Amsterdam

Ik ben jammer genoeg weer terug in Nederland in mijn huis in Amsterdam. Negen maanden een fijne tijd gehad in Thailand, negen maanden geen tot weinig last van mijn voeten, ik zet op Schiphol twee stappen en alle ellende begint weer van voren af aan met de nare kenmerken van polyneuropathie aan mijn voeten (dat heeft te maken met de koude ondergrond hier, in Thailand is ook de ondergrond binnen en buiten altijd lekker warm, dat is fijn en aangenaam voor je voeten). Het is gelukkig mooi weer en daar ben ik blij om.

Volgende week vrijdag weer op controle bij de internist/hematoloog en hopelijk heb ik ook snel een afspraak voor mijn ogen. Deze zijn de laatste weken hard achteruit gegaan.

Foto's, uitzicht voorkant, achterkant (tuin) en binnen.

Auw!

Auw, mijn sport/wandelschoenen zijn versleten. Na ruim twee-en-een-half jaar en ruim 3 miljoen stappen (stappenteller op mijn smartphone) voel ik nu echt elk klein mini steentje onder mijn schoen. En ja, ik loop veel. Dat gaat gelukkig nog redelijk goed zolang je maar goede schoenen draag. Ik verblijf nog steeds in Thailand en het liefst loop ik op een vlakke harde ondergrond. Door de coronacrisis is het op dit moment erg rustig, weinig toeristen en dus loop ik veel op de straat i.p.v het trottoir. Deze zijn hier vaak erg slecht, gaten en veel oneffenheden, schots en scheef betegeld.




De buitenkant van mijn schoenen zien er nog redelijk goed uit, maar de schoenzool zelf heeft zijn beste tijd wel gehad wat betreft de stevigheid en veerkracht, daar is niks meer van over. Als ik weer terug ben in Nederland staan nieuwe schoenen bovenaan mijn lijstje. Ik ben wel van plan om deze keer schoenen te kopen met een dikkere verende zool. En een zool moet ook niet te hard zijn want als je dan op een klein steentje stapt, dan ik net of je op een scherpe rotspunt trapt.

Door de polyneuropathie is de overdracht van informatie soms een regelrechte ramp. Meestal word alles uitvergroot qua gevoel. Een klein rond steentje voelt niet klein en rond aan, maar groot en hoekig. En zo zijn er nog tig van voorbeelden dat de communicatie en informatie verstoord is.

Ik ben okee

In deze roerige corona tijd, wil ik even laten weten dat het goed met mij gaat. In vergelijking met het coranavirus is de polyneuropathie waar ik o.a mee moet leven niks bij de gevolgen van het coronavirus. En ja, ik ben ook een longpatiënt, ik moet dus dubbel zo goed oppassen. Bij besmetting ben ik ten dode opgeschreven.

In Thailand laait het virus voor de tweede keer op. In januari van dit jaar toen de grenzen nog open waren en iedere inwoner van China nog vrij mocht reizen, heeft Thailand te maken gehad met de eerste besmettingen. In februari was het vrij rustig en leek dat het snel voorbij zou zijn, mede ook omdat de besmettingen en doden in China fors terug liepen. Maar helaas, eind februari begin maart begon de ellende in Italië en de rest van de wereld.
Ook hier zijn strenge maatregelen getroffen, bijna alles is dicht op de supermarkten en drogisterijen na. Sommige restaurants zijn open, maar je kunt alleen nog maar eten afhalen. Hier in de stad Pattaya waar ik woon, zijn tienduizenden mensen werkeloos en hebben geen inkomen meer. Dan mag ik niet mopperen, voorlopig krijg ik iedere maand netjes mijn geld op mijn bankrekening gestort. Maar wie weet in de toekomst! Voorlopig eerst wereldwijd het virus onder controle krijgen

UPDATE

Het is weer tijd voor een Update van mijn verblijf in Thailand. Het gaat goed met mijn gezondheid. Op 14 januari ben ik nog naar het Bangkok Hospital Pattaya geweest voor een hele grote check-up. Dit is het ziekenhuis waar ik in december 2018 was opgenomen met allerlei nare long- en hartklachten.

De check-up nam een hele ochtend in beslag en bestond uit een uitgebreid bloedonderzoek, lichamelijk onderzoek, BIA Scan, een longfoto, een ECG, een echo abdomen buik en een onderzoek van de urine en ontlasting. Alle uitslagen waren goed, het is fijn dat ik er een dossier heb, zo konden ze de longfoto, ECG en de echo abdomen buik vergelijken met mijn opname en controles van een jaar geleden. De echo abdomen buik uit december 2018 liet een kleine cyste zien bij de galblaas en rechter nier, nu zagen ze hele kleine steentjes. Op dit moment heb ik er geen last van. Nu weet ik voor de toekomst als ik pijn krijg waar het vandaan komt, ook zal ik er misschien (waarschijnlijk in Nederland) dit moeten laten behandelen. De longfoto liet geen veranderingen of activiteit zien, daar ben ik blij om.
Mijn Thaise internist/hematoloog Dr. Jiranuch was ook tevreden, ik kreeg van haar alle resultaten van de onderzoeken in een mooie overzichtelijke map van het ziekenhuis.

Met de polyneuropathie gaat het redelijk goed, soms heb ik last van koude voeten als ik te lang in de schaduw aan het strand zit. Verder ga ik braaf 3 tot 4 keer per week naar een sportschool om mijn spieren te trainen zodat deze sterk blijven. Gelukkig hebben ze er ook alle attributen voor mijn balans oefeningen.
Op mijn ogen na (beginnende staar) ben ik best tevreden met hoe het gaat op dit moment en geniet ik zoveel mogelijk van de leuke dingen van het leven. Ik heb al genoeg narigheid gehad.

#throwback 12 dec 2018

Het is vandaag 1 jaar geleden toen ik met spoed ben opgenomen in het Bangkok Hospital Pattaya met hoge koorts en ademhalingsproblemen. Ik had een septische shock, longontsteking en hartritmestoornissen. Na 1 week ook nog een longembolie. Ik was totaal 12 dagen in het ziekenhuis, 7 dagen op IC en 5 dagen in een privékamer om te herstellen. Dankzij de goede zorg en expertise van de artsen en verpleegkundigen ben ik weer goed hersteld.

Vandaag ziet het leven er weer heel anders uit. Ik voel me goed, ben tevreden en gelukkig. Ik geniet nu van het leven, morgen is het misschien te laat.

UPDATE: Hoe hangt de vlag erbij!

Het is alweer een tijdje geleden dat ik hier op deze blog iets geschreven heb over mijn gezondheid. Na mijn ziekenhuisopname (longontsteking) in maart ging het herstel langzaam, het duurde ook even dat ik weer de oude was. In het begin nog moeite met traplopen en fietsen, na een maand ging het alweer een stuk beter. Ook was ik tijdens mijn ziekenhuisopname veel afgevallen (5 kg) en had een serieus tekort aan van alles en nog wat. Via de diëtiste heb ik 3 maanden lang extra bijvoeding gehad.

De controles van mijn bloedwaardes tussendoor waren goed en constant, naast de polyneuropathie en leukemie ben ik nu ook levenslang veroordeeld tot een long- en hartpatiënt. Mijn afweersysteem is erg laag door de vele chemo behandelingen in het verleden (2014 en 2017) en ben dus snel vatbaar voor een virale of bacteriële infectie ondanks de extra vaccinaties die ik na mijn ziekenhuis opname in maart heb gehad.

Door fysiotherapie en sporten ging het steeds beter met mijn conditie, ook mijn spierkracht in mijn benen was weer helemaal terug en kan ik weer hele afstanden lopen en fietsen. Gelukkig hadden we een aardige zomer met aangename temperaturen en ik voelde me erg goed. Zo goed dat ik weer een vliegticket naar Thailand heb geboekt en ook nog een 5 daagse vakantie met twee vriendinnen naar Barcelona.

De vakantie naar Barcelona op 7 oktober verliep anders dan gepland, op dag 4 ben ik in het ziekenhuis terecht gekomen met een lage (onderste) luchtweginfectie, namelijk een acute bronchitis (ontsteking van de centrale luchtwegen, de luchtpijp en de bronchiën). Ik kreeg 's nachts verhoging, net geen koorts, maar wel rillerig, benauwd en veel hoesten. In de ochtend toch maar naar de SEH van het Hospital Del Mar in Barcelona gegaan, daar werden meteen röntgenfoto's gemaakt en bloed afgenomen. Ik baalde verschrikkelijk, de volgende dag zouden we weer samen terugvliegen met z'n drieën, maar dat zou dus niet gebeuren, ik moest blijven (ik kreeg 3 keer per dag antibiotica per infuus en 4 keer per dag vernevelen). Uiteindelijk heb ik twee weken in het ziekenhuis gelegen. Na een dag of vier, kon ik weer zonder extra zuurstof rondlopen, na een week kreeg ik de antibiotica oraal. Het duurde even voordat ik weer naar huis kon, de communicatie tussen het ziekenhuis en mijn verzekering was zeer slecht. Ondertussen kon ik wel weer goed herstellen. Het Hospital Del Mar is in alles een zeer slecht ziekenhuis, maar heeft wel een mooi strand voor de deur liggen. Daar heb ik dus dagelijks vele kilometers (gemiddeld 15.000 stappen, 8 km) gewandeld. Op 24 oktober onder begeleiding van een verpleegkundige i.v.m extra zuurstof tijdens de vlucht, weer teruggevlogen naar Nederland, ook de taxi naar en van de luchthavens was door de verzekering goed geregeld.

