Vandaag dinsdag 27 januari een afspraak bij internist/hematoloog dr mevr Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU mc. De afspraak was halverwege de middag en liep behoorlijk uit. Eerst bloed prikken en dat ging gelukkig in één goed.
Dr Meijer was tevreden over de resultaten van de bloed uitslagen, met name de leuko's waren weer behoorlijk gestegen naar 7.7, zo hoog zijn ze sinds 2011 niet meer geweest. Het Hb en de trombocyten waren ietsjes gezakt, maar nog voldoende ver boven de ondergrens.
Zelf had ik nog een vraag over beginnende rode plekjes rond mijn borsten, buik en onderarmen. De dokter vertelde dat dit misschien wel een beginnen Graft vs Host kon zijn. Ik baalde natuurlijk als een stekker, maar het komt bijna bij iedereen voor na een stamceltransplantatie van een allogene donor. De dokter stelde voor om eerst met een crème (triamcinolonacetonide 0,1%) te beginnen, mocht het erger worden dan volgt er een prednison kuur.
Vandaag ook begonnen met traject 1 van het onderzoek met het medicijn Panobinostat. Dit medicijn ruimt eventueel nog restanten van leukemie-cellen op. Het zijn totaal 4 trajecten, in de eerste 11 dagen slik je verspreid 4 pillen. Elk traject duurt 28 dagen. Tussen traject 2 en 3 zitten 14 dagen tussen, in deze periode volgt er een beenmergpunctie en eventueel een donor leukocyten infusie (DLI), dit maakt uit van de HOVON 116 behandeling (stamceltransplantatie). Bij de apotheek van de polikliniek was het als gewoonlijk erg druk, het was inmiddels 16.45 uur en er waren nog 9 mensen voor me. Om 17.15 uur was ik aan de beurt, daarna snel AOV Transvision gebeld en binnen een half uur werd ik opgehaald. Om 18.00 uur was ik eindelijk thuis, moe en gesloopt van weer een dagje polikliniek. Volgende week maandag (2 februari) weer een nieuwe afspraak op het einde van de ochtend.
UPDATE: woensdagdag 28 januari 2015
Ondertussen hadden de rode vlekjes zich behoorlijk uitgebreid. Ook mijn gezicht, hoofd, nek, hals schouders, rug, armen, gehele buik,liezen en bovenbenen waren bedekt en mijn hoofd/gezicht en bovenlichaam was helemaal rood/bruin verkleurt alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen 's middags het alarmnummer van de Hematologie gebeld.
Ik werd door verbonden met mevr. Zweegsman, zij ging mijn dossier en de recente bloeduitslagen erbij halen. Ze stelde me enkele vragen over de uitbreiding van de rode vlekjes en vertelde dat de lever ook wat afwijkingen vertoonde. Zij vertelde me dat ik morgenochtend (donderdag 29 januari) om 09.30 uur mij moest melden op de Akzi op de vierde etage van de polikliniek Hematologie, daar zou ik door enkele artsen lichamelijk onderzocht worden en waarschijnlijk met een prednison kuur beginnen om de Graft vs Host zo snel mogelijk te onderdrukken.
Dr Meijer was tevreden over de resultaten van de bloed uitslagen, met name de leuko's waren weer behoorlijk gestegen naar 7.7, zo hoog zijn ze sinds 2011 niet meer geweest. Het Hb en de trombocyten waren ietsjes gezakt, maar nog voldoende ver boven de ondergrens.
Zelf had ik nog een vraag over beginnende rode plekjes rond mijn borsten, buik en onderarmen. De dokter vertelde dat dit misschien wel een beginnen Graft vs Host kon zijn. Ik baalde natuurlijk als een stekker, maar het komt bijna bij iedereen voor na een stamceltransplantatie van een allogene donor. De dokter stelde voor om eerst met een crème (triamcinolonacetonide 0,1%) te beginnen, mocht het erger worden dan volgt er een prednison kuur.
Vandaag ook begonnen met traject 1 van het onderzoek met het medicijn Panobinostat. Dit medicijn ruimt eventueel nog restanten van leukemie-cellen op. Het zijn totaal 4 trajecten, in de eerste 11 dagen slik je verspreid 4 pillen. Elk traject duurt 28 dagen. Tussen traject 2 en 3 zitten 14 dagen tussen, in deze periode volgt er een beenmergpunctie en eventueel een donor leukocyten infusie (DLI), dit maakt uit van de HOVON 116 behandeling (stamceltransplantatie). Bij de apotheek van de polikliniek was het als gewoonlijk erg druk, het was inmiddels 16.45 uur en er waren nog 9 mensen voor me. Om 17.15 uur was ik aan de beurt, daarna snel AOV Transvision gebeld en binnen een half uur werd ik opgehaald. Om 18.00 uur was ik eindelijk thuis, moe en gesloopt van weer een dagje polikliniek. Volgende week maandag (2 februari) weer een nieuwe afspraak op het einde van de ochtend.
UPDATE: woensdagdag 28 januari 2015
Ondertussen hadden de rode vlekjes zich behoorlijk uitgebreid. Ook mijn gezicht, hoofd, nek, hals schouders, rug, armen, gehele buik,liezen en bovenbenen waren bedekt en mijn hoofd/gezicht en bovenlichaam was helemaal rood/bruin verkleurt alsof ik net terug kwam van een zonnige vakantie. Ik heb toen 's middags het alarmnummer van de Hematologie gebeld.
Ik werd door verbonden met mevr. Zweegsman, zij ging mijn dossier en de recente bloeduitslagen erbij halen. Ze stelde me enkele vragen over de uitbreiding van de rode vlekjes en vertelde dat de lever ook wat afwijkingen vertoonde. Zij vertelde me dat ik morgenochtend (donderdag 29 januari) om 09.30 uur mij moest melden op de Akzi op de vierde etage van de polikliniek Hematologie, daar zou ik door enkele artsen lichamelijk onderzocht worden en waarschijnlijk met een prednison kuur beginnen om de Graft vs Host zo snel mogelijk te onderdrukken.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten