Vandaag maandag 31 juli een hele drukke dag met allerlei afspraken (bloedprikken, beenmergpunctie/biopt, bloedtransfusie en gesprek) op de polikliniek Hematologie van het VUmc te Amsterdam.
De dag begon al vroeg met bloedprikken, net als de vorige keer was het weer een ramp, na twee mislukte pogingen was de derde wel raak. Deze keer 7 buizen bloed, het blijft vervelend voor mij maar ook degene die mij moet prikken als het niet lukt. Mijn vaten zijn dun en liggen diep door de vele bloedafnames en infusen.
Na het bloedprikken stond er een beenmergonderzoek op het programma, ook vervelend omdat ik aan beide kanten inmiddels op een totaal van 14 beenmergpuncties sta als in me niet vergist.
Gelukkig ging de beenmergpunctie en biopt lekker snel en vrijwel pijnloos, alleen de prik voor de verdoving van de huid en botvlies is even pijnlijk en gevoelig.
Na het beenmergonderzoek was de bloedtransfusie aan de beurt, daar heb ik de afgelopen week wel naar uitgekeken omdat ik door het te lage Hemoglobine (Hb) behoorlijk snel moe en kortademig was. Bij traplopen en fietsen liep de kracht en energie al snel uit mijn benen.
Gelukkig ging het aanprikken van het infuus in een keer goed. Ik had speciaal een klein stukje ader bewaard (en beschermd). Bij het bloedprikken was dit stukje ader namelijk een goede optie om bloed af te nemen, maar na een of twee keer verdwijnt de ader weer. Het stukje ader aan de zijkant van mijn pols is inmiddels wel erg hard geworden, dus ook wel pijnlijk bij het aanprikken.
Om 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in. met het doorspoelen van de lijn na de laatste zak bloed zou ik rond 15.00 uur klaar zijn.
Tijdens het inlopen van de eerste zak met bloed kwam de dokter ook nog even langs met de laatst uitslagen van het bloed onderzoek en ook een voorlopig plan van aanpak wat de behandeling betreft. De Hemoglobine (Hb) was in vergelijking met het vorige bloedonderzoek van 27 juli niet verder gezakt (4.7), de Trombocyten zijn ligt gedaald van 219 naar 209, maar wel nog binnen de grenzen. Daarentegen zijn de Leukocyten wel weer verder gedaald van 4.2 naar 3.1. Ook de Neutrofielen zijn nu ontzettend laag (0.19). Dat betekend dat mijn hele afweersysteem niet meer optimaal werkt en zeer gevoelig ben voor bacteriële infecties en schimmels. Voor deze gebruik ik al ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg om toch enigszins beschermd te zijn.
Op basis van de eerste onderzoeksresultaten heeft de dokter mij al aangemeld voor een opname (zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc), dit word waarschijnlijk eind volgende week. Dan heeft men hopelijk meer duidelijkheid wat er precies aan de hand is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. Voorlopig behandelplan is FLAG-ida met daarna een DLI. Gezien mijn leeftijd (hoop in november 61 te worden) zal het wel weer zwaar en risicovol zijn. Voor 60 jaar en ouder gelden er andere behandelprotocollen, ze zijn minder intensief en ook de kans van slagen is in de minderheid dan voor mensen die jonger zijn dan 60 jaar. Acute myeloïde leukemie (AML) ten gevolge van Myelodysplastisch syndroom (MDS) is moeilijk te behandelen. Het probleem hierbij is de MDS. Het worden weer spannende weken en maanden, ik moet er nog eens goed over nadenken als er meer bekend is over de oorzaak, behandeling en prognose hoe ik dit gevecht opnieuw wel of niet zal aangaan.
Wat een wereld van verschil toen ik na de bloedtransfusie weer op mijn fiets stapte en moeiteloos zonder inspanning en happend naar lucht naar huis fietste. Alsof er niks aan het handje is, deed me de malle molen van ziektes, behandelingen en afzien eventjes vergeten. Wat een fijne bonus die drie zakjes bloed.
Wordt weer vervolgd.
