Vandaag, maandag 2 februari op het einde van de ochtend weer een afspraak de polikliniek Hematologie. Het zou weer een lange dag worden. Eerst bloedprikken, dat ging gelukkig weer goed en daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Meijer.
De dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar gestegen tot 12.5, maar dat had te maken met de Prednison. Deze kon wat de dokter betreft ook worden afgebouwd toen ze het resultaat van mijn huid zag. Er zaten nog wat kleine wegtrekkende plekjes op mijn onderarmen en de rest was nagenoeg verdwenen op een beetje verkleuring na. Maar gelukkig geen vlekjes en bultjes meer. De lever functie was ook weer normaal, de trombocyten gestegen van 161 naar 228 en het Hb weer ietsjes gedaald (van 6.6 naar 6.4), maar nog geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was wel aan de hoge kant, 150 om 90. Dat heeft ook met de prednison te maken, maar deze wordt dus nu afgebouwd van 100 mg per dag naar 60 mg per dag komende week, daarna 30 mg en uiteindelijk 10 mg voordat ik er helemaal mee ga stoppen.
Ik had nog wat vragen over het hele traject en was ook erg benieuwd wie er nu de baas is in mijn beenmerg. De dokter vertelde dat de donorcellen zich hebben ingenesteld in het beenmerg en nu al het werk doen. De koorts van 19 en 21 januari had waarschijnlijk nog te maken met een klein gevecht tussen de nieuwe donorcellen en nog was achtergebleven eigen leukocyten-cellen. Vandaar ook een beginnende Graft vs Host. Ik ben blij dat ik in goede handen ben en dat er wekelijks wordt gecontroleerd. Want meten is weten en daar kun je meteen op inspringen als iets niet goed gaat. Zelf ben ik ook nieuwsgierig aangelegd en heb altijd wel een interessante vraag. Volgende week heb ik voor de afwisseling op maandag 9 februari een afspraak met dr Otto Visser, dat was eerst mijn vaste internist/hematoloog.
Na afloop weer naar de apotheek voor de prednison en ook de Ciclosporine is weer bijna op. Ook nog even een afspraak gemaakt voor 9 maart bij de neurologe dr Marieke Visser. Om 16.00 uur was ik weer thuis, vanochtend om 10.45 uur thuis vertrokken.
Ik moet zeggen dat mijn energie met de dag groeit de laatste week. Als het droog weer is ga ik een uurtje fietsen (boodschappen enz) en ook in het huis ben ik behoorlijk actief. Tussen de middag 'n uurtje op de bank slapen lukt al niet meer, ik neem dan wel even mijn rust. Ik ben echt blij om na 4 maanden ziekenhuis weer thuis te zijn. Ook de polyneuropathie is weer een stuk minder geworden, geen vervelende tintelingen meer, alleen mijn stabiliteit/balans is nog niet goed. Ik hoop binnenkort weer met de fysiotherapie te beginnen. mijn beenspieren schreeuwen om trainingen, ook de balansoefeningen en conditie zijn erg belangrijk.
De dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar gestegen tot 12.5, maar dat had te maken met de Prednison. Deze kon wat de dokter betreft ook worden afgebouwd toen ze het resultaat van mijn huid zag. Er zaten nog wat kleine wegtrekkende plekjes op mijn onderarmen en de rest was nagenoeg verdwenen op een beetje verkleuring na. Maar gelukkig geen vlekjes en bultjes meer. De lever functie was ook weer normaal, de trombocyten gestegen van 161 naar 228 en het Hb weer ietsjes gedaald (van 6.6 naar 6.4), maar nog geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was wel aan de hoge kant, 150 om 90. Dat heeft ook met de prednison te maken, maar deze wordt dus nu afgebouwd van 100 mg per dag naar 60 mg per dag komende week, daarna 30 mg en uiteindelijk 10 mg voordat ik er helemaal mee ga stoppen.
Ik had nog wat vragen over het hele traject en was ook erg benieuwd wie er nu de baas is in mijn beenmerg. De dokter vertelde dat de donorcellen zich hebben ingenesteld in het beenmerg en nu al het werk doen. De koorts van 19 en 21 januari had waarschijnlijk nog te maken met een klein gevecht tussen de nieuwe donorcellen en nog was achtergebleven eigen leukocyten-cellen. Vandaar ook een beginnende Graft vs Host. Ik ben blij dat ik in goede handen ben en dat er wekelijks wordt gecontroleerd. Want meten is weten en daar kun je meteen op inspringen als iets niet goed gaat. Zelf ben ik ook nieuwsgierig aangelegd en heb altijd wel een interessante vraag. Volgende week heb ik voor de afwisseling op maandag 9 februari een afspraak met dr Otto Visser, dat was eerst mijn vaste internist/hematoloog.
Na afloop weer naar de apotheek voor de prednison en ook de Ciclosporine is weer bijna op. Ook nog even een afspraak gemaakt voor 9 maart bij de neurologe dr Marieke Visser. Om 16.00 uur was ik weer thuis, vanochtend om 10.45 uur thuis vertrokken.
Ik moet zeggen dat mijn energie met de dag groeit de laatste week. Als het droog weer is ga ik een uurtje fietsen (boodschappen enz) en ook in het huis ben ik behoorlijk actief. Tussen de middag 'n uurtje op de bank slapen lukt al niet meer, ik neem dan wel even mijn rust. Ik ben echt blij om na 4 maanden ziekenhuis weer thuis te zijn. Ook de polyneuropathie is weer een stuk minder geworden, geen vervelende tintelingen meer, alleen mijn stabiliteit/balans is nog niet goed. Ik hoop binnenkort weer met de fysiotherapie te beginnen. mijn beenspieren schreeuwen om trainingen, ook de balansoefeningen en conditie zijn erg belangrijk.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten