UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.

Longontsteking

Vandaag na 9 dagen ziekenhuisopname weer thuis, het is alweer de tweede ziekenhuisopname nadat ik op 14 maart terug ben uit Thailand. Deze keer een longontsteking.
Op maandagmiddag 25 maart, via de huisarts weer met de ambulance naar de SEH van het VUmc. Ik was heel erg benauwd en ziek. Deze opname is er beter naar me gekeken en met antibiotica via het infuus is de longontsteking behandeld. De zorg en verpleging op de longafdeling (5C) was goed, omdat ik een darmbacterie heb (bij lage weerstand), lag ik op een eenpersoonskamer.
Ik hoop dat het nu afgelopen is met infecties en ontstekingen, komende tijd verder herstellen en aansterken. Ik ben ook veel afgevallen, namelijk 5 kg. Via de diëtiste van het VUmc krijg ik extra voeding (Nutridrink) om aan te sterken.

Weer een ziekenhuisopname overleefd

Afgelopen week weer 6 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc.
In de nacht van zaterdag 16 maart op zondag 17 maart hoge koorts (39.6° C) en benauwdheid, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed was gedaald naar 86%. Op vrijdag was ik al bij mijn huisarts geweest i.v.m droge hoest, pijn op de borst en griepklachten. Het bloedonderzoek sloot een ontsteking/infectie uit. Bij koorts moest ik weer contact opnemen.

In de nacht van zaterdag op zondag de huisartsenpost gebeld, binnen het uur kwam er een arts langs, deze vond dat ik naar de SEH moest. Binnen een kwartier stond er een ambulance voor de deur. Deze bracht mij naar de SEH van het VUmc, daar ben ik bekend als patiënt. De dag ervoor had ik al voor de zekerheid mijn koffertje ingepakt mocht het zover komen.

Bij de SEH weer het nodige bloedonderzoek, röntgenfoto en lichamelijk onderzoek. En omdat ik in een buitenlands ziekenhuis heb gelegen, ook MRSA kweken. Voor de benauwdheid kreeg ik zuurstof via een neusbrilletje, 5 liter per minuut. Na ongeveer anderhalf uur werd ik naar de Acute Opname Afdeling !D van het ziekenhuis gebracht. Omdat ik nog van alles en nog wat werd verdacht, kwam ik op een eenpersoonskamer met contact isolatie. De uiteindelijke diagnose is een luchtweginfectie. Het gaat vanzelf weer over, maar het kost even tijd. En aangezien mijn weerstand erg laag is, gaat het waarschijnlijk ook even duren.
Over de communicatie, deskundigheid, medische blunders, de zorg en hygiëne daar was ik bepaald niet over te spreken tijdens mijn opname van 6 dagen totaal op deze afdeling. Ik ga dan ook een klacht indienen tegen deze afdeling.

Ik ben weer blij om thuis te zijn, ik heb een vernevelapparaat gehad van de apotheek en de nodige medicijnen. Het is best wel zwaar, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed schommelt rond de 90%, bij een kleine inspanning of hoestbui zakte deze weer. Ik ben blij dat ik zelf kan vernevelen, het geeft even wat extra lucht. Voorlopig moet ik het rustig aan doen, doe ik teveel, dan word ik gelijk afgestraft. Ik kan jullie zeggen, dat benauwdheid en geen lucht krijgen heel erg verschrikkelijk is, dan heb ik nog liever pijn.

Wordt weer vervolgd.

UPDATE: longonderzoeken

Na aanleiding van het longfunctieonderzoek (Spirometrie) op maandag 18 juni, bleek de uitslag niet goed te zijn en door de aanhoudende benauwdheid was er voldoende reden voor verdere onderzoeken. Op 22 juni een CT-scan longen daar waren geen bijzonderheden/afwijkingen te zien. En op 27 juni een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek). Na een aantal dagen was de uitslag bekend, in het opgezogen longvocht was het Rhinovirus zichtbaar. Voor het Rhinovirus bestaat er geen medicijn, het lichaam moet dit zelf opruimen.
De uitkomst van de CT-scan en het BAL-onderzoek geeft geen aanwijzing voor een Bronchiolitis Obliterans Syndroom (BOS). De Graft versus Host heeft waarschijnlijk ook niks te maken met mijn longproblemen, dat is wel goed nieuws.

Longfunctieonderzoek en uitslag

Vandaag een longfunctieonderzoek (Spirometrie) in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, Dit is nummer vijf alweer sinds december 2014.

Ondanks de benauwdheid ging het toch redelijk goed om alle testen uit te voeren. Op het computerscherm kon ik een beetje meekijken naar de resultaten en deze voorspelde weinig goeds. In de namiddag werd ik gebeld door mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer voor de uitslag. Het vermoede wat ik vorige week vrijdag had op haar spreekuur werd nu door haar bevestigd. De Graft versus Host (GvH) heeft toegeslagen op de longen. Dit schijnt toch vaak voor te komen na een allogene stamceltransplantatie of Donor Lymfocyten Infusie (DLI).
Het longfunctieonderzoek bevestigd dat mijn longen behoorlijk achteruit zijn gegaan t.o.v. van vorig jaar december 2017. Door de GvH is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft een verstoorde zuurstof opname met benauwdheid als gevolg. De Prednison heeft dat helaas niet kunnen voorkomen. De diagnose Longfibrose kan nog niet met zekerheid worden vastgesteld, er volgt op korte termijn nog een aantal aanvullende onderzoeken o.a een CT-scan, indien nodig ook een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek) en biopt.

Dit is een behoorlijke tegenvaller en op deze manier ziet de toekomst er minder vrolijk uit. De gedachte die ik in 2014 had na de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS), dat ik waarschijnlijk nooit van mijn pensioen kan genieten komt nu wel akelig dichtbij.

Wordt vervolgd

Weer thuis

Gisteren kreeg ik van de zaalarts te horen dat de belangrijkste bloedwaardes (leukocyten en neutrofielen) dusdanig waren gestegen, dat ik vandaag naar huis mag omdat ik voldoende weerstand heb opgebouwd. De antibiotica is nu ook gestopt. Totaal ben ik 25 dagen opgenomen in het ziekenhuis van het VU medisch centrum. Ik was verrast en blij. Jeetje, eerder dan ik zelf had ingecalculeerd. Hopelijk blijft alles goed gaan want thuis is toch weer anders dan de beschermde omgeving van een ziekenhuis mocht ik bijvoorbeeld hele hoge koorts krijgen. Deze heb ik op 27 augustus nog gehad omdat er een bacterie in mijn bloed actief werd toen de weerstand omlaag ging vanwege de chemo.

Volgende week woensdag 13 september heb ik weer een afspraak bij de polikliniek Hematologie van het VUmc. Dan word er weer bloed afgenomen en heb ik een gesprek met een arts hoe het vervolg traject eruit ziet. Naar mijn inschatting zal het nog wel twee maanden duren voordat het vervolgtraject is afgerond en dat het beenmerg weer stabiel is en op eigen kracht bloed produceert. Misschien kan ik tegen het einde van dit jaar weer even op vakantie naar Thailand, dat is wel weer mijn doel dat ik er volgend jaar weer voor langere tijd kan terugkeren.



UPDATE: woensdag 13 september 2017

Vandaag op controle 4 dagen na ontslag, alle bloedwaardes ruim gestegen, zit bijna op normale waardes. Volgende week woensdag een beenmergpunctie, hopelijk toont deze aan dat de leukemie in remissie is, dan kan daarna snel de DLI gepland worden. Ik ben tevreden, het gaat goed met mij.

UPDATE

Vorige week woensdag 16 augustus opgenomen op de Zorgeenheid 3B Hematologie van het VU medisch centrum te Amsterdam voor een behandeling met FLAG-ida (5 dagen), gisteren was het de laatste dag.

FLAG-IDA staat voor:

FL - Fludarabine
A - Ara-C (Cytarabine)
G - Granulocyte colony stimulating factor (G-CSF, filgrastim)
IDA - Idarubicine

Het schema zag er als volg uit:



Verder weer een hele berg aan tabletten, capsules en drankjes, sommige gewoon niet weg te krijgen.

Maagbeschermer:
Esomeprazol tablet MRS 40mg.

Antibiotica:
Ciprofloxacine tablet 500 mg,
Cotrimoxazol 80/400 mg tablet 480 mg,
Feneticilline capsule 250 mg,
Fluconazol capsule 50 mg,
Tobramycine 10/mg/ml drank 120 mg,
Valaciclovir tablet 500 mg,
Colistinesulfaat tablet 200 mg.

Anti emetica:
Ondansetron tablet 8 mg,
Metoclopramide tablet 10 mg.

Oogdruppels:
Dexamethason 1 mg/ml oogdruppels.

Hoe heb ik deze behandeling tot nu toe doorstaan?
De eerste twee dagen ging nog vrij goed, weinig last van de chemo, nog een redelijke goede eetlust. Ik had meer moeite met het innemen van bepaalde drankjes, zoals Tobramycine. Bij het ruiken ging ik al over mijn nek, ik heb dit drankje/medicijn de rest van de kuur geweigerd. Vanaf dag drie meer last van misselijkheid, geen eetlust en ook een pijnlijk gevoel in alle gewrichten en botten, alsof er een vrachtwagen over je heen is gereden. Dag vijf begon beroerd, ik kon bijna niet meer (rechtop) lopen, mijn onderrug deed zeer en ineens schoot het ook in mijn rug. Je kunt echt niet meer normaal rechtop staan, zitten of op bed liggen. Na 1 gram Lorazepam en een goed middagdutje was de pijn en spanning weg uit mijn onderrug. Ik kon gelukkig weer normaal lopen, zitten en liggen.
Gistermiddag kwam de zaalarts nog even langs met de mededeling dat ze een resistente darmbacterie hebben gevonden, dat betekent dat ik nu contact-isolatie heb. Voor mij niet iets nieuws, bij de vorige behandeling in 2014 had ik dit ook. Ondertussen dalen mijn Leukocyten en Neutrofielen en alles wat daarbij hoort zoals verwacht. Nog even en dan zit ik in de dip als mijn totale weerstand NULL is. Daarna moet ik weer op eigen kracht de belangrijkste zaken zien op te bouwen. Het Hemoglobine (Hb) en de Trombocyten zijn nog binnen de juiste waardes, gelukkig nog geen bloedtransfusie nodig.

Ik ben blij dat ik op een eenpersoonskamer lig, dat vind ik wel fijn dat ik met niemand rekening hoef te houden en niemand anders tot last ben, ik kan lekker mezelf zijn. De hele dag heerlijk naar NPO4 luisteren, dat geeft mij een bepaalde ontspanning en leid ook een beetje af. Ik moet verder zeggen dat deze opname in vergelijking met de opname van 2014/2015 reuze meevalt. Toen had ik het lichamelijk heel erg zwaar te verduren.

Artsenvisite:
Op dinsdag is er altijd 'grote visite', dan word je tijdens een overleg in het team besproken en kijken ze of alles volgens plan verloopt. Volgens de zaalarts loopt alles volgens plan, geen bijzonderheden.
Op dag 21 (dat is rond 6 september) vind er een beenmergonderzoek plaats. Dan word er gekeken of de leukemie in remissie, mocht dat zo zijn dan ga ik verder met herstellen totdat alle waardes goed zijn, daarna naar huis en daarop volgend waarschijnlijk een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Men is nog steeds bezig met het Cytogenetica omdat de oorzaak nog niet helemaal duidelijk is.
Op de vraag als de leukemie na het beenmergonderzoek nog wel aanwezig is wat dan het plan is, daar moet nog over nagedacht worden, daar wist de zaalarts geen antwoord op. Deze vraag kan mijn behandelaar en vaste arts beter beantwoorden.

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. Het was nr 15, deze keer erg pijnlijk en geen bloed in het beenmerg, wel een stukje bot voor verder onderzoek. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.

Gesprek

Vandaag dinsdag 15 augustus 's ochtends bloedprikken (tussendoor nog even naar de tandarts) en 's middags een gesprek met internist/hematoloog dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.

Deze keer heel veel buizen bloed, het prikken ging niet in één keer goed, de tweede poging was het gelukkig wel raak.

Het gesprek in de namiddag met dokter Meijer was erg verhelderend. Ik weet nu meer over wat er aan de hand is en wat de grote boosdoener is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. De onderzoeken van de afgelopen maand in het beenmerg en bloed laten zien dat het Myelodysplastisch Syndroom (MDS) weer disfunctioneert waardoor de Acute Myeloïde Leukemie (AML) weer actief is. Dit is een behoorlijke tegenvaller na ruim twee-en-een-half jaar na de stamceltransplantatie (SCT). Dikke pech, kan gebeuren en ik ben niet de enige. Natuurlijk hoop je dat het voor altijd weg blijft.

Het behandelplan ziet er als volg uit, morgenvroeg (16 augustus 2017) opname zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Dan word er eerst een PICC lijn aangebracht en de volgende dag beginnen ze met de chemokuur (FLAG-ida). Vijf dagen non-stop drie soorten chemo, daarna herstellen. Op de 21ste dag weer een beenmergonderzoek om te kijken of de leukemie in remissie is. Als alles goed gaat met herstellen (voldoende Leukocyten en Neutrofielen, goede waardes van het Hemoglobine (Hb) en Trombocyten), dan mag ik weer naar huis (half/eind september). Daarna volgt er snel een Donor Lymfocyten Infusie (DLI), dit gebeurt poliklinisch. Alles met alles ben je weer zo'n twee maanden verder, ik heb weinig keuze en vertrouw er op dat het weer goed komt.

Wordt vervolgd.

Drukke dag - VUmc

Vandaag, vrijdag 7 oktober heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test en medicijnen ophalen bij de apotheek van de polikliniek.

De longfunctie test was weer behoorlijk pittig, heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was iets beter dan de vorige keer, toen zat ik ook al boven het gemiddelde.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Vitamine D en ferritine. De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer wederom goed en stabiel (Hb 8.5, Trombo's 225 en Leuko's 9.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT is met 22 goed en blijft lekker stabiel. Verder is de nierfunctie (kreatinine 49) goed en de ferritine is gedaald. Door de vele bloedtransfusie tijdens de behandeling van de leukemie, was het ijzer in het bloed gaan stapelen Vandaag 866 in tegenstelling met de eerste keer in januari van dit jaar, toen was het 979. De uitslag van het Vitamine D onderzoek volgt nog.
Ik ben erg tevreden en de dokter ook, ik kan met een gerust gevoel binnenkort gaan overwinteren in Thailand voor een periode van een half jaar.

De afgelopen maanden eigenlijk geen last gehad van Graft versus Host, daar ben ik blij om. Voor de zekerheid wel nog een nieuw recept Triamcinolon Crème/Zalf mocht ik last krijgen van rode vlekjes of een schilferige huid. Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zo nodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand, mijn oude voorraad is bijna over de houdbaarheid datum. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem . Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik helemaal klaar om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik 9 november in het vliegtuig kan stappen.

Wordt vervolgd

Heel veel afspraken en onderzoeken - VUmc

Vandaag, maandag 14 december heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam.
Eerst als gebruikelijk bloedprikken bij de polikliniek Hematologie, daarna naar de overkant in het ziekenhuis om een longtest te doen. Dan weer terug naar de polikliniek Hematologie voor gesprek en uitslagen bloedonderzoek met dr Ellen Meijer, aansluitend ook nog een beenmergonderzoek (nummer 11).

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook follow-up Mprot en IgM geprikt, de uitslag hiervan over 3 weken. Ik ben zeer benieuwd of de waardes nu naar normaal zijn gezakt één jaar na de stamceltransplantatie. Deze zou het defect wat destijds de oorzaak was van de polyneuropathie, nu gerepareerd moeten hebben.



De longtest was best wel pittig, heel veel diep uitblazen. De uitslag was goed, ik zat boven het gemiddelde.

Dokter Meijer had goed nieuws, de ALAT was gedaald. Vorige keer nog ↑ 76 en nu ↑ 50. Ik ben er blij mee en de dokter ook. Hopelijk stijgt het niet meer boven de 50. Dat betekent ook dat de Prednison verlaagd wordt, van 10 mg naar 7.5 mg per dag. De rest van de uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombocyten 232 en de Leukocyten 8.0). De volgende keer (5 januari 2016) word ik ook op de afweercellen geprikt, als deze voldoende zijn, kan ik eindelijk met het vaccinatie-programma beginnen.




Na het gesprek met de dokter aansluitend ook nog een beenmergonderzoek. Tot mijn verrassing was dit de laatste keer. Het protocol is namelijk gewijzigd, van 18 maanden naar 12 maanden.
De verdoving zetten en de punctie verliep niet van een leien dakje, de dokter had er deze keer meer moeite mee. Ook was niet veel bloed in het beenmerg, gelukkig genoeg voor het onderzoek. Over ruim drie weken, misschien wel wat langer, alle uitslagen van het beenmergonderzoek (o.a MRD bepaling en STR).

De Graft versus Host is de laatste tijd nauwelijks actief (op de lever na). Afgelopen vier weken twee keer 'n rood plekje gehad op mijn arm, maar dat was na een dag weer verdwenen. Hopelijk heb ik nu het ergste gehad, één na de stamceltransplantatie (24 december 2014).

Op dit moment heb ik wel erg veel last van de polyneuropathie, normaal gesproken zat ik nu allang lekker in Zuidoost Azië te genieten van de tropische temperaturen en andere leuke en prettige omstandigheden. Omdat ik erg slecht in slaap kan komen en ook veel last heb van mijn voeten in bed, toch maar weer een recept voor slaapmedicatie (Zolpidem) gevraagd en de dokter adviseerde me om eens Lyrica uit te proberen om de prikkels weg te nemen. Ik ben benieuwd, dit medicijn heb ik nog nooit eerder gebruikt wel Amitrptyline, maar dat werkte niet bij mij. Ik had op een gegeven moment meer last van de bijwerkingen dan van de kwaal zelf. Ik ben erg benieuwd naar de werking van Lyrica, wordt vervolgd.

Over drie weken op dinsdag 5 januari 2016 weer een nieuwe afspraak bij de internist/hematoloog dr Ellen Meijer en ook bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige.


UPDATE: 21 december 2015

De uitslag van het beenmergonderzoek van jl 14 december, beenmerg onder de microscoop beoordeeld, is helemaal goed: complete remissie. En de uitslag van de MRD bepaling was negatief (dat is goed). De uitslag van het STR volgt nog. Ik ben blij met deze uitslagen en nieuws.

Afspraak polikliniek Hematologie

Gisteren (18 januari) met ontslag en en de eerste nacht thuis slapen liep uit in een drama. Ik voelde rond 03.30 uur dat mijn lichaamstemperatuur langzaam opliep en net na vijf uur in de ochtend had ik 38.7 graden, dus koorts. Meteen het alarmnummer van de afdeling 3b hematologie gebeld en ik kon meteen langskomen. De taxi was er binnen 5 minuten en om 06.00 uur was ik weer in het ziekenhuis. Ik had sowieso een afspraak staan om 07.00 uur om via de subclavia bloed af te nemen voor de controle 08.30 uur bij dr Ellen Meijer op de polikliniek. De temperatuur was inmiddels op gelopen naar 39 graden, ik voelde me ontzettend moe en zwak. Nadat er het geplande bloed was afgenomen werden er ook nog twee bloed-kweken afgenomen voor nader onderzoek op bacterie, infectie of virussen. Verder ook de gebruikelijke controles, bloeddruk, polsslag en saturatie. De pols was aan de hoge kant 106 slagen per minuut en saturatie was 97 %. Daarna werd er voor de zekerheid ook nog een longfoto gemaakt. Vandaar uit werd ik met een rolstoel binnendoor naar de polikliniek aan de overkant gebracht. Ondertussen was het 07.30 uur, ik het toen nog één lekker in een luxe ligstoel geslapen. Om 08.30 uur kwam dr Meijer mij ophalen, zo was al op de hoogte hoe het mij de laatste uren was vergaan. De bloedwaardes waren okee, ze blijven maar stijgen, misschien wel te snel was de conclusie van de dokter. De leuko's waren afgelopen zaterdag 1.7 en nu 3.7, dat zijn wel hele grote sprongen. Zelf kon ik me daarbij niks voorstellen dat dit de reden voor de koorts was, misschien was mijn ontslag toch iets te vroeg en had ik nog een paar dagen langer in het ziekenhuis moeten blijven.

Nadat ik klaar was bij de polikliniek Hematologie moest ik weer terug naar het ziekenhuis, daar werd de lijn (subclavia) verwijderd en ik had ook nog geen recepten voor de medicatie thuis. Bij het ontslag kreeg ik voor 24 uur pillen mee en dr Meijer zou (vandaag maandag 19 januari) op de poli de recepten uitschrijven. Zij vertelde dat de dienstdoende arts van de afdeling dit had moeten doen bij het ontslag. Ik kreeg weer voor een aantal dagen medicatie mee en de recepten zouden ze naar de apotheek faxen, deze kon ik dan de volgende dag ophalen. De koorts was inmiddels weer gezakt en ik kon weer naar huis. Zo tegen 12.00 was ik weer thuis en ik voelde me alweer een stuk beter als vanochtend.In de middag nog aangepast vervoer geregeld bij Wmo van de gemeente Amsterdam. Ik mag niet met het openbaar vervoer reizen en ook niet met taxibusjes vol met mensen. Vanwege de stamceltransplantatie en de weerstand mag ik alleen in een taxi reizen met chauffeur en geen andere passagiers. De mevrouw van Wmo kende gelukkig meer van dit soort dergelijke situaties en zou vandaag nog de papieren en het nieuwe pasje klaarmaken en versturen. Ik zal wel nog een uitnodiging krijgen van de Mo-zaak om mijn indicatie verder toe te lichten om definitief de aanvraag positief af te ronden.


UPDATE: woensdag 21 en donderdag 22 januari 2015

Woensdag was ik vanaf het moment 's ochtends nog erg moe en kon maar niet echt wakker worden, zoals altijd neen ik bij het wakker worden de temperatuur op, deze was 37.9, dat beloofde weinig goed. De hele ochtend een beetje weg liggen dommelen op de bank. Om 12.00 was de temperatuur 38.3, daarna ben ik in een diepe slaap gevallen en tegen 16.00 uur werd ik weer wakker met een temperatuur van 38.5, reden om weer het ziekenhuis te bellen. Ik werd door verbonden met dr Otto Visser, hij kent mij goed en ik hem ook. Hij vertelde dat uit de bloed-kweken niks bijzonders is uit gekomen, dus geen gekke bacteriën, infecties of virussen. Hij ging nog een hele vragenlijst af waarop mijn antwoord telkens nee was. Hij vertelde als de temperatuur zou stijgen naar 39.0 graden, dat ik dat contact moet opnemen en langs moet komen. Tegen de avond was mijn temperatuur weer gezakt, wat nu weer de reden was is mij nog steeds niet duidelijk.

De volgende dag (donderdag 22 januari) gebeld naar de apotheek van de polikliniek van het VUmc. Daar bleek dat ze geen recepten hadden ontvangen van mijn opnamen op afdeling 3b Hematologie. Voor de zekerheid ook mijn eigen apotheek de Schinkel gebeld, ook daar was niks bekend. Daarna maar weer met afdeling 3b gebeld om het hele verhaal nog eens uit te leggen, na even zoeken bleken ze daar nog in het bakje niet verzonden faxen te liggen. de secretaresse heeft toen alsnog alle recepten naar de apotheek van de polikliniek gefaxt. Gelukkig was het voor 14.00 uur, dan wordt het nog dezelfde middag verwerkt. Ik heb toen nog even met de apotheek gebeld of de recepten waren binnengekomen, en het antwoord was ja. Ik kon ze na 15.15 uur ophalen. Samen met mijn bovenbuurvrouw zijn we rond drie uur naar de apotheek van de polikliniek gereden en om 15.45 uur was ik eindelijk klaar en konden we weer naar huis.

Naar huis

De zaalarts was al vanaf 9 januari enthousiast betreffende mijn bloedwaardes: 'Je komt uit je dip vertelde ze me', misschien mag je volgend weekend naar huis. Eerst getallen zien en dan geloven dacht ik nog. Ze zien er prachtig uit, maar ik mis de belangrijkste, 'de neutrofielen'. Deze zorgen in grote lijnen voor de weerstand en tot nu toe waren ze nog niet meetbaar omdat ze nog niet aanwezig waren in het bloed. Ik gaf mezelf nog twee weken, zo tegen het einde van de maand dan zijn alle bloedwaardes okee om dan met een gerust hart naar huis te gaan.

Eergisteren (vrijdag 16 januari) kwam dezelfde arts met een big smile mijn kamer binnen, je gaat naar huis. Je neutro's zijn van niks naar 0.26 gestegen en je leuko's van 0.4 (woensdag) naar 1.1 (vrijdag). Dat ziet er idd goed uit. Morgenvroeg word er weer bloed van je afgenomen en ik zal alvast alle papieren klaar maken en de vervolg afspraken voor a.s maandag 19 januari op de polikliniek Hematologie bij mevr. dr Meijer.

Gisteren, zaterdag 17 januari nog een keer bloed afnemen, mijn antibiotica per infuus werd ook gestopt. Als ik dan zondagochtend zonder koorts wakker wordt, dan kan ik mijn tas inpakken, een zooitje medicijnen voor de komende dagen meenemen, en het pand na bijna vier maanden verlaten.
De bloeduitslagen lieten lang op zich wachten, 's middags waren alleen de leuko's bekent: 1.7 dat is een stijging van 0.6 in 24 uur. Er kwam maar geen uitslag van de neutrofielen, telkens kreeg ik te horen dat ze niet te bepalen waren of ze volgen nog. Erg raar, ik liet me niet van mijn stuk brengen: 'Ik ga zondag gewoon naar huis'.

Ondertussen is het zondag, ik heb in etappes goed geslapen en ben koortsvrij wakker geworden (voor de zekerheid toch even met de oorthermometer mijn temperatuur op genomen: 36.6). Zoals altijd ben ik vroeg wakker, ik ga eerst op mijn gemak koffie drinken terwijl ik deze blog schrijf. Ik hou niet zo van haasten. Voordat ik ga douchen leg ik alle spullen op mijn bed en ga dan mijn tassen inpakken. De kleren die ik aantrek leg ik alvast klaar in de badkamer. Zo doe ik het ook als ik op vakantie ga of reis van het ene land naar het andere. Alles wat je nodig heb of bij je heb op je bed uitstallen, lekker overzichtelijk bij het inpakken.

De controles waren goed, het was nog nog wachten op een paar praktische zaken. Nadat de subclavia was doorgespoeld en de pleister was verschoond, kon ik me verder aankleden en alle ingepakte tassen op een rolstoel zetten. Het vervoer was onderweg, ik hoefde alleen nog even de dokter te spreken en afscheid te nemen van het personeel. Na bijna 4 maanden verblijf op de zorgafdeling 3b Hematologie, zal het thuis weer even wennen zijn.

In deze kamer ben ik op 26 september 2014 opgenomen voor de behandeling van AML, je weet dan nog niet wat je allemaal te wachten staat. Na diverse omzwervingen (qua kamers) kwam ik op 6 januari 2015 hier weer terug om de behandeling tot nu toe succesvol af te sluiten. Maandag a.s. vervolg ik het laatste stukje van het traject regelmatig op de dagbehandeling van de polikliniek naast de wekelijks bloedonderzoek en controles. Zo rond half juni zal de frequentie minder worden. Hopelijk zit ik volgend jaar rond deze tijd weer in Zuidoost Azië.






In dit rode zakje zit alles wat ik nodig heb om bij minder leuke momenten de nodige kracht en doorzettingsvermogen te halen. Een zakje gevuld met liefde van mijn dierbare.

De verandering!

Grijs, grauw, triest en somber is het uitzicht vanuit mijn kamer in het ziekenhuis. Voorlopig geen kleuren, geen blauwe lucht en geen zon, dat duurt nog wel even. Het weer is voorlopig drie keer niks in tegenstelling betreffende de resultaten van mijn behandeling. De verandering is begonnen, aan het einde van de tunnel is steeds meer licht te zien. Buiten is het koud, grauw en grijs, binnen in mijn lichaam schijnt de zon.

