Onderzoek en gesprek neuroloog - VUmc

Vandaag, 22 november 2010 heb ik een gesprek met dr Marieke Visser van de afdeling Neurologie van het VUmc n.a.v de beenmergpunctie en biopsie.
Ze heeft me nogmaals onderzocht en er is weer sprake van achteruitgang. Ik kan nauwelijks meer zelfstandig lopen zonder te vallen. Mijn evenwicht en balans zijn ernstig verstoord.
De conclusie van mijn neuroloog gezien de eerdere onderzoeken: Polyneuropathie door monoklonale immunoglobulinen (M-proteïnen = paraproteïnen), ook wel MGUS genoemd. Dit is net iets anders geformuleerd dan de bevindingen en eventuele prognose van de hematoloog.

De neuroloog gaat allerlei maatregelen treffen zoals een aanvraag/machtiging voor een rolstoel en vervoer van huis naar het ziekenhuis via mijn zorgverzekeraar. Op 24 november begin ik met een kuur (Rituximab) 1 dag in de week, totaal 4 weken lang.

Ondertussen zit ik sinds 15 november in de Ziektewet. Ik heb ook te horen gekregen dat mijn aflopend contract als Verzorgende IG niet meer wordt verlengd. Dit betekend gezien mijn ziekte dat ik nooit meer kan werken en dan sta je ineens aan de verkeerde kant van je beroep als Verzorgende.

---

UPDATE: 30 november 2011
Ik heb nu een machtiging voor het vervoer (rolstoeltaxi van Connexxion) van huis naar het VUmc en terug. De rolstoel heb ik inmiddels zelf (via internet) aangeschaft, deze wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. Daarvoor moet ik eigenlijk bij Welzorg of de Gemeente zijn, maar dat duurt me allemaal veel te lang.

Uitslag bloedonderzoek - VUmc

Vandaag 18 oktober 2010 ben ik gebeld door dr Visser van afdeling Neurologie - VUmc over de uitslag van het bloedonderzoek.

In mijn bloed is een abnormale hoeveelheid eiwit (M-proteïne) en hoge concentraties IgM gevonden. Dit eiwit kan wel eens de oorzaak van mijn Polyneuropathie zijn. Door het eiwit (M-proteïne) ontstaat er een wildgroei van witte bloedcellen die niet volgroeid zijn. Dit abnormale antistof (M-proteïne) tast de zenuwen aan. Hierdoor kan zowel de binnenbaan (de zenuw zelf, het axon) als ook het omhulsel (de isolatielaag, de myelineschede) worden beschadigd of volledig worden stukgemaakt. Dit laatste is waarschijnlijk bij mij het geval.

De neuroloog gaat me doorsturen naar afdeling Hematologie voor een beenmergpunctie en biopt. Er is al een afspraak gemaakt voor een gesprek en onderzoek op dinsdag 26 oktober met de hematoloog.

Ik ben na het gesprek meteen gaan google op de informatie die ik heb en daar wordt je niet vrolijk van. Ik ben me bewust van de ernst van deze voorlopige diagnose. Waarom duren de vervolg afspraken en onderzoeken zo lang? Ik wil zo snel mogelijk duidelijkheid en geholpen worden.