Sociale media (de Engelse term social media) is een verzamelbegrip voor online platformen waar de gebruikers, zonder of met minimale tussenkomst van een professionele redactie, de inhoud verzorgen. Hoofdkenmerken zijn interactie en dialoog tussen de gebruikers.
Onder de noemer sociale media worden weblogs (o.a Blogger en Wordpress), YouTube, forums en de bekende sociale netwerken zoals Facebook, Twitter, Tumblr, Hyves, Netlog en Google+ geschaard.
Via deze media delen mensen verhalen, kennis en ervaringen. Dit doen zij door berichten te publiceren of door gebruik te maken van ingebouwde reactiemogelijkheden. Denk hierbij aan weblogs, waar lezers reacties achterlaten door middel van een reactieformulier.
Zelf ben ik ook één van die mensen die actief is op diverse vormen van social media. Het begon lang geleden met Hyves, daarna volgde Twitter en Facebook. Mijn eerste blog schreef ik op zo'n 10 jaar geleden op het platform van web-log.nl maar deze bestaat sinds 2012 niet meer.
De reden destijds dat ik deelnam aan het social media gebeuren was voornamelijk informatie uitwisselen over nutteloze 'ditjes en datjes' tussen mijn echte vrienden en kennissenkring en mijn 'vrienden' die ik nog nooit van mijn leven gezien of gesproken heb.
Toen ik in 2010 te maken kreeg met een ongeneselijke chronische ziekte, veranderde ook de betekenis social media voor mij. Het ging nu niet meer over nutteloze informatie tussen mensen die ik dan wel of niet ken, maar nu gaat het om contacten te leggen en informatie te delen met mensen die ook te maken hebben met dezelfde chronische ziekten, in mij geval polyneuropathie ten gevolge van de Ziekte van Waldenström.
Wat dat betreft ben ik blij dat er zoiets als social media bestaat. Dat je zelf op een simpele manier gratis en voor niks een weblog kunt aanmaken en beheren of een besloten Facebookgroep voor je eigen doelgroep.
Door het internet zijn mensen in staat om meer informatie op te zoeken en te delen over hun chronische ziekte. Zo ook als het om polyneuropathie gaat. Men komt er al gauw achter dat er vele vormen van neuropathie bestaan, en ook wat de aanleiding is voor deze aandoening kan heel verschillend zijn.
Iedereen beleeft het weer anders ondanks dat er vele raakvlakken zijn. Elk mens is uniek ook als het om een chronische ziekte gaat. Hoe ga je er mee om en wat is het perspectief voor de toekomst? Dat zijn allemaal onderwerpen waar je meer over wil weten.
Naast deze blog heb ik ook nog een Facebookpagina en een besloten Facebookgroep over het onderwerp 'leven met polyneuropathie'.
Verder ben ik ook lid van het forum Neuropathie van Anja en van de besloten Facebookgroep DunneVezelNeuropathie van Colin. Hij heeft net als ik ook een eigen blog.
Voor de lezers die ook te maken hebben met welke vorm van (poly)neuropathie, wordt lid van het bovengenoemde forum en de besloten Facebookgroepen.
Deel je verhaal en ervaringen met anderen. Schrijven kan een goede uitlaatklep zijn.
---
UPDATE: Forums - Facebookpagina's - Twitter
Lotgenotenforum | Algemeen Neurologisch
CMWP - Forums
Neuropathie | Facebookpagina
Dunne Vezel Neuropathie | Facebookpagina
Leven met Polyneuropathie | Facebookpagina
Leven met Polyneuropathie | twitter
Onder de noemer sociale media worden weblogs (o.a Blogger en Wordpress), YouTube, forums en de bekende sociale netwerken zoals Facebook, Twitter, Tumblr, Hyves, Netlog en Google+ geschaard.
Via deze media delen mensen verhalen, kennis en ervaringen. Dit doen zij door berichten te publiceren of door gebruik te maken van ingebouwde reactiemogelijkheden. Denk hierbij aan weblogs, waar lezers reacties achterlaten door middel van een reactieformulier.
Zelf ben ik ook één van die mensen die actief is op diverse vormen van social media. Het begon lang geleden met Hyves, daarna volgde Twitter en Facebook. Mijn eerste blog schreef ik op zo'n 10 jaar geleden op het platform van web-log.nl maar deze bestaat sinds 2012 niet meer.
De reden destijds dat ik deelnam aan het social media gebeuren was voornamelijk informatie uitwisselen over nutteloze 'ditjes en datjes' tussen mijn echte vrienden en kennissenkring en mijn 'vrienden' die ik nog nooit van mijn leven gezien of gesproken heb.
Toen ik in 2010 te maken kreeg met een ongeneselijke chronische ziekte, veranderde ook de betekenis social media voor mij. Het ging nu niet meer over nutteloze informatie tussen mensen die ik dan wel of niet ken, maar nu gaat het om contacten te leggen en informatie te delen met mensen die ook te maken hebben met dezelfde chronische ziekten, in mij geval polyneuropathie ten gevolge van de Ziekte van Waldenström.
Wat dat betreft ben ik blij dat er zoiets als social media bestaat. Dat je zelf op een simpele manier gratis en voor niks een weblog kunt aanmaken en beheren of een besloten Facebookgroep voor je eigen doelgroep.
Door het internet zijn mensen in staat om meer informatie op te zoeken en te delen over hun chronische ziekte. Zo ook als het om polyneuropathie gaat. Men komt er al gauw achter dat er vele vormen van neuropathie bestaan, en ook wat de aanleiding is voor deze aandoening kan heel verschillend zijn.
Iedereen beleeft het weer anders ondanks dat er vele raakvlakken zijn. Elk mens is uniek ook als het om een chronische ziekte gaat. Hoe ga je er mee om en wat is het perspectief voor de toekomst? Dat zijn allemaal onderwerpen waar je meer over wil weten.
Naast deze blog heb ik ook nog een Facebookpagina en een besloten Facebookgroep over het onderwerp 'leven met polyneuropathie'.
Verder ben ik ook lid van het forum Neuropathie van Anja en van de besloten Facebookgroep DunneVezelNeuropathie van Colin. Hij heeft net als ik ook een eigen blog.
Voor de lezers die ook te maken hebben met welke vorm van (poly)neuropathie, wordt lid van het bovengenoemde forum en de besloten Facebookgroepen.
Deel je verhaal en ervaringen met anderen. Schrijven kan een goede uitlaatklep zijn.
---
UPDATE: Forums - Facebookpagina's - Twitter
wel een verhaal wat me raakt ,en herkenning in de temp grens cvan 23 graden , mijn M protieine is getest maar normaal ik weet niet exaxct wat normaal is
BeantwoordenVerwijderenBedankt voor je reactie.
BeantwoordenVerwijderenDe norm van het M-proteïne ligt tussen 0.4 en 2.3 g/L. Alles boven de 2.3 g/L kan desastreuze gevolgen hebben. Een te hoog M-proteïne (IgM) en de gevolgen ervan is per persoon verschillend. Er zijn mensen met waardes van 100 g/L of meer, waarbij geen klachten zijn. Bij mij was het destijds ruim boven de 8 g/L en behoorlijk progressief.