Laatste controle van 2018

Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.

Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.

bloedprikken, controle en aderlating

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie Amsterdam UMC, locatie VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna een gesprek met Marieke Schoordijk (Verpleegkundig Specialist) en ook nog een Flebotomie (aderlating).

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed en na een uurtje werd ik opgehaald door Marieke Schoordijk. Zij is een verpleegkundige specialist en gespecialiseerd in stamceltransplantatie's en Graft versus Host.

De getallen van het bloedonderzoek zijn over het algemeen goed en stabiel, alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait, dat zal wel de Graft versus Host zijn.
De waardes van de leverfunctie zijn weer iets verder achteruit gegaan o.a. de ALAT was van 55 en is wederom gestegen naar 64, op 6 juni was het nog 44.
De Ferritine was gelukkig behoorlijk gedaald door de aderlatingen, deze was nu 1466 en op 6 april was deze nog 3041.

Met mijn longen gaat het ook nog steeds niet goed, nog steeds erg benauwd bij inspanning. Ik ben ook snel moe en moet nog regelmatig behoorlijk hoesten. Ik heb nu Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 gekregen. Hopelijk word mijn benauwdheid minder.

Vandaag heeft Marieke Schoordijk ook mijn lichaam gefotografeerd, met name o.a de huid en mijn vingernagels die door de invloed van de Graft versus Host behoorlijk zijn aangedaan. Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed. Gisteren was ik nog bij dr Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam, hij weet het ook niet meer kreeg ik zo het gevoel.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie ging wederom moeizaam, gelukkig ging het aftappen van het bloed een stuk sneller dan de vorige keer. Na ruim 15 minuten was het zakje goed gevuld met ruim 500 ml bloed.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 6 augustus weer bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 26 juli een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

Bloedprikken, aderlating, uitslagen en gesprek

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna mijn tweede Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging niet meteen goed, in twee pogingen het benodigde bloed voor onderzoek. Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten had ik weer de volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek gaan de goede kant uit alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait. Veel pijn op plekken waar je geen pijn wilt voelen.
De leverfunctie is de afgelopen 4 weken flink vooruit gegaan.De ALAT was van 130 naar 52 gezakt en alle andere uitslagen betreffende de lever waren ook gedaald. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 8,7 en Trombocyten (235) en de Leukocyten (11.9).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 35/0 mg, dus de ene dag 35 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 25/0 mg. Op 15 juni weer controle en een aderlating. Hopelijk zitten we dan nog steeds op de goede weg. Mijn gewicht neemt nu wel behoorlijk snel toe, met als gevolg dat de buikinhoud tegen de longen drukt. Ik ben daardoor de laatste tijd kortademig en benauwd.

Met mijn ogen gaat het redelijk, ze zijn nog niet echt verbeterd, maar wel veel beter dan 2 maanden geleden. Ik wacht nu op mijn nieuwe bril die op 2 mei is aangemeten in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 15 juni bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 18 juni een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

Een drukke dag

Vandaag meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Om 07.30 uur bloedprikken, 08.30 uur Flebotomie (aderlating) dagbehandeling 5de etage en om 16.15 uur uitslagen en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. Het infuus prikken in de plooi van de arm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging ook goed, maar had wel enige hulp nodig bij het aftappen van het bloed. Het liep niet echt vlotjes, na 10 minuutjes was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten mocht ik weer naar huis. Met deze aderlatingen ben ik voorlopig nog wel een paar jaar bezig voordat er weer normale waardes worden bereikt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer niet verbeterd wat de lever betreft het ALAT was deze keer iets gestegen van 125 naar 130, en de rest wat met de lever te maken heeft waren ook iets gestegen.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.3 en Trombocyten (254) en de Leukocyten (14.5).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 55/0 mg, dus de ene dag 55 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Als er geen gekke dingen tussendoor gebeuren ben ik op 14 juli klaar met dit afbouwschema. Hopelijk word de Graft versus Host (GvH) ook minder en is dan helemaal uitgeblust.

Mijn ogen gaat het ietsjes beter, de nieuwe spoelvloeistof en gel werpen hun vruchten af. Alleen (zon)licht geeft nog irritatie en kijk dan ook uit naar de kappenbril die op 2 mei in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam word aangemeten. Ik ben blij dat ik daar terecht kon, afgelopen 2 maanden gewoon verkeerd bezig geweest door toedoen van de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc. Het is gewoon jammer dat ik niet serieus werd genomen en dat ze niet luisterde naar mijn bevindingen en klachten..

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 18 mei bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Tussendoor op 4 mei een telefonisch consult.