Een UPDATE:

Een flinke tegenslag gehad, van 12 t/m 24 december in het Bangkok Hospital Pattaya opgenomen geweest met diverse ernstige en levensbedreigende klachten.

Een paar dagen voor de opname kreeg ik koorts, daar had ik gelukkig medicijnen voor uit Nederland meegenomen. Toen de koorts enigszins zakte kreeg ik last met ademhalen, ik werd steeds benauwder. Op woensdagochtend 12 december mijn koffer gepakt, naast wat kleren en toiletartikelen ook alle medicijnen en belangrijke medische papieren. Verder creditcard en mijn zorgpas van de verzekering.

Vlak na aankomst bij de SEH van het Bangkok Hospital Pattaya heb ik een septische shock gekregen, ik kan me nog vaag wat herinneren dat ik op de IC onder narcose ben gebracht. Toen ik weer bijkwam 's avonds laat, lag ik aan de beademing (tube ingebracht) en had ik in mijn hals en beide armen allemaal infusen, een katheter en verder waren mijn polsen vastgemaakt aan het bed. Later toen ik weer beter aanspreekbaar was, kreeg ik te horen dat ik een flinke longontsteking/infectie en hartritmestoornissen heb. Een week later zou ik ook nog een longembolie erbij krijgen. Het was even behoorlijk afzien. In die eerste week heb ik drie keer de dood gezien, toen dacht ik echt, daar gaan. Wat was ik blij toen ik na 8 dagen naar een privé kamer mocht, eindelijk verlost van alle infusen en ook niet meer afhankelijk als ik moest plassen of poepen.

In de tussenliggende tijd ook een aantal keren contact gehad met Eurocross Alarmcentrale van mijn reis- en zorgverzekering. Ik hoefde me geen zorgen te maken, ik ben goed verzekerd en alles word goed geregeld. In het ziekenhuis was ook een Nederlander werkzaam als contactpersoon tussen patient en het medisch team. Ik werd elke dag gezien door vier verschillende artsen, een hartspecialist, longarts, infectiearts en een hematoloog. De zorg was zeer goed, soms waren er wat problemen met de communicatie, maar er werd goed naar mij gekeken en gezorgd.



Op 20 december mocht ik eindelijk de IC verlaten en ging voor de resterende tijd naar een private-room van het ziekenhuis, erg luxueus allemaal. Mijn kamer heeft een groot balkon en verder is in de kamer alles aanwezig. Iedere dag lekker gegeten, driemaal per dag komen ze eten brengen wat je van te voren via een menukaart kunt bestellen.











Verschillende keren bezoek gehad van de mensen van het appartement (zij hebben mij ook naar het ziekenhuis gebracht) o.a mijn lieveling Watthana. Dat deed me erg goed. Voor de rest lig je toch de meeste tijd alleen op je kamer tv te kijken.



Vandaag maandag 24 december mag ik naar huis, nog een keer van de zonsopkomst genieten vanaf mijn balkon, morgen weer vanaf mijn eigen appartement.








Na 12 nachtjes sta k weer buiten, het is wel wennen hoor. Op 31 december en 3 januari terug voor controle.



---
pmc © 24 december 2018

Laatste controle van 2018

Vandaag maandag 3 december weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging vandaag voor geen meter, meerdere keren en mensen waren nodig voor twee buisjes bloed. Het aanprikken van het infuus voor de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling ging ook niet geweldig, bij de tweede poging was het raak en gelukkig liep het zakje redelijk snel vol. Daar was ik wel blij om, vorige keer was het een drama.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed en de dokter was verrast erg tevreden over de voortgang. Mede ook omdat de laatste Spirometrie (longfunctie-onderzoek) van afgelopen vrijdag enige verbetering laat zien. Ik hoop dat het de komende maanden verder verbeterd. Morgen kan ik eindelijk met een goed gevoel op het vliegtuig stappen, de komende maanden verblijf ik weer in Thailand. Ik kijk er ontzettend naar uit, afgelopen maand behoorlijk afgezien, mede door de kou waren de nare kenmerken van de polyneuropathie weer hevig aanwezig. Afgelopen vrijdagnacht ook weer eens flink gevallen, deze keer achterover met mijn rug op de toiletpot. O My God, wat heb ik daar de afgelopen dagen veel last van gehad, naast de pijn kon ik me nauwelijks bewegen Gelukkig gaat het ietsjes beter, de dokter heeft vandaag nog even naar mijn longen geluisterd. Gelukkig geen bijzonderheden.

De dosering van de Prednison word de komende maanden verder verlaagd Nu zit ik op 15 mg om de dag. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer actief word en definitief wegblijft, ik ben er wel klaar mee.

Verder heb ik nog een medische verklaring in het Engels gehad over mijn medische geschiedenis en stand van zaken en een medicatie-paspoort voor mijn vakantie en ook voor de douane, want mijn handbagagekoffer zit halfvol met medicijnen. Voor de komende 10 weken heb ik helaas nog veel medicijnen nodig.

De volgend jaar tegen het eind van februari heb ik weer meerdere afspraken. Ik hoop dat het dan goed gaat met mijn gezondheid, afgelopen jaar was heel erg zwaar. Tot ziens in 2019.

bloedonderzoek, aderlating en gesprek

De afgelopen maand was ik 30 dagen op "proef" vakantie in Thailand, het is me goed bevallen. Door het aangename klimaat en de heerlijke temperaturen, geen tot weinig last van de polyneuropathie. Maar ja, ik mankeer nog een hele hoop andere dingen waarbij de polyneuropathie niks bij is.

Vandaag maandag 5 november weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken heb ik net als de vorige keer gekoppeld aan de Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep deze keer erg langzaam als dikke stroop. Na 45 minuten was het zakje redelijk gevuld. Ondertussen moest ik opschieten voor mijn volgende afspraak.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren goed  en ik kom langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen verder kunnen worden afgebouwd.
Omdat ik volgende maand na de volgende controle voor langere tijd naar Thailand ga, krijg ik naast de Prednison nog een ander medicijn om de Graft versus Host te onderdrukken. De medicatie CellCept (werkzame stof: Mycofenolaat Mofetil), twee maal daags 500 mg op vaste tijden. Dit medicijn is een immunosuppressivum. Ik heb de bijwerkingen eens bekeken die zijn nog erger dan de kwaal. Ik heb wel mijn bedenkingen om dit middel te gaan gebruiken.
De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd van 20.0 naar 17.5/0 mg, dus om de dag 17.5 mg. Ik hoop zo dat de Graft versus Host niet meer opvlamt en definitief wegblijft.

