Controle voortgang DLI

Vandaag, maandag 13 november een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn ook weer keurig. Het Hemoglobine (Hb) 8.9 - Trombocyten 205 - Leukocyten 6.8 - Neutrofielen (nog niet bekend of niet mogelijk te bepalen) en het ALAT 26. Dit zijn weer keurige cijfers.

Het is nu ruim 4 weken na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober jl, maar helaas nog geen reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huid uitslag/rode vlekken. Afgelopen weken wel een enkel plekje gehad op mijn lichaam, maar deze waren binnen enkele uren weer weg. Volgens de dokter komt het echt pas na 4 weken, het is een zeldzaamheid als er binnen 4 weken een reactie optreed. In de komende 4 weken moet het dan gebeuren, dat betekent sowieso dat ik op 1 december niet naar Thailand kan afreizen voor een vakantie van ruim 'n maand. Mocht er geen reactie voor de tijd plaats vinden dan mag ik even naar Thailand om daarna weer een Donor Lymfocyten Infusie te ondergaan, maar dan in een hogere dosis. Mocht er wel een reactie voor die tijd plaatsvinden, dan wil men deze goed kunnen volgen indien naast triamcinolonacetonide crème er ook eventueel Prednison aan de pas moet komen. Dus de komende tijd ben ik weer met handen en voeten gebonden aan de voortgang van de behandeling van en of met de DLI (Donor Lymfocyten Infusie).

Ondertussen snak ik naar de warmte en het tropisch klimaat van Thailand. De polyneuropathie is weer in alle hevigheid aanwezig. Naast de pijn in handen en voeten, is mijn balans en motoriek hevig verstoord. Op vrijdag 8 december heb ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer, hopelijk is de Graft versus Host in de tussenliggende tijd actief geweest zodat ik een beetje relaxed kan afreizen naar Thailand.

---

UPDATE: vrijdag 24 november 2017

Sinds vorige week zaterdag voor het eerst pijn hoog midden buik en onderaan rechter long. De pijn in de buik zou een vorm van Graft versus Host kunnen zijn, maar de pijn in het gebied van de rechterkant long zou zo maar een ontsteking/abces onder de huid kunnen zijn. Dit heb ik wel een vaker gehad. Ik vermoed dat het niet de longen zijn, bij diep in en uit ademen geen pijn, ook niet bij de oefeningen van de fysiotherapie. Sinds afgelopen dinsdag voor het eerst last van benauwdheid/kortademigheid. Dit kan zijn dat er veel vocht in mijn buik zit. De afgelopen 8 weken ben ik ruim 10 kg aangekomen en mijn buik omvang is met 20 cm toe genomen.
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer, wegens ziekte kon zij mij niet helpen en verwees me door naar een collega. Eerst bloedprikken en toen alle uitslagen bekend werd ik opgehaald voor een verder gesprek en onderzoek. Alle bloeduitslagen waren keurig en lieten dat er niks aan de hand was. Lever en nierfunctie uitstekend, geen ontsteking gaande en ook ruim voldoen afweercellen. Nadat mijn longen en buik waren onderzocht kreeg ik te horen dat er niks aan het handje was. Waarom ben ik kortademig en waarom is mijn buik zo gespannen, bol en dik? Waar kom die pijn dan vandaan? De dokter kon geen logisch antwoord/verklaring geven en teleurgesteld ging ik weer naar huis.
Het is sinds mijn ontslagdatum van 9 september de tweede keer dat ik niet tevreden ben met de kwaliteit van zorg, met name van die ene desbetreffende arts.

Graft versus Host

Vandaag, dinsdag 24 oktober een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het is vandaag 11 dagen geleden na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) en eigenlijk nog een beetje te vroeg voor de gewenste reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huiduitslag. Meestal gebeurd er de eerste vier weken niks tot weinig, maar vanochtend zag ik toch al het eerste plekje op mijn voorhoofd verschijnen. Ik moet nog even geduld hebben en hopelijk breid het zich de komende weken verder uit. Zo niet, dan loopt mijn planning om in december naar Thailand te gaan in de soep en dan moeten er andere keuzes gemaakt worden betreffende de vervolg behandeling. Voorlopig ga ik ervan uit dat alles volgens schema goed gaat en hopelijk kan ik binnenkort weer van de warmte genieten, want ik heb ook weer behoorlijke last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie.

Het bloedprikken ging gelukkig weer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn prima en stabiel. Het
Hemoglobine (Hb) 8.4 - Trombocyten 235 - Leukocyten 8.5 - Neutrofielen 3.38 en de ALAT 26. Dit zijn keurige cijfers. Ik ben goed en snel herstelt van de ziekenhuisopnamen en chemokuren.

Vandaag ben ik ook geprikt op de Vitamine B12, deze was 595 en gelukkig is mijn eet- voedingspatroon weer goed. Omdat ik vegetariër ben, mis ik bepaalde vitamines en mineralen, met name toen ik voor langere tijd in Zuidoost Azië verbleef.
Verder vandaag ook geprikt op de Ferritine, de uitslag was deze keer 732. Gelukkig niet verder gestegen door de bloedtransfusies. Deze heb ik op het moment dat uit de dip kwam en het Hb weer ging stijgen, bewust zo veel mogelijk geweigerd. Boven een waarde van 300 is er sprake van ijzerstapeling(ziekte) in het bloed. Bij mijn vorige ziekenhuis opname en behandeling in 2014/2015 heb ik vele bloedtransfusies gehad waardoor de waardes torenhoog waren. Door middel van aderlating kunnen de waardes weer normaal worden, maar daar ben ik niet zo dol op.

Wat de medicijnen betreft, voorlopig doorgaan met de antibiotica Valaciclovir en Co-trimoxazol. Ook daar ben ik niet zo'n voorstander van. Binnenkort maar eens op de CD4 laten prikken om te kijken of ik voldoende afweerstoffen heb op gebouwd.

Op 13 november heb ik de volgende afspraak voor een bloedonderzoek en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Donor Lymfocyten Infusie (DLI)

Vandaag, vrijdag 13 oktober een afspraak op de dagbehandeling (AKZI) van de polikliniek Hematologie van het VUmc voor het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

Het infuus aanprikken (deze keer met een dikke naald) ging gelukkig in één keer goed, ik had een mooie ader in mijn rechter arm. Voordat het infuus werd aangekoppeld eerst twee buisjes bloed afgenomen. Na een half uur waren de meeste uitslagen al bekend. Deze waren weer keurig. Hemoglobine (Hb) 7.8 - Trombocyten 222 - Leukocyten 7.6 en de Neutrofielen 3.01.

Na wat voorbereidend werk was het tijd voor de DLI. Het materiaal was gisteren afgenomen van mijn donor, dus deze keer vers en niet ingevroren geweest. Het was maar een klein zakje wat binnen enkele minuten was ingelopen. Daarna nog even spoelen en klaar.

Ik hoop dat het vanaf nu gaat zoals het moet gaan, na ongeveer 4 weken een reactie in de vorm van Graft versus Host (GvH), dat betekent dat de T-lymfocyten hun werk doen en dat mijn afweersysteem weer goed gaat functioneren en opruimt wat er niet thuis hoort..
Ik heb er een goed gevoel over, mijn behandeling is klaar zegt mijn positieve instelling. In de nabij toekomst alleen nog de gebruikelijke bloedonderzoeken om de goede voortgang te volgen. Ik hoop volgende maand van de dokter te horen dat ik weer naar Thailand mag, het liefs nog voor kerstmis, dat zou een heel mooi cadeau zijn.

Bloedprikken, uitslagen en gesprek Hematologie - VUmc

Vandaag, vrijdag 29 september de dag van de waarheid. Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek van 20 september, helaas waren nog niet alle uitslagen bekent op de MRD na. En volgens dr Meijer is de MRD bepaling één van de belangrijkste, deze was negatief. Dat betekent positief nieuws maar het was voor mijn gevoel nog niet overtuigend genoeg. Ik had graag ook de uitslag van het STR onderzoek gehad en dat de leukemie in remissie is, het liefst in koeienletters op het beeldscherm van mijn dossier. Ik had de indruk dat dr Meijer blijer was met dit goede nieuws dan ik zelf. Maar nu ik dit blogje schrijf ben ik ook erg blij en opgelucht voor dit moment. Het gaat de goede kant uit, maar men moet toch altijd nog een slag om de arm houden. Het kan zomaar weer fout gaan, met die onzekerheid moet ik leren leven.

