aan de overkant. Zij was toen een tijdje zaalarts en nu doorgeschoven naar de polikliniek vanwege haar opleiding tot hematoloog.
Ik moest mijn bovenkleding uittrekken en mijn broek laten zakken om de liezen en bovenbenen te bekijken. Zij kon natuurlijk geen inschatting maken hoeveel het in een dag was verergerd. Ze zag wel dat de roodheid, vlekjes en bultjes behoorlijk aanwezig waren over bijna mijn hele lichaam. Conclusie, een duidelijk een beginnende Graft versus Host (GvH). De bedoeling was om nu te beginnen met een stootkuur van 7 dagen Prednison, 100 mg per dag. Ook het insmeren met triamcinolonacetonide 0,1% crème moest nu twee maal daags dun gebeuren. Ook kreeg ik nog een tip dat ik volgende week maandag bij het bloedprikken nog geen ciclosporine (medicatie tegen de afstoting) van te voren moet innemen vanwege de bloedspiegel, deze is dan te hoog en kunnen dan niet de echte bloedspiegel bepalen. Waarschijnlijk moet mijn dosering worden aangepast. Nadat ik weer een aantal recepten had meegekregen kon ik weer aansluiten bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc. Daar wordt ik altijd goed geholpen, ze stellen altijd vragen of ik bekent ben met het medicijnen en vertellen over de bijwerkingen en ook vaak de invloed op de leverfuncties.

Volgende week maandag weer een nieuwe afspraak op de polikliniek hematologie bij dr Meijer, ik ben benieuwd naar het effect van de prednison en de crème.

Bloedprikken, controle en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag dinsdag 27 januari een afspraak bij internist/hematoloog dr mevr Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU mc. De afspraak was halverwege de middag en liep behoorlijk uit. Eerst bloed prikken en dat ging gelukkig in één goed.

Dr Meijer was tevreden over de resultaten van de bloed uitslagen, met name de leuko's waren weer behoorlijk gestegen naar 7.7, zo hoog zijn ze sinds 2011 niet meer geweest. Het Hb en de trombocyten waren ietsjes gezakt, maar nog voldoende ver boven de ondergrens.
Zelf had ik nog een vraag over beginnende rode plekjes rond mijn borsten, buik en onderarmen. De dokter vertelde dat dit misschien wel een beginnen Graft vs Host kon zijn. Ik baalde natuurlijk als een stekker, maar het komt bijna bij iedereen voor na een stamceltransplantatie van een allogene donor. De dokter stelde voor om eerst met een crème (triamcinolonacetonide 0,1%) te beginnen, mocht het erger worden dan volgt er een prednison kuur.
Vandaag ook begonnen met traject 1 van het onderzoek met het medicijn Panobinostat. Dit medicijn ruimt eventueel nog restanten van leukemie-cellen op. Het zijn totaal 4 trajecten, in de eerste 11 dagen slik je verspreid 4 pillen. Elk traject duurt 28 dagen. Tussen traject 2 en 3 zitten 14 dagen tussen, in deze periode volgt er een beenmergpunctie en eventueel een donor leukocyten infusie (DLI), dit maakt uit van de HOVON 116 behandeling (stamceltransplantatie). Bij de apotheek van de polikliniek was het als gewoonlijk erg druk, het was inmiddels 16.45 uur en er waren nog 9 mensen voor me. Om 17.15 uur was ik aan de beurt, daarna snel AOV Transvision gebeld en binnen een half uur werd ik opgehaald. Om 18.00 uur was ik eindelijk thuis, moe en gesloopt van weer een dagje polikliniek. Volgende week maandag (2 februari) weer een nieuwe afspraak op het einde van de ochtend.


UPDATE: woensdagdag 28 januari 2015

Ondertussen hadden de rode vlekjes zich behoorlijk uitgebreid. Ook mijn gezicht, hoofd, nek, hals schouders, rug, armen, gehele buik,liezen en bovenbenen waren bedekt en mijn hoofd/gezicht en bovenlichaam was helemaal rood/bruin verkleurt alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen 's middags het alarmnummer van de Hematologie gebeld.
Ik werd door verbonden met mevr. Zweegsman, zij ging mijn dossier en de recente bloeduitslagen erbij halen. Ze stelde me enkele vragen over de uitbreiding van de rode vlekjes en vertelde dat de lever ook wat afwijkingen vertoonde. Zij vertelde me dat ik morgenochtend (donderdag 29 januari) om 09.30 uur mij moest melden op de Akzi op de vierde etage van de polikliniek Hematologie, daar zou ik door enkele artsen lichamelijk onderzocht worden en waarschijnlijk met een prednison kuur beginnen om de Graft vs Host zo snel mogelijk te onderdrukken.