Vandaag, 16 maart 2015 weer twee afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Meijer. Ook een afspraak met de stamceltransplantatie verpleegkundige i.v.m de DLI.
Mijn taxi was vandaag ruim op tijd. Bij de balie en het Lab van de Hematologie was het erg druk. Gelukkig ging het bloedprikken goed. Ik had nog ruim een uur de tijd over tot mijn volgende afspraak en besloot even naar de overkant te lopen, het ziekenhuis waar ik vier maanden ben opgenomen. Men was blij verrast om mij te zien en kreeg veel complimentjes. Een van de vervelende bijwerkingen van de chemo-therapie is vergeetachtigheid, dat was o.a een van de reden om even afdeling 3B te bezoeken. Ik ken bijna geen een voornaam meer van de verpleegkundige en ook het afdelingshoofd, zij heeft veel voor mij betekent tijdens de opname. Iedereen die vandaag in de dagdienst zat gesproken en de reacties waren allemaal even hartelijk. Het deed me goed. Vandaag is ook eigenlijk de eerste dag dat ik me beter voel. Vanochtend zonder krukken van huis vertrokken. Ik merk nu dat het afbouwen van de Ciclosporine zijn vruchten afwerpt. De polyneuropathie wordt met de dag verdraagzamer. Ik sta een stuk steviger op mijn benen en ik heb ook het gevoel dat de spierkracht iets is toegenomen.
Toen ik weer terugkwam op de polikliniek kon ik gelijk doorlopen naar de stamceltransplantatie- verpleegkundige. Ik had een briefje meegenomen met vragen, dit doe ik altijd bij elke afspraak die ik heb met een dokter of andere discipline. Ze vertelde dat ik op 30 maart stond ingepland en wat de procedure is. Ik had nog wat vragen over bijwerkingen en eventuele complicatie op de korte of langere termijn na het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (extra T-cellen voor de afweer). Het was me allemaal duidelijk. Na 30 maart breekt er weer een spannende periode aan, treed er afstoting op, ja of nee? Ik weet in ieder geval wat ik kan verwachten als het mis gaat, maar laten we positief blijven en ervan uitgaan dat het goed gaat.
Kort nadat ik klaar was bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige kwam dr Meijer mij ophalen, ze was blij verrast om mij zonder krukken te zien lopen. Een week geleden was ik niet vooruit te branden en ik heb toen zelfs overwogen om met de rolstoel naar de polikliniek te komen. Wat kan er veel gebeuren in een paar dagen tijd. Dr Meijer was weer erg tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek (Hb 7.4, trombocyten 162 en leukocyten 7.2), maar ook over hoe ik eruit ben gekomen na toch een heftige diagnose en zware behandeling.
Ik kreeg nog wat aanvullende informatie over de DLI, de hoeveelheid aan donor lymfocyten krijg ik via een spuitje toegediend en direct daarna staat ook nog een beenmergpunctie gepland. Daar was ik nog niet van op de hoogte en was ook een beetje verrast. Na elke behandeling volgt er kort erna een beenmergpunctie. Deze week ga ik de Ciclosporine helemaal afbouwen (2 X 100 mg per dag, zondag 22 maart 's om 22.00 uur laatste keer), vandaar het beenmergonderzoek ook op 30 maart. Volgende week maandag 23 maart mag ik het bloedprikken een weekje overslaan. Daar ben ik wel blij om, mijn aders verdienen even rust te krijgen en kunnen ook weer herstellen. Ik ben wel benieuwd of er 30 maart een goede ader op mijn hand beschikbaar is voor het toedienen van de donor lymfocyten met een spuitje.
Ik ben 30 maart om 09.00 uur ingepland op de Akzi (polikliniek VUmc, vierde etage receptie W), daarvoor eerst bloedprikken. Dr Meijer komt tussendoor nog even langs met de uitslagen en voor een gesprek.
Mijn taxi was vandaag ruim op tijd. Bij de balie en het Lab van de Hematologie was het erg druk. Gelukkig ging het bloedprikken goed. Ik had nog ruim een uur de tijd over tot mijn volgende afspraak en besloot even naar de overkant te lopen, het ziekenhuis waar ik vier maanden ben opgenomen. Men was blij verrast om mij te zien en kreeg veel complimentjes. Een van de vervelende bijwerkingen van de chemo-therapie is vergeetachtigheid, dat was o.a een van de reden om even afdeling 3B te bezoeken. Ik ken bijna geen een voornaam meer van de verpleegkundige en ook het afdelingshoofd, zij heeft veel voor mij betekent tijdens de opname. Iedereen die vandaag in de dagdienst zat gesproken en de reacties waren allemaal even hartelijk. Het deed me goed. Vandaag is ook eigenlijk de eerste dag dat ik me beter voel. Vanochtend zonder krukken van huis vertrokken. Ik merk nu dat het afbouwen van de Ciclosporine zijn vruchten afwerpt. De polyneuropathie wordt met de dag verdraagzamer. Ik sta een stuk steviger op mijn benen en ik heb ook het gevoel dat de spierkracht iets is toegenomen.
Toen ik weer terugkwam op de polikliniek kon ik gelijk doorlopen naar de stamceltransplantatie- verpleegkundige. Ik had een briefje meegenomen met vragen, dit doe ik altijd bij elke afspraak die ik heb met een dokter of andere discipline. Ze vertelde dat ik op 30 maart stond ingepland en wat de procedure is. Ik had nog wat vragen over bijwerkingen en eventuele complicatie op de korte of langere termijn na het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (extra T-cellen voor de afweer). Het was me allemaal duidelijk. Na 30 maart breekt er weer een spannende periode aan, treed er afstoting op, ja of nee? Ik weet in ieder geval wat ik kan verwachten als het mis gaat, maar laten we positief blijven en ervan uitgaan dat het goed gaat.
Kort nadat ik klaar was bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige kwam dr Meijer mij ophalen, ze was blij verrast om mij zonder krukken te zien lopen. Een week geleden was ik niet vooruit te branden en ik heb toen zelfs overwogen om met de rolstoel naar de polikliniek te komen. Wat kan er veel gebeuren in een paar dagen tijd. Dr Meijer was weer erg tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek (Hb 7.4, trombocyten 162 en leukocyten 7.2), maar ook over hoe ik eruit ben gekomen na toch een heftige diagnose en zware behandeling.
Ik kreeg nog wat aanvullende informatie over de DLI, de hoeveelheid aan donor lymfocyten krijg ik via een spuitje toegediend en direct daarna staat ook nog een beenmergpunctie gepland. Daar was ik nog niet van op de hoogte en was ook een beetje verrast. Na elke behandeling volgt er kort erna een beenmergpunctie. Deze week ga ik de Ciclosporine helemaal afbouwen (2 X 100 mg per dag, zondag 22 maart 's om 22.00 uur laatste keer), vandaar het beenmergonderzoek ook op 30 maart. Volgende week maandag 23 maart mag ik het bloedprikken een weekje overslaan. Daar ben ik wel blij om, mijn aders verdienen even rust te krijgen en kunnen ook weer herstellen. Ik ben wel benieuwd of er 30 maart een goede ader op mijn hand beschikbaar is voor het toedienen van de donor lymfocyten met een spuitje.
Ik ben 30 maart om 09.00 uur ingepland op de Akzi (polikliniek VUmc, vierde etage receptie W), daarvoor eerst bloedprikken. Dr Meijer komt tussendoor nog even langs met de uitslagen en voor een gesprek.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten