Op reis

Vandaag is het dan zo ver. Om 14.45 uur vertrek ik met een rechtstreekse vlucht (KLM) vanaf Schiphol naar Bangkok. De komende 15 weken ga ik voor de tweede keer overwinteren in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), op dinsdag 25 maart 2014 kom ik weer terug.

Ik ben blij dat het zover is. Al maanden heb ik uitgekeken naar deze reis en vakantie. De afgelopen tijd was het voor mij behoorlijk afzien in het koude en natte Nederland. Kun je na gaan, de vorstperiode en sneeuw moet nog komen. Ik verheug me dan ook weer op de tropische temperaturen, zodat ik minder last heb van alle ongemakken en pijn die bij polyneuropathie horen.
Het zal dus voorlopig wat stiller zijn op deze blog. Zo af en toe zal ik iets van me laten horen hoe het mij vergaat.

Controle Hematologie VUmc

Vandaag dinsdag 3 december 2013, uitslag en gesprek bij de polikliniek Hematologie van het VUmc.
Op 12 november jl heb ik alreeds bloed laten prikken. Toen ging het behoorlijk mis tijdens het prikken, er werd namelijk een zenuw geraakt. Ik heb er ruim 2 weken last van gehad, nu gelukkig weer helemaal genezen.

Normaal gesproken is de 4 maandelijkse controle altijd op een woensdag gepland, vandaag bij uitzondering dus op dinsdag. Waarom weet ik ook niet! Gelukkig woon ik op fietsafstand van het VUmc, de afspraak 's ochtends om 10.30 uur bleek niet te kloppen. De artsen waren 's middags pas aanwezig voor het spreekuur. Gelukkig was het droog en mooi weer om even op en neer naar huis te fietsen.

Om 13.30 uur meldde ik me weer bij de balie van receptie W op de 6de etage. Even later werd ik opgehaald door mevr. dr C. Klerk, zij behoort tot de junior staf en we waren elkaar nog niet eerder tegengekomen. Waarschijnlijk heeft dat met de dinsdag te maken, dan is er een hele andere samenstelling van artsen dan op de woensdag.

Dr Klerk was erg enthousiast en had goed nieuws voor me, de uitslagen waren voor het merendeel stabiel gebleven en ze was blij en verrast om mij zonder hulpmiddelen zien te lopen (dat laatste heeft ze in mijn dossier gelezen).
Het IgM was net als 4 maanden geleden nog steeds 5.4, weliswaar is dat veel te hoog, maar gelukkig zonder schadelijke gevolgen. De leuco's blijven wel nog steeds aan de lage kant, maar ze zijn gelukkig weer wat gestegen van 4.6 (op 7 augustus) naar 4.8 in 4 maanden tijd. Ik ben blij dat er geen gekke afwijkingen/veranderingen zijn gevonden tijdens het bloedonderzoek zodat ik nu met een gerust hart op vakantie kan gaan voor langere tijd.

Na afloop kreeg ik nog een print mee van alle bloeduitslagen van de laatste 16 maanden. Deze heb ik nodig voor mijn vakantie in Zuidoost Azië, mocht er iets met mij gebeuren en ik belandt in een ziekenhuis, dan heb ik voor de zekerheid een klein dossier met de belangrijkste gegevens (diagnose, behandeling, medicijnen en bloedonderzoeken) van de afgelopen jaren bij de hand.
Wat me wel opviel toen ik het overzicht bekeek, is dat de uitslagen/waardes met name van de Follow-Up Mproteïne van december t.o.v april/augustus, de laatste 2 jaar telkens iets afwijken. Misschien heeft het wel met de temperatuur te maken. De maand december, en ook januari t/m maart, zijn niet mijn favoriete maanden in Nederland qua weer en temperatuur. Vandaar dat ik ook ga overwinteren in Zuidoost Azië.

Volgend jaar op woensdag 2 april weer terug voor controle, ik ben benieuwd.

Bloedprikken Lab Hematologie VUmc

Vandaag dinsdag 12 november 2013, bloedprikken Lab Hematologie in het VUmc i.v.m controleafspraak op 3 december.
Normaal heb ik het bloedonderzoek (cito) samen met de afspraak bij de hematoloog, maar omdat ik op 9 december voor langere tijd op vakantie ga, leek het mij verstandig om het bloedprikken drie weken eerder te doen zodat alle uitslagen (met name het IgM van de Mprot follow up) op 3 december 2013 bekend zijn.

Auw!
Ik was er rond half elf en het was lekker rustig toen ik me aanmeldde bij receptie W van de polikliniek Hematologie van het VUmc. Na het afgeven van het formulier was ik meteen aan de beurt om geprikt te worden.
Ik had mazzel met degene die mij ging prikken. Ze is heel erg ervaren en mijn favoriet. Ze weet dat ik moeilijk te prikken ben en bij haar lukt het meestal in één keer.
'Hier ben ik de laatste keer geprikt', wijzend naar de holte van mijn arm. 'Toen ging het in één keer goed'. Ik voel wat en ze ontsmette het plekje op mijn arm. Vervolgens pakte ze de naald en stak deze in mijn ader. Auwwwwww, riep ik. Dit had ik nog nooit eerder meegemaakt. Waarschijnlijk raakte ze een spier of zenuw die bovenlangs de ader liep. Ik voelde een korte stekende, doch hevige pijn. Merkwaardig genoeg in de muis van mijn duim. Naast de korte stekende pijn begon de plek bij mijn duim hevig te branden. Het was alsof ik met een zware stroomstoot werd geconfronteerd. Ondertussen liep het buisje vol met bloed. De naald zat gelukkig wel goed in mijn ader. Na 4 buisjes afgenomen te hebben was ik klaar.
Dit was wel een hele aparte ervaring, de reactie van de pijn op een hele andere plek. Nou vraag ik me af, wat nu de oorzaak was. Dit zal ik t.z.t toch eens met de neuroloog bespreken.

Herkent iemand dit?

Over 3 weken (dinsdag 3 december 2013) de uitslag. Hopelijk is alles goed zodat ik met een gerust hart op vakantie kan gaan. Wordt weer vervolgd.

---

UPDATE: vrijdag 15 november 2013

Ik heb nog steeds behoorlijk last van de plek op mijn arm waar geprikt is. Bij bepaalde bewegingen voel ik nog steeds de pijn in en rond de muis van mijn duim, ook word deze iet wat dikker bij pijn. Mijn fysiotherapeut vertelde me, dat waarschijnlijk een zenuw is geraakt. Ik hoop dat het niet blijvend is en dat de zenuw zich weer hersteld.

Magnesiumchloride

Onlangs kreeg ik een mailtje van een bezoekster van deze website, Florencia uit Argentinië. Ze schreef dat haar vader ook polyneuropathie heeft en verschillende behandelingen heeft ondergaan zonder resultaat, totdat hij magnesiumchloride ontdekte en ging gebruiken. Zijn leven veranderde door het gebruik van magnesiumchloride.

Ik ben op internet gaan zoeken wat 'Magnesiumchloride' is en wat voor effect het heeft bij chronisch zieke mensen. Ik vond een aantal interessante artikelen en websites. Ik denk dat het de moeite waard is om het te proberen als je door de polyneuropathie last hebt van je voeten en handen. Baat het niet, dan schaadt het niet!

Heeft iemand ervaring met het gebruik van Magnesiumchloride?

---

Zechsal

Magnesium is een stof die overal in de natuur voorkomt. Het menselijk lichaam bevat gemiddeld 28 gram magnesium, waarvan ruim de helft in de botten. Het speelt een cruciale rol bij tientallen lichaamsprocessen. Teveel magnesium wordt meteen door het lichaam afgescheiden. Echter, veel mensen hebben geen overschot maar een tekort aan magnesium. Dit geldt voor 30% tot 50% (westerse wereld) van de bevolking.

Magnesiumtekort kan leiden tot uiteenlopende klachten. Dit begint meestal met pijn in de voeten, spierkramp en/of lusteloosheid. Als men de klachten negeert kunnen er ernstiger aandoeningen ontstaan. Magnesiumtekort wordt in verband gebracht met depressies, maar ook met hart- en vaatziekten en reumatische aandoeningen.

De beste manier om magnesiumtekort tegen te gaan is toediening via de huid. Het opgeloste magnesium dringt via de huid rechtstreeks door in de cellen, waar het meteen zijn heilzame werk kan doen.

Meer informatie over dit onderwerp en producten bestellen kan via Zechsal

Zie ook:
De kracht van Magnesium

---

Aanvullende informatie over Magnesiumchloride

Magnesium (Mg) is nadrukkelijk aanwezig in het menselijk lichaam: 20 tot 28 g voor een volwassene. Ongeveer 2/3 is vastgelegd in het skelet. De rest bevindt zich in de skeletspieren, het zenuwstelsel en de organen met een hoge metabole activiteit (1).

Magnesium heeft een kalmerende werking op het zenuwstelsel. Dit bevordert ondermeer een goede slaap. Belangrijker is de kalmerende werking bij opgewonden zenuwen. Magnesium is nodig bij het temperen van epileptische insulten, convulsies bij zwangere vrouwen en beven bij alcoholisme.

Als het magnesiumniveau laag is, verliezen de zenuwen controle over spieractiviteit, ademhaling en geestelijke processen. Vermoeide zenuwen, tics en krampen, beven, geprikkeldheid, hypergevoeligheid, spierkramp, rusteloosheid, bezorgdheid, verwarring, desoriëntatie en onregelmatige hartslag reageren allemaal op het magnesium niveau. Een algemeen fenomeen van magnesium tekort is een hevige spierreactie op een onverwacht hevig geluid.

Mg speelt een belangrijke rol bij meer dan 300 enzymatische processen en wordt algemeen beschouwd als een regulator en stabilisator van deze processen. Kenmerkend is dat bij al deze processen energierijke fosfaatverbindingen zijn betrokken. Meestal komen magnesiumionen dan ook voor in de vorm van een complex met ATP (adenosine-trifosfaat) (2). Dit complex vormt in het lichaam de opslagplaats van energie tot we deze weer aanspreken.

Magnesium is betrokken bij de eiwitsynthese en het is onontbeerlijk voor de overdracht van zenuwprikkels evenals voor de spiercontractie. De belangrijkste systemen waarop Mg direct een invloed heeft, zijn het zenuw-, spier-, hart- en vaatstelsel. Vooral de cardiovasculaire problematiek wordt in de literatuur vaak in verband gebracht met magnesiumdeficiënties (3).

Effectieve opname van magnesium vindt normaal plaats via het maagdarm-kanaal. Niet bekende oorzaken vermoeden dat deze opname via het maag-darmkanaal soms verstoord is. Uit onderzoek blijkt de transdermale opname (via de huid) ook zeer effectief. Verder wordt zonodig magnesium intramusculair en intraveneus toegediend (uitsluitend door hiervoor bevoegde en bekwame personen)(2).

Er zijn recent veel studies uitgevoerd met betrekking tot magnesiuminname, in relatie tot diabetes en het metabool syndroom (overgewicht). Ook de relatie calcium/magnesium en hoge bloeddruk staat in de belangstelling (4).

Bij recent uitgevoerd Nederlands onderzoek blijkt bij mannen voor 49% en vrouwen voor 41% de inname van magnesium beneden de Aanbevolen Inname (AI) te liggen (4). “De Amerikaanse aanbevelingen houden het midden tussen de Bourgondische Belgische en Franse adviezen en de eerder zuinige Nederlandse voorstellen” (5).

Literatuur:

De inhoud en beweringen in deze tekst zijn wetenschappelijk onderbouwd. Onderstaand in de tekst verwerkte literatuur. Wilt u meer weten over de lijst van toepassingen, dan vindt u hier informatie over op Internet.

1. Voedingsraad (1989): Nederlandse Voedingsnormen; Voorlichtingsbureau voor de voeding, Den Haag p 281-291.
2. Alles over magnesium Mark Sircus Ac., O.M.D. www.magnesiumforlife.com
3. Driessens FCM, Blomen LJMJ, Verbeeck RMH (1986), Magnesium in hart en nieren. Natuur en Techniek, vol 54, nr 1, p 54-57.
4. Voedingsstatusonderzoek binnen het nieuwe Nederlandse voedingspeilingsysteem RIVM rapport 350050002/2005; HP Fransen, PMCM Waijers, EHJM Jansen, MC Ocké; in opdracht en ten laste van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, in het kader van project.
5. Laboratorium endocrinologie, metabole ziekten en nutritiepathologie; Universitaire Instelling Antwerpen Nutrinews oktober 1999; J. Vertommen, V. Van den Broeck en M. B. Manuel Y Keenoy.

Afzien

Het valt niet mee sinds het de afgelopen tijd weer kouder is geworden, het is dan ook behoorlijk afzien.
Mijn handen en voeten voelen weer koud en pijnlijk aan ondanks dat het bij mij binnenshuis aangenaam warm is. Waarschijnlijk voor de mensen met polyneuropathie is dit erg herkenbaar.

Het mag dan wel lekker warm zijn in huis, maar dat geld bijvoorbeeld niet voor de vloer en alles wat je aanraakt. Elk contact voelt koud aan tot op het bot aan toe. Ik heb ook het idee dat het erger is geworden dan een jaar geleden rond deze tijd.
Mijn orthopedische schoenen moet ik na 'n uur alweer uittrekken, teveel hinderlijke prikkels, ijskoude voeten en pijn. Vier keer per dag zit ik een half uur met mijn voeten in een bak met heet water. Het geeft voor een korte duur enige verlichting. Naar buiten gaan met dit weer is echt een ramp. Na twee stappen heb ik het gevoel of ik met blote voeten over het ijs loop. Een medicijn dat deze vervelende prikkels en pijn wegneemt bestaat helaas niet. Vorig jaar nam ik nog Amitriptyline, maar echt werken deed het bij mij niet. De bijwerkingen van dit medicijn waren nog erger dan de kwaal. Ik ben blij dat ik eind maart van dit jaar gestopt ben met de Amitriptyline en dat de bijwerkingen gelukkig tot het verleden behoren.
Het valt niet mee om afleiding te zoeken zodat je niet de hele tijd bezig bent met het onaangename gevoel en pijn van je handen en voeten. Onlangs was ik nog een dagje naar de sauna geweest, dat was echt een verademing. Maar ja, je kunt moeilijk elke dag naar de sauna gaan van 's ochtends vroeg tot 's avonds laat.

De temperatuur buiten is nu rond de 10 graden. Hoe moet dat nou als het straks gaat vriezen? Ik wil het niet weten en ik wil het ook niet meemaken. Ik tel de dagen af, vandaag over precies 5 weken landt ik in Bangkok en zal dan bijna 4 maanden overwinteren in Zuidoost Azië bij tropische temperaturen van rond de 35 graden of meer. Ik zal dus nog even moeten volhouden en troosten met de gedachten dat ik straks weer kan genieten zonder de al die vervelende kenmerken die polyneuropathie nou eenmaal met zich meebrengt.

Afgezien van al deze vervelende ongemakken, wil ik dit bericht positief afsluiten. Vandaag weer een jaartje ouder geworden. De teller staat nu op 57.

Behandeling Diabetische Neuropathie met FREMS

Een van de vele oorzaken van een neuropathie is diabetes mellitus. In dat geval spreekt men van Diabetische Neuropathie. Dit kan op elk moment ontstaan bij diabetespatiënten, meestal binnen 10 jaar na de diagnose diabetes. De combinatie van de hoge bloedsuikerspiegel en de verslechterde bloedtoevoer hebben een verslechterend effect op de structuur en de werking van de zenuwen. Hoe slechter de bloedsuikerspiegel onder controle is, hoe sneller de de zenuwen verslechteren.

Atlantis Careful onderzoekt de mogelijkheid om patiënten die lijden aan ernstige diabetische neuropathie te behandelen met een nieuwe methode, gericht op het verminderen dan wel doen verdwijnen van de pijn.

Lees verder op Atlantis Careful

Meer informatie:

FREMS
TweeSteden Ziekenhuis - Internist dhr. B.P.M. Imholz
Nederlands Tijdschrift voor Diabetologie - FREMS - bij patiënten met Diabetische Neuropathie (pdf)


Heeft iemand ervaring met de behandeling FREMS bij Diabetische Neuropathie?

Telefonisch consult neuroloog - VUmc

Vandaag maandag 7 oktober 2013, had ik een bel afspraak met mijn neuroloog, dr MC Visser van het VUmc.
Ze was benieuwd of ik enige baat had bij de Capsaïcine crème, ik moest haar teleur stellen. De Capsaïcine crème heeft helaas bij mij niet het effect opgeleverd wat ik ervan verwachtte.
Verder nog even teruggeblikt op de les aan de studenten op 10 september jl. Zij was erg tevreden over de les en ze vertelde me dat ik een diepe indruk had achter gelaten bij de studenten.

Op 9 september ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week was mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december, dan vertrek ik weer voor langere tijd naar het warme Zuidoost Azië.

Volgende jaar bij terugkomst neem ik weer contact met haar op. Dan heb ik weer een verwijsbrief nodig voor mijn fysiotherapie. Deze wordt, als er tenminste tussendoor geen gekke bezuinigingen plaatsvinden bij de Zorgverzekeraars in mijn geval in z'n geheel vergoed. Daar ben ik wel blij om dat ik onbeperkt gebruik kan maken van de fysiotherapie. Dit is op dit moment ook het enige waar ik merkbaar profijt van heb.

Wordt vervolgd.

Een terugblik

Vandaag 17 september, is het precies 3 jaar geleden dat ik de diagnose polyneuropathie kreeg.
De gevolgen van deze ziekte en ook de aanleiding, heeft mijn leven drastisch veranderd. Van 'gezond', actief en een leuke baan zit je van de ene op de andere dag thuis en tel je ineens niet meer mee in deze maatschappij.
Als ik terugkijk is er veel gebeurt in de afgelopen 3 jaar. Naast de vele nare periodes van onderzoeken, behandelingen en wachten op resultaten, is er gelukkig ook weer ruimte ontstaan voor positieve vooruitgang.

Naast het fysieke gedeelte wordt je mentaal behoorlijk op de proef gesteld. Hoe ga je met je nieuwe situatie om?
Door een stukje levenservaring en ook de ervaringen van mijn werk in de gezondheidszorg heb ik het feit dat ik ongeneselijk ziek ben, meteen geaccepteerd. Wat moet je anders! Je tegen verzetten heeft weinig zin, het is nu eenmaal zo.
Je wordt nooit meer beter en weer aan het werk kun je ook wel vergeten. De gesprekken die ik destijds voerde tijdens de periode toen ik nog werkzaam was met chronisch zieken die in hetzelfde schuitje zaten waarin ik nu zelf zit, moest ik nu met mezelf voeren. Loslaten, accepteren en zo snel mogelijk verwerken. Je energie stoppen in de dingen die je wél nog kan en niet te lang blijven stilstaan en jammeren wat je niet meer kan. Het is natuurlijk makkelijk gezegd dan gedaan. Niet iedereen kan die knop meteen omzetten, maar wat wil je! Op dat moment heb je geen andere keuze.

De begin periode van ziek zijn en behandelingen vreet alle energie uit je lichaam. Mijn weerstand was in die periode nul komma nul. Op een gegeven moment werd de behandeling ook stop gezet. Er waren geen zichtbare verbeteringen en mijn lichaam kon het ook niet meer aan, hoe graag ik het ook wilde. De periode nadat de behandeling gestopt was, herstelde mijn lichaam weer langzaam, mijn weerstand groeide en de energie kwam langzaam terug.
Middels intensieve fysiotherapie en doorzettingsvermogen kon ik de rolstoel langzaam opbergen en waren de krukken aan de beurt. Zij waren tijdelijk mijn steun en toeverlaat en inmiddels staan deze ook weer werkloos in de hoek. Zo af en toe neem ik ze mee naar buiten als mijn voeten een baaldag hebben, vooral als het koud is. Kou is niet besteed aan mijn voeten, dan protesteren ze hevig en vinden ze een bondgenoot bij mijn benen.

De periode toen ik erg ziek was heb ik bewust geen beroep gedaan op extra hulp in de vorm van professionele zorg of van mijn vrienden en kennissenkring. Met de aanpassingen in en rond mijn huis en in mijn eigen tempo, kon ik mezelf goed redden. Met vrienden doe ik liever leuke dingen dan dat zo voor elk wissewasje moeten opdraven. Ik wil hun zo weinig mogelijk belasten met mijn ongemakken. Met alsmaar klagen en jammeren bereik je niks, het gaat mensen juist tegenstaan. Van ontspanning en humor, iets leuks ondernemen samen met hun geeft me de energie om de mindere dagen te compenseren. Daarnaast heb ik indien het mogelijk was, ook voor andere mensen klaar gestaan als zij het moeilijk hadden of hulp nodig hadden. Een stukje ervaring delen kan nooit kwaad en het geeft jezelf ook weer een goed gevoel. Het zorgzame is door mijn ziekte gelukkig niet verdwenen. Ook de ervaring en kennis uit het verleden toen ik nog werkzaam was komt nog steeds goed van pas. Verder heb ik nog genoeg hobby's en bezigheden waar ik mijn ei in kwijt kan en verveel ik me eigenlijk nooit. Naast de fysiotherapie probeer ik zoveel mogelijk bezig te zijn met wat ik wel nog kan. Het lukt me weer om een stukje te wandelen en ook het fietsen op een normale tweewieler gaat weer goed.

Ook heb ik weer leuke vooruitzichten gecreëerd. Komende winter ga ik voor de tweede keer weer overwinteren in Zuidoost Azië. De afgelopen winter van 2012/2013 ben ik er voor het eerst geweest. Dat is me toen goed bevallen.
De tropische temperaturen hebben een positieve werking op alle nare kenmerken van de polyneuropathie die bij mij van toepassing zijn. Even weer genieten en bijtanken zodat ik bij terugkomst in maart 2014, weer een tijdje vooruit kan. De kou is namelijk mijn grootste vijand en kwelgeest, veel pijnprikkels en een verstoorde motoriek en balans is het gevolg van de kou.

Na drie jaar sta ik weer heel anders in het leven. Een nare periode afgesloten en een rugzakje met ervaringen rijker. Met een positieve instelling en tal van ervaringen rijker, is het 'leven met polyneuropathie' verdraagzamer geworden.
In mijn achterhoofd weet ik donders goed dat de onderliggende ziekte van mijn polyneuropathie, ineens weer de kop op kan steken.
Maar voor nu, wil ik van het leven genieten zo lang het nog kan: 'Dood gaan we allemaal wel 'n keer, vroeg of laat'.

Voor de klas

Gisteren tijdens mijn afspraak op de polikliniek Neurologie ben ik uitgenodigd door dr Visser om deel te nemen aan een les op het VU medisch centrum
Vandaag stond ik dan samen met dr Visser voor een klas van 4de jaars studenten van het VU.

De bedoeling was dat dr Visser mij vragen stelde over o.a wat de aanleiding was van mijn ziekte (zonder het woord polyneuropathie te noemen) en de lichamelijke gevolge ervan. Met mijn antwoorden moesten de studenten de informatie analyseren om zo stapje voor stapje tot een diagnose te komen.
Het viel niet mee voor de studenten. Ik had de indruk dat ze het zichzelf moeilijk maakte door zich te focussen op het centrale zenuwstelsel, met name het ruggenmerg gedeelte of, ze hadden nog te weinig inzicht van het hele scala van neurologische aandoeningen met de daarbij horende typische kenmerken.
Na ruim een half uur kwam via het perifeer zenuwstelsel het woord polyneuropathie eindelijk ter sprake.
Als slotwoord gaf ik de studenten het volgende mee in de voortgang van hun opleiding: 'Probeer je zo goed mogelijk in je patiënt te verplaatsen (empathie) en kijk verder dan je neus lang is'. Je word snel op het verkeerde been gezet als je informatie niet volledig is. Een juiste diagnose stellen vereist veel onderzoek en kennis is mijn ervaring. Verder heb ik nog iets verteld over mijn website en hopelijk hebben de studenten er iets aan om meer inzicht te krijgen wat het betekent om te leven met polyneuropathie.

Het was heel erg leuk om dit te doen, alleen jammer dat het lesuur zo snel voorbij vloog. Ik had graag nog wat langer en dieper in willen gaan op de materie. Als dank kreeg ik een boekenbon.

Afspraak polikliniek Neurologie VU medisch centrum

Vandaag, maandag 9 september heb ik een afspraak met dr M.C. Visser op de polikliniek Neurologie VU medisch centrum in Amsterdam.

Als geheugensteuntje heb ik alles in het kort op geschreven wat ik tijdens dit consult ter sprake wil brengen naast hetgeen hoe het met mij gaat en de (positieve) veranderingen en nieuwe klachten van het afgelopen jaar.

Fysiotherapie:
Intensieve fysiotherapie (2X per week, anderhalf uur) gericht op balans oefeningen, motoriek en het sterker maken van de spieren en de conditie op peil houden werpen nu zijn vruchten af .
Kanttekening: bij de ideale temperatuur rond de 25 graden (bij temperaturen onder de 25 graden weer last van stijve voeten en handen, verstoorde balans en motoriek). Bij de balans oefeningen spelen de ogen een grote rol in de communicatie tussen de hersenen en de spieren, ook het ‘vooruit denken en programmeren’ van welke opdracht wil ik mijn spieren laten uitvoeren.

Gestopt met Amitriptyline per 28 maart 2013
Alle nare bijwerkingen (obstipatie, slapenloosheid en jeuk) van de Amitriptyline zijn verdwenen. Het verschil tussen wel of niet 1 of 2 maal 10 mg Amitriptyline per dag gebruiken wat het dempen van de prikkels en pijn betreft is minimaal. Achteraf gezien heeft de Amitriptyline alleen de eerste maanden een positief effect gehad, daarna gingen de bijwerkingen overheersen.

---

Medicatie:

• Capsaïcine crème, deze wil ik graag uitproberen voor mijn voeten en handen nu het weer kouder wordt.

Dr Visser heeft me de werking en het gebruik van dit medicijn uitgelegd en wat ik ervan kan verwachten.
Medische uitleg: Aanvankelijk activeert capsaïcine cutane nociceptoren met TRPV1-expressie, wat leidt tot branderigheid en erytheem door het vrijkomen van vasoactieve neuropeptiden. Vervolgens worden deze cutane nociceptoren minder gevoelig voor diverse stimuli. Deze ‘desensibilisatie’ ligt vermoedelijk ten grondslag aan de pijnverlichting. Voor een leek is deze uitleg misschien te ingewikkeld. Met een medisch woordenboek bij de hand begrijp ik de werking van de Capsaïcine crème. Dr Visser gaf ook nog een voorbeeld van een eenvoudige verklaring over de werking van Capsaïcine crème. Stel, je komt in een ruimte waar het stinkt, na een tijdje raakt je gewent en ruik je de geur niet meer.
Ik moet de Capsaïcine crème 0.025 % FNA, 4 maal daags aanbrengen op mijn voeten en over 4 weken op maandag 7 oktober telefonisch een evaluatie van het resultaat.

Klachten:

• Kramp in de onderbenen en voeten in ruststand bij de geringste beweging van mijn voet. Dit duurt soms enkele uren.

Kan te maken hebben met een kalium tekort. Voor de zekerheid even de laatste bloedwaardes erbij genomen, maar geen afwijkend of te laag kalium te zien. De kramp heb ik ook met mijn fysiotherapeut besproken, maar deze kon er ook geen echte verklaring van geven, wel bij intensieve inspanning, maar niet bij rust. Zelf denk ik meer aan het gebruik van teveel suiker (snoepen). Sinds ik dat niet meer doe ook geen krampen meer gehad.

• Sinds dit jaar regelmatig bijten op de binnenkant wang, tong en lip tijdens het eten tot bloedens aan toe.

Kan te maken hebben met een restverschijnsel na abrupt stoppen met Amitriptyline of met een eleptische aanval. Dit laatste herken ik niet. Gezien dat ik ook één 's nachts op de binnenkant van mijn wang heb gebeten. Ik was toe meteen klaar wakker. Wat de aanleiding bij mij is dus nog onduidelijk. Geadviseerd om een lijstje bij te houden mocht het weer voorkomen.

• Steeds vaker moeite om bij het spreken of schrijven niet op een 'woord' kan komen. Op dat moment weet ik gewoonweg een simpel woord niet te benoemen en daardoor kan ik een zin niet goed formuleren.

Dit onderwerp is niet aan bod gekomen.

Overige vragen:

• Zenuwpijn minder boven de 1000 meter. De link tussen neuropathie en het verschijnsel van lage druk.

Geen wetenschappelijk onderzoek of informatie over bekent. Misschien interessant om dit eens te onderzoeken.

• Engelstalige brief voor vakantie in het buitenland, (diagnose, behandeling en medicatie).

Deze zal dr Visser t.z.t voor me opstellen met alle actuele gegevens.

• EMG, ik ben benieuwd of er iets verbeterd/verslechterd is ten opzichte van 2010.

Dit heeft volgens dr Visser weinig zin. Belangrijker is hoe ik het functioneren van mijn spieren zelf ervaar op dit moment.


Bij het afronden vroeg Dr Visser of ik morgenvroeg om 09.00 uur interesse heb om een les bij te wonen aan de universiteit, om over mijn beleving en ervaringen te vertellen aan een klas van 24 studenten.
Ik hoefde hier niet lang over na te denken en heb de uitnodiging aan genomen, mede ook omdat ik in de toekomst van plan ben om voorlichting en klinische lessen te geven aan studenten van o.a opleiding fysiotherapie.

Ik ben benieuwd, wordt vervolgd.

---

UPDATE: maandag 16 september 2013, Capsaïcine crème na 1 week.

Vorige week maandag ben ik begonnen met de Capsaïcine crème (0,025 %) 4 maal daags op mijn voeten te smeren. De eerste 24 uur had ik het gevoel dat het enige verlichting gaf van de pijn en onaangename prikkels aan mijn voeten. De dag erna, toen ik 's middags naar de fysiotherapie ging merkte ik dat de sokken en de sportschoenen niet lekker aan mijn voeten zaten. Het was net alsof ik natte sokken en schoenen aan had. Mijn voeten voelde koud, nat en stijf aan, geen pretje dus.
Als ik thuis met blote voeten op mijn Adidas badslippers loop is het nare gevoel weer verdwenen. Tja, ik kan moeilijk nu het kouder word met blote voeten en slippers over straat. Ook het 4 maal daags smeren is een gedoe. De 2 tubes die ik had meegekregen waren na 1 week op.
Na 1 week is mijn conclusie dat deze Capsaïcine crème toch niks is voor mij. Ook kreeg ik na enkele dagen weer last van jeuk aan mijn onder- benen en armen. Waarschijnlijk ben ik allergisch voor medicijnen. De periode dat ik Amitriptyline gebruikte was de jeuk ook al een van de vele nare bijwerkingen.
Ik zal de komende tijd op mijn tanden moeten bijten en ik tel de dagen af tot 9 december. Dan vertrek ik weer voor langere tijd naar Zuidoost Azië.

Zijn er onder de meelezers van deze website mensen die ook ervaringen hebben met Capsaïcine crème?

Beleving en (on)begrip

Het lopen zonder hulpmiddelen als je polyneuropathie heb of een andere vorm van neuropathie ziet er vaak niet fraai uit, zo ook bij mij. Van enige elegance is dan ook geen sprake en als vrouw zijnde, kan dat soms erg vervelend zijn.

Mensen die niks van je achtergrond afweten staan je vaak aan te gapen. Ook als je in gesprek gaat hebben ze totaal geen enige voorstelling en benul hoe het voelt, dat je gevoel en motoriek in je voeten (ook je handen) dusdanig verstoord is dat je daarom anders loopt of de dingen anders vastpak.
Ik probeer het wel eens uit te leggen met een voorbeeld: 'Stop eens wat steentjes, knikkers en takjes verdeeld in beide schoenen en loop daar dan eens een hele dag op'. 'Dat loopt toch niet gemakkelijk krijg ik dan te horen'. Zo voelt het voor mij, niet fijn dus! Laatst hoorde ik van een mede lotgenoot de omschrijving alsof je over dunne pvc buizen loopt, dat vind ik ook wel een toepasselijke omschrijving.

Door de polyneuropathie zijn ook de spieren in de onderbenen aangetast (spieratrofie) met als gevolg minder (spier)kracht. In de praktijk betekend dat naast het lopen je ook moeite heb met opstapjes, traplopen en het zitten en vooral het opstaan vanuit een laag bed, lage stoelen en een lage wc-pot. Door intensieve fysiotherapie en enige aanpassingen in huis kan dit probleem enigszins verholpen worden.
Bij het lopen heb je ook last van een zogenaamde klapvoet. De voet kan niet normaal worden afgewikkeld en ploft bij het neerzetten vaak hoorbaar op de grond. Ook hierbij trek je vaak de aandacht van mensen.

Nu het weer kouder word, komt er ook nog eens extra stijfheid en pijn aan je voeten en handen bij. Het lopen gaat dan nog trager en wiebelig bij het stilstaan. Preventief maak ik dan weer gebruik van krukken, zo heb ik dan extra steun bij het lopen en bij het corrigeren van de balans. Zo gauw ik met krukken op straat of in het openbare vervoer vertoont, hebben mensen weer meer begrip voor je handicapt zonder dat ze weten wat je mankeert. Veel ziektes en aandoeningen zijn niet zichtbaar aan de buitenkant en stuitte vaak op onbegrip. Gek eigenlijk dat je met een hulpmiddel in de vorm van een rolstoel, rollator of krukken dit weer moet afdwingen. Dan heb ik het nog niet gehad over de beleving en het omgaan van pijn en vermoeidheid.
Soms denk ik wel eens om een informatiefolder te maken en deze uit te delen aan mensen mensen die ongeduldig achter je in de rij staan bij de kassa of je stom staan aan te gapen.

Zo heeft iedereen die polyneuropathie heeft of een andere vorm van neuropathie zijn of haar eigen beleving en het omgaan met deze ziekte(s) en (on)begrip. Waarschijnlijk zullen vele mede lotgenoten dit herkennen of juist niet!

Wat kun je hier verder nog (zelf) aan doen om mensen te informeren of om enige begrip voor je ziekte of handicapt af te dwingen?

Social media en chronisch ziek zijn

Sociale media (de Engelse term social media) is een verzamelbegrip voor online platformen waar de gebruikers, zonder of met minimale tussenkomst van een professionele redactie, de inhoud verzorgen. Hoofdkenmerken zijn interactie en dialoog tussen de gebruikers.

Onder de noemer sociale media worden weblogs (o.a Blogger en Wordpress), YouTube, forums en de bekende sociale netwerken zoals Facebook, Twitter, Tumblr, Hyves, Netlog en Google+ geschaard.

Via deze media delen mensen verhalen, kennis en ervaringen. Dit doen zij door berichten te publiceren of door gebruik te maken van ingebouwde reactiemogelijkheden. Denk hierbij aan weblogs, waar lezers reacties achterlaten door middel van een reactieformulier.

Zelf ben ik ook één van die mensen die actief is op diverse vormen van social media. Het begon lang geleden met Hyves, daarna volgde Twitter en Facebook. Mijn eerste blog schreef ik op zo'n 10 jaar geleden op het platform van web-log.nl maar deze bestaat sinds 2012 niet meer.

De reden destijds dat ik deelnam aan het social media gebeuren was voornamelijk informatie uitwisselen over nutteloze 'ditjes en datjes' tussen mijn echte vrienden en kennissenkring en mijn 'vrienden' die ik nog nooit van mijn leven gezien of gesproken heb.
Toen ik in 2010 te maken kreeg met een ongeneselijke chronische ziekte, veranderde ook de betekenis social media voor mij. Het ging nu niet meer over nutteloze informatie tussen mensen die ik dan wel of niet ken, maar nu gaat het om contacten te leggen en informatie te delen met mensen die ook te maken hebben met dezelfde chronische ziekten, in mij geval polyneuropathie ten gevolge van de Ziekte van Waldenström.
Wat dat betreft ben ik blij dat er zoiets als social media bestaat. Dat je zelf op een simpele manier gratis en voor niks een weblog kunt aanmaken en beheren of een besloten Facebookgroep voor je eigen doelgroep.

Door het internet zijn mensen in staat om meer informatie op te zoeken en te delen over hun chronische ziekte. Zo ook als het om polyneuropathie gaat. Men komt er al gauw achter dat er vele vormen van neuropathie bestaan, en ook wat de aanleiding is voor deze aandoening kan heel verschillend zijn.
Iedereen beleeft het weer anders ondanks dat er vele raakvlakken zijn. Elk mens is uniek ook als het om een chronische ziekte gaat. Hoe ga je er mee om en wat is het perspectief voor de toekomst? Dat zijn allemaal onderwerpen waar je meer over wil weten.

Naast deze blog heb ik ook nog een Facebookpagina en een besloten Facebookgroep over het onderwerp 'leven met polyneuropathie'.
Verder ben ik ook lid van het forum Neuropathie van Anja en van de besloten Facebookgroep DunneVezelNeuropathie van Colin. Hij heeft net als ik ook een eigen blog.

Voor de lezers die ook te maken hebben met welke vorm van (poly)neuropathie, wordt lid van het bovengenoemde forum en de besloten Facebookgroepen.
Deel je verhaal en ervaringen met anderen. Schrijven kan een goede uitlaatklep zijn.

---

UPDATE: Forums - Facebookpagina's - Twitter

Lotgenotenforum | Algemeen Neurologisch

CMWP - Forums

Neuropathie | Facebookpagina

Dunne Vezel Neuropathie | Facebookpagina

Leven met Polyneuropathie | Facebookpagina

Leven met Polyneuropathie | twitter

Algemene tegemoetkoming (Wtcg)

Wat veel mensen misschien nog niet weten is dat ze een tegemoetkoming kunnen krijgen als je chronisch ziek bent. Zelf wist ik dat ook niet totdat ik vorig jaar een brief kreeg van het CAK.

In de brief stond dat ik recht had op een Algemene tegemoetkoming Wtcg (Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten) voor het jaar 2011. Verder stond er in de brief waarom ik deze tegemoetkoming ontvang en de hoogte van het bedrag (€ 514,00) wat altijd op het eind van december wordt uitbetaald.
Je vraag je dus af hoe weten ze dat allemaal dat ik chronisch ziek ben en voldoet aan hun voorwaarden! Het antwoord is simpel, ze weten alles over je via je Zorgverzekeraar en de Belastingdienst.

Vandaag heb ik voor de zekerheid even op de website van het CAK gekeken of ik voor het jaar 2012 weer in aanmerking kom voor een Algemene tegemoetkoming (Wtcg). Ik zag dat de voorwaarden ten opzichte van de vorige jaren zijn veranderd en ook het bedrag is veranderd in 494 euro.
Ik ben benieuwd of ik in oktober weer een beschikking ontvang van het jaar 2012.

Wil je meer weten over de voorwaarden (2009, 2010, 2011 en 2012) en aanvraagformulieren, kijk dan op Algemene tegemoetkoming (Wtcg) en Compensaties eigen risico op de website van het CAK of op de website van de Rijksoverheid. Op de website van de Rijksoverheid vind je ook een Wtcg-test. Je kunt dan kijken of je in aanmerking komt of niet.
Op de website van het CAK vind je ook gratis 0800 nummers mocht je nog vragen hebben.
Het is ook mogelijk om met terugwerkende kracht de uitbetalingen van 2009, 2010 en 2011 te ontvangen.

---

UPDATE:
De Wtcg wordt vóór 1-1-2014 in zijn geheel afgeschaft. Lees hier meer over deze maatregel.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag, 7 augustus 2013 weer op controle voor de 4 maandelijkse check-up van het bloed bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloed prikken ging vandaag in twee keer goed. Bij de eerste poging werd een mooie ader om zeep geholpen door ondeskundigheid. Ik heb toen om iemand anders gevraagd. Degene die mij het beste kan prikken was gelukkig aanwezig. Haar poging werd meteen beloond. Vandaag 6 buisjes bloed en deze waren in een mum van tijd gevuld.

Drie kwartier later werd ik opgehaald door dr Otto Visser voor een gesprek en de resultaten van het bloedonderzoek. Hij was erg tevreden met de uitslag. Het IgM was weer ietsjes gedaald. Ik zit nu op 4.3 (uitslag van 10 april) en ruim twee jaar geleden was het nog boven de 8. Als beloning kreeg ik een print mee waarop alle resultaten te zien zijn van het IgM in een grafiek vanaf het begin tot 10 april.
De leuco's waren na een lichte daling gelukkig weer gestegen van 4.2 naar 4.6 en de rest van de uitslagen waren ongeveer gelijk gebleven. De uitslag van het M-proteïne (IgM) volgt nog, mocht deze toch sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over.

De dokter was tevreden en ik ben ook tevreden, het ziet er stabiel uit. Over 4 maanden op 3 december terugkomen.
Bij de secretaresse nog een print gevraagd van alle uitslagen vanaf 13 december 2012 tot vandaag. Altijd leuk en interessant om te zien hoe het bloedbeeld van mij eruit ziet.

---

UPDATE: 9 september 2013

Tijdens mijn afspraak bij de neuroloog op maandag 9 september nog even mijn bloedwaardes ingezien. De uitslag van het IgM van de laatste controle was weer gestegen. Van 4.3 (10 april) naar 5.4 (7 augustus).
Het blijft dus schommelen. Ben zeer benieuwd wat de waardes in december zijn. Wordt vervolgd.

UPDATE: afgelopen 4 maanden

Het is weer een tijdje geleden dat ik iets van me heb laten horen. Hoe gaat het ondertussen met mij?

Sinds ik weer terug ben van mijn 'overwinter vakantie in Zuidoost Azië' kwam ik in een koud Nederland. Het duurde erg lang voordat het weer aangenaam warm werd. Het was weer wennen en aanpassen. Al snel kreeg ik weer last van de vervelende kenmerken van de polyneuropathie. Mijn handen en vooral mijn voeten waren stijf en pijnlijk. Ook had ik weer snel last van een verstoorde balans en motoriek.

Nadat ik de machtiging had geregeld voor onbeperkt fysiotherapie voor heel 2013 ben ik half mei weer begonnen met twee maal in de week fysio bij Sport Medisch Centrum Amsterdam. Het was weer nodig om wat aan mijn conditie te doen en niet te vergeten het verbeteren van mijn balans en sterker maken van de spieren in mijn benen.
Bij aanvang eerst een conditie en krachttest gedaan zodat je een nul-meting heb. Na twee maanden weer een conditie en krachttest gedaan. Alles was met 20 procent verbeterd, daar was ik wel erg blij om. Het is voor mij erg belangrijk om elke week twee maal naar de fysiotherapie te gaan. Gemiddeld ben ik anderhalf uur bezig waarvan een half uur onder begeleiding van een fysiotherapeut gerichte oefeningen te doen die betrekking hebben op het verbeteren van de balans. Daarnaast ben ik zelf nog een uur bezig met kracht en conditie training.

Bij terugkeer van mijn vakantie eind maart was ik ook gestopt met de Amitriptyline. Wat ben ik blij dat ik gestopt ben. Ik slaap weer goed, heb geen jeuk meer aan mijn voeten en onderbenen, mijn gewicht blijft constant, geen bolle buik meer en ik heb weer een regelmatige stoelgang. Een nadeel is dat het vervelende gevoel en prikkels van de polyneuropathie in mijn voeten en handen iets meer aanwezig is toen ik nog Amitriptyline gebruikte. Ik heb het totaal 16 maanden gebruikt. Alleen de eerste 2 maanden heeft het geholpen zonder de vervelende bijwerkingen, daarna werd het alleen maar erger.

Naarmate het mooier en warmer weer werd, voelde ik me met de dag beter lichamelijk functioneren. Op één klein vervelend ongemak na. Begin juni kreeg ik last van ontstoken geïrriteerde ogen, jeuk en ook veel niezen en snotteren. Waarschijnlijk allergisch voor pollen of iets dergelijks. Via de huisarts een gel gekregen voor droge ogen, helpen doet het niet echt. Misschien zijn mijn leuco's weer verder gedaald (afgelopen onderzoek op 10 april van 5.1 naar 4.2) en is daardoor mijn weerstand achteruit gegaan.
Verder geniet ik van het warme weer van de afgelopen tijd. Voor mij erg ideaal om me prettig te voelen zonder al te veel onaangename prikkels.

Op woensdag 7 augustus heb ik weer mijn 4 maandelijkse afspraak op de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Ben benieuwd naar de resultaten van het bloedonderzoek. Wordt vervolgd.

---

Afgelopen week heb ik deze website opnieuw bewerkt en gecontroleerd op verwijzingen (links) naar pagina's en andere websites. Ik merk dat regelmatig verwijzingen niet meer kloppen omdat instanties van naam veranderen of niet meer bestaan. Vooral de website van de Gemeente Amsterdam veranderd regelmatig de verwijzingen die betrekking hebben op 'Dienst Wonen, Zorg en Samenleven' en ook 'Wmo'. De website van Stadsmobiel bestaat niet meer nadat ze failliet zijn gegaan in 2012.
Mochten er nog foutjes zijn op deze website, dan hoor ik dat graag via het 'Contact formulier'.

telefonisch consult, Neurologie -VUmc

Vandaag 17 mei werd ik gebeld door mijn neuroloog van het VUmc.

Ze wilde weten hoe het met mij gaat en hoe mijn verblijf afgelopen winter in een tropisch land is vergaan.
Het verblijf is me goed bevallen en ik heb ook braaf elke dag 10 mg Amitriptyline genomen, maar dat ik wel erg veel last had van de bijwerkingen (slecht slapen en een slechte stoelgang) van dit medicijn.
Ik vertelde haar dat ik inmiddels gestopt ben met de Amitriptyline en dat de bijwerkingen verdwenen zijn. De prikkels zijn naar mijn gevoel gelijk gebleven. Afgesproken met haar, mocht er iets veranderen in mijn situatie, neem ik weer contact op. In principe kan zij op dit moment weinig voor mij betekenen. Via de Hematoloog blijf zij op de hoogte wat betreft de veranderingen van het bloedbeeld.
Omdat er toch geen 'echt' medicijn is voor expliciet de pijnprikkels van de polyneuropathie, ben ik ook niet meer van plan om iets anders te proberen. Wordt vervolgt.

Voicemail bericht - Hematologie VUmc

Vanochtend vrijdag 12 april een bericht op mijn mobiel. Een arts van de afdeling Hematologie had een bericht ingesproken met het verzoek om zo snel mogelijk contact op te nemen met de afdeling. Waar ik al bang voor was, werd nu bevestigd.
Ik belde het nummer van de poli Hematologie en werd door verbonden met de arts die het voicemail bericht had ingesproken. Ze vertelde dat ze bij het bloedonderzoek wat ik had aangevraagd betreffende het aanmaken van antistoffen van de vaccinatie verleden jaar december 2012, iets had gevonden wat verder onderzoek vereist en ze wilde dat ik langs wilde komen om nog bloed te laten prikken.

Het heeft te maken met de chronisch Hepatitis C die in 2003 ontdekt is en waar ik destijds voor behandeld ben. Het klinkt niet allemaal erg vrolijk. De behandeling was toen erg zwaar, 26 weken lang elke week Interferon spuiten en dagelijks twee maal drie tabletten Rebetol slikken. Daarnaast nog elke week bloed laten prikken.
Ik moet er niet aandenken dat dit weer op het programma staat, en vraag me af of mijn lichaam dat wel aankan gezien de lage weerstand. Dit verklaard misschien ook waarom bepaalde bloedwaardes het afgelopen jaar zijn gedaald.

Vijftien minuten na het telefoontje was ik bij de poli Hematologie van het VUmc. Het is voor mij een voordeel dat ik dichtbij het VU medisch centrum woon. Het formulier lag al klaar bij de receptie en kon meteen geprikt worden. Gelukkig ging dat in één keer goed.
Volgende week krijg ik de uitslag te horen en zal me indien de uitslag niet goed is weer moeten melden voor een gesprek.
Wordt vervolgd.

---

UPDATE: 26 april 2013
Vandaag een telefonische afspraak over de uitslag van het aanvullend bloedonderzoek.
Uit het onderzoek is niet gebleken dat mijn chronische Hepatitis C Virus actief is.
De PCR testte negatief, daar ben ik wel erg blij om. Ik moet er niet aan denken dat ik weer een kuur van een half jaar moet ondergaan.

Controle Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 10 april weer een afspraak bij de afdeling Hematologie van het VUmc.
Het bloed prikken ging gelukkig in één keer goed. Ik vind het vervelend als er meerdere keren geprikt moet worden door verschillende personen.

Na drie kwartier moest ik bij de arts komen. Deze keer een co assistent in opleiding. De resultaten van het bloedonderzoek lieten weer heel veel zien. Het IgM was bij de laatste controle in december ietsjes gezakt van 6.3 (8-8-2012) naar 5.2 (13-12-2012) nadat het over heel 2012 lichtelijk was gestegen. Dat is goed nieuws, ik begon me al zorgen te maken toen ik in december een grafiek voor mijn neus kreeg met een stijgende lijn.
Wat minder mooi was om te zien is dat de leuco's van 5.1 naar 4.2 gedaald waren. Ook het Hb en de trombo's waren deze keer weer gedaald in hun waardes. Ze vallen alle drie nog binnen de veilige marge, maar toch. Ik vraag me dan af wat de oorzaak is. De uitslag van Mpro-Band1 volgt nog, mocht deze sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over.

Ook ben ik deze keer geprikt op de aanmaak van antistoffen betreffende de vaccinaties (hepatitis A en DTP) van vorig jaar. Ik ben benieuwd of mijn lichaam wel voldoende antistoffen aanmaakt. Ik moet namelijk in juni terug naar de GGD voor een 2de vaccinatie van hepatitis A. De uitslag van dit onderzoek is pas over een week bekend. Ook daar krijg ik bericht van mocht het resultaat van het onderzoek afwijkend zijn.
Na afloop van het gesprek kreeg ik het overzicht van alle bloedonderzoeken van de afgelopen twee jaar per email toegestuurd.

Ik kan nog niet echt een conclusie trekken of mijn verblijf afgelopen winter in Thailand met een tropisch klimaat wel of niet goed voor mijn gezondheid is geweest. Op 7 augustus heb ik weer een nieuwe afspraak en dan weet ik misschien het antwoord.

Update vakantie

Ik ben nu precies één week terug van vakantie, tijd voor een update en een terugblik.
Op 14 december 2012 ben ik vertrokken naar Thailand voor in eerste instantie een vakantie van vier weken, dat werden er uiteindelijk met een korte onderbreking in januari totaal 12 weken. Op 28 maart ben ik weer teruggekeerd naar Nederland.

De eerste conclusie die ik kan trekken is dat het me goed heeft gedaan, het warme klimaat van 33°C in het begin, oplopend naar uit eindelijk 38°C. Door de warmte had ik nauwelijks last van pijnprikkels met name in mijn voeten. In Thailand is alles warm, ook de ondergrond binnen in bijvoorbeeld het hotel. Als ik thuis in Nederland een stap buiten zet met mijn voeten op een koude ondergrond, dan kreeg ik gelijk van die pijnlijke ijskoude voeten, dat heb ik gelukkig in Thailand nergens gehad, zowel buiten als binnen. Ook niet tijdens het zwemmen in de zee. Het zeewater was gemiddeld ruim 30°C.

In heb begin dacht ik nog dat door de hoge temperaturen het misschien mogelijk was om te stoppen met de Amitriptyline, helaas was dat niet mogelijk. Na ruim 24 uur kreeg ik weer last van pijnlijke stijve voeten die als ijsklompen aanvoelde. Dus toen maar weer trouw elke dag 10 mg Amitriptyline ingenomen. Ik wilde er zo graag vanaf, mede ook door de vervelende bijwerkingen die ik had in de vorm van obstipatie en jeuk. Het duurde soms drie weken voordat ik weer eens naar het toilet kon gaan. Je loopt al die tijd met een opgeblazen buik rond wat geen lekker gevoel is. Heel vaak dachten de mensen in Thailand dat ik in verwachting was. Ik had Movicolon vanuit Nederland meegenomen, maar dit werkte ook niet altijd. Pas na een week drie maal daags 1 zakje gebruikt te hebben, kon ik weer 'n keertje naar het toilet. Door de Movicolon kreeg ik een vreselijk opgeblazen gevoel in mijn buik. Toen de zakjes op waren kwam ik toevallig bij een van de vele Pharmacy (soort drogisterij waar ze ook medicijnen verkopen) terecht, daar kwam ik Dulcolax tegen. De verkoper vertelde me twee pilletjes voor het slapen gaan innemen en de volgende ochtend ben je van het probleem verlost. En inderdaad, het werkte prima. Een maal in de week nam ik twee pilletjes en voor de zekerheid nam ik een voorraadje mee terug naar Nederland.

Het lopen zonder krukken ging overdag goed, alleen 's avonds had ik meer moeite om in balans te blijven. Dat komt mede door mijn slechte ogen die de hoogte verschillen moeilijk kan inschatten en ook als de ondergrond erg ongelijk is.
Ook het lopen op het (erg warme) zand van het strand ging redelijk goed, ik kon goed in balans blijven en idem dito in het water van de zee. Soms klapte mijn dikke teen naar achter, dan bleef mijn teen haken achter een zandrichel van de branding. Je voeten hoog genoeg optillen geldt ook voor het lopen op een trottoir.
Tijdens mijn vakantie heb ik veel trappen gelopen in de hotels waar ik verbleef, meestal zat ik op de derde of vierde etage. Het was een goede oefening om de spieren in mijn benen sterk te houden. In Nederland fiets ik veel bij de fysiotherapie en ook maak ik daar veel gebruik van de Leg-Press en Leg-Extension van Technogym om de spieren van mijn benen sterk te houden. In Thailand was het helaas niet mogelijk om te fietsen, veel te warm en te druk op de weg. Ook zijn erg weinig fietsen voorhanden.
Wat wel minder ging zijn mijn handen. Ik merkte dat de kracht in mijn handen minder is geworden. Regelmatig moest ik hulp vragen om het dopje van een flesje water los te draaien. De motoriek van mijn handen is verslechterd, regelmatig liet ik iets uit mij handen vallen.

Terug in Nederland vergat ik de eerste dag om de Amitriptyline in te nemen, na 24 uur nog geen hinderlijke pijnprikkels of stijf ijskoud gevoel in mijn voeten. Dit is mijn kans om misschien helemaal te stoppen. Nu één week later nog steeds geen vervelende gevolgen voor mijn voeten. Ik moet zeggen dat ik heel bewust rekening houd dat ik niet met mijn voeten in contact kom met een koude ondergrond, en dat helpt.
Nog een prettige bijkomstigheid is mijn stoelgang, deze was na 48 uur weer normaal, zonder hulpmiddelen en elke ochtend weer als vanouds. Daar ben ik erg blij om, ook geen jeuk meer in mijn ogen en linker voet en been.
Wel merkt ik dat mijn evenwicht wat achteruit is gegaan. Zolang ik er goed van bewust ben bij bepaalde bewegingen en er nog goed kan op anticiperen, vind ik het voorlopig prima.
Ook heb ik weer een stukje gefietst, maar mijn conditie is achteruit gegaan. De komende tijd als het weer ook een beetje meewerkt zal ik hieraan werken, dat komt wel goed. Misschien heeft het ook te maken met het feit dat ik in totaal 10 kg ben afgevallen sinds vorig jaar 14 december. Daar zal ook wel een afname van de spiermassa bijzitten.

Er is dus eigenlijk veel veranderd door het overwinteren in een tropisch land. Het is me goed bevallen en ga nu weer sparen zodat ik de volgende winter weer kan overwinteren in Thailand.
Volgende week heb ik weer een afspraak bij de poli Hematologie van het VUmc, ik ben benieuwd naar de resultaten van het bloedonderzoek. Wordt vervolgd.