Wat ben ik weer blij dat ik thuis ben, ik heb weer behoorlijk moeten afzien tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis in Barcelona, ik ben alweer 5 kg afgevallen, het eten (ik ben vegetariër) was super slecht.

Afgelopen maandag ben ik op controle geweest bij mijn internist/hematoloog in het VUmc, gelukkig waren alle bloedwaardes goed. Op zich voel ik me ook goed, mijn conditie is weer op peil, ik kan traplopen en fietsen zonder problemen, maar merk nu wel dat de koude vochtige vieze lucht op dit moment mij niet erg goed doet. Ik ben dus blij dat ik vandaag voor een verblijf van 8 maanden naar Thailand kan gaan. Ik heb de afgelopen dagen nog veel moeten regelen, o.a een visum voor 'n jaar en heel veel medicatie voor langere tijd. Naast een brief (Engels) over mijn medische geschiedenis (ziektes/aandoeningen,
diagnoses en behandelingen) ook een medicijnenpaspoort en natuurlijk heel veel medicijnen voor 8 maanden:
Dabigatran 150 mg, Diltiazem 90 mg, Valaciclovir 500 mg, Alendroninezuur 70 mg, Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet, Duratears Z oogzalf, Hylan 0.15/0.15 mg/ml oogdruppels, Symbicort Turbuhaler 400/12, Montelukast 10 mg en zo nodig: Levofloxacine 500 mg, Triamcinolon Crème, zolpidem 10 mg.
De apotheek deed ook weer eens moeilijk, maar gelukkig is alles rond en kan ik vertrekken.
Dag Nederland, ik zal af en toe iets van me laten horen hoe het me vergaat of kijk op: Petra op reis


UPDATE: 1 november 2019

Ik ben weer 'thuis' in mijn appartementje in Pattaya, Thailand. De hele reis vanaf mijn huis in Amsterdam tot in Thailand is goed verlopen. Ondertussen weer helemaal gesetteld en boodschappen gedaan. Zo meteen lekker eten en vroeg naar bed. Ik ben echt blij dat ik weer hier ben, dat had ik een week geleden niet gedacht na de ziekenhuisopname in Barcelona.

Het laatste nieuws

Gisteren en vandaag weer een bezoekje gebracht aan het Bangkok Hospital Pattaya, donderdag controle bij de internist/hematoloog dr Jiranuch Tantirakrot en vandaag bij dr Teera Niramitrnuraks, deze arts bepaald of ik kan terugvliegen naar Nederland en onder welke voorwaarden dit moet gebeuren.

Ondertussen ben ik een bekend gezicht geworden op deze afdeling (Department Medicine and Subboard 3E), ik vind het een prettig ziekenhuis. Sinds mijn ontslag op 24 december 2018 kom ik hier met grote regelmaat voor bloedonderzoek, gesprekken en nieuwe medicatie. Alle afspraken tot nu toe eindigen dan bij de Cashier. In mijn geval vergoed de verzekering het consult en de medicijnen, ik hoef alleen maar een paar handtekeningen te zetten.

Gisteren had ik een afspraak met de internist/hematoloog, zij was zeer tevreden over de uitslagen van het bloedonderzoek. Het nieuwe medicijn (Pradaxa 150 mg) werkt prima als bloedverdunner om stolsels in mijn bloed te voorkomen. In principe mag ik weer in een vliegtuig stappen. Dat hangt wel een beetje af wat dr Teera Niramitrnuraks er van vind, de arts van Fit2Fly, Yess or No,

Vandaag dus een afspraak met dr Teera Niramitrnuraks, hij liet eerst mijn Blood Gas onderzoeken om te kijken hoeveel procent zuurstof mijn bloed opneemt. Dit was 93%, te laag om te vliegen omdat het tijdens de vlucht nog verder zal dalen. Hij stelde voor dat ik alleen maar mag vliegen als er aan de volgende eisen wordt voldaan: zuurstof aan boord 4L/m, begeleiding van een verpleegkundige, stoel verstelbare/liggend (Business Seat) en een rolstoel op beide vliegvelden zodat ik geen onnodige inspanningen hoef te doen. Dat is nogal wat, bij 95% zou dit alles niet nodig zijn en hij vertelde ook dat het herstel een kwestie van tijd zou zijn. Over 3 weken zou ik dan in een betere conditie zijn om zelfstandig terug te vliegen naar Nederland. Maar ja, ik denk niet dat de verzekering hier aan gaat meewerken dat ik nog langer hier kan blijven.

Bij thuiskomst mijn bevindingen en meegekregen papieren Medical Certificate for Air Travel en het Laboratory Rapport meteen naar Eurocross Assistance gemaild. Al vrij snel daarna kreeg ik een telefoontje dat ze mij op korte termijn terug naar Nederland gaan repatriëren, volgens de voorwaarden zoals de arts heeft voorgesteld. Alles word voor mij geregeld en betaald, ze sturen begin volgende week een verpleegkundige naar Thailand, deze zal nog even een dag of twee moeten acclimatiseren. Hij of zij zal kennis met mij maken en mij hulp bieden en ondersteunen voor de terugreis. Ik krijg een deur tot deur service, vanaf mijn appartement in Pattaya tot mijn appartement in Amsterdam, alles daartussen word geregeld en betaald door de verzekering.

Ik moet wel zeggen, het viel wel even rauw op mijn dak, ik zou nog graag hier willen blijven en zeker niet terug willen naar het koude Nederland waar ik dan weer veel last zal hebben van de polyneuropathie. Ook mijn longen vinden kou niet prettig. Ik weet dat ik de knop snel moet omzetten en het met niet lastiger moet maken dan het al is. Komende dagen zal ik verder geïnformeerd worden over wanneer de verpleegkundige mij zal bezoeken en de vertrekdatum. Aan alle moois komt weer een eind aan. Wordt vervolgd.

Not fit to fly

Vandaag op controle geweest in het Bangkok Hospital Pattaya, de vorige keer was op 3 januari. Toen waren de uitslagen van bepaalde bloedonderzoeken goed, met name werd ik gecontroleerd op de INR-waarde i.v.m de antistollingsmedicijnen die ik na de longembolie (tijdens mijn ziekenhuisopname in december) moest gaan slikken om bloedstolsels te voorkomen.
Vandaag was de INR-waarde te laag, het schema van mijn antistollingsmedicatie word de komende veertien dagen aangepast. Dat betekent dat ik op 12 februari niet terug kan vliegen naar Nederland. Mijn (reis)verzekering heeft deze mogelijkheid op 3 januari met mij besproken, vandaag na deze controle willen ze dan ook weten: 'Fit to fly or Not fit to fly'. In het geval van Not fit to fly gaan ze mijn terugreisvliegticket betalen op het moment dat ik weer mag vliegen en ook voor de poliklinische behandelingen en medicatie voor de komende tijd gaan ze ook weer een garantie afgeven aan het Bangkok Hospital Pattaya, dat is voor mij weer een zorg minder dat ik over het financieel plaatje geen zorgen hoef te maken. Deze tegenvaller heeft ook een positieve kant, ik mag voorlopig nog even genieten van de zon en warmte.

Wordt vervolgd

Een UPDATE:

Een flinke tegenslag gehad, van 12 t/m 24 december in het Bangkok Hospital Pattaya opgenomen geweest met diverse ernstige en levensbedreigende klachten.

Een paar dagen voor de opname kreeg ik koorts, daar had ik gelukkig medicijnen voor uit Nederland meegenomen. Toen de koorts enigszins zakte kreeg ik last met ademhalen, ik werd steeds benauwder. Op woensdagochtend 12 december mijn koffer gepakt, naast wat kleren en toiletartikelen ook alle medicijnen en belangrijke medische papieren. Verder creditcard en mijn zorgpas van de verzekering.

Vlak na aankomst bij de SEH van het Bangkok Hospital Pattaya heb ik een septische shock gekregen, ik kan me nog vaag wat herinneren dat ik op de IC onder narcose ben gebracht. Toen ik weer bijkwam 's avonds laat, lag ik aan de beademing (tube ingebracht) en had ik in mijn hals en beide armen allemaal infusen, een katheter en verder waren mijn polsen vastgemaakt aan het bed. Later toen ik weer beter aanspreekbaar was, kreeg ik te horen dat ik een flinke longontsteking/infectie en hartritmestoornissen heb. Een week later zou ik ook nog een longembolie erbij krijgen. Het was even behoorlijk afzien. In die eerste week heb ik drie keer de dood gezien, toen dacht ik echt, daar gaan. Wat was ik blij toen ik na 8 dagen naar een privé kamer mocht, eindelijk verlost van alle infusen en ook niet meer afhankelijk als ik moest plassen of poepen.

In de tussenliggende tijd ook een aantal keren contact gehad met Eurocross Alarmcentrale van mijn reis- en zorgverzekering. Ik hoefde me geen zorgen te maken, ik ben goed verzekerd en alles word goed geregeld. In het ziekenhuis was ook een Nederlander werkzaam als contactpersoon tussen patient en het medisch team. Ik werd elke dag gezien door vier verschillende artsen, een hartspecialist, longarts, infectiearts en een hematoloog. De zorg was zeer goed, soms waren er wat problemen met de communicatie, maar er werd goed naar mij gekeken en gezorgd.



Op 20 december mocht ik eindelijk de IC verlaten en ging voor de resterende tijd naar een private-room van het ziekenhuis, erg luxueus allemaal. Mijn kamer heeft een groot balkon en verder is in de kamer alles aanwezig. Iedere dag lekker gegeten, driemaal per dag komen ze eten brengen wat je van te voren via een menukaart kunt bestellen.











Verschillende keren bezoek gehad van de mensen van het appartement (zij hebben mij ook naar het ziekenhuis gebracht) o.a mijn lieveling Watthana. Dat deed me erg goed. Voor de rest lig je toch de meeste tijd alleen op je kamer tv te kijken.



Vandaag maandag 24 december mag ik naar huis, nog een keer van de zonsopkomst genieten vanaf mijn balkon, morgen weer vanaf mijn eigen appartement.








Na 12 nachtjes sta k weer buiten, het is wel wennen hoor. Op 31 december en 3 januari terug voor controle.



---
pmc © 24 december 2018

Laatste controle van 2018

Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.

Longfunctie-test en bloedprikken

Vandaag, vrijdag 8 december twee afspraken en onderzoeken in het ziekenhuis en de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam. Naast het bloedonderzoek ook een longfunctie-test.

De longfunctie test viel gelukkig mee, de vorige keer in oktober 2016 was het behoorlijk pittig. Deze keer weer heel veel diep in en uitblazen met een knijper op m'n neus. De uitslag was goed en gelijk aan de vorige keer.



Het bloedprikken in de arm-plooi ging gelukkig in één keer goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren niet allemaal bekend door een storing van de apparatuur. Alleen het Hb (9.0), Leukocyten (6.6) en ALAT (24). Met de laatste uitslag, de ALAT was ik blij mee omdat deze niet is gestegen. De laatste twee weken veel paracetamol genomen tegen de pijn, waarschijnlijk inwendige Graft versus Host (GvH). De bedoeling was een reactie van de huid na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) , maar net als de vorige keer in het voorjaar van 2015 nu ook weer mijn buik(vlies), maar gelukkig niet mijn lever.

Ik heb mijn dokter laten weten dat ik nu echt naar Thailand wil en ook ga. Uit voorzorg en zo nodig twee nieuwe recepten mocht ik koorts krijgen of een hevige GvH aanval op mijn lever, Levofloxacine 500 mg (antibiotica) en Prednison. De Valaciclovir 500 mg en Co-trimoxazol 480 mg moet ik nog mee doorgaan, ook al heb ik genoeg afweercellen. Voor mijn slapeloosheid nog een recept Zolpidem. Verder nog een up-to-date Engelstalige brief over de diagnose en behandeling van AML en een medicijnlijst.

Medisch gezien ben ik gerust gesteld om naar Thailand te vertrekken. Door de temperatuursveranderingen van de laatste tijd is de polyneuropathie weer ontzettend actief aanwezig, alle nare kenmerken laten zich weer van hun slechte kant zien, dus ik ben blij als ik volgende week donderdag 14 december in het vliegtuig kan stappen. Op woensdag 31 januari 2018 kom ik weer terug en op vrijdag 2 februari 2018 heb ik weer een afspraak op de polikliniek hematologie van het VUmc.

Controle voortgang DLI

Vandaag, maandag 13 november een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig in één keer goed en de uitslagen van het bloedonderzoek zijn ook weer keurig. Het Hemoglobine (Hb) 8.9 - Trombocyten 205 - Leukocyten 6.8 - Neutrofielen (nog niet bekend of niet mogelijk te bepalen) en het ALAT 26. Dit zijn weer keurige cijfers.

Het is nu ruim 4 weken na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) op 13 oktober jl, maar helaas nog geen reactie van Graft versus Host (GvH) in de vorm van huid uitslag/rode vlekken. Afgelopen weken wel een enkel plekje gehad op mijn lichaam, maar deze waren binnen enkele uren weer weg. Volgens de dokter komt het echt pas na 4 weken, het is een zeldzaamheid als er binnen 4 weken een reactie optreed. In de komende 4 weken moet het dan gebeuren, dat betekent sowieso dat ik op 1 december niet naar Thailand kan afreizen voor een vakantie van ruim 'n maand. Mocht er geen reactie voor de tijd plaats vinden dan mag ik even naar Thailand om daarna weer een Donor Lymfocyten Infusie te ondergaan, maar dan in een hogere dosis. Mocht er wel een reactie voor die tijd plaatsvinden, dan wil men deze goed kunnen volgen indien naast triamcinolonacetonide crème er ook eventueel Prednison aan de pas moet komen. Dus de komende tijd ben ik weer met handen en voeten gebonden aan de voortgang van de behandeling van en of met de DLI (Donor Lymfocyten Infusie).

Ondertussen snak ik naar de warmte en het tropisch klimaat van Thailand. De polyneuropathie is weer in alle hevigheid aanwezig. Naast de pijn in handen en voeten, is mijn balans en motoriek hevig verstoord. Op vrijdag 8 december heb ik weer een afspraak met dr Ellen Meijer, hopelijk is de Graft versus Host in de tussenliggende tijd actief geweest zodat ik een beetje relaxed kan afreizen naar Thailand.

---

UPDATE: vrijdag 24 november 2017

Sinds vorige week zaterdag voor het eerst pijn hoog midden buik en onderaan rechter long. De pijn in de buik zou een vorm van Graft versus Host kunnen zijn, maar de pijn in het gebied van de rechterkant long zou zo maar een ontsteking/abces onder de huid kunnen zijn. Dit heb ik wel een vaker gehad. Ik vermoed dat het niet de longen zijn, bij diep in en uit ademen geen pijn, ook niet bij de oefeningen van de fysiotherapie. Sinds afgelopen dinsdag voor het eerst last van benauwdheid/kortademigheid. Dit kan zijn dat er veel vocht in mijn buik zit. De afgelopen 8 weken ben ik ruim 10 kg aangekomen en mijn buik omvang is met 20 cm toe genomen.
Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer, wegens ziekte kon zij mij niet helpen en verwees me door naar een collega. Eerst bloedprikken en toen alle uitslagen bekend werd ik opgehaald voor een verder gesprek en onderzoek. Alle bloeduitslagen waren keurig en lieten dat er niks aan de hand was. Lever en nierfunctie uitstekend, geen ontsteking gaande en ook ruim voldoen afweercellen. Nadat mijn longen en buik waren onderzocht kreeg ik te horen dat er niks aan het handje was. Waarom ben ik kortademig en waarom is mijn buik zo gespannen, bol en dik? Waar kom die pijn dan vandaan? De dokter kon geen logisch antwoord/verklaring geven en teleurgesteld ging ik weer naar huis.
Het is sinds mijn ontslagdatum van 9 september de tweede keer dat ik niet tevreden ben met de kwaliteit van zorg, met name van die ene desbetreffende arts.

Terugreis

Nog even een laatste update voordat ik vandaag in het vliegtuig stap voor de terugreis naar Nederland. Mijn verblijf/overwinteren in Thailand is iets uitgelopen, eigenlijk zou ik 8 mei jl weer terugvliegen om vervolgens ergens in de zomer nog voor twee maanden terug te komen, maar aangezien de vliegtickets aan de dure kant waren, heb ik besloten om wat langer te blijven. Mijn verblijf in Nederland zal kort zijn, op 31 oktober vlieg ik weer terug naar Thailand voor (voorlopig) 7 maanden. De bedoeling in de toekomst is om 8 maanden in Thailand te verblijven en 4 maanden in Nederland als de gezondheid het toelaat.

Hoe is het mij vergaan de afgelopen 8 maanden? Ik moet zeggen op een paar ongemakken na erg goed. Ik ben dan ook erg benieuwd naar de uitslagen van het bloedonderzoek binnenkort in het VUmc. Hopelijk laten deze ook goede resultaten zien.
Ik heb nu ruim 7 jaar polyneuropathie en ik ben me degelijk bewust van de verschillen destijds toen ik met deze chronische ziekte werd geconfronteerd en zoals ik nu in het leven sta. Zo'n 7 jaar geleden zag het leven er nog uitzichtloos uit. De klap was groot als je met de diagnose en bij behorende ongemakken wordt geconfronteerd. Vanuit mijn werk ervaring wist ik om de nieuwe situatie snel te accepteren, het heeft geen zin om er jaren tegen te vechtend (tegen iets wat stuk is, denk aan het draadje van een gloeilamp) en het is ook zonde van de energie. Die energie heb je hard nodig om weer iets van je leven te maken, kijken wat je nog wel kunt en niet de hele dag bezig zijn met wat je niet meer kunt. Bij mij heeft fysiotherapie ontzettend veel geholpen, vanuit een rolstoel mocht ik de overstap maken naar twee krukken. Inmiddels loop ik alweer wat jaartjes zonder hulpmiddelen. In het begin heb ik ook allerlei medicatie uitgeprobeerd i.v.m pijn en vervelende prikkels. Na ruim 'n jaar ben ik er mee gestopt, de bijwerkingen waren nog erger dan de kwaal.

Tussendoor (van september 2014 t/m voorjaar 2016) werd ik ook nog geconfronteerd met Acute Myeloïde Leukemie (AML), de ziekenhuis opname van vier maanden en behandelingen met chemotherapie/bestraling en stamceltransplantatie waren zwaar, De chemo was een behoorlijke aanslag op mijn lichaam. Door de bijwerkingen van de chemo kreeg ik ontzettend veel last van de polyneuropathie, ik kon op een gegeven moment niet meer lopen en dacht dat ik voor altijd afhankelijk van een rolstoel zou zijn. Ook dit weer overwonnen met eindeloos fysiotherapie en de wil om niet afhankelijk te zijn van hulpmiddelen, maar ook niet van mensen.

Sinds de diagnose polyneuropathie is de kou mijn grootste vijand geworden, ik voel me redelijk goed bij extreme temperaturen. En ja, die heb je maar zelden in Nederland en vaak van hele korte duur. Dus heb ik in de winter van 2012/2013 Thailand ontdekt, daar is het altijd mooi, warm en zonnig weer dacht ik toen. Ondertussen weet ik beter, in Thailand kan het ook koud zijn en de zon schijnt ook wel eens een paar dagen niet. Niet te vergeten de regenbuien in het regenseizoen, daar word je ook niet vrolijk van. Maar desondanks dat alles, is het daar in Thailand beter vertoeven dan ik Nederland. Het klinkt misschien gek, maar je went erg snel aan temperaturen van 35 graden of warmer. En als het dan 's nachts afkoelt naar bijvoorbeeld 25 graden dan ervaar je dat als koud. Gelukkig heb ik warme dikke zachte sokken voor de nacht. Temperatuursverschillen kunnen erg irritant en hinderlijk zijn ook al is het knetter warm.

Naar mate je ouder wordt met polyneuropathie heb je op gegeven moment ook steeds meer last van de ouderdom. Je kunt de polyneuropathie niet overal de schuld van gegeven. In mijn geval heb ik door de chemo erg last van mijn ogen, deze zijn sterk achteruit gegaan, met als gevolg dat het ook weer invloed heeft op mijn evenwicht/balans. Afgelopen 8 maanden maar twee keer echt hard gevallen en dagelijks wel tientallen keren een bijna-val-incident. Gelukkig door de fysiotherapie kan ik meestal voorkomen dat ik languit ga. Ook in het donker lopen is erg moeilijk, ik kan de diepte niet inschatten, je loopt sowieso altijd naar de grond te kijken om oneffenheden op de speuren en, om te kijken of je wel je voet optilt. Bij polyneuropathie werkt de communicatie tussen de hersenen en spieren niet altijd goed. In je hoofd denk je dat je je voet optilt, maar in de praktijk staat je voet nog vast op de grond. Met als gevolg dat je weer je evenwicht verlies.
Sinds vorig jaar heb ik ook meer last gekregen van de botjes in mijn voeten, maar het name in mijn vingers. Elk botje doet zeer bij het wakker worden 's ochtends, in de loop van de dag neemt de pijn iets af, maar verdwijnt nooit.
Nog een vervelende bijkomstigheid is dat na de chemotherapie mijn geheugen achteruit is gegaan, dat schijnt een tijdelijke bijwerking te zijn, maar ik heb er nog steeds last van. Het kan ook ouderdom zijn hoor ik wel eens zeggen. Ik ben me er heel bewust van, dat ik niet alles meer opsla in mijn geheugen. Ik gebruik een schriftje en daar schrijf ik alles op wat ik denk dat ik moet onthouden.

Verder heb ik last van periodieke narigheden, enkele voorbeelden zijn: kramp in in voeten en benen (als ik teveel suiker binnenkrijg bijvoorbeeld van het snoepen), of op mijn lip of binnenkant van mijn wang bijten tijdens het eten. Gelukkig is het tijdelijk, de oorzaak is onbekend. Het komt en het gaat ook weer weg. Misschien heeft het met de polyneuropathie te maken doordat je hersenen verkeerde signalen krijgen en/of uitvoeren. Ik heb het wel eens nagevraagd bij mijn neuroloog, geen duidelijk antwoord gekregen. Het zou kunnen.
Door mijn geheugenproblemen heb ik ook moeite met iets vertellen/formuleren of opschrijven. Ik ben constant bezig met het zoeken naar de (juiste) woorden. Gelukkig ben ik er me terdege van bewust en houd ik mijn omgeving hiervan op de hoogte, mocht ik ineens gekke dingen gaan doen. Voorlopig geniet ik van het leven zoals het is. Door mijn reizen en verblijf in andere landen heb ik genoeg ellende gezien en ondervonden dat het slechter kan. Ik mag niet klagen, ik ben een tevreden mens.


UPDATE: 4 juli 2017

Ik ben nu 4 dagen terug in het koude Nederland, waar zijn die hittegolven? Tijdens mijn terugreis speelde de polyneuropathie weer ouderwets op. Het gevoel in mijn voeten was vergelijkbaar met een groot stuk levenloos vlees wat net uit de diepvries kwam. Gelukkig had ik Special Assistentie van de KLM, zowel in Bangkok als Schiphol wordt je met een rolstoel opgehaald, je hoef geen meter meer te lopen en je hebt overal voorrang. Ondertussen ben ik weer een beetje ontdooit, alles doet nog wel pijn, alsof je van de trap bent gevallen, alle botjes zijn gevoelig. Hopelijk stijgen de temperaturen de komende tijd. Na 8 maanden niet meer te hebben gefietst, moet ik weer de spierkracht van mijn benen gaan trainen, met pijn en moeite kom ik net een bruggetje over met mijn omafiets. Op 11 juli heb ik weer een afspraak voor een bloedonderzoek/controle op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Wordt weer vervolgd

UPDATE: Overwinteren in Thailand

Mijn uitzicht iedere ochtend als ik wakker wordt bij mooi weer.

Hier een kleine update van mijn verblijf in Thailand. Vandaag zit ik zo'n beetje op de helft, over 3 maanden ga ik weer terug naar Nederland, maar eerst ga ik morgen nog voor een klein uitstapje van 4 dagen naar Cambodia vanwege mijn visum dat na 90 dagen afloopt. Als ik weer terug kom in Thailand mag ik weer 90 dagen blijven.

Hoe is het mij de afgelopen 90 dagen vergaan? Afwisselend moet ik eerlijk bekennen, het weer was nou niet bepaald stabiel. Na een goede start in november en december, begon de maand januari relatief koud voor Thaise begrippen, veel bewolking en regen, weinig zon. Dat betekent dat de temperatuur behoorlijk zakt. Met 24 graden overdag ('s nachts nog enkele graden kouder) is het koud zoals ik al zei voor Thaise begrippen en ook voor mijn voeten. De nare kenmerken van de polyneuropathie zijn dan weer volop aanwezig met nare gevolgen. Door de lagere temperaturen was de motoriek van mijn voeten van slag (vooral mijn linkervoet), ik heb me meerdere malen flink gestoten wat resulteerde in 3 gekneusde tenen (vanaf mijn kleine teen) en een open wond op teen nummer vier. Door de zwelling kon ik amper op mijn voet staan, laat staan lopen. Maar het ergste was het wondje, dat maar niet wilde genezen en steeds groter werd. En als pleister op de wond kreeg ik ook nog een infectie erbij. Toen was het tijd voor antibiotica, iets wat ik liever niet gebruik, zeker ik nu in Thailand verblijf omdat ik geen hoge pet op heb met de Thaise gezondheidszorg ook mede door de slechte communicatie.
Op internet heb ik gezocht welke antibiotica geschikt is voor een ontstoken open wond (meestal het gevolg van stafylokokken door verontreinigd water). Uiteindelijk iets gevonden (Dicloxacillin 500 mg) wat je ook bij de vele Pharmacy (soort van apotheek) kunt kopen zonder recept. Na een kuurtje van 10 dagen was het probleem eindelijk opgelost. Het wondje is gelukkig nu weer helemaal genezen.

Gelukkig heb ik ook leuke dingen meegemaakt, het is niet altijd kommer en kwel. Sinds een paar weken is het stralend mooi weer en geniet ik weer volop van temperaturen van boven de 30 graden zoals het eigenlijk ook hoort. Zelfs in Thailand (dat geld voor meer landen in Zuidoost Azië) is het niet meer vanzelfsprekend dat het altijd (behalve het regenseizoen), stralend mooi en warm weer is. Ook hier merk je dat door de milieuvervuiling het klimaat langzaam aan veranderd.

Als conclusie, maar inmiddels ook als ervaringsdeskundige kan ik stellen dat de polyneuropathie met de jaren langzaam erger wordt. Voor temperatuurwisselingen ben ik gevoeliger geworden. Eerst dacht ik nog dat op een gegeven moment alles gestabiliseerd was, maar dat blijkt nu niet te kloppen. Net als bij diabetici helen wondjes aan de tenen/voeten erg langzaam. En tenslotte is duisternis letterlijk en figuurlijk een struikelblok. Ik functioneer slecht in het donker, de motoriek van mijn voeten laten het behoorlijk afweten. Vergelijkbaar als je even je ogen sluit, binnen twee tellen lig je op de grond. Bij polyneuropathie is er ook (vaak) een slechte communicatie tussen je hersenen en voeten. Je denkt dat je je voet optilt, maar dan blijkt het niet zo te zijn, vandaar dat je dus vaak bijna valt of daadwerkelijk op de grond ligt. Maar ja, er zijn ergere dingen in het leven. We moeten leren er mee om te gaan en accepteren dat het eenmaal zo is. Er blijven nog genoeg leuke dingen over. Wordt vervolgd.


Vers fruit in overvloed hier in Thailand, dit eet ik dan ook elke dag.





Een van mijn vele huisdieren :-)