De laatste chemokuren afgerond

De afgelopen dagen (27 en 28 december) heb ik mijn laatste chemokuur gehad die bij de stamceltransplantatie hoort. Gelukkig ging het goed zonder al teveel bijwerkingen. Bij deze chemo (Cyclofosfamide 4900 mg oplost in 1000 ml Natriumchloride 0,9%) moest er wel veel extra vocht en middelen toegediend worden ter bescherming van de nieren en blaas. Verder nog een middel tegen de misselijkheid en de antibiotica. Totaal kreeg ik ongeveer 6 liter vocht via het infuus in mijn lichaam, en dan natuurlijk nog het drinken van water, sapjes enz. Al dat vocht moest ook weer worden uitgeplast. In de 48 uur dat deze kuur duurde, werd er om de 3 uur alle opgevangen urine gemeten en bij elkaar opgeteld. Ook elke ochtend en avond wegen was zeer belangrijk en noodzakelijk. In het begin kon ik ondanks het vele vocht toch moeilijk plassen, ik kreeg al snel een diuretica (plasmedicatie) via het infuus toegediend. Vanaf dat moment ging het ontwateren als een trein. In de 48 uur dat deze kuur duurde heb ik alle vocht weer uitgeplast en ben ik 200 gram aangekomen, maar dat kleine verschil lag misschien wel aan mijn nachthemd dat ik vanochtend nog aan had tijdens het wegen omdat ik nog aangesloten was aan het infuus. Ik weeg me elke dag 's ochtends rond 07.00 uur.

Vandaag ben ik begonnen met een nieuw medicijn (Ciclosporine). Dit medicijn krijg ik de eerste dag als drankje en daarna twee maal daags als capsule. Deze kuur duurt 70 dagen en het medicijn dient ter voorkoming en behandeling van omgekeerde afstotingsreacties na een allogene stamceltransplantatie, ook bekend als Graft vs Host reactie. Er breek dus weer een spannende periode aan. De weerstand is weer terug bij nul (de periode waar ik nu in zit noemen ze hier 'de dip'). Na twee weken zullen alle bloedwaardes weer langzaam gaan stijgen. Dan kunnen ze ook zien of de donorcellen hun werk doen. Ik zal nog ongeveer 4 weken hier moeten blijven, hopelijk ben ik eind januari weer thuis.

Misschien voor sommige is het weer een technisch medisch verslag geworden, voor mij is het terugblikken op hetgeen wat ik in dit stukje van het hele traject weer heb afgelegd. Het is een lang en zwaar traject. Ik heb momenten behoorlijk afgezien, dat hoort erbij, maar ik ben nog steeds positief ingesteld, voel me sterk en krachtig. Zo wil ik het jaar afsluiten en in het nieuwe jaar weer mee verder gaan. Ik vecht en zo nu en dan zie ik behoorlijk af met maar één doel: 'Overwinnen en weer een toekomst hebben'.


Ik voel me goed en ben dankbaar voor alle support van de mensen die om me geven en die ik lief heb.


UPDATE: 30 december 2014

Vandaag erg veel last van de bijwerkingen van de Cyclofosfamide (chemokuur 27 en 28 december). Naast een naar gevoel in je buik is het de polyneuropathie die overheerst. Het gevoel in mijn voeten en handen is totaal verdwenen, de balans is ernstig verstoord. Ik kan haast niet meer lopen, mijn benen zijn stijf en ik kan niet zonder hulpmiddelen staan of lopen. Ook geen kracht meer om een deur open of dicht te trekken.
Bij de vorige chemokuren had ik als bijwerking van de chemo ook iets meer last van de polyneuropathie, maar de bijwerking verdween gelukkig al snel weer na enkele dagen. Nu is het dus anders, ik hoop dat het snel verdwijnt en niet blijvend is. Polyneuropathie met al zijn nare kenmerken had ik al, maar dit is weer drie stappen terug.

UPDATE: de afgelopen week

Het was een drukke week sinds mijn nieuwe opname (na 10 dagen thuis te zijn geweest). Op 17 december moest ik me 's middags om 13.00 uur weer melden op de zorgafdeling 3b hematologie van het ziekenhuis van het VUmc. 's Ochtends had ik eerst nog een intake voor de TBI (totale lichaamsbestraling op 23 december). Daarna kreeg ik ook nog een nieuwe lijn ingebracht. De PICC lijn in mijn rechterarm werkte niet meer. Nu kreeg ik onder mijn linker sleutelbeen (een subclavia ingebracht), dat is een kortere PICC lijn (ongeveer 18 cm). Nadat er weer een thoraxfoto was gemaakt, kon de oude PICC lijn uit mijn rechterarm weer worden verwijderd.

Op 18 december begon ik weer met 5 dagen chemo, de eerste twee dagen 2 soorten chemo (Cyclofosfamide 18 en 19 december, en Fludarabine van 18 t/m 22 december). Van de Fludarabine heb ik veel last en bijwerkingen gehad, misselijk, veel braken (met name bij het innemen van tabletten), geen eetlust en een naar gevoel.

Op 23 december dus de bestraling. het ging allemaal goed en vlotjes. Na het positioneren van het lichaam en afstellen, duurde de bestraling zelf maar twee maal 7 minuten aan beide zijde. Na afloop verder geen last gehad van vervelende bijwerkingen, wel een beetje moe.

En vandaag, woensdag 24 december 2014 was het dan de grote dag, de stamceltransplantatie. Om kwart voor twaalf liepen de donorcellen mijn lichaam in, na ruim 20 minuten was het zakje leeg. Ik was blij dat het erop zat. Even had ik een korte reactie in de vorm van koude rillingen, het was gewoon koud hebben. Ik ben op mijn bed gaan liggen onder een dekentje en 10 minuten later was het over. Daarna was ik moe en viel heerlijk doezelend in slaap met heel veel dromen. Na twee uur was ik weer helemaal wakker en kiplekker. Ondertussen scheen het zonnetje buiten. Mijn dag kan niet meer stuk.



Het lege zakje bloed van mijn donor.

Terug in het ziekenhuis

Vandaag moest ik me weer melden in het ziekenhuis (afdeling 3b Hematologie van het VUmc) voor een nieuwe (en hopelijk de laatste) opname. Morgen begin ik met de voorbereiding van de stamceltransplantatie die op 24 december gepland is, ik krijg dan van en anonieme donor bepaalde onderdelen van de witte bloedcellen die bij mij dus defect zijn. Vandaar dat ik AML t.g.v MDS heb. Van 18 t/m 22 december eerst weer chemo, op 23 december een TBI (totale lichaamsbestraling en de dag erna dus de stamceltransplantatie. Meer informatie over een allogene stamtransplantatie van het VUmc (folder, pdf)
Daarna breekt er een spannende tijd aan, accepteert mijn lichaam de donor, ja of nee! Zoja, gaat mijn beenmerg weer normaal functioneren (het aanmaak van rode- en witte bloedcellen en bloedplaatjes). Het ergste wat je na de stamceltransplantatie kan overkomen is afstoting van je donor (Graft vs Host). Ik ga er vanuit dat het goed komt, altijd van het positieve uitgaan.

Afgelopen vrijdag 12 en maandag 15 december had ik nog een bloedonderzoek plus daarna de uitslag en een gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven toen ik alle uitslagen op het computerscherm zag, alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren weer sinds mijn ontslag op 6 december behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik was zo blij en het gaf me een enorme boost aan zelfvertrouwen. Afgelopen maandag, 15 december ook nog een beenmergonderzoek gehad en vandaag kreeg ik de uitslag. Wederom tranen van blijdschap, de uitslag was supergoed, mijn beenmerg is in een complete remissie (dat wil zeggen dat d.m.v. een beenmergonderzoek geen ziekte meer aantoonbaar is).

Ik voel me goed en sterk om de klus af te maken. Waarschijnlijk mag ik eind januari weer naar huis, de weg is nog lang. Als ik weer thuis ben dan moet ik nog heel wat maandjes wekelijks naar de polikliniek voor verdere behandelingen, ook zal ik nog heel wat pillen moeten blijven slikken. Hopelijk ben ik eind 2015 weer voldoende herstelt zodat mijn wereld weer wat groter wordt.

Tien dagen naar huis!

Gisteren kreeg ik te horen dat mijn bloedwaardes dusdanig zijn gestegen dat ik even 10 dagen naar huis mag. Tussendoor nog wel voor controle en een beenmergpunctie (15 december) op de polikliniek Hematologie, op 17 december weer aanmelden voor hopelijk mijn laatste opname.
Van 17 december t/m 29 december vinden de voorbereidingen plaats van het laatste traject, namelijk een stamceltransplantatie op 24 december. Na 29 december tot eind januari moet ik weer herstellen en de bedoeling is dat de nieuwe donor alles gaat overnemen (aanmaak bloedplaatjes, rode en witte bloedcellen) in mijn beenmerg zonder complicatie.

Het is nu zaak dat in de tussenliggende tijd tot de stamceltransplantatie, er geen nieuwe leukemie-cellen ontstaan, en na de de nieuwe donor geen afstotingsreactie (Graft versus Host) plaatsvind. Ik zal na 29 december nog heel veel pillen moeten slikken en waarschijnlijk nog een heel jaar wekelijks onder controle staan. Ook zal ik mijn levenswijzen drastisch moeten omgooien en aanpassen, qua eten en drinken, met mensen omgaan die voor mij een risico vormen, geen sauna's of drukke plekken met vele mensen en niet open en bloot met het zonlicht in aanraking komen.
Hopelijk kan ik in 2016 weer gaan en staan waar ik wil. Hopelijk kan ik dan ook voor langere tijd terug naar Zuidoost Azië.


Mijn steun in moeilijke tijden, 10.000 kilometers afzien is niks vergeleken met een chemokuur.
Mijn kleine relikwieën verzameld en met veel liefde gekregen. Voelt fijn als je bij mensen in het hart zit.

---
pmc © 6 december 2014


UPDATE: 15 december 2014
Op vrijdag 12 en maandag 15 december had ik een bloedonderzoek plus uitslag/gesprek met de hematoloog op de polikliniek van het VUmc.
Ik kon het niet geloven, maar alle belangrijke bloedwaardes (hb, trombocyten, leukocyten en neutrofielen) waren behoorlijk gestegen, in sommige gevallen (trombocyten & neutrofielen) zelfs verdubbeld. Dat betekend dat het beenmerg weer op eigen kracht bloed produceert zonder dat er leukemie-cellen aanwezig zijn, want anders is dit niet mogelijk. Ik ben zo blij en het geeft me een enorm goed en zelfverzekerd gevoeld. De eerst dagen thuis voelde ik me ontzettend onwennig en niet op mijn gemak. Je mis toch de veiligheid en controles van het ziekenhuis.
Vandaag ook nog een beenmergpunctie gehad, de uitslag krijg ik woensdag 17 december als ik weer wordt opgenomen. Ik heb er vertrouwen in dat de uitslag van het beenmergonderzoek goed is zodat ik op donderdag 18 december mijn behandeling (stamceltransplantatie) kan vervolgen.

Still alive

Afgelopen vrijdagochtend de laatste gift chemo gehad, de rest van de dag voelde ik me net als de dagen ervoor niet echt bijzonder lekker. Tweemaal daags en om de andere dag drie maal daags kreeg ik grote hoeveelheden (sterker geconcentreerd) chemo toegediend. Alsof er elke keer een grote vrachtauto over je heen reed, ook de hele dag misselijk. Nee, het voelde niet fijn, dan heb ik het nog niet eens gehad over alle bijwerkingen. Door het vocht in mijn hoofd, lijkt mijn hoofd asymmetrisch en twee keer zo groot waardoor ik nauwelijks iets hoor. Ja mijn hartslag, deze hoor ik 24 uur per dag in mijn oren met name als ik op mijn zij lig, ook continue de druk op je hoofd, natuurlijk ook knallende hoofdpijn. Verder is mijn hele lichaam rood/pimpelpaars gevlekt, dan heb ik het nog niet over de jeuk gehad. Deze keer ook veel meer last van de polyneuropathie in handen en voeten.

Vandaag, één dag na de laatste chemo voel ik me weer goed (bijna toppie). Binnen enkele dagen zullen alle bijwerkingen langzaam verdwijnen en over een week, dan lach ik hier om. Was dit alles!
De komende tijd, met name eind november begin december zijn heel erg belangrijk en bepalend voor het traject en voor mijn toekomst. "Heb ik afgelopen woensdag 5 november voor de laatste keer mijn verjaardag gevierd, of mag ik volgend jaar mijn verjaardag weer thuis vieren?" Ondanks dat ik positief ben ingesteld en me sterk voel, geen berg te hoog voor mij is, moet ik realistisch blijven. Mijn kansen op herstel zijn op dit moment fifty fifty. Ik zelf heb geen enkele invloed meer op het proces wat nu komen gaat, ik hoop dat de chemo zijn werk goed heeft gedaan zodat alle leukemie-cellen zijn verdwenen. Zo ja,dan volgt er een stamceltransplantatie, dat is dan de volgende stap. Zo nee, dan is het einde oefening!
Voorlopig blijf ik nog wel even in het ziekenhuis. Als de tweede beenmergpunctie (rond eind november/begin december) goed is en ik ben voldoende aangesterkt, dan mag ik waarschijnlijk een paar dagen naar huis. Daarna (half december) komt de stamceldonor in beeld. Dit is ook een spannende periode met tal van risico's.

Ondertussen ben ik alweer bijna 7 weken opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc, afdeling 3b Hematologie. Als alles goed gaat blijf ik waarschijnlijk tot half januari hier opgenomen.

Wordt vervolgd

Start tweede chemokuur

Vandaag, zaterdag 1 november, 's ochtends met een 0 - 1 achterstand gestart met de tweede chemokuur. De samenstelling en volgorde is anders dan bij de eerste kuur op 27 september. Deze keer duurt de kuur zes dagen.
De samenstelling van deze chemokuur bestaat uit de volgende soorten chemo en medicijnen:

Cytarabine per infuus, 2300 mg opgelost in 540 ml NaCl 0,9%) in 3 uur, tweemaal daags van 1 t/m 6 november.

Daunorubicine per infuus, 140 mg opgelost in 105 ml NaCh 0,9 % in 1 uur op 1, 3 en 5 november.

Lenalidomide capsule, een maal daags 20 mg, 21 dagen.

Bij deze kuur is het nodig om profylactisch antibiotica te gebruiken om de infectiekans te verminderen. Verder nog een hele rits aan pilletje, capsules, oogdruppels en drankjes voor de misselijkheid, droge ogen, en een maagbeschermer.

Zofran vloeistof infuus 8 mg opgelost in 50 ml NaCl 0,9 %, 3 maal daags (tegen misselijkheid).

Nexium tablet 40 mg, een maal daags (maagbeschermer).

Dexamethason oogdruppels in beide ogen 1 druppel, twee maal daags (tegen droge ogen en irritatie).

Tobramycine drankje 12 ml, drie maal daags (AB mond).

Fluconazol capsule 50 mg, een maal daags (anti schimmel).

Ciprofloxacine tablet 500 mg, twee maal daags (AB).

Hypromellose oogdruppels, zonodig (kunstdruppels droge ogen).

Vanaf 7 november Broxil capsule 250 mg, vier maal daags (penicilline).



Op dit moment lig ik nog op een tweepersoonskamer samen met een jongen van 18 jaar. Hij heeft dezelfde diagnose als ik en ook de behandeling is vergelijkbaar met die van mij. Ook na de eerste chemokuur meteen de tweede chemokuur er achter aan, plus een stamceltransplantatie. Hij is bijna herstelt en mag waarschijnlijk volgende week maandag naar huis. Nog een overeenkomst met hem is dat we hetzelfde sterrenbeeld hebben.

Maandag 3 november verhuis ik definitief naar een eenpersoonskamer, het zou eigenlijk al gisteren gebeuren, maar sommige dingen lopen nu eenmaal anders, ook omdat het weekend is i.v.m het schoonmaken van de kamer. De persoon die er nu ligt, heeft ook isolatieverpleging. De kamer moet dus grondig worden schoon gemaakt. Ik kijk er naar uit, ook omdat maandagochtend twee dagen chemo in mijn lichaam zit. Meestal beginnen dan de bijwerkingen actief te worden, zeker ook nu de dosering een flink stuk hoger ligt dan bij de eerste kuur. We zullen het zien en zullen het waarschijnlijk ook weer allemaal moeten ondergaan. Ik ben er weer klaar voor.

Wordt vervolgd

Een nieuwe tussenstand

Vandaag op het einde van de middag kreeg ik bezoek van één van de doktoren van de afdeling Hematologie van het VUmc. Hij kwam met de uitslag van de tweede beenmergpunctie van afgelopen maandag 27 oktober (na de eerste chemokuur van 27 september t/m 4 oktober). De arts was niet alleen en keek ook niet echt vrolijk, de rest trouwens ook niet. Het was duidelijk een slecht nieuws gesprek.

Er was goed nieuws en er was slecht nieuws. Het goede nieuws is dat ik morgen (donderdag) naar huis mag. Het slechte nieuws is dat ik overmorgen (vrijdag 31 oktober) me 's middags weer moet melden in het ziekenhuis op de zorgafdeling 3B Hematologie van het VUmc. Op zaterdagochtend (1 november) start ik namelijk weer met een nieuwe chemokuur van 6 dagen, daarna volgt er weer een herstelperiode.

De beenmergpunctie van afgelopen maandag liet zien dat mijn beenmerg toch niet helemaal schoon is, er zijn weer nieuwe leukemie-cellen actief. Ook de nieuwe jonge witte bloedcellen volgroeien niet tot een volwaardige bloedcel. Door de overproductie van onrijpe witte bloedcellen, de zogenoemde myeloblasten, deze hopen zich namelijk op in het beenmerg en verstoren de aanmaak van normale bloedcellen. Dat is ook de reden waarom ik nog steeds in de dip zit en niet herstel. Mijn bloedwaardes blijven laag, met name de neutrofielen (onderdeel van de leukocyten). Na tweede chemokuur is het weer afwachten of het deze keer wel goed gaat met het herstel en aanmaak van nieuwe jonge cellen. Zo ja, dan is er een donor beschikbaar. Ik hoop natuurlijk dat alles goed gaat, maar moet ook na deze tegenslag met het ergste rekening houden. Ik heb de meest ongunstige vorm en variant van AML.

Het was even slikken en ik moet dit gewoon accepteren dat het nu zo uitpakt. Ondertussen verwerk ik alles terwijl ik dit schrijf. Ik moet realistisch blijven, het is zoals het is. Ik blijf positief en ga weer met volle energie het gevecht aan. Op dit moment vind ik het vreselijk erg voor alle mensen om me heen die me lief hebben en mij dierbaar zijn. Ze willen me zo graag helpen, knuffelen en kussen. Doordat ik besmet ben met een darmbacterie, mag ik helaas geen lichamelijk contact hebben, het is voor mijn eigen bestwil. Ik mis de intimiteit met mijn vriendinnen, ik hoop dat ik hun weer snel in mijn armen kan nemen.

De nieuwe tussenstand Petra Marie-Claire vs AML is dat ik weer met 1 - 0 achtersta. Vanaf zaterdag heb ik weer een nieuwe kans en mogelijk om na een nieuwe chemokuur de stand weer in mijn voordeel te beslissen. Over vijf tot zes weken weet ik meer hoe de vlag erbij hangt.

Wordt vervolgd.

Uitslag beenmergpunctie

blij blij blij

Voorlopige tussenstand, Petra Marie-Claire vs Leukemie (AML): 1 - 0 in mijn voordeel. Op dit moment is het nog veel te vroeg om enig resultaat te zien. Over 10 dagen weet men meer omdat je eigen cellen ook weer actief worden.

Vandaag de uitslag van het beenmergonderzoek gehad en nog tal van andere bloedonderzoekresultaten. Mijn beenmerg is schoon, alle leukemiecellen zijn vernietigd door de chemo. De komende weken wordt de ontwikkeling van jonge cellen nauwlettend in de gaten gehouden. De bedoeling is dat ze volgroeien tot een volwaardige bloedcel, het kan ook zijn dat de jonge cellen uitgroeien tot leukemiecellen. Dat willen we dus niet, maar in je achterhoofd moet je er wel rekening mee houden dat dit ook een mogelijkheid is. Meestal zijn er meerdere chemokuren nodig om alle kwaadaardige cellen helemaal uit te roeien.

De zoektocht naar een geschikte donor voor de stamceltransplantatie kan nu worden opgestart. Als ik binnenkort een paar weken naar huis mag (afhankelijk van bepaalde waardes, met name leukocyten en neutrofielen) en tussen de stamceltransplantatie door, krijg ik sowieso nog een chemokuur van 7 dagen 24 uur non-stop (plus weer een herstelperiode), om echt zeker te zijn dat alle kwaadaardige cellen vernietigd zijn. Het is nog een lange weg, de eerste stap is succesvol gemaakt en voltooid. Ik voel me goed en heb vertrouwen in mezelf en in de behandeling.

Wordt vervolg.

Dag 21: beenmergpunctie

Vandaag donderdag 16 oktober stond er een beenmergpunctie gepland. Eigenlijk zou deze op vrijdag 17 oktober (dag 21) plaatsvinden, maar omdat dan aansluitend het weekend begint, hebben ze i.v.m met de onderzoekresultaten de beenmergpunctie met een dag vervroegd. De bedoeling van deze beenmergpunctie is om te kijken of alle leukemie-cellen zijn vernietigd door de chemokuur.

De beenmergpunctie verliep in tegenstelling tot de vorige keer (10 september) vlekkeloos, geen pijn of andere narigheden. Deze keer ging ik op mijn favorieten rechterkant in een foetushouding liggen. De punctie zelf werd uitgevoerd bij mijn linker bekken (zijkant/rug). Er werden totaal 10 buisjes bloed uit het beenmerg opgezogen. Waarschijnlijk a.s dinsdag zijn alle uitslagen bekend.
Ik heb er een goed gevoel bij. De afgelopen week ben ik goed herstelt van de chemokuur en de dip. Alle nare bijwerkingen zijn praktisch verdwenen, ook mijn haar dus. Ik heb weer een goede eetlust en ook weer veel energie. Elke dag loop ik de nodige meters op de afdeling en doe ik braaf mijn oefeningen ter bevordering van mijn balans. Ik heb het gevoel dat ik weer de hele wereld aankan.

Wordt vervolgd.

Verslag van de eerste twee weken - VUmc

Hier een korte terugblik van de afgelopen veertien dagen.

De eerste zeven dagen, 24 uur non-stop verschillende soorten chemo en de nodige antibiotica. Na een paar dagen werd de polyneuropathie in mijn handen en vooral mijn voeten erger. Het gevoel in mijn voeten is te vergelijken met een grote klomp eelt, stijf en koud. Ook het gevoel in mijn vingers werd weer steeds minder. Weer een dag later kreeg ik overal rode vlekken over mijn hele lichaam (benen, armen, liezen, rondom mijn borsten en op mijn hoofd), dat werd alleen maar erger en is nog steeds aanwezig. Ook hield ik vocht vast in de lymfeklieren in mijn hals, mijn hoofd werd twee keer zo dik. Op dag vijf werd er ook nog een resistent bacterie gevonden en men ging over op isolatieverpleging. Ook mijn buik (buikvlies, darmen en maag) moest het flink ontgelden, door de chemo helemaal verbrand. Toen verloor ik ook mijn eetlust, ik kon geen eten meer zien of ruiken. Sinds gisteren weer voor het eerst wat gegeten. Vanaf dag vijf tot heden ook diaree gehad. Tussendoor ook nog twee keer extra bloed gekregen, bloedplaatjes en kalium.
Na de chemo krijg je de 'dip', d.w.z dat je lichaam helemaal is uitgeput en gesloopt, en even de tijd nodig heeft om weer langzaam te herstellen. Er zaten een paar heftige dagen tussen, ik denk dat ik het ergste gehad heb. Volgende week vrijdag (17 oktober) heb ik een beenmergpunctie, dan kijken ze of door de chemo alle kankercellen zijn vernietigd. Een spannende dag dus om naar uit te kijken.

Wordt vervolgd.

Ziekenhuisopname - VUmc

Vandaag, vrijdag 26 september moest ik me om 12.00 uur melden op de zorgafdeling Hematologie 3b van het ziekenhuis van het VUmc in Amsterdam. De komende maand zal ik hier een begin maken met de strijd tegen kanker, in mijn geval Acute Myeloïde Leukemie (AML) ten gevolgen van Myelodysplastisch Syndroom (MDS).

Het was een drukke dag met heel veel informatie, gesprekken en onderzoekjes. Ik heb een mooie grote kamer voor mij alleen met alles erop en aan, daar ben ik wel blij mee. Morgen (zaterdag 27 september) begin ik met de eerste chemokuur van zeven dagen (24 uur non-stop). Daarna volgt er een herstelperiode van drie weken. Op de 21ste dag word er weer een beenmergpunctie gedaan om te kijken hoeveel kankercellen nog aanwezig zijn. Als je voldoende herstelt ben ga je een aantal weken naar huis, daarna volgd er weer een opname van vier weken met in de eerste week weer een chemokuur van 7 X 24 uur om de laatste restjes van kankercellen te vernietigen, daarna ter controle een beenmergpunctie en een herstelperiode in het ziekenhuis. Mochten alle kankercellen in het beenmerg vernietigd zijn, dan komt een stamceltransplantatie in beeld.
Er is dus een behandelplan, maar dit zal stapje voor stapje worden uitgevoerd afhankelijk hoe mijn lichaam reageert op alles. Ik ben er klaar voor om de strijd en lange weg aan te gaan.

Wordt vervolgd


UPDATE: zaterdag 27 september 2014

Rond 11.30 uur gestart met de chemokuur (Idarubicine 28 mg opgelost in 80 ml NaCh 0,9 % en Cytarabine 470 Mg opgelost in 520 ml NaCl 0,9%). Eerste dag van de zeven dagen totaal. Ook krijg ik Revlimid (Lenalidomide) 20 Mg capsule omdat ik mee doe aan een onderzoek van dit medicijn. Verder nog de nodige Antibiotica, pilletje voor de misselijkheid, maagbeschermer en voor de nieren.

PICC lijn plaatsen

Vandaag, donderdag 25 september 2014 had ik om 10.00 uur een afspraak op de zorgafdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis van het VUmc voor het inbrengen van een PICC lijn.

Terwijl ik zat te wachten toen ik me bij de receptie had aangemeld kwam dr Otto Visser langs, hij vertelde me dat ik morgen (vrijdag 26 september) wordt opgenomen en dat er zaterdag begonnen wordt met de chemokuur van 6 dagen. Jeetje, dat is snel. Ik was wel voorbereid op de behandeling, maar praktisch moest ik nog wat regelen en wat spulletjes kopen voor mijn ziekenhuis opname van waarschijnlijk ruim een maand tijd.

Het inbrengen van de PICC lijn ging lekker vlot en pijnloos. De leukaferese verpleegkundige vertelde in stapjes wat ze ging doen, ze werd geassisteerd door een andere verpleegkundige. Het schoonmaken van de arm en afdekken van de rest van mijn lichaam nam de meeste tijd in beslag. Er werd natuurlijk super steriel gewerkt, ik kreeg ook een mutsje op en een mondkapje voor. Na afloop moest er alleen nog een röntgenfoto gemaakt worden om te kijken of alles op de goede plek zat.
Na de röntgenfoto kreeg ik nog een intake gesprek, scheelt morgen weer tijd zodat ik me morgen pas om 12.00 uur op de afdeling hoef te melden i.p.v. 10.00 uur. Dan weet ik ook welke kamer en bed ik krijg. Om infecties en complicaties te voorkomen is alles op de afdeling super steriel, er zijn heel veel regels en maatregelen om narigheid te voorkomen. Alle patiënten die er rondlopen of liggen hebben een ernstige vorm van leukemie en door de chemo hebben ze een zeer lage weerstand.

UPDATE:

Ik heb de afspraak met de pruikenmaakster kunnen verzetten, ze komt vrijdagmiddag om 14.30 uur naar het ziekenhuis. Verder heb ik gelukkig nog alle spulletjes (zoals extra onderbroeken, pyjama's en een badjas) kunnen kopen. Je moet een hele voorraad hebben zodat het bezoek een keer in de week alle was kan meenemen.
Ik ben er helemaal klaar voor, wordt weer vervolgd.

Alweer een bloedtransfusie - VUmc

Vandaag, woensdag 24 september 2014 had ik voor de tweede keer een afspraak bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloedtransfusie.

Er was weer een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige in opleiding bracht het infuus aan. Het prikken ging niet goed. De enige nog goede ader werd om zeep geholpen. Dit was te wijten aan een slechte voorbereiding, er was te weinig licht en ze zat ook helemaal verkeerd aan het bed. Bij het aanprikken wist ik al meteen dat het niks ging worden. Er werd hulp ingeroepen van een ervaren kracht. Gelukkig kon zij nog dezelfde ader gebruiken, ik weer blij en opgelucht.

Ook kwam de dokter weer langs, hij had overleg gehad met enkele verpleegkundigen die me de dag ervoor geprikt hadden toen het ook zo moeizaam ging. Er werd besloten dat ik morgen (donderdag 25 september) om 10.00 uur op de zorgafdeling 3b Hematologie van het ziekenhuis een PICC lijn zou krijgen. Dit is een lange lijn (van ongeveer 60 cm) die via je bovenarm in een groot vat wordt geplaatst, het uiteinde komt boven je hart uit. Het voordeel van een PICC lijn is dat deze voor langere tijd kan blijven zitten en dat er een infuus op aangesloten kan worden en bloed kan worden afgenomen. De lijn (catheter) moet wel regelmatig met Heparine worden doorgespoeld i.v.m. bloedstolsels.
Ik kreeg nog allerlei papieren mee om door te lezen, in te vullen en te ondertekenen. Ik doe mee aan een extra medicijn therapie en onderzoek (HOVON 132 MDS AML) naast de chemokuur en ik geef ook toestemming om extra bloed te geven voor onderzoek op langere termijn. Verder kreeg ik ook nog enkele folders voor het betellen van een pruik op maat gemaakt, mijn haar zal vrij snel uitvallen. Zelf heb ik geen moeite om met een kaal hoofd te lopen, maar voor sommige mensen is de confrontatie niet leuk.

In totaal kreeg ik weer 3 zakken bloed van 300 ml, elke zak zou in anderhalf uur moeten inlopen. Zo tegen 14.00 uur was ik weer helemaal klaar, volgetankt en vol energie kan ik er weer een week tegen aan.

UPDATE
Ik heb bij thuiskomst meteen een adres voor het maken van pruiken (www.sjoerdappij.nl) gebeld en een afspraak voor vrijdagmiddag om 14.00 uur gemaakt. Ze zitten vlakbij het VUmc.

Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vandaag dinsdag 23 september 2014 's ochtends weer even snel naar de polikliniek Hematologie van het VUmc geweest om (kruis)bloed te laten prikken voor morgen (bloedtransfusie). Ik dacht het even snel te doen, maar nee hoor, het werd een drama wat totaal 'n uur ging duren.
In totaal ben ik vandaag 6 keer geprikt door 4 mensen, bij de laatste poging kwamen er drie mensen aan te pas, eentje moest mijn arm in de juiste stand vasthouden, en een ander ging met een vlindernaaldje in een bloedvat 'roeren' en de derde persoon moest de buisjes bloed verwisselen. Jeetje, wat een marteling was het weer. Ik heb geen goede aderen meer over om geprikt te worden. De laatste tijd ben ik weer heel veel geprikt. Ik heb nog een mooi plekje bewaard voor het infuus voor de bloedtransfusie voor morgen, daarna is het echt afgelopen met prikken, alle aderen zijn nu naar de malle moer geholpen. Dat wordt nog een heel probleem als ik binnenkort wordt opgenomen voor de chemokuur.

Wordt vervolgd.

Huisarts op bezoek

Vandaag is mijn huisarts en een assistent op huisbezoek geweest. Hij zou tussen 13.00 en 14.00 uur langskomen. Zo tegen 13.45 uur belde hij aan en om 14.00 uur was hij weer weg.

Mijn behandelende arts, internist/hematoloog dr Otto Visser had vorige week na het gesprek van woensdag 17 september ook mijn huisarts op de hoogte gebracht van de diagnose MDS en AML. Mijn huisarts belde een dag later om een afspraak te maken voor een huisbezoek. Hij wilde me beter leren kennen zodat hij ook op de hoogte is van mijn thuissituatie mocht ik in de toekomst extra aanpassingen nodig hebben.
Echt veel ben ik er niet mee opgeschoten en ik vraag me af of mijn huisarts nu een goed beeld heeft van mij en mijn thuissituatie (behalve dat het schoon en netjes was). Zelf had hij zich slecht voorbereid, hij wist totaal niks van mijn medische achtergrond af.
Ik hield van zijn bezoek een naar gevoel aan over. Alles ging zo snel en gehaast, ik kreeg nog niet eens de kans om fatsoenlijk antwoord op zijn vragen te geven, laat staan dat ik zelf nog wat vragen kon stellen. Als er iets is, kan ik altijd naar de praktijk bellen. Hij zou het ook fijn vinden als ik liet horen wanneer ik wordt opgenomen. Zou hij dan de tijd hebben om mij te bezoeken?

Gesprek (diagnose + behandelplan) Hematologie - VUmc

Vandaag, woensdag 17 september 2014 had ik een afspraak met Otto Visser, internist/hematoloog bij de afdeling Hematologie van de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam.

Het zou een zwaar gesprek worden en de dokter had me vorige week hierover al ingelicht tijdens de bloedtransfusie, een dag na het beenmergonderzoek. Ook leek het hem het beste dat ik iemand die dichtbij mij staat mee zou nemen.
Vandaag dus de definitieve diagnose. Deze luid: Acute Myeloïde Leukemie (AML) t.g.v. Myelodysplastisch Syndroom (MDS). Ik had er al rekening mee gehouden, het voorgevoel en vermoedens werden nu werkelijkheid. Ik heb KANKER en niet zo'n klein beetje ook.

De shock heb ik vorige week al gehad en dus ging meteen over op de orde van de dag. "Wat zijn de mogelijkheden?" was mijn eerste vraag. Natuurlijk wist ik het antwoord al. Ik had me afgelopen week in deze materie verdiept.
Er is eigenlijk maar één mogelijkheid, d.m.v. zware chemokuren alle kankercellen in het beenmerg vernietigen/uitschakelen zodat daarna een stamceltransplantatie nut heeft.

Volgende week woensdag (24 september) heb ik weer een bloedtransfusie en enkele dagen later zal ik voor een maand worden opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc. Daar zullen ze beginnen met een zware chemokuur van 6 dagen achter elkaar. Tijdens de herstelperiode moet ik in het ziekenhuis blijven om risicovolle complicaties te voorkomen. Mochten er complicaties optreden zoals wondjes, longontsteking of ander soort infecties, kunnen deze dodelijk zijn i.v.m de lage weerstand. Na de herstelperiode krijg ik nog één chemokuur van 4 dagen. Als ik daarvan hersteld ben en alle kankercellen in mijn lichaam zijn vernietigd, dan krijg ik een stamceltransplantatie (indien er een donor beschikbaar is, een broer of zus is bij mij geen optie). Deze stamcellen zijn nodig om de functie van het beenmerg weer te herstellen, het aanmaken van bloedcellen - witte bloedcellen (leukocyten), rode bloedcellen (erytrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten).

Ik ga een zware periode tegemoet met heel wat risico's en onzekerheden. Het kan alle kanten uitgaan terwijl de dood op de loer ligt. Het is niet mijn eerste gevecht in mijn leven, ik weet wat me te wachten staat. Ik ben er klaar voor om de strijd aan te gaan, ik voel me sterk en heb vertrouwen.

Wordt vervolgd.


Een gekke bijkomstigheid en toeval is dat ik vier jaar geleden op 17 september de diagnose polyneuropathie t.g.v. een paraproteine (de Ziekte van Waldenström) heb gekregen.

Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vanochtend even snel naar de polikliniek Hematologie van het VUmc geweest om bloed te laten prikken voor morgen. Dan heb ik 's ochtends heel vroeg (08.30 uur) een gesprek met mijn behandelende arts dr Otto Visser.
Ik krijg dan de definitieve diagnose te horen en eventueel wordt er dan ook een behandelplan opgesteld. Ik neem een goede vriendin mee omdat het een zwaar gesprek wordt. Ik weet welke kanten het uit kan gaan, hopelijk valt het mee. Ik ben erg benieuwd. Op dit moment ben ik nog niet zenuwachtig.

Wordt vervolgd.

Bloedtransfusie - VUmc

Vandaag, donderdag 11 september 2014 (dertien jaar na 9/11) moest ik me om half negen melden bij de dagbehandeling Hematologie van het VUmc voor een bloed transfusie.

Er was een bed voor mij gereserveerd en een verpleegkundige bracht met een beetje hulp van mij het infuus aan. Het prikken ging goed omdat ik precies weet welke plekjes op mijn pols goed zijn voor het aanprikken van een infuus.
Ik kreeg in totaal 3 zakken bloed van 300 ml, elke zak zou in anderhalf uur moeten inlopen. Zo tegen 14.00 uur zou ik dan helemaal klaar zijn.

Tijdens het inlopen van de eerste zak bloed kwam dr Otto Visser even langs. Hij had geen goed nieuws en vertelde dat de eerste resultaten van het beenmergonderzoek binnen waren en dat de puzzelstukjes nu op zijn plek vielen. Een voorlopige diagnose geef aan dat ik MDS en Leukemie heb. Iets wat ik zelf al vermoede en rekening mee had gehouden, met mijn lever was niks ernstig mee aan de hand, daar was ik wel blij me omdat ik daar de afgelopen tijd erg veel zorgen om maakte. Volgende week woensdag 17 september wil hij me weer spreken i.p.v 24 september. Hij vroeg om iemand mee te nemen omdat het een zwaar gesprek zou worden, ook heeft hij dan de definitieve diagnose omdat er nogal wat varianten zijn. Het klinkt allemaal niet goed.

Het enige pluspuntje van vandaag is dat ik door het nieuwe bloed minder benauwd ben en meer energie heb. Ik ben wel benieuwd voor hoelang.
Vandaag eens kijken wie van mijn vriendinnen in aanmerking komt om woensdag a.s met mij mee te gaan voor het gesprek en het plan van aanpak. In mijn vrienden en kennissenkring zijn ondertussen heel wat mensen die zelf met kanker zijn geconfronteerd of helemaal niks met ziekenhuizen hebben.

Wordt vervolgd.

Beenmergonderzoek - VUmc

Vandaag op woensdag 10 september 2014 heb ik een beenmergonderzoek (punctie en biopt) op de polikliniek Hematologie van het VUmc. Eerst bloedprikken (Hb, Hr, Trombcyten enz en ook een Hepatitis C load bloedonderzoek i.v.m vergrootte lever) op de 6de etage, daarna een gesprek met dr Otto Visser.

Het bloedprikken ging erg moeizaam, er moesten weer meerdere personen aan te pas komen. Mijn favorieten prikker was de laatste en succesvol. Ze vertelde dat ze nog één week moest werken en daarna vier weken op vakantie gaat. Met het vooruitzicht dat ik de komende tijd vaak geprikt moet worden, vond ik dat wel jammer dat ze er dan niet is. Zij is een van de weinige die echt de tijd neemt en pas prikt als ze er zeker van is dat het een goede ader is. In de loop der jaren ben ik vaak geprikt, mijn aderen zijn dun en liggen soms erg diep.

Na het prikken moest ik even wachten voor het gesprek met de dokter. Hij kwam naar het wachtgedeelte en vertelde me dat ik naar de 5de etage moest gaan en me daar bij de receptie van de dagbehandeling moest melden, hij zou daar over 5 minuten ook naar toe komen.
Nadat ik me gemeld had, bracht een verpleegkundige mij naar een kamertje en begon met de voorbereidingen. Deze keer moest ik op de linker zij liggen, niet echt mijn favorieten kant als het om dergelijke onderzoeken gaat. Ik ben best wel erg gevoelig op mijn rechterkant. Ontspannen ging ook al moeilijk en de krampen schoten al snel in mijn benen.

De dokter kwam er aan en vertelde wat hij ging doen, eerst werd mijn huid verdoofd op de plek van de punctie, daarna het botvlies. Het was allemaal pijnlijker dan ik van te voren had gedacht. De vorige keer bij het beenmerg onderzoek lag ik op mijn rechterkant en de prikken waren toen minder pijnlijk.
Er werden 3 buisjes bloed opgezogen uit mijn beenmerg en ook nog een klein stukje merg. Dr Visser vertelde na afloop dat de uitslag van het bloedonderzoek weer liet zien dat het Hb weer verder was gedaald naar 5.6 en dat ik morgen een bloedtransfusie krijg zodat ik minder benauwd ben en wat meer energie heb. Ik moest alleen nog even kruisbloed laten prikken.

Over twee weken zouden alle uitslagen van het bloedonderzoek en het beenmergonderzoek bekend zijn. Ik kreeg alvast een nieuwe afspraak mee voor de 24ste en voor de bloedtransfusie van morgen, donderdag 11 september. Het kruisbloedprikken ging gelukkig in een keer goed. Het was wel een pijnlijke plek aan de binnenkant van mijn pols. Het was weer een vermoeiend dagje, mijn lichaam voelde erg beurs aan. Morgen mijn eerste bloedtransfusie, ik ben benieuwd.

Een drukke dag

Vandaag donderdag 28 augustus had ik drie afspraken, twee is het ziekenhuis van het VUmc en eentje thuis bij de telefoon.

Logopedie

Om 10.30 uur had ik een afspraak met Michelle Engels, logopedist van de afdeling Neurologie n.a.v het bijten op de binnenkant van de wang en lip (rechterkant) tijdens het eten.
Via een vragenlijst moest ik allerlei gekke bekken trekken om te kijken of er een verschil is tussen de spieren links en rechts in mijn gezicht. Ook ging ze met een lange saté-prikker in mijn mond voelen om te kijken of er een verschil is tussen links en rechts. Op de twee plekjes na waar ik constant op bijt was er geen enkel verschil in gevoel.
Haar advies is om i.p.v aan de rechterkant te kauwen nu zoveel mogelijk het kauwen te verplaatsen naar de linkerkant. Omdat ik na deze afspraak een echo abdomen heb en nuchter moet zijn, was het nu niet mogelijk om het eten en kauwen in de praktijk toe te passen om te kijken wat er nu mis gaat. In principe valt er weinig aan te doen. Ik zal op korte termijn een nieuwe afspraak met de logopedist maken. Ik ben toch benieuwd of zij iets ontdekt tijdens het eten in de praktijk.


Echo abdomen

Om 11.10 uur had ik een echo abdomen van de buik. De afspraak liep behoorlijk uit. Ik was pas om 11.35 uur aan de beurt en om 12.20 uur was ik klaar.

Mijn buik werd met gel ingesmeerd en een dokter begon eerst met allerlei vragen te stellen over het verleden van mijn lever. In 2003 heb ik een virus/ontsteking in mijn lever gehad, daar ben ik toen (met succes) voor behandeld. De reden dat hij er nu weer over begint is dat mijn lever zichtbaar vergroot is op de scan. Waarschijnlijk functioneert deze niet goed, vandaar al dat vocht in de buik. Mijn milt was normaal zichtbaar en niet vergroot. De dokter deed verder geen uitspraken over de diagnose en zal alles rapporteren aan dr Visser! Dat is mijn huistarts en heet toevallig ook Visser net als mijn neuroloog en hematoloog.
Het stemt me niet gerust, maar van de andere kant was het bloedonderzoek wat de lever betreft niet afwijkend. Op zo'n moment schiet er van alles door je hoofd. Dit jaar nog een vriend overleden met dezelfde klachten en achtergrond.


Reumatologie

Tussen 12.00 en 14.00 uur had ik een telefonische afspraak met dr van der Laken, reumatoloog van het VUmc betreffende de uitslagen van de onderzoeken (bloed en röntgenfoto’s) van 14 augustus jl. Aangezien de echo abdomen behoorlijk uitliep kwam ik pas om 12.40 uur thuis. Dr van der Laken had net gebeld en mijn voicemail ingesproken.

De uitslagen van de reuma testen zagen er goed uit, geen reuma-eiwit in het bloed. Ook op de foto's van handen, voeten en longen geen afwijkingen te zien. Dus, geen reuma. Wel was het Hb en de rode bloedcellen weer verder gedaald. Dr van de Laken heeft dat onder de aandacht gebracht bij dr Otto Visser (internist/hematoloog). Hij zou dat verder oppakken, het aller belangrijkste is nu dat de oorzaak van de daling van het Hb boven water komt en zeer waarschijnlijk hangt dat samen met de gewrichtsklachten. Dr van der Laken wacht eerst de analyse af van dr Otto Visser, daarna kan ik weer een bel afspraak maken met dr van der Laken om dit te bespreken. Ik zou het ook fijn vinden als dan de ontstekingen en pijn bestreden kunnen worden.

Het was een vermoeiend dagje, zowel lichamelijk als geestelijk. Ik realiseer me dat het nog wel een tijdje gaat duren voordat men weet wat er nu eigenlijk precies aan de hand is. Ik moet ook niet uitsluiten dat ze de oorzaak niet vinden, laat staan dat men niet weet hoe het behandelplan er uitziet.
Verder gaat het lopen ook weer slechter (loop weer met krukken) en heb ik door het koude weer meer klachten van de polyneuropathie. Doordat ik geen energie heb kan ik ook niet meer naar de fysiotherapie. Het is ook onverstandig zolang mijn Hb te laag is.

Wordt vervolgd


UPDATE: maandag 1 september 2014

Vandaag toch maar even contact gezocht met mijn internist/hematoloog omdat ik meer last van de benauwdheid heb, misselijkheid bij inspanningen en nu ook pijnlijk gebied rondom mijn lever bij diepe ademhaling. De dokter begrijp er op dit moment ook niks van waarom mij lever vergroot is en ook waarom mijn bloedplaatjes gedaald zijn. Uit de echo abdomen zijn verder geen gekke dingen in de lever aangetroffen. Volgende week woensdag 10 september krijg ik nog een extra bloedonderzoek speciaal voor Hepatitis C. Daarna krijg ik een beenmergonderzoek om te kijken waarom de aanmaak van de rode bloedcellen en bloedplaatjes achterblijft. Hopelijk leveren de uitslagen het antwoord op de problemen met mijn bloed en lever op.

Afspraak Hematologie - VUmc

Vandaag maandag 25 augustus 2014 heb ik een afspraak met dr Clara Klerk op de polikliniek Hematologie van het VUmc.

Deze dokter is nog niet op de hoogte van mijn huidige situatie, dus weer mijn verhaal verteld en hoe ik me voel, wanneer het begonnen is en alles wat er in de tussentijd is bijgekomen. De dokter heeft me nog lichamelijk onderzocht, lymfeklieren waren goed, alleen hou ik een beetje vocht vast in de onderbenen en er is veel vocht in mijn buik (dat kan kloppen, ik ben de laatste maanden heel veel aangekomen). De milt en lever vertoonde geen afwijkingen. Verder weer bloed laten prikken voor onderzoek en een afspraak gemaakt voor een echo abdomen van de buik a.s. donderdagochtend. Dan moet ik me nuchter melden in het ziekenhuis van het VUmc aan de overkant van de polikliniek.

Ondertussen zijn er al heel wat mogelijkheden uitgesloten, maar de oorzaak van het te laag Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) is nog niet gevonden. De benauwdheid bij inspanning komt volgens de dokter waarschijnlijk door het vocht in de buik. Zelf heb ik daar mijn twijfels over dat dit de (enige) reden is van mijn benauwdheid. Ik merk namelijk ook dat ik ook geen kracht meer heb in mijn benen bij het traplopen, fietsen enz, ik loop ook weer met krukken omdat door de krachtvermindering mijn balans ontregelt is.

Dokter Klerk gaat mij vandaag nog de uitslag van het bloedonderzoek telefonisch doorgeven. Mocht de waardes weer verder gedaald zijn overweegt ze een beenmergonderzoek. Dit in samenspraak met mijn vaste dokter als deze volgende week terug is met vakantie. Op 10 september heb ik weer een afspraak, maar deze kan de komende week nog gewijzigd worden n.a.v. het buikonderzoek en nog wat uitslagen van het bloedonderzoek.


UPDATE:

De dokter heeft me gebeld over de uitslag van het bloedonderzoek. Het Hb, Ht en trombocyten waren weer ietsjes gedaald, ze gaat met dr Otto Visser overleggen voor een beenmergonderzoek, in principe op 10 september.

Wordt vervolgd,

Telefonisch evaluatie medicijnen (magnesiumhydroxide)

Vandaag vrijdag 22 augustus 2014 een telefonisch evaluatie betreffende de magnesiumhydroxide kauwtabletten met mijn neurologe dr M. Visser van het VUmc.

Bij het afhalen van het recept bij de apotheek van het VUmc op 14 juli vroeg de apotheker waarvoor het was. Ik vertelde dat het voor de kramp in de handen, voeten en benen was. De apotheker vertelde dat magnesiumhydroxide meer voor krampen in de buik/darmen is en niet zo zeer voor de spieren. Daarvoor kun je het beste magnesiumcitraat nemen. Magnesiumhydroxide en magnesiumcitraat wordt NIET vergoed door de Zorgverzekeraar, je moet het dus zelf betalen, nou lekker dan.

Ik moet zeggen dat de magnesiumhydroxide kauwtabletten nauwelijks effect hadden op de kramp in mijn handen, voeten en benen, ik heb er nog steeds last van, weliswaar ietsje pietsje minder hevig. Waar ik wel veel meer last van had was van winderigheid, erg vervelend moet ik zeggen.

