Drukke dag - VUmc

Vandaag, vrijdag 7 oktober heb ik een drukke dag met allerlei verschillende afspraken en onderzoeken bij de polikliniek en het ziekenhuis van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test en medicijnen ophalen bij de apotheek van de polikliniek.

De longfunctie test was weer behoorlijk pittig, heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was iets beter dan de vorige keer, toen zat ik ook al boven het gemiddelde.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. Vandaag ook geprikt op Vitamine D en ferritine. De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer wederom goed en stabiel (Hb 8.5, Trombo's 225 en Leuko's 9.9). De uitslag van de leverfuncties de ALAT is met 22 goed en blijft lekker stabiel. Verder is de nierfunctie (kreatinine 49) goed en de ferritine is gedaald. Door de vele bloedtransfusie tijdens de behandeling van de leukemie, was het ijzer in het bloed gaan stapelen Vandaag 866 in tegenstelling met de eerste keer in januari van dit jaar, toen was het 979. De uitslag van het Vitamine D onderzoek volgt nog.
Ik ben erg tevreden en de dokter ook, ik kan met een gerust gevoel binnenkort gaan overwinteren in Thailand voor een periode van een half jaar.

De afgelopen maanden eigenlijk geen last gehad van Graft versus Host, daar ben ik blij om. Voor de zekerheid wel nog een nieuw recept Triamcinolon Crème/Zalf mocht ik last krijgen van rode vlekjes of een schilferige huid. Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zo nodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand, mijn oude voorraad is bijna over de houdbaarheid datum. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem . Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik helemaal klaar om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik 9 november in het vliegtuig kan stappen.

Wordt vervolgd

Eerste controle na mijn vakantie

Vandaag, maandag 18 juli 2016 mijn eerste controle na een vakantie van drie maanden in Thailand, ik heb deze keer een afspraak met Prof. dr. G.J. Ossenkoppele op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Op de polikliniek was iedereen verrast om me weer te zien, ondertussen was ik ook een bekend persoon geworden vanwege mijn bijdrage aan het blad van Hematon, daar stond een uitgebreid artikel van mij over polyneuropathie met enkele foto's van mij. Aan de foto's voldoe ik niet meer, ik ben in de tussenliggende tijd ruim 26 kg afgevallen.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed. Ik was erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek na zo'n lang verblijf in een tropisch klimaat, begin dit jaar pas gevaccineerd na ruim een jaar na de stamceltransplantatie. De uitslagen waren op een paar kleine uitschieters na goed. Mijn leverwaardes (ALAT) was nu 21 en daar ben ik blij om, ook de nierfuncties waren uitstekend.
Het Hb was ietsjes gedaald ten opzichte van drie maanden geleden, toen (11/4) was het 8.8 en nu 7.7, niet iets om ongerust van te worden. De trombo's waren juist weer iets gestegen, vorige keer 209 en nu 324, dat is prima. Stel dat deze onder de 200 waren gezakt, dan zou het kunnen zijn dat er iets aan de hand zou zijn. Dit scenario heb ik twee jaar geleden al eens meegemaakt en liep toen niet goed af.
De leuko's waren ook iets aan de hoge kant, namelijk 12.7, ook iets om me nu nog niet druk om te maken. Over een maand dan heb ik weer een nieuwe afspraak voor een bloed onderzoek, dan kun je eigenlijk pas met zekerheid zeggen hoe alles ervoor staat.

Zelf ben ik best tevreden met alles, mijn lichaam heeft tijdens de vakantie aan heel wat uitdagingen wat betreft hygiëne en niet te vergeten de honderden insecten-steken bloot gestaan. Wat de polyneuropathie betreft, het grootste gedeelte van mijn vakantie weinig tot geen last wat de prikkelingen en koude voeten betreft, wel mijn balans/evenwicht liet het regelmatig afweten, gelukkig had ik mijn krukken bij me.
In de vakantie heb ik ook af en toe last gehad van Graft versus Host, met name de huid. Na een of twee keer smeren met Triamcinolon Crème/Zalf was het weer weg, gelukkig geen pijn in in mijn buik gehad.

Vandaag ook weer een nieuw recept Zolpidem (slaapmedicatie) gekregen. En verder bij de apotheek de Pneumo 23 opgehaald, a.s woensdag 20 juli heb ik dan mijn laatste vaccinatie uit het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie.

De volgende afspraak voor bloedprikken/controle/gesprek is op maandag 22 augustus bij dr Ellen Meijer, hopelijk zijn de uitslagen van het bloedonderzoek stabiel en goed.

Laatste controle voor mijn vakantie

Vandaag, maandag 11 april voor de laatste keer op controle (voor mijn vakantie van 3 maanden naar Thailand) op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor een bloedonderzoek en een gesprek met dr Ellen Meijer, internist/hematoloog van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en alle uitslagen van het bloedonderzoek waren ook goed (Hb 8.8, Trombo's 209 en Leuko's 7.5). De uitslag van de leverfuncties de ALAT was net als de vorige keer 37, erg blij dat de waardes van de leverfuncties op dit moment stabiel zijn.

De afgelopen 2 weken wel nog last van Graft versus Host, een beetje vergelijkbaar met de weken/maanden ervoor. Regelmatig rode vlekken, soms erg branderig en jeuk. Verder nog steeds de nodige inwendige pijntjes, het begint al te wennen en het hoort er kennelijk gewoon bij.
Vandaag ook nog een nieuw recept Levofloxacine 500 mg (antibiotica) voor zonodig gekregen. Deze medicatie neem ik mee op vakantie, mocht ik hoge koorts krijgen tijdens mijn verblijf in Thailand. Verder ook nog een Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

De volgende afspraak voor bloedprikken en controle is één dag na mijn terugkomst uit Thailand op maandag 18 juli, deze keer met Prof. dr. G.J. Ossenkoppele.
Na mijn vakantie nog één vaccinatie (Pneumo 23) en dan ben ik helemaal klaar met het vaccinatie-programma na de stamceltransplantatie van 24 december 2014 alweer. Maar nu eerst genieten van de vakantie in Thailand. Ik ben benieuwd hoe het is om weer heerlijk de warmte te voelen en hopelijk ook even geen last te hebben van alle nare kenmerken van de polyneuropathie.

ps. Ik zal tijdens mijn vakantie nog een update schrijven over hoe het met me gaat. Wordt vervolgd.

Controle (bloedprikken, uitslag en gesprek) polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, dinsdag 16 november had ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, uitslagen en een gesprek. Deze keer al vroeg om 09.00 uur, maar het liep alweer behoorlijk uit.

Het bloedprikken (bovenop de hand) ging niet in één keer goed. Er was een jongen in opleiding die de verkeerde keuze maakte, gelukkig was er ook een ervaren prikker die mij goed kent en daar ging het meteen goed.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn nog steeds stabiel en goed (Hb 8.9, Trombocyten 244 en de Leukocyten 8.6). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) was deze keer ↑ 76. Dat is nog steeds te hoog en is in de afgelopen drie weken ook weer behoorlijk gestegen, van 59 naar 76. De dokter wil na aanleiding van deze uitslag de Prednison niet verder afbouwen maar juist weer verhogen van 7.5 mg naar 10 mg per dag de komende vier weken. Op 14 december weer een reeks nieuwe afspraken (bloedprikken, longtest en beenmergonderzoek). Hopelijk is de ALAT dan weer flink gedaald.

De afgelopen weken voelde ik me niet echt lekker. Naast dat ik op 5 november op weg naar de fysiotherapie hard ben gevallen met de fiets (alleen wat kneuzingen linker knie en rechter arm), heb ik weer behoorlijk last van mijn buik en het gewicht gaat nu ook een grotere rol spelen. Sinds mijn ontslag op 18 januari van dit jaar ben ik 22 kg aangekomen. De Graft versus Host beperkt zich nu waarschijnlijk alleen tot de binnenkant (organen in de buik) van mijn lichaam, uiterlijk is er op twee kleine rode vlekjes na niks te zien. Mijn ontlasting daarentegen heeft de laatste drie weken iedere keer een andere kleur en deze is ook telkens anders van samenstelling. Soms staat er zo'n vreselijke spanning op mijn buik, dan lijkt het echt of ik negen maanden zwanger ben, en door de spanning en het opgeblazen gevoel dat mijn buik ieder moment kan ontploffen. Ik heb nu een verwijzing naar de diëtiste gekregen, ben benieuwd wat zij voor me kan betekenen.
De polyneuropathie gaat ook weer als een gek te keer. Veel last van prikkels en pijn aan mijn voeten, ook de balans en motoriek is weer behoorlijk verstoord. Dat was waarschijnlijk ook de oorzaak dat ik ben gevallen met de fiets.

Vandaag ook weer een hele voorraad medicijnen (Valaciclovir en Co-trimoxazol, Prednison en Nexium) bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc opgehaald. Gelukkig was het niet druk omdat het nog vroeg was.
Volgende week maandag, 23 november een afspraak bij de diëtiste. Op 14 december een longtest en een beenmergonderzoek naast de gebruikelijk bloedonderzoeken. Het wordt dan een drukke en lange dag in het ziekenhuis en op de polikliniek van het VUmc.

Beenmergonderzoek nr 10

Vandaag, dinsdag 29 september weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek, gesprek en een beenmergonderzoek.

Het bloedprikken ging na de tweede poging goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren net als al die keren ervoor goed (Hb 8.9, Trombocyten 273 en de Leukocyten 11). De uitslag van de leverfunctie (ALAT) zat er niet bij omdat het niet op het formulier stond (vorige keer vergeten aan te kruizen). Na de beenmergpunctie ben ik alsnog geprikt op de leverfuncties. De dokter stuurt mij de uitslag via de mail. Als de uitslag bekent is dan kan hopelijk de Prednison verder worden afgebouwd naar nul.

De afgelopen twee weken was mijn huid rustig en ook geen pijn in mijn buik en lever gehad. Het is jammer dat er nu geen uitslag van de ALAT bekent is. De dokter en ik hebben de indruk dat de Prednison de Graft versus Host goed onderdrukt, voorlopig gaan we daar mee door ondanks dat de bijwerkingen van de Prednison geen pretje is. Ben alweer in gewicht toegenomen en nu is mijn hoofd ook zichtbaar opgezwollen.

Vandaag ook weer een beenmergonderzoek, deze keer o.a weer een MRD bepaling en STR onderzoek.
De beenmergpunctie ging niet erg vlotjes. De dokter moest meerde keren van plek veranderen. Het bloed was ook erg dik en stolde meteen (dus veel bloedplaatjes aanwezig in het beenmerg). Voorlopig weer even rust tot december, volgend jaar juni het laatste beenmergonderzoek en dan is het wel genoeg geweest. Ik heb nu de indruk dat het steeds moeilijker wordt om een goede plek te vinden om bloed op te zuigen vanuit het beenmerg. In het uiterste geval kan er ook het borstbeen gebruikt worden, dit is wel erg pijnlijk.

Vandaag ook weer een hele nieuwe voorraad aan medicijnen (Valaciclovir, Co-trimoxazol en Nexium).
Over twee weken (14 oktober) weer een nieuwe afspraak. Dr Meijer is er dan niet, ik kan dan gelukkig terecht bij dr Otto Visser.


UPDATE: 2 oktober 2015

Uitslag ALAT is ↑ 60. Ik had stiekem gehoopt dat het onder de 50 zou zijn gedaald. Baal een beetje dat het ondanks de Prednison niet verder daalt naar normale waardes.

Polikliniek Neurologie en Hematologie - VUmc

Vandaag, 9 maart 2015 heb ik twee afspraken op de polikliniek van het VU medisch centrum, namelijk bij mijn neuroloog dr MC. Visser en bij dr E. Meijer, internist/hematoloog.

Het vervoer door AOV Transvision van mijn huis naar de polikliniek ging vandaag voor de tweede keer niet goed. Gelukkig had ik nu meer tijd ingepland tussen het ophalen en mijn eerste afspraak. Op de afgesproken tijd kreeg ik een telefoontje van Transvision dat het 20 tot 25 minuten later zou worden. Toen ik opgehaald werd snapte ik ook waarom. Waarschijnlijk auto's tekort, dus hadden ze een ander taxibedrijf ingeschakeld.

Bij aankomst van de polikliniek had ik nog drie kwartier tot mijn eerste afspraak bij de neuroloog, dus kon ik eerst nog even snel bloed laten prikken, dat ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om.

Neurologie
Dr Visser heeft mij tijdens de opname voor de behandeling van AML een paar keer opgezocht. En toen had ik weinig last van de polyneuropathie. Nu zag ze dat het me moeite koste met opstaan en lopen met krukken. Zij is ook heel erg benieuwd wanneer ik stop met de Ciclosporine of het dan weer beter met me gaat. Een ding is wel zeker, mijn spiermassa en kracht is sinds dit jaar afgenomen. Daardoor gaat het lopen en opstaan of zitten ook moeilijker. Ze heeft alvast een machtiging uitgeschreven voor de fysiotherapie. Ook stelde ze voor dat ik weer terug ga naar de Revalidatiegeneeskunde, kijken wat de mogelijkheden zijn voor nog eventuele aanpassingen via de Ergotherapeut. Ik heb een verwijsbrief meegekregen en afgegeven bij de receptie van de Revalidatiegeneeskunde, ze bellen me terug voor een afspraak.
Verder heeft dr Visser nog aanvullende informatie verstrekt voor de aanvraag van een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) voor het vervoer en reizen met Valys.
Ik ben ook gevraagd om in april weer samen met dr Visser college te geven aan eerste jaars studenten, deze keer in de grote collegezaal van het ziekenhuis. Ze stuurt me nog aanvullende informatie over het college op.

Hematologie
Even na 13.00 uur kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren weer goed (Hb 7.9, trombocyten 149 en de leukocyten 7.2). Ik was erg benieuwd of door de blaasontsteking de leukocyten waren gestegen, en dat was ook zo. Vorige week 6.4 en nu 7.2, dat betekent dat het beenmerg goed functioneert en doet wat het moet doen. De vervolg uitslagen van de beenmergpunctie waren ook goed, alles is in remissie.
Dr. Meijer had mij besproken in het team en nu blijkt dat het toch beter is om nadat ik ben gestopt met het afbouwen van de Ciclosporine (zondagavond 22 maart om 22.00 uur laatste keer 100 mg), in week 13 een stamceltransplantatie te doen, weliswaar in een lage dosering. De rede is om het beenmerg licht te triggeren. Drie weken later kan ik traject 3 en 4 vervolgen van het HOVON 116 onderzoek (Panobinostat pil). Ik was wel een beetje verrast en vroeg om meer uitleg wat de meerwaarde is van een DLI (donor lymfocyten infusie). De dokter gaf een goede uitleg en ze heeft me kunnen overtuigen. Volgende week heb ik ook nog een afspraak en gesprek met de stamceltransplantatiecoördinator.
De laatste capsule van de kuur (blaasontsteking) vanochtend om 06.00 uur ingenomen, sinds gisteren lijkt het plassen weer goed te gaan, mocht ik weer last krijgen, kan ik het noodnummer van de Hematologie bellen, dit nummer is 24 uur per dag bereikbaar.

Volgende week maandag 16 maart weer een nieuwe afspraak op de polikliniek Hematologie.

Afspraak polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag, 2 maart 2015 weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer.

Voor het eerst dat AOV Transvision een kwartier te laat was om mij op de afgesproken tijd op te halen, verder was het ontzettend druk op de weg en duurde het ritje van ruim 2 km een half uur waar normaal gesproken gemiddeld 10 minuten voor staat.

Het bloedprikken ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om. Na ruim drie kwartier kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren goed (Hb 7.3, trombocyten 197 en de leukocyten 6.4). De waardes zijn de laatste weken vrij constant. Ook kreeg ik de eerste uitslag van de beenmergonderzoek van vorige week dinsdag te horen. De leukemie is in remissie, dat betekent dat het goed is, geen leukemie-cellen aanwezig in het beenmerg. Volgende week zijn de andere resultaten bekent.
Verder stelde dr Meijer voor om de Ciclosporine af te bouwen, dus 8 maart a.s is niet de laatste keer van de 70 dagen die er normaal voor staan volgens het protocol. De reden is dat ik een reactie van Graft versus Host heb gehad. Het afbouwen betekent dat ik nog twee weken extra de Ciclosporine moet gebruiken, de eerste week 2 maal 200 mg per dag en de tweede week, 2 maal 100 mg per dag. Nu is de dosering nog 2 maal 300 mg per dag. Dat was wel een beetje een tegenvaller. Ik ging er vanuit dat zondag 8 maart a.s de laatste dag zou zijn en dat de weken daarna de bijwerkingen zouden afnemen. Op dit moment heb ik ontzettend last van de polyneuropathie. Ook het staan en lopen gaat steeds moeilijker. Het is nu weer zo ver gekomen dat ik de rolstoel moet gaan gebruiken bij de volgende afspraken op polikliniek van het VUmc of andere afspraken elders.

De laatste tijd heb ik problemen met plassen, ik moet het vaak naar de wc en de laatste dagen doet het ook pijn. Uit voorzorg had ik alvast een potje urine meegenomen voor onderzoek. De dokter vertelde dat het haar bekent was dat ik een hardnekkige bacterie heb. Dit was ook al het geval tijdens mijn opname in het ziekenhuis. Alleen jammer dat de antibiotica die ik preventief slik en mijn eigen weerstand niet voldoende zijn om deze bacterie onder controle te hebben. Ik kreeg een recept mee, 4 maal daags 1 capsule 50 mg Nitrofurantoine, 7 dagen lang.

Bij de apotheek van de polikliniek was het zoals gewoonlijk erg druk, gelukkig ging het snel. Ik was blij toen ik rond 12.30 uur weer thuis was. Ik was moe en voelde me ontzettend beroerd, waarschijnlijk van de blaasontsteking.

Afspraak polikliniek Hematologie

Vandaag weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, maar dat ging niet echt goed.

Het was druk op de polikliniek Hematologie halverwege de ochtend, er was geen enkele stoel meer vrij op even te wachten. Nadat ik me had aangemeld duurde het even voordat ik aan de beurt was om bloed te laten prikken. Er waren drie prikkers aanwezig en toch ging het langzaam, een slecht teken.
Eindelijk was ik aan de beurt en ja hoor! De mooiste ader van de vorige keer werd gelijk om zeep geholpen. Een eigenwijze man die ik daar nog nooit gezien had prikte dwars van de verkeerde kant op de ader, het deed vreselijke pijn en ik zei dat dit ook zijn laatste poging was. De volgende ging in dezelfde ader verder op een ander plek die bij voorbaat kansloos was. Toen was nummer drie van de prikkers aan de beurt. De zijkant van mijn pols en bovenkant van mijn linkerhand zaten vol met plakkers. Op de knokkel van mijn linker wijsvinger zat een mooie dikke gekrulde ader. Het was pijnlijk en in twee keer prikken lukte het om 5 buizen bloed te vullen. Jeetje, wat een ramp. Voorlopig kom ik hier nog wekelijks de komende maanden misschien wel nog het hele jaar.

Gelukkig was er inmiddels wat meer zitruimte en ik kom op mijn gemak de Ciclosporine met appelmoes weglepelen. Daar wordt ik nuchter op geprikt i.v.m de bloedspiegel en dosering. Nog 20 dagen en dan ben ik klaar met deze kuur. Tweemaal daags 300 mg is best veel. De dosering heeft ook met het gewicht te maken. En ik ben nu eenmaal niet zo klein en dun.

Na ruim een uur wachten was ik aan de beurt bij dokter Meijer, de uitslagen zagen er allemaal prachtig uit (Hb 7.0, trombocyten 190, leukocyten 8.7 en de neutrofielen 6.35), ook de leverfuncties en dergelijke waren allemaal goed. De huid werd ook even bekeken, alle vlekjes en verkleuringen zijn weer verdwenen. De bloeddruk opgemeten, deze was 120 over 80. De Prednison wordt komende week verder afgebouwd naar 15 mg per dag en daarna nog een week 5 mg. Ik vertelde de dokter dat ik er zo hyper van ben geworden en dat ik graag wat extra Lorazepam wil hebben om wat rustmomentjes te pakken, dat was geen probleem, ze schreef meteen een recept uit naast alle andere medicijnen die bijna op zijn.

Volgende week dinsdag 24 februari heb ik een beenmergpunctie, de dag erna begin traject 2 met de Panobinostat pil. Ik ben blij als het 8 maart is geweest, dan ben ik klaar met de Ciclosporine (70 dagen zijn dan voorbij), de Prednison is dan ook afgebouwd en gestopt, de uitslag van de beenmergpunctie is dan bekent. Dan weet ik hoe het echt gaat met het functioneren van de donorcellen en mijn beenmerg. Ik zal dan voorlopig alleen preventief doorgaan met antibiotica (Co-trimoxazol en Valaciclovir en een maagbeschermer (Nexium) en de Panobinostat pil van traject 3 en 4. Ben ook heel erg benieuwd. Hopelijk geen rare afstotingsverschijnselen of iets anders geks. Ik ben ook helemaal klaar met al die bijwerkingen van al die chemokuren en medicatie sinds mijn opname in september 2014.

Nog even naar de apotheek van de polikliniek geweest om een hele voorraad aan medicijnen op te halen en daarna werd ik snel door AOV Transvision opgehaald en naar huis gebracht. Het was weer een vermoeiend dagje

Wordt weer vervolgd.

Afspraak polikliniek Hematologie

Vandaag, maandag 2 februari op het einde van de ochtend weer een afspraak de polikliniek Hematologie. Het zou weer een lange dag worden. Eerst bloedprikken, dat ging gelukkig weer goed en daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Meijer.

De dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar gestegen tot 12.5, maar dat had te maken met de Prednison. Deze kon wat de dokter betreft ook worden afgebouwd toen ze het resultaat van mijn huid zag. Er zaten nog wat kleine wegtrekkende plekjes op mijn onderarmen en de rest was nagenoeg verdwenen op een beetje verkleuring na. Maar gelukkig geen vlekjes en bultjes meer. De lever functie was ook weer normaal, de trombocyten gestegen van 161 naar 228 en het Hb weer ietsjes gedaald (van 6.6 naar 6.4), maar nog geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was wel aan de hoge kant, 150 om 90. Dat heeft ook met de prednison te maken, maar deze wordt dus nu afgebouwd van 100 mg per dag naar 60 mg per dag komende week, daarna 30 mg en uiteindelijk 10 mg voordat ik er helemaal mee ga stoppen.
Ik had nog wat vragen over het hele traject en was ook erg benieuwd wie er nu de baas is in mijn beenmerg. De dokter vertelde dat de donorcellen zich hebben ingenesteld in het beenmerg en nu al het werk doen. De koorts van 19 en 21 januari had waarschijnlijk nog te maken met een klein gevecht tussen de nieuwe donorcellen en nog was achtergebleven eigen leukocyten-cellen. Vandaar ook een beginnende Graft vs Host. Ik ben blij dat ik in goede handen ben en dat er wekelijks wordt gecontroleerd. Want meten is weten en daar kun je meteen op inspringen als iets niet goed gaat. Zelf ben ik ook nieuwsgierig aangelegd en heb altijd wel een interessante vraag. Volgende week heb ik voor de afwisseling op maandag 9 februari een afspraak met dr Otto Visser, dat was eerst mijn vaste internist/hematoloog.
Na afloop weer naar de apotheek voor de prednison en ook de Ciclosporine is weer bijna op. Ook nog even een afspraak gemaakt voor 9 maart bij de neurologe dr Marieke Visser. Om 16.00 uur was ik weer thuis, vanochtend om 10.45 uur thuis vertrokken.

Ik moet zeggen dat mijn energie met de dag groeit de laatste week. Als het droog weer is ga ik een uurtje fietsen (boodschappen enz) en ook in het huis ben ik behoorlijk actief. Tussen de middag 'n uurtje op de bank slapen lukt al niet meer, ik neem dan wel even mijn rust. Ik ben echt blij om na 4 maanden ziekenhuis weer thuis te zijn. Ook de polyneuropathie is weer een stuk minder geworden, geen vervelende tintelingen meer, alleen mijn stabiliteit/balans is nog niet goed. Ik hoop binnenkort weer met de fysiotherapie te beginnen. mijn beenspieren schreeuwen om trainingen, ook de balansoefeningen en conditie zijn erg belangrijk.

Bloedprikken, controle en gesprek polikliniek Hematologie - VUmc

Vandaag dinsdag 27 januari een afspraak bij internist/hematoloog dr mevr Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU mc. De afspraak was halverwege de middag en liep behoorlijk uit. Eerst bloed prikken en dat ging gelukkig in één goed.

Dr Meijer was tevreden over de resultaten van de bloed uitslagen, met name de leuko's waren weer behoorlijk gestegen naar 7.7, zo hoog zijn ze sinds 2011 niet meer geweest. Het Hb en de trombocyten waren ietsjes gezakt, maar nog voldoende ver boven de ondergrens.
Zelf had ik nog een vraag over beginnende rode plekjes rond mijn borsten, buik en onderarmen. De dokter vertelde dat dit misschien wel een beginnen Graft vs Host kon zijn. Ik baalde natuurlijk als een stekker, maar het komt bijna bij iedereen voor na een stamceltransplantatie van een allogene donor. De dokter stelde voor om eerst met een crème (triamcinolonacetonide 0,1%) te beginnen, mocht het erger worden dan volgt er een prednison kuur.
Vandaag ook begonnen met traject 1 van het onderzoek met het medicijn Panobinostat. Dit medicijn ruimt eventueel nog restanten van leukemie-cellen op. Het zijn totaal 4 trajecten, in de eerste 11 dagen slik je verspreid 4 pillen. Elk traject duurt 28 dagen. Tussen traject 2 en 3 zitten 14 dagen tussen, in deze periode volgt er een beenmergpunctie en eventueel een donor leukocyten infusie (DLI), dit maakt uit van de HOVON 116 behandeling (stamceltransplantatie). Bij de apotheek van de polikliniek was het als gewoonlijk erg druk, het was inmiddels 16.45 uur en er waren nog 9 mensen voor me. Om 17.15 uur was ik aan de beurt, daarna snel AOV Transvision gebeld en binnen een half uur werd ik opgehaald. Om 18.00 uur was ik eindelijk thuis, moe en gesloopt van weer een dagje polikliniek. Volgende week maandag (2 februari) weer een nieuwe afspraak op het einde van de ochtend.


UPDATE: woensdagdag 28 januari 2015

Ondertussen hadden de rode vlekjes zich behoorlijk uitgebreid. Ook mijn gezicht, hoofd, nek, hals schouders, rug, armen, gehele buik,liezen en bovenbenen waren bedekt en mijn hoofd/gezicht en bovenlichaam was helemaal rood/bruin verkleurt alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen 's middags het alarmnummer van de Hematologie gebeld.
Ik werd door verbonden met mevr. Zweegsman, zij ging mijn dossier en de recente bloeduitslagen erbij halen. Ze stelde me enkele vragen over de uitbreiding van de rode vlekjes en vertelde dat de lever ook wat afwijkingen vertoonde. Zij vertelde me dat ik morgenochtend (donderdag 29 januari) om 09.30 uur mij moest melden op de Akzi op de vierde etage van de polikliniek Hematologie, daar zou ik door enkele artsen lichamelijk onderzocht worden en waarschijnlijk met een prednison kuur beginnen om de Graft vs Host zo snel mogelijk te onderdrukken.