Vandaag weer een afspraak met dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VU medisch centrum. Eerst bloedprikken, maar dat ging niet echt goed.
Het was druk op de polikliniek Hematologie halverwege de ochtend, er was geen enkele stoel meer vrij op even te wachten. Nadat ik me had aangemeld duurde het even voordat ik aan de beurt was om bloed te laten prikken. Er waren drie prikkers aanwezig en toch ging het langzaam, een slecht teken.
Eindelijk was ik aan de beurt en ja hoor! De mooiste ader van de vorige keer werd gelijk om zeep geholpen. Een eigenwijze man die ik daar nog nooit gezien had prikte dwars van de verkeerde kant op de ader, het deed vreselijke pijn en ik zei dat dit ook zijn laatste poging was. De volgende ging in dezelfde ader verder op een ander plek die bij voorbaat kansloos was. Toen was nummer drie van de prikkers aan de beurt. De zijkant van mijn pols en bovenkant van mijn linkerhand zaten vol met plakkers. Op de knokkel van mijn linker wijsvinger zat een mooie dikke gekrulde ader. Het was pijnlijk en in twee keer prikken lukte het om 5 buizen bloed te vullen. Jeetje, wat een ramp. Voorlopig kom ik hier nog wekelijks de komende maanden misschien wel nog het hele jaar.
Gelukkig was er inmiddels wat meer zitruimte en ik kom op mijn gemak de Ciclosporine met appelmoes weglepelen. Daar wordt ik nuchter op geprikt i.v.m de bloedspiegel en dosering. Nog 20 dagen en dan ben ik klaar met deze kuur. Tweemaal daags 300 mg is best veel. De dosering heeft ook met het gewicht te maken. En ik ben nu eenmaal niet zo klein en dun.
Na ruim een uur wachten was ik aan de beurt bij dokter Meijer, de uitslagen zagen er allemaal prachtig uit (Hb 7.0, trombocyten 190, leukocyten 8.7 en de neutrofielen 6.35), ook de leverfuncties en dergelijke waren allemaal goed. De huid werd ook even bekeken, alle vlekjes en verkleuringen zijn weer verdwenen. De bloeddruk opgemeten, deze was 120 over 80. De Prednison wordt komende week verder afgebouwd naar 15 mg per dag en daarna nog een week 5 mg. Ik vertelde de dokter dat ik er zo hyper van ben geworden en dat ik graag wat extra Lorazepam wil hebben om wat rustmomentjes te pakken, dat was geen probleem, ze schreef meteen een recept uit naast alle andere medicijnen die bijna op zijn.
Volgende week dinsdag 24 februari heb ik een beenmergpunctie, de dag erna begin traject 2 met de Panobinostat pil. Ik ben blij als het 8 maart is geweest, dan ben ik klaar met de Ciclosporine (70 dagen zijn dan voorbij), de Prednison is dan ook afgebouwd en gestopt, de uitslag van de beenmergpunctie is dan bekent. Dan weet ik hoe het echt gaat met het functioneren van de donorcellen en mijn beenmerg. Ik zal dan voorlopig alleen preventief doorgaan met antibiotica (Co-trimoxazol en Valaciclovir en een maagbeschermer (Nexium) en de Panobinostat pil van traject 3 en 4. Ben ook heel erg benieuwd. Hopelijk geen rare afstotingsverschijnselen of iets anders geks. Ik ben ook helemaal klaar met al die bijwerkingen van al die chemokuren en medicatie sinds mijn opname in september 2014.
Nog even naar de apotheek van de polikliniek geweest om een hele voorraad aan medicijnen op te halen en daarna werd ik snel door AOV Transvision opgehaald en naar huis gebracht. Het was weer een vermoeiend dagje
Wordt weer vervolgd.
Het was druk op de polikliniek Hematologie halverwege de ochtend, er was geen enkele stoel meer vrij op even te wachten. Nadat ik me had aangemeld duurde het even voordat ik aan de beurt was om bloed te laten prikken. Er waren drie prikkers aanwezig en toch ging het langzaam, een slecht teken.
Eindelijk was ik aan de beurt en ja hoor! De mooiste ader van de vorige keer werd gelijk om zeep geholpen. Een eigenwijze man die ik daar nog nooit gezien had prikte dwars van de verkeerde kant op de ader, het deed vreselijke pijn en ik zei dat dit ook zijn laatste poging was. De volgende ging in dezelfde ader verder op een ander plek die bij voorbaat kansloos was. Toen was nummer drie van de prikkers aan de beurt. De zijkant van mijn pols en bovenkant van mijn linkerhand zaten vol met plakkers. Op de knokkel van mijn linker wijsvinger zat een mooie dikke gekrulde ader. Het was pijnlijk en in twee keer prikken lukte het om 5 buizen bloed te vullen. Jeetje, wat een ramp. Voorlopig kom ik hier nog wekelijks de komende maanden misschien wel nog het hele jaar.
Gelukkig was er inmiddels wat meer zitruimte en ik kom op mijn gemak de Ciclosporine met appelmoes weglepelen. Daar wordt ik nuchter op geprikt i.v.m de bloedspiegel en dosering. Nog 20 dagen en dan ben ik klaar met deze kuur. Tweemaal daags 300 mg is best veel. De dosering heeft ook met het gewicht te maken. En ik ben nu eenmaal niet zo klein en dun.
Na ruim een uur wachten was ik aan de beurt bij dokter Meijer, de uitslagen zagen er allemaal prachtig uit (Hb 7.0, trombocyten 190, leukocyten 8.7 en de neutrofielen 6.35), ook de leverfuncties en dergelijke waren allemaal goed. De huid werd ook even bekeken, alle vlekjes en verkleuringen zijn weer verdwenen. De bloeddruk opgemeten, deze was 120 over 80. De Prednison wordt komende week verder afgebouwd naar 15 mg per dag en daarna nog een week 5 mg. Ik vertelde de dokter dat ik er zo hyper van ben geworden en dat ik graag wat extra Lorazepam wil hebben om wat rustmomentjes te pakken, dat was geen probleem, ze schreef meteen een recept uit naast alle andere medicijnen die bijna op zijn.
Volgende week dinsdag 24 februari heb ik een beenmergpunctie, de dag erna begin traject 2 met de Panobinostat pil. Ik ben blij als het 8 maart is geweest, dan ben ik klaar met de Ciclosporine (70 dagen zijn dan voorbij), de Prednison is dan ook afgebouwd en gestopt, de uitslag van de beenmergpunctie is dan bekent. Dan weet ik hoe het echt gaat met het functioneren van de donorcellen en mijn beenmerg. Ik zal dan voorlopig alleen preventief doorgaan met antibiotica (Co-trimoxazol en Valaciclovir en een maagbeschermer (Nexium) en de Panobinostat pil van traject 3 en 4. Ben ook heel erg benieuwd. Hopelijk geen rare afstotingsverschijnselen of iets anders geks. Ik ben ook helemaal klaar met al die bijwerkingen van al die chemokuren en medicatie sinds mijn opname in september 2014.
Nog even naar de apotheek van de polikliniek geweest om een hele voorraad aan medicijnen op te halen en daarna werd ik snel door AOV Transvision opgehaald en naar huis gebracht. Het was weer een vermoeiend dagje
Wordt weer vervolgd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten