Onderzoek, resultaten en conclusie

Vandaag 27 juli 2017 meerdere afspraken op de polikliniek van het VUmc. Het zou een rotdag worden, een dag die ik al ooit eerder heb meegemaakt.
Het bloedprikken ging voor geen meter, na drie pogingen en twee verpleegkundige toch voldoende bloed + buizen voor onderzoek. Terwijl ik nog ruim een uur moet wachten ga ik even naar de dagbehandeling voor de vitamine B12 injectie om het B12 tekort aan te vullen, alweer nummer vier. Ik hoop straks bij de dokter te horen dat alles weer langzaam de goede kant uit gaat, dat alle waardes weer goed en normaal zijn, dat het een incident was (door bijvoorbeeld een verkeerd voeding- en eetpatroon).

Na een uurtje kwamdokter Linda Morsink (mijn eigen dokter is de komende 3 weken op vakantie) mij ophalen, de meeste (en belangrijkste) uitslagen waren binnen. Het was kennelijk geen incident, de dokter maakte zich grote zorgen. Ondanks de toevoeging van extra vitamine B12 en vitamine rijk voedsel, waren deze keer niet alleen het Hemoglobine (Hb) gezakt, maar ook de Leukocyten, Neutrofielen en Trombocyten. Naast de slechte bloedwaardes merk ik ook de lichamelijke achteruitgang. Ook aan de buitenkant is het nu zichtbaar. Was het de eerste week toen ik terug was van een lang verblijf in Zuidoost Azië nog het ene compliment na het andere (wat zie je er goed uit, wat een lekker kleurtjes heb je en wat ben je slank), zijn de complimenten vervangen door opmerkingen: "Gaat het wel goed met je, je ziet zo bleek en moe uit!' En inderdaad, je kunt op geen enkele manier meer zien dat ik 8 maanden in Zuidoost Azië ben geweest en genoten heb van het zonnige klimaat, het goede leven en de rust.
Naast mijn bleke gezicht heb ik nu ook bij inspanning dat de kracht en energie uit mijn benen loopt, ik ben sneller moe en ook kortademig, mijn haar is futloos en valt uit, mijn ogen gaan achteruit en het gewicht neemt weer toe. Allemaal symptomen van een laag Hb en een vitamine B12 tekort.
De grote boosdoener van dit alles is de leukemie in mijn beenmerg die weer terug en actief is, mijn hele immuunsysteem ligt plat. Ik ben na ruim twee-en-een-half jaar na de donor stamceltransplantatie weer terug bij af.

Maandag 31 juli a.s. weer een uitgebreid beenmergonderzoek en ook een bloedtransfusie (3 zakken bloed). Voor nu heb ik ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg (antibiotica) meegekregen ter voorkoming van bacteriële infecties en schimmels omdat mijn weerstand nu heel erg laag is. De vitamine B12 kuur is per direct gestopt, kennelijk heeft het geen toegevoegde waarde meer om het Hb op te krikken. Zo gauw alle uitslagen bekend zijn (en er een definitieve diagnose is), kan het behandelplan worden afgerond. Wordt het een doodvonnis of heb ik mazzel en mag ik na behandeling (van eindeloze chemokuren, bestraling en een stamceltransplantatie) verder gaan met mijn leven. Voorlopig even niet overwinteren in Thailand e.o, maar binnenkort waarschijnlijk op de zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc.

De komende weken zal ik zelf ook weer een nieuw plan moeten maken om te kijken of het wel allemaal de moeite waard is zodat ik weer aanspraak kan maken op mijn eigen kracht en doorzettingsvermogen voor een goed doel. Het doel moet wel realistisch en haalbaar zijn, ik heb geen zin om aan een dood paard te gaan trekken, daar het ik genoeg voorbeelden van langs zien komen in mijn leven.

Wordt vervolgd

Goed nieuws en minder leuk nieuws

Vandaag had ik een telefonisch consult met mijn hematoloog/internist, dr Ellen Meijer van het VUmc na aanleiding van een extra meting van het bloedonderzoek eerder deze week toen bleek dat mijn Hemoglobine (Hb) te laag was. Meten is weten, dus ook voor de zekerheid een beenmergpunctie om leukemie uit te sluiten.

Het goede nieuws is dat het te laag Hemoglobine (Hb) te wijten is aan een vitamine B12 tekort, de referentiewaarde van het foliumzuur was goed. Dus waarschijnlijk door mijn voedings- eetpatroon in Thailand is het vitamine B12 tekort ontstaan, mede ook omdat ik geen vlees en zuivelproducten eet. Dit is met een vitamine B12 kuur (10 injecties, elke drie dagen één injectie) gemakkelijk op te lossen.
Minder leuk nieuws is de eerste uitslag van het beenmergonderzoek (er komen binnen 3 weken nog meer resultaten), er is toch een kleine hoeveelheid leukemie aangetroffen (0,002 %). Men gaat de komende tijd uitzoeken of er een verband is met het vitamine B12 tekort, of dat er iets anders aan de hand is. Over 3 weken heb ik weer een beenmergpunctie om te kijken of de aanwezigheid van de leukemie minder, meer of gelijk is gebleven.

De uitslag van het beenmergonderzoek is een tegenvaller, je hoopt dat het voor eeuwig wegblijft, je gaat er vanuit dat de donorstamcellen het defect gerepareerd heeft, dat was in 2015 en 2016 ook te zien in de onderzoekresultaten. Maandag 17 juli begin ik met de vitamine B12 kuur. Hopelijk heeft het een positief effect en zijn de uitslagen van het beenmergonderzoek de komende tijd geruststellend. Ik heb vertrouwen dat het goed komt.

Wordt vervolgd.