De dag begon al vroeg met bloedprikken, net als de vorige keer was het weer een ramp, na twee mislukte pogingen was de derde wel raak. Deze keer 7 buizen bloed, het blijft vervelend voor mij maar ook degene die mij moet prikken als het niet lukt. Mijn vaten zijn dun en liggen diep door de vele bloedafnames en infusen.
Na het bloedprikken stond er een beenmergonderzoek op het programma, ook vervelend omdat ik aan beide kanten inmiddels op een totaal van 14 beenmergpuncties sta als in me niet vergist.
Gelukkig ging de beenmergpunctie en biopt lekker snel en vrijwel pijnloos, alleen de prik voor de verdoving van de huid en botvlies is even pijnlijk en gevoelig.
Na het beenmergonderzoek was de bloedtransfusie aan de beurt, daar heb ik de afgelopen week wel naar uitgekeken omdat ik door het te lage Hemoglobine (Hb) behoorlijk snel moe en kortademig was. Bij traplopen en fietsen liep de kracht en energie al snel uit mijn benen.
Gelukkig ging het aanprikken van het infuus in een keer goed. Ik had speciaal een klein stukje ader bewaard (en beschermd). Bij het bloedprikken was dit stukje ader namelijk een goede optie om bloed af te nemen, maar na een of twee keer verdwijnt de ader weer. Het stukje ader aan de zijkant van mijn pols is inmiddels wel erg hard geworden, dus ook wel pijnlijk bij het aanprikken.
Om 10.00 uur werd de eerste zak bloed (rode bloedcellen) aangekoppeld, deze loopt in anderhalf uur in. met het doorspoelen van de lijn na de laatste zak bloed zou ik rond 15.00 uur klaar zijn.
Tijdens het inlopen van de eerste zak met bloed kwam de dokter ook nog even langs met de laatst uitslagen van het bloed onderzoek en ook een voorlopig plan van aanpak wat de behandeling betreft. De Hemoglobine (Hb) was in vergelijking met het vorige bloedonderzoek van 27 juli niet verder gezakt (4.7), de Trombocyten zijn ligt gedaald van 219 naar 209, maar wel nog binnen de grenzen. Daarentegen zijn de Leukocyten wel weer verder gedaald van 4.2 naar 3.1. Ook de Neutrofielen zijn nu ontzettend laag (0.19). Dat betekend dat mijn hele afweersysteem niet meer optimaal werkt en zeer gevoelig ben voor bacteriële infecties en schimmels. Voor deze gebruik ik al ciprofloxacine 500 mg en fluconazol 50 mg om toch enigszins beschermd te zijn.
Op basis van de eerste onderzoeksresultaten heeft de dokter mij al aangemeld voor een opname (zorgafdeling 3B Hematologie in het ziekenhuis van het VUmc), dit word waarschijnlijk eind volgende week. Dan heeft men hopelijk meer duidelijkheid wat er precies aan de hand is waarom de leukemie weer terug is in mijn beenmerg. Voorlopig behandelplan is FLAG-ida met daarna een DLI. Gezien mijn leeftijd (hoop in november 61 te worden) zal het wel weer zwaar en risicovol zijn. Voor 60 jaar en ouder gelden er andere behandelprotocollen, ze zijn minder intensief en ook de kans van slagen is in de minderheid dan voor mensen die jonger zijn dan 60 jaar. Acute myeloïde leukemie (AML) ten gevolge van Myelodysplastisch syndroom (MDS) is moeilijk te behandelen. Het probleem hierbij is de MDS. Het worden weer spannende weken en maanden, ik moet er nog eens goed over nadenken als er meer bekend is over de oorzaak, behandeling en prognose hoe ik dit gevecht opnieuw wel of niet zal aangaan.
Wat een wereld van verschil toen ik na de bloedtransfusie weer op mijn fiets stapte en moeiteloos zonder inspanning en happend naar lucht naar huis fietste. Alsof er niks aan het handje is, deed me de malle molen van ziektes, behandelingen en afzien eventjes vergeten. Wat een fijne bonus die drie zakjes bloed.
Wordt weer vervolgd.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten