Vandaag, maandag 9 februari weer op het einde van de middag een afspraak de polikliniek Hematologie, deze keer met dr Otto Visser.
Voor het bloedprikken was ik vroeg aanwezig (14.15 uur), ik moest nuchter op de Ciclosporine geprikt worden om de bloedspiegel te bepalen. Na het prikken kon ik deze vieze gore grote capsules met appelmoes innemen. Vandaag had ik 4 formulieren en het zouden totaal er 5 worden en totaal ook nog eens 10 buizen bloed. Voor de zekerheid ook kruisbloed aangevraagd mocht ik de komende dagen een bloedtransfusie nodig hebben. Om achteraf weer een buisje bloed te prikken ben ik niet zo'n liefhebber van, ben al zo moeilijk te prikken en deze keer waren het ook nog eens 10 buizen.
Het bloedprikken ging bij de tweede poging gelukkig goed. Een klein adertje aan de zijkant van mijn pols werkte goed mee. Daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Otto Visser, ik was de laatste van de dag. Tussendoor kwam de transplantatiecoördinator ook nog even langs, ze was benieuwd hoe het mij ging.
Net na vieren was ik aan de beurt, de dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar nog hoog i.v.m de Prednison (12.0). De dosering wordt nu van 60 mg per dag naar 30 mg per dag afgebouwd de komende week. Mijn huid zag er ook weer goed uit. De lever functie's waren ook weer normaal, de trombocyten iets gedaald van 228 naar 182 en het Hb was tot mijn verbazing gestegen van 6.4 naar 7.2, dus geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was ook weer vrij normaal in tegenstelling tot vorig week (toen 150 om 90), nu 125 om 80.
Op 24 februari heb ik een beenmergpunctie, dan start ook traject 2 met de Panobinostat pil. Ik krijg tussen dag 90 en 100 ook geen extra Donor Leukocyten Infusie (DLI) omdat dit misschien voor meer problemen gaat zorgen omdat mijn donorcellen goed zijn ingenesteld en hun werk goed doen. Eind maart begin april gaan we wel nog een follow-up doen op de Mproteine en het IgM. Als het goed is, hebben de donorcellen dat (defect aan chromosoom nr 13) gerepareerd. Dus geen te hoge eiwitten (IgM) meer in mijn bloed. De polyneuropathie zal altijd blijven, maar de Ziekte van Waldenström behoort dan hopelijk tot het verleden.
Ik had nog wat vragen over het hele traject en deze zijn alle naar tevredenheid beantwoord. De dokter heeft voor mij als uitzondering, drie afspraken laten maken voor de komende drie weken. Dan is mevr dr E. Meijer weer mijn hematoloog. Om 17.30 uur was ik weer thuis, vanmiddag om 14.00 uur thuis vertrokken. Toen ik thuis kwam merkte ik wel de opgefokte rusteloosheid als bijwerking van de prednison. Ik ben blij als ik straks niks meer aan pillen hoef te slikken.
Voor het bloedprikken was ik vroeg aanwezig (14.15 uur), ik moest nuchter op de Ciclosporine geprikt worden om de bloedspiegel te bepalen. Na het prikken kon ik deze vieze gore grote capsules met appelmoes innemen. Vandaag had ik 4 formulieren en het zouden totaal er 5 worden en totaal ook nog eens 10 buizen bloed. Voor de zekerheid ook kruisbloed aangevraagd mocht ik de komende dagen een bloedtransfusie nodig hebben. Om achteraf weer een buisje bloed te prikken ben ik niet zo'n liefhebber van, ben al zo moeilijk te prikken en deze keer waren het ook nog eens 10 buizen.
Het bloedprikken ging bij de tweede poging gelukkig goed. Een klein adertje aan de zijkant van mijn pols werkte goed mee. Daarna was het een lange zit voordat ik aan de beurt was voor de uitslag en gesprek met dr Otto Visser, ik was de laatste van de dag. Tussendoor kwam de transplantatiecoördinator ook nog even langs, ze was benieuwd hoe het mij ging.
Net na vieren was ik aan de beurt, de dokter was tevreden met de bloedwaardes, de leuko's waren weliswaar nog hoog i.v.m de Prednison (12.0). De dosering wordt nu van 60 mg per dag naar 30 mg per dag afgebouwd de komende week. Mijn huid zag er ook weer goed uit. De lever functie's waren ook weer normaal, de trombocyten iets gedaald van 228 naar 182 en het Hb was tot mijn verbazing gestegen van 6.4 naar 7.2, dus geen extra bloedtransfusie nodig. De bloeddruk was ook weer vrij normaal in tegenstelling tot vorig week (toen 150 om 90), nu 125 om 80.
Op 24 februari heb ik een beenmergpunctie, dan start ook traject 2 met de Panobinostat pil. Ik krijg tussen dag 90 en 100 ook geen extra Donor Leukocyten Infusie (DLI) omdat dit misschien voor meer problemen gaat zorgen omdat mijn donorcellen goed zijn ingenesteld en hun werk goed doen. Eind maart begin april gaan we wel nog een follow-up doen op de Mproteine en het IgM. Als het goed is, hebben de donorcellen dat (defect aan chromosoom nr 13) gerepareerd. Dus geen te hoge eiwitten (IgM) meer in mijn bloed. De polyneuropathie zal altijd blijven, maar de Ziekte van Waldenström behoort dan hopelijk tot het verleden.
Ik had nog wat vragen over het hele traject en deze zijn alle naar tevredenheid beantwoord. De dokter heeft voor mij als uitzondering, drie afspraken laten maken voor de komende drie weken. Dan is mevr dr E. Meijer weer mijn hematoloog. Om 17.30 uur was ik weer thuis, vanmiddag om 14.00 uur thuis vertrokken. Toen ik thuis kwam merkte ik wel de opgefokte rusteloosheid als bijwerking van de prednison. Ik ben blij als ik straks niks meer aan pillen hoef te slikken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten