Afspraak polikliniek Neurologie VU medisch centrum

Vandaag, maandag 9 september heb ik een afspraak met dr M.C. Visser op de polikliniek Neurologie VU medisch centrum in Amsterdam.

Als geheugensteuntje heb ik alles in het kort op geschreven wat ik tijdens dit consult ter sprake wil brengen naast hetgeen hoe het met mij gaat en de (positieve) veranderingen en nieuwe klachten van het afgelopen jaar.

Fysiotherapie:
Intensieve fysiotherapie (2X per week, anderhalf uur) gericht op balans oefeningen, motoriek en het sterker maken van de spieren en de conditie op peil houden werpen nu zijn vruchten af .
Kanttekening: bij de ideale temperatuur rond de 25 graden (bij temperaturen onder de 25 graden weer last van stijve voeten en handen, verstoorde balans en motoriek). Bij de balans oefeningen spelen de ogen een grote rol in de communicatie tussen de hersenen en de spieren, ook het ‘vooruit denken en programmeren’ van welke opdracht wil ik mijn spieren laten uitvoeren.

Gestopt met Amitriptyline per 28 maart 2013
Alle nare bijwerkingen (obstipatie, slapenloosheid en jeuk) van de Amitriptyline zijn verdwenen. Het verschil tussen wel of niet 1 of 2 maal 10 mg Amitriptyline per dag gebruiken wat het dempen van de prikkels en pijn betreft is minimaal. Achteraf gezien heeft de Amitriptyline alleen de eerste maanden een positief effect gehad, daarna gingen de bijwerkingen overheersen.

---

Medicatie:

• Capsaïcine crème, deze wil ik graag uitproberen voor mijn voeten en handen nu het weer kouder wordt.

Dr Visser heeft me de werking en het gebruik van dit medicijn uitgelegd en wat ik ervan kan verwachten.
Medische uitleg: Aanvankelijk activeert capsaïcine cutane nociceptoren met TRPV1-expressie, wat leidt tot branderigheid en erytheem door het vrijkomen van vasoactieve neuropeptiden. Vervolgens worden deze cutane nociceptoren minder gevoelig voor diverse stimuli. Deze ‘desensibilisatie’ ligt vermoedelijk ten grondslag aan de pijnverlichting. Voor een leek is deze uitleg misschien te ingewikkeld. Met een medisch woordenboek bij de hand begrijp ik de werking van de Capsaïcine crème. Dr Visser gaf ook nog een voorbeeld van een eenvoudige verklaring over de werking van Capsaïcine crème. Stel, je komt in een ruimte waar het stinkt, na een tijdje raakt je gewent en ruik je de geur niet meer.
Ik moet de Capsaïcine crème 0.025 % FNA, 4 maal daags aanbrengen op mijn voeten en over 4 weken op maandag 7 oktober telefonisch een evaluatie van het resultaat.

Klachten:

• Kramp in de onderbenen en voeten in ruststand bij de geringste beweging van mijn voet. Dit duurt soms enkele uren.

Kan te maken hebben met een kalium tekort. Voor de zekerheid even de laatste bloedwaardes erbij genomen, maar geen afwijkend of te laag kalium te zien. De kramp heb ik ook met mijn fysiotherapeut besproken, maar deze kon er ook geen echte verklaring van geven, wel bij intensieve inspanning, maar niet bij rust. Zelf denk ik meer aan het gebruik van teveel suiker (snoepen). Sinds ik dat niet meer doe ook geen krampen meer gehad.

• Sinds dit jaar regelmatig bijten op de binnenkant wang, tong en lip tijdens het eten tot bloedens aan toe.

Kan te maken hebben met een restverschijnsel na abrupt stoppen met Amitriptyline of met een eleptische aanval. Dit laatste herken ik niet. Gezien dat ik ook één 's nachts op de binnenkant van mijn wang heb gebeten. Ik was toe meteen klaar wakker. Wat de aanleiding bij mij is dus nog onduidelijk. Geadviseerd om een lijstje bij te houden mocht het weer voorkomen.

• Steeds vaker moeite om bij het spreken of schrijven niet op een 'woord' kan komen. Op dat moment weet ik gewoonweg een simpel woord niet te benoemen en daardoor kan ik een zin niet goed formuleren.

Dit onderwerp is niet aan bod gekomen.

Overige vragen:

• Zenuwpijn minder boven de 1000 meter. De link tussen neuropathie en het verschijnsel van lage druk.

Geen wetenschappelijk onderzoek of informatie over bekent. Misschien interessant om dit eens te onderzoeken.

• Engelstalige brief voor vakantie in het buitenland, (diagnose, behandeling en medicatie).

Deze zal dr Visser t.z.t voor me opstellen met alle actuele gegevens.

• EMG, ik ben benieuwd of er iets verbeterd/verslechterd is ten opzichte van 2010.

Dit heeft volgens dr Visser weinig zin. Belangrijker is hoe ik het functioneren van mijn spieren zelf ervaar op dit moment.


Bij het afronden vroeg Dr Visser of ik morgenvroeg om 09.00 uur interesse heb om een les bij te wonen aan de universiteit, om over mijn beleving en ervaringen te vertellen aan een klas van 24 studenten.
Ik hoefde hier niet lang over na te denken en heb de uitnodiging aan genomen, mede ook omdat ik in de toekomst van plan ben om voorlichting en klinische lessen te geven aan studenten van o.a opleiding fysiotherapie.

Ik ben benieuwd, wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 16 september 2013, Capsaïcine crème na 1 week.

Vorige week maandag ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week is mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december. Dan vertrek ik weer voor langere tijd naar Zuidoost Azië.

Zijn er onder de meelezers van deze website mensen die ook ervaringen hebben met Capsaïcine crème?