Life is a bitch

Dit zou normaal gesproken nu mijn uitzicht moeten zijn als er niks aan de hand was, lekker genieten van al het moois wat een tropisch land als Thailand te bieden heeft, zon, zee en lekker eten.





De Kerstdagen en Oud en Nieuw staan voor de deur in deze gekke corona tijd. We moeten allemaal een paar stapjes terug doen om het virus de baas te zijn. Voor mij is dat geen probleem, ik kan me goed aanpassen aan een bijzondere situatie.

Sinds gisteren na een goed gesprek met mijn arts, zijn de vooruitzichten minder hoopvol. Naast de feestdagen staat voor mij ook de dood voor de deur. De leukemie is erg progressief en deze is niet meer te stoppen, hooguit een beetje af te remmen d.m.v medicatie mocht deze aanslaan. Hoeveel tijd er over blijft is moeilijk te zeggen, van enkele weken tot enkele maanden. In mijn hoofd wil ik nog zo graag, maar ik voel nu dat mijn lichaam me langzaam in de steek gaat laten.
De komende dagen wat praktische zaken regelen, ik heb gelukkig steun en hulp van dierbaren vrienden. Voor hun breken er nu ook moeilijke tijden aan. Ik wil met een goed en voldaan gevoel het leven verlaten.

---
pmc © 16 december 2020

Een nieuw hoofdstuk

Het leven is net een boek, telkens komt er weer een nieuw hoofdstuk bij. Deze keer geen leuk hoofdstuk, misschien wel een van de laatste hoofstukken van mijn leven.

Vorige maand begin november had ik een jaarlijkse afspraak met mijn cardioloog. Gezien de corona maatregelen werd het een telefonisch consult i.p.v langskomen op de polikliniek. Ik vertelde dat het goed met mij ging op een paar kleinigheden na. Onlangs had ik een drukkend gevoel op de borst wat op een gegeven moment ook pijn deed, wat mij echter verontrusten was dat het enkele uren duurde. De cardioloog vond het nodig om een CT-scan van mijn hart te laten maken en ging meteen een afspraak inplannen. Deze vond plaats op 18 november. In de middag kreeg ik al een telefoon van de cardioloog met de uitslag. Vanaf dat moment veranderde mijn leven. Een leven met nog veel plannen en reizen en vooral genieten van je oudendag.

Met mijn hart was niks aan de hand, op de CT-scan was ook een groot gedeelte van mijn longen te zien en dat zag er niet goed uit. Er werd meteen een CT-scan van mijn longen ingepland op maandag 23 november. Ondertussen had ik op 20 november een vier-wekelijkse controle van het bloed gehad. Mijn hematoloog belde mijn op 24 november op met slecht nieuws, er waren blasten gevonden in mijn bloed en dat kon duiden dat de leukemie in mijn beenmerg weer actief kon zijn. Om het een en ander uit te sluiten kon ik de volgende dag al langskomen voor een beenmergonderzoek, maar deze kon helaas niet doorgaan omdat ik 24 uur van te voren had moeten stoppen met de bloedverdunners. Ondertussen was ook de uitslag van de CT-scan longen beschikbaar en deze zag er slecht uit. Om tot een definitieve conclusie te komen was er nog een PET-scan nodig. Op dinsdag 1 december in de ochtend de PET-scan en 's middag het beenmergonderzoek. Mijn hematoloog had ondertussen contact gehad met de longarts en op 4 december had ik een afspraak op de polikliniek hematologie van het Amsterdam UMC, locatie VUmc met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer. Ik had een vriendin gevraagd om samen met mij ook aanwezig te zijn voor het gesprek. Het werd geen leuk gesprek, iets wat ik al zag aankomen, zoiets voel je gewoon. Ik ken mijn lichaam goed, ik ben ook goed op de hoogte van allerlei nare ziektes, Ik heb het talloze keren van een afstand en ook van dichtbij meegemaakt, tijdens mijn werk en privé.

En dan ziet je leven ineens heel anders uit, er zijn geen behandelingen meer mogelijk en dat komt wel hard binnen. Stiekem had ik nog gehoopt op een chemotherapie, maar helaas bij een tweede recidief van de acute myeloïde leukemie (AML) heeft dat geen zin. Het is een te grote belasting voor het lichaam en de leukemie is ondertussen immuun voor de chemo geworden.

Het einde komt langzaam in beeld of misschien gaat het juist wel heel snel. Je besef ineens dat je in november voor het laatst jarig bent geweest, je sluit het jaar af met 'alles een laatste keer'. Je weet niet hoe lang het gaat duren en hoe het ziekte verloop eruit ziet. Meestal is dat laatste stukje geen feestje. Je weet het allemaal niet. Ik heb voorbeelden genoeg, maar het is bij iedereen weer anders. Wat ik nu al wel weet, dat ik zal kiezen voor een humaan einde. Ik heb geen zin om de martelaar te spelen, weken, dagen en uren vechten tegen de dood, ik heb genoeg gevochten, mijn hele leven lang. Ik ben niet bang voor de dood, alleen had ik liever nog wat langer gezond van het leven willen genieten. Op 7 december heb ik nog één onderzoek. Ze gaan 'n plekje buiten mijn beenmerg onderzoeken d.m.v een punctie om te kijken of het leukemie is of kanker vanuit mijn longen en ook nog een specifiek bloedonderzoek (monoculaire typering en tumorcytogenetica), daarna krijg ik waarschijnlijk een prognose wat ik kan verwachten en hoe lang ik nog kan leven. Misschien ook nog een medicijn om de boel af te remmen en nog wat tijd te rekken.
Op dit moment heb ik er vrede mee, ik berust me in de situatie. Ik ben wel verdrietig, niet om mezelf, maar om al mijn dierbaren om me heen. Voor hun is het ook moeilijk dat ik er binnenkort niet meer ben.

Griepvaccinatie

Jaarlijks vaccineren huisartsen ruim 3,2 miljoen geïndiceerde tegen griep. Griepvaccinatie bij geïndiceerde patiënten verkleint de kans op griep en complicaties, zoals pneumonie, hartinfarct en ontregeling van diabetes mellitus, en voorkomt daarmee sterfgevallen en ziekenhuisopnames. De vaccinaties worden verstrekt vanuit het Nationaal Programma Grieppreventie (NPG). De huidige coronacrisis bevestigt hoe belangrijk het is om goede vaccins te hebben tegen veelvoorkomende infectieziekten. Juist nu is het beschermen van onze kwetsbare ouderen tegen griep en pneumokokken van belang. Niet alleen om ziekte en sterfte te voorkomen, maar ook om de druk op het gezondheidssysteem te verlagen.

COVID-19 heeft de afgelopen tijd veel van uw tijd en aanpassingsvermogen gevraagd en zal dat de komende maanden ook blijven doen. Wij kunnen ons voorstellen dat het nadenken over vaccinaties nu niet uw eerste prioriteit heeft. Op deze pagina vindt u alle informatie die u kunt gebruiken om het griepvaccinatieprogramma zo makkelijk mogelijk in uw huisartsenpraktijk uit te voeren.

Bron: NHG

Meer informatie over de griepprik RIVM

Zie ook: type vaccin

Amsterdam

Ik ben jammer genoeg weer terug in Nederland in mijn huis in Amsterdam. Negen maanden een fijne tijd gehad in Thailand, negen maanden geen tot weinig last van mijn voeten, ik zet op Schiphol twee stappen en alle ellende begint weer van voren af aan met de nare kenmerken van polyneuropathie aan mijn voeten (dat heeft te maken met de koude ondergrond hier, in Thailand is ook de ondergrond binnen en buiten altijd lekker warm, dat is fijn en aangenaam voor je voeten). Het is gelukkig mooi weer en daar ben ik blij om.

Volgende week vrijdag weer op controle bij de internist/hematoloog en hopelijk heb ik ook snel een afspraak voor mijn ogen. Deze zijn de laatste weken hard achteruit gegaan.

Foto's, uitzicht voorkant, achterkant (tuin) en binnen.

Wat is pijn?

​​Iedereen heeft wel eens pijn. Het is een onaangenaam tot ondraaglijk gevoel. Het kan zeurend, krampend, kloppend en stekend zijn.

Ontstaan pijn
Pijn ontstaat vaak als het lichaam ‘beschadigd’ wordt, bijvoorbeeld door een val of een klap. Daarnaast kan iemand onder meer pijn krijgen als hij een ontsteking in het lichaam heeft, of bij beknelling of overbelasting. Pijn voel je meestal waar het lichaam beschadigd is. Pijn kan ook worden veroorzaakt door druk of schade aan het zenuwstelsel.

Hoeveel pijn je voelt, is niet alleen afhankelijk van hoe erg je lichaam beschadigd is. Als je moe bent, ervaar je bijvoorbeeld meer pijn dan als je fit bent. Soms heeft iemand fysieke pijn zonder dat er iets fysiek mis is. En bij spanning en stress kun je ook fysieke pijn voelen.​

Sensoren en zenuwstelsel
Sensoren zijn zenuweinden die zijn verbonden met het ruggenmerg. Deze sensoren zitten in het hele lichaam. Ze sturen via het zenuwstelsel ‘berichten’ naar de hersens. Onderweg komen deze signalen langs schakelstations, die ze zwakker en sterker kunnen maken, maar ook kunnen tegenhouden. Als je iets aanraakt dat heet is, sturen de sensoren in de hand via de schakelstations in het ruggenmerg een waarschuwing naar de hersenen. De hersenen zorgen voor dat er een pijngevoel ontstaat, waardoor je je hand terugtrekt.

Acute en chronische pijn
Er zijn 2 soorten pijn: acute en chronische. Acute pijn heeft vaak een aanwijsbare oorzaak: het is beschadigd. Dat kan bijvoorbeeld bij een verbranding of na door een operatie zijn. Deze pijn gaat relatief snel over.

Chronische pijn houdt langer aan: minstens 3 tot 6 maanden. Bij chronische pijn is er vaak geen schade meer aan het lijf. Dan heeft pijn dus geen ‘waarschuwingsfunctie’ meer en is dus nutteloos. We hebben het ook over chronische pijn als de pijn lang duurt en er geen duidelijke oorzaak is. En bij langdurige zenuwpijn.

Nociceptieve en neuropathische pijn
Pijn kan ook op een andere manier ingedeeld worden: in nociceptieve en neuropathische pijn. Nociceptieve pijn heet ook wel weefselpijn of ‘gewone’ pijn. Nociceptieve pijn ontstaat door schade aan de huid of een spier, bot gewricht of orgaan. Dit kan een ontsteking, wond of kneuzing zijn. Het gaat vaak samen met zwellingen, ontstekingen en koorts en voelt dof, scherp, kloppend of stekend. Deze pijn is vaak een waarschuwing om meer schade te voorkomen en gaat over als het probleem voorbij is. Het is vaak acute pijn, maar kan ook overgaan in chronische pijn.

Neuropathische pijn heet ook wel zenuwpijn of neuralgie. Deze pijn wordt veroorzaakt door een beschadiging van het zenuwstelsel, bijvoorbeeld door een tumor. Er kan éen zenuw beschadigd zijn, maar ook een bundel, het hele ruggenmerg of de hersenen. Hierdoor ontstaan pijnprikkels die geen functie hebben. Die zorgen voor plotselinge aanvalsgewijze, brandende pijn, tintelingen en extra gevoeligheid voor aanrakingen. Neuropathische pijn is bijna altijd chronisch. De pijn kan weken tot jaren blijven. De pijn is vaak moeilijk te behandelen.

Kwaliteit van leven
Pijn kan de kwaliteit van uw leven erg beïnvloeden. Continue pijn leidt vaak tot slaapproblemen en chronische vermoeidheid. De emotionele gevolgen van pijn kunnen zich uiten in stemmingsverandering, neerslachtigheid en zelfs depressiviteit. Zeker is dat matige tot ernstige pijn de kwaliteit van leven aantast. Niet alleen voor u, maar ook voor uw naasten heeft pijn gevolgen. Gevoelens van machteloosheid kunnen voor anderen aanleiding zijn om u te mijden. Vaak gebeurt dit onbewust.​

Gerelateerde informatie
Patiëntenorganisatie Stichting Pijn-Hoop

Bron: UMCG

1.5 meter, zin of onzin?

Ik ben okee

In deze roerige corona tijd, wil ik even laten weten dat het goed met mij gaat. In vergelijking met het coranavirus is de polyneuropathie waar ik o.a mee moet leven niks bij de gevolgen van het coronavirus. En ja, ik ben ook een longpatiënt, ik moet dus dubbel zo goed oppassen. Bij besmetting ben ik ten dode opgeschreven.

In Thailand laait het virus voor de tweede keer op. In januari van dit jaar toen de grenzen nog open waren en iedere inwoner van China nog vrij mocht reizen, heeft Thailand te maken gehad met de eerste besmettingen. In februari was het vrij rustig en leek dat het snel voorbij zou zijn, mede ook omdat de besmettingen en doden in China fors terug liepen. Maar helaas, eind februari begin maart begon de ellende in Italië en de rest van de wereld.
Ook hier zijn strenge maatregelen getroffen, bijna alles is dicht op de supermarkten en drogisterijen na. Sommige restaurants zijn open, maar je kunt alleen nog maar eten afhalen. Hier in de stad Pattaya waar ik woon, zijn tienduizenden mensen werkeloos en hebben geen inkomen meer. Dan mag ik niet mopperen, voorlopig krijg ik iedere maand netjes mijn geld op mijn bankrekening gestort. Maar wie weet in de toekomst! Voorlopig eerst wereldwijd het virus onder controle krijgen

UPDATE

Het is weer tijd voor een Update van mijn verblijf in Thailand. Het gaat goed met mijn gezondheid. Op 14 januari ben ik nog naar het Bangkok Hospital Pattaya geweest voor een hele grote check-up. Dit is het ziekenhuis waar ik in december 2018 was opgenomen met allerlei nare long- en hartklachten.

De check-up nam een hele ochtend in beslag en bestond uit een uitgebreid bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek, BIA Scan, een longfoto, een ECG, een echo abdomen buik en een onderzoek van de urine en ontlasting. Alle uitslagen waren goed, het is fijn dat ik er een dossier heb, zo konden ze de longfoto, ECG en de echo abdomen buik vergelijken met mijn opname en controles van een jaar geleden. De echo abdomen buik uit december 2018 liet een kleine cyste zien bij de galblaas en rechter nier, nu zagen ze hele kleine steentjes. Op dit moment heb ik er geen last van. Nu weet ik voor de toekomst als ik pijn krijg waar het vandaan komt, ook zal ik er misschien (waarschijnlijk in Nederland) dit moeten laten behandelen. De longfoto liet geen veranderingen of activiteit zien, daar ben ik blij om.
Mijn Thaise internist/hematoloog Dr. Jiranuch was ook tevreden, ik kreeg van haar alle resultaten van de onderzoeken in een mooie overzichtelijke map van het ziekenhuis.

Met de polyneuropathie gaat het redelijk goed, soms heb ik last van koude voeten als ik te lang in de schaduw aan het strand zit. Verder ga ik braaf 3 tot 4 keer per week naar een sportschool om mijn spieren te trainen zodat deze sterk blijven. Gelukkig hebben ze er ook alle attributen voor mijn balans oefeningen.
Op mijn ogen na (beginnende staar) ben ik best tevreden met hoe het gaat op dit moment en geniet ik zoveel mogelijk van de leuke dingen van het leven. Ik heb al genoeg narigheid gehad.

2020

De aller beste wensen voor een gezond, gelukkig en liefdevol 2020.

#throwback 12 dec 2018

Het is vandaag 1 jaar geleden toen ik met spoed ben opgenomen in het Bangkok Hospital Pattaya met hoge koorts en ademhalingsproblemen. Ik had een septische shock, longontsteking en hartritmestoornissen. Na 1 week ook nog een longembolie. Ik was totaal 12 dagen in het ziekenhuis, 7 dagen op IC en 5 dagen in een privékamer om te herstellen. Dankzij de goede zorg en expertise van de artsen en verpleegkundigen ben ik weer goed hersteld.

Vandaag ziet het leven er weer heel anders uit. Ik voel me goed, ben tevreden en gelukkig. Ik geniet nu van het leven, morgen is het misschien te laat.

Bewegen en conditie

Gisteren weer eens een flinke wandeling gemaakt op het strand en in de duinen bij Zandvoort samen met een vriendin. Het gaat steeds beter met mijn longen en ook met de conditie gaat het weer de goede kant uit. Volgens mijn stappenteller App, had ik ruim 16.000 stappen gelopen, iets meer dan 12 km. Ruim een maand geleden had ik niet gedacht, dat ik weer zo goed zou opknappen.
Ik ben blij dat ik weer het zonnetje zie en dat het warmer word. De afgelopen weken behoorlijk afgezien door de kou, de polyneuropathie was in alle hevigheid aanwezig en een behoorlijke pain in the ass. Op een gegeven moment had ik bijna een last minute ticket geboekt naar een warm land. Maar ja, ik heb volgende week weer een belangrijke afspraak in het ziekenhuis.

Weer een ziekenhuisopname overleefd

Afgelopen week weer 6 dagen opgenomen geweest in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc.
In de nacht van zaterdag 16 maart op zondag 17 maart hoge koorts (39.6° C) en benauwdheid, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed was gedaald naar 86%. Op vrijdag was ik al bij mijn huisarts geweest i.v.m droge hoest, pijn op de borst en griepklachten. Het bloedonderzoek sloot een ontsteking/infectie uit. Bij koorts moest ik weer contact opnemen.

In de nacht van zaterdag op zondag de huisartsenpost gebeld, binnen het uur kwam er een arts langs, deze vond dat ik naar de SEH moest. Binnen een kwartier stond er een ambulance voor de deur. Deze bracht mij naar de SEH van het VUmc, daar ben ik bekend als patiënt. De dag ervoor had ik al voor de zekerheid mijn koffertje ingepakt mocht het zover komen.

Bij de SEH weer het nodige bloedonderzoek, röntgenfoto en lichamelijk onderzoek. En omdat ik in een buitenlands ziekenhuis heb gelegen, ook MRSA kweken. Voor de benauwdheid kreeg ik zuurstof via een neusbrilletje, 5 liter per minuut. Na ongeveer anderhalf uur werd ik naar de Acute Opname Afdeling !D van het ziekenhuis gebracht. Omdat ik nog van alles en nog wat werd verdacht, kwam ik op een eenpersoonskamer met contact isolatie. De uiteindelijke diagnose is een luchtweginfectie. Het gaat vanzelf weer over, maar het kost even tijd. En aangezien mijn weerstand erg laag is, gaat het waarschijnlijk ook even duren.
Over de communicatie, deskundigheid, medische blunders, de zorg en hygiëne daar was ik bepaald niet over te spreken tijdens mijn opname van 6 dagen totaal op deze afdeling. Ik ga dan ook een klacht indienen tegen deze afdeling.

Ik ben weer blij om thuis te zijn, ik heb een vernevelapparaat gehad van de apotheek en de nodige medicijnen. Het is best wel zwaar, mijn zuurstofpercentage in mijn bloed schommelt rond de 90%, bij een kleine inspanning of hoestbui zakte deze weer. Ik ben blij dat ik zelf kan vernevelen, het geeft even wat extra lucht. Voorlopig moet ik het rustig aan doen, doe ik teveel, dan word ik gelijk afgestraft. Ik kan jullie zeggen, dat benauwdheid en geen lucht krijgen heel erg verschrikkelijk is, dan heb ik nog liever pijn.

Wordt weer vervolgd.

Terug in Nederland

Ik ben weer terug in Nederland, brrrrrrrrrrrrrrr, wat is het koud hier. Gisteren was mijn terugreis naar Nederland, deze is helemaal door mijn (reis)verzekering geregeld en betaald. Vanaf mijn appartement in Thailand tot aan mijn voordeur in Amsterdam. Dinsdag jl kwam er een verpleegkundige uit Nederland om mij te begeleiden voor de terugreis.
Van de arts in het Bangkok Hospital Pattaya mocht ik alleen terugvliegen met zuurstof in het vliegtuig, een verpleegkundige, een rolstoel op beide luchthavens en een business class stoel.

De terugreis was dus heel erg comfortabel en luxe. Volgende week heb ik alweer nieuwe afspraken in het Amsterdam UMC voor een longfunctie-onderzoek, bloedonderzoeken en gesprek met mijn internist/hematoloog dr. Ellen Meijer. Ik ben heel erg benieuwd.

Het laatste nieuws

Gisteren en vandaag weer een bezoekje gebracht aan het Bangkok Hospital Pattaya, donderdag controle bij de internist/hematoloog dr Jiranuch Tantirakrot en vandaag bij dr Teera Niramitrnuraks, deze arts bepaald of ik kan terugvliegen naar Nederland en onder welke voorwaarden dit moet gebeuren.

Ondertussen ben ik een bekend gezicht geworden op deze afdeling (Department Medicine and Subboard 3E), ik vind het een prettig ziekenhuis. Sinds mijn ontslag op 24 december 2018 kom ik hier met grote regelmaat voor bloedonderzoek, gesprekken en nieuwe medicatie. Alle afspraken tot nu toe eindigen dan bij de Cashier. In mijn geval vergoed de verzekering het consult en de medicijnen, ik hoef alleen maar een paar handtekeningen te zetten.

Gisteren had ik een afspraak met de internist/hematoloog, zij was zeer tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek. Het nieuwe medicijn (Pradaxa 150 mg) werkt prima als bloedverdunner om stolsels in mijn bloed te voorkomen. In principe mag ik weer in een vliegtuig stappen. Dat hangt wel een beetje af wat dr Teera Niramitrnuraks er van vind, de arts van Fit2Fly, Yess or No,

Vandaag dus een afspraak met dr Teera Niramitrnuraks, hij liet eerst mijn Blood Gas onderzoeken om te kijken hoeveel procent zuurstof mijn bloed opneemt. Dit was 93%, te laag om te vliegen omdat het tijdens de vlucht nog verder zal dalen. Hij stelde voor dat ik alleen maar mag vliegen als er aan de volgende eisen wordt voldaan: zuurstof aan boord 4L/m, begeleiding van een verpleegkundige, stoel verstelbare/liggend (Business Seat) en een rolstoel op beide vliegvelden zodat ik geen onnodige inspanningen hoef te doen. Dat is nogal wat, bij 95% zou dit alles niet nodig zijn en hij vertelde ook dat het herstel een kwestie van tijd zou zijn. Over 3 weken zou ik dan in een betere conditie zijn om zelfstandig terug te vliegen naar Nederland. Maar ja, ik denk niet dat de verzekering hier aan gaat meewerken dat ik nog langer hier kan blijven.

Bij thuiskomst mijn bevindingen en meegekregen papieren Medical Certificate for Air Travel en het Laboratory Rapport meteen naar Eurocross Assistance gemaild. Al vrij snel daarna kreeg ik een telefoontje dat ze mij op korte termijn terug naar Nederland gaan repatriëren, volgens de voorwaarden zoals de arts heeft voorgesteld. Alles word voor mij geregeld en betaald, ze sturen begin volgende week een verpleegkundige naar Thailand, deze zal nog even een dag of twee moeten acclimatiseren. Hij of zij zal kennis met mij maken en mij hulp bieden en ondersteunen voor de terugreis. Ik krijg een deur tot deur service, vanaf mijn appartement in Pattaya tot mijn appartement in Amsterdam, alles daartussen word geregeld en betaald door de verzekering.

Ik moet wel zeggen, het viel wel even rauw op mijn dak, ik zou nog graag hier willen blijven en zeker niet terug willen naar het koude Nederland waar ik dan weer veel last zal hebben van de polyneuropathie. Ook mijn longen vinden kou niet prettig. Ik weet dat ik de knop snel moet omzetten en het met niet lastiger moet maken dan het al is. Komende dagen zal ik verder geïnformeerd worden over wanneer de verpleegkundige mij zal bezoeken en de vertrekdatum. Aan alle moois komt weer een eind aan. Wordt vervolgd.

Controle BHP

Vandaag, 28 februari weer op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, om 08.00 uur 's ochtends achterop de brommer-taxi via de Sukhumvit naar het ziekenhuis.Het ging weer ouderwets hard en het was ook weer lekker druk op de weg, never a dull moment zal ik maar zeggen. Op de terugweg neem ik altijd een taxi via de taxiservice van het ziekenhuis.
Voorlopig mag ik nog even in Thailand blijven. Not Fit2Fly zei dokter JiranuchTantirakrot, internist/hematoloog. In overleg met haar ga ik een andere soort medicijn (bloedverdunners) gebruiken (Pradaxa 150 mg) met heel veel gevaarlijke bijwerkingen als ik de bijsluiter moet geloven.
Ook heb ik een verklaring nodig dat er extra zuurstof aan boord van het vliegtuig moet zijn mocht het zuurstofgehalte (saturatie) in mijn bloed dalen onder de 90%. Verder waren er geen veranderingen op de röntgenfoto van mijn longen te zien, de fibrose in het onderste gedeelte van mijn rechter long is op dit moment niet verder uitgebreid.

Ik geniet nog steeds van mijn verblijf in Thailand en ik wil me ook niet teveel fixeren dat sommige dingen qua gezondheid nog niet goed gaan.

Op 7 maart weer terug voor controle in het BHP, wordt vervolgd

Een UPDATE:

Een flinke tegenslag gehad, van 12 t/m 24 december in het Bangkok Hospital Pattaya opgenomen geweest met diverse ernstige en levensbedreigende klachten.

Een paar dagen voor de opname kreeg ik koorts, daar had ik gelukkig medicijnen voor uit Nederland meegenomen. Toen de koorts enigszins zakte kreeg ik last met ademhalen, ik werd steeds benauwder. Op woensdagochtend 12 december mijn koffer gepakt, naast wat kleren en toiletartikelen ook alle medicijnen en belangrijke medische papieren. Verder creditcard en mijn zorgpas van de verzekering.

Vlak na aankomst bij de SEH van het Bangkok Hospital Pattaya heb ik een septische shock gekregen, ik kan me nog vaag wat herinneren dat ik op de IC onder narcose ben gebracht. Toen ik weer bijkwam 's avonds laat, lag ik aan de beademing (tube ingebracht) en had ik in mijn hals en beide armen allemaal infusen, een katheter en verder waren mijn polsen vastgemaakt aan het bed. Later toen ik weer beter aanspreekbaar was, kreeg ik te horen dat ik een flinke longontsteking/infectie en hartritmestoornissen heb. Een week later zou ik ook nog een longembolie erbij krijgen. Het was even behoorlijk afzien. In die eerste week heb ik drie keer de dood gezien, toen dacht ik echt, daar gaan. Wat was ik blij toen ik na 8 dagen naar een privé kamer mocht, eindelijk verlost van alle infusen en ook niet meer afhankelijk als ik moest plassen of poepen.

In de tussenliggende tijd ook een aantal keren contact gehad met Eurocross Alarmcentrale van mijn reis- en zorgverzekering. Ik hoefde me geen zorgen te maken, ik ben goed verzekerd en alles word goed geregeld. In het ziekenhuis was ook een Nederlander werkzaam als contactpersoon tussen patient en het medisch team. Ik werd elke dag gezien door vier verschillende artsen, een hartspecialist, longarts, infectiearts en een hematoloog. De zorg was zeer goed, soms waren er wat problemen met de communicatie, maar er werd goed naar mij gekeken en gezorgd.



Op 20 december mocht ik eindelijk de IC verlaten en ging voor de resterende tijd naar een private-room van het ziekenhuis, erg luxueus allemaal. Mijn kamer heeft een groot balkon en verder is in de kamer alles aanwezig. Iedere dag lekker gegeten, driemaal per dag komen ze eten brengen wat je van te voren via een menukaart kunt bestellen.











Verschillende keren bezoek gehad van de mensen van het appartement (zij hebben mij ook naar het ziekenhuis gebracht) o.a mijn lieveling Watthana. Dat deed me erg goed. Voor de rest lig je toch de meeste tijd alleen op je kamer tv te kijken.



Vandaag maandag 24 december mag ik naar huis, nog een keer van de zonsopkomst genieten vanaf mijn balkon, morgen weer vanaf mijn eigen appartement.








Na 12 nachtjes sta k weer buiten, het is wel wennen hoor. Op 31 december en 3 januari terug voor controle.



---
pmc © 24 december 2018

Een nieuw jaar

Vanuit een warm en zwoel Thailand, wens ik iedereen die dit leest een gelukkig, gezond en liefdevol 2018 toe, mogen al jullie dromen en voornemens in het nieuwe jaar werkelijkheid worden. Mijn goede voornemens voor 2018 zijn weer als voorgaande jaren, niet roken, geen alcohol drinken, geen vlees eten en ook liever geen seks. Wel hoop ik dat mijn kwaliteit van leven iets verbeterd en dat ik dit jaar vaak in Thailand mag verblijven en niet op de zorgafdeling 3B Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.

UPDATE: Overwinteren in Thailand

Mijn uitzicht iedere ochtend als ik wakker wordt bij mooi weer.

Hier een kleine update van mijn verblijf in Thailand. Vandaag zit ik zo'n beetje op de helft, over 3 maanden ga ik weer terug naar Nederland, maar eerst ga ik morgen nog voor een klein uitstapje van 4 dagen naar Cambodia vanwege mijn visum dat na 90 dagen afloopt. Als ik weer terug kom in Thailand mag ik weer 90 dagen blijven.

Hoe is het mij de afgelopen 90 dagen vergaan? Afwisselend moet ik eerlijk bekennen, het weer was nou niet bepaald stabiel. Na een goede start in november en december, begon de maand januari relatief koud voor Thaise begrippen, veel bewolking en regen, weinig zon. Dat betekent dat de temperatuur behoorlijk zakt. Met 24 graden overdag ('s nachts nog enkele graden kouder) is het koud zoals ik al zei voor Thaise begrippen en ook voor mijn voeten. De nare kenmerken van de polyneuropathie zijn dan weer volop aanwezig met nare gevolgen. Door de lagere temperaturen was de motoriek van mijn voeten van slag (vooral mijn linkervoet), ik heb me meerdere malen flink gestoten wat resulteerde in 3 gekneusde tenen (vanaf mijn kleine teen) en een open wond op teen nummer vier. Door de zwelling kon ik amper op mijn voet staan, laat staan lopen. Maar het ergste was het wondje, dat maar niet wilde genezen en steeds groter werd. En als pleister op de wond kreeg ik ook nog een infectie erbij. Toen was het tijd voor antibiotica, iets wat ik liever niet gebruik, zeker ik nu in Thailand verblijf omdat ik geen hoge pet op heb met de Thaise gezondheidszorg ook mede door de slechte communicatie.
Op internet heb ik gezocht welke antibiotica geschikt is voor een ontstoken open wond (meestal het gevolg van stafylokokken door verontreinigd water). Uiteindelijk iets gevonden (Dicloxacillin 500 mg) wat je ook bij de vele Pharmacy (soort van apotheek) kunt kopen zonder recept. Na een kuurtje van 10 dagen was het probleem eindelijk opgelost. Het wondje is gelukkig nu weer helemaal genezen.

Gelukkig heb ik ook leuke dingen meegemaakt, het is niet altijd kommer en kwel. Sinds een paar weken is het stralend mooi weer en geniet ik weer volop van temperaturen van boven de 30 graden zoals het eigenlijk ook hoort. Zelfs in Thailand (dat geld voor meer landen in Zuidoost Azië) is het niet meer vanzelfsprekend dat het altijd (behalve het regenseizoen), stralend mooi en warm weer is. Ook hier merk je dat door de milieuvervuiling het klimaat langzaam aan veranderd.

Als conclusie, maar inmiddels ook als ervaringsdeskundige kan ik stellen dat de polyneuropathie met de jaren langzaam erger wordt. Voor temperatuurwisselingen ben ik gevoeliger geworden. Eerst dacht ik nog dat op een gegeven moment alles gestabiliseerd was, maar dat blijkt nu niet te kloppen. Net als bij diabetici helen wondjes aan de tenen/voeten erg langzaam. En tenslotte is duisternis letterlijk en figuurlijk een struikelblok. Ik functioneer slecht in het donker, de motoriek van mijn voeten laten het behoorlijk afweten. Vergelijkbaar als je even je ogen sluit, binnen twee tellen lig je op de grond. Bij polyneuropathie is er ook (vaak) een slechte communicatie tussen je hersenen en voeten. Je denkt dat je je voet optilt, maar dan blijkt het niet zo te zijn, vandaar dat je dus vaak bijna valt of daadwerkelijk op de grond ligt. Maar ja, er zijn ergere dingen in het leven. We moeten leren er mee om te gaan en accepteren dat het eenmaal zo is. Er blijven nog genoeg leuke dingen over. Wordt vervolgd.


Vers fruit in overvloed hier in Thailand, dit eet ik dan ook elke dag.





Een van mijn vele huisdieren :-)