Op vrijdag 13 oktober heb ik een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Het is nogal een gekke en beladen datum mocht je erg bijgelovig zijn voor zo'n belangrijke toediening van de lymfocyten van mijn donor. Helaas kon het niet eerder omdat mijn (anonieme) donor op vakantie is.

Het bloedprikken ging gelukkig ook goed, het waren maar twee buisjes bloed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer keurig. Daaruit kon je niet meer afleiden dat ik 4 weken geleden nog in de dip zat (alles nul): Hemoglobine (Hb) 7.5 - Trombocyten 330 - Leukocyten 9.0 - Neutrofielen 3.61 - ALAT 22

Qua medicijnen moet ik voorlopig (ongeveer een half jaar) nog wel doorgaan met de antibiotica (Valaciclovir en Co-trimoxazol).


UPDATE: maandag 9 oktober 2017

Alle uitslagen van het beenmergonderzoek van 20 september zijn inmiddels binnen: morfologie toont een complete remissie (beoordeling onder de microscoop), STR toont 90-100% donor, MRD test is negatief.
Dit is hoe mijn arts het graag wil zien voorafgaande aan de DLI.

UPDATE

Vorige week woensdag 16 augustus opgenomen op de Zorgeenheid 3B Hematologie van het VU medisch centrum te Amsterdam voor een behandeling met FLAG-ida (5 dagen), gisteren was het de laatste dag.

FLAG-IDA staat voor:

FL - Fludarabine
A - Ara-C (Cytarabine)
G - Granulocyte colony stimulating factor (G-CSF, filgrastim)
IDA - Idarubicine

Het schema zag er als volg uit:



Verder weer een hele berg aan tabletten, capsules en drankjes, sommige gewoon niet weg te krijgen.

Maagbeschermer:
Esomeprazol tablet MRS 40mg.

Antibiotica:
Ciprofloxacine tablet 500 mg,
Cotrimoxazol 80/400 mg tablet 480 mg,
Feneticilline capsule 250 mg,
Fluconazol capsule 50 mg,
Tobramycine 10/mg/ml drank 120 mg,
Valaciclovir tablet 500 mg,
Colistinesulfaat tablet 200 mg.

Anti emetica:
Ondansetron tablet 8 mg,
Metoclopramide tablet 10 mg.

Oogdruppels:
Dexamethason 1 mg/ml oogdruppels.

Hoe heb ik deze behandeling tot nu toe doorstaan?
De eerste twee dagen ging nog vrij goed, weinig last van de chemo, nog een redelijke goede eetlust. Ik had meer moeite met het innemen van bepaalde drankjes, zoals Tobramycine. Bij het ruiken ging ik al over mijn nek, ik heb dit drankje/medicijn de rest van de kuur geweigerd. Vanaf dag drie meer last van misselijkheid, geen eetlust en ook een pijnlijk gevoel in alle gewrichten en botten, alsof er een vrachtwagen over je heen is gereden. Dag vijf begon beroerd, ik kon bijna niet meer (rechtop) lopen, mijn onderrug deed zeer en ineens schoot het ook in mijn rug. Je kunt echt niet meer normaal rechtop staan, zitten of op bed liggen. Na 1 gram Lorazepam en een goed middagdutje was de pijn en spanning weg uit mijn onderrug. Ik kon gelukkig weer normaal lopen, zitten en liggen.
Gistermiddag kwam de zaalarts nog even langs met de mededeling dat ze een resistente darmbacterie hebben gevonden, dat betekent dat ik nu contact-isolatie heb. Voor mij niet iets nieuws, bij de vorige behandeling in 2014 had ik dit ook. Ondertussen dalen mijn Leukocyten en Neutrofielen en alles wat daarbij hoort zoals verwacht. Nog even en dan zit ik in de dip als mijn totale weerstand NULL is. Daarna moet ik weer op eigen kracht de belangrijkste zaken zien op te bouwen. Het Hemoglobine (Hb) en de Trombocyten zijn nog binnen de juiste waardes, gelukkig nog geen bloedtransfusie nodig.

Ik ben blij dat ik op een eenpersoonskamer lig, dat vind ik wel fijn dat ik met niemand rekening hoef te houden en niemand anders tot last ben, ik kan lekker mezelf zijn. De hele dag heerlijk naar NPO4 luisteren, dat geeft mij een bepaalde ontspanning en leid ook een beetje af. Ik moet verder zeggen dat deze opname in vergelijking met de opname van 2014/2015 reuze meevalt. Toen had ik het lichamelijk heel erg zwaar te verduren.

Artsenvisite:
Op dinsdag is er altijd 'grote visite', dan word je tijdens een overleg in het team besproken en kijken ze of alles volgens plan verloopt. Volgens de zaalarts loopt alles volgens plan, geen bijzonderheden.
Op dag 21 (dat is rond 6 september) vind er een beenmergonderzoek plaats. Dan word er gekeken of de leukemie in remissie, mocht dat zo zijn dan ga ik verder met herstellen totdat alle waardes goed zijn, daarna naar huis en daarop volgend waarschijnlijk een Donor Lymfocyten Infusie (DLI). Men is nog steeds bezig met het Cytogenetica omdat de oorzaak nog niet helemaal duidelijk is.
Op de vraag als de leukemie na het beenmergonderzoek nog wel aanwezig is wat dan het plan is, daar moet nog over nagedacht worden, daar wist de zaalarts geen antwoord op. Deze vraag kan mijn behandelaar en vaste arts beter beantwoorden.

---

UPDATE: 6 september 2017

Vandaag dag 21, beenmergonderzoek gehad om te kijken of de leukemie in remissie is. Het was nr 15, deze keer erg pijnlijk en geen bloed in het beenmerg, wel een stukje bot voor verder onderzoek. De uitslag laat even op zich wachten. Ondertussen hoop ik dat de bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen zodat het beenmerg weer op eigen kracht gaat werken.

Controle polikliniek Hematologie VUmc

Vandaag, maandag 4 mei weer een afspraak op de polikliniek Hematologie van het VUmc voor bloedonderzoek en natuurlijk een gesprek met de internist/hematoloog dr Meijer.

Ik blijf me verbazen, het bloedprikken ging weer in één keer goed. Het aanprikken was wel pijnlijker dan ik gewent ben, waarschijnlijk een zenuw geraakt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 8.6, Hematocriet 0.40, Trombocyten 258 en de Leukocyten 8.0). Ik was blij om te horen dat de leverfunctie ook weer verbetert is, ALAT was ↑ 158 en is nu ↑ 65. Het gaat weer de goede kant uit met mijn lever. De uitslag van het Hepatitis C onderzoek is negatief, dus niet aantoonbaar. De uitslag van Hepatitis E volgt nog. Ik ben blij dat de lever gespaard blijft wat de Graft versus Host betreft. Als je dan toch met Graft versus Host te maken heb, heb ik liever dat het aan de buitenkant (de huid) zichtbaar is dan dat het inwendig (darmen en lever) is, wat meestal pijn in de buik betekent.
Tot nu toe heb ik af en toe wat rode vlekjes en witte schilfers die ook weer na enkele dagen verdwenen zijn. Verder is mijn huid, met name mijn benen extreem droog. Gelukkig heb ik geen jeuk.

Over twee weken heb ik weer een afspraak, dan staat er ook weer een beenmergonderzoek gepland, deze stond eigenlijk op 1 juni, maar is nu twee weken naar voren geschoven. Eind juni volgt, als de Graft versus Host niet dusdanig verergerd (zodat ik weer Prednison moet gaan slikken), ook weer een Donor Lymfocyten Infusie (DLI).

