Gesprek (diagnose + behandelplan) Hematologie - VUmc

Vandaag, woensdag 17 september 2014 had ik een afspraak met Otto Visser, internist/hematoloog bij de afdeling Hematologie van de polikliniek van het VU medisch centrum in Amsterdam.

Het zou een zwaar gesprek worden en de dokter had me vorige week hierover al ingelicht tijdens de bloedtransfusie, een dag na het beenmergonderzoek. Ook leek het hem het beste dat ik iemand die dichtbij mij staat mee zou nemen.
Vandaag dus de definitieve diagnose. Deze luid: Acute Myeloïde Leukemie (AML) t.g.v. Myelodysplastisch Syndroom (MDS). Ik had er al rekening mee gehouden, het voorgevoel en vermoedens werden nu werkelijkheid. Ik heb KANKER en niet zo'n klein beetje ook.

De shock heb ik vorige week al gehad en dus ging meteen over op de orde van de dag. "Wat zijn de mogelijkheden?" was mijn eerste vraag. Natuurlijk wist ik het antwoord al. Ik had me afgelopen week in deze materie verdiept.
Er is eigenlijk maar één mogelijkheid, d.m.v. zware chemokuren alle kankercellen in het beenmerg vernietigen/uitschakelen zodat daarna een stamceltransplantatie nut heeft.

Volgende week woensdag (24 september) heb ik weer een bloedtransfusie en enkele dagen later zal ik voor een maand worden opgenomen in het ziekenhuis van het VUmc. Daar zullen ze beginnen met een zware chemokuur van 6 dagen achter elkaar. Tijdens de herstelperiode moet ik in het ziekenhuis blijven om risicovolle complicaties te voorkomen. Mochten er complicaties optreden zoals wondjes, longontsteking of ander soort infecties, kunnen deze dodelijk zijn i.v.m de lage weerstand. Na de herstelperiode krijg ik nog één chemokuur van 4 dagen. Als ik daarvan hersteld ben en alle kankercellen in mijn lichaam zijn vernietigd, dan krijg ik een stamceltransplantatie (indien er een donor beschikbaar is, een broer of zus is bij mij geen optie). Deze stamcellen zijn nodig om de functie van het beenmerg weer te herstellen, het aanmaken van bloedcellen - witte bloedcellen (leukocyten), rode bloedcellen (erytrocyten) en bloedplaatjes (trombocyten).

Ik ga een zware periode tegemoet met heel wat risico's en onzekerheden. Het kan alle kanten uitgaan terwijl de dood op de loer ligt. Het is niet mijn eerste gevecht in mijn leven, ik weet wat me te wachten staat. Ik ben er klaar voor om de strijd aan te gaan, ik voel me sterk en heb vertrouwen.

Wordt vervolgd.


Een gekke bijkomstigheid en toeval is dat ik vier jaar geleden op 17 september de diagnose polyneuropathie t.g.v. een paraproteine (de Ziekte van Waldenström) heb gekregen.