UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.

Terug in Nederland

Ik ben weer terug in Nederland, brrrrrrrrrrrrrrr, wat is het koud hier. Gisteren was mijn terugreis naar Nederland, deze is helemaal door mijn (reis)verzekering geregeld en betaald. Vanaf mijn appartement in Thailand tot aan mijn voordeur in Amsterdam. Dinsdag jl kwam er een verpleegkundige uit Nederland om mij te begeleiden voor de terugreis.
Van de arts in het Bangkok Hospital Pattaya mocht ik alleen terugvliegen met zuurstof in het vliegtuig, een verpleegkundige, een rolstoel op beide luchthavens en een business class stoel.

De terugreis was dus heel erg comfortabel en luxe. Volgende week heb ik alweer nieuwe afspraken in het Amsterdam UMC voor een longfunctie-onderzoek, bloedonderzoeken en gesprek met mijn internist/hematoloog dr. Ellen Meijer. Ik ben heel erg benieuwd.

Het laatste nieuws

Gisteren en vandaag weer een bezoekje gebracht aan het Bangkok Hospital Pattaya, donderdag controle bij de internist/hematoloog dr Jiranuch Tantirakrot en vandaag bij dr Teera Niramitrnuraks, deze arts bepaald of ik kan terugvliegen naar Nederland en onder welke voorwaarden dit moet gebeuren.

Ondertussen ben ik een bekend gezicht geworden op deze afdeling (Department Medicine and Subboard 3E), ik vind het een prettig ziekenhuis. Sinds mijn ontslag op 24 december 2018 kom ik hier met grote regelmaat voor bloedonderzoek, gesprekken en nieuwe medicatie. Alle afspraken tot nu toe eindigen dan bij de Cashier. In mijn geval vergoed de verzekering het consult en de medicijnen, ik hoef alleen maar een paar handtekeningen te zetten.

Gisteren had ik een afspraak met de internist/hematoloog, zij was zeer tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek. Het nieuwe medicijn (Pradaxa 150 mg) werkt prima als bloedverdunner om stolsels in mijn bloed te voorkomen. In principe mag ik weer in een vliegtuig stappen. Dat hangt wel een beetje af wat dr Teera Niramitrnuraks er van vind, de arts van Fit2Fly, Yess or No,

Vandaag dus een afspraak met dr Teera Niramitrnuraks, hij liet eerst mijn Blood Gas onderzoeken om te kijken hoeveel procent zuurstof mijn bloed opneemt. Dit was 93%, te laag om te vliegen omdat het tijdens de vlucht nog verder zal dalen. Hij stelde voor dat ik alleen maar mag vliegen als er aan de volgende eisen wordt voldaan: zuurstof aan boord 4L/m, begeleiding van een verpleegkundige, stoel verstelbare/liggend (Business Seat) en een rolstoel op beide vliegvelden zodat ik geen onnodige inspanningen hoef te doen. Dat is nogal wat, bij 95% zou dit alles niet nodig zijn en hij vertelde ook dat het herstel een kwestie van tijd zou zijn. Over 3 weken zou ik dan in een betere conditie zijn om zelfstandig terug te vliegen naar Nederland. Maar ja, ik denk niet dat de verzekering hier aan gaat meewerken dat ik nog langer hier kan blijven.

Bij thuiskomst mijn bevindingen en meegekregen papieren Medical Certificate for Air Travel en het Laboratory Rapport meteen naar Eurocross Assistance gemaild. Al vrij snel daarna kreeg ik een telefoontje dat ze mij op korte termijn terug naar Nederland gaan repatriëren, volgens de voorwaarden zoals de arts heeft voorgesteld. Alles word voor mij geregeld en betaald, ze sturen begin volgende week een verpleegkundige naar Thailand, deze zal nog even een dag of twee moeten acclimatiseren. Hij of zij zal kennis met mij maken en mij hulp bieden en ondersteunen voor de terugreis. Ik krijg een deur tot deur service, vanaf mijn appartement in Pattaya tot mijn appartement in Amsterdam, alles daartussen word geregeld en betaald door de verzekering.

Ik moet wel zeggen, het viel wel even rauw op mijn dak, ik zou nog graag hier willen blijven en zeker niet terug willen naar het koude Nederland waar ik dan weer veel last zal hebben van de polyneuropathie. Ook mijn longen vinden kou niet prettig. Ik weet dat ik de knop snel moet omzetten en het met niet lastiger moet maken dan het al is. Komende dagen zal ik verder geïnformeerd worden over wanneer de verpleegkundige mij zal bezoeken en de vertrekdatum. Aan alle moois komt weer een eind aan. Wordt vervolgd.

Een UPDATE uit Thailand

Vandaag, dinsdag 10 mei ben ik precies drie weken in Thailand.
Hoe gaat het tot nu toe met mij? Veel dingen gaan beter dan drie weken geleden toen ik hier in Thailand arriveerde. Ik had toen last van een beurs en pijnlijk gevoel over mijn hele lijf, alsof er een vrachtwagen over me heen was gereden of nog erger, alsof je van de trap bent gevallen en daarna een flink pak slaag heb gekregen. Jeetje, met dat gevoel liep ik al bijna een half jaar rond in Nederland. Na een dag of vier (waarschijnlijk door de warmte) hier in Thailand zijn al die vervelende pijntjes gelukkig helemaal verdwenen.
Wat niet goed gaat is het lopen, ik ben inmiddels ook al twee keer behoorlijk hard gevallen. De eerste keer dacht ik even dat mijn linker onderarm gebroken was plus mijn linker middelvinger. Gelukkig niets gebroken maar wel gekneusd. De tweede keer ben ik 'avonds op straat hard op mijn rechter knie gevallen, gelukkig geen bloedende wond maar lichtelijk geschaafd.

Door de warmte heb ik dus minder last van de vervelende kenmerken wat de pijn en tintelingen betreft die bij de polyneuropathie horen, behalve het lopen dan en de balans, is ondanks de vele fysiotherapie er niet beter op geworden omdat mijn ogen niet meer goed communiceren met mijn voeten en handen. Ik moet elke stap controleren of ik daadwerkelijk mijn voet heb opgetild bij het lopen. En aangezien in Thailand de straten en trottoirs één grote hindernis is voor mensen als ik (alles is ongelijk vol met kuilen en op- en afstapjes), ben ik genoodzaakt om weer met krukken te gaan lopen zeker 's avonds. In het donker kan ik moeilijk in schatten hoe hoog ik mijn voeten moet optillen bij dit soort hindernissen en obstakels, gelukkig heb ik mijn krukken mee genomen.

Wat wel heel goed gaat is het eten. Ik kan gelukkig alles eten (behalve vlees natuurlijk als vegetariër), ook als het heel erg spicy is. Na de chemokuren en stamceltransplantatie heb ik nog lang last gehad van mijn organen in mijn buik, toen kon ik absolute nog niet tegen de rode chilipepers, maar nu gelukkig wel weer. De eerste week had ik wel nog een beetje last van Graft versus Host (afstotingsreactie in de vorm van rode branderige vlekken), maar dit is gelukkig ook weer weg. Ook ben ik de eerste dagen in Bangkok nog drie keer flink gestoken door muggen, gelukkig zijn de bulten weer weggetrokken en verder geen last van gehad. Ik ga er vanuit dat ik goed en voldoende beschermd ben door de nieuwe vaccinaties.

Ondanks dat het lopen minder goed gaat dan andere jaren (toen wandelde ik heel veel), heb ik het reuze naar mijn zin. Ik vermaak me prima en heb ook weer een aantal nieuwe mensen ontmoet waar ik regelmatig even langs ga voor een praatje of ik word opgehaald met de brommer om een hapje te eten. Volgende week ga ik ook naar mijn nieuw appartement verhuizen waar ik de resterende twee maanden zal verblijven. Ik ben benieuwd hoe het mij zal bevallen in een nieuwe omgeving met nieuwe mensen. Mijn nieuw adres is in de buurt van het hotel waar ik nu verblijf, dus zal met grote regelmaat even langs wippen voor een praatje en afspraakjes om te gaan eten.





Wordt vervolgd