DLI en beenmergpunctie - polikliniek hematologie VUmc

Vandaag, 30 maart 2015 diversen afspraken op de polikliniek Hematologie en Akzi van het VUmc. Eerst bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Meijer. Om 09.00 uur een afspraak op de Akzi voor de DLI, daarna ook nog een beenmergonderzoek.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren wederom goed (Hb 7.7, trombo's 224 en leuko's 7.6). Over twee weken weer een nieuwe afspraak, dan zijn ook de uitslagen van het beenmergonderzoek bekend.

Iets voor negenen melde ik me bij de receptie van de Akzi op de vierde etage van receptie W. Ik kreeg een bed toegewezen en de verpleegkundige verteld me wat de procedure is van de DLI. Ik schrok, ze vertelde me dingen die ik niet wist. Ik zou een infuus krijgen, eerste een half uur spoelen met 500 ml nacl, daarna via een spuitje worden de lymfocyten toegediend en daarna nog 3 uur spoelen met 1000 ml nacl. Tijdens de gesprekken met de stamcelverpleegkundige enkele weken geleden is me daar niets over verteld dat er een infuus zou worden aangebracht, ook had ik deze vraag aan mijn behandelaar dr E. Meijer gesteld, deze en de stamceltransplantatie-verpleegkundige hadden het over een klein spuitje omdat het maar om een kleine hoeveelheid ging, namelijk ongeveer 10 cl.
De verpleegkundige vertelde me dat de naald van dit infuus groter en dikker is dan normaal en dat er een groot vat moet worden aangeprikt. De lymfocyten zijn namelijk erg groot van omvang en kunnen dus niet via een dun infuusnaaldje worden toegediend. Ik baalde als een stekker. Ik keek naar mijn armen en er was geen enkele ader te bekennen, laat staan een groot vat. De verpleegkundige deed een eerste poging om het infuus aan te prikken in de plooi van mijn linker arm. Het voelde meteen niet goed en deed ontzettend pijn. De naald leek wel een breinaald zo dik. Ondertussen had ik op mijn andere arm aan de binnenkant iets gevonden wat misschien bruikbaar was. De verpleegkundige ging hulp halen en dat gaf mij mooi de tijd om de inmiddels zichtbare ader eens flink op te pompen.
De tweede poging in de binnenkant van mijn rechter onderarm ging gelukkig goed, het was wel een beetje een onhandige plek, maar het infuus liep en dat is het belangrijkste. Na een half uur werden de lymfocyten toegediend (11 cl) en daarna nog 3 uur spoelen. Om 13.00 uur was ik klaar en kon ik een etage hoger terecht voor de beenmergpunctie.



Ik ben ondertussen de tel kwijt geraakt wat beenmergpuncties betreft. Normaal laat ik het aan de linkerkant van mijn bekken de punctie uitvoeren, maar dat gebied is al heel vaak gebruikt en het bot voelt ook niet zo goed meer aan (erg ruw). Dus besloot ik vandaag de rechterkant te gebruiken, alhoewel ik me op die kant minder goed kan ontspannen en ook is deze kant wat gevoeliger dan de linkerkant. Samen met de vrouwelijke dokter de hele procedure besproken, dat vind ik zelf erg prettig dat elke handeling hardop wordt uitgesproken, communiceren is dus heel erg belangrijk. Ik heb een hekel als iemand zonder aankondiging zomaar een verdoving plaatst of bloed opzuigt uit het beenmerg. Deze dokter deed precies wat ik wilde, beginnen met tellen, een hap lucht nemen en bij drie uitblazen terwijl de dokter dan het bloed opzuigt uit het beenmerg. Alles ging naar wens. In totaal werden er 6 buisjes bloed opgezogen, ook wat bloed voor de glasplaatjes en binnen no-time was het gebeurd.


UPDATE: 31 maart 2015

Voor het eerst de dag erna geen beurs gevoel op de plek van de beenmergpunctie. De dokter van gisteren heeft goed werk geleverd. Ze heeft namelijk de tijd genomen tijdens het plaatsen van de verdoving, dus eerst het oppervlakte verdoven en NIET meteen doorprikken naar het botvlies, maar rustig eerst even laten inwerken en dan pas het botvlies verdoven, dat is de truuk.

Polikliniek Hematologie en Ziekenhuis - VUmc

Vandaag, 16 maart 2015 weer twee afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken en daarna uitslag en gesprek met dr Meijer. Ook een afspraak met de stamceltransplantatie verpleegkundige i.v.m de DLI.

Mijn taxi was vandaag ruim op tijd. Bij de balie en het Lab van de Hematologie was het erg druk. Gelukkig ging het bloedprikken goed. Ik had nog ruim een uur de tijd over tot mijn volgende afspraak en besloot even naar de overkant te lopen, het ziekenhuis waar ik vier maanden ben opgenomen. Men was blij verrast om mij te zien en kreeg veel complimentjes. Een van de vervelende bijwerkingen van de chemo-therapie is vergeetachtigheid, dat was o.a een van de reden om even afdeling 3B te bezoeken. Ik ken bijna geen een voornaam meer van de verpleegkundige en ook het afdelingshoofd, zij heeft veel voor mij betekent tijdens de opname. Iedereen die vandaag in de dagdienst zat gesproken en de reacties waren allemaal even hartelijk. Het deed me goed. Vandaag is ook eigenlijk de eerste dag dat ik me beter voel. Vanochtend zonder krukken van huis vertrokken. Ik merk nu dat het afbouwen van de Ciclosporine zijn vruchten afwerpt. De polyneuropathie wordt met de dag verdraagzamer. Ik sta een stuk steviger op mijn benen en ik heb ook het gevoel dat de spierkracht iets is toegenomen.

Toen ik weer terugkwam op de polikliniek kon ik gelijk doorlopen naar de stamceltransplantatie- verpleegkundige. Ik had een briefje meegenomen met vragen, dit doe ik altijd bij elke afspraak die ik heb met een dokter of andere discipline. Ze vertelde dat ik op 30 maart stond ingepland en wat de procedure is. Ik had nog wat vragen over bijwerkingen en eventuele complicatie op de korte of langere termijn na het toedienen van de Donor Lymfocyten Infusie (extra T-cellen voor de afweer). Het was me allemaal duidelijk. Na 30 maart breekt er weer een spannende periode aan, treed er afstoting op, ja of nee? Ik weet in ieder geval wat ik kan verwachten als het mis gaat, maar laten we positief blijven en ervan uitgaan dat het goed gaat.

Kort nadat ik klaar was bij de stamceltransplantatie-verpleegkundige kwam dr Meijer mij ophalen, ze was blij verrast om mij zonder krukken te zien lopen. Een week geleden was ik niet vooruit te branden en ik heb toen zelfs overwogen om met de rolstoel naar de polikliniek te komen. Wat kan er veel gebeuren in een paar dagen tijd. Dr Meijer was weer erg tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek (Hb 7.4, trombocyten 162 en leukocyten 7.2), maar ook over hoe ik eruit ben gekomen na toch een heftige diagnose en zware behandeling.
Ik kreeg nog wat aanvullende informatie over de DLI, de hoeveelheid aan donor lymfocyten krijg ik via een spuitje toegediend en direct daarna staat ook nog een beenmergpunctie gepland. Daar was ik nog niet van op de hoogte en was ook een beetje verrast. Na elke behandeling volgt er kort erna een beenmergpunctie. Deze week ga ik de Ciclosporine helemaal afbouwen (2 X 100 mg per dag, zondag 22 maart 's om 22.00 uur laatste keer), vandaar het beenmergonderzoek ook op 30 maart. Volgende week maandag 23 maart mag ik het bloedprikken een weekje overslaan. Daar ben ik wel blij om, mijn aders verdienen even rust te krijgen en kunnen ook weer herstellen. Ik ben wel benieuwd of er 30 maart een goede ader op mijn hand beschikbaar is voor het toedienen van de donor lymfocyten met een spuitje.
Ik ben 30 maart om 09.00 uur ingepland op de Akzi (polikliniek VUmc, vierde etage receptie W), daarvoor eerst bloedprikken. Dr Meijer komt tussendoor nog even langs met de uitslagen en voor een gesprek.

Polikliniek Neurologie en Hematologie - VUmc

Vandaag, 9 maart 2015 heb ik twee afspraken op de polikliniek van het VU medisch centrum, namelijk bij mijn neuroloog dr MC. Visser en bij dr E. Meijer, internist/hematoloog.

Het vervoer door AOV Transvision van mijn huis naar de polikliniek ging vandaag voor de tweede keer niet goed. Gelukkig had ik nu meer tijd ingepland tussen het ophalen en mijn eerste afspraak. Op de afgesproken tijd kreeg ik een telefoontje van Transvision dat het 20 tot 25 minuten later zou worden. Toen ik opgehaald werd snapte ik ook waarom. Waarschijnlijk auto's tekort, dus hadden ze een ander taxibedrijf ingeschakeld.

Bij aankomst van de polikliniek had ik nog drie kwartier tot mijn eerste afspraak bij de neuroloog, dus kon ik eerst nog even snel bloed laten prikken, dat ging gelukkig in een keer goed, daar was ik wel blij om.

Neurologie
Dr Visser heeft mij tijdens de opname voor de behandeling van AML een paar keer opgezocht. En toen had ik weinig last van de polyneuropathie. Nu zag ze dat het me moeite koste met opstaan en lopen met krukken. Zij is ook heel erg benieuwd wanneer ik stop met de Ciclosporine of het dan weer beter met me gaat. Een ding is wel zeker, mijn spiermassa en kracht is sinds dit jaar afgenomen. Daardoor gaat het lopen en opstaan of zitten ook moeilijker. Ze heeft alvast een machtiging uitgeschreven voor de fysiotherapie. Ook stelde ze voor dat ik weer terug ga naar de Revalidatiegeneeskunde, kijken wat de mogelijkheden zijn voor nog eventuele aanpassingen via de Ergotherapeut. Ik heb een verwijsbrief meegekregen en afgegeven bij de receptie van de Revalidatiegeneeskunde, ze bellen me terug voor een afspraak.
Verder heeft dr Visser nog aanvullende informatie verstrekt voor de aanvraag van een HPKB (hoog persoonlijk kilometer budget) voor het vervoer en reizen met Valys.
Ik ben ook gevraagd om in april weer samen met dr Visser college te geven aan eerste jaars studenten, deze keer in de grote collegezaal van het ziekenhuis. Ze stuurt me nog aanvullende informatie over het college op.

Hematologie
Even na 13.00 uur kwam dr Meijer mij ophalen. De uitslagen van de bloedwaardes waren weer goed (Hb 7.9, trombocyten 149 en de leukocyten 7.2). Ik was erg benieuwd of door de blaasontsteking de leukocyten waren gestegen, en dat was ook zo. Vorige week 6.4 en nu 7.2, dat betekent dat het beenmerg goed functioneert en doet wat het moet doen. De vervolg uitslagen van de beenmergpunctie waren ook goed, alles is in remissie.
Dr. Meijer had mij besproken in het team en nu blijkt dat het toch beter is om nadat ik ben gestopt met het afbouwen van de Ciclosporine (zondagavond 22 maart om 22.00 uur laatste keer 100 mg), in week 13 een stamceltransplantatie te doen, weliswaar in een lage dosering. De rede is om het beenmerg licht te triggeren. Drie weken later kan ik traject 3 en 4 vervolgen van het HOVON 116 onderzoek (Panobinostat pil). Ik was wel een beetje verrast en vroeg om meer uitleg wat de meerwaarde is van een DLI (donor lymfocyten infusie). De dokter gaf een goede uitleg en ze heeft me kunnen overtuigen. Volgende week heb ik ook nog een afspraak en gesprek met de stamceltransplantatiecoördinator.
De laatste capsule van de kuur (blaasontsteking) vanochtend om 06.00 uur ingenomen, sinds gisteren lijkt het plassen weer goed te gaan, mocht ik weer last krijgen, kan ik het noodnummer van de Hematologie bellen, dit nummer is 24 uur per dag bereikbaar.

Volgende week maandag 16 maart weer een nieuwe afspraak op de polikliniek Hematologie.