Vandaag is er weer bloed afgenomen (dat gebeurt drie maal per week, op maandag, woensdag en vrijdag) voor onderzoek. Hoe gaat het met mijn beenmerg (dat zorgt voor de aanmaak van bloed) na al die chemokuren en het aller belangrijkste, wat doen de donorcellen van de stamceltransplantatie (24 december 2014)?
Sinds vandaag stijgen de leukocyten weer, mijn Hb is sinds 27 december vrij stabiel en zit nog steeds boven de grens van 6.0, de bloedplaatjes (trombocyten) stijgen als een raket de goede richting uit. Het aller belangrijkste is dat de componenten waarbij de leukocyten zijn opgebouwd met stapjes door blijven stijgen totdat ze weer de normale referentiewaardes hebben. Ik ben tevreden en kijk nu alweer uit naar de resultaten van volgende week maandag en woensdag. Dan weet ik ongeveer wanneer ik met ontslag het ziekenhuis weer kan verlaten en weer lekker in mijn eigen huisje kan zijn, weer de buitenlucht kan opsnuiven, mijn eigen potje kan koken, gewoon weer leuke dingen doen.

Een minder leuke week

De minder leuke momenten en dagen horen ook bij dit traject waar ik nu in zit. Dan wil je heb liefst je ogen sluiten en een maand later weer wakker worden. Helaas werkt het niet zo, ik moet door de zure appel heen bijten, geduld hebben en de tijd die er voor staat uitzitten of liggen, afleiding zoeken en proberen weg te dromen en de leuke momenten weer naar voren te halen. Het kost veel kracht en energie, ik ben optimistisch en positief ingesteld. Anders red je het niet en ga je er aan onderdoor. Gelukkig heb ik nog een goed gevulde rugzakje.

Sinds 30 december 2014 erg veel last van de bijwerkingen van de (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

Door de laatste chemo is mijn weerstand (leukocyten) tot bijna nul gedaald, dit is nodig om de donorcellen een kans te geven om zich langzaam zonder het gevecht aan te gaan met de spaarzame eigen cellen, om zich in het beenmerg te nestelen en verder te ontwikkelen. Voor dit proces slik ik sinds 29 december 2014 een extra medicijn (Ciclosporine) om de afstoting te voorkomen. Het zijn hele grote grijze capsules die ook nog een enorm stinken als je deze uit de verpakking haalt. Met een beetje vanillevla is het net te doen om ze zonder te kokhalzen weg te werken. De dosis is op dit moment 2 maal daags 400 mg. Verder zakt het Hb (Hemoglobine) en de bloedplaatjes (trombocyten) ook, dit wordt meestal wekelijks aangevuld (d.m.v zakjes rode bloedcellen en bloedplaatjes) via het infuus.

Op vrijdag 2 januari kreeg ik bloedplaatjes toegediend. Ik had al aangeven dat ik in november bij de laatste toediening een allergische reactie kreeg in de vorm van bultjes, roodheid en jeuk. Toen kreeg ik bij de volgende toedieningen via het infuus eerst Tavegyl (anti allergisch middel). Deze combinatie werkte goed, geen allergische reacties meer. Maar afgelopen vrijdag konden ze daar niks van terugvinden in de rapportages van november 2014. Ik kreeg dus de bloedplaatsjes toegediend zonde het anti allergisch middel. Binnen 10 minuten kreeg ik dus een enorme allergische reactie in de vorm van jeuk, roodheid en bultjes over mijn hele lichaam. Het was niet te harde. Het infuus met bloedplaatjes werd gestopt en ik kreeg extra middelen toegediend om de allergische reactie te stoppen. Het duurde enkele uren en de allergische reactie op mijn lichaam was weer beheersbaar, de toediening van de bloedplaatjes kon vervolg worden. Deze keer is er wel een duidelijke aantekening gemaakt voor een volgende keer als ik weer bloedplaatjes nodig heb.

Vandaag is het weer zondag 4 januari, het schiet gelukkig weer op. De afgelopen dagen zijn de bijwerkingen van de laatste chemokuur en toediening van de bloedplaatjes afgenomen. De roodheid en bultjes van de allergische reactie zijn helemaal verdwenen, de polyneuropathie in mijn handen en voeten zijn weer bijna op hun oude niveau (gevoelig voor koud water, dus meer pijn en de motoriek en balans vragen om fysiotherapie) verder alleen nog wat stijfheid in de benen bij het lopen. Zonder krukken lopen is nog niet mogelijk. De spierkracht (en massa) in de benen zijn de laatste maanden ook behoorlijk afgenomen. Komende tijd weer veel oefenen, gelukkig heb ik een step op mijn kamer en kan ik ook weer gebruik maken van een hometrainer.

---

UPDATE: 6 januari 2015

Maandag 6 januari slecht begonnen. Voor het eerst in mijn leven werd ik geconfronteerd met hyperventileren. Zonder reden was mijn ademhaling ineens heel zwaar, diep en werd steeds sneller. Mijn lichaam werd onrustig en ik moest op het bed gaan liggen anders was ik van de stoel gevallen. Ondertussen begon mijn lichaam van top tot teen te tintelen en te trillen, juist de gedeeltes waar mijn polyneuropathie aanwezig zijn, kreeg ik het niet meer onder controle. Ik wist echt geen raad met mijn armen en benen.
Ondertussen had ik gebeld en de verpleegkundige kwam langs. Ze probeerde mijn ademhaling weer naar een normaal niveau te coachen en dat lukte, ook werden er controles gedaan en de zaalarts was ook gearriveerd. Mijn hele lichaam bleef maar tintelen en onrustig. Ik kreeg 10 mg oxazepam om rustig te worden. Dat hielp, na ongeveer een dik kwartier was de onrust en tintelingen verdwenen. De controles waren allemaal prima, bleef echter de vraag over wat nu de aanleiding was voor deze hyperventilatie aanval. Ik kon alleen maar iets bedenken dat het er een stukje angst in mijn onderbewustzijn moest zitten, anders kon ik het voor mezelf niet verklaren.

De volgende dag, dinsdag 7 januari was het weer raak. Nu weet ik ook waar het vandaan komt en waar het mee te maken heeft.
Zoals elke ochtend de afgelopen tijd wordt ik goed uitgeslapen wakker, ik heb het lekker warm en voel de nare gevolgen wat de bijwerkingen wat de polyneuropathie betreft niet of nauwelijks. Mijn handen zijn lekker warm, geen tintelingen en redelijk goed gevoel en motoriek. Dat geld ook voor mijn voeten, mijn benen zijn dan niet stijf en kan redelijk goed lopen zonder te wiebelen of door mijn knieën te knikken. Ook geen naar gevoel in mijn buik, ik voel me eigenlijk toppie. Maar na 'n uur begint dat goed gevoel langzaam af te nemen. Alle nare kenmerken van de polyneuropathie waar ik na de laatste chemokuur als bijwerking last van had, zijn weer ruimschoots aanwezig. Koude handen en voeten, tintelingen, stijve benen en een verstoorde balans.
Na het douchen ging ik een rondje lopen (met krukken) op de afdeling, dit doe ik dagelijks meerdere keren om in beweging te blijven en hopelijk verdwijnt zo ook de stijfheid in de benen. Na een tiental meters merkte ik dat het lopen steeds moeilijker ging, de stijfheid werd erger en ik voelde ook de kracht uit mijn benen stromen. Plotseling werd mijn ademhaling ook weer sneller en zwaarder. Gisteren had ik geleerd hoe ik daar mee om moet gaan om weer tot en normale ademhaling te komen. Ik had mijn ademhaling weer snel onder controle. Ineens wist ik wat de reden was waarom ik ga hyperventileren en waar de angst in mijn onderbewustzijn vandaan komt. Ik ben bang dat ik op een gegeven moment niet meer kan lopen en in een rolstoel beland, net als vier geleden toen de polyneuropathie in korte tijd hevig kwam opzetten, zo erg dat ik in een rolstoel terecht kwam. Na een jaar intensieve fysiotherapie kon ik uit eindelijk weer met krukken lopen, zelfs half 2012 kon ik me redelijk redden zonder krukken en andere hulpmiddelen (traplift).
Nu zit er in mijn angst het gevoel dat dit alleen maar erger wordt en dat het blijvend is, nooit meer kunnen lopen en het allerergste dat je dan overal afhankelijk van mensen en hulp bent.
Ondertussen was ik terug naar mijn kamer gelopen, de ademhaling was onder controle, maar de tintelingen, trillen en de onrust en bewegelijkheid van mijn hele lichaam waren weer vol aanwezig. Ik drukte snel op de bel en ging op het bed liggen. Er werden weer controles gedaan, alles was goed. Ik vertelde de verpleegkundige mijn verhaal wat de aanleiding van deze aanval vandaan kwam, dat de reden angst is. Terwijl mijn armen en benen onrustig zoekende naar een ontspannen houding wat maar niet wil lukken en ook de tintelingen alsmaar heviger worden, kreeg ik weer 10 mg oxazepam. Na een half uur was ik weer rustig.

De dokter kwam ook nog even voorbij, deze vertelde mij dat het medisch plaatje in orde is, ze gaan alleen nog even kijken of alle medicijnen goed met elkaar matchen en of er bepaalde bijwerkingen invloed hebben op de lichamelijke gevolgen van het hyperventileren. De dokter vertelde verder dat ik het heel erg goed doe wat de behandeling betreft. Ik vertelde de dokter op mijn beurt dat ik daar ook positief in staat en het volste vertrouwen in heb, dat dit voor mij geen reden is om angst voor te hebben, bewust of onbewust. Het probleem nu is de polyneuropathie, dit ervaar je nu dagelijk met je hele lichaam. Je vraagt je af: "blijft dit zo, of wordt het nog erger of verdwijnt het weer tot het niveau van voor mijn opname en behandeling van AML?"

Wordt vervolgd

De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.


UPDATE: 30 december 2014

Vandaag erg veel last van de bijwerkingen van de Cyclofosfamide (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

UPDATE: de afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag, de stamceltransplantatie. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.



Het lege zakje bloed van mijn donor.

Terug in het ziekenhuis

Vandaag moest ik me weer melden in het ziekenhuis (afdeling 3b Hematologie van het VUmc) voor een nieuwe (en hopelijk de laatste) opname. Morgen begin ik met de voorbereiding van de stamceltransplantatie die op 24 december gepland is, ik krijg dan van en anonieme donor bepaalde onderdelen van de witte bloedcellen die bij mij dus defect zijn. Vandaar dat ik AML t.g.v MDS heb. Van 18 t/m 22 december eerst weer chemo, op 23 december een TBI (totale lichaamsbestraling en de dag erna dus de stamceltransplantatie. Meer informatie over een allogene stamtransplantatie van het VUmc (folder, pdf)
Daarna breekt er een spannende tijd aan, accepteert mijn lichaam de donor, ja of nee! Zoja, gaat mijn beenmerg weer normaal functioneren (het aanmaak van rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes). Het ergste wat je na de stamceltransplantatie kan overkomen is afstoting van je donor (Graft vs Host). Ik ga er vanuit dat het goed komt, altijd van het positieve uitgaan.

Afgelopen vrijdag 12 en maandag 15 december had ik nog een bloedonderzoek plus daarna de uitslag en een gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven toen ik alle uitslagen op het computerscherm zag, alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren weer sinds mijn ontslag op 6 december behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik was zo blij en het gaf me een enorme boost aan zelfvertrouwen. Afgelopen maandag, 15 december ook nog een beenmergonderzoek gehad en vandaag kreeg ik de uitslag. Wederom tranen van blijdschap, de uitslag was supergoed, mijn beenmerg is in een complete remissie (dat wil zeggen dat d.m.v. een beenmergonderzoek geen ziekte meer aantoonbaar is).

Ik voel me goed en sterk om de klus af te maken. Waarschijnlijk mag ik eind januari weer naar huis, de weg is nog lang. Als ik weer thuis ben dan moet ik nog heel wat maandjes wekelijks naar de polikliniek voor verdere behandelingen, ook zal ik nog heel wat pillen moeten blijven slikken. Hopelijk ben ik eind 2015 weer voldoende herstelt zodat mijn wereld weer wat groter wordt.

Tien dagen naar huis!

Gisteren kreeg ik te horen dat mijn bloedwaardes dusdanig zijn gestegen dat ik even 10 dagen naar huis mag. Tussendoor nog wel voor controle en een beenmergpunctie (15 december) op de polikliniek Hematologie, op 17 december weer aanmelden voor hopelijk mijn laatste opname.
Van 17 december t/m 29 december vinden de voorbereidingen plaats van het laatste traject, namelijk een stamceltransplantatie op 24 december. Na 29 december tot eind januari moet ik weer herstellen en de bedoeling is dat de nieuwe donor alles gaat overnemen (aanmaak bloedplaatjes, rode en witte bloedcellen) in mijn beenmerg zonder complicatie.

Het is nu zaak dat in de tussenliggende tijd tot de stamceltransplantatie, er geen nieuwe leukemie-cellen ontstaan, en na de de nieuwe donor geen afstotingsreactie (Graft versus Host) plaatsvind. Ik zal na 29 december nog heel veel pillen moeten slikken en waarschijnlijk nog een heel jaar wekelijks onder controle staan. Ook zal ik mijn levenswijzen drastisch moeten omgooien en aanpassen, qua eten en drinken, met mensen omgaan die voor mij een risico vormen, geen sauna's of drukke plekken met vele mensen en niet open en bloot met het zonlicht in aanraking komen.
Hopelijk kan ik in 2016 weer gaan en staan waar ik wil. Hopelijk kan ik dan ook voor langere tijd terug naar Zuidoost Azië.


Mijn steun in moeilijke tijden, 10.000 kilometers afzien is niks vergeleken met een chemokuur.
Mijn kleine relikwieën verzameld en met veel liefde gekregen. Voelt fijn als je bij mensen in het hart zit.

---
pmc © 6 december 2014


UPDATE: 15 december 2014
Op vrijdag 12 en maandag 15 december had ik een bloedonderzoek plus uitslag/gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven, maar alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik ben zo blij en het geeft me een enorm goed en zelfverzekerd gevoeld. De eerst dagen thuis voelde ik me ontzettend onwennig en niet op mijn gemak. Je mis toch de veiligheid en controles van het ziekenhuis.
Vandaag ook nog een beenmergpunctie gehad, de uitslag krijg ik woensdag 17 december als ik weer wordt opgenomen. Ik heb er vertrouwen in dat de uitslag van het beenmergonderzoek goed is zodat ik op donderdag 18 december mijn behandeling (stamceltransplantatie) kan vervolgen.

Still alive

Afgelopen vrijdagochtend de laatste gift chemo gehad, de rest van de dag voelde ik me net als de dagen ervoor niet echt bijzonder lekker. Tweemaal daags en om de andere dag drie maal daags kreeg ik grote hoeveelheden (sterker geconcentreerd) chemo toegediend. Alsof er elke keer een grote vrachtauto over je heen reed, ook de hele dag misselijk. Nee, het voelde niet fijn, dan heb ik het nog niet eens gehad over alle bijwerkingen. Door het vocht in mijn hoofd, lijkt mijn hoofd asymmetrisch en twee keer zo groot waardoor ik nauwelijks iets hoor. Ja mijn hartslag, deze hoor ik 24 uur per dag in mijn oren met name als ik op mijn zij lig, ook continue de druk op je hoofd, natuurlijk ook knallende hoofdpijn. Verder is mijn hele lichaam rood/pimpelpaars gevlekt, dan heb ik het nog niet over de jeuk gehad. Deze keer ook veel meer last van de polyneuropathie in handen en voeten.

Vandaag, één dag na de laatste chemo voel ik me weer goed (bijna toppie). Binnen enkele dagen zullen alle bijwerkingen langzaam verdwijnen en over een week, dan lach ik hier om. Was dit alles!
De komende tijd, met name eind november begin december zijn heel erg belangrijk en bepalend voor het traject en voor mijn toekomst. "Heb ik afgelopen woensdag 5 november voor de laatste keer mijn verjaardag gevierd, of mag ik volgend jaar mijn verjaardag weer thuis vieren?" Ondanks dat ik positief ben ingesteld en me sterk voel, geen berg te hoog voor mij is, moet ik realistisch blijven. Mijn kansen op herstel zijn op dit moment fifty fifty. Ik zelf heb geen enkele invloed meer op het proces wat nu komen gaat, ik hoop dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat alle leukemie-cellen zijn verdwenen. Zo ja,dan volgt er een stamceltransplantatie, dat is dan de volgende stap. Zo nee, dan is het einde oefening!
Voorlopig blijf ik nog wel even in het ziekenhuis. Als de tweede beenmergpunctie (rond eind november/begin december) goed is en ik ben voldoende aangesterkt, dan mag ik waarschijnlijk een paar dagen naar huis. Daarna (half december) komt de stamceldonor in beeld. Dit is ook een spannende periode met tal van risico's.

Ondertussen ben ik alweer bijna 7 weken opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. Als alles goed gaat blijf ik waarschijnlijk tot half januari hier opgenomen.

Wordt vervolgd

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen.
De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.

Wordt vervolgd