controle oogarts - OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 11 juli 2018 weer foto's van mijn ogen en controle bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

De foto's lieten weinig verbetering zien ten opzichte van de vorige keer en ook heb ik sinds begin juni weer meer last van irritaties. In de maand mei had ik nog het gevoel dat er verbetering was en dat het de goede kant op ging, maar helaas heb ik het gevoel dat ik weer terug ben bij af. Mijn ogen verdragen geen druppels en gel meer, het geeft alleen maar meer ellende. Ook de nieuwe kappenbril is geen succes. Het lijkt wel of de sterkte van de glazen niet juist zijn en het heeft geen zin om de hele dag een bril te gebruiken waardoor je alles wazig ziet. Het viel dr Zaal op dat ik ook niet goed mijn ogen sluit tijdens het knipperen waardoor de onderste strook droog blijft. Hij had op dit moment ook geen andere oplossing dan misschien op termijn een traanplug te plaatsen zodat het traanvocht niet meteen via mijn neus wegloopt.
Met een vervelend gevoel ging ik weer naar huis, op 3 oktober heb ik weer een nieuwe controle afspraak.

---

UPDATE: 18 juli 2018

De afgelopen dagen ontzettend veel last van mijn ogen gehad, contact opgenomen met het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam met de vraag of het misschien een goed idee is om weer met de cyclosporine druppels te starten. Ik heb namelijk het gevoel dat de Graft versus Host weer erg actief in mijn lichaam bezig is. Dr Zaal vond het een goed idee en ik heb meteen een nieuw recept besteld bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc.

Een UPDATE

Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de Trombocyten (245), de Leukocyten (11.0).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.

Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.

---

7 juni 2018 - SEH, VUmc

Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de Graft versus Host (GvH).

---

4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek

Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.

---

2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam

Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.

controle OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 2 mei 2018 op controle bij dr Michel Zaal en het aanmeten van een kappenbril bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Het gaat steeds beter met mijn ogen sinds ik op 16 april ben begonnen met andere oogdruppels en gel. Op de foto's was te zien dat de ontstekingen minder worden, het zal nog wel een tijdje duren voordat ze helemaal verdwenen zijn. Het gaat in ieder geval de goede kant op, ik kan weer normaal buiten met zonlicht zien zonder dat mijn ogen dichtknijpen, ook heb ik nauwelijks last van het licht van beeldschermen zoals van de tv en laptop. Ik kan ook weer mijn leesbril gebruiken, maar er zit wel nog een klein verschil in het scherp focussen.

Vandaag bij Mark Jongsma een kappenbril aangemeten. Het is wel een dure grap, de kosten zijn ongeveer 1000 euro en € 115,00 eigen bijdrage. Ik krijg een compleet nieuwe bril met speciale glazen om blauw licht te filteren en op sterkte, in mijn geval met varifocale glazen. En verder is deze bril voorzien van kapjes aan de zijkanten zodat je ogen ook beschermt zijn tegen allerlei weersinvloeden zoals temperatuur, vochtigheid en wind.
Als de machtiging door mijn zorgverzekeraar word goed gekeurd, dan heb ik over ongeveer 4 weken een nieuwe bril.

Voorlopig doorgaan met de druppels en gel, op 11 juli heb ik een nieuwe afspraak bij dr Michel Zaal, dan worden er weer foto's gemaakt.

Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam

Vandaag 16 april heb ik een afspraak bij dokter Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Bij aankomst eerst inschrijven als nieuwe patient en daarna een oogmeting. Ik was veel te vroeg aanwezig, dus het duurde even voordat ik aan de beurt was. Mijn ogen werden opnieuw bekeken en werden ook foto's gemaakt. De uitkomst van het onderzoek en de foto's is dat mijn beide ogen heel veel kleine ontstekingen vertonen die veel irritaties geven. Ook de oogdruppels die ik tot heden gebruik zijn niet goed, waardoor het probleem alleen maar verslechterd. Mijn ogen zijn kurkdroog en moeten goed verzorgd worden d.m.v goed spoelen met gebalanceerde steriele zoutoplossing en daarna een dun laagje ooggel (HYLO-Gel) als bescherming. Ook krijg ik een speciale kappenbril aangemeten. Een kappenbril is een bril die de ogen volledig af kan sluiten tegen wind, zon, stof, pollen en licht. De kappenbril helpt tegen brandende, jeukende en rode ogen. Ook helpt de bril om het vocht van de ogen vast te houden, waardoor droge ogen vermeden kunnen worden.

Op woensdag 2 mei heb ik weer een afspraak, dan word er gekeken of er verbetering is opgetreden. Ik heb er wel een goed gevoel bij dat deze dokter er meer vanaf weet en ook uit eerdere ervaringen met patiënten die vergelijkbaar als mij door de Graft versus Host (GvH) problemen hebben met hun ogen. Ik baal wel ontzettend dat de afgelopen twee maanden weggegooide tijd en moeite is geweest door een verkeerd beleid. Op 7 maart werd ik nog uitgelachen door de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc, toen ik zelf NaCl voorstelde om mijn ogen te spoelen en van mijn nieuwe oogarts krijg ik te horen dat dit het enige juiste middel is om te spoelen.

Het blijft tobben

Vandaag, vrijdag 6 april een afspraak met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer, met name het ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 154 naar 125, de rest van de leverwaardes nog steeds veel te hoog, maar verbeteren langzaam.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.7 en Trombocyten (267) en de Neutrofielen (5.56) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (13.2 zijn nog te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/0 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Hopelijk worden de bijwerkingen van de Prednison de komende tijd ook minder, mijn gewicht neemt nu dagelijks toe (houd vocht vast, opgeblazen hoofd en buik) en ook last van speekselstenen tijdens het kauwen/eten.

Verder was de Ferritine behoorlijk gestegen waarschijnlijk ook door de Graft versus Host (GvH) en Prednison. Bij de laatste meting vorig jaar oktober was het al hoog (732, door de bloedtransfusies tijdens mijn opname in aug/sept 2017), maar nu was de waardes van het Ferritine gestegen naar 3041. Dat betekend dat er gestart word met aderlatingen, te beginnen op 20 april.

Mijn ogen gaan steeds verder achteruit, het lijkt wel of de oogdruppels (HYALURONZUUR/CARBOMEER 0,15/0,15 mg/ml Oogdruppels en CICLOSPORINE 0,5MG/ML Oogdruppels) voor nog meer irritaties en droogheid zorgen. Daarbij komt dat zonlicht (nu het mooier weer wordt), helemaal verschrikkelijk is voor mijn ogen.
Ondertussen ben ik wel blij dat ik een afspraak op 16 april bij het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam bij Drs. L. Wanders heb, daar hebben ze meer ervaring en kennis wat de Graft versus Host betreft.

De uitslag van de DEXA meting was ook niet om vrolijk van te worden, waarschijnlijk ook door de invloed van de Prednison en Graft versus Host is de botdichtheid behoorlijk afgenomen en is er sprake van Osteopenie (voorstadium van Osteoporose). Voorlopig doorgaan met de Alendroninezuur 70 mg tablet 1 keer per week en dagelijks de Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Misschien als de Prednison helemaal is afgebouwd en er geen sprake meer is van Graft versus Host, dan kan de botdichtheid weer wat verbeteren.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 20 april, dan weer bij dr Ellen Meijer.