Met mijn longen gaat het wisselvallig. Afgelopen maand was ik in Thailand, ook daar had ik last bij inspanning. Een pluspuntje, de zeelucht deed me goed en het zuurstofgehalte in het bloed steeg ook met een paar procentjes.
De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), werkte in het begin nog goed en merkbaar, maar sinds de kuur met Rituximab heb ik het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen ging het iets beter, maar de afgelopen dagen weer veel last van droge geïrriteerde ogen. Vooral led-verlichting en blauwe schermen (computerschermen, iPad, smartphone en televisie) lijken telkens de irritatie te triggeren. Mijn zicht is wederom achteruit gegaan. Op 13 november weer een
afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam. Ben benieuwd wat hij te zeggen heeft en welke opties er zijn.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 3 december, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op vrijdag 30 november heb ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien, ik hoop dat deze keer een lichte vooruitgang is te zien.

Een drukke en vermoeiende dag

Vandaag maandag 1 oktober weer meerdere afspraken in de ochtend op de polikliniek Hematologie, locatie VUmc van het Amsterdam UMC o.a. bloedprikken, aderlating en diverse gesprekken.

Het bloedprikken ging voor geen meter en omdat ik toch aansluitend een afspraak had voor een Flebotomie (aderlating) op de dagbehandeling, kunnen zij beter vanuit het infuus eerst bloed afnemen voor het onderzoek. Het infuus prikken ging redelijk vlotjes in twee keer. Eerst twee buisjes bloed voor het onderzoek en daarna een slang met een zakje voor de aderlating. Het bloed liep lekker vlot en binnen 10 minuten was het zakje van 700 ml bijna gevuld. Nadat het infuus was verwijderd nog even rustig bijkomen en iets eten en drinken.

Mijn volgende afspraak was met Marieke Schoordijk, specialistische verpleegkundige (met na gespecialiseerd in de gevolgen van Graf versus Host). Zij heeft me weer helemaal nagekeken en gecontroleerd op de uiterlijke kenmerken van de Graft versus Host, dus met name de huid, slijmvliezen mond, maar ook de vetvorming (door de prednison) en littekenweefsel.
Gezien de uitslagen van het bloedonderzoek kom ik langzaam in een stabiele fase waar een aantal medicijnen kunnen worden afgebouwd. Ook wilde ze graag weten of ik de komende winter voor langere tijd naar Thailand wil gaan, ze is bereid om daar haar medewerking aan te verlenen d.m.v. een goed geschreven brief/verklaring omtrent mijn ziekteproces en voortgang. Daar ben ik erg blij mee. Ik heb ondertussen al een reis geboekt van 4 december 2018 tot en met 12 februari 2019. Bij terugkomst in februari volgen dan nog vervolgonderzoeken, met name van mijn longen. Dan word er ook gekeken of de Rituximab kuur van afgelopen augustus het juiste resultaat heeft opgeleverd. Eventueel moet ik nogmaals dezelfde kuur ondergang.

Afgelopen donderdag 27 september had ik ook weer een Spirometrie (longfunctie-onderzoek). De afgelopen keren was er geen verbetering te zien en deze keer was er een kleine positieve opleving van de vele onderdelen die worden onderzoekt. Marieke en ook dr Ellen Meijer waren positief gestemd. Het zal nooit meer worden zoals het geweest is, maar met deze uitslag (misschien zit er nog een kleine verbetering in), kan ik met hulp van een aantal medicijnen, toch een redelijke kwaliteit van leven hebben. Ik ben me ook van bewust dat het nog alle kanten uit kan gaan omdat nog niet bekent is hoeveel littekenweefsel in mijn longen zit en of dit nog gaat uitbreidden.

De dosering van de Prednison word voor de komende maand ook weer verder verlaagd naar 20/0 mg, dus om de dag 20 mg. Hopelijk ga ik nu wat overtollige kilo's kwijtraken.

Met mijn benauwdheid gaat het wisselvallig, dat heeft ook met de veranderingen van het weer te maken. Vochtig, mistig en nevelig weer is vreselijk afzien, dan heb ik het nog niet eens over als ik inspanning moet leveren, bijvoorbeeld fietsen en traplopen. Op de momenten dat de weersomstandigheden goed zijn, maak ik gretig gebruik van het sporten en fysiotherapie om mijn conditie op peil te houden. De medicatie Montelukast 10 mg voor de nacht en de Symbicort Turbuhaler 400/12 (twee maal daags), zal ik wel de rest van mijn leven moeten blijven gebruiken, ook al heb ik soms het idee dat het niet werkt.

Met mijn ogen gaat het eindelijk iets beter, sinds een paar weken geen last meer van nare ontstekingen en irritaties. Wel nog regelmatig last van droge ogen, vooral in de avond. Zolang ik niet te veel gebruik maak van computerschermen, iPad, smartphone en televisie, gaat het redelijk. Wat mijn zicht betreft, mijn ogen  (hoornvlies) is behoorlijk beschadigd. Ik kan niet goed focussen en mijn zicht is wazig. Ook mijn huidige brillen zijn niet meer geschikt. Dat betekent dat ik binnenkort als ik een afspraak heb met mijn oogarts van het OMC Zaandam, samen eens kijken wat de mogelijkheden zijn. Misschien is laseren een optie.

De volgende afspraken op de polikliniek Hematologie: zijn op 5 november, bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer. Op 7 november heb ik ook weer een afspraak met Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk).

Het schiet nog niet erg op

De afgelopen maand was ik wekelijks in het ziekenhuis en op polikliniek van het Amsterdam UMC, locatie VUmc voor onderzoeken (Spirometrie) en op de dagbehandeling voor diverse kuren (Rituximab 4 stuks) en een Flebotomie (aderlating).

Vandaag maandag 3 september weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC. In de ochtend bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. En begin van de middag weer een aderlating op de dagbehandeling.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.
De uitslagen van het bloedonderzoek zijn de afgelopen maanden goed en stabiel, behalve de ALAT, deze schommelt nog flink en was vorige maand nog netjes 35 en nu weer gestegen naar 58.

De dosis van de Prednison toch langzaam verlagen van 30/0 mg naar 25/0 mg, dus om de dag 25 mg. Hopelijk heeft het verlagen van de dosis geen invloed op de leverwaardes. Ondertussen sinds februari 15 kg aan gewicht toegenomen en dat zit me nu behoorlijk in de weg.

Met mijn benauwdheid ging het een stuk beter toen ik in juli met de nieuwe medicijnen begon (Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags), maar na de eerste kuur met de Rituximab kwam de benauwdheid/kortademigheid weer terug. Ook de veranderingen van het weer doet me niet goed, als het 's ochtends een beetje nevelig is, dan ben ik erg benauwd en helemaal bij inspanning loop ik naar adem te happen.
Het laatste longfunctie-onderzoek liet nog geen verbetering zien. Verder ook weer meer last van de polyneuropathie, waarschijnlijk door de Rituximab.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, de irritaties en ontstekingen zijn een stuk minder geworden, maar spelen nog regelmatig op. Ook aan de droogheid komt geen einde aan. Hoe meer ik druppel, des te meer irritaties. Ook blauwe schermen (tv, computerscherm, iPad en smartphone) zijn funest voor mijn ogen. Ik heb dan wel een speciale kappenbril, maar daar zijn de sterkte van de glazen ondertussen niet meer goed. Dus deze gebruik ik niet meer, ik ga toch niet de hele dag door wazige glazen kijken!
Het blijft tobben en ik schiet er geen meter mee op. Alle behandelingen en medicijnen hebben tot nu toe geen enkele vooruitgang geboekt. Ik ben er een beetje klaar mee, voor mij hoef het niet meer. Ik wil rust en nog een beetje van het leven kunnen genieten nu het nog kan. Mijn toekomst is nogal onzeker met alle ellende van de afgelopen jaren ziet het er niet rooskleurig uit.



Het Ferritine is nog steeds te hoog, nu ook Secundaire Hemochromatose aan mijn ondertussen steeds langer wordende medische geschiedenis toegevoegd.
Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging gelukkig meteen goed. Het aftappen van het bloed ging ook snel, na ruim een kwartier was het zakje met 500 ml gevuld. Nadat ik even had uitgerust, iets gedronken en gegeten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraken zijn in het ziekenhuis en op de polikliniek Hematologie: op 11 september bij Josefien Belcombe (maatschappelijkwerk), op 27 september weer een longfunctie onderzoek en op 1 oktober bloedprikken, aderlating en gesprekken met Marieke Schoordijk (Specialistisch Verpleegkundige) en dr Ellen Meijer.

Rituximab

Vandaag 9 augustus gestart met de eerste van vier behandelingen met Rituximab (MabThera®) verspreid over 4 weken. De behandeling vind telkens plaats op de dagbehandeling Hematologie/Oncologie van de polikliniek, locatie VUmc van het Amsterdam UMC.

Wat is MabThera?
MabThera® (rituximab) is een monoklonaal antilichaam, dat zeer specifiek bepaalde witte bloedcellen, de zogenaamde B-lymfocyten herkent. Na binding aan deze B-lymfocyten worden deze door het eigen afweersysteem vernietigd.
Het doel van deze behandeling is me nog steeds niet duidelijk, ik ben het overzicht een beetje kwijtgeraakt. Er spelen door de Graft versus Host (GvH) op dit moment zoveel nare dingen in mijn lichaam, dat ik niet meer weet wat nu goed voor mij is, en dat ik het ook kan begrijpen. Op dit moment geeft alles mij een onbevredigd gevoel en het liefst wil ik met de hele behandeling helemaal mee stoppen. Ik ben erg analytisch ingesteld en ben ook van het logisch denken, maar nu ben ik de draad helemaal kwijt.

Het inlopen van het infuus. De aanbevolen initiële infusiesnelheid is 50 mg/uur, na de eerste 30 minuten iedere 30 minuten te verhogen met stappen van 50 mg/uur tot een maximum van 400 mg/uur. Bij volgende infusies bedraagt de initiële infusiesnelheid 100 mg/uur, te verhogen met stappen van 100 mg/uur met intervallen van 30 minuten tot maximaal 400 mg/uur. Vandaag gelukkig geen vervelende griepachtige reacties, wel ontzettend moe.

Het is niet de eerste keer dat ik Rituximab krijg, in nov/dec 2010 voor het eerst 4 weken lang iedere week een opnamedag voor een infuus met Rituximab. Destijds moest de Rituximab de aanval van de M-proteïne op mijn zenuwen in mijn voeten en handen stoppen. En ook in 2011 in combinatie met Fludarabine, maar dat was geen succes. Mijn afweer herstelde toen nauwelijks en was genoodzaakt om te stoppen. In 2014 bleek dat de combinatie van Rituximab en Fludarabine de oorzaak was van de AML t.g.v MDS.

De volgende keren heb ik op 16, 23 en 30 augustus weer een afspraak. Ik ben benieuwd hoe het deze keer uitpakt.

Diverse afspraken

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie locatie VUmc van het Amsterdam UMC

Begin van de middag bloedprikken, daarna uitslag en gesprek met dr Ellen Meijer. Ook heb ik nog een Flebotomie (aderlating) later op de middag.

Het bloedprikken ging meteen goed, hopelijk gaat het infuus prikken later op de middag ook goed voor de aderlating.

De ALAT was de vorige keer 64 en is nu naar 35 gezakt, dat is mooi. De rest van de bloedonderzoekuitslagen niet besproken.
Dr Ellen Meijer wil zo snel mogelijk met een Rituximab kuur beginnen. De laatste uitslag van de longfunctieonderzoek van 26 juli jl was namelijk niet verbeterd, vandaar nu de Rituximab. De kuur bestaat uit vier weken één keer per week een toediening van Rituximab via een infuus.
De dosis van de Prednison blijft voorlopig hetzelfde, misschien moet ik wel mijn hele leven een onderhoudsdosis blijven gebruiken.

Met mijn benauwdheid gaat het nu een stuk beter, ook vrijwel niet meer hoesten. De Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 twee maal daags doen goed hun werk en helpen enorm.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie) ging erg moeizaam, bij de vierde poging was het raak. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten kon ik weer naar huis fietsen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 3 september bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Donderdag 9 augustus a.s start ik met de eerst van vier kuren met Rituximab.

bloedprikken, controle en aderlating

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie Amsterdam UMC, locatie VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna een gesprek met Marieke Schoordijk (Verpleegkundig Specialist) en ook nog een Flebotomie (aderlating).

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed en na een uurtje werd ik opgehaald door Marieke Schoordijk. Zij is een verpleegkundige specialist en gespecialiseerd in stamceltransplantatie's en Graft versus Host.

De getallen van het bloedonderzoek zijn over het algemeen goed en stabiel, alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait, dat zal wel de Graft versus Host zijn.
De waardes van de leverfunctie zijn weer iets verder achteruit gegaan o.a. de ALAT was van 55 en is wederom gestegen naar 64, op 6 juni was het nog 44.
De Ferritine was gelukkig behoorlijk gedaald door de aderlatingen, deze was nu 1466 en op 6 april was deze nog 3041.

Met mijn longen gaat het ook nog steeds niet goed, nog steeds erg benauwd bij inspanning. Ik ben ook snel moe en moet nog regelmatig behoorlijk hoesten. Ik heb nu Montelukast 10 mg, 1 pilletjes voor de nacht en Symbicort Turbuhaler 400/12 gekregen. Hopelijk word mijn benauwdheid minder.

Vandaag heeft Marieke Schoordijk ook mijn lichaam gefotografeerd, met name o.a de huid en mijn vingernagels die door de invloed van de Graft versus Host behoorlijk zijn aangedaan. Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed. Gisteren was ik nog bij dr Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam, hij weet het ook niet meer kreeg ik zo het gevoel.

Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie ging wederom moeizaam, gelukkig ging het aftappen van het bloed een stuk sneller dan de vorige keer. Na ruim 15 minuten was het zakje goed gevuld met ruim 500 ml bloed.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 6 augustus weer bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 26 juli een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

controle oogarts - OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 11 juli 2018 weer foto's van mijn ogen en controle bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

De foto's lieten weinig verbetering zien ten opzichte van de vorige keer en ook heb ik sinds begin juni weer meer last van irritaties. In de maand mei had ik nog het gevoel dat er verbetering was en dat het de goede kant op ging, maar helaas heb ik het gevoel dat ik weer terug ben bij af. Mijn ogen verdragen geen druppels en gel meer, het geeft alleen maar meer ellende. Ook de nieuwe kappenbril is geen succes. Het lijkt wel of de sterkte van de glazen niet juist zijn en het heeft geen zin om de hele dag een bril te gebruiken waardoor je alles wazig ziet. Het viel dr Zaal op dat ik ook niet goed mijn ogen sluit tijdens het knipperen waardoor de onderste strook droog blijft. Hij had op dit moment ook geen andere oplossing dan misschien op termijn een traanplug te plaatsen zodat het traanvocht niet meteen via mijn neus wegloopt.
Met een vervelend gevoel ging ik weer naar huis, op 3 oktober heb ik weer een nieuwe controle afspraak.

---

UPDATE: 18 juli 2018

De afgelopen dagen ontzettend veel last van mijn ogen gehad, contact opgenomen met het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam met de vraag of het misschien een goed idee is om weer met de cyclosporine druppels te starten. Ik heb namelijk het gevoel dat de Graft versus Host weer erg actief in mijn lichaam bezig is. Dr Zaal vond het een goed idee en ik heb meteen een nieuw recept besteld bij de apotheek van de polikliniek van het VUmc.

UPDATE: longonderzoeken

Na aanleiding van het longfunctieonderzoek (Spirometrie) op maandag 18 juni, bleek de uitslag niet goed te zijn en door de aanhoudende benauwdheid was er voldoende reden voor verdere onderzoeken. Op 22 juni een CT-scan longen daar waren geen bijzonderheden/afwijkingen te zien. En op 27 juni een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek). Na een aantal dagen was de uitslag bekend, in het opgezogen longvocht was het Rhinovirus zichtbaar. Voor het Rhinovirus bestaat er geen medicijn, het lichaam moet dit zelf opruimen.
De uitkomst van de CT-scan en het BAL-onderzoek geeft geen aanwijzing voor een Bronchiolitis Obliterans Syndroom (BOS). De Graft versus Host heeft waarschijnlijk ook niks te maken met mijn longproblemen, dat is wel goed nieuws.

Longfunctieonderzoek en uitslag

Vandaag een longfunctieonderzoek (Spirometrie) in het ziekenhuis van het Amsterdam UMC, locatie VUmc, Dit is nummer vijf alweer sinds december 2014.

Ondanks de benauwdheid ging het toch redelijk goed om alle testen uit te voeren. Op het computerscherm kon ik een beetje meekijken naar de resultaten en deze voorspelde weinig goeds. In de namiddag werd ik gebeld door mijn internist/hematoloog dr Ellen Meijer voor de uitslag. Het vermoede wat ik vorige week vrijdag had op haar spreekuur werd nu door haar bevestigd. De Graft versus Host (GvH) heeft toegeslagen op de longen. Dit schijnt toch vaak voor te komen na een allogene stamceltransplantatie of Donor Lymfocyten Infusie (DLI).
Het longfunctieonderzoek bevestigd dat mijn longen behoorlijk achteruit zijn gegaan t.o.v. van vorig jaar december 2017. Door de GvH is er littekenweefsel ontstaan en dat geeft een verstoorde zuurstof opname met benauwdheid als gevolg. De Prednison heeft dat helaas niet kunnen voorkomen. De diagnose Longfibrose kan nog niet met zekerheid worden vastgesteld, er volgt op korte termijn nog een aantal aanvullende onderzoeken o.a een CT-scan, indien nodig ook een broncho-alveolaire lavage (BAL onderzoek) en biopt.

Dit is een behoorlijke tegenvaller en op deze manier ziet de toekomst er minder vrolijk uit. De gedachte die ik in 2014 had na de diagnose Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS), dat ik waarschijnlijk nooit van mijn pensioen kan genieten komt nu wel akelig dichtbij.

Wordt vervolgd

Een UPDATE

Vandaag 15 juni 2018 weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het Amsterdam UMC (sinds 7 juni zijn het AMC en VUmc bestuurlijk gefuseerd onder de naam Amsterdam UMC).
In de ochtend bloedprikken en daarna mijn derde Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. Het infuus prikken in de rechter onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig ook in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur gestopt omdat het bloed stolde, er zat toen ongeveer 350 ml in het zakje. Na een half uurtje uitrusten had ik weer voldoende energie voor mijn volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek waren vandaag iets minder goed dan een week geleden toen mijn bloed is onderzocht op de SEH vanwege benauwdheidsklachten.
De leverfuncties zijn de afgelopen tijd weliswaar flink verbeterd, maar nu waren een aantal waardes gestegen onder andere het ALAT van 44 weer naar 55 gestegen. Ook het Gamma GT en het Alkalisch Fosfaat waren weer iets gestegen. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9,0 en de Trombocyten (245), de Leukocyten (11.0).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 25/0 mg, dus de ene dag 25 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 20/0 mg.

Met mijn ogen gaat het sinds enkele weken minder goed. Zie erg wazig, droge ogen en ook weer veel irritatie aan mijn rechteroog. Het lijkt wel of de druppels en de gel niet meer werken en juist voor irritatie zorgen.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 11 juli bij Marieke Schoordijk, mijn vaste internist/hematoloog dr Ellen Meijer is dan met vakantie. Naast het bloedonderzoek heb ik dan ook weer een aderlating. Op maandag 18 juni een longfunctie onderzoek, na het onderzoek word ik gebeld door dr Ellen Meijers voor de uitslag en eventuele vervolgonderzoeken.

---

7 juni 2018 - SEH, VUmc

Erg benauwd de laatste week, werd alleen maar erger, mijn arts heeft me meteen doorgestuurd naar de Spoed Eisende Hulp van het VUmc. Daar ben ik weer helemaal binnenste buiten gekeerd om achter de oorzaak van de benauwdheid en het hoesten te komen. Om een ontsteking uit te sluiten is er bloedonderzoek gedaan en een röntgenfoto van de longen gemaakt, ook is er nog een hartfilmpje gemaakt. Ze hebben niks verontrustends gevonden, waarschijnlijk (niet zeker) zijn de longen aangedaan door de Graft versus Host (GvH).

---

4 juni 2018 - Uitslagen bloedonderzoek

Op 18 mei zijn de eiwitten (follow-up mProteïne en IgM) die destijds de veroorzaker waren van de polyneuropatie onderzocht. Na bijna 8 jaar te hoge waardes komen ze nu in de buurt van de normale standaard. Theoretisch zou dat betekenen dat deze eiwitten geen verdere schade aan mijn zenuwen kunnen veroorzaken, maar aangezien ze alles wat ze kunnen kapot maken al kapot is, is zo'n uitslag een schrale troost.

---

2 juni 2018 - Kappenbril, OMC Zaandam

Mijn nieuwe (kappen)bril opgehaald bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam. Omdat ik sinds enkele dagen weer wat meer last heb van geïrriteerde ogen en ook is mijn zicht weer wazig, kan ik de bril nog niet goed beoordelen waar deze voor bedoeld is. Kosten kappenbril 1085,00 euro, eigen bijdrage 115,00 euro.

Bloedprikken, aderlating, uitslagen en gesprek

Vandaag weer meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. In de ochtend bloedprikken en daarna mijn tweede Flebotomie (aderlating), en 's middags een gesprek met dr Ellen Meijer over de uitslagen en voortgang.

Het bloedprikken ging niet meteen goed, in twee pogingen het benodigde bloed voor onderzoek. Het infuus prikken in de onderarm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging gelukkig in een keer goed. Het aftappen van het bloed ging erg langzaam, na ruim een half uur was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten had ik weer de volgende afspraak bij dokter Ellen Meijer.

De getallen van het bloedonderzoek gaan de goede kant uit alhoewel ik lichamelijk het gevoel heb alsof er een stevige storm door mijn lichaam waait. Veel pijn op plekken waar je geen pijn wilt voelen.
De leverfunctie is de afgelopen 4 weken flink vooruit gegaan.De ALAT was van 130 naar 52 gezakt en alle andere uitslagen betreffende de lever waren ook gedaald. Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 8,7 en Trombocyten (235) en de Leukocyten (11.9).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 35/0 mg, dus de ene dag 35 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Daarna twee weken 25/0 mg. Op 15 juni weer controle en een aderlating. Hopelijk zitten we dan nog steeds op de goede weg. Mijn gewicht neemt nu wel behoorlijk snel toe, met als gevolg dat de buikinhoud tegen de longen drukt. Ik ben daardoor de laatste tijd kortademig en benauwd.

Met mijn ogen gaat het redelijk, ze zijn nog niet echt verbeterd, maar wel veel beter dan 2 maanden geleden. Ik wacht nu op mijn nieuwe bril die op 2 mei is aangemeten in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 15 juni bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating en op 18 juni een longfunctie onderzoek in het ziekenhuis van het VUmc.

controle OMC Zaandam

Vandaag, woensdag 2 mei 2018 op controle bij dr Michel Zaal en het aanmeten van een kappenbril bij het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Het gaat steeds beter met mijn ogen sinds ik op 16 april ben begonnen met andere oogdruppels en gel. Op de foto's was te zien dat de ontstekingen minder worden, het zal nog wel een tijdje duren voordat ze helemaal verdwenen zijn. Het gaat in ieder geval de goede kant op, ik kan weer normaal buiten met zonlicht zien zonder dat mijn ogen dichtknijpen, ook heb ik nauwelijks last van het licht van beeldschermen zoals van de tv en laptop. Ik kan ook weer mijn leesbril gebruiken, maar er zit wel nog een klein verschil in het scherp focussen.

Vandaag bij Mark Jongsma een kappenbril aangemeten. Het is wel een dure grap, de kosten zijn ongeveer 1000 euro en € 115,00 eigen bijdrage. Ik krijg een compleet nieuwe bril met speciale glazen om blauw licht te filteren en op sterkte, in mijn geval met varifocale glazen. En verder is deze bril voorzien van kapjes aan de zijkanten zodat je ogen ook beschermt zijn tegen allerlei weersinvloeden zoals temperatuur, vochtigheid en wind.
Als de machtiging door mijn zorgverzekeraar word goed gekeurd, dan heb ik over ongeveer 4 weken een nieuwe bril.

Voorlopig doorgaan met de druppels en gel, op 11 juli heb ik een nieuwe afspraak bij dr Michel Zaal, dan worden er weer foto's gemaakt.

Een drukke dag

Vandaag meerdere afspraken op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Om 07.30 uur bloedprikken, 08.30 uur Flebotomie (aderlating) dagbehandeling 5de etage en om 16.15 uur uitslagen en gesprek bij dr Ellen Meijer.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. Het infuus prikken in de plooi van de arm voor de aderlating (Flebotomie na aanleiding van een te hoog Ferritine) ging ook goed, maar had wel enige hulp nodig bij het aftappen van het bloed. Het liep niet echt vlotjes, na 10 minuutjes was het zakje met 500 ml gevuld. Na een half uurtje uitrusten mocht ik weer naar huis. Met deze aderlatingen ben ik voorlopig nog wel een paar jaar bezig voordat er weer normale waardes worden bereikt.

De uitslagen van het bloedonderzoek waren deze keer niet verbeterd wat de lever betreft het ALAT was deze keer iets gestegen van 125 naar 130, en de rest wat met de lever te maken heeft waren ook iets gestegen.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.3 en Trombocyten (254) en de Leukocyten (14.5).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 55/0 mg, dus de ene dag 55 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Als er geen gekke dingen tussendoor gebeuren ben ik op 14 juli klaar met dit afbouwschema. Hopelijk word de Graft versus Host (GvH) ook minder en is dan helemaal uitgeblust.

Mijn ogen gaat het ietsjes beter, de nieuwe spoelvloeistof en gel werpen hun vruchten af. Alleen (zon)licht geeft nog irritatie en kijk dan ook uit naar de kappenbril die op 2 mei in het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam word aangemeten. Ik ben blij dat ik daar terecht kon, afgelopen 2 maanden gewoon verkeerd bezig geweest door toedoen van de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc. Het is gewoon jammer dat ik niet serieus werd genomen en dat ze niet luisterde naar mijn bevindingen en klachten..

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 18 mei bij dr Ellen Meijer, dan heb ik ook weer een aderlating. Tussendoor op 4 mei een telefonisch consult.

Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam

Vandaag 16 april heb ik een afspraak bij dokter Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam.

Bij aankomst eerst inschrijven als nieuwe patient en daarna een oogmeting. Ik was veel te vroeg aanwezig, dus het duurde even voordat ik aan de beurt was. Mijn ogen werden opnieuw bekeken en werden ook foto's gemaakt. De uitkomst van het onderzoek en de foto's is dat mijn beide ogen heel veel kleine ontstekingen vertonen die veel irritaties geven. Ook de oogdruppels die ik tot heden gebruik zijn niet goed, waardoor het probleem alleen maar verslechterd. Mijn ogen zijn kurkdroog en moeten goed verzorgd worden d.m.v goed spoelen met gebalanceerde steriele zoutoplossing en daarna een dun laagje ooggel (HYLO-Gel) als bescherming. Ook krijg ik een speciale kappenbril aangemeten. Een kappenbril is een bril die de ogen volledig af kan sluiten tegen wind, zon, stof, pollen en licht. De kappenbril helpt tegen brandende, jeukende en rode ogen. Ook helpt de bril om het vocht van de ogen vast te houden, waardoor droge ogen vermeden kunnen worden.

Op woensdag 2 mei heb ik weer een afspraak, dan word er gekeken of er verbetering is opgetreden. Ik heb er wel een goed gevoel bij dat deze dokter er meer vanaf weet en ook uit eerdere ervaringen met patiënten die vergelijkbaar als mij door de Graft versus Host (GvH) problemen hebben met hun ogen. Ik baal wel ontzettend dat de afgelopen twee maanden weggegooide tijd en moeite is geweest door een verkeerd beleid. Op 7 maart werd ik nog uitgelachen door de oogartsen van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc, toen ik zelf NaCl voorstelde om mijn ogen te spoelen en van mijn nieuwe oogarts krijg ik te horen dat dit het enige juiste middel is om te spoelen.

Het blijft tobben

Vandaag, vrijdag 6 april een afspraak met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed, daar ben ik wel blij mee. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer, met name het ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 154 naar 125, de rest van de leverwaardes nog steeds veel te hoog, maar verbeteren langzaam.
Het Hemoglobine (Hb) was deze keer 9.7 en Trombocyten (267) en de Neutrofielen (5.56) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (13.2 zijn nog te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/0 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 0 mg per dag. Hopelijk worden de bijwerkingen van de Prednison de komende tijd ook minder, mijn gewicht neemt nu dagelijks toe (houd vocht vast, opgeblazen hoofd en buik) en ook last van speekselstenen tijdens het kauwen/eten.

Verder was de Ferritine behoorlijk gestegen waarschijnlijk ook door de Graft versus Host (GvH) en Prednison. Bij de laatste meting vorig jaar oktober was het al hoog (732, door de bloedtransfusies tijdens mijn opname in aug/sept 2017), maar nu was de waardes van het Ferritine gestegen naar 3041. Dat betekend dat er gestart word met aderlatingen, te beginnen op 20 april.

Mijn ogen gaan steeds verder achteruit, het lijkt wel of de oogdruppels (HYALURONZUUR/CARBOMEER 0,15/0,15 mg/ml Oogdruppels en CICLOSPORINE 0,5MG/ML Oogdruppels) voor nog meer irritaties en droogheid zorgen. Daarbij komt dat zonlicht (nu het mooier weer wordt), helemaal verschrikkelijk is voor mijn ogen.
Ondertussen ben ik wel blij dat ik een afspraak op 16 april bij het Oogheelkundig Medisch Centrum Zaandam bij Drs. L. Wanders heb, daar hebben ze meer ervaring en kennis wat de Graft versus Host betreft.

De uitslag van de DEXA meting was ook niet om vrolijk van te worden, waarschijnlijk ook door de invloed van de Prednison en Graft versus Host is de botdichtheid behoorlijk afgenomen en is er sprake van Osteopenie (voorstadium van Osteoporose). Voorlopig doorgaan met de Alendroninezuur 70 mg tablet 1 keer per week en dagelijks de Calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Misschien als de Prednison helemaal is afgebouwd en er geen sprake meer is van Graft versus Host, dan kan de botdichtheid weer wat verbeteren.

De volgende afspraak op de polikliniek Hematologie is op 20 april, dan weer bij dr Ellen Meijer.

bloedprikken, uitslag en gesprek

Vandaag, vrijdag 23 maart weer een afspraak, deze keer met hematoloog/internist dr L.M. Morsink op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren weer iets beter dan de vorige keer.
De ALAT was deze keer gelukkig weer verder gezakt van 204.naar 154, de rest van de leverwaardes ook iets verbeterd
Het Hemoglobine (Hb) 9.3 en de Trombocyten (295) en Neutrofielen (5.47) zijn keurig en stabiel. De Leukocyten (11.1 zijn te hoog door de Prednison).

De Prednison word verder afgebouwd de komende 14 dagen naar 80/20 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 20 mg per dag.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, als er over twee weken geen verbetering is met de Ciclosporine oogdruppels, gaat de dokter me door verwijzen naar een gespecialiseerde oogarts in Zaandam die bekend is met Graft versus Host (GvH). Ik zie nog steeds wazig en kan absoluut niet tegen alle vormen van licht. Ik wil onderhand ook wel eens weten of het nog wel goed komt met mijn ogen. Mijn leven is op dit moment heel erg beperkt en speelt zich voornamelijk af in het donker met als afleiding, luisteren naar NPO Radio 4.

De uitslag van de DEXA meting helemaal vergeten te bespreken, het enige wat ik weet toen mijn lengte werd opgemeten dat ik het afgelopen half jaar 2 cm ben gekrompen.

Op 6 april weer een afspraak bij dr L.M. Morsink.


UPDATE: 28 maat 2018

Op 16 april a.s. heb ik een afspraak bij dr Michel Zaal van het Oogheelkundig Medisch Centrum in Zaandam, deze oogarts is gespecialiseerd in de aandoeningen waar ik nu last van heb Hopelijk kan hij me duidelijkheid hoe het ervoor staat en welke behandeling geschikt is.

Controle oogarts

Vandaag een afspraak bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde van het VUmc.

Met mijn ogen gaat het nog steeds niet goed, erg wazig zicht en zeer gevoelig voor allerlei vormen van licht. Het enige wat iets verbeterd is dat de ogen minder droog zijn, maar de oogarts was het daar niet mee eens nadat hij mijn ogen had onderzocht. Ik moet nog meer druppelen en door de aanhoudende Graft versus Host (GvH) krijg ik weer andere oogdruppels, namelijk Ciclosporine oogdruppels 0,05 mg/ml. Voor deze druppels moet toestemming gevraagd worden bij de zorgverzekeraar omdat deze nog in een experimentele fase zitten en ook nog niet geregistreerd zijn (Ciclosporine-oogdruppels zijn in Nederland niet als geregistreerd handelsproduct verkrijgbaar).

Ondertussen heb ik het helemaal gehad, ik wil weer normaal mijn ogen kunnen gebruiken, met en zonder bril. Op 30 april weer terug voor controle.

Controle en gesprek

Vandaag, maandag 5 maart weer een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging gelukkig meteen goed. De uitslagen van het bloedonderzoek waren iets beter dan de vorige keer, maar dat mag ook wel met zulke hoeveelheden prednison.
ALAT was deze keer gelukkig gezakt van 234.naar 204. Hemoglobine (Hb) 9.4 en Trombocyten (251) Leukocyten (11.3) en Neutrofielen (5.46). De rest van de uitslagen krijg ik binnen via Mijn Dossier VUmc.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verlagen en langzaam te starten met afbouwen, te beginnen met 80/40 mg, dus de ene dag 80 mg en de volgende dag 40 mg per dag. Ook gaat ze mij snel doorverwijzen voor een DEXA meting (botdichtheidsmeting). Ik heb door de Graft versus Host (GvH) en de Prednison erg veel last van ontkalking (nagels). De DEXA meting geeft hopelijk een goed beeld hoe het met de botontkalking is gesteld, hopelijk valt het mee.

Met mijn ogen gaat het ook nog steeds niet goed, overmorgen woensdag 7 maart kan ik terecht bij het spoedspreekuur van de polikliniek Oogheelkunde om even naar mijn ogen te laten kijken, de druppels die ik de vorig keer heb gekregen geven meer irritatie dan dat mijn zicht beter wordt.

Op 14 maart een DEXA meting en 23 maart een afspraak bij dr L.M. Morsink i.p.v dr Ellen Meijer.

Wordt vervolgd.

Oogheelkunde

Vandaag 22 februari om 15.00 uur een afspraak bij de polikliniek Oogheelkunde van het VU medisch centrum. Het werd een van mijn vervelendste afspraken.

Het was ontzettend druk op de polikliniek Oogheelkunde, eerst moest ik aansluiten aan een rij voor een algemene oogmeting. De meting zelf met allerlei felle lichtjes in je ogen is een verschrikking, zeker als je niet tegen licht kan. Daarna weer wachten tot dat je gezien word door een arts. Als je dan eindelijk aan de beurt bent, gaat deze ook nog een met felle lampjes in je ogen schijnen en om het nog beter te kunnen onderzoeken ook nog speciale druppels die dan eerst nog een tijdje moeten inwerken. Ondertussen zit je weer te wachten, de tijd verstrijkt, je taxi voor de terugreis heb je ook gemist (maar wordt wel in rekening gebracht) en dan hoop je een uur later (17.00 uur) klaar bent voor de volgende taxi. Precies 16.45 uur was ik klaar, maar eigenlijk moest ik ook nog langs de apotheek met een nieuw recept oogdruppels en gel. Bij de apotheek aangekomen was het reuze druk, er waren nog 6 wachtende voor me en 5 mensen werden nog geholpen. Dat gaat hem niet worden vandaag, dan moet ik maar morgen heel vroeg in de ochtend terugkomen als de apotheek net open is.

De taxi belde op dat hij ietsjes later zou komen, eenmaal in de taxi in de file, was ik om 18.15 uur thuis. Wat een rotdag en met met ogen was het ook al niet beter gesteld.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Vanochtend de oogdruppels en gel opgehaald en uitgeprobeerd. Deze druppels zijn echt de max als het om waardeloos gaat. Na het druppelen zijn mijn ogen 3 seconden vochtig, en daarna valt de druppel uit mijn oog, en het oog word in no-time kurkdroog en je krijg het oog de eerst 10 minuten niet meer open. De volgende dag ben ik gestopt met druppelen.
De volgende afspraak is op 20 april krijg ik net via mijndossier te zien, dat is veel te laat. Volgende week ben ik toch op de polikliniek en dan plan ik een nieuwe afspraak in. Ik word stapelgek van mijn ogen, ik zie 24/7 alles wazig en kan niet tegen licht.

Een flinke tegenvaller

Vandaag, maandag 19 februari een afspraak met hematoloog/internist dr Ellen Meijer op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Het bloedprikken ging niet echt lekker, er waren weer meerdere pogingen nodig om twee buisjes bloed te vullen.
De uitslagen van het bloedonderzoek waren voor een deel goed:
Hemoglobine (Hb) 9.1 en Trombocyten 310 , maar de rest was bijzonder slecht, onder invloed van de Graft versus Host (GvH) en de Prednison waren de Leukocyten (13.5) en Neutrofielen (9.1) behoorlijk gestegen, ook de glucose was met 11.1 aan de hoge kant. De ALAT was deze keer zelfs 234.
Een flinke tegenvaller en ik baal als een stekker. Ook mijn ogen zijn door de oogdruppels en gel er niet beter op geworden. Ik loop de hele dag met dichtgeknepen ogen rond. Door de druppels en gel lijken mijn ogen nog droger en geïrriteerder en alle vormen van licht is killing. Het enige lichtpuntje is dat mijn mond minder droog is en dat er weer een speekselproductie is tijdens het eten/kauwen.

De dokter heeft besloten om de prednison de komende 14 dagen te verhogen van 20 mg naar 80 mg per dag. Ook gaat ze mij doorverwijzen naar de polikliniek Oogheelkunde, voor onderzoek en eventuele verdere behandeling. Voor nu krijg ik weer andere oogdruppels (hypromellose ARTELAC 3,2 mg/ml) mee, ben benieuwd. Voor de zekerheid ook nog een recept gevraagd voor Lorazepam en Zolpidem, met deze grote hoeveelheden Prednison wil ik overdag ook een beetje tot rust komen en 's nachts goed kunnen slapen.
Komende week ga ik een dagcurve bijhouden om te kijken naar de stijgingen en dalingen van de bloedsuiker, nuchter en bij alle eetmomenten.

Op 5 maart heb ik weer een afspraak voor bloedonderzoek, hopelijk ben ik dan ook bij een oogarts geweest.


UPDATE: vrijdag 23 februari

Ik ben woensdagochtend 21 feb begonnen met een 7-punts meting van de bloedsuiker om een goed beeld te krijgen. Na 2 dagen kun je alvast een voorzichtige conclusie trekken dat in de ochtend na inname van de prednison de bloedsuiker mee stijgt met de piek van de prednison. Tegen 18.00 uur is alles weer redelijk binnen de perken.

Terug in Nederland

Sinds eergisteren weer terug in Nederland, de vakantie in Thailand zit er helaas weer op.
Vandaag vrijdag 2 februari weer een afspraak op de polikliniek voor een bloedonderzoek en een afspraak met dr Ellen Meijer, hematoloog/internist van het VU medisch centrum.

Het bloedprikken ging gelukkig goed, maar de uitslagen waren minder goed. Met name de leverwaarde, de ALAT was met 153 ruim 4 keer te hoog. Graft versus Host (GvH) is nog steeds actief. In Thailand had ik last van de huid, ogen en mond. De reactie na de Donor Lymfocyten Infusie (DLI) van 13 oktober 2017 heeft lang op zich laten wachten en is nu kennelijk op een vervelende manier actief. Mijn huid is ondertussen met triamcinolonacetonide crème weer lekker rustig, alleen nog last van extreme droge en geïrriteerde ogen, zonlicht (computerscherm, iPad en display mobiel) zijn funest voor mijn ogen.

Van de overig uitslagen was de Eo van de Leukocytendifferentiatie te hoog,(onder invloed van de GvH) normaal kleiner dan 0,50 x10e9/L en was deze met 1.21 te hoog.
Hemoglobine (Hb) 8.0 - Trombocyten 337 - Leukocyten 9.5 - Neutrofielen 3.54

Naast oogdruppels povidon DURATEARS‐OOGDRUPPELS 20 mg/ml en carbomeer 2 mg/g ooggel, begin ik ook weer met een Prednison kuur, 20 mg per dag in de ochtend in een keer na het ontbijt. Half uur van te voren ook een maagbeschermer (esomeprazol 20 mg tablet) innemen. Gezien de schade die de prednison kan veroorzaken (o.a botontkalking) moet ik ook starten met alendroninezuur 70 mg tablet (1x per week op zaterdag, ten minste een half uur voor ontbijt innemen en calciumcarbonaat/colecalciferol 500/800 kauwtablet. Verder ook nog fluCONAzol 50 mg capsule voor eventuele schimmelinfecties in mijn mond te voorkomen.

Over twee weken heb ik weer een afspraak, hopelijk is dan mijn situatie verbeterd.

Wordt vervolgd.

Een nieuw jaar

Vanuit een warm en zwoel Thailand, wens ik iedereen die dit leest een gelukkig, gezond en liefdevol 2018 toe, mogen al jullie dromen en voornemens in het nieuwe jaar werkelijkheid worden. Mijn goede voornemens voor 2018 zijn weer als voorgaande jaren, niet roken, geen alcohol drinken, geen vlees eten en ook liever geen seks. Wel hoop ik dat mijn kwaliteit van leven iets verbeterd en dat ik dit jaar vaak in Thailand mag verblijven en niet op de zorgafdeling 3B Hematologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.