Dr M. Visser was via mijn patiëntengegevens van het VUmc alreeds op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom de bloedonderzoeken en verdere afspraken. Wat de krampen betreft, ga ik deze keer de magnesiumcitraat in drankvorm uitproberen. De dokter laat een recept achter bij de balie omdat ik a.s maandag toch weer op de polikliniek van het VUmc moet zijn. Ik zal dan ook weer een telefonische afspraak met haar inplannen om over een maand de resultaten te evalueren. Hopelijk heb ik nu wel baat bij het gebruik van magnesiumcitraat wat de krampen betreft.

Wordt weer vervolgd.


UPDATE: 27 augustus 2014

Vandaag het nieuwe recept (Magnesiumsulfaat drank 25%) opgehaald, afgelopen maandag helemaal vergeten.
Het is deze keer een drankje en moet er dagelijks 1 milliliter van innemen. Ik kreeg er speciaal een spuitje van 1 milliliter bij om de vloeistof op te trekken. Ik ben benieuwd of dit beter werkt.

Reumatologie - VUmc

Vandaag donderdag 14 augustus 2014 heb ik om 11.15 uur een afspraak met dr van der Laken, reumatoloog bij de polikliniek Reumatologie van het VUmc in Amsterdam.

Het duurde even voordat ik aan de beurt was, de afspraken voor me liepen behoorlijk uit. Na ruim een half uur wachten werd ik op gehaald door dr van der Laken, ze is een vrouwelijk reumatoloog. Na een korte kennismaking besprak ze de uitslagen van het aanvullende bloedonderzoek van 23 juli jl. Het Hb, Ht en de Trombo's waren weer verder gedaald. De bezinking was ook nog steeds te hoog. Verder was het bloedonderzoek van de lever, nieren en schildklier in orde, geen afwijkingen.

Na een hele lange vragenlijst te hebben afgewerkt ging ze me lichamelijk onderzoeken. Elk botje en gewricht kwam aan de beurt. Na afloop concludeerde zij dat ik voor 99 % geen reuma heb, wel voelde ze dat enkele pezen ontstoken zijn en de aanwezigheid van artrose in de kniegewrichten. Om dat ene procentje uit te sluiten moet ik nog een extra aanvullend bloedonderzoek ondergaan. Ook moest ik een longfoto laten maken en röntgenfoto’s van mijn handen en voeten. Op 28 augustus gaat ze de uitslag van het onderzoek telefonisch met mij bespreken, verder gaat ze me terugverwijzen naar de hematoloog voor een beenmergonderzoek om te kijken wat de oorzaak is. Ik vroeg aan haar of ze er spoed achter wil zetten en zo snel mogelijk contact wil opnemen met mijn hematoloog voor vervolg afspraken betreffende het beenmergonderzoek. Wordt vervolgd.


UPDATE: 20 augustus 2014

Vandaag toch maar even telefonisch geïnformeerd bij de polikliniek Hematologie of mijn verzoek om zo snel mogelijk een afspraak te maken voor het beenmergonderzoek via de reumatoloog is binnengekomen, niet dus! Dokter Otto Visser is met vakantie en ik weet niet af hij bericht heeft gehad van de reumatoloog, dr van der Laken.
Ik baal behoorlijk en maak me zorgen. Ik wil gewoon van iemand horen of het kwaad kan en wat de gevolgen zijn van een te laag Hb, Ht en Trombocyten! Ondertussen ben ik bij een kleine inspanning al buiten adem en erg moe.
Op maandag 25 augustus om 14.15 uur kan ik bij dr Clara Klerk terecht. Wordt vervolgd.

Afspraak Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 23 juli 2014 heb ik een afspraak (bloedprikken en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc. Drie weken geleden bloed laten prikken en vandaag de uitslag.

De internist hematoloog dr Otto Visser vroeg hoe het met me gaat en hoe ik me voel. Dit is de bekende vraag als het bloedonderzoek niet goed is. Ik vertelde dat ik de laatste tijd snel moe ben en dat ik pijn in mijn gewrichten heb. De dokter vertelde dat dit de verklaring is waarom er behoorlijke afwijkingen in mijn bloed zit.
Het Hemoglobine (Hb), Hematocriet (Ht) en de Trombo's (Trombocyten/bloedplaatjes) waren gedaald en te laag. Ook was de bezinking erg hoog. De dokter vertelde dat er waarschijnlijk een behoorlijke ontsteking in mijn lichaam gaande is. Door de pijn in mijn gewrichten kon dit wel eens met reuma te maken hebben.

Voor de zekerheid moest ik nog meer bloed laten prikken voor een aanvullend onderzoek. Ook kreeg ik een verwijzing mee voor de reumatoloog.
Ik baalde behoorlijk dat mijn bloed niet in orde is. Mijn vader had ook reuma en het kan dus erfelijk zijn. Dokter Otto Visser gaat me op 3 september terug bellen om te kijken wat er allemaal gaande is.
Bij de receptie van Reumatologie in het VUmc een afspraak gemaakt voor 14 augustus. Wordt vervolgd.

Afspraak Neurologie - VUmc

Vandaag, maandag 14 juli 2014 heb ik een afspraak met dr M. Visser, neurologe van de afdeling Neurologie van het VUmc in Amsterdam.

Ik heb er wel eens eerder over geschreven, kramp in de handen, voeten en benen, en het bijten op de binnenkant van je wang en lip tijdens het eten. Vandaag deze vervelende zaken maar weer eens met de neuroloog besproken. Deze verschijnsels hebben niks met de polyneuropathie te maken, wat de oorzaak dan wel is, weet men niet.
De neuroloog gaat een afspraak maken met de logopedie van de neurologie. Voor de kramp krijg ik magnesiumhydroxide kauwtabletten. Over een maand belt de neurologe mij terug voor een evaluatie. Wordt vervolgd.


UPDATE: 22-8-2014

Vandaag een telefonisch evaluatie betreffende de magnesiumhydroxide kauwtabletten met dr M. Visser.

Bij het afhalen van het recept bij de apotheek van het VUmc op 14 juli vroeg de apotheker waarvoor het was. Ik vertelde dat het voor de kramp in de handen, voeten en benen was. De apotheker vertelde dat magnesiumhydroxide meer voor krampen in de buik/darmen is en niet zo zeer voor de spieren. Daarvoor kun je het beste magnesiumcitraat nemen. Magnesiumhydroxide en magnesiumcitraat wordt NIET vergoed door de Zorgverzekeraar, je moet het dus zelf betalen, nou lekker dan.

Ik moet zeggen dat de magnesiumhydroxide kauwtabletten nauwelijks effect hadden op de kramp in mijn handen, voeten en benen, ik heb er nog steeds last van, weliswaar ietsje pietsje minder hevig. Waar ik wel veel meer last van had was van winderigheid, erg vervelend moet ik zeggen.

Dr M. Visser was via mijn patientengegevens van het VUmc alreeds op de hoogte van de laatste ontwikkelingen rondom de bloedonderzoeken en verdere afspraken. Wat de krampen betreft, ga ik deze keer de magnesiumcitraat in drankvorm uitproberen. De dokter laat een recept achter bij de balie omdat ik a.s maandag toch weer op de polikliniek van het VUmc moet zijn. Ik zal dan ook weer een telefonische afspraak met haar inplannen om over een maand de resultaten te evalueren. Hopelijk heb ik nu wel baat bij het gebruik van magnesiumcitraat wat de krampen betreft.

Wordt weer vervolgd.

Bloedprikken Lab Hematologie - VUmc

Vandaag woensdag 2 juli 2014 alleen bloedprikken en op 23 juli de uitslag en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het bloed prikken ging vandaag gelukkig weer in één keer goed, misschien zijn mijn aderen in de loop van de jaren een beetje hersteld van het vele (mis)prikken.

Controle Hematologie VUmc

Vandaag woensdag 26 maart 2014 een dag na terugkomst in Nederland, afspraak (bloedprikken en gesprek) bij de Polikliniek Hematologie van het VUmc.
Het bloed prikken ging vandaag in een keer goed, als je maar even de tijd neemt en geduld heb.

Drie kwartier later werd ik opgehaald door dr Otto Visser voor een gesprek en de (voorlopige) resultaten van het bloedonderzoek. Hij was erg tevreden met de uitslag. Ook gezien hoe mijn situatie in 2010/2011 was, toen kwam ik in de rolstoel naar de afspraken en behandeling. Daarna van de rolstoel naar de krukken, en nu loop ik zonder hulpmiddelen. Weliswaar niet perfect, maar wel een hele verbetering.

De leuco's waren weer iets gestegen van 4.8 naar 5.5 en de rest van de uitslagen waren ongeveer gelijk gebleven. De uitslag van het M-proteïne (IgM) volgt nog over 3 weken, mocht deze toch sterk afwijken dan krijg ik daar bericht over. Afgesproken geen bericht is goed bericht.
De dokter was tevreden en ik ben ook tevreden, het ziet er allemaal nog steeds stabiel uit.
De vier maandelijkse check-up blijft gehandhaafd, op woensdag 23 juli heb ik weer de volgende afspraak.

Voorlopig kan ik concluderen dat mijn verblijf in een tropisch klimaat geen nadelige invloed of gevolgen heeft op mijn gezondheid.

UPDATE: weer terug in Nederland

Vandaag dinsdag 25 maart 2014 ben ik weer terug in Nederland na een verblijf van 15 weken in Zuidoost Azie.

Ik heb een mooie tijd achter de rug. Veel gereisd, veel gezien en heel veel leuke mensen ontmoet. Een minpuntje wat voor mij erg belangrijk zijn de weersomstandigheden, deze keer erg wisselend en hadden regelmatig invloed op de polyneuropathie. In tegenstelling tot vorig jaar was het deze keer niet zo warm. Pas op het einde van mijn verblijf ging het kwik richting de 38 graden en 's nachts was het met 28 graden aangenaam. Heel veel mensen kunnen zich niet voorstellen dat voor mij temperaturen tussen de 25 en 30 graden erg koud is. Mijn voeten en motoriek laten het dan afweten. Doordat de (ideale) temperatuur van het zeewater (30 graden plus) dit jaar ook erg lang op zich liet wachten, heb ik weinig kunnen zwemmen.
Ik heb wel het gevoel dat alles wat met zenuwen en spieren te maken heeft, langzaam achteruit gaat. Deze keer veel last van kramp in mijn voeten, benen en handen tijdens het slapen. Ook het bijten op de binnenkant van je wang, tong en lippen tijdens het eten is toegenomen. In het begin tot bloedens toe. Dit heb ik wel eens bij mijn neuroloog ter sprake gesteld, maar zij kon geen verklaring geven.

Dit jaar had ik als doel om te gaan wandelen in de bergen van Sapa (Noord Vietnam). Het afgelopen jaar had ik mijn fysiotherapie erop afgestemd. Het viel niet mee moet ik zeggen, ondanks al mijn fysiotherapie en vele wandelingen in Thailand had ik na één dag vreselijke spierpijn in mijn bovenbenen. Doordat alles er steil is, merk je als je bergaf loopt, dat je in een totaal andere houding loopt dan je gewent bent. Gemiddeld gaat het meer dan 20 % naar beneden. Je loopt constant op je voorvoet, een beetje hangend naar achteren. De eerste dag meteen een bamboestok aangeschaft, die heb je wel nodig om je balans te corrigeren als je gaat klauteren. Gelukkig heb ik mijn doel gehaald, ik heb alle kilometers op eigen kracht kunnen voltooien.

Wat ook nog steeds een probleem bij mij is de stoelgang en het slapen. Ik slaap heel erg slecht en kort, meestal een keer per week zit er een goede nacht tussen. En wat de stoelgang betreft, niet één keer spontaan naar het toilet geweest. Een keer per week Dulcolax genomen om niet de hele tijd met volle darmen en een dikke buik rond te lopen. Ik weet het niet zeker, maar het lijkt erop dat ik in de periode toen ik nog Amitryptiline gebruikte, dat toen alles (onherstelbaar) veranderd is. Ook dit heb ik al meerdere keren aangekaart bij de neuroloog. Deze kan echter geen verklaring geven. Volgens mij zijn er meer mensen met welke vorm van neuropathie dan ook, die hier last van hebben.

Voordat ik op reis ging in december, was ik in november gestopt met roken. En tot de dag van vandaag niet meer gerookt. Het gaat heel erg goed, geen moeilijke momenten. Nu ik weer thuis ben heb ik ineens weer trek in een sigaret. Toch raar! Ik geef lekker niet aan toe, maar het blijft moeilijk. De eerste weken nam mijn gewicht wel behoorlijk toe, ondertussen ben ik alles wat ik ben aangekomen weer kwijt plus een paar kilootjes extra.

---

UPDATE: 29 maart 2014

Deze keer heb ik behoorlijk veel last gehad van een jetlag. Ik wist op een gegeven moment niet meer waar ik het zoeken moest. Erg moe en toch niet kunnen slapen en de hele dag eten. De eerst 48 uur ben ik 4 kg aangekomen. Vandaag zaterdag 29 maart voor het eerst in twee etappes goed door kunnen slapen afgelopen nacht.

Facebook groep 'Leven met Polyneuropathie' (besloten)

WIL JE LID WORDEN VAN DE BESLOTEN FACEBOOK GROEP? LEES EERST DE ONDERSTAANDE TEKST GOED DOOR AUB!

'Leven met Polyneuropathie' is een Nederlandstalige besloten Facebook groep waar mensen die polyneuropathie of een andere neuropathische aandoening hebben, lid van kunnen worden. Leden kunnen op deze manier informatie en ervaringen met elkaar delen.

Om lid te worden stuur eerst een mail naar polyneuropathie@gmail.com en vertel iets over je ziekte/aandoening, dan pas wordt je toegelaten tot deze besloten groep.

Waarom?

Aangezien er regelmatig nep profielen van over de hele wereld lid willen worden (i.v.m het spammen en phishing van persoonlijke gegevens), heb ik de voorwaarden aangepast om lid te worden van deze besloten groep.

Leven met polyneuropathie | Facebookgroep (besloten)

Met vriendelijke groet,

Petra Marie-Claire (beheerder en webmaster)

Een UPDATE vanuit Thailand

Bijna halverwege mijn verblijf in Zuidoost Azië (Thailand, Cambodja en Vietnam), de tijd vliegt voorbij.

Hoe gaat het ondertussen met mij? Het gaat redelijk goed met mij op een paar kleine lichamelijke ongemakken na. Ik vermaak me prima en heb het reuze naar mijn zin. Alleen het weer valt op dit moment een beetje tegen. Vorig jaar was het namelijk veel warmer rond deze tijd van het jaar (overdag was het toen 34 graden en 's nachts 24 graden). In Pattaya waar ik me nu bevind is het overdag 28 graden en 's avonds zodra de zon weg is koelt het af tot 16 graden en soms wel minder. Dit heeft te maken doordat er vanuit China een koude noordenwind waait. De temperaturen zijn dus niet bepaald tropisch op dit moment. Dat betekent dat ik vooral 's nachts weer veel last heb van stijve en pijnlijke voeten. Volgens de weersvoorspellingen wordt het volgende week weer wat warmer omdat dan de wind gaat draaien en er vanuit het zuiden weer warme lucht in aantocht is. Ik ben benieuwd.

Volgende week (dinsdag 28 januari) vlieg ik via Don Muang Airport in Bangkok naar Phnom Penh (Cambodja) voor een vakantie van 14 dagen. Ik ben benieuwd gezien de huidige situatie in Bangkok of ik het vliegveld van Don Muang in Bangkok tegen die tijd kan bereiken. De Thaise televisie laat niet veel (live)beelden zien van de ongeregeldheden, meestal alleen foto's van de vreedzame momenten.

Op 29 november ben ik gestopt met roken en dat gaat nog steeds goed. Ik heb totaal geen behoefte meer in een sigaret (behalve nu, ik me eindeloos erger aan het toetsenbord en het stressen om iets zinnigs te schrijven). Ik ben wel een paar kilootjes zwaarder geworden, het lekkere eten is wel aan mij besteed. Een van de kleine lichamelijke ongemakken is de stoelgang. Sinds ik gestopt ben met roken heb ik geen natuurlijke stoelgang meer gehad. Gelukkig zijn er hier allerlei medicijnen vrij te koop om de volle darmen regelmatig te ledigen.
Ik wandel veel en ga regelmatig naar het strand. Met enkele Thaise vriendinnen maak ik regelmatig een uitstapje. Jammer genoeg is het zeewater op dit moment te koud om te zwemmen, waardoor ik veel last heb van mijn voeten. Vorig jaar was het in januari rond de 30 graden en nu is het amper 18 graden.






---
pmc © 